Chaos, stress en nieuws dat we niet wilden horen.

Vandaag stond er een grote controle op de planning bij het schisisteam in Leuven. Briek is 6 geworden en dan wordt hij verwacht bij elk lid van het team: tandarts, orthodont, logopediste, audiologe, NKO-artsen en psycholoog. We hadden van kennissen met een kind van Briek zijn leeftijd en met schisis al vernomen hoe zo een dag gaat en we hadden Briek ook al voorbereid. Maar zoals dat gaat in ons schisisverhaal gaat niks zoals gepland.

Het begin was goed. We waren ruim op tijd (jeuj voor het verkeer), we mochten mooi op tijd binnen bij de eerste afspraak (jeuj voor planning) en toen brak de chaos aan. De orthodontie-afspraak moest tegen hoog tempo want de stoel was bijna bezet. Foto's trekken, plasticine afdrukken maken van zijn mond, nog meer foto's trekken, speeksel opvangen en dan nog een paar keer 3 verdiepingen heen en weer lopen met de trap (dokters zijn snel!) . Toen kwam de eerste buikpijn en bijna tranen. Geen tijd om stil te staan want meteen daarna naar de audioloog en de logopediste. Oefeningen doen en nog snel een filmpje maken. Toen kwam de acute buikpijn en heel veel overgeefsel. Het filmpje werd gecanceld. Briek zag lijkbleek en we eindigden ergens op de vloer in een ziekenhuisgang. Nog meer braken, veel buikpijn. Gelukkig waren we niet alleen en heeft de logopediste ons geweldig geholpen. Een zakje, water, het zakje mee vasthouden tijdens het overgeven en ons tussen de afspraken moffelen.

We werden dan versneld binnen gelaten hij het multidisciplinaire team voor de bespreking van de resultaten. De afspraak met de psychologe werd ook geannuleerd. Er werd nog weinig gekeken in Briek zijn mond, des te meer ontsmettingsmiddel op de handen gesmeerd en veel nieuws verteld.

Ik had zo uitgekeken naar deze afspraak. De laatste in een lange, intense rij en daarna misschien wel 1 jaar RUST. Zo ging het bij de andere kindjes die we kennen.
Maar Briek is niet zoals de andere kindjes. Uit de foto's bleek dat Briek heel snel aan het wisselen is en dat de volgende operatie in het zicht komt. De bottransplantaties in zijn bovenkaak moeten gebeuren voor het doorkomen van de hoektanden. Voor die operaties (Ze doen er 2. Een voor de linkerkant en 1 voor de rechterkant.) moet hij een expansiebeugel krijgen om zijn bovenkaak te verbreden. Dit voor 9-12 maanden.  Aangezien de operatie niet lang mogen uitgesteld worden moeten we daar nu dus mee beginnen. 4 februari wordt de beugel aangemeten. Dan elke 6 weken bijstellen in Leuven en dan waarschijnlijk kerstvakantie 2019 operatie 1. 3 maanden later operatie 2. Binnen 1,5 jaar zou alles weer achter de rug zijn. Dikke kak. Niks rust. Gewoon doorgaan.

Met een kind dat zo getraumatiseerd is dat ie alles onderkotst. Want eens we in de auto zaten was heel de acute kots- en buikpijnepisode weg (en het was echt erg). Met een mama en een papa die moe zijn. Schisismoe. Leuvenmoe. En nu moeten we nadenken over overuren, zorgverlof, opvang en -vooral- ons kind zo psychisch gezond en gelukkig mogelijk door dit alles loodsen. 

Vooral NIET aftellen

Nu het einde van het schooljaar nadert, is het begin van onze ziekenhuisopname even onvermijdelijk. Iets wat ik de hele tijd probeer om uit mijn gedachten weg te houden, omdat "het nog heel ver weg is", sluipt meer en meer dichterbij. Ik tel niet af. Ik wil nog niet denken aan die 12e en vooral die 13e juli.

Soms overkomt het me wel, dat ik het relativeren even niet meer in handen heb en dan word ik meteen overspoeld door allerlei duistere gedachten, angsten en dingen die onvermijdelijk zijn maar waarvan ik niet wil dat ze ooit gebeuren. Zoals het meegaan naar de operatiezaal en bij Briek blijven tot hij slaapt. Ik herinner me - na een 10-tal narcoses- nog goed genoeg hoe dat gaat. Het in slaap vallen op zo'n tafel is heel onnatuurlijk en mijn moederinstinct roept dan voortdurend: "Uw kuiken is aan het sterven!" als ik hem bleek zie wegtrekken en slap worden. Het lukt me alleen om rustig te blijven omdat iedereen rond mij doet alsof dit de normaalste zaak van de wereld is. Maar ik ben bang. Alleen al om wéér dat oerinstinct in mij te voelen. Ik ben ook bang om niet sterk te kunnen zijn. Onlangs zei ik het tegen Jorge. Dat ik mijn hele leven al terugval op mijn ouders, die altijd en overal sterke rotsen lijken te zijn, in een woelige zee. Een veilig baken, altijd stabiel. Als zij er zijn is het oké... En nu ben ik zo'n ouder. Nu moet ik zo'n baken zijn voor mijn eigen kind. Kan ik dat eigenlijk wel? Nu Briek veel groter is dan bij de vorige operaties ben ik bang dat hij mijn onzekerheid en mijn eigen twijfels gaat voelen. Gaat het me wel lukken om kalm en vol zelfvertrouwen dingen te doen die ik zelf helemaal niet leuk vind, waar ik zelf enorm tegen op kijk?
En ik ben ook bang voor de tranen en het verdriet van Briek. Verdriet dat na de vorige operatie zo diepgeworteld zat en als grote golven werd gelost. Ik werd er helemaal door weggespoeld. Knuffels en een warme schoot is alles wat ik kan geven. Ik weet het... Dat is genoeg.

In mijn hoofd maak ik nu overlevingsstrategieën op. Soms heel sec en droog. Zoals: niet vergeten te eten tijdens de operatie van Briek. In de ontwaakzaal kan het lang duren. De vorige keren was ik hier niet op voorzien en kostte het me naast moedig en rustig blijven ook best wat moeite om niet van mijn sus te draaien omdat ik al uren niet at. Dus nu: reserves opslaan.
Soms zijn de strategieën flou. Zoals: rustig blijven. Hoe doe je dat in godsnaam?

Op andere dagen relativeer ik me te pletter. "Het komt goed!" - "Na 1 dag gaat hij zich goed voelen!" - "Hij is veel groter en gaat zich ziek eten aan al uw lekkere gemalen kostjes." - "Het had zoveel erger kunnen zijn. Dank God op uw blote knietjes." - "Die Britse chirurg kan er alles van." - "Niet bleten, Riet, het is geen kanker."

En soms, denk ik helemaal niet aan de schisis.

Soit. In aanloop van de operatie dan. Briek is pas nog op consultatie geweest bij hematologie. Misschien herinner je je wel dat hij na zijn geboorte een hersenbloeding had en dat er na een vage en moeilijke 3 maanden plots een enorme toename was van zijn hoofdomvang waarna ze al dat vocht hebben moeten draineren? Misschien weet je ook nog wel dat de zoektocht naar een oorzaak lang en vooral heel pijnlijk was (Ga gerust eens teruglezen op deze blog in het archief van 2012 - alles na april). Ooit werd een bloedtest gedaan waaruit bleek dat er een stoornis was in de bloedplaatjeswerking (stolling), bij de 2e test was de afwijking op het randje, bij de 3e test verdwenen. Feit is ook dat heel wat operaties van Briek mislukten, maar niemand kan echt zeggen of dat nu komt door die stoornis (die er nu misschien niet meer is) of door... tja... randfactoren. Gedoe, gedoe... . Om helemaal zéker te zijn dat deze keer een eventuele mislukking NIET aan de stoornis van de bloedplaatjeswerking ligt, zal Briek voor en na de operatie een bloedtransfusie krijgen met verse bloedplaatjes én moet hij een reeks medicijnen nemen.

5 juli komt er nog eens een controle bij het schisisteam en kunnen we wat prangende vragen stellen. We hebben wel wat vragen over de financiële kant nu een Britse chirurg de operatie zal doen en ik maak me ondertussen ook al zorgen over de 'volgende volgende'operatie (tandenboog) omdat hij volop aan het wisselen is. Iets in mij vreest dat hij veel vroeger die operatie moet ondergaan dan dat wij nu denken. Maar dat zijn alweer zorgen voor later.

12 juli worden we opgenomen en 13 juli is het D-day. Eén ding weet ik zeker: een zesjarige nuchter houden zal een pak gemakkelijker zijn dan een baby én dat alleen al is een dikke reden om ook te juichen!

Duimen jullie mee?