Strijden tegen het onstrijdbare.

Het is ondertussen al bijna 2013. Dat betekent dat het ook helemaal niet meer lang duurt voor Briek een peutertje van 1 jaar oud is. Dat hij die leeftijd bereikt, dat merk ik heel hard. Hij krijgt toch wel wat peuterkuren, maar kan langs de andere kant ook steeds meer en meer. Zo heeft hij een paar dagen geleden voor de eerste keer 'gesproken'. Hij zegt 'daag' als hij naar iemand wuift. En, hij kan ook helemaal alleen staan. Tenminste, zolang hij niet doorheeft dat hij gewoon staat, zonder steun, dan kan hij het. Eens hij beseft dat hij geen houvast heeft, dondert hij naar beneden.

2013 betekent dus voor ons een vers jaar om nieuwe dingen te ontdekken, samen met Briek. We kijken er naar uit. Maar tegelijk betekent 2013 ook dat we eerst weer door die onoverkomelijk moeilijke periode moeten. Zijn operatie staat echt wel voor de deur nu. Heel vervelend, maar omdat het toch moet, wil ik ook het liefst dat ze zo snel mogelijk achter de rug is. Laten we nu beginnen tanden bijten, dan kunnen we snel weer samen lachen.

Het feit dat Briek geopereerd wordt, brengt met zich mee dat hij eigenlijk niet ziek mag worden. Als hij ziek is op 15 januari wordt het hele boeltje gewoon verzet en dan zitten we in de puree. Ik denk aan zorgverlof, interimaris, crèche, ... . Geen scenario waar we nu willen over denken. Maar! Niet ziek worden is strijden tegen het onstrijdbare. Zeker tijdens feestdagen. Het is al zover, we hebben een zieke in huis. Of wacht! We hebben drie zieken in huis. Eerst mama snipverkouden, dan papa en nu ligt Briek met koorts in bed. Olé, iets wat ik absoluut wil vermijden, valt niet te vermijden. Laat ons nu alleen maar ervan uit gaan dat de periode nog lang genoeg is om Briek helemaal beter te krijgen en beter te houden. Want, hoe contradictorisch het ook mag klinken, ik wil die operatie! En ik wil ze op 15 januari!

Goed. We wanhopen niet. Nog niet.

Nu 2013 voor de deur staat en nu Briek bijna 1 jaar is, kijk ik regelmatig terug op het voorbije jaar (clichématig als ik ben). Ik kan het hele jaar eigenlijk nog niet echt plaatsen, maar feit is dat ik 2012 nooit meer zal vergeten. Het was voor ons een jaar van nieuw leven, van afscheid nemen, van vreugde, van véél verdriet en van heel véél angst. Die angst zit echt geworteld in ons lijf en in ons hart. Een voorbeeld.

23 december hadden we het eerste kerstfeest bij oma. Het was heel vermoeiend voor ons. Het was eigenlijk de eerste keer dat ik "mocht" meemaken hoe moeilijk feestdagen zijn met kinderen. Briek helemaal uit zijn doen, slecht geslapen, andere speelruimte, veel drukte, ... . Soit, hij behoorlijk van zijn melk toen we thuis kwamen. We steken hem dus snel in bed om om 3.30u wakker gehuild te worden, meneertje kan niet slapen. Dat heeft zo 2 uur geduurd. Toen was Briek zo over zijn toeren dat hij vreselijk hard huilde en dat ik totaal geen idee meer had wat ik nu kon doen. Alles al geprobeerd, nieuwe pamper, water drinken, warme melk, propere pyjama, slaapliedje, nachtlampje, Bumba kijken... . Nu, Briek weent eigenlijk zelden (zo hard). De manier waarop hij nu huilde, was voor ons niet normaal. Het enige wat ik tegen papa zei was: "Als hij zo blijft huilen, moeten we naar spoed." Dat lijkt misschien overdreven, maar in het licht van de hele hersenbloedinggeschiedenis is onze reactie misschien nog te begrijpen. Ik geloofde echt dat Briek opnieuw een hersenbloeding had. Ook papa was vreselijk ongerust, dat zag ik op zijn gezicht.
Nu goed, eind goed, al goed. Briek kreeg een dafalgan, viel in slaap en de rest van de dag verliep rimpeloos.

Dus. Als ik nu terugkijk naar 2012 en ik droom al wat van 2013, dan is het enige wat ik wens voor het nieuwe jaar: een beetje minder angst.

Kleine wijziging.

Belangrijk! Briek zijn volgende operatie zal niet plaatsvinden 9 januari, maar 15 januari. Waarom? Geen idee. We kregen enkel een briefje in de bus met de wijziging.

Goed nieuws! Briek kan zijn verjaardag nog thuis vieren! Slecht nieuws! We moeten dus nog wat langer proberen om Briek in deze wintertijd ziekvrij te houden. Dat was al goed mislukt deze week, maar gelukkig hebben we nog genoeg tijd om hem op te lappen. Alleen wordt het - hoe langer in de wintertijd - ook wel telkens moeilijker. Tijdens de feestdagen de snottebellen weghouden, wordt een hele opgave. Maar! Eentje die het waard is om te leveren.

Dus! Onthoud en spaar je duimpjes op voor 15 januari.

Tot die tijd gaan we gewoon verder met genieten van elkaar. 13 december moeten we nog eens terug naar Leuven voor de preoperatieve consultatie en mogen we nog eens naar het schisisteam. Mijn lijstje vragen ligt al klaar!

- Hoe lang zal het herstel duren?
- Wanneer mag Briek terug vaste voeding beginnen eten?
- Wat moeten we doen met de achterstand die Briek heeft op "eetvaardigheidsvlak"?
- Kunnen we opgevolgd worden door de logopediste in Leuven en niet meer in Brussel?
- Hoe lang zal de operatie duren?
- Is het herstel gemakkelijker of moeilijker dan bij de vorige operaties?
- Waarom groeien zijn boventanden niet? (Ze zijn er enkele maanden geleden doorgekomen, maar nu groeien ze niet meer.)
- Zal hij nu minder last hebben van vocht in de oortjes?
- Wordt hij opgevolgd qua spraakontwikkeling?
- ....

 

Briekolage

Wat gaat het goed met onze ridder! Hij is vrolijk, spettert, speelt, zingt en danst zichzelf de dag door. Met zijn vriendinnetje Laurien heeft hij altijd heel veel pret op de crèche en als papa en mama met hem door de kamer dansen op de tonen van Kapitein Winokio, dan zie je dat hij echt gelukkig is. Wat gaat het ongelooflijk goed!

Sinds kort vind ik dat zijn ontwikkeling ongelooflijk snel gaat. Zo zaten papa, mama en Briek onlangs samen aan de tafel. Papa was een balletje naar mama aan het rollen. Briek vond dat heel erg grappig en was heel geconcentreerd aan het kijken. Toen mama het balletje naar hem rolde, rolde hij het terug naar papa. Zo knap! Dit was, denk ik, de eerste keer dat ik hem echt heel bewust een spel heb zien spelen. En deugd dat hij ervan had! Sindsdien probeer ik hem nog meer bij alles te betrekken. Als hij in badje gaat, dan moet hij al het speelgoed opruimen voor we hem afdrogen. Dat komt erop neer dat ik al het speelgoed in het badmandje doe en Briek heel veel aanspoor. Maar de laatste dagen steekt hij ook speelgoed in het mandje. En ik maar kirren als een klein kind, zo gelukkig. Want wat doe hij het toch zo goed!

Hij begint ook meer en meer te genieten van stukjes eten. Als hij een stukje brood krijgt (halve vingertop) dan glundert hij zo hard. Ongelooflijk schattig om te zien. Ik probeer dit nu stilaan wat uit te breiden, grotere stukjes aanbieden of eens een klein stukje fruit/groente. Als we dus genoeg moeite doen en hem genoeg tijd geven, komt dit later ook wel allemaal op zijn pootjes terecht.

Voorlopig juich ik elke ontwikkeling heel heel heel erg toe. Alles wat hij voor januari nog geleerd heeft, is meegenomen. Want zo'n operatie betekent toch opnieuw een stapje terug nemen. Daar is geen ontkennen en ontkomen aan.

Maar mama wil daar niet aan denken, want de laatste tijd heb ik last van allerlei doembeelden die me achtervolgen. Ik moet voortdurend denken aan die nacht na zijn spoedoperatie na die hersenbloeding. Hoe hij daar lag, lijkbleek, en hoe de verpleegster aan me vraagt of hij er altijd zo uitziet. En dan ik die voel dat er iets heel erg mis is, maar alleen maar kan zeggen:"Mag ik aub naar buiten?" En dan plots het alarm, iemand die heel erg luid een verpleegster roept, ik en Jorge die buiten geduwd worden, de beademingsballon die ik nog net zie verschijnen. Mijn god. Ik mag aan zo'n dingen niet denken, maar het is niet eenvoudig om de beelden buiten te houden. Echt.

Nu goed. Lees! Wat gaat het goed met onze ridder! Laat mij dat herhalen tot in de oneindigheid. Dat we gelukkig zijn en dat het goed gaat. Nu! Wat gaat het goed met onze ridder! Hoera! Laat mij het herhalen tot in de oneindigheid.
Wat gaat het goed met onze ridder! Wat gaat het goed met onze ridder! Wat gaat het goed met onze ridder! Wat gaat het goed met onze ridder! Wat gaat het goed met onze ridder! Wat gaat het goed met onze ridder! Wat gaat het goed met onze ridder! Wat gaat het goed met onze ridder! Wat gaat het goed met onze ridder! Wat gaat het goed met onze ridder! Wat gaat het goed met onze ridder! Wat gaat het goed met onze ridder! Wat gaat het goed met onze ridder! Wat gaat het goed met onze ridder! Wat gaat het goed met onze ridder! Wat gaat het goed met onze ridder! Wat gaat het goed met onze ridder! Wat gaat het goed met onze ridder! Wat gaat het goed met onze ridder! Wat gaat het goed met onze ridder!......................

En om dan toch te blijven lachen, wil ik ook hier volgende "anekdote" posten:

 - Gesprekje tussen papa en mama: "Onze Briek zijn beroep ligt later al vast, he."
"Ahja?"
"Bouwbedrijf Briekolage."
"Ahja, voor gevelrenovatie."
 
Hihihi

Vaarwel bompa!

Dag bompa.

Op de dag dat ik 10 maanden ben geworden ben jij heen gegaan van ons.
Een week geleden ben ik nog met je op de foto geweest. Oma was gelukkig dat we die nog hebben mogen/kunnen nemen. De bomma vroeg ons om zeker nog eens langs te komen binnenkort. Jammer genoeg is dit niet meer tijdig gelukt.

Bompa, later ga ik aan mama en papa vragen stellen over jou. Dan ga ik je leren kennen en ga ik leren dat je veel hebt meegemaakt. Je hebt de laatste jaren van je leven hard gevochten tegen de kanker in lichaam. Je hebt je strijd waardig gestreden.

We zien elkaar later weer. Rust nu maar!

 

Ik ga je niet vergeten, mama en papa ook niet.

Tot ooit bompa.

BRIEK

Genieten bovenal!

Dag zoon.

Vandaag nog 2 maanden en het is zover, een volgende grote stap in je nog zo jonge leventje.
Slechts 3 dagen voor je eerste verjaardag moet je een grote ingreep ondergaan. Je zachte gehemelte zal vorm krijgen, een huig gecreëerd. Hopelijk is dit de laatste echte ingreep in lange tijd.

En net vandaag is één van de belangrijkste nieuwsitems, een kindje dat tijdens een routineoperatie in coma geraakt. Een 'foutje' bij het ontwaken uit de narcose zo blijkt. Het maakt ons toch een beetje ongerust, ook al ben je al zo vaak onder narcose geweest.
Natuurlijk is die ongerustheid niet nodig,maar ergens zal het in ons hoofd sluipen als we je achter laten in O.K.. We herinneren ons nog die nacht na je eerste (spoed)operatie, de E.R. scene...

Na deze ingreep gaan we nog eens leren eten hé jongen. Net nu we aan het opbouwen zijn naar het eten van 'brokjes' gaan we na je operatie terug over op vloeibaar voedsel en dit minstens 4 weken lang. Wie weet eet je nadien wel sneller brokjes van voordien. Misschien stik je er zelfs niet meer in.

Maar nu gaan we eerst nog genieten van jou. Jij die sinds kort het huis doorkruipt, zoals een hondje achter onze voeten aan. Schreeuwen omdat je ons niet meer ziet en je denkt dat we je achter hebben gelaten. Knuffels en (kletsnatte) kusjes komen geven. Je bent goed bezig moeten we zeggen.

Je gaat je eerste Sinterklaas, eerste Kerst en eerste nieuwjaar meemaken binnenkort. Niet dat je er veel van gaat merken, voor jou zal het een dag als een ander zijn. Voor ons zal het zoveel leuker zijn, onze eerste Sinterklaas, Kerst en nieuwjaar met een zoontje. Wij genieten van jou, genieten van de tijd dat het zo vlot loopt met je. Vereerd zijn als mensen zeggen hoe lief,braaf,mooi,... je bent.

Mama ziet je graag, ik zie je graag.
En samen met ons nog een hoop mensen!

Tot snel jongen!


Papa.

Niet stikken!

Mannekes, mannekes, mannekes. Wat een week hebben we nu weer achter de rug. Eerlijk waar, ik heb een paar keer gedacht dat het de laatste momenten van onze Briek waren! En dat heeft natuurlijk allemaal te maken met zijn schisis!

Briek heeft - dat weten jullie al uit vorige blogs - toch wat problemen met slikken. Vooral brokjes of hardere stukjes krijgt hij moeilijker weg. Het is algemeen zo dat kindjes met open gehemelte zich veel vaker verslikken. Onze Briek is kampioen! We dikken zijn drinken al in (dik water, iets heel erg vreemd) zodat het water niet meteen in zijn keel glijdt en dat helpt.

Maar dan heb je stukjes brood. Toen ik Briek de eerste keer stukjes brood gaf, zat hij plots (na een stukje of drie) te stikken. Gelukkig herpakte hij zich zelf na een tijdje en gaf hij alles over, zodat de brokjes loskwamen.

En dan heb je braaksel. Vrijdag voelde hij zich niet zo goed na een dagje crèche. Hij wil niet goed slapen daar en dan is hij op het einde van de week echt doodmoe. Vrijdag was het de topdag van de vermoeidheid. Wenen wenen wenen wenen, koorts en overgeven. En dat is een probleem. Zijn pap was ingedikt met koekjesmeel (hij drinkt niet uit een papfles). En toen hij moest overgeven, zat dat plots allemaal vast in zijn keeltje. Hij heeft geen gehemelte, ook geen zacht gehemelte, geen huig, ... . Hij kreeg het zelf niet meer weg. Ik zag hem daar plots zitten stikken. Jorge zei: "Laat hem heel even doen..." Maar toen dat niet hielp zat er niets anders op dan hem ondersteboven boven de wasbak te houden en te kloppen op zijn rug. Papa was de held! Mama haar knieën waren ondertussen gelatinepudding. Na dat euveltje was Briek natuurlijk in alle staten.

Tot slot heb ik het nog niet gehad over karton! Briek had zonder dat ik het gezien had een doosje van een tube zalf kunnen bemachtigen. Het volgende moment dat ik naar hem kijk zie ik een stuk karton verdwijnen in zijn mondje. "Dankzij" dat gigantische gat in zijn mond schoof dat natuurlijk meteen achteraan in zijn mond, richting keeltje. Mama kon er niet meer aan en Briek kon niet meer ademen. Het volgende moment was pure horror. Briek keek mij in doodangst aan, mama  keek hem met een ongelooflijke huivering aan en ik wist gewoon niet wat ik moest doen. Ik dacht alleen: "Het is gedaan."

En dan plots doet Briek een cool moveke met zijn tong waardoor het stukje naar voor schuift. Ik pak het snel ik kan uit zijn mondje en dans daarna als een gek met meneertje door de kamer. Hij vond dat verschrikkelijk. Maar ik kon mijn opluchting op geen andere manier uiten. Man! Een dag later was ik er nog niet goed van.

En dat is het lot van een schisiskindje, denk ik dan. En mama en papa moeten HEEL erg opletten dus. Alles uit de mond en hopen dat die kleine bengel niet al te veel moet braken. Tenminste, nog 2 maanden lang. Hopelijk is daarna alles beter!

Zie mij gaan!

Lieve Briek


Plots ga je als een sneltrein door het leven met die ontwikkeling van je. Bij elke nieuwe sprong in je mentale of fysieke evolutie gedragen papa en mama zich als twee kinderlijke gekken en sturen we elkaar 100 berichtjes met nieuwtjes, hoeraatjes en joepietjes. Voor ons betekenen die stappen die jij neemt heel erg veel. Je hebt immers een gigantisch grote rugzak op je rugje hangen met een hele geschiedenis erin. Het hele opgezwollenhoofdverhaal spookt nog dagelijks door onze hoofden en jouw ontwikkeling nu is een geruststelling, een bewijs voor ons dat je er helemaal oké bent doorgekomen.

Je doet het immers FAN-TAS-TISCH! Vandaag heb je voor de eerste keer gekropen. Man, wat een feest! We zagen je al weken de aanzet nemen tot het kruipen, maar het echt doen durfde je niet. Je zat dan maar op handjes en knietjes te huilen tot je weer op je poep ging zitten en het hele kruipmanoeuvre afblies. Maar vandaag besloot je - in de crèche - dat je misschien toch maar eens een stapje in de wereld moest zetten. En zo geschiedde. Hier thuis heb je trouwens nadien ook nog vrolijk door de kamer gescharreld. Niet helemaal met volle overtuiging, en telkens nog maar een kleine afstand, maar je kroop. En je kroop goed. Jep, mama heeft het gezien: ook in het kruipen ben je een krak.

Verder heb ik alleen maar goed nieuws over je. Je bent een droomkind. En nee, Briekje, dit is niet je sentimentele mama die spreekt, maar dit zijn de woorden van je lieve juffen op de crèche. Mijn hart glom van trots toen ik dit vandaag te horen kreeg. Blijkbaar ben je op je braafst daar. Je speelt alleen (dat doe je thuis ook) op de mat en je houdt jezelf bezig, je huilt niet omdat je honger hebt (hier ook niet, ik denk altijd maar dat je honger hebt), en je versiert kleine meisjes. Alleen dutjes doen, vind je in de crèche blijkbaar niet zo leuk. Ergens vind ik dat wel vreemd, want je slaapt thuis altijd als een roosje. Je bent ongelooflijk druk als je aan het spelen bent, maar je ligt ook heel erg graag in je bedje. Dan slaap je drie keer per dag twee uur aan een stuk en 's nachts lap je daar je nog eens een twaalf uur bij aan. We kunnen hier echt niet klagen over je. En nu kan ik alleen maar trots en fier zijn, omdat jij mijn zoontje bent. Je bent soms wel ondeugend, maar mama en papa hebben je nu nog netjes in de hand. En leute dat we samen hebben. Tjonge, hier is het leven goed.

Ik kan niet geloven dat ik dit nu schrijf. Amper 7 maanden geleden gingen we door een hel. Amper 7 maanden geleden heb ik geschreven dat ik ongelukkig was, omdat jij huilde en huilde en huilde. Zeven maanden geleden zaten wij in het ziekenhuis en rustte er een onrust van zo'n omvang op mijn schouders dat ik dacht dat ik nooit meer recht zou kunnen lopen. En zie ons nu. Jij bent perfect. Een droomkind. Ook al heb je gewoon geen gehemelte, ben je al acht keer onder narcose geweest en ben je al ettelijke keren binnenstebuiten gedraaid, jij bent een droomkind. Kijk. Dat noem ik nu eens perfectie.

Lieve, lieve, lieve Briek. Ik hoop dat jij heel goed weet dat papa en mama helemaal zot van je zijn. En als je nu eens geen droomkind bent en veel huilt, zeurt, zaagt en deugnieterijen doet, dan houden we nog altijd evenveel van je. Hoeveel? Dat kan ik je niet uitleggen. Voor deze omvang van liefde kent onze taal nog geen woorden. En dat is ook niet nodig.
Je voelt het wel. Elke dag.
Het ga je goed, zoon! Het ga je heel erg goed.
 


Lieve knuffel

je mama


Ps.: Nog twee maanden en we maken opnieuw de trip naar Leuven. 9 januari word je nog wat meer afgewerkt en 25 januari moet je onder de MRI-scan voor je hoofdje. 2013 gaat voor ons niet leuk starten, maar samen komen we er opnieuw door. Ik blijf twee maanden thuis voor jou, je mag dan terug veel huilen, vriendje, heel zeker. Ik ben er klaar voor. Klaar om jou opnieuw erdoor te loodsen!

Brokjes eten.

Briek is ondertussen op een leeftijd gekomen dat hij eigenlijk moet leren om brokjes te eten. Boterhammetjes kauwen, stukjes aardappel in zijn groentepap, ... . Voor hem is dit echter een GROOT probleem. We hadden al gemerkt dat van zodra hij een brokje in zijn eten had, hoe klein ook, hij zich verslikte, een beetje zat te stikken en dan alles weer uitbraakte. De logopediste vond het beter dit met hem en met ons te oefenen, dus moesten we opnieuw een tripje naar Brussel maken.

De trip zelf duurde meer dan 2 uur (normaal gezien kunnen we de afstand overbruggen op 1 uur), maar Briek was (zoals altijd) heel erg braaf. Gelukkig.
Bij de logopediste dan. We moeten eerst onze Briek laten nakijken door een Neus-, Keel en Oorarts omdat ze zeker wil zijn dat er structureel niets mis is met Briek. Natuurlijk, hij heeft geen gehemelte, maar in zijn keeltje zou alles wel normaal moeten zijn. Dat stikken in zijn eten kan erop wijzen dat er misschien in zijn keeltje ook iets fout is. Dus eerst nachecken dat manneke.

Ondertussen konden we nog niet heel veel oefenen. We moeten eerst zeker zijn dat alles normaal is voor we oefenen, maar omdat het nu echt wel de leeftijd is om het kauwen te leren, moeten we toch al starten. Als we wachten tot na zijn operatie in januari, dan is hij die "kauwleeftijd" voorbij en dan kunnen er moeilijkheden optreden.

Onze opdracht: Elke dag moeten we Briek één stukje boterham ter grote van een halve vingertop aanbieden. Hij moet dit dan proberen weg te werken. Daarnaast krijgt hij vanaf nu ook 1/4e van een krielaardappel geplet onder zijn groentepap. Je weet dat Briek tot hiertoe geen aardappelen mocht eten omdat het zetmeel plakt en dus voor hem heel moeilijk uit zijn mondje is te krijgen. Als hij na een week geen enkel probleem heeft met dat kleine stukje, mogen we de hoeveelheid vermeerderen tot een half krielaardappeltje.

Ik denk dat dit echt een hele stap voorwaarts is. Het lijkt echt miniem, he, zo'n vingertopje boterham en een half krielpatatje, maar voor Briek is dat best wel veel. Hij moet ook echt altijd hoesten en kokhalzen op dat boterhammetje. De logopediste vond ook dat Briek heel erg gevorderd was in zijn mondvaardigheid. Zijn mondbewegingen waren heel erg goed en hij maakte al een erg veel klanken.
















Hij was daar maar 'mamamamama' aan het roepen. Jorge zei nog: 'Alleen 'papapa' zegt hij niet.' De logopediste had de - voor hem - toch wel teleurstellende boodschap dat dit niet snel zou komen. Voor kindjes zonder gehemelte is 'papa' heel erg moeilijk om uit te spreken (ze heeft uitgelegd waarom, maar ik weet het niet meer). 'Vake' zal hij wel goed moeten kunnen zeggen later. Dat is weeral een geluk voor ons vake, he!

Verder is alles dus dik in orde, voorlopig. Hij verandert ook ongelooflijk trouwens. Nu begint hij echt groot te worden. Hij heeft heel veel kuren en als mama of papa boos wordt, dan weent hij heel erg hard. Best wel zielig en ik heb het soms dan wel moeilijk om consequent te blijven en hem niet meteen te gaan troosten. Maar hij weet héél goed dat hij dingen doet die niet mogen.

Nu vind ik dat we in een leuke periode zitten. Briek is héél actief. Hij zit geen vijf seconden stil, trekt zich voortdurend op aan alles wat hij maar op zijn weg vindt, hij probeert te kruipen (maar durft niet), vindt overal dingetjes die hem interesseren (tv-kastjes, gsm's) en hij tettert en tatert de hele dag. Hij begint ook wel stilaan te huilen als mama of papa uit het zicht verdwijnen. Dat vindt hij niet zo heel fijn en dat laat hij ook erg horen.
Ik voel me tegenwoordig echt op en top mama. Als hij zich bezeert, omdat hij weer eens een uitschuivertje maakt of met een speeltje in zijn eigen gezichtje slaat, dan komt hij als een vod eens echt op uw schouder uithuilen. Het huilen is altijd nét dat beetje dramatischer dan de valpartij zelf, zo schattig. En als hij huilt omdat hij graag bij mij wil blijven of als hij lacht als ik terug binnen kom of als hij kijkt naar mij als papa vraagt "Waar is mama?", dan voel ik mij echt een mama. En dat vind ik heerlijk. Niet dat ik graag heb dat hij valt of zich pijn doet, natuurlijk. Maar nu Briek zo wat groter is, komt hij heel bewust knuffelen en daar houd ik van. Hij weet heel goed dat ik zijn mama ben en dat Jorge zijn papa is en hij voelt zich heel erg goed bij ons. Als we samen thuis zijn, dan is hij in zijn nopjes! En ik ook.

Ik heb goed nieuws en ik heb slecht nieuws...

en laat mij meteen beginnen met het slechte nieuws. Ik moet misschien wat minder negatief uit de hoek komen. Echt slecht nieuws is er eigenlijk niet. Met Briek is alles immers dik in orde. Of wacht? Dat is wat wij denken (en wat mijn moedergevoel en de kinderarts zegt) maar dat is niet wat de doktoren op de afdeling kinderneurologie denken. Zoiets. Misschien. Eigenlijk weet ik dat niet zeker, en dat is wat me nu zo hard stoort.

Het gebrek aan communicatie. We moesten gisteren en vandaag op controle in Leuven met onze flinke zoon. Gisteren werden we verwacht op de afdeling KNE (kinderneurologie) om zijn hoofdje te controleren. Je weet waarschijnlijk nog dat we een heel horrorverhaal achter de rug hebben met hersenbloeding, hygroom, opgeblazen fontanel.. . Soit, controle dus. Naar mijn gevoel is alles prima met Briek. Hij ontwikkelt zich vlotjes, hij is heel vrolijk, lacht naar Jan en Alleman, is héél hevig en houdt heel veel van zijn mamaatje en papaatje.
Maar goed, in Leuven zijn ze er niet heel gerust op, omdat de subcutane holtes in Briek zijn hoofd groter zijn dan bij andere kindjes en omdat er dus wat meer vocht onder zijn schedeltje zit. Zijn fontanelletje is niet opgeblazen en het manneke heeft nu nergens last meer van, dus vinden ze het zeker niet nodig er iets aan te doen. Maar opvolging is nodig. Ze vroegen ons om elke maand naar de kinderarts te gaan om zijn hoofdje te meten en zijn ontwikkeling op te volgen. Zo gezegd, zo gedaan. De kinderarts had ons onlangs gezegd dat alles dik in orde is met onze zoon en dat we van hem zeker niet meer te veel moesten langskomen.

Nu goed. We hadden om 16.15u een afspraak in Leuven. We mochten meteen binnen, moesten onze Briek uitkleden en laten wegen en meten. Daarna mochten we even in de box wachten, er zou meteen een dokter komen. Uiteindelijk hebben we om te beginnen al een volledig uur moeten wachten. Onze Briek was enorm braaf, maar ondertussen ook wel enorm moe. Wanneer er dan eindelijk een dokter verschijnt, is de vrouw totaal NIET op de hoogte van Briek zijn situatie. In de verte wist ze waarvoor we kwamen, maar ze had zich niet voorbereid. Verslagen van de kinderarts had ze niet gelezen, ze wist niet dat hij reflux had (staat in elk verslag), wist niet wanneer hij nog gecontroleerd was, ... . Omdat wij zelf ook niet de metingen bij hadden van de kinderarts geloofde ze ons al bijna niet wanneer we zeiden dat we effectief elke maand zijn langs geweest. Oke, toch maar even onze Briek onderzoeken dan.

Ze meet zijn hoofd. "Oei, ik ga nog een keer meten." En: "Ah, hij heeft misschien altijd zo een breed hoofd boven zijn oortjes? Als ik het hier ingeef in de curve is er toch een stijging." Dat ze al de vorige metingen van de kinderarts niet in haar curve heeft staan, vergeet ze dan maar even. En dan kijkt ze naar Briek zijn beentjes. Die zijn - zoals gewoonlijk - opgespannen. Ik heb me daar ook al zorgen over gemaakt, want na een hersentrauma kan er sprake zijn van cerebrale parese (spasticiteit). Maar de kinderarts had me al gerustgesteld. Briek ontwikkelt normaal en hij kan zijn benen wel plooien. Hij doet het gewoon niet gemakkelijk omdat hij zo hevig is én omdat hij vroeger -door de hoofdpijn- altijd zo gelegen heeft. Soit, de vrouw kijkt en vraagt: "Hij is wel sterk, he? Hij spant zijn beentjes nogal op. Dat doet hij altijd zeker?" En toen wist ik het al: ze vindt het niet oké.

Om een verhaal kort te maken vertelde ze ons dat er met onze Briek helemaal niets aan de hand is, maar toch moesten we METEEN een oogonderzoek (druk meten op de oogzenuw) ondergaan. Dat mocht niet in Turnhout, dat we 2 uur moesten rijden en het ondertussen al half zes was, moesten we er nog maar bijnemen. MAAR, er is helemaal NIETS aan de hand.
Eumh? En verder kregen we helemaal géén informatie.
Over het half uurtje bij de oogarts wil ik helemaal niet beginnen. Het komt erop neer dat een gefrustreerde dokteres tegenover twee gefrustreerde ouders stond  en dat botst. Ik was ondertussen al in tranen (want toch een beetje ongerust over dat verdomde hoofd) en Jorge zat op zijn tandvlees. En Briek zo moe, zo moe, maar zo braaf als altijd.

Dit hoofdverhaal is nog altijd niet voorbij dus. Morgen bespreken ze in teamverband hoe de verdere opvolging moet gebeuren. We kunnen vast en zeker nog eens terug naar Leuven, omdat zijn hoofdje groot is en zijn beentjes gespannen. Maar, er is HELEMAAL NIETS met onze zoon aan de hand. Ze geven geen uitleg én ze geloven nog altijd dat wij onze zoon dit hebben aangedaan door hem te schudden of ik weet niet wat. Olé, we zitten daar heel erg goed! (sarcasme)

Vandaag moesten we dan op controle voor zijn oortjes. Hier ga ik heel erg kort zijn: hij hoort prima! Hij heeft wel een oorontsteking, maar dankzij de buisjes blijft de schade wat beperkt. Nu goed verzorgen en alles komt helemaal in orde.

En dan nu! Het goede nieuws! Briekfest is geweest en Briekfest zal voor ALTIJD in mijn geheugen gegrift staan. Dat mensen voor onze zoon dit willen organiseren, de mensen die langs geweest zijn voor onze Briek, de groepen die muziek gemaakt hebben, .... Het blijft onwezenlijk en ongelooflijk mooi. Briek is overal, bij iedereen in goede handen (behalve dan misschien op de afdeling KNE.) Ik kan niet omschrijven hoe de dag was eigenlijk. Voor mij was het mooi. Maar misschien ervaar ik hem helemaal anders dan andere mensen? Ik weet het niet. Alleszins was het voor mij zeker en zeker en zeker geslaagd. Er zijn T-shirts ontworpen voor Briek, er is een jenever gemaakt voor Briek, er is gedanst voor Briek, er is gezongen voor Briek, er is gedacht aan Briek, ... . Kijk, meer moet een mens niet hebben.
We gaan nu eens goed nadenken over hoe we onze dank kunnen uitspreken of tonen. Ik denk dat woorden niet kunnen omschrijven wat we eigenlijk willen zeggen.
Maar wat gebeurd is, is belangrijk:

Er is aan ons gedacht.

Briektijd

Lieve Briek


Het is nu twee dagen geleden dat we verhuisd zijn. Je slaapt voor de tweede nacht in je nieuwe kamertje vandaag. We zijn aan een nieuw hoofdstuk begonnen. Voor jou liep die overgang niet zo heel vlotjes, he. Je had het best naar je zin op het einde van het vorige hoofdstuk, de setting mocht voor jou wel blijven zoals ze was.

Maar voor mama en papa is die verhuis heel goed. Misschien is dit de moment om de bladzijdes die geschreven zijn niet meer opnieuw te lezen. We kennen ze ondertussen uit ons hoofd en sommige woorden zijn heel moeilijk om te lezen. Gedane zaken nemen geen keer, maar wat voorbij is, moet ook netjes achter ons blijven.

Je zal wel gelukkig worden hier in onze nieuwe thuis. Daarstraks zag ik het aan je, dat je gelukkig bent. Je werd door papa en mama geknuffeld en gekust en ik keek in je ogen en ik zag het. Geluk. En dan nog onvoorwaardelijk. Ik weet het heel zeker. Je kan het me wel niet zelf vertellen - daar ben je nog wat klein voor - maar ik zag het gewoon. Het straalde uit heel je lijfje, ik proefde het op je zachte wangetjes. En ik voel het nog. Wanneer jij je handje op mijn been legt en zachtjes met je vingertjes aan de stof van mijn broek voelt of wanneer je bijna uit mijn armen springt van enthousiasme als je je poppetje ziet... Ja, ik weet het écht heel zeker: Jij bent gelukkig!

Heerlijk vind ik dat. Heerlijk vind ik jou. Jij bent een ongelooflijk pittig ding, weet je dat? Je zit de hele dag te huppen op je poep, je probeert voortdurend te kruipen (lukt je nog niet), je kijkt naar alles en iedereen, je wil dansen met mama, en je zit -letterlijk- geen tien seconden stil. Heel vermoeiend, maar ook heel leuk. Je eten hangt altijd overal, behalve in je mondje. Je doet wel mooi je mondje open, maar als mama er dan een lepeltje wil insteken zie je plots iets en draai je snel je hoofd om. Ik kan al niet meer bijhouden hoeveel lepels groentepap je in je ogen of tegen je voorhoofd hebt gekregen. Maar jij kan er allemaal best wel om lachen. Kanjer!

En dat na alles wat we hebben meegemaakt. Ergens - heel erg in de verte - zie ik al opnieuw een donker wolkje hangen. 't Is nog een heel kleintje en het heet "9 januari". Maar ik doe alle moeite van de wereld om hier nog niet aan te denken en alleen maar te genieten van jou.

Ik mis je ONGELOOFLIJK hard nu ik terug gaan werken ben. Ik werk graag, maar ik loop hele dagen met een vuist rond mijn hart. Ik ben nog maar net de deur uit of ik kijk al uit naar het moment dat ik terug thuis kom bij jou. Je achterlaten op de crèche vind ik nog altijd heel erg vervelend. (Ook al heb jij het daar echt wel fijn.) Ik schreef onlangs dat ik mezelf een beetje verloren ben. Dat is ook zo, denk  ik, maar misschien is dat helemaal niet zo erg. Misschien is dat wel normaal, ook. Dat je een stukje van jezelf verliest in je kind. Misschien. Misschien is mijn toekomst wel bij jou, maar hoe moet dat dan later. Ik merk nu al dat een kindje hebben samen te vatten is in loslaten. Ik heb je al zo vaak moeten loslaten. Hoe moet dat dan later, ja? Als ik je helemaal heb laten gaan... Neem je dat stukje van mij met je mee? Misschien en vooral heel zeker wil ik nu alleen maar mama zijn.

En later als je groot bent, Briek, ga ik je voortdurend vertellen hoe graag iedereen jou zag/ziet. Ze organiseren een festival voor jou, ze ontwerpen T-shirts voor jou, ze sponsoren jou, ... . Kijk, iedereen ziet jou graag. 

Ik kan alweer niet wachten tot morgenvroeg. Ik kan alweer niet wachten tot Briektijd. De mooiste tijd van mijn leven: Briektijd.

Dikke zoen


Je mama 

Haai is mijn beste vriend.

Donderdag stond deze boodschap in het crècheboek toen Briek werd opgehaald. Ik kwam 's avonds thuis van mijn werk en na een dikke knuffel van zoonlief, duwde papa het boek onder mijn neus. Ongelooflijk schattig vond ik dat eerst. "Haai is mijn beste vriend." Poppetje, het lelijke scharminkel waar hij zo van houdt, heeft dus afgedaan in de crèche. Nu is het haai daar. En het is haai in badje. Thuis hebben we een hamerhaaitje voor in het bad. Van zodra zijn poepke het water raakt tot het moment dat we Briekje in de handdoek wikkelen, laat hij die hamerhaai niet los.

Best wel schattig dus, dat hij in de crèche ook een haai gevonden heeft om zijn vriendje te zijn. Al vind ik - nu, na een dagje of twee - de boodschap ook een beetje intriest. De nieuwe uks is immers een nieuwe crèche en er zijn nog niet zo heel veel kindjes. Briekje zit dus soms echt wel helemaal alleen daar. Op zich geen probleem, hoor. Hij krijgt vast de beste zorgen en de meeste aandacht :-)! Maar 't is toch ook wel een beetje zielig, vind ik. Als ik hem dan ga afzetten en hij zit daar zo helemaal alleen op die grote mat te koekeloeren. Dan breekt mijn moederhartje toch een klein beetje. Het is ook een grote open ruimte en dat vind ik goed. Geen benauwd gevoel, veel plaats. Maar een klein boeleke in een grote ruimte verdwijnt een beetje.

De reden waarom we Briek ook naar de crèche wilden sturen (het moest ook wel een beetje) is vooral omdat hij zo graag met andere kindjes samen is. Als de kindjes van mijn zusjes er zijn, dan is hij op en top vrolijk. Speeltjes uitdelen, aannemen, kusjes geven, ... eigenlijk gewoon in de belangstelling staan! Dan voelt hij zich de grote man. Hihi, heerlijk kereltje.

En nu, daar in de crèche, is haai zijn beste vriend. Misschien, een beetje, bij gebrek aan anderen? En volgende week -werd ons verteld- zal hij echt wel helemaal alleen zijn. Want al zijn kameraadjes zijn toevallig "allemaal" samen op vakantie! Arm dutske.

Dus: allemaal duimen omhoog dat lieve Briek snel heel veel vriendjes en vriendinnetjes krijgt. Ook al betekent dat dat de kans op ziek worden heel hard wordt vergroot. Toch is het voor dat manneke - denk ik - echt wel fijner om wat gezelschap te krijgen.

En daar kwam ie dan...

Lieve Briek


Hij is langs geweest, lief kereltje. Het mannetje met de hamer is aan de deur geweest en heeft ons na één ferme slag achtergelaten met pijn in de nek, laaghangende schouders en doffe ogen. Na acht maanden heeft hij zijn achterstand weggewerkt en vond hij dat het tijd was om eens orde op zaken te stellen. Deze periode kon niet zomaar aan ons voorbij gaan.

We hadden hem niet meer verwacht, eigenlijk. Alles ging goed, alles liep vlotjes. We hebben ons samen door allerlei huildagen, (spoed)operaties, strijden met eten en slapen, ... geworsteld en het ging beter. Wat waren wij goed in vechten en doorgaan.

En toch. Ho, halt! Stop. Hier zal niet verder gegaan worden. Eerst stilstaan en verwerken. Maar mama ging werken en papa ging al werken in ons nieuwe huis, dus moest de man met de hamer dringend tussenbeide komen. BAM. Eén slag.

En dat hij ons goed te pakken heeft, dat is zeker. Totaal tegen onze verwachtingen in bleek de man een serieuze moker bij te hebben. Elke dag zie ik papa zijn ogen een beetje doffer worden, hangen zijn schouders nog wat lager en lijkt hij meer en meer kwetsbaar. Tijdens je doopviering moest hij huilen. Hoor je dat? Papa! Onze sterke papa. Het is zwaar geweest. Mama heeft papa eens een brief geschreven. Ik denk dat dit stukje hier goed past:

Lieve Jorge, mijn mooie echtgenoot


Het loopt stroef de laatste tijd, he? Gelukkig kan ik zeggen dat ik wel een idee heb hoe dat komt.
Er is veel gebeurd hier in huis. Als ik naar je kijk zie ik niets meer van de Jorge die ik bijna 5 jaar geleden voor het eerst aarzelend zoende ergens op een verloren bankje in Turnhout. We keren terug naar onze plaats, nu, terug naar onze eerste liefde.

Je bent zo hard veranderd sinds Briek hier is. Die onbezorgdheid die je had, waar ik toen zo jaloers op was, daar is geen sprankeltje van over gebleven. Als ik naar je kijk zie ik één hoop zorgen rondlopen en hoor ik het molentje onder je hersenpan oververhit zoemen. Het houdt niet op bij je, nooit meer. Ik kan je geen ongelijk geven. Er is veel gebeurd. Een kind krijgen verandert je. Ik ben zelf niet meer de Riet die jij 5 jaar geleden voor het eerst hebt ontmoet. Verre van. Er zit een kindje in mijn hart en hoofd dat mijn hele ik beheerst. En dat is wat er met jou ook is gebeurd, ik weet het. Dat onze Briek (lees je dat? ONZE) een "specialleke" is doet er ook geen goed aan. Ik heb in deze zeven maanden nog nooit zoveel liefde, vreugde, angst en verdriet gehad.

Wat die éne hamerslag met ons heeft gedaan is onbeschrijfelijk. Plots voelen we ons niet meer dan "papa en mama". Het enige wat in ons hoofd zit zijn zware herinneringen, het enige wat in ons hart zit zijn angst en verdriet. We lijken enkel nog te kunnen praten over wat er met je gebeurd is en het lijkt ook alsof mensen alleen nog maar met ons willen praten over die tijd. Verder dan de "Hoe is het met Briek-vraag" komt het gesprek niet meer. Alles is ongemakkelijk. We zijn geen Jorge meer, we zijn geen Riet meer, we zijn geen extrudeur of leerkracht meer. We zijn papa. En mama. En niet zomaar papa en mama. We zijn papa en mama van dat kindje met een hazenlip. Niet van jou, Briek. Want jij bent ZO VEEL MEER dan dat kindje met een hazenlip. Maar dat ziet de wereld niet, dat zien enkel wij.

En nu staan wij hier. Kwetsbaar, bloot, met een loodzwaar verleden op onze rug. Wat is er zwaarder dan je eigen kind hebben zien lijden en niet hebben kunnen helpen? Geen wonder dat papa geen sterke beer meer is. Wat zou jij worden als elk vezeltje vreugde en hoop wordt verbrijzeld? Een hoopje mens. Papa is een hoopje. Maar! Papa is ons hoopje. En er is veel liefde hier! Lees maar:

Maar ik HOU VAN JOU. Lees je dat? Ik. hou. van. jou. Man! Nu ik dat zo typ, krijg ik de vlinders tot in mijn keel en mijn knieën. Lieve Jorge, dit komt goed. Dit moet goed komen. Er wacht ons een nieuwe toekomst. Ik kan mij niet voorstellen dat jij en ik niet meer jij en ik zouden zijn. Dat bestaat niet. Niet in mijn hoofd en (hopelijk) niet in het jouwe. Dat bestaat gewoon niet. In geen enkel boek, in geen enkele encyclopedie bestaat "jij en ik niet meer" niet. PUNT.

 Zie je? Er is liefde! En er is een nieuw huis. Voor ons is dit een nieuw begin, hopelijk. Dit moet een nieuw begin zijn. Want mama kan alleen maar huilen en papa is een hoopje.

Maar...

Er is altijd liefde. 


We zien je graag. Heel graag. Ons haasje.


Dikke zoen

papa en mama

Ps.: We moeten nog eens naar Brussel, naar de logopediste, jongen. Je verslikt je te vaak en je moet nu leren om ook stukjes te eten zonder te stikken en over te geven.

Enkele teksten uit de doopviering.

 Openingslied (schisislied - Krezip)

Er is iets waaraan ondanks alle verschillen
haast iedereen zich op zijn tijd wel eens stoort:
je uiterlijk dat je graag anders zou willen
hoewel dat natuurlijk gewoon bij je hoort.
Want de één heeft een wipneus de ander heeft sproeten
of knokkige knieën of heel grote voeten of vuurrooie haren
of overgewicht -
en ik heb een ander gezicht.

Ja ik heb een ander gezicht.

Want ik heb schisis, dat klinkt best wel deftig
maar wie zo geboren wordt merkt al heel gauw,
hoe lastig het zijn kan en soms ronduit heftig
met allerlei soorten van dokters in touw
om telkens opnieuw weer iets beter te maken:
je neus of je lippen, je tanden, je kaken
en allereerst moet dat gehemelte dicht.
Zo krijg je een ander gezicht

Zo krijg je een ander gezicht

Ik voel mij als zij me weer gaan opereren
soms net een soort puzzel met stukjes te kort
maar verder echt niks ik kan even goed leren
of goed in muziek zijn of goed zijn in sport.
Ik word net zo grappig of melig gevonden
als andere meiden met andere monden
dus wou ik maar zeggen en einde bericht:

Ik heb dus een ander gezicht

NOU EN

Ik heb dus een ander gezicht

Verwelkoming

Jorge en Riet:

Lieve Briek

Dappere ridder, strijder tegen draken van allerlei slag. Vandaag sta jij in de belangstelling, we zetten je in de bloemetjes, we vieren je, we sterken je, we dopen je. Vandaag is het de start van een nieuw begin. Vandaag willen wij - je ouders - je nogmaals tonen hoe graag we je zien, hoe welkom je bent bij ons.

Want welkom, dat ben je, mooie ridder. Het is voor jou niet gemakkelijk geweest de voorbije acht maanden. Om één of andere reden werd jij niet helemaal afgewerkt in mama’s buik. Er ontbraken enkele stukjes Briek en plots stonden wij voor de enorme taak om je in de grote buitenwereld nog netjes te voltooien. Voor ons was je er niet minder mooi door, weet je dat? Papa en mama waren in één oogopslag tot over onze oren verliefd op je. Liefde kreeg een nieuwe betekenis, geluk werd ons zomaar voor onze voeten gegooid. Enkel op te rapen en te koesteren. Jij maakt leven zoveel eenvoudiger, en toch zoveel betekenisvoller.

We hebben samen veel gehuild, kleine man. Jij, omdat je nieuwe leventje eigenlijk toch helemaal niet gemakkelijk was. Wij, omdat zo’n klein prutske al zo hard moest vechten. Maar je deed het! En hoe! Ik denk dat iedereen hier stomverbaasd is over de strijdlust en dapperheid die in dat kleine lijfje van je zit. Houden zo!

En vandaag gaan we vieren, gaan we jou vieren. We vieren je helemaal, van je teentjes tot je haartjes. Laten we je zo welkom heten, helemaal, met je schisis erbij. 

 

Slottekst

Joke:
Lieve Briek, lief klein pluisje

Je bent geboren op een woelig moment in mijn leven. Misschien maakt dat mijn band met jou zo intens. Misschien is het je ‘speciaal zijn’ dat mijn hart zo doet smelten wanneer ik je zie. Misschien is het omdat jij het kleine prutske van mijn kleinste zusje bent. Misschien… Maar de reden doet er eigenlijk niet toe. Het staat gewoon vast: jij hebt een deurtje in mijn hart geopend, net zoals al mijn andere neefjes en nichtjes. En achter dat deurtje zit een enorm groot warm hart vol genegenheid dat je koestert en liefheeft.
Zo uniek als je bent, zo enorm hoor je ook bij onze familie. Je bent een beetje speciaal en toch ben je ook gewoon helemaal net zoals die andere bende zotte spruiten. Ik kan al niet wachten tot het moment waarop ook jij ‘taka Loke’ naar me brult en nog meer schaterlacht dan je nu al doet.
Want gelukkig, dat ga je zeker worden. Daar zal ik zelfs persoonlijk toe bijdragen. Zoals ik al heel snel een lach om je oren kon toveren (gelukkig nergens camera’s in de buurt), zo hoop ik dit te kunnen blijven doen wanneer je later groot en sterk bent.
Vooruit Briek, een zetje, op, de wereld in. En met iedereen die over je waakt, kan dat enkel goed komen.

Briek @ Leuven, mama in het vangnet.

Papa en Briek zijn vandaag met tweetjes naar Leuven vertrokken omdat Briek morgen een spuitje in zijn littekentje krijgt en hiervoor eventjes moet slapen. Mama is thuis, omdat mama morgen terug moet gaan werken. Morgen is het de eerste dag in mijn nieuwe klas (Ik ben weer titularis.) en dus is het tijd om voor mijn 23 nieuwe kinderen te zorgen. Gelukkig weet ik dat Briek in héél goede handen is, daar bij papa in Leuven. Maar toch. Kon ik nu kiezen tussen school of zoon, ik kies voor mijn zoon. Zoals altijd, natuurlijk. De evidentie!

Nu goed, het is nu zo. Ik kan niet kiezen. En dus zit ik hier alleen. Dat geeft mij nu de tijd om even een bijzonder belangrijk blogbericht te schrijven. Laat mij beginnen met iedereen te vertellen dat er een evenement wordt georganiseerd voor onze zoon.

                                        BRIEKFEST

Het is (en ik citeer): 

...een halve dag vol live muziek en animatie. Met veel verschillende dingen. Dit varieert van een muziekoptreden tot een dichter of stand-up comedian, allerhande podiumbeesten en amusement gegarandeerd. De opbrengst van dit minifestival gaat volledig naar de ouders van Briek om de ingrepen te kunnen bekostigen.

Dit evenement wordt georganiseerd door enkele fantastische mensen van Akabe. Akabe is een scouts voor kinderen met een beperking (of zonder) en het is de plaats waar Jorge en ik elkaar hebben leren kennen. Toeval wil dat we ook zelf voor een klein Akabeertje gezorgd hebben... . We hebben allebei heel erg genoten van onze scoutsjaren, we zijn supertrots op onze totems (Schrijverken en Sifaka) en we hebben goeie vrienden gemaakt in die scouts.

Dat wij ook hen genegen zijn, dat kan ik nu alleen maar geloven. Ik denk dat vele onder hen wat aangedaan waren na de geboorte van onze Briek. En toen moest het hele hersenbloedingverhaal nog komen. En plots kregen wij de vraag of er een benefiet mocht georganiseerd worden voor onze zoon. Toegegeven, in het begin had ik het een beetje moeilijk met het concept "benefiet". In mijn hoofd zit: zo ziek is Briek niet. En Briek is echt zo ziek niet meer, maar Briek is wel heel ziek geweest.
Bovendien maakt het niet uit hoe "ziek" iemand is of om die persoon te helpen. Feit is dat zij - die vrienden - en alle andere mensen die ons een warm hart toedragen, ons helpen, ons steunen, ons lieve berichtjes sturen, ... dat zij diegene zijn die ons altijd op de voet hebben gehouden.

Ik kan niet in woorden uitschrijven hoe moe deze hele periode mij heeft gemaakt, ik kan niet in woorden uitschrijven hoeveel angst ik heb gehad en ik kan niet in woorden uitschrijven hoeveel verdriet ik heb gehad. Maar ik heb een vangnet. En feit is, dan val je altijd zacht. Hoe hoog je ook vertrekt, hoe diep je put ook is, .. dan val je altijd zacht.

Ik weet ook niet hoe ik hen kan bedanken. Omdat het allemaal nog niet afrgelopen is en omdat ik hoop/wil/verlang/wens dat dat vangnet nog lang blijft bestaan. Maar ik wil wel dat iedereen weet dat wij ons vangnet heel erg nodig hadden, nodig hebben en heel heel graag hebben.

Voila, ondertussen heb ik vernomen dat mijn twee ventjes het wel naar hun zin hebben gehad in het ziekenhuis. Briek is volop zijn vaardigheden aan het bijschaven geweest en trekt zich recht aan de spijlen van het ziekenhuisbed. En nu ligt hij - tegen mijn verwachtingen in - al lekker te ronken! Hupla, Mama schuift de vermoeidheid aan de kant, waar liefde is is geen plaats voor vermoeidheid.

Ik heb gesproken!

De crèche

Het is zover. Briek is naar de crèche geweest. Gisteren en vandaag heeft hij zijn intrede in "De nieuwe uks" genomen in Turnhout. Hij is echt wel met zijn schattige billekes in de malse boter gevallen, vermoed ik.

Eigenlijk is het allemaal heel erg vlot verlopen. Na deze (bijna) acht maanden dat we (bijna) altijd samen zijn geweest, vond ik het toch moeilijk om terug te gaan werken en Briek uit handen te geven. Ik had ook wel enigszins wat zorgen omtrent het hele eetgebeuren, omdat het voor Briekske niet altijd even gemakkelijk is geweest en omdat hij niet altijd even gemakkelijk kan/wil eten.

Maar natuurlijk ben ik weer ongerust voor niets geweest. Uiteindelijk viel alles heel erg mee. Het eten ging. Oké, hij had de eerste dag niet veel van zijn groentjes  gegeten, maar met die maaltijden heeft hij het altijd heel erg moeilijk. En zijn fruitpap is naar binnen gegleden als waren het zoete broodjes (als hij dat al zou lusten). Wat kan ik nog meer wensen? Het was voor mij moeilijk om de controle over zijn eten uit handen te geven, maar het is gelukt en het gaat goed. Ik ben content.

En Briek? Die is ook content. Dat merk ik aan alles wat hij doet. Als ik hem ging ophalen in de crèche zat hij lekker op de speelmat. Vandaag keek hij even naar ons, lachte eens, maar speelde dan lekker verder. Best aangenaam ook met zo een paar kindjes rondom hem. Thuis ziet hij natuurlijk bijna nooit andere kindjes!

Natuurlijk is hij ook blij om thuis te zijn. Dat merk ik aan zijn enthousiast gespring op mijn arm, aan zijn gibberlachjes en zijn knuffeltjes. Hij is erg lief de laatste tijd. Maar hij is ook héél moe! Slapen is wat moeilijker in de crèche. Dat had ik ook wel verwacht, maar toch heeft hij telkens drie keer een dutje gedaan. Perfect dus! Ik steek hem thuis zo goed als meteen in bedje en dat heeft hij wel nodig!

En nu ga ik eens een kort blogje schrijven, se. Omdat het allemaal heel goed loopt en omdat we blij zijn. Blij voor ons, maar ook blij voor Briekje. Hij zit daar goed en ik heb er alle vertrouwen in.


Tot slot: WE HEBBEN ONS HUIS! Het is prachtig, het is geweldig, het is gezellig, het is mooi, het is nog beter dan ik eerst vond. En nu: verhuizen!

Opvangperikelen: eind goed, al goed?!

Opvang zoeken voor Briek is niet zo eenvoudig. Ten eerste moeten we rekening houden met heel wat wachtlijsten (normaal schrijf je je kindje ook in als het nog niet geboren is) en bovendien zijn er crèches die liever niet een kindje met schisis opvangen. Komt daarnaast nog eens dat wij ons ook nog goed moeten voelen bij de crèche!

Toen het met onze crèche niet zo goed klikte, moesten we op zoek naar een andere. Moeke had voorgesteld om tijdelijk Briek op te vangen bij haar thuis, dan hadden we rustig de tijd om opvang te zoeken. We gingen er natuurlijk van uit dat die periode wel eens een heel aantal maanden kon duren. Maar goed, zolang moeke er was: geen probleem.

Totaal onverwachts waren er plots Emmely en Bob. Omdat ze zelf een kindje verwachten, gingen ook zij op zoek naar een crèche in het Turnhoutse. En wij kregen op een dag een telefoontje. Ze hadden een (volgens hen) heel goede crèche gevonden. Er is nog plaats én ze zouden ook kindjes willen opvangen met welke beperking dan ook. Zij hadden een heel goed gevoel bij de crèche en hadden meteen aan ons gedacht. Fantastisch!

De crèche richt zich eigenlijk op personeelsleden van het bijhorende rusthuis. Alleen waren er maar drie kindjes :-). Plaats dus voor andere kindjes! Voor ons was dit het ideale scenario. Weinig kindjes om te beginnen zodat ze misschien wel tijd hebben om te leren hoe onze Briek het beste kan eten. En wanneer zij dit onder de knie hebben, zullen er veel kindjes zijn waar Briek dan leuk en vrolijk mee kan spelen. Top, dus!

Ik had aan de telefoon al gezegd dat Briek een schisis had, maar zij hadden daar hoegenaamd geen problemen mee, verzekerde ze me. Wanneer we een kijkje gingen nemen in de crèche vertelde één van de dames me dat ze al op internet allerlei informatie had opgezocht over schisis. Dat vond ik zo fantastisch! Ze waren dus echt bereid er moeite voor te doen. We hebben dan ook geen moment getwijfeld. De crèche is gloednieuw, goed uitgerust, met veel plaats. Koken moeten de verzorgsters niet zelf doen, maar dat wordt in de algemene keuken gedaan. Meer tijd dus om voor je kindje te zorgen. Beter kan toch niet?

Nu mag Briek donderdag al voor de eerste keer naar de crèche gaan. Ik ben echt benieuwd. Natuurlijk vind ik het heel spannend en heel vreemd. Ik leek wel een valiesje aan het maken voor een kamp. Al zijn kleertjes netjes labelen, knuffeltje inpakken, ... . Maar het komt wel goed! Hij gaat zich amuseren, daar ben ik zeker van.

Het enige vervelende nu nog is dat papa en mama nog niet verhuisd zijn. We moeten ons nu dus in allerlei bochten wringen om hem van en naar Turnhout te brengen. Maar dat is gelukkig maar tijdelijk. Vanaf 24 september gaat alles heel vlot gaan, want dan WONEN WE EINDELIJK IN TURNHOUT!

LAAT
MAAR
KOMEN!

Leuvens bezoekje met een onverwachte wending.

Woensdag moesten we met onze Briek nog eens op controle bij de chirurg in Leuven. Het is ondertussen zes weken geleden dat hij geopereerd is en de chirurg heeft hem in tussentijd niet meer gezien. Hij had graag dat we nog eens langskwamen, dus daar gingen we.

Om kwart na drie hadden we een afspraak, maar ik denk dat we uiteindelijk pas een uur later de chirurg gezien hebben. Alle begrip voor de drukke job van die mens, maar voor ons is dat echt vervelend. We moeten eerst al bijna twee uur rijden om er te geraken, dan een uur wachten om vijf minuten op consultatie te komen en daarna weer twee uur terug rijden.
Nu moet ik zeggen, onze Briek is een crème van een kereltje. Hij doet dat allemaal ongelooflijk goed. Hij was doodmoe, maar hij heeft niet geweend (wel veel gekotst!) en is onderweg naar huis als een blok in slaap gevallen. Toch blijft het wat vervelend.

De chirurg was niet zo blij met hoe het litteken van Briek er nu uitziet. Het vorige litteken is eigenlijk bijna volledig verdwenen, maar dit is heel zichtbaar. We hadden net na de operatie al gemerkt dat dit littekentje veel duidelijker was dan het andere. Het ligt eigenlijk een beetje op zijn lip, als een bruggetje van aan zijn lip tot aan zijn neusje.
Voor de chirurg was dit storend genoeg om er iets aan te doen. Het is natuurlijk zo dat hoe vroeger ze al ingrijpen, hoe meer kans op een mooi herstel en hoe minder problemen later. Briek moet nu dus volgende week of binnen twee weken terug opgenomen worden in Leuven. Voor één nachtje maar gelukkig. Hij krijgt een cortisonespuitje in zijn litteken. Wij doen nu elke ochtend een zware cortisonezalf op zijn litteken, maar dat volstaat nu dus niet. Omdat de procedure van de injectie heel pijnlijk is, moet hij onder narcose. Weeral. Dat is ondertussen de 8e keer dat hij onder narcose gaat. Acht keer op amper acht maanden.

Ik vind het wel een beetje een tegenvaller, temeer omdat we ons er ook totaal niet aan verwacht hadden. Zo een narcose is ook geen pretje. Briek moet 's ochtends nuchter zijn en dat is niet gemakkelijk. Bovendien slaapt hij in dat verdomde ziekenhuis heel erg slecht. Maar, we doen dit natuurlijk zonder zeuren en zagen want het is echt wel voor zijn bestwil. Nu is het enkel wachten op een telefoontje wanneer we moeten vertrekken naar Leuven. Ik ben echt benieuwd of die injectie veel verschil gaat maken!

Tot slot wil ik nog eventjes wat fotootjes posten. Vandaag is Briekje gaan spelen bij zijn neefjes Daan, Thor en Guus. Hij vond het heel plezant, maar hij was echt wel doodmoe toen hij thuiskwam! Ook bijzonder schattig was hij toen ik hem kwam halen. Ik kreeg zowaar een dikke knuffel van hem! En Briek is helemaal geen knuffelaar. Mijn moederhart smolt toch wat weg, hoor. Voor zover dat nog niet weggesmolten was.

De sponsortocht werd (bijna) dodentocht!

Hij zit erop, onze sponsortocht voor het esthetische spaarpotje van Briek. En dat we blij zijn dat hij erop zit, dat is een understatement. En dat we nooit of te nimmer nog een dergelijke uitdaging aangaan, dat is bijna een belofte.

Laat me beginnen met te zeggen dat we deze uitdaging echt wel hadden onderschat! Zo'n bakfiets weegt GIGANTISCH veel, 111 km is BIJZONDER ver en 38 graden is VERSTIKKEND heet. Kortom, zowat alles viel tegen en mama en papa waren niet zo heel goed voorbereid.

Ik had de dag voor onze tocht instinctief al een vermoeden, heel de dag ben ik bijzonder zenuwachtig geweest. Ik liep de muren op. Zo vreemd eigenlijk. Iedereen zei me dat het wel in orde ging komen, maar voor mij was deze tocht toch belangrijk genoeg om er zenuwachtig voor te zijn. We moesten dit doen voor onze zoon. Dat het de volgende dag stikheet zou zijn, maakte mij toch ook wel wat minder enthousiast over de hele onderneming.

Nu goed, hop hop, we moesten vertrekken. Dat ik onze Briek voor de eerste keer een hele dag moest achterlaten vond ik ook nog eens allesbehalve leuk. Ik troostte mij toen nog met de gedachte dat ik hem zelf nog in bed zou kunnen steken (maar dat bleek achteraf ook niet waar). Ik denk dat we om kwart voor acht echt vertrokken waren. Het eerste stuk op de bakfiets ging ik rijden. Ik had op voorhand gezegd dat ik tot in Beerse zou rijden. De eerste 15 kilometer waren dus voor mij. Ik had na die 15 kilometer eigenlijk al door dat ik het fietsen met de bakfiets toch onderschat had. Maar Jorge was er ook nog en als we konden afwisselen kwam alles wel goed.

Heen ging verder alles eigenlijk wel oké, tot de laatste acht kilometer. We hadden ondertussen al véél langer gefietst dan volgens plan. We zouden zomaar 2 uur later dan voorzien aankomen in Scherpenheuvel, het begon heel warm te worden en dan moesten we beginnen klimmen. De laatste kilometers die bleven duren. De baan was lang, warm, in de vlakke zon en er kwam werkelijk geen einde aan. Aan de voet van de laatste heuvel (de scherpe) hing mijn tong op de grond, knikten mijn knieën en was ik KNALROOD! Ik heb toen tegen Jorge gezegd dat we het niet gingen halen en dat het nu de moment was om te stoppen. Haha! Gelukkig reed Jorge door.
Toen we eindelijk aankwamen en opgewacht werden door een ontvangstcomité was ik doodmoe. Jongens toch. En iedereen maar zeggen dat de terugweg veel gemakkelijker ging zijn. Het zou veel bergaf zijn, de wind zou in de rug zitten, blablabla. En ik maar puffen.

Maar soit, een picknick later gingen we toch terug op weg. Jorge leek zijn nieuwe adem gevonden te hebben, maar ik had nog altijd mijn twijfels. Bij de eerste maal dat ik terug op de bakfiets moest, werd meteen duidelijk dat het heel moeilijk zou worden. De hitte was enorm. Ik had hoofdpijn, moest bijna overgeven en raakte geen trap meer verder. We hebben dan een stukje te voet gedaan en hebben de bezemwagen gewaarschuwd dat de dafalgan klaar moest staan.

Vanaf dat punt (we moesten nog 40 kilometer, vermoed ik) is voor mij alles één groot raadsel. Hoe heb ik dat in godsnaam klaargespeeld. Ik had 7 maanden op mijn gat gezeten thuis, ben tien kilo verdikt en nu ging ik ineens 111 km fietsen, in de hitte, met een bakfiets die zoveel weegt als een volwassen persoon. Ik heb duizend keer gezegd dat ik wou stoppen, maar heb het niet gedaan! Jorge heeft ons gelukkig erdoor geloodst. Op de momenten dat hij het ook niet meer zag zitten, hebben we gewandeld.

Uiteindelijk zijn we vier uur later dan voorzien (Briek lag al in bed, verdorie!), liters en liters en liters water later en met twee kapotte achterwerken aangekomen in Wortel. Daar had lieve Toon voor ons een flesje cava bij (zalig)! GELUKT!

Nu willen we graag iedereen bedanken die -op welke manier dan ook- een steentje heeft bijgedragen aan deze tocht. Heel erg bedankt!

Ik voeg binnenkort nog een paar fotootjes toe. 

Meneertje Knorrepot.

Mama zegt de laatste tijd vaak dat papa "Meneertje Knorrepot" is. Achter het stuur van de wagen voornamelijk, maar ook al Briek wat moeilijker eet of als niet alles volgens plan verloopt.
Dit is misschien wel waar, papa is soms nogal lastig. In het verkeer staat Riet soms (doods)angsten uit bij papa in de wagen. Ik kan er ook niet aandoen dat er zoveel verkeer op de Brusselse ring rijdt natuurlijk.

Hoe het komt dat ik soms wat korter doe of niet zo vriendelijk ben weet ik zelf niet... Stress, vermoeidheid, 7 slopende maanden,... noem het maar op. Zou het er allemaal mee te maken hebben?

Het afgelopen half jaar is dan ook zwaar geweest, heel zwaar. Voor Briek maar ook voor onszelf, we zijn onszelf meerdere keren tegen gekomen. We hebben dingen meegemaakt die niemand wenst mee te maken, zijn schisis, zijn hygroom,... . Tientallen keren naar Leuven en terug, ontelbaar veel dokters gezien, meningen en beschuldigingen gehoord (waar ik me moet leren overzetten). Het gaat wegen op een mens. De combinatie van het dagdagelijkse leven zoals werk, was en plas samen met de vele roadtrips zijn zwaar. Toch we staan er elke dag voor Briek, maar ook voor éénieder die onze hulp nodig heeft.
'The show must go on!' 

Al is het in de backstage van onze show soms chaos en ruzie. Chaos om alles in orde te krijgen! Papierwerk dat in orde moet zijn, attest hier, rekening daar en dan de fouten nog rechtzetten nadien. Fouten worden er gemaakt op ongeveer elke instelling. Daardoor is het is veel papierwerk,heel veel. En ja, Riet en ik hebben soms ruzie, wie niet? Volgens mij hebben we het recht om iets meer ruzie te maken met alles wat we meemaken. Of niet? Soms zeggen we tegen elkaar dat er heel veel mensen zijn die deze situatie niet houdbaar zouden zien en die uit elkaar zouden gaan. Wij niet, wij gaan er samen door.

Kijk maar naar onze zotste uitdaging tot nog toe, 111km fietsen voor Briek (en het gaat 30(!!!!) graden worden). We hebben samen gehuild bij de geboorte van Briek. Ikzelf had al een eeuwigheid niet meer gehuild en die dag kon ik niet stoppen. Tranen van geluk, tranen van verdriet want onze zoon ging het nog moeilijk krijgen. Wij gingen het nog moeilijk krijgen. We hebben samen gelachen bij de dingen die Briek doet of niet doet. We gaan samen naar de dokters,specialisten,... (Ik denk dat ik nog nooit zoveel verlof heb genomen op mijn werk om naar de dokter te gaan.)
Maar vooral genieten we samen! Genieten van onze zoon! Genieten van een avondje op het terras! Het huis dat we hebben gekocht, de plezante momenten die ons nog te wachten staan. En dat we af en toe ruzie hebben hoort er nu eenmaal bij, zelfs als je geniet!

Papa is minder geduldig op sommige vlakken dan mama. In het verkeer, bij het eten van Briek,...
En dan klaagt papa al eens (Geloof me er rijden veel drollen met de wagen.) vervolgens moet mama zeggen dat ik minder moet mopperen en kalmer moet blijven, meneertje Knorrepot!  Ze vraagt dan:"Hoe kom het dat je zo klaagt en moppert? Straks verlies je je levenslust nog."
Ik zou het antwoord niet weten maar volgens mij is het de vermoeidheid, de stress en de 7 slopende maanden die in onze lijven geslopen is.
Ja in ONZE, want mama kan ook knorren hoor! (Zeg het haar maar niet, want dan knort ze nog harder). Ze heeft dan ook 7 maanden Briek dag en nacht verzorgd en dat eist haar tol. Als ze in september terug gaat werken kan ze terug tot 'rust' komen. De verzorging over laten aan iemand anders en het de leerlingen wat lastig maken!
Ik weet dat ik niet zo goed 7 maanden voor onze Briek zou kunnen zorgen.

Briek kan zich geen betere mama voorstellen! (En een betere papa waarschijnlijk ook niet, maar dat mag ik niet over mezelf zeggen!)
Omdat Briek nog niet zelf kan typen of praten: 'Gelukkige moederdag!'
(Bestoeft worden op het internet is toch veel leuker dan een ring krijgen ;-) )

Nu ga ik slapen, anders geraakt de vermoeidheid niet uit het lichaam en loop ik morgen maar wat rond te knorren.

-Meneertje Knorrepot!

En daar is...

... tandje nummer 1!


Gisteren hebben we ontdekt dat Briek zijn eerste tand is doorgekomen. Totaal onverwacht eigenlijk. Hij was al een hele tijd aan het zeveren, bijten, met zijn vingers in zijn mond aan het zitten, maar sinds een dikke week was dat precies heel erg verbeterd. Ik heb toen ook geen tandenzalf meer gesmeerd. Gisteren toch nog maar eens geïnspecteerd in zijn mondje en daar was het! Helemaal niet op de plaats die ik verwacht had. Hij zat altijd met zijn vingertjes onderaan, aan de hoektanden te duwen en nu heeft hij een snijtand bovenaan gekregen. Net in zijn hazenstukje (het stukje tandenboog waar zijn voorste tanden zitten en dat gescheiden is van de rest door de twee spleten)!
Ik ben blij, maar dit brengt meteen een nieuw zorgenhoofdstuk met zich mee. Lees maar even mee.

Ontwikkeling van het gebit

Het melkgebit

Gemiddeld genomen breken de eerste melkelementen door vanaf de zesde maand na de geboorte. Rond de leeftijd van 2,5-3 jaar is het melkgebit compleet. Meestal zijn er tandafwijkingen aanwezig bij deze kinderen. Deze tandafwijkingen kunnen erg variëren:

• er kunnen te veel of te weinig tanden aanwezig zijn
• de vorm van de tand kan afwijkend zijn: te klein of te groot
• tanden kunnen soms ingesloten zijn en breken daarom niet spontaan door
• de tanden kunnen erg gedraaid of scheef doorbreken.
• de vorm van de tandenboog wijkt af bij deze kinderen. De tandenboog is onderbroken ter hoogte van de spleetregio’s. Het kaaksegment dat tussen de twee spleten ligt, is meestal erg beweeglijk en soms erg naar voor gekanteld. Dit segment is enkel bevestigd aan het neustussenschot. De tanden in dit segment staan erg scheef en zijn soms zeer afwijkend van vorm.

Het wisselgebit

Vanaf de zesde verjaardag beginnen de definitieve tanden door te breken. Enerzijds worden melkelementen vervangen en anderzijds worden definitieve tanden achteraan toegevoegd. Bij de doorbraak van de nieuwe tanden kunnen dezelfde tandafwijkingen voorkomen als bij het melkgebit. De definitieve tanden lijken meer afwijkend omdat ze groter zijn, vooral ter hoogte van het vooste kaaksegment waar de 4 definitieve tanden zouden moeten doorbreken. De wisseling verloopt minder regelmatig. De afwijkende kaakverhoudingen kunnen meer uitgesproken worden tijdens de groei: zowel in zijwaartse als voor-achterwaartse richting.

Het blijvend gebit

Gemiddeld genomen zijn alle definitieve tanden doorgebroken rond de leeftijd van 12-14jaar. Vanaf dan kan de afwijkende kaak- en tandenstand definitef beoordeeld worden.

Verzorging van het gebit

Bij kinderen met een dubbelzijdige lip- en verhemeltespleet komen meestal een aantal tandafwijkingen  voorkomen:

• er kunnen teveel of te weinig tanden zijn 
• ze kunnen doorbreken op een afwijkende plaats 
• ze kunnen een afwijkende vorm hebben.

Omdat de kinderen later een orthodontische behandeling zullen nodig hebben, is het behoud van een gezonde tandenboog en gezond tandvlees, zowel in het melk- als in het definitief gebit, erg belangrijk.

Dat betekent heel veel verzorging en heel veel beugels.
Maar nu zijn we vooral eerst heel blij. Met dat eerste tandje! En 't is een mooi, hoor. 

Mijn lieve, kleine Briek


Het is bijna zover, weet je dat? Binnenkort zal er heel veel veranderen in ons leventje. Jij bent je van geen kwaad bewust, en dat is goed zo. Mama zal jouw zorgen wel dragen.
Niet dat je toekomst er zwart uitziet, hoor kleine kadee. Helemaal niet. Over een maandje verhuizen we naar een prachtig huis in Turnhout. Dan woon je lekker dicht bij je tantekes. Jongen, jij gaat verwend worden!  Het zal wel even aanpassen voor je worden, dat denk ik wel. Je kamertje zal er anders uitzien, maar je mag gerust wezen, de monstertjes op je muur, je bedje, Klaasje, ... ze mogen allemaal mee verhuizen met je.

Maar eerst, Briek, eerst moet mama weer gaan werken. Ik heb hier lang naar uitgekeken. Niet dat ik niet graag bij jou was! Integendeel, ik heb heel veel van jou genoten, maar -dat moet gezegd worden- we hebben ook heel erg afgezien. En mama is een beetje moe. Elke dag diezelfde zorgen over je, dat begint na een tijdje toch een beetje door te wegen. Dus mama gaat werken.
Al moet ik zeggen, kadeetjekadet, dat ik hier ook heel verdrietig van word. Ik heb je in de voorbije zeven maanden met alles wat ik had moeten (en willen!) beschermen. Ik heb je de eerste maanden door het leven moeten loodsen met heel veel strijd en moeite. Ik heb moeten leren hoe jij je het meest comfortabel voelt en hoe je het beste kan eten. Dat is helemaal niet gemakkelijk geweest en nu moet ik je zomaar opeens uit handen geven. Alles aan iemand anders overlaten. Hoe gaat dat eigenlijk? Jij bent toch echt wel (een beetje) mijn zorgenkindje. En dat zou ik het liefst van al zelf willen vertroetelen en verzorgen.

Maar voor jou en voor mezelf is gaan werken toch net iets beter. En, lieve Briek, ik beloof je plechtig dat je - ten eerste - zeer goed terecht gaat komen. Er zullen je geen zorgen ontbreken, je krijgt de kans om lekker op je eentje te spelen (want daar hou je van), maar je mag ook knuffelen (als je dat wil, want jij knuffelt niet graag, he). En - ten tweede - beloof ik je dat ik er mijn zaak van ga maken om (bijna) elke dag thuis te zijn om je eten te geven en om je in bedje te steken. Zo kunnen we samen elke avond nog even naar Bumba kijken, een verhaaltje lezen en genieten van elkaar.

En nu, Briek, vandaag op de dag dat je 7 maanden wordt, zeg ik je dat wij eerst nog 17 dagen ALLES samen gaan doen (Behalve dan de sponsortocht, dan blijf jij best thuis om te slapen, te spelen en te eten.) Die laatste zeventien dagen dat mama niet moet gaan werken, die zijn voor ons tweetjes. En we doen lekker alleen wat wij willen doen.

Het ga je goed, dappere krijger, het ga je heel erg goed. Maar mag ik je nog één dingetje vragen? Wil je vandaag eens extra je best doen om die groentjes en dat fruit naar binnen te werken? Gewoon, omdat mama "misschien toch wel ooit eens" een rustdagje verdient?


mama

Logopedie

Woensdag was het zover: een afspraak met de logopediste in Brussel. Ik kan allereerst al zeggen dat wij heel blij zijn dat Briek wordt behandeld in Leuven. Zo'n trip naar Brussel is absoluut niet van de poes. Heel veel stress, een knorrige papa achter het stuur en mama die (doods)angsten uitstaat in de auto. Laat dat de korte samenvatting van onze trip zijn.

Gelukkig was de consultatie zelf wel verhelderend. We hebben heel veel concrete tips gekregen over de voeding van onze Briek. Het wordt een hele aanpassing, dat eten maken en geven. Maar we willen het echt wel proberen. Kinderen met schisis verslikken zich heel gemakkelijk en onze Briek kan er ook wat van. Bijna elke maaltijd zitten we met een hoestende en proestende baby. Daarnaast kruipt dat eten in zijn neus (logisch, mond en neus is één groot gat) en zit hij de hele tijd te niezen. Gevolg: eten overal op Briek, op mama, op de grond, de stoel, .... .
Daarnaast wil hij geen melk meer en heeft hij een gigantische aversie tegenover een papfles. Ook dat euveltje moeten we zien op te lossen.

Al bij al vallen de richtlijnen goed mee, moet ik zeggen. Het zijn kleine stapjes die heel langzaamaan tot een verbetering moeten leiden. Maar we zullen wel langer bezig zijn met eten geven, dat wel. Briek heeft tijd nodig.

Als we het hele gesprek samenvatten komen we op volgende "richtlijnen" uit:

Briek verslikt zich heel vaak. Daarom moeten volgende aandachtspunten zeker in acht genomen worden!!!

1.  Drinken: Laat Briek drinken uit de speciale Difraxbeker. Hij moet op regelmatige tijdstippen wat water aangeboden krijgen. Uiteindelijk is het doel dat Briek zijn melkvoedingen met een beker zal drinken.

            - Kleine beetjes! Kijk mee in de beker en geef hem tijd om elk slokje weg te slikken.
            - Dik het water in met Nutilis tot het de dikte heeft van een siroop.
            - Geef NOOIT drinken tijdens het eten. Laat geen eten doorspoelen met water. Wanneer Briek nog eten in de mond heeft en dit irriteert hem (bij fruitpap), maak zijn mond proper met een gaasje of met je vingers, niet met water!

2. Lepelvoeding:

-  Geef Briek altijd eten aan de linkerkant van zijn mond. Steek geen lepel in het midden van de mond. Links heeft Briek wel een stuk hard gehemelte, rechts is een groot gat.
- Geef steeds kleine hoeveelheden op de lepel. Laad de lepel niet vol en geef hem tijd om te slikken.
- Druk met de lepel een beetje op de tong.
- Schraap nooit met de lepel langs Briek zijn mond om die schoon te maken. Voeding die uit zijn mond loopt, laat je lopen.
- Dep zijn mond proper en veeg hem niet proper.

3. Eten:

- Briek mag GEEN aardappelen eten. Zetmeel plakt in de mond, zodat hij het eten moeilijk kan wegslikken. Vervang aardappelen door koekjesmeel, granen, havermoutvlokken.
- Groentepap: Geef FRUITPAP met GROENTEN. Maak dus fruitpap en voeg hier een zoete groente (wortel, pastinaak, pompoen,…) aan toe. Wanneer hij 5 tot 10 keer zonder problemen dit eet, mag je de hoeveelheid groenten verhogen. KLEINE STAPJES

- Geef zeker geen zure voedingsmiddelen. Deze doen pijn voor hem. Geen appelsienen, tomaten, kiwi's, nectarines, .... .
- Op acht maanden: nog geen boterhammen. Probeer smeltkoekjes (betterfood). Blijf zeker bij hem wanneer hij dit eet.

Nog even zeggen: voorlopig is het opvangprobleem opgelost. We zijn naar de crèche geweest en zij hebben zelf eerlijk gezegd dat ze het niet echt zien zitten. Als het moet willen ze het proberen, maar liever niet. In afwachting tot een nieuwe onthaalouder wil moeke op Briek passen. Voor mij is dit een hele opluchting. Ik heb meer en meer moeite met het feit dat ik moet gaan werken en als het zou kunnen zou ik zelf op Briek passen. Maar nu weet ik dat hij toch ergens terecht komt waar hij rustig zijn gangetje kan gaan en waar hij gerespecteerd wordt, helemaal zoals hij is.

Opvangperikelen

Bijna zeven maanden zijn voorbij. Stilaan lijkt er rust te komen in ons gezin, geoefend in de situatie zoals ze is. Ervaringsdeskundigen lijken we wel, al staan we nog zo vaak voor kleine moeilijkheden waar we ons zelf geen raad mee weten. Woensdag hebben we een afspraak met de logopediste in Brussel om al heel wat van deze "verrassinkjes" te verhelpen of voorkomen.

Maar er is rust, ergens. Briek is rustiger. Hij lijkt nu eindelijk bekomen van het hele "hersenbloedingverhaal". Het heeft even geduurd, maar hij is dan ook heel ziek geweest. Dat besef ik zelfs niet altijd, maar als ik terugkijk naar foto's van hem tijdens die eerste maanden dan zie ik het weer. Briek is héél ziek geweest. Maar nu is het beter. Hij weent veeeeeeeeel minder, ligt veel vaker in een ontspannen houding en is tevreden, meestal. Hij kan zo schattig spelen in zijn box. We geven hem een doosje vol blokken en speeltjes en dat laadt hij dan uit, nieuwsgierig naar elk speelgoedje dat verstopt zit, alsof hij voor verrassingen zal komen te staan. En dit doet hij tientallen keren per dag. Grappig en schattig!

En net nu ik het gevoel heb dat het eindelijk lukt, dat alles op wieltjes begint te lopen, komen we aan een nieuwe fase met dit gezin. Papa zegt terecht: "Eigenlijk moeten we terug naar een oude fase." Mama moet gaan werken! Mama wil gaan werken, heel zeker. Maar mama wil ook heel graag thuisblijven. Want opvang voor onze Briek vinden is een groot probleem.

Of nee, eigenlijk hebben we opvang, maar hier is Briek niet welkom. Niet dat ze ons dat zo gezegd hebben, maar papa en mama hebben héél erg dat gevoel. Toen Briek in april niet naar de crèche kon door heel de toestand toen konden we op weinig begrip rekenen van hen. Zij vonden het heel vervelend, want volgens hen zou Briek zich op latere leeftijd veel moeilijker hechten aan hen. Zij wilden dus eigenlijk dat hij wel naar de crèche ging, maar Briek was doodziek. Hersenbloeding, hygroom, spoedoperatie, schisisoperatie, ... crèche was absoluut geen optie. We hebben dan nog een hele tijd in onzekerheid geleefd of we in september bij hen nog wel terecht konden. De verzorgsters wilden er eerst nog eens over nadenken en dat heeft twee weken geduurd. Toen hebben we van wanhoop zelf gebeld en de man die de administratie (geld) regelt heeft beslist dat Briek wel mocht komen. Ik denk dat ik toen al het vertrouwen verloren was.

Maar goed, we hadden opvang. Een paar dagen geleden heb ik naar de crèche gebeld om af te spreken. We willen graag met hen praten over de moeilijke eetsituatie die onze Briek heeft. Hij heeft tijd nodig om te eten, voor hem is dat moeilijk en traumatisch. Maar gaan zij wel tijd voor hem kunnen en willen uittrekken? Ik bel dus, de administratieve man pakt op. Ik leg alles uit en hij gaat aan de verzorgsters vragen wanneer het past. Ik hoor hem zeggen: "'t Is die van Blockx." Waarop de verzorgster: "Ah ja, die." Op zich niet erg, maar de manier waarop was allesbehalve enthousiast. Allesbehalve. Ik heb dan toch nog een vermoeden dat ze Briek liever niet zien komen.

Ik heb dan heel lang met Jorge gesproken, ik heb naar mijn ouders gebeld, we hebben nagedacht en we hebben besloten dat de kans heel groot is dat we Briek niet naar de crèche gaan sturen. Dat hangt nog wat af van andere opvangopties die we hebben. Maar toch... Hoe kan je je kind ergens sturen waar je niet zeker bent dat hij de zorgen en de aandacht krijgt die hij verdient? Bovendien kost zo'n crèche veel geld en kunnen wij alle centjes gebruiken. Apothekerskosten bijvoorbeeld alleen al, die zijn torenhoog. Ik wil zeker geld betalen aan een crèche of een onthaalmoeder (er zijn ook niet veel andere opties), maar dan moet ik er zeker van zijn dat die opvang goed is en dat Briek er gelukkig gaat zijn.
Ook dit verhaal krijgt dus nog een staartje... .

Maar nu eerst: logopedie!

Tot woensdag

Iksponsorbriek! Jij ook?

Dag lieve mensen


Omdat Briek al voor heel wat hindernissen heeft gestaan en omdat er nog heel wat volgen, willen wij als ouders iets ondernemen. We willen Briek later de kans geven om esthetische operaties te ondergaan moest dat nodig zijn (neus rechtzetten, ...). Deze operaties worden niet terugbetaald. Verder staan wij voor veel (medische) kosten omwille van Briek zijn afwijking. DAAROM:


Riet en Jorge fietsen een sponsortocht met de bakfiets. Dit voor de esthetische rekening van Briek. De tocht gaat van Wortel naar Scherpenheuvel. Goed voor zo een 111km fietsplezier in totaal.

We vertrekken om 7.30 in Wortel en we hopen om 10.30 in Scherpenheuvel te zijn, om daar een uurtje te recupereren en dan om 14.30 terug in Wortel aan te komen.

Wie wil sponsoren mag een mailtje sturen naar iksponsorbriek@gmail.com. Dan krijgen wij een duidelijk overzicht met wie wat sponsort.

Je kan sponsoren per vast bedrag (bv. 10 euro) of je sponsort per kilometer (bv. 0,05 cent/km). Zo krijgen wij een idee voor welk bedrag we rijden.
Na de tocht laten we weten of we geslaagd zijn. Zo ja, dan krijg je het rekeningnummer en stort je het vaste bedrag van 10 euro of 5,55 euro (0,05 x 111 km). Zo nee, dan kies je zelf of je alsnog je vaste bedrag sponsort of je stort het bedrag overeenkomend met het aantal kilometers ( bv. we rijden 70 km: 0,05 x 70).

Routebeschrijving : (Dit is een richtlijn, kan wijzigen door verkeerssituaties ed)

http://goo.gl/maps/IATuh

Wie wil, kan, mag sponsoren, supporteren, duimen, .... : heel welkom!


Lieve groetjes

Riet, Jorge en Briek

Pedigastro (of eetprobleem aflevering 1002)

Omdat het eetprobleem bij Briek zo stilaan een niet te overzien euvel begon te worden, moesten we naar gastro-enterologe voor kinderen. Zij houdt zich bezig met maag- en darmproblemen bij kinderen, maar ook met kinderen die heel moeilijk eten. Briek dus.

Wij hebben heel erg naar deze afspraak uitgekeken. We krijgen voortdurend te horen dat Briek eigenwijs en koppig is en dat hij daarom niet eet, maar wij weigeren ons daar zomaar bij neer te leggen. Wij zijn Briek zijn ouders en we voelen aan dat er hier veel meer aan de hand is. Het zou ons goed doen om van iemand gespecialiseerd te horen dat er een probleem is met eten en dat het niet alleen Briek zijn karakter is dat een rol speelt. Dat is ook zo'n ongelooflijke dooddoener, vind ik, wanneer mensen dat tegen je zeggen. Zeker als je al weken zit te strijden en eigenlijk echt moe bent. Daar ben je toch niets mee? Het kan me niet schelen of Briek koppig is of niet, feit is dat hij niet eet en dat dit heel erg vervelend is voor ons.

Net zoals we dachten, is eten voor Briek inderdaad geen pretje en weigert hij daarom voedsel. Hij heeft zware, zware, zware reflux én zijn gehemelte is open. Concreet wil dit zeggen dat eten eerst heel erg irriteert in zijn neusje en dat het daarna nog eens heel zijn keeltje irriteert omdat het eten terug naar boven komt. Geen pretje. Hij heeft nog nooit met plezier kunnen eten. Zuigen kan hij niet, hij had die neonatale tand die pijn deed, hij werd geopereerd, hij heeft reflux, hij had hoofdpijn, ... . Nu heeft hij eigenlijk beslist dat hij er genoeg van heeft. Maar... hij heeft wel een goede appetijt en dus af en toe een hongerke. Uiteindelijk heeft hij de voeding waar hij het minst slechte herinneringen aan heeft én die hij het lekkerst vindt gekozen om wel te eten. Fruit.

Nu, hij eet wel fruit, maar op zes maanden is het noodzakelijk dat hij zijn melkvoedingen nog krijgt. Hij at die echter niet. We losten dit op door een pyjamapapje. Een zoet drankje met fruitsmaak. Dat wou hij nog naar binnen werken. Beter is natuurlijk wel zijn eigen, aan reflux aangepaste, melkvoeding.

De specialiste heeft ons gezegd dat we Briek nu moeten laten eten wat hij graag wil eten. Is dat alleen maar fruit, dan is dat fruit. Hij moet zijn melkvoedingen wel hebben, dus moeten we vers fruit onder zijn melk mixen. Zoiets. Als hij maar eet en als het maar aangenaam is. Voor ons, zei ze, is het eten een heel moeilijke opgave. Het is zoeken naar de juiste dikte van de voeding. Is het te dik, dan krijgt Briek ze niet weg uit zijn mond (groot gat, geen gehemelte), is het te dun dan komt de voeding meteen terug naar boven en heeft hij enorm veel last van reflux. MOEILIJK!
Om die reden krijgen we nu hulp van een logopediste in Brussel. Binnenkort hebben we een afspraak met haar. Zij gaat ons helpen om de juiste smaak, de juiste dikte, de juiste techniek, ... te vinden. Hoera! "Brussel?", hoor ik je vragen. De specialiste vond het probleem moeilijk en ingewikkeld genoeg dat zij een logopediste wil die er écht iets van weet. De opties in Leuven waren beide op ouderschapsverlof, de optie in Hasselt was niet overtuigend, de optie Gent was al even ver en verder is er niemand anders meer dan de vrouw in Brussel. We komen dus bij de beste hulp terecht!

Hup! Weeral een stap verder, weeral een stap meer. We komen er wel. Ooit.

Sponsortocht. (en eetproblemen aflevering 1001)

Op 18 augustus gaan Riet en ik met de bakfiets een sponsortocht rijden tvv de esthetische rekening van Briek. Totaal aantal km "111", geschatte tijd "7u". Wie wil sponsoren mailt naar " iksponsorbriek@gmail.com ". Je kan sponsoren per km of met een vast bedrag.


O ja, dat ook nog! Morgen gaan we naar Leuven om een voedingsspecialiste te zien. Een gastro-enterologe gespecialiseerd in eetproblemen bij kindjes! Duimen op hulp! 

Een laaaang bezoek bij de kinderarts

Omdat het eten een echt zware hindernis aan het worden is bij Briek hebben we besloten om terug naar de kinderarts te gaan. Vandaag was de dag er. Het is een bijzonder lang bezoek geworden, maar ook wel een hoopgevend bezoek. Ergens. Toch is zo'n bezoek ook altijd een "realitycheck".

Briek eet heel slecht. Het komt erop neer dat hij enkel fruitpap goed eet, maar dat alle andere voedingen een waar gevecht zijn geworden. Zelfs de groentepap gaat niet meer binnen. Briek begint te huilen van zodra hij nog maar in de gaten krijgt dat er gegeten moet worden. Zetten we hem in de kinderstoel of in de relax, doen we hem een slab aan, hebben we een lepeltje vast, ... allemaal triggers voor hem om de oogsluizen en het keelgat open te zetten. Heel vermoeiend en beangstigend voor ons. Mama en papa willen echter niet opgeven en blijven proberen om hem te laten eten. We lopen heel de dag met eten rond en doen alles om een hapje binnen te krijgen. Dansjes, niezen (vindt hij heel grappig), zingen, poppenkast spelen, ... alles om hem af te leiden en hem niet aan eten te doen denken. Maar hij blijft wenen en huilen en tegensputteren.

Goed, de kinderarts wist ons te vertellen dat hij - suprise suprise - wat getraumatiseerd is door alles wat met eten te maken heeft. Voor hem is eten nog nooit plezierig geweest en dat begint zijn tol te eisen. Het doel is dus om hem terug te laten ervaren dat eten eigenlijk wel leuk is. Hoe moeten we dat doen? Allereerst moeten we stoppen met eten geven wanneer hij echt niet wil. Al wenend eten mag absoluut niet. Weent hij en wil hij niet, stoppen met eten en voeding overslaan. Ik ben benieuwd hoe dit gaat uitdraaien. Misschien gaat hij veel gewicht verliezen, want nu kwam hij wel bij dankzij ons doorzettingsvermogen. Verder mag ik de groentepap vervangen door fruitpap als hij die groentepap ook niet wil eten. Dan eet hij toch al twee keer per dag een fatsoenlijke maaltijd.

Nu moet ik naar de logopediste in Leuven bellen en de kinderarts gaat te raden bij de diëtiste in het ziekenhuis. Misschien kunnen zij ons meer helpen... . Aan dit verhaal komt dus zeker nog een vervolg. Heel zeker. Als dit echt niet wil lukken is de volgende stap de voedingskliniek in Leuven. Dan wordt hij een aantal weken opgenomen en dan zoeken ze naar een oplossing, via onderzoeken en therapie. Hopelijk is deze stap heel ver weg! We gaan nu eerst zelf proberen. Dit geeft wel grappige situaties. Daarnet hebben we zo eten gegeven:

Het lijkt nu wel alsof hij het niet leuk vindt, maar het werkte echt! Hij mocht ook de kom mee vasthouden, zat met zijn handen in de melk. Alles dus om het speels en leuk te maken voor hem.

Verder bij de kinderarts nog eens gepraat over zijn hoofd. We moeten elke zes weken naar de kinderarts om zijn hoofdomtrek te meten en om zijn ontwikkeling op te volgen. In Leuven maakten ze zich een beetje zorgen omdat hij zich zo opspant. Dit zou een gevolg kunnen zijn van zijn hersenletsel. Ik heb de kinderarts nu gevraagd of Briek hier iets van zou kunnen overhouden. Het kan, maar in Briek zijn geval is het onwaarschijnlijk. We hebben dan ook gesproken over het feit of hij dacht dat wij Briekje iets hadden aangedaan waardoor hij die bloeding heeft gekregen. Zijn antwoord was eerlijk: "Ik denk van niet, maar in Leuven denken ze van wel." Dit deed mij echt pijn. In Leuven zijn we dus al veroordeeld en we kunnen ons met niets verdedigen. Het enige wat wij hebben is ons woord. Brrr, niet leuk. Echt niet leuk. Ons volgende bezoek aan de kinderneuroloog zal heel wat minder ontspannen zijn.

De kinderarts zei wel dat wij een heel moeilijke baby hebben. Dat is ook zo. Briek heeft een heel fel en sterk karakter en hij weent veel. We moeten hem constant bezig houden en dat is voor ons heel vermoeiend, maar ook normaal. We merken het niet zo meer omdat we ook niet anders gewoon zijn. In onze ogen is elke baby zo. Maar de kinderarts heeft me verzekerd dat als hij Briekje bij tien andere moeders zou zetten, zij alle tien hem na een dag zouden teruggeven. Omdat hij zoveel aandacht nodig heeft en wil, omdat hij zo fel is. Het feit dat hij zich zo opspant, is volgens hem gewoon te wijten aan zijn aard en zijn karakter. Hij is een enorm onrustig kind dat héél moeilijk kan ontspannen.
De arts zei ook dat wij volgens hem van onze zoon hebben moeten leren houden, dat wij in de grond van hem houden (heel veel), maar dat wij hem soms ook verwensen. En dat is ook zo. Ik ben daar heel eerlijk in. Ik hou ZIELSVEEL van mijn zoontje, maar er zijn dagen dat ik terug wil naar vroeger en dat ik hem een beetje verwens. Maar ik heb een nieuwe soort liefde ontdekt door hem, groots!

Nu goed. De steristrips zijn ondertussen van Briek zijn mondje verwijderd. Ziedaar:

En nu proberen wij onze batterijtjes terug op te laden en gaan we opnieuw vol goede moed aan de slag met onze zoon!
Vergeet ook niet: 9 september vieren we hem (14.30u kerk Wortel), wie wil is welkom.