Rust en slaap

Rust en slaap.

Twee woorden die niet samengaan met een schisis. Al heel gauw was het voor papa en mij duidelijk dat er een enorme onrust aanwezig is bij Briek. Slapen overdag werd heel erg snel een hindernis die Briek niet alleen leek te kunnen nemen. We hebben na enkele weken al beslist dat het slapen in de wieg beneden geen optie meer was. Onze Briek deed voortdurend zijn ogen terug open en leek echt te vechten tegen de slaap; hij kon soms twee uur in zijn wieg liggen, doodmoe, maar zonder te slapen.

Om hem zo weinig mogelijk prikkels te geven en om die twee oh zo belangrijke woorden te kunnen bereiken legden we hem in zijn bedje boven, in het donker en in de stilte. In het begin dachten we nog dat Briek moest wennen aan zijn nieuwe omgeving en die tijd werd hem gegund. 't Mag op het gemakje, dacht ik toen nog. Maar de onrust bleef en werd heel langzaam groter en groter.

Volgende stap: inbakeren. Dit heeft wonderen gedaan, daar moet ik eerlijk in zijn. Maar... helaas, enkel 's nachts. Briek is 's avonds ZO moe dat hij niet anders kan dan slapen. Dankzij de doeken kon hij zich ook eindelijk echt overgeven aan die vermoeidheid en - wonder oh wonder - vanaf dat moment slaapt hij 's nachts 7 uur aan één stuk, eet dan en gaat weer netjes slapen voor een uurtje of drie.
Inbakeren werkt dus en opnieuw dachten we dat hij overdag tijd nodig had om te wennen. Maar opnieuw verdween de onrust niet en leek die ook langzaam toe te nemen.

We hebben verschillende keren gepraat met de vroedvrouw. Briek weent nu zo veel dat ik vaak niet meer kan zien waarom hij huilt. Omdat hij bij mij na een tijdje wel rustig(er) kan worden, dacht ik dat hij echt moet leren om in zijn bedje in slaap te vallen en daar te slapen. Goed, slaaptraining dus.

Man, ik heb zelden zo afgezien als de voorbije weken. Het slapen was een hél. Of liever: het proberen te slapen. We lieten hem huilen in zijn bedje - soms twintig minuten, soms dertig, soms vijf, soms tien, ... - maar BIJNA NOOIT sliep Briek in. De zeldzame keren dat hij in zijn bedje ging liggen, wat huilde, lekker begon te tateren en daarna insliep waren zo zeldzaam, maar voelden telkens aan als een zware overwinning.

Helaas. Eén stap vooruit is twee achteruit. Zo gaat het de hele tijd met die verdomde schisis. Een processie van Echternach.

Het is pas toen papa weer ging werken dat mama het nut er niet meer van inzag. Briek bleef huilen. Tegen de avond was hij altijd zo erg moe, dat hij al zijn eten teruggaf, en lijkbleek in een soort comateuze toestand in slaap viel op mijn armen. Hij lachte ook zo weinig. Het kind was duidelijk niet gelukkig. En mama ook niet. Zorgen! Amai, mijn hoofd stond op ontploffen van de zorgen.

Rust en slaap. Het enige waar we nood aan hadden, het enige waar we mee bezig waren en het enige dat niet aanwezig was.

Gisteren heb ik dan beslist dat dit het niet is. Als mama heb ik ook ergens echt het gevoel dat er meer is dan niet willen slapen.
Briek zit vol lucht. Dat klinkt vreemd, maar het is wel zo. Drie uur na zijn pap kan hij nog enorme boeren laten en hij laat continu windjes. Luchtvrij eten met een gat in uwe mond, gaat niet he. En probeer maar eens te slapen als je zo opgeblazen bent.
Briek zit ook vol vocht. Zijn oren dan. Probeer maar eens te slapen met een continue druk op oren, dat gaat niet he.
Briek heeft enorme reflux. En probeer maar eens te slapen als uw eten constant terug in uwe mond vloeit, dat gaat niet he.
Dus 't heeft geen zin, die slaaptraining. En mama heeft geen zin meer. Echt niet.

Om Briek nu al het comfort te gunnen tot aan zijn operatie (nog een zestal weken, gok ik), mag hij slapen waar hij wil. We proberen nog in bed, maar lukt dat niet, dan maak ik daar geen spel meer van. Briek wil rust en slaap, ik merk dat. Ik weet dat. Dus ik geef hem die rust.
In de maxicosi, in de buggy, op het bananenkussen, op mijn arm, in zijn bed, in de draagdoek ... . Elk uur slaap is een uur slaap. En elk uur slaap is ook een lach! En daar doe ik het voor. Voor zijn lachje.

Gelukkig zijn RUST en SLAAP 's nachts wel aanwezig in zijn bedje. Gelukkig. Zo kan mama verder overdag, zo wil ik heel de dag met Briek rondhossen. Alles voor die twee magische woorden: rust en slaap.


Zo jammer dat net die niet samengaan met een schisis.

Alles komt goed met IJzeren Briek, tegenwoordig kunnen ze veel!

Papa zal ook eens iets typen, want het is altijd mama die aan het woord is... Hier dus het langverwachte bericht!

Alles komt goed met IJzeren Briek, tegenwoordig kunnen ze veel. De meest uitgesproken zin in de afgelopen 6 en een halve week. En die zin is splitsbaar in 3 delen. Alles komt goed... komt ook echt alles goed? Elke schisis is anders en gelukkig maar want we hebben al slechte voorbeelden gezien. Jammer voor die kindjes maar het is nu éénmaal zo. Het kan Briek ook overkomen en laat ons hopen van niet. Later als Briek groot is en zijn operaties zijn voorbij kunnen we oordelen of alles goedkomt. Dan zal papa zeggen dat het goedkomt, nu hoop ik dat alles goedkomt. Hoop is iets dat ons bezighoudt; hopen dat hij er later goed uitziet, hopen dat hij nu eindelijk overdag in zijn bedje slaapt, hopen op beterschap. Dus nu kan ik nog niet met zekerheid zeggen 'Alles komt goed', nu hoop ik enkel dat het goedkomt.

Zoals de kuisvrouw op mijn werk onlangs zei: "Ik denk veel aan u en wat jullie door moeten en ik kan nu zeggen dat alles goedkomt, maar daar bent ge nu niets mee want ge moet het eerst door."

En dit is echt een waarheid, eerst door alles heen gaan, telkens voortgaan. Niet stilstaan, want stilstaan met Briek lukt ook niet echt. Met stilstand weent hij en met beweging is hij stil. Slimme jongen die zoon van ons. Ook een sterke jongen een sterk karakter -jammer genoeg soms- een ijzeren karakter. IJzeren Briek is er niets tegen denk ik, ik zou het niet weten want ik ken Briek Schotte enkel van naam en weet dat hij de oerwielrenner was. Samen met mij vele andere want als iemand over Briek begint weerklinkt in diezelfde zin: "Zoals Briek Schotte? Ah het is toeval?" Het is inderdaad toeval, toevallig heeft Riet deze naam tegen gekomen en hebben we samen het 'JA' gevoel gehad. Later via de magische wereld van Google hebben we over Briek Schotte geleerd, maar ook over Briek het kindsterretje. En zo hebben we deel 2 van onze zin gehad...

 

Ze kunnen veel tegenwoordig, eigenlijk komt het overeen met het vorige en hangt het samen met 'ge ziet daar niets meer van' Jammer maar helaas ziet ge er altijd nog iets van. En daar hebben wij ons bij neergelegd en kan Briek later zeggen dat hij "coole" littekens heeft. Als hij er dan al niet mee gepest is geweest. De hartenbreker zal hij ook worden zo een mooi ventje - en nee het is niet enkel papa die het zegt- en hij lijkt op mij. Wilt dat dan zeggen dat ik ook een mooi ventje ben? ;-)

We gaan zijn littekens verdoezelen door hem de coolste outfit van de klas te geven. Verwennerij? Neenee, gewoon populair maken...

Een correctie, bij onze eerste afspraak met het Schisis team heb ik gevraagd bij een NA-foto of ze de VOOR-foto ook hadden om te bewijzen dat hij een hazenlip had.

Djeezus, eumh nee, Schisis is dat tegenwoordig in ons huis. Spreek het maar eens uit, je zal het merken...

Veel geregel, zorgen dat iedereen is ingelicht over zijn schisis, verhoogde kinderbijslag en veel meer er komt zoveel meer bij kijken en vooral overal wachten op antwoorden, op afspraken, op telefoon, op alles. Wachten is niet mijn sterkste kant, misschien daarmee dat ik vroeger overal te laat kwam. Dan liet ik wachten en moest ik zelf niet wachten. En tijdens al dit wachten zijn er al 6,5 week voorbij, we zijn al over de helft van de wachttijd van voor zijn eerste operatie. Daar gaat de langste wachttijd ooit komen. De tijd die Riet en ikzelf buiten de OK wachten op Briek. Op een Briek die weer een stap dichter naar zijn perfectie is. Onze imperfecte perfectie gaat afgewerkt worden. Stap voor stap, draadje voor draadje. We gaan wachten op het resultaat van de operatie, kijken of de vanuit Canada bestelde Steristrips hun werk hebben gedaan. (Ah en ook op deze strips hebben we een week op gewacht.) Kijken of ze inderdaad veel kunnen tegenwoordig, kijken of ge er niets meer van ziet en kijken of alles goedkomt. En dan vervalt hoop en komt zekerheid en geruststelling tov ongerustheid en wachten...

Tot die dag hopen en wachten we!

Het zorgtraject

Om jullie (en ons) een beeld te geven van het zorgtraject dat we met Briek moeten doorlopen, lijst ik het hier even op. Op de website van het schisisteam in Leuven kan je een mooi schema hiervan downloaden. http://www.uzleuven.be/schisisteam/dubbelzijdige-lip-en-verhemeltespleet (Klik op zorgtraject.)

Dit zorgtraject is de basis. Sowieso moeten we nog verder opgevolgd worden in Leuven in verband met het gehoor van onze Briek. Hoeveel tandarts- en doktersbezoeken er zijn, dat valt helemaal niet te voorspellen.

Zorgtraject "Bilaterale lip-, kaak- en verhemeltespleet"

0 weken:
- eerste contact met het schisisteam
- consult menselijke erfelijkheid
- voedingsadvies
- orthodontie

3 maanden:
- sluiting van de eerste lip (links)
- sluiting harde gehemelte (links)
- plaatsen trommelvliesbuisjes

5 maanden:
- sluiting van de tweede lip (rechts)
- sluiting harde gehemelte (rechts)

1 jaar:
- sluiting zachte gehemelte

2 jaar tot 20 jaar:
- eerste schisisraadpleging - therapieplanning
- nadien jaarlijkse controle
- logopedie -pharynxplastie
- conserverende tandheelkunde

9 jaar (doorbraak def.tanden):
- Botgreffe tandenboog (bottransplantatie uit heup naar tandenboog)
- orthodontie

16 jaar tot 20 jaar:
- verdere definitieve correcties (neuscorrectie,evt. osteotomie)

Dat is een heel lijstje en ik kan me voorstellen dat ik na een tijdje blindelings naar het ziekenhuis in Leuven kan rijden en dat we de vele uitstapjes en de hele situatie nog gaan vervloeken.
Regelmatig zit ik echt met de vraag waarom dit nu net bij Jorge en mij is gebeurd. Toeval uiteraard, samenloop van omstandigheden. Maar het blijft zo onwezenlijk. Twee prachtige nichtjes, vier prachtige neefjes, ... vreemd hoe het dan plots bij nummertje zeven zo mis ging. Zeven, is dat geen heilig getal? Ik vind het echt echt echt vreemd. Dit is zoiets dat bij iedereen kan gebeuren, maar niet bij ons. En nu krijgt iedereen rond mij baby's met mooie mondjes en wij... .
Al moet ik zeggen dat weinig van die baby's zo'n brede glimlach zullen hebben als mijn zoon. Dat troost mij enorm.

Ik wil meteen trouwens ook meter Liesbeth bedanken voor het prachtige compliment. Volgens haar heeft Briek MIJN lach. Ik heb zelden zo'n mooie woorden gehoord. Echt.

Kleine zorgen.

Gisteren moesten we met onze Briek nog eens naar de kinderarts. Ik vind dat we een heel sympathieke arts hebben, die heel begaan is met onze zoon. Via de vroedvrouw (aan huis, een zalige hulp) informeert hij regelmatig naar Briekje. Hij had ons ook al gezegd dat als er problemen zouden zijn met Briek, hij altijd, altijd een bed zou hebben voor hem. Dat vond ik erg lief en geruststellend.
Het goede nieuws is dat we nu echt hulp krijgen voor de reflux van Briek. We proberen met Zantac de zuurtegraad van zijn maagje te doen dalen, zodat het teruggeven minder pijn zal doen voor hem. Briek geeft immers zoveel terug (en echt zure pap) dat zijn slokdarm en keeltje geïrriteerd zijn. Hopen op beterschap dus!

Voor de rest heeft vooral mama veel kleine zorgen. We zijn hier in de voorbije zes weken druk in de weer geweest om zoveel mogelijk informatie te verzamelen over schisis. We hebben mensen gesproken, websites bezocht en foto's gekeken. In die zoektocht zijn we heel wat positieve, maar helaas ook heel wat negatieve zaken tegengekomen. Zo maken we ons erg veel zorgen over het kostenplaatje bijvoorbeeld. We zijn een jong koppel en willen op termijn ook wel graag een eigen stekje (nu huren we een fantastisch huis), maar de tijden zijn duur. Bovendien kunnen we niet ontkennen dat deze omstandigheden heel wat extra kosten met zich meebrengen. De speciale Habermanfles waar we mee voeden kost per stuk bijvoorbeeld al 25 euro. Om toch niet heel de dag te moeten steriliseren hebben we er zo vier. Daarbij ook nog extra ziekenhuiskosten, kosten van de steristips, .... .
Daarnaast weten we ook niet hoe het in de toekomst zal zijn. We spraken met een moeder van een kindje van 5 met schisis. De berichten die zij ons bracht over beugels, orthodontie, ... die niet terugbetaald worden waren niet hoopgevend.

Maar eigenlijk is dat misschien nog het minste. Ik zag foto's van kindjes die tandjes kregen... en toen begreep ik plots het begrip 'hazenlip'. Kleine konijntjes waren het. Heel erg om te zeggen, maar ik vond dat verschrikkelijk. Als je goed kijkt naar Briek zie je dat zijn tandenboog vooraan nu onder zijn lipje uitkomt. Daar gaan zijn voorste tandjes komen. Die tandjes kunnen erg lang worden, want heel het gebit zit natuurlijk niet op zijn plaats. En dan wordt hij dus een konijn. Klinkt cru, maar ik kan het niet anders zeggen.
En ik ga mijn kind daar niet minder graag door zien, zeker niet! En ik weet heel goed dat dat allemaal wordt rechtgezet, later. Maar tussen die tijd (op de leeftijd van 7 ongeveer wordt zijn tandenboog gecorrigeerd) moet Briekje wel leven. En leven is onder de mensen komen en naar school gaan. En daar zijn volwassenen. En die staren. En daar zijn kinderen. En die zijn (soms) wreed voor elkaar. Misschien is het vreemd dat ik me daar nu al zorgen over maak, maar toch spookt het soms door mijn hoofd dat mijn zoontje misschien wel gepest zal worden. Wie weet.

Maar - wie weet - valt het ook allemaal héél goed mee, die voorbeelden zag ik ook! Ik houd dat nu voor ogen, dat het mee gaat vallen.

Verder wil ik nu vooral beginnen genieten van Briek. De laatste dagen is hij erg flink en dat is heel heel heel fijn. Als mama zie ik zijn mondje bijna niet meer. Ik kan soms echt ineens denken: "He ja, hij heeft een schisis." En ik vind hem dus echt wel PRACHTIG. En als hij later een "konijntje" zou worden, dan is hij vast het mooiste konijntje ooit. Mijn haasje.

Bezoek nummer 4 aan Leuven

In de voorbije 6 weken zijn we al vier keer naar Leuven moeten rijden. We maakten er kennis met het schisisteam. Een multidisciplinair team dat enkel bezig is met kindjes met een schisis. Briek liet er, toen hij 13 dagen oud was, zijn eerste tandje trekken en vandaag was het tijd voor gehoortesten.

De uitslag bij de gehoortesten van Kind & Gezin was tot tweemaal toe niet goed. De dokter had ons toen al gerustgesteld dat dit veelvoorkomend is bij kinderen met de problemen van onze Briek. Maar 't moest natuurlijk wel allemaal nog eens grondig gecheckt worden. Al bij al vond ik het best spannend. Stel dat hij nu toch permanente gehoorschade zou hebben?
We hadden hier thuis al gemerkt dat Briek niet goed hoort. Soms reageert hij helemaal niet op onze stem en wordt hij pas gerustgesteld wanneer we hem vastnemen en hij ons ook ziet. Maar op andere dagen hoorde hij precies wel goed. Zo wordt hij op zijn kamertje alleen maar rustig met een radiootje dat speelt op de achtergrond.

Uit de test is uiteindelijk gebleken dat onze Briek voor 40% aan gehoorverlies lijdt. Gelukkig (!) is dit tijdelijk. De dokter heeft immers bevestigd dat zijn oortjes vol vocht zitten. Goed nieuws dus, maar ook vervelend nieuws. Want nu weten we dat Briek inderdaad last kan hebben van dat vocht en dat verklaart voor een stukje weer zijn vele vele vele huiluurtjes.

Daarna nog even snel naar de orthodonte (ja, echt waar, met een baby van 6 weken). Het werk dat we met de steristrips op zijn lipje doen loont, want het gat dat overbrugd moet worden is al veel kleiner. Hoera! Ik zal op het einde van het bericht een fotootje plaatsen van Briek met zo'n steristripje. Dit is wel goed nieuws voor ons. Die strip vervangen is voor Briek (en voor ons) echt geen pretje, maar moet wel dagelijks gebeuren. Nu we weten dat het echt loont, houden we graag vol.

Blij dat dit Leuven-bezoek weer achter de rug is en dat het resultaat positief is. Papa en mama zijn echt heel moe en zo'n tripje is niet goed voor de onderlinge relaties. 't Is echt een uitdaging aan het worden voor ons om elkaar niet uit het oog te verliezen en niet voortdurend op elkaars lip te zitten. Vermoeidheid lijkt soms sterker dan liefde, al is dat - nu het zo geschreven staat - echt onmogelijk te geloven.

Twaalf maart trekken we terug naar Leuven, nu eventjes terug tot rust komen.

Zoals gezegd, hier twee fotootjes van Briekje met steristripje.

Gemoedsgesteldheid na zes weken.

Nog een paar dagen en Briek wordt al zes weken oud! Het gaat ongelooflijk snel allemaal en daar genieten wij heel erg hard van. Jorge en ik krijgen heel erg vaak te horen dat we nu toch erg hard moeten genieten, want ze worden zo snel groot en deze tijd is heerlijk.

Say what?

Misschien is het niet juist om dit uit te spreken, maar wij zijn nu momenteel nog niet aan het genieten. In deze zes weken hebben we ongelooflijk veel meegemaakt, zijn we van tranen naar vreugde naar nog meer tranen en nog meer vreugde gegaan. We hebben ontdekt dat het niet gemakkelijk gaat zijn en het is ook nog helemaal niet gemakkelijk geweest. Dus elke week die we achter ons laten is voor ons een week die - gelukkig - weg is. Een week dichter bij herstel, een week dichter bij wat meer rust.

Want hier is alles anders, denken we. Zoeken naar speciale flesjes, want Briek kan zelf niet krachtig zuigen. Op 13 dagen een tandje laten trekken. Over en weer naar Leuven voor onderzoekje hier en onderzoekje daar. Gehoortesten die toch niet zo goed zijn.
En welke baby heeft er nu geen last van krampen? Kindjes happen lucht binnen bij het drinken en lucht in het maagje en de darmpjes is zeer onplezierig voor een baby. Briek heeft geen gehemelte (dus geen afscheiding tussen neus en mond) en Briek heeft een gat in zijn lip. Je kan dus al raden dat drinken zonder lucht happen niet kan. Moet ik nu nog zeggen dat we erg moe zijn?
We zijn ook elke dag in de weer met steristrips om op zijn lipje te plakken zodat "het gat" niet kan groeien en de lip wat uitgerekt wordt. Want ze moeten toch iets hebben om mee te werken bij de eerste operatie (17 april). Een heel gedoe en echt niet fijn voor ridder Briek.
We moeten ook constant op onze hoede zijn voor mensen die verkouden of ziek zijn. De kinderarts heeft ons een dertigtal keer laten horen dat hij echt niet ziek mag worden, maar dat hij ook veel gevoeliger is voor ziektes.
Hier is dus alles anders.

We zijn ondertussen zo blij met elk stapje dat Briekje neemt. Eerst leren eten en dan eindelijk bijkomen! Zelf kaka doen, zonder al te veel pijn! Elk boertje dat hij onder het eten laat is een feest, want hoe minder lucht in het buikje...!

Maar hier is ook alles normaal.
Krampjes (in het kwadraat), teruggeven (in het kwadraat, zelfde reden), huiluurtje, maar ook heerlijk mooie glimlachjes. Eén glimlach en mama ligt in een plasje water op de grond. Weggesmolten bij zoveel mooiheid. Want mooi is hij, onze Briek. Heel erg mooi. Zo mooi dat ik elke dag vergeten ben dat zijn mondje niet het mondje is zoals het zou moeten zijn.
En net zoals elk ander kindje heeft hij ook al echt zijn kuren en kan Briek gewoon ook eens heel slechtgezind zijn. Zonder reden. Maar dat is hem gegund, 't manneke.

Gelukkig is Briek een vechtertje! Een echt riddertje, wees maar zeker. Hij werd geboren en is meteen aan het vechten gegaan. Want anders zoals de meeste kindjes met schisis moest hij geen sondevoeding krijgen en mocht hij meteen met mama en papa mee naar huis. Ik ben trots op mijn ridder.

En nu is het samen vechten. Tegen zijn draak. Wie wil, kan onze strijd hier volgen. Brand gerust een kaarsje, zeg een gebedje, geef een schouderklopje aan onze zoon. Maar vergeet ook zeker niet dat wij dit goed gaan doen. Samen, met drie, met onze sterke zoon en met de hulp van alle vrienden en familie.
We zijn er klaar voor!