woensdag 26 december 2012

Strijden tegen het onstrijdbare.

Het is ondertussen al bijna 2013. Dat betekent dat het ook helemaal niet meer lang duurt voor Briek een peutertje van 1 jaar oud is. Dat hij die leeftijd bereikt, dat merk ik heel hard. Hij krijgt toch wel wat peuterkuren, maar kan langs de andere kant ook steeds meer en meer. Zo heeft hij een paar dagen geleden voor de eerste keer 'gesproken'. Hij zegt 'daag' als hij naar iemand wuift. En, hij kan ook helemaal alleen staan. Tenminste, zolang hij niet doorheeft dat hij gewoon staat, zonder steun, dan kan hij het. Eens hij beseft dat hij geen houvast heeft, dondert hij naar beneden.

2013 betekent dus voor ons een vers jaar om nieuwe dingen te ontdekken, samen met Briek. We kijken er naar uit. Maar tegelijk betekent 2013 ook dat we eerst weer door die onoverkomelijk moeilijke periode moeten. Zijn operatie staat echt wel voor de deur nu. Heel vervelend, maar omdat het toch moet, wil ik ook het liefst dat ze zo snel mogelijk achter de rug is. Laten we nu beginnen tanden bijten, dan kunnen we snel weer samen lachen.

Het feit dat Briek geopereerd wordt, brengt met zich mee dat hij eigenlijk niet ziek mag worden. Als hij ziek is op 15 januari wordt het hele boeltje gewoon verzet en dan zitten we in de puree. Ik denk aan zorgverlof, interimaris, crèche, ... . Geen scenario waar we nu willen over denken. Maar! Niet ziek worden is strijden tegen het onstrijdbare. Zeker tijdens feestdagen. Het is al zover, we hebben een zieke in huis. Of wacht! We hebben drie zieken in huis. Eerst mama snipverkouden, dan papa en nu ligt Briek met koorts in bed. Olé, iets wat ik absoluut wil vermijden, valt niet te vermijden. Laat ons nu alleen maar ervan uit gaan dat de periode nog lang genoeg is om Briek helemaal beter te krijgen en beter te houden. Want, hoe contradictorisch het ook mag klinken, ik wil die operatie! En ik wil ze op 15 januari!

Goed. We wanhopen niet. Nog niet.

Nu 2013 voor de deur staat en nu Briek bijna 1 jaar is, kijk ik regelmatig terug op het voorbije jaar (clichématig als ik ben). Ik kan het hele jaar eigenlijk nog niet echt plaatsen, maar feit is dat ik 2012 nooit meer zal vergeten. Het was voor ons een jaar van nieuw leven, van afscheid nemen, van vreugde, van véél verdriet en van heel véél angst. Die angst zit echt geworteld in ons lijf en in ons hart. Een voorbeeld.

23 december hadden we het eerste kerstfeest bij oma. Het was heel vermoeiend voor ons. Het was eigenlijk de eerste keer dat ik "mocht" meemaken hoe moeilijk feestdagen zijn met kinderen. Briek helemaal uit zijn doen, slecht geslapen, andere speelruimte, veel drukte, ... . Soit, hij behoorlijk van zijn melk toen we thuis kwamen. We steken hem dus snel in bed om om 3.30u wakker gehuild te worden, meneertje kan niet slapen. Dat heeft zo 2 uur geduurd. Toen was Briek zo over zijn toeren dat hij vreselijk hard huilde en dat ik totaal geen idee meer had wat ik nu kon doen. Alles al geprobeerd, nieuwe pamper, water drinken, warme melk, propere pyjama, slaapliedje, nachtlampje, Bumba kijken... . Nu, Briek weent eigenlijk zelden (zo hard). De manier waarop hij nu huilde, was voor ons niet normaal. Het enige wat ik tegen papa zei was: "Als hij zo blijft huilen, moeten we naar spoed." Dat lijkt misschien overdreven, maar in het licht van de hele hersenbloedinggeschiedenis is onze reactie misschien nog te begrijpen. Ik geloofde echt dat Briek opnieuw een hersenbloeding had. Ook papa was vreselijk ongerust, dat zag ik op zijn gezicht.
Nu goed, eind goed, al goed. Briek kreeg een dafalgan, viel in slaap en de rest van de dag verliep rimpeloos.

Dus. Als ik nu terugkijk naar 2012 en ik droom al wat van 2013, dan is het enige wat ik wens voor het nieuwe jaar: een beetje minder angst.


woensdag 5 december 2012

Kleine wijziging.

Belangrijk! Briek zijn volgende operatie zal niet plaatsvinden 9 januari, maar 15 januari. Waarom? Geen idee. We kregen enkel een briefje in de bus met de wijziging.

Goed nieuws! Briek kan zijn verjaardag nog thuis vieren! Slecht nieuws! We moeten dus nog wat langer proberen om Briek in deze wintertijd ziekvrij te houden. Dat was al goed mislukt deze week, maar gelukkig hebben we nog genoeg tijd om hem op te lappen. Alleen wordt het - hoe langer in de wintertijd - ook wel telkens moeilijker. Tijdens de feestdagen de snottebellen weghouden, wordt een hele opgave. Maar! Eentje die het waard is om te leveren.

Dus! Onthoud en spaar je duimpjes op voor 15 januari.

Tot die tijd gaan we gewoon verder met genieten van elkaar. 13 december moeten we nog eens terug naar Leuven voor de preoperatieve consultatie en mogen we nog eens naar het schisisteam. Mijn lijstje vragen ligt al klaar!

- Hoe lang zal het herstel duren?
- Wanneer mag Briek terug vaste voeding beginnen eten?
- Wat moeten we doen met de achterstand die Briek heeft op "eetvaardigheidsvlak"?
- Kunnen we opgevolgd worden door de logopediste in Leuven en niet meer in Brussel?
- Hoe lang zal de operatie duren?
- Is het herstel gemakkelijker of moeilijker dan bij de vorige operaties?
- Waarom groeien zijn boventanden niet? (Ze zijn er enkele maanden geleden doorgekomen, maar nu groeien ze niet meer.)
- Zal hij nu minder last hebben van vocht in de oortjes?
- Wordt hij opgevolgd qua spraakontwikkeling?
- ....