VOD

Vandaag stond er weer een dagje Leuven gepland. Controle van zijn gehemelteplaatje bij de orthodont en daarna een gesprek met de professor van Briek naar aanleiding van de vele "problemen" die we ondervonden hebben, met daaronder die laatste mislukte operatie.

We waren blij dat we naar Leuven konden gaan, want zijn plaatje viel de laatste tijd nogal gemakkelijk uit en bovendien ging het met de logopedie weer echt bergafwaarts!

Over het gesprek met de prof kan ik redelijk kort zijn. We hadden toch wel het gevoel dat ze dit gesprek geregeld hadden om ons tevreden te stellen en een beetje "onze poepen te kussen". Veel "we begrijpen jullie", en ook "jullie hebben echt gelijk" en "we hebben de beste intenties met Briek" en "We trekken ons dit erg hard aan", maar toch ook wel een defensieve prof gezien die regelmatig in de verdediging ging en opkwam voor haar team (Wat we enkel kunnen toejuichen, uiteraard.) Wat de toekomst brengt, is nog een vraagteken. Wel is het zo dat we nog steeds niet helemaal op dezelfde lijn zitten wat betreft het nogmaals proberen van die laatste mislukte operatie. De proffen willen dit wel (binnen een jaar of 2 à 3) en wij zien dit niet zitten. 'k Heb nog steeds ergens het gevoel dat ze niet hélemaal eerlijk zijn wat betreft de slaagkansen, maar voorlopig laten we het zo. Er is nog geen sprake van opereren de eerste jaren en we hebben afgesproken dat we tegen dan opnieuw alles gaan evalueren en bespreken. Rust dus nu op dit vlak.

Dan de logopedie... . Net als bij de logopediesessies voor de operatie van juni gaat het weer erg moeilijk. Briek kan maar niet de transfer maken van wat hij leert tijdens de logo naar zijn dagelijkse taalgebruik. Dat gaat heel ver. Hij is al 61 keer naar de logopediste geweest en al die tijd (We spreken hier over ongeveer 1,5 jaar.) oefenen we op dezelfde woordjes. Heel erge basiswoordjes als papa en pipi. Briek kan geen "p" zeggen en zegt dus kaka en kiki. "Onze kaka moet kiki doen" is dus "Onze papa moet pipi doen." Al anderhalf jaar wordt er intensief geoefend op die woorden, maar het lukt hem niet. Dit wil zeggen dat hij tijdens de logopedie papa of pipi wel kan zeggen als het hem expliciet gevraagd wordt om ze op de correcte manier te zeggen. Maar vraag je tijdens diezelfde sessie, amper een halve minuut later vraagt wie er naast hem zit, zegt hij steevast "kaka". Bovendien moet hij enorm hard nadenken voor hij weet hoe hij dan die papa juist moet zeggen, wat resulteert in een trage pa   -   pa.
En zo bleef het maar duren. Nooit of zelden eens van de eerste keer juist, thuis nooit correct. Briek geraakte langzaamaan weer gefrustreerd en nu zitten we op het punt dat hij thuis huilt als hij moet oefenen. Hij vindt het echt moeilijk. Bij de laatste logopediesessie haalde de logopediste voorzichtig aan dat ze tekenen herkent van dyspraxie, een motorische stoornis. Ze vroeg ons dit toch even in Leuven te melden.
Op dat moment viel er voor ons al heel wat op zijn plaats en na wat opzoekwerk herkenden we onze Briek wel in het verhaal.

In Leuven werd bevestigend gereageerd door de logopediste daar. Na alles wat wij vertelden, is er een zeer sterk vermoeden van VERBALE ONTWIKKELINGSDYSPRAXIE (kortweg VOD). Deze stoornis is haar specialisatie.  Dit betekent het volgende - en ik citeer uit de folder die we meekregen:

VOD is een motorische spraakstoornis. 
° Het is niet het gevolg van spierverzwakking of verlamming. 
° Het plannen van de bewegingen van de spieren die gebruikt worden om te spreken loopt verkeerd. 
° Het kind weet wat het wil zeggen, maar de hersenen hebben het moeilijk om de spieren die hiervoor nodig zijn juist aan te sturen en te laten bewegen. Hierdoor worden klanken anders uitgesproken dan bedoeld. 

Kortom, zijn hersenen maken de verbinding naar zijn mond niet goed en het spreken loopt verkeerd. De logopediste uit Leuven heeft aangeraden met een dyspraxieprogramma te starten bij  onze logopediste, maar na ons gesprek bleek dat zij al heel wat elementen uit dat programma gebruikt bij Briek.
Het is enerzijds niet fijn dat Briek dit erbij krijgt. Het heeft immers niets te maken met zijn schisis, maar we zijn wel blij dat er waarschijnlijk een verklaring is gevonden waarom hij zo moeilijk blijft spreken. Deze stoornis blijft natuurlijk wel voor de rest van zijn leven, maar dankzij logopedie is er wel verbetering mogelijk.
We blijven nu proberen Briek te stimuleren om goed te oefenen. Het is ook belangrijk dat hij leert de transfer maken van het geleerde, dus gaan we een aantal woorden waarvan we weten dat hij ze eigenlijk wel goed zou moeten kunnen zeggen aan de grootouders, tantes, school, ... meegeven. Als hij ze daar dan fout zegt, mogen ze hem vragen dit te verbeteren omdat hij dat echt wel kan. Zo blijft het positief en leert hij dat hij overal op zijn uitspraak moet letten.

In februari wordt er nog eens geëvalueerd, dan krijgen we een nog duidelijker beeld van hoe zijn evolutie is en hoe de logopedie het beste kan worden aangepakt.

Schuss!

Teddy bear hospital UZLeuven

Vandaag mochten we eens voor iets fijn naar Leuven! En dan bedoel ik inderdaad Gasthuisberg, jawel. Toevallig had ik donderdagavond gezien dat men in Gasthuisberg deze zondag het Teddy Bear Hospital organiseert. Concreet houdt dit in dat je je kindje (tussen 4 en 7) kon inschrijven om een dagje zélf dokter te zijn. Enige voorwaarde was wel dat het kindje een eigen zieke teddybeer meebracht. Dan kon hij op die manier kennismaken met alle zaken die in het ziekenhuis ook gebeuren.
Ideaal voor Briek, want hij heeft een popje met een dubbelzijdige schisis. (Dat hebben we ooit laten overkomen uit Amerika.) Ik dacht dat het ook wel een leuk zou zijn om eens voor een leuke activiteit naar Leuven te gaan, dus schreef ik hem in.
Je kon kiezen uit drie groepen: Mijn kind had nog geen ervaring met het ziekenhuis, mijn kind had al wel ervaring met het ziekenhuis en mijn kind heeft een mentale achterstand.

Het werd een fijne activiteit voor Briek. Terwijl hij allerlei echte dokterdingen deed om het mondje van zijn popje te maken, keken ik en mijn ouders (want zij gingen mee) naar een lezing van de kinderpsychologen.
Aan het begin vond hij het superspannend en vloeiden er wat traantjes, maar nadien was hij echt heel enthousiast! Hij kreeg een doktersdiploma en een zak vol cadeautjes. Popje had na de ingreep een voorschriftje gekregen voor zijn oranje pilletjes en kreeg alvast enkele pilletjes mee naar huis. En daarnaast kreeg popje ook zelf een klein beertje dat geopereerd was om hem bij te staan. Bij het onderzoek maakte Briek ook een röntgenfoto van popje en legde hij het been van een teddybeer in de gips! Popje kreeg een windel en een pleister, er werd geluisterd met de stethoscoop, ze keken in de oren, bekeken de resultaten onder de microscoop. Er werd rond de voedingspiramide gewerkt en tot slot leerden ze de tanden poetsen. En dat allemaal in doktersjas, als ze dat wilden. (Uiteraard wilde Briek dat niet.)

Hieronder een aantal fotootjes. Ik heb geen fotootjes kunnen trekken op de activiteit zelf, want daar konden we niet bij zijn. Maar als er foto's verschijnen op de website (van vorige edities staan er foto's op) dan post ik ze nog.
Alleszins wel duimen omhoog voor deze activiteit!

De röntgenfoto van popje.

 Alles wat Briek deed vandaag. 

Het voorschrift en de medicijntjes voor popjes. 

 Het popje na de operatie. 

Alle cadeautjes van vandaag!

 Het berenpopje voor popje. 

Het berendiploma dat hij op het einde van de dag behaalde.

Bij de psychologe

Omdat we na ons gesprek in Antwerpen het gevoel hadden dat er weinig andere uitwegen zijn voor onze Briek dan aanvaarden en doorgaan & omdat we ons hier niet goed bij voelen - allebei wel om andere redenen - hebben we een afspraak gemaakt bij de psychologe in Leuven.

Jorge wilde vooral bij andere teams gaan horen of zij beter "te bieden" hadden dan wat Leuven nog voor Briek kan doen, ik wilde vooral weg uit Leuven. Maar op allebei onze vraag is eigenlijk wel een 'nee' gekomen. Of zo voelt het toch. Dus wilden we gewoon in Leuven eens onze kaarten op tafel leggen en open spreken. Want er zijn een aantal dingen die wij niet begrijpen én vooral: wij willen niet dat er nog een vierde keer geprobeerd wordt om zijn gehemelte op de "gewone" manier te sluiten, aangezien de slaagkansen bitter laag zijn.

Het gesprek deed wel deugd eigenlijk. We hebben echt eens alles gezegd. Tijdens het gesprek voelden we zelf wel aan dat het eigenlijk allemaal een zaak is van miscommunicatie, maar bij een medische toestand - hoe groot of klein ook - zou dat niet mogen zijn. We vertelden onze twijfels, we lijstten op wat er allemaal mis is gegaan tijdens onze Briek zijn tocht, we haalden aan waar we het moeilijk mee hadden, we lieten onze wensen horen, we vernoemden wat ons pijn deed, wat ons hoop gaf, waar we wel in wilden blijven geloven en waar we niet aan twijfelen.

De psychologe luisterde, stelde vragen, noteerde en beloofde ons dan om ons te helpen. Ze zou onze situatie open bespreken met het hele schisisteam én ze zou ervoor zorgen dat we een gesprek krijgen met één dokter die ons hele medische dossier nog eens van a tot z wil uitleggen. Laat ons daar al mee beginnen. Niet? Ik zou ook de procedure krijgen om een aanvraag te doen om het hele medische dossier van Briek op te kunnen vragen. Want eigenlijk wil ik hier wel eens in kijken en een aantal zaken overlopen. Tijdens het gesprek met de psychologe zijn er bijvoorbeeld ook zaken naar boven gekomen waar wij nog geen weet van hebben.
Zo zijn de chirurgen en de professoren van hematologie heen en weer aan het mailen omdat ze het zo vreemd vinden dat die hele operatie voor de derde keer is mislukt. Zou het dan toch door het bloed komen?
We zitten nog met veel vragen, maar ik hoop dat er in de toekomst wat meer duidelijkheid gaat komen en ik hoop dat wij ook elke keer meer en meer gaan leren om door te vragen. Iemand had het onlangs tegen Jorge gezegd: "Op dat moment ben jij advocaat van je kind." De nagel op de kop.

We zijn alvast erg benieuwd.

Ondertussen gaat het goed met Briek. Hij doet de logopedie nog erg goed, maar er is veel werk aan de winkel! Het plaatje wil hij tegenwoordig liever in dan uit. Pas nog had ik hem 's morgens het plaatje nog niet ingedaan en tijdens het eten was er een groot stuk sandwich in zij gehemelte gesukkeld. Hij had met zijn vingertjes geprobeerd om het eruit te halen, maar het resultaat was dat het dieper zat. Ik kreeg het er ook onmogelijk uit, dus zat er niets anders op dan het nog dieper in zijn neus te duwen (met de achterkant van een tandenborstel) in de hoop dat het dan vanzelf naar zijn keel zou glijden. Allemaal heel erg vervelend voor hem en voorlopig wil hij niet meer eten zonder zijn plaatje in.

Zelf voel ik dat ik na bijna vier jaar nog altijd een stuk aan het verwerken ben. Onlangs waren collega's van me over hun bevalling van het eerste kind aan het spreken... Ik kreeg plots geen woord over mijn lippen en voelde me erg vreemd. Die dag was voor mij geen leuke dag en als ik er nu op terugkijk was het vooral het begin van een erg zware periode die volledig afdoet aan de pracht van een kind dat Briek is. Ik kan niet uitdrukken hoeveel spijt ik heb dat ik tijdens die eerste momenten niet meer "mama" ben geweest en dat ik niet veel minder bezig ben geweest met die schisis waarmee hij ter wereld kwam. Soms komen ook die beelden terug. Van zijn hersenbloeding, de recovery, de alarmen toen het plots misging, de operaties, het ongelooflijk moeilijke gevoel dat ik had wanneer ik zijn honger niet kon of mocht stillen, .... . Van zijn geboorte herinner ik me vooral een aantal telefoontjes en op al die momenten ligt Briek in zijn wiegje en is hij niet bij mij. Ik kan me zelfs niet herinneren dat ik hem heb vastgehad toen hij geboren werd. Is dat wel zo? Ik denk niet dat ze hem op mijn borst hebben gelegd, maar ik weet het niet meer. Maar ik weet wel nog dat ik vroeg: "Heeft hij nu een hazenlip?" Ik vraag me zelfs af of ik hem ooit heb vastgehad toen in het ziekenhuis. Bij Tjeu weet ik dat heel goed. Van zijn geboorte herinner ik me vooral de knuffelmomenten en wat ik toen dacht van hem. (Ik zat er trouwens helemaal naast,  want hij was zo'n fijntje dat ik dacht dat ik hem zou moeten inpakken en beschermen, maar kijk wat een beer hij is! Van karakter.)

Ik schrok daarvan. Dat dit bijna vier jaar na datum toch nog bij me kon opspelen. Heel onverwacht. Het voelt heel onnozel ook als ik het zo schrijf. Maar toch, het is zo.

Maar nu gaan we voort, hoor. Ik voel me veel rustiger nu, en ik denk dat dit voor Jorge ook wel geldt. Met Briek gaat het goed en dat is toch wat telt, niet?! Stilaan, na een woelige periode, schuift de schisis terug naar de achtergrond en is Briek weer gewoon helemaal Briek! Of Bieke, zoals Tjeutje zegt.

Tot de volgende keer! 

Hartverscheurend, toch?

Gewoon eens kijken....

http://www.npo.nl/zapp-anti-pest-club/21-09-2015/VPWON_1242712

En hopen dat het in de toekomst anders zal zijn!

Teveel zorgen voor één hart

Er zit een knoop in onze maag, er spant een ijzeren band rond ons hart en ons brein draait overuren. Hoe zijn we in godsnaam in deze situatie terecht gekomen? Waar is het in de eerste plaats mis gelopen? Is dit echt het resultaat van een reeks foute beslissingen, door ons, door de artsen? En wat kunnen we nu eigenlijk nog doen zodat Briek de kansen in het leven krijgt waar hij recht op heeft, net zoals elk ander kind, schisis of niet?

We kunnen geen kant meer op. We zitten hopeloos vast. Aanvaarden en doorgaan lijkt echt de enige oplossing. Toen Briek geboren werd moesten we hals over kop kiezen voor een plaats om zijn schisis te laten behandelen. "En jullie maakten de verkeerde keuze," zegt professor Nadjmi. Echt? Misschien? Nu is dat wel zo, ja, maar konden we het toen weten? Toen we net dat kleine bundeltje met zijn heel grote verrassing in onze armen sloten? Nee. Spreekt de professor ook een beetje voor zijn eigen winkel? Ja. Kozen we verkeerd? Ja?

Wat een verademing wel om een dokter tegen te komen die rechtuit is en gewoon zegt hoe het is. Wat een verademing om iemand voor je te hebben die zijn eigen grenzen wel kent en die ook gewoon heel eerlijk meedeelt, wat een verademing om een dokter te zien die tégen je kind spreekt en niet naast je kind. Wat een verademing dat die dokter niet eerst een half uur in verslagen moet zitten neuzen omdat hij geen idee heeft wie voor hem zit. Wat een verademing dat er een dokter naast je plaatsneemt, met foto's en alles heel secuur uitlegt. Wat een verademing.
Maar wat een teleurstelling dat ook deze dokter Briek links laat liggen. Dat ook bij deze man er geen zicht is op een vervolgbehandeling. Wat men in Leuven verknoeide, moet men in Leuven maar rechtzetten. Koos je toen voor Leuven, dan moet je nu op de blaren zitten. Wat ze hier hebben gecreëerd, ligt buiten zijn mogelijkheden. Hij zal Briek niet weigeren, maar welkom zijn we niet. Te moeilijk, past niet binnen zijn filosofie, teveel schade, teveel kindjes die nog moeten geboren worden met schisis en die hij wil helpen. Geen plaats voor Briek.

"Onmogelijk," zei hij. De opening dichten dan. Onmogelijk. Gisteren zei men ons in Leuven tegen alle vorige berichten in dat het plots wel heel mogelijk en haalbaar is. Professor Nadjmi was heel duidelijk. Er is veel te veel littekenweefsel om dat gat ooit nog op de gewone manier te sluiten. Tongflapoperatie zal het moeten doen. In Leuven zei men dat eerst ook en nu plots weer niet meer.

En nu? Geen plaats voor Briek in Antwerpen, maar elke vezel in mijn lijf vecht tegen "de keuze" (die geen keuze meer is) Leuven. Drie verschillende mensen die Briek vier keer opereerden, elke aparte operatie geen onderdeel van een geheel, van een patiënt, maar gewoon een nummer. Steeds een routineklus die fout uitdraait. Steeds maar weer die tegenstrijdige communicatie, het behandelen van ons als mensen die "het toch niet zullen begrijpen". Telkens opnieuw dat verre rijden, die lange wachttijden. En dan die vierde poging om het gehemelte te sluiten... terug op de oude manier. Die vierde poging die als een zwaard van Damocles boven ons hoofd hangt, die geen kans heeft op slagen, maar die men wel wil uitvoeren.

Dit alles strookt niet met hoe wij onze taak zien als ouders. Briek grootbrengen met de best mogelijke kansen, omgeven door de best mogelijke mensen en de best mogelijke intenties. Is dit het best mogelijke? We hebben geen keuze meer. Ze verknoeiden het in Leuven. "Als het de eerste keer niet lukt, MOET het de tweede keer echt juist zijn." "In 16 jaar hebben we nog nooit een gehemelte gehad dat terug open kwam." We citeren maar wat.

Het is chaos. In onze harten, in onze breinen. Wat kunnen we Briek nu in hemelsnaam nog bieden? Over een jaar wil professor Nadjmi ons wel nog eens zien... maar waarom dan nog? Het lijkt zo'n futiel probleem, het is maar een mond. Maar het is zoveel meer dan dat. We worstelen. We hadden een foute keuze gemaakt qua gynaecoloog. Hij zag de schisis niet, we konden de teams niet  vergelijken met elkaar, want alles moest plots snel gaan. We maakten een foute keuze qua schisisteam. We kenden niets, we wisten niets. Hadden we kunnen weten dat Briek als patiënt niet zou passen in de behandelingswijze van Leuven? Misschien maakten ze in Leuven wel een foute keuze al bij de eerste operatie. Volgens de prof in A'pen is het slijmvlies waarmee ze gewerkt hebben sowieso al van erg slechte kwaliteit en zou dat sowieso al niet gebruikt mogen zijn geweest. Misschien maakten we met z'n allen wel de foute beslissing van nu in juni plots zo snel en onverwacht te opereren. Hadden we niet beter nog wat afgewacht?

Hoe ziet de toekomst er uit? Elke andere stap, brengt nieuwe problemen met zich mee. Alleen al een tijdsstip bepalen om de volgende stap te zetten, blijkt een onmogelijke klus. Voorlopig doen we een jaar niets. Behalve dan elke drie maanden naar Leuven rijden voor dat verdomde plaatje, naar de tandarts gaan en elke week twee keer logopedie volgen en thuis oefenen. En dan mogen we nog wel eens naar Antwerpen.

Ons hart zit in de knoop.

Dagje wachtfrustraties

Vandaag moest Briek terug naar Leuven. Gewoon nog eens op controle bij het multidisciplinaire team, de logopediste en de tandarts.

De dag voordien was Briek erg droevig. Hij huilde en dat had hij eigenlijk nog nooit gehad. 's Avonds kwam het hoge woord eruit: "Ik wil dat mijn mondje open blijft." Hij dacht dat ze vandaag al terug zijn mondje zouden dichtmaken. Ik kreeg hem dus snel gerustgesteld, maar toen vroeg hij: "Gaat mijn mondje altijd zo blijven?" Hij wordt echt groter en is er dus mee bezig, he.

Deze keer kon ik niet meegaan met Jorge en Briek. Ik zag het niet meteen zitten om op mijn werk al meteen voor een hele dag sociaal verlof te vragen én het was me wel gelukt om dinsdag (morgen) mee te gaan naar Antwerpen. Wat echt een enorm belangrijke dag is voor ons!

Vertrek 9.15 u. 

De dag zelf was vooral vermoeiend voor Jorge en Briek. Ze hadden om 11.15 u een afspraak bij het team en net ervoor bij de logopediste. Zoals dat dan meestal gaat daar, hebben ze tot 13.05u (!!!) gewacht voor ze binnen mochten bij het team. Logo was iets vroeger, maar dat duurde maar 5 minuten. Komt daarbij dat er na de afspraak bij het schisisteam ook een afspraak gepland stond in Gasthuisberg zelf (Het team zit in Leuven in Sint-Rafaël.) voor een bloedafname omdat de hele bloedhistorie ook nog altijd niet is uitgeklaard. Deze afspraak was om 13.30 u! Jorge heeft de dokters in Sint-Rafaël zelf laten bellen naar Gasthuisberg om uit te leggen dat hij te laat zou zijn.

De logopediste was heel tevreden. Briek doet het echt wel goed, ondanks zijn groot verhemeltegat. Hij kan heel mooi de letters k, r, .. zeggen, maar heeft vooral moeite met de p, b en de f. Dat oefenen we bij de logopediste voorlopig ook erg hard. We merken wel dat het half jaar dat hij geen logo heeft moeten doen omwille van de operatie hem deugd heeft gedaan. Hij is ondertussen gegroeid, ook mentaal en is veel meer klaar voor de logopedie. Hij begrijpt beter het belang van de oefeningen en neemt het echt serieus.

De boodschap van de chirurgen brengt ons in de war. Vorige keer kregen we een heel negatieve boodschap en zou een hersteloperatie zo goed als mislukken omwille van het vele littekenweefsel. Vandaag, amper 2 maanden later, blijkt plots alles veel rooskleuriger. Wel veel littekenweefsel, maar een sluiting moet bijna zonder problemen haalbaar zijn. Van slecht inferieur weefsel dat niet kan helen plots geen sprake meer. Is dit wel dezelfde chirurg die onze Briek al van in het begin opvolgt? Zij denken nu terug dat het probleem bij het bloed ligt, en opperen voor een bloedplaatjestransfusie bij de minste twijfel op herstel.
De opererende chirurg volgt Briek al op sinds zijn geboorte en toch heeft hij elke keer geen flauw benul van wie voor hem zit. Hij moet altijd eerst een hoop verslagen lezen en de historiek doornemen voor hij terug kan volgen. Terwijl hij al 5 operaties bij Briek heeft uitgevoerd en hem minstens 1 keer per jaar ziet.
We begrijpen ook echt niet waar dit "goede" nieuws vandaan komt. Hebben ze de vorige keer dan gelogen over het weefsel in zijn mond of weten ze dan niet waar ze het over hebben? Ik heb er als moeder geen goed oog in. Het lijkt me vreselijk dan toch met volle hoop een operatie te plannen, die achteraf dan toch maar weer mislukt. De tegenstrijdigheid aan informatie maakt ons wat gek.

Soit, nadien nog naar de tandarts, intussen is het al 13.35u. Ook niet zo'n schittterend nieuws. Twee gaatjes en beter poetsen tegen het tandvlees. Kinderen met schisis hebben vaak heel slechte tanden. Even voor de duidelijkheid: we poetsen al héél goed zijn tanden! Het plaatje beschadigt zijn tanden en net op die plaats is er dus een gaatje. We moeten nu elke DRIE maanden naar Leuven naar de orthodonte om het plaatje te blijven controleren. Dat is toch wel echt intensief. We hebben nu geluk dat Jorge door de week thuis is, anders lijkt ons dat totaal onhaalbaar. Ik kan niet zomaar elke keer een dag verlof opnemen of sociaal verlof aanvragen. Stel dat je met twee in die situatie bent... Hoe los je zoiets in godsnaam op? Jammer ook dat Leuven echt niet bij de deur is...

Uiteindelijk een dik uur later dan de afspraak in Gasthuisberg aangekomen voor bloed te prikken. Dit is nodig voor nog een test die ze gaan doen om zijn bloed te controleren. Want wat is er daar nu eigenlijk mis en is er eigenlijk  nog wel iets mis? Onduidelijkheid alom hierover! Binnen een paar maanden weten we pas deze uitslag. Deze consultatie heeft tien minuten geduurd en daar kunnen ze bij het schisisteam dus nog wel iets van leren.

Gelukkig heeft Briek al heel wat pluimen toegestuurd gekregen, want ook vandaag heeft hij bewezen dat hij ze echt wel verdient. Hij is een voorbeeldige patiënt. Heeft geen enkele keer gehuild of gezeurd, liet alles gebeuren en zelfs bij het bloed prikken gaf hij geen kik. De verpleegster zei tegen Jorge: "Als alle kindjes zo braaf zouden zijn, dan zou het veel beter zijn voor ons gehoor." Elke dokter die ze zagen, zeiden hem: "Je mag trots zijn op je zoon. Het is net zo'n superheld als op zijn t-shirt. Zo flink dat hij is."

Thuiskomst: 17 u.

Morgen mogen we naar Antwerpen. Hopelijk moeten we minder wachten, worden we meer als "mens" behandeld en krijgen we vooral veel meer duidelijkheid.

Een pluim! En dit keer niet alleen voor Briek.

De eerste pluimen zijn aangekomen!!! Je had zijn gezichtje moeten zien. :-) Ook Tjeu kon zijn blijdschap amper verbergen en deed een dansje in de zetel :-D. Briek mag nu de pluimen bewaren in een glazen potje en daar is hij heel trots op.

Ik wil van de gelegenheid gebruik maken om ZELF ook eens wat pluimen uit te delen.  Mijn lieve neefje Guus en vooral ook zijn hele warme gezinnetje verdienen namelijk ook heel veel pluimen. En in mijn ogen zelfs nog een pak meer dan dat!

Ons Guusje werd namelijk gediagnosticeerd met de ziekte coeliakie en heeft daarbij nog heel wat zeer ernstige allergieën voor voedingsmiddelen. Sinds die diagnose heeft mijn lieve zus samen met haar gezin een ongelooflijke ommezwaai in hun leven moeten maken. Want glutenvrij leven in een glutenrijke wereld is echt niet eenvoudig! Zij doen dit echter met heel veel doorzettingsvermogen, ookal worden ze niet altijd even goed begrepen. Daarom wil ik een kussen vol pluimen over hun hoofden uitschudden. En voor wie ook eens wat heldendaden van deze familie wil lezen, mag je altijd eens piepen op hun mooie blog: http://www.bloggen.be/guuscoeliakie/.

Tot pluims!

Tien pluimen voor Briek

De eerste schoolweek zit erop en Briek heeft ondertussen een aantal weken aan het plaatje kunnen wennen. Dat gaat naar omstandigheden eigenlijk best goed. Ik sta versteld van Briek zijn aanpassingsvermogen. Als je hem laat kiezen of hij het plaatje wil indoen, zal hij altijd 'nee' zeggen. Maar hij sputtert nooit tegen als het moet! In het weekend laat ik hem kiezen. Wij verstaan Briek heel goed zonder plaatje, dus mag het wel, vind ik. Door de week moet het natuurlijk wel, maar dat doet hij super.

Vandaag probeerde ik de eerste keer of het zonder gebitslijm zou kunnen blijven hangen, want dat is toch echt een merde. Het blijft in zijn gat in het verhemelte hangen, er blijven etensresten in achter wat voor geurhinder kan zorgen en 's avonds moet je heel wat toeren uithalen om al die gebitslijm te verwijderen. Het plaatje bleef hangen, maar Briek voelde zich er niet "veilig" mee. Hij had schrik dat het plaatje toch zou uitvallen en zei dat hij zich beter zou voelen met de lijm. Dus geen probleem... ik blijf het plaatje vasthangen. Fijn dat hij het zo goed kan verwoorden.

Het verhemelteplaatje zorgt soms wel voor wat problemen. Zo blijft er regelmatig eten vastzitten tussen het plaatje en het verhemelte. Hij begint dan te kokhalzen en ik moet dan met mijn vingers in zijn mond zitten om het eten er terug uit te halen. Vorige keer at hij een spiegeleitje en haalde ik een hele sliert ei van achter het plaatje. Best vervelend voor hem, maar zonder plaatje is het niet veel beter. Dan blijft er erg vaak eten in het gat zitten en dan begint hij ook te kokhalzen. We staan er elke dag van te kijken hoe groot het gat geworden is en hoeveel "ravage" de operatie eigenlijk heeft aangericht.

Ook de logopedie doet Briek héél flink. Best vermoeiend voor het mannetje, want hij moet twee keer per week tijdens de middagpauze en daar bovenop moet hij echt wel huiswerk maken. Wij hebben het zelf nog wat moeilijk om dat "huiswerk" in te plannen en dus lukt dat thuis oefenen niet altijd even goed. Soms moet hij dan plots de dag voor de logopedie nog snel veel oefenen (want we krijgen niet graag onder onze voeten dat er te weinig geoefend is), maar hij doet het gewoon zonder morren. Papa probeert nu ook in de dagelijkse omgang hem te wijzen op de juiste uitspraak van woorden, maar mama heeft het daar nog wat moeilijk mee. Ik wéét dat het moet, maar ik onderbreek niet graag zijn spel omdat hij het woord "paard" of "beer" niet met de juiste "p" of "b" uitspreekt. Het lukt dan vaak ook niet van de eerste keer en al gauw is het hele spelmoment om zeep. Maar het moet, ik weet het. Want als we dat niet doen, gaat hij nooit de link leggen tussen oefenen bij de logo en al het geoefende ook echt gebruiken.
Op school zou de zorgjuf ook contact opnemen met de logopediste en dat vinden we fijn. Zo kunnen ze ons op school misschien ook gewoon helpen. Want als iedereen er op let dat hij bij het uitspreken van de "p" met een gesloten mondje begint, dan komt het echt wel goed!

Alle pluimen in deze hele situatie gaan naar onze Briekel. Echt waar. Hij hoorde dat het niet gelukt was, vroeg of ze later dan nog eens gingen proberen, aanvaardde de hele situatie en zette gewoon KEIHARD door. Terwijl papa en ik af en toe eens echt kunnen balen. :-)
Waar ik het vooral moeilijk mee had.... De laatste tijd heb ik heel wat verhalen onder mijn neus geschoven gekregen van kinderen die een veel, veel, veel groter doorzettingsvermogen toonden, een veel grotere pijn en teleurstelling ondergaan, ouders die veel sterker in hun schoenen moeten staan en die het toch doen... Ik kan dan alleen maar slikken en ontzag hebben.
We hebben het zo verdomd goed met zijn allen. Briek is een heerlijk mannetje. Ik dacht altijd dat ik dat vond omwille van het feit dat ik zijn moeder ben, maar letterlijk IEDEREEN die Briek ontmoet, smelt weg.
Ik zei het onlangs tegen Jorge... Briek is gewoon zo oprecht en naïef goed. Misschien geloof je het niet, maar het is echt waar. Hij heeft het altijd over "Tjeu en ik", "vake en ik", "papa en ik", ... en nooit over "Ik en papa". Gisteren klopte hij per ongeluk met een zwaard op Tjeu zijn hoofd (klinkt erg, het zwaard was van hout). Die begon te huilen, Briek pakte hem vast in een ongelooflijke knuffel en begon gewoon zelf mee te huilen van verdriet omdat hij dat per ongeluk had gedaan. :-) En dan moet je weten dat Tjeu hem tien minuten daarvoor expres (!) met een zwaard op zijn hoofd had geklopt. Haha! Het is zo'n kind dat je in bubbleplastic wilt inpakken voor je het de straat op stuurt, terwijl Tjeu iemand is die je zo midden op straat zet omdat je weet dat hij zijn plan echt wel gaat kunnen trekken.
Echt. We hebben het zo verdomd goed met zijn allen.

God only gives what you can handle. Maar met dit gezin kunnen wij nog veel meer aan.

Ik had laatst het idee om gewoon elke keer als Briek naar de logopedie gaat of naar de dokter moet, hem te belonen met een pluim. Die we dan zouden plakken op een pluimenmuur. Hij verdient dat, want echt alle pluimen gaan naar hem. Als je ooit zin hebt om hem een pluim op te sturen: DOEN! Hij verdient dat echt.

Nieuw plaatje

Voila. Vandaag mochten we het nieuwe gehemelteplaatje gaan halen in Leuven. Zoals je op de foto duidelijk kan zien, is dit eigenlijk een soort van vervangingsgehemelte. Zo is het gat helemaal afgedekt en wordt de luchtstroom door zijn neus (gedeeltelijk) gestopt. Uiteraard is dit slechts een hulpmiddel en werkt dit helemaal niet zo goed als een echt gehemelte. Maar kom, het kan ermee door. Omdat het moet. De eerste afspraak bij de logopediste is ook al geboekt.

Dit is dus de situatie waaruit we absoluut weg wilden een paar maanden geleden. Omdat je als ouder het beste wil voor je kind en omdat je merkt dat dit het echt niet was. Veel inspanning voor heel weinig opbrengst. Jammer, maar zoals de prof het zegt: aanvaarden, Riet, aanvaarden!

De second opinion is gebeurd ondertussen. Nu goed, we hebben gemaild naar de prof die werk in het UZ van Antwerpen en wachten nu nog op zijn reactie. Hopelijk snel meer nieuws! UPDATE: We hebben in september een afspraak in Antwerpen. 

Briek is trouwens superflink geweest. Om het plaatje helemaal aan te passen zodat het toch goed zou blijven zitten, moest het wel een keer of tien in en uit gedaan worden en dat vond hij helemaal niet fijn. Na de vijfde keer blokkeerde hij en begon hij te huilen. Gelukkig was papa daar met dé oplossing: Als mama nu eens het plaatje zou in doen in plaats van de tandarts? Dat werkte gelukkig. Ook de doos met beloningsspeelgoedjes die werd klaargezet in zijn blikveld heeft veel gedaan. Hij koos voor deze horloge.

Zo, we zijn weer op het pad. Even een afslag proberen nemen die onze weg aanzienlijk zou verkorten, maar dit pad bleek iets te grillig. Ergens ook wel goed dat we nu weer gewoon op de hoofdweg zitten. Dit traject kennen we al.

Tot de volgende, wij blijven gaan!

Na regen...

.... komt bluswater!!

Omdat Briek het de laatste tijd niet gemakkelijk heeft gehad, omdat ook hij heel veel heeft moeten incasseren, omdat hij veel pijn heeft gehad, omdat het voor hem ook allemaal een grote teleurstelling is en omdat hij dit als kleine ukkie echt heel dapper doet, wachtte hem vandaag een supergrote verrassing.
Een collega van mijn zus Joke die een brandweeropleiding volgt, had geregeld dat Briek vandaag een rondleiding kreeg door een échte brandweerkazerne. Helemaal privé, helemaal voor hem alleen. We hadden hem echt nog absoluut niets gezegd, hij wist zelfs niet dat er een verrassing op til was.

Onder het mom van een fietstochtje vertrokken we met tante Joke. Toeval wil dat hij vroeg of we langs de brandweerkazerne zouden rijden. Telkens we gaan fietsen vraagt Briek of we langs een plekje rijden waar hij graag is. Ofwel het ziekenhuis, ofwel het kanaal met de eendjes, ofwel de brandweerkazerne. Toen we hem bevestigend antwoordden, begon hij honderduit te tateren over die kazerne. Hij hoopte dat hij wat ziekenwagens kon zien staan, maar ondertussen had hij dus nog echt geen idee dat we er zouden stoppen. Je had zijn snoetje moeten zien toen we er gewoon stopten!

We werden verwelkomd door Jeroen, de collega van ons Joke, en Stoffel, de beroepsbrandweerman van dienst. Allebei in outfit en toen werd Briek wat verlegen. Ik had thuis al even gevreesd dat hij in zijn schulp zou kruipen, want zo onverdeelde aandacht voor hem alleen, dat is nogal beangstigend soms. In het begin was hij dus wel eventjes heel schuchter, maar je had hem moeten zien toen we terug naar huis gingen!!

Goh, wat hebben we allemaal gedaan? Ik hou het kort, de foto's zullen genoeg vertellen. We kregen een rondleiding door de kazerne, mochten een outfit passen, en zagen heel veel brandweerwagens. De ene al wat groter dan de andere. Briek mocht uiteraard een ritje maken in een brandweerwagen, hij mocht de sirene aanzetten en nadien koos hij nog een andere brandweerwagen uit om nog een toertje mee te maken. Hij heeft mee mogen blussen, heeft de ladderwagen bediend en heeft in het mandje van de ladderwagen gestaan om een speelgoedje van een camionette te grabbelen. Tot slot nog even piepen bij de ziekenwagens en toen was het kaarsje uit. :-)

De foto's vertellen de rest. Een fantastische verrassing voor een fantastische kerel. We kunnen Jeroen en Stoffel gewoon niet genoeg bedanken. Heerlijk.

"Eén keer om de drie jaar..."

"Eén keer om de drie jaar kom ik zo'n kindje tegen dat dan niet in het programma past en bij wie het allemaal niet zo vlot verloopt. Dat is voor de ouders en het gezin emotioneel zwaar met heel veel teleurstellingen," zei de professor. Twee keer raden op wie dit van toepassing is.

Wat hadden we eigenlijk verwacht voor we naar Leuven gingen? Goed nieuws? Slecht nieuws? En wat is dan goed of slecht nieuws? In de situatie waarin we ons bevinden is initieel al het nieuws eigenlijk slecht. Want een operatie die de levenskwaliteit van Briek moest verhogen is mislukt en dat rechtzetten betekent sowieso nieuwe stappen nemen, stappen die niet makkelijk zijn.

Had ik dit nieuws verwacht? Nee. Komt het hard aan? Ja.

Kort komt het hier op neer. Men kan niets meer voor Briek doen. Voorlopig althans. We zitten in een situatie die we moeten aanvaarden, zonder meer, zoals ze is. Het gehemelteweefsel waarmee ze ondertussen tot drie keer toe zijn gehemelte hebben proberen te sluiten is inferieur weefsel, slecht weefsel, beschadigd weefsel, littekenweefsel, weefsel dat geen kans heeft om te helen en dat dus elke keer opnieuw gewoon open komt. Een "re-do" (lees: riedoe) van de operatie heeft geen zin, want de kans op succes is ongeveer 0% ofzo.
We kunnen alleen maar wachten. En dan spreek ik over een aantal jaar. 2, 3 of 4? Daar waren de proffen zelf niet echt zeker van. Na die jaren waarin het gehemelteweefsel de kans krijgt om tot rust de komen en misschien toch enigszins aan te sterken wil men de hele operatie nog eens opnieuw proberen. Voor de vierde keer dan. Kans op herstel? Volgens de chirurg van deze operatie: bijzonder klein. Op mijn vraag of het dan wel de moeite waard is om Briek opnieuw door die hele procedure te loodsen is het antwoord "ja".

Waarom? Omdat er een inieminie waterkansje is dat het dan misschien toch zou lukken waardoor we die andere operatie, die andere (enige) optie kunnen vermijden. Want dat is ""heavy shit". Eerlijk, ik heb het niet helemaal begrepen, maar het komt in het kort hier op neer: Ze maken een deel van zijn tong los (maar niet helemaal) en hechten dit vast op de plaats van het gehemelte. Wanneer dit genezen is en de doorbloeding goed zit, maken ze de tong los van dit stukje. Op dat moment heeft Briek dus een gehemelte, bestaande uit tongweefsel. Naderhand is er nog een corrigerende operatie nodig om het gehemelte op een gehemelte te laten lijken en niet op een tong. Zijn tong wordt achteraan zo een stuk smaller. Ik kan er mij amper iets bij voorstellen, maar dat dit een operatie is waar ik nu al zwaar tegen op kijk, hoef ik je vast niet uit te leggen.
En er is weinig hoop als ik de chirurg zo mag geloven.

Concreet. Binnen een aantal jaar terug een operatie. Ofwel lukt die en is het dikke feest. Ofwel mislukt die en volgen er nog drie. In tussentijd moet ook nog ergens de operatie van de tandenboog plaatsvinden, maar wanneer die er nog tussen geschoven werd, dat zagen de proffen ook niet meteen.

En in tussentijd? Want de voorbije operatie is er gekomen vanuit een nood, vanuit een zorg. Briek zijn spraak bleef haperen, de logopedie bracht geen vooruitgang en het plaatje speelde hem parten. Een situatie die toen als "onhoudbaar" werd bestempeld waardoor de operatie werd gepland. Relatief begrip dus. Er is gewoon geen andere optie dan terug in deze merde in te stappen. Om het Briek "zo comfortabel mogelijk te maken" en "om hem zo goed mogelijk door de kleuterklas en de eerste jaren van het basis te loodsen". Geen stappen met oog op herstel nu, stappen met oog op behoud en comfort. Het plaatje werd al aangemeten en moeten we na onze vakantie aan zee gaan ophalen. De logopedie moet "zo snel mogelijk en zo intensief mogelijk" terug opgestart worden. Daarenboven is de frequentie van het aantal controles sterk omhoog gegaan. Omdat een langdurig plaatje veel schade kan aanbrengen aan de tanden, moet dit voortdurend gecorrigeerd worden en moet hij regelmatig bij de tandarts op bezoek. Hier bij onze tandarts, maar ook in Leuven. De prof sprak van elke twee maanden. En dat dan misschien vier jaar lang? En als die eerste operatie mislukt, nog veel langer. Want het sluiten van het gehemelte met zijn tong, dat is pas iets voor als hij 14 jaar is of zo.

Kan je het je voorstellen? Nog 11 jaar met een open gehemelte, nog elf jaar gehemelteplaatjes en logo? Ik keek uit naar een lange periode zonder operaties, maar niet op deze manier. Toch? Ja, Briek is een vrolijk mannetje, hij is gelukkig, hij trekt zijn plan. Maar hij is nog klein, hij beseft amper dat hij "anders" is dan de meeste kindjes van zijn klas, hij weet niet dat hij minder goed spreekt. Later wordt hij groter en gaat hij meer beseffen. Wie weet?

Dit wou ik ook nog even meegeven. Toen ik de chirurg dus vroeg naar de zin van de (in mijn ogen) onzinnige operatie zei hij ook dat we er niets mee verliezen, enkel tijd. Dat deed mij enigszins pijn en kan ik nu nog niet goed begrijpen. Voor hem zou het als blijkt dat de operatie niet gelukt is gewoon een tweetal verloren weken zijn qua tijd, voor ons is het zoveel meer. Bij elke operatie spelen er toch heel veel emoties mee, moeten we als gezin weer een beetje vechten en ploeteren, moet Briek weer dapper zijn, is er verdriet, hoop, angst, ... . Is het dan enkel een zaak van verloren tijd? Wil ik Briek wel weer in een situatie duwen waarin er amper hoop is op herstel? En heb ik hier eigenlijk wel een keuze in?

Volgende maand naar Leuven om het plaatje op te halen (13/8), een maand later opnieuw naar Leuven voor het multidisciplinair overleg (14/9).

Nee, Briek is er nog lang niet.

Het gat.

Pfioew. Het waren me een aantal pittige dagen. Toch enigszins tegen mijn verwachtingen in had (heb) ik het veel moeilijker met het slechte nieuws dan ik had vermoed. Zoals je op de foto kan zien is het gehemelte echt wel open en is het dus niet louter een (redelijk) slechte droom.

Eerlijk. Ik heb heel wat tranen vergoten de voorbije dagen. Vorige zondag was een hoogdag voor mijn traanklieren, toen kon ik mezelf maar niet vermannen. Nu kan ik wel zeggen dat het uiteindelijk toch maar een gehemelte is en dat Briek zijn levenskwaliteit hierdoor niet drastisch omlaag is gegaan, dus is het wel allemaal te relativeren. 

Maar toch is het ook moeilijk. Omdat je samen wel probeert er het beste van te maken, omdat Briek zo super dapper is voor en na de operatie, omdat het herstel eigenlijk echt niet gemakkelijk is, omdat je kind pijn heeft gehad en dat absoluut voor niets, omdat er angst is en dan weer hoop en nu weer wanhoop.  Ook wel omdat het lijkt alsof we in dit schisisavontuur nog niet veel geluk hebben gehad. We hebben genoeg voorbeelden van kindjes die samen met Briek aan de startlijn stonden, maar nu al op een heel ander punt op hun pad staan. We hebben 3 (half-)mislukte operaties achter de rug, we worstelen ons door een administratieve chaos en rompslomp van jewelste. Tijdens een opname gaat een kindje dat op dezelfde dag geopereerd is, twee dagen vroeger vrolijk naar huis en wij moeten blijven omdat men vergat de pijnstillers af te bouwen, ... Ik noem maar wat op. 

We hadden heel wat "dromen" voor de operatie. Briek zou na de grote vakantie met gelijke kansen instappen in de eerste kleuterklas, hij zou door elk kind en door elke juffrouw begrepen worden! Heel even, toen de postoperatieve gehemelteplaat in zijn mond zat, hebben we mogen ervaren hoe het zou zijn met een dicht gehemelte. Tjonge, dat had mooi geweest. Ook zouden we de logopedie misschien na een tijdje kunnen laten vallen én hadden we een periode van bijna 9 jaren voor ons ZONDER operatie! Want de sluiting van de tandenboog staat pas gepland rond de periode van het laatste jaar in de basisschool. 

En nu? Bang afwachten. Maandag terug naar Leuven om te overleggen welke stappen er nog mogelijk zijn en wanneer we die dan gaan nemen. Ik vermoed dat er zeker geen 9 jaar gaan zijn zonder operatie, misschien zelfs geen jaar. Want tja... het gehemelte moest dicht omdat de nadelen te groot werden, nu is het gat nog groter dan voor de operatie. Er heeft al eten in vastgezeten en dan is er paniek! 

Welke stappen er mogelijk zijn, welke kansen we nog hebben, ... dat is onduidelijk. De chirurg heeft al een aantal dingen vermeld toen hij kwam melden dat het niet gelukt was, maar dat was zeker geen goed nieuws. Voorlopig wijd ik er ook nog niet over uit, eerst maar eens zien wat dat overleg in petto heeft. Vast staat wel dat de weg voor ons eentje is waar we stevig op moeten klimmen. Zeker weten we ook dat we nog regelmatig naar Leuven moeten rijden. Of naar Antwerpen. Of... . Na het overleg met de chirurgen willen we immers graag voor een second opinion gaan, elders. 

Gelukkig hebben we de voorbije 5 dagen volop kunnen genieten van een reisje met mijn zus, mijn schoonbroer en hun 3 flinke zonen. Gedachten verzetten, dat deed deugd en was echt nodig. Briek heeft de tijd van zijn leven gehad en héél even was die schisis toch weer weg. 

"Schijt!"

... exact mijn woorden die ik uitsprak tegen de chirurg toen hij ons na het verwijderen van het verhemelteplaatje kwam opzoeken.

De operatie is mislukt. We staan terug waar we stonden voor 22 juni. Maanden knoeien om een datum te vinden. Vier weken lang platte voeding eten. Stickerbeloningsystemen bedenken. Mond spoelen met walgelijke ontsmetting. Niet mogen niezen, blazen, zuigen, ... . Geen uitstap met school. Geen laatste schooldag. Allemaal voor niets.

Dikke schijt. 

Wijziging van de plannen

Vandaag telefoon gehad vanuit Leuven. Onze chirurg ziet het blijkbaar toch niet zitten om het verhemelteplaatje te verwijderen op de afdeling tandheelkunde en verkiest een algemene narcose in een echt operatiekwartier.

De afspraak van maandag wordt dus geschrapt. Nu was het plots blijkbaar wel mogelijk een gaatje te vinden in het schema van een OK. De nieuwe afspraak -deze keer dus voor een echte narcose in een OK- staat op vrijdag 17/7. Donderdag de 16e bellen ze ons op om te laten weten wanneer we er exact moeten zijn.

Net op tijd dus, want maandag 20/7 vertrekken wij op vakantie naar de Ardennen met mijn zus! 

Op controle.

Vandaag is het exact twee weken geleden dat Briek geopereerd is en moesten we op controle in Leuven. Over deze dag kan ik eigenlijk heel kort zijn: 65 minuten gewacht in de wachtzaal (waarvan 50 minuten na ons afspraakuur), 2 minuten bij de dokter die vaststelde dat de plaat er nog steeds in zat (Duh, ze is vastgehecht met metalen draden) en dan nog eens 15 minuten wachten op een afspraak om het plaatje uit zijn mond te halen. Een verloren dag dus! Ik begrijp niet goed waarom de controleafspraak niet meteen gecombineerd werd met de "verwijderafspraak". Wat de arts ook zou constateren als hij in Briek zijn mond keek, die plaat moet er toch uit en liefst zo snel mogelijk!

Soit. Bijkomend is dat men vergeten was om een OK in te plannen voor het verwijderen van de plaat. Operatie ingepland, maar geen rekening gehouden met het feit dat Briek twee weken later dus weer onder narcose zou moeten. Zodoende meldde men ons nu vandaag dat er voor Briek geen plaats meer is. Probleem! Want die plaat moet er echt wel uit! Dit om infecties te voorkomen... Dus werd er daar instant een oplossing gezocht. Onder verdoving op de dagopname chirurgische ingrepen voor tandheelkunde dan maar. Komt erop neer dat ze hier voornamelijk wijsheidstanden verwijderen. Risky business met zo'n kleine jongen, dat zijn ze duidelijk niet gewoon. We moeten nu maandag (13/7) nuchter binnen komen. Thuis moeten we al verdovende crème op Briek zijn armen smeren om het infuus zonder problemen te kunnen plaatsen. Dan wordt hij verdoofd (zoals bij het verwijderen van wijsheidstanden) en daarna nog even bijkomen in een kamertje en dan huiswaarts. Toch wel iets minder relaxed dan gewoon een opname in een ziekenhuiskamer waar we de avond van tevoren al terecht kunnen en nadien rustig kunnen ontwaken en uitzieken (want Briek is erg ziek van de narcose). Typisch Leuven, zeker?

Thuis gaat het ondertussen beter en beter. De pijnstilling kunnen we bijna volledig afbouwen, maar sommige dagen piekt het weer en moet hij wat meer dafalgans krijgen. Qua eten begint Briek zijn eetlust terug te komen en mama is ondertussen een superkok voor platte en vetrijke voeding! Omdat hij minder eet dan normaal, is het nodig om de porties die hij wel binnen krijgt wat te "vervetten". Ik begin heel handig om te springen met volle room en goei boter. En lekkerrrrr dat dat allemaal is. Helaas iets minder goed voor de lijn van mama en papa. Gelukkig is een dikke streep ook een lijn. ;-)

De ochtenden zijn nog wat moeilijk om ideetjes te vinden om te eten, maar voor 's avonds is het top. Vorige keer een bbq'tje gedaan met tante Joooowke en 'onkel' Julien. Voor hem hadden we witte beuling gebakken. Velletje verwijderen en dan helemaal plat prakken. Hij at er 4!! Ook het sopeitje met innieminnie stukjes boterham ging supergoed binnen. Twee exemplaren en één boterham achter de kiezen. Ktching!

We doen dus zo maar rustig verder en duimen dat maandag alles vlot mag verlopen. Dan weten we ook of de operatie gelukt is. Hij heeft enorm veel terugvloei van eten door zijn neusje, maar na wat opzoekwerk zijn we er achter gekomen dat dit niet noodzakelijk moet betekenen dat het gehemelte open is. Het kan ook zijn dat hij gewoon terug opnieuw moet leren eten... Daarna komt de kritieke periode en moeten we pas echt opletten met wat hij eet. Dan is zijn gehemelte immers niet meer afgeschermd en de chirurg zei ons dat het maar 15% van de sterkte heeft die ons gehemelte heeft. Briek denkt dat hij na het verwijderen van de plaat terug gewoon mag eten... het zal dus een vasthouden worden aan de aftelkalender.

Tot maandag!

We blijven creatief.

Vandaag stuitten we op het volgende probleem. Het eetgebeuren werd een drama. Na het eten moet er telkens antibiotica genomen worden en moet Briek zijn mond spoelen met Hextrill isobetadine. Dat vindt hij echt walgelijk. Dus besloot hij maar om gewoon niet meer te eten. Of dan at hij één hapje, vroeg of we de mond moesten spoelen en stopte dan met eten bij een bevestigend antwoord. We kregen dan niet uitgelegd dat hij maar beter kon verder eten omdat het kwaad met dat éne hapje toch al geschied was.

Dus bedacht papa dat we misschien terug aan de potjestijd moesten denken en beginnen met een beloningssysteem. Hij mag nu een sticker plakken na elke maaltijd dat hij goed gegeten heeft en zonder huilen medicatie heeft ingenomen en zijn mond heeft gespoeld. Op het einde van het blad mag hij in de speelgoedwinkel een cadeau gaan kiezen. Vandaag is hij al even op prospectie geweest. :-)

Deze avond werkte het wel. Op hoop van zege nu dat het goed blijft gaan, want de hoeveelheid eten die hij nu binnen krijgt is miniem. De poezekespap lustte hij deze ochtend niet, pudding is hij beu gegeten, de soep met sandwich kreeg hij niet binnen (de sandwich bleef in zijn mond) en vanavond was de macaroni met kaas net niet hard genoeg gemixt waardoor de stukjes hesp in zijn mond bleven en die moest hij dus weer uitspugen.

We merken dat we hem heel erg moeten intomen. Soms voelt hij zich super en dan gaat hij all the way. Maar dan begint zijn neusje ook wat meer te bloeden en dan worden we ongerust. De chirurg heeft ons immers verteld dat er absoluut geen garanties zijn op volledig herstel omdat de operatie zo moeilijk was... Door de plaat in zijn mond kunnen we nu drie weken lang ook echt niet zien wat er daar binnen allemaal aan de hand is. Is dit bloed het teken dat het gehemelte (deels) toch terug open komt? Wie weet... Afwachten geblazen!

Ontbijtideetjes en aftelkalender

We maakten vandaag een aftelkalender zodat we samen kunnen aftellen naar de dag dat hij terug vaste voeding mag eten. Op de kalender heb ik allerlei symbolen aangebracht zodat hij weet op welke dagen hij antibiotica moet nemen of zijn mond moet spoelen. Dat vindt hij namelijk heel vervelend en hij vraagt elke keer opnieuw of het moet.
Er staat ook op wanneer we op vakantie vertrekken of wanneer we naar oma gaan. Hij heeft alle symbolen zelf gekozen. Bij oma speelt hij graag met de brandweerautootjes, dus koos hij een plaatje van een brandweer. Op de dag dat we naar de dokter moeten voor controle staat er een plaatje van Jules met een dokterstasje.
Hopelijk helpt dit hem.

Verder hebben we nog een vraagje. Briek mag dus een heel lange tijd geen boterhammen eten, maar dat vindt hij heel erg. We komen momenteel niet verder dan yoghurt en pudding als vervanging, maar dit heeft tot gevolg dat hij bijna niets eet. Iemand ideetjes om boterhammen te vervangen in een (semi-)vloeibaar alternatief? Ook voor mij leuk, want ik heb met Briek afgesproken dat ook ik "vloeibaar" eet. Zo is het toch iets minder pijnlijk voor hem. Dus als je ideeën hebt, altijd welkom!

Eventjes nog wat fotootjes van Briek in het ziekenhuis. Op de foto met het haarnetje heeft een siroopje gekregen om rustig te worden. Heel grappig effect, hij was echt van de wereld.

 Ook Spider-Man mocht even rusten in het ziekenhuisbed.

 Badje pakken voor de operatie.

Weg van de wereld!

't Is gebeurd.

Goh, waar moeten we in godsnaam beginnen vertellen. De operatie is nog maar twee dagen geleden, maar het lijkt alsof we al maanden aan het revalideren zijn! Ze zeggen dat het nu makkelijker zou zijn dan bij de eerste schisisoperaties. Dat durf ik niet meteen luid te roepen, het is vooral heel anders.

Na al die maanden van "getaffel" en zaken die voortdurend leken mis te gaan, begon het verblijf in Gasthuisberg enorm veelbelovend. We hadden meteen een deftige éénpersoonskamer en we vernamen dat Briek als eerste gepland stond voor de operatie. Dat betekende alvast dat we geen lange uren nuchter moesten zien te overbruggen. Als eerste geopereerd worden betekent immers  ook dat je om 7.00u op je kamer wordt opgehaald en dat je om 8.00 uur onder het mes gaat. Soit, uiteindelijk werd het nog half acht en half negen, maar dat lag binnen onze verwachtingen. We zijn al wel wat gewoon.
Briek was wel enorm zenuwachtig. Hij was zo, zo druk, wist duidelijk met zichzelf geen blijf.

Ik schrok wel een beetje toen Jorge terugkwam van de OK en zei dat we 3 à 4 uur moesten wachten tot we naar de ontwaakzaal mochten gaan. Ergens had ik immers vernomen dat de operatie maar 1,5 uur zou duren, maar dat bleek dus niet waar te zijn. Ik was enorm zenuwachtig, dat wel, maar alles verliep voorspoedig en na 3,5 uur mochten we bij Briek.

Wat dan volgt is een lange dag van overgeven, slapen, overgeven, wenen, slapen, overgeven en toch ook al een pudding eten. Verbazingwekkend! Ik zal u alvast vertellen dat de chirurgen een beschermingsplaat in zijn mond hebben aangebracht zodat er geen voedsel of tong of vinger aan het gehemelte kan komen. Ik kan dit het best als volgt beschrijven: Als je in zijn mond kijkt, lijkt het alsof zijn gehemelte is volgestort met cement en dat er nu een betonnen blok tussen zijn tanden zit. De hele holte is van tand tot tand opgevuld en die plaat is vastgehecht met metalen draden. De chirurg had me verteld dat deze plaat enorm vervelend kan zijn en dat hij hier meer last van gaat hebben dan van de eigenlijke operatie. Arme Briek, ik zou niet in zijn plaats willen zijn. Bovendien is zijn mondhoek ook open gescheurd omdat ze zijn mond zo ver hebben moeten opentrekken tijdens de operatie. Hier heeft hij soms meer last van dan van zijn gehemelte...

Voor de operatie zeiden ze ons dat we dinsdag al naar huis zouden mogen, maar aanvankelijk leek ons dat zeker onmogelijk. Het was ons immers nog nooit gelukt omdat Briek heel vaak erg ziek was van de contramal (zware pijnstillers à la morfine). Ik had gelukkig op voorhand een aantal keer gezegd dat hij hier erg van afziet en dus hadden ze die contramal al gauw afgebouwd. Omdat hij dan maandag al een pudding had gegeten, zouden we dinsdagnamiddag toch naar huis mogen gaan. Natuurlijk was Briek op de momenten dat de kinderarts kwam kijken altijd net echt niet goed. Het ene moment moest hij enorm huilen van de pijn en het ongemak, het andere moment zat hij met een kotsbakje onder zijn kin omdat hij zich misselijk voelde. Maar goed, toen we toch een GO! kregen van de kinderarts begon ik te twijfelen. Was hij hier wel klaar voor? Gingen we niet te vroeg naar huis? Hij was amper een dag geopereerd...

Nu ben ik blij dat we toen toch beslist hebben om naar huis te gaan. Hij fleurde op van zodra we binnen kwamen en toen Tjeu er was, werd hij helemaal vrolijk. Bovendien kreeg hij eindelijk eens deftig eten (soep). In het ziekenhuis kreeg hij enkel pudding (mokka nog wel) en magere natuuryoghurt. Echt? In godsnaam, het is een kind?!

En nu? Nu zijn we thuis en proberen we er het beste van te maken. Maar het gewone ritme is nog ver weg. Briek heeft héél veel hoogtes en ook héél veel laagtes. Samengevat? De pijn is onder controle te houden als we op heel stipte uren zijn pijnmedicatie geven. Het eten gaat, maar meer ook niet. Veel eet hij niet en dat komt vooral omdat er na het eten gespoeld moet worden met Hextrill. Hij vindt absoluut de horror! Voor het eten huilt hij al hartverscheurend gewoon omdat we moeten spoelen.

Verder is hij vooral emotioneel helemaal in de war. Hij is echt doodongelukkig.  Hij huilt en huilt en huilt en als je vraagt waarom antwoordt hij: "Maar ik weet het ook echt niet." Of dan huilt hij omdat hij geen boterhammen mag eten en omdat hij niet weet hoelang dat nog gaat duren. Morgen maken we samen een aftelkalender, zodat hij 6 weken lang kruisjes kan zetten tot de dag dat hij terug vaste voeding mag.

Het zijn vermoeiende dagen. Op 6 juli moeten we terug en dan beslissen ze wanneer de plaat er uit mag. Ik vermoed dat dit een week later gaat zijn. En dat moet terug onder volledige narcose omwille van de metalen draden.

Nog even echt genieten...

We wisten nu al een tijdje dat de operatie naar alle waarschijnlijkheid maandag zou doorgaan, maar we hebben dit goed voor Briek geheim gehouden. Vorige keer was hij helemaal van zijn melk en doorstond hij erg veel angsten. Dus hebben we beslist het hem echt pas last minute te vertellen en dat heeft gewerkt! Wel jammer dat hij ondertussen zijn laatste schooldag heeft gehad van het jaar zonder dat hij het zelf weet en zonder dat hij afscheid heeft kunnen nemen van zijn juf en zijn klasje. Hij kijkt ook enorm uit naar de sportdag en de schoolreis die hij niet gaat kunnen meemaken. Mja... keerzijde van de medaille.

Vandaag eindelijk bevestiging gekregen dat we morgen rond 14u in Gasthuisberg worden verwacht om dan maandag onder het mes te gaan.

Al gauw hadden we plannen gemaakt om onze ridder nog eens goed te verwennen voor de minder leuke periode die er nu aankomt. Een dagje dierentuin als verrassing leek ons wel gepast. We hadden Briek alleen verteld dat we met de trein naar een verrassing gingen en dat onze lieve Tjeu die dag bij moeke en vake ("vava") zou blijven. Supergeslaagde dag! Hij vond het spannend tot op het moment waarop hij de dierentuin zag en was toen erg blij. Al had hij op voorhand wel aangegeven dat hij graag naar de brandweer zou gaan als verrassing. Oeps!
Achteraf zei hij dat hij het leuk vond en "dat wij een leuke verrassing voor hem hadden gemaakt." Missie geslaagd dus! Daarna nog fijn gaan eten bij moeke en vake en herenigd worden met zijn broer (want ze kunnen elkaar niet missen) en dan naar huis.

Thuis had ik me dan in de zetel genesteld met hem en heb ik hem het Grote Nieuws verteld. Eerst betrok zijn gezicht wel wat, maar toen ik samen met hem het fantastische boekje "Lucas en de slaapdokter" las, zag ik terug wat ongerustheid verdwijnen. We hebben dan nog samen zijn "valiesknuffels" gekozen die hij morgen mag meenemen en hebben zijn Cars-valiesje al klaargezet. Morgenvroeg gaan we dan nog even richting Oud-Turnhout om van alle tantes een knuffel te ontvangen en dan zijn we weg.

Voor mama en papa heel erg spannend en wel wat zuur. Ik heb al de meest vreemde en beangstigende scenario's door mijn hoofd zien spoken. Ik ben vooral ook bezorgd dat we thuis niet genoeg zijn voorbereid op zijn herstel. 6 weken lang geen stukjes voedsel eten... We gaan alle puddinkjes, yoghurtjes, soepjes, ... in huis moeten halen en onze blender gaat overuren doen! De afkeer voor de komende periode is erg, erg, erg groot. We weten wel ongeveer wat ons te wachten staat, maar toch is het weer allemaal wat nieuw want nu is Briek veel groter en veel bewuster. En dan moet ik onze mooie deugniet Tjeu wel bijna drie lange dagen missen. Dat wordt moeilijk!!

We houden jullie via deze blog en via Jorge zijn facebook wat op de hoogte van het verloop van de operatie en het herstel. Voor nu vragen we heel veel duimen en gewoon dat jullie af en toe eens aan ons denken maandag.