Er zit een knoop in onze maag, er spant een ijzeren band rond ons hart en ons brein draait overuren. Hoe zijn we in godsnaam in deze situatie terecht gekomen? Waar is het in de eerste plaats mis gelopen? Is dit echt het resultaat van een reeks foute beslissingen, door ons, door de artsen? En wat kunnen we nu eigenlijk nog doen zodat Briek de kansen in het leven krijgt waar hij recht op heeft, net zoals elk ander kind, schisis of niet?
We kunnen geen kant meer op. We zitten hopeloos vast. Aanvaarden en doorgaan lijkt echt de enige oplossing. Toen Briek geboren werd moesten we hals over kop kiezen voor een plaats om zijn schisis te laten behandelen. "En jullie maakten de verkeerde keuze," zegt professor Nadjmi. Echt? Misschien? Nu is dat wel zo, ja, maar konden we het toen weten? Toen we net dat kleine bundeltje met zijn heel grote verrassing in onze armen sloten? Nee. Spreekt de professor ook een beetje voor zijn eigen winkel? Ja. Kozen we verkeerd? Ja?
Wat een verademing wel om een dokter tegen te komen die rechtuit is en gewoon zegt hoe het is. Wat een verademing om iemand voor je te hebben die zijn eigen grenzen wel kent en die ook gewoon heel eerlijk meedeelt, wat een verademing om een dokter te zien die tégen je kind spreekt en niet naast je kind. Wat een verademing dat die dokter niet eerst een half uur in verslagen moet zitten neuzen omdat hij geen idee heeft wie voor hem zit. Wat een verademing dat er een dokter naast je plaatsneemt, met foto's en alles heel secuur uitlegt. Wat een verademing.
Maar wat een teleurstelling dat ook deze dokter Briek links laat liggen. Dat ook bij deze man er geen zicht is op een vervolgbehandeling. Wat men in Leuven verknoeide, moet men in Leuven maar rechtzetten. Koos je toen voor Leuven, dan moet je nu op de blaren zitten. Wat ze hier hebben gecreëerd, ligt buiten zijn mogelijkheden. Hij zal Briek niet weigeren, maar welkom zijn we niet. Te moeilijk, past niet binnen zijn filosofie, teveel schade, teveel kindjes die nog moeten geboren worden met schisis en die hij wil helpen. Geen plaats voor Briek.
"Onmogelijk," zei hij. De opening dichten dan. Onmogelijk. Gisteren zei men ons in Leuven tegen alle vorige berichten in dat het plots wel heel mogelijk en haalbaar is. Professor Nadjmi was heel duidelijk. Er is veel te veel littekenweefsel om dat gat ooit nog op de gewone manier te sluiten. Tongflapoperatie zal het moeten doen. In Leuven zei men dat eerst ook en nu plots weer niet meer.
En nu? Geen plaats voor Briek in Antwerpen, maar elke vezel in mijn lijf vecht tegen "de keuze" (die geen keuze meer is) Leuven. Drie verschillende mensen die Briek vier keer opereerden, elke aparte operatie geen onderdeel van een geheel, van een patiënt, maar gewoon een nummer. Steeds een routineklus die fout uitdraait. Steeds maar weer die tegenstrijdige communicatie, het behandelen van ons als mensen die "het toch niet zullen begrijpen". Telkens opnieuw dat verre rijden, die lange wachttijden. En dan die vierde poging om het gehemelte te sluiten... terug op de oude manier. Die vierde poging die als een zwaard van Damocles boven ons hoofd hangt, die geen kans heeft op slagen, maar die men wel wil uitvoeren.
Dit alles strookt niet met hoe wij onze taak zien als ouders. Briek grootbrengen met de best mogelijke kansen, omgeven door de best mogelijke mensen en de best mogelijke intenties. Is dit het best mogelijke? We hebben geen keuze meer. Ze verknoeiden het in Leuven. "Als het de eerste keer niet lukt, MOET het de tweede keer echt juist zijn." "In 16 jaar hebben we nog nooit een gehemelte gehad dat terug open kwam." We citeren maar wat.
Het is chaos. In onze harten, in onze breinen. Wat kunnen we Briek nu in hemelsnaam nog bieden? Over een jaar wil professor Nadjmi ons wel nog eens zien... maar waarom dan nog? Het lijkt zo'n futiel probleem, het is maar een mond. Maar het is zoveel meer dan dat. We worstelen. We hadden een foute keuze gemaakt qua gynaecoloog. Hij zag de schisis niet, we konden de teams niet vergelijken met elkaar, want alles moest plots snel gaan. We maakten een foute keuze qua schisisteam. We kenden niets, we wisten niets. Hadden we kunnen weten dat Briek als patiënt niet zou passen in de behandelingswijze van Leuven? Misschien maakten ze in Leuven wel een foute keuze al bij de eerste operatie. Volgens de prof in A'pen is het slijmvlies waarmee ze gewerkt hebben sowieso al van erg slechte kwaliteit en zou dat sowieso al niet gebruikt mogen zijn geweest. Misschien maakten we met z'n allen wel de foute beslissing van nu in juni plots zo snel en onverwacht te opereren. Hadden we niet beter nog wat afgewacht?
Hoe ziet de toekomst er uit? Elke andere stap, brengt nieuwe problemen met zich mee. Alleen al een tijdsstip bepalen om de volgende stap te zetten, blijkt een onmogelijke klus. Voorlopig doen we een jaar niets. Behalve dan elke drie maanden naar Leuven rijden voor dat verdomde plaatje, naar de tandarts gaan en elke week twee keer logopedie volgen en thuis oefenen. En dan mogen we nog wel eens naar Antwerpen.
Ons hart zit in de knoop.
We kunnen geen kant meer op. We zitten hopeloos vast. Aanvaarden en doorgaan lijkt echt de enige oplossing. Toen Briek geboren werd moesten we hals over kop kiezen voor een plaats om zijn schisis te laten behandelen. "En jullie maakten de verkeerde keuze," zegt professor Nadjmi. Echt? Misschien? Nu is dat wel zo, ja, maar konden we het toen weten? Toen we net dat kleine bundeltje met zijn heel grote verrassing in onze armen sloten? Nee. Spreekt de professor ook een beetje voor zijn eigen winkel? Ja. Kozen we verkeerd? Ja?
Wat een verademing wel om een dokter tegen te komen die rechtuit is en gewoon zegt hoe het is. Wat een verademing om iemand voor je te hebben die zijn eigen grenzen wel kent en die ook gewoon heel eerlijk meedeelt, wat een verademing om een dokter te zien die tégen je kind spreekt en niet naast je kind. Wat een verademing dat die dokter niet eerst een half uur in verslagen moet zitten neuzen omdat hij geen idee heeft wie voor hem zit. Wat een verademing dat er een dokter naast je plaatsneemt, met foto's en alles heel secuur uitlegt. Wat een verademing.
Maar wat een teleurstelling dat ook deze dokter Briek links laat liggen. Dat ook bij deze man er geen zicht is op een vervolgbehandeling. Wat men in Leuven verknoeide, moet men in Leuven maar rechtzetten. Koos je toen voor Leuven, dan moet je nu op de blaren zitten. Wat ze hier hebben gecreëerd, ligt buiten zijn mogelijkheden. Hij zal Briek niet weigeren, maar welkom zijn we niet. Te moeilijk, past niet binnen zijn filosofie, teveel schade, teveel kindjes die nog moeten geboren worden met schisis en die hij wil helpen. Geen plaats voor Briek.
"Onmogelijk," zei hij. De opening dichten dan. Onmogelijk. Gisteren zei men ons in Leuven tegen alle vorige berichten in dat het plots wel heel mogelijk en haalbaar is. Professor Nadjmi was heel duidelijk. Er is veel te veel littekenweefsel om dat gat ooit nog op de gewone manier te sluiten. Tongflapoperatie zal het moeten doen. In Leuven zei men dat eerst ook en nu plots weer niet meer.
En nu? Geen plaats voor Briek in Antwerpen, maar elke vezel in mijn lijf vecht tegen "de keuze" (die geen keuze meer is) Leuven. Drie verschillende mensen die Briek vier keer opereerden, elke aparte operatie geen onderdeel van een geheel, van een patiënt, maar gewoon een nummer. Steeds een routineklus die fout uitdraait. Steeds maar weer die tegenstrijdige communicatie, het behandelen van ons als mensen die "het toch niet zullen begrijpen". Telkens opnieuw dat verre rijden, die lange wachttijden. En dan die vierde poging om het gehemelte te sluiten... terug op de oude manier. Die vierde poging die als een zwaard van Damocles boven ons hoofd hangt, die geen kans heeft op slagen, maar die men wel wil uitvoeren.
Dit alles strookt niet met hoe wij onze taak zien als ouders. Briek grootbrengen met de best mogelijke kansen, omgeven door de best mogelijke mensen en de best mogelijke intenties. Is dit het best mogelijke? We hebben geen keuze meer. Ze verknoeiden het in Leuven. "Als het de eerste keer niet lukt, MOET het de tweede keer echt juist zijn." "In 16 jaar hebben we nog nooit een gehemelte gehad dat terug open kwam." We citeren maar wat.
Het is chaos. In onze harten, in onze breinen. Wat kunnen we Briek nu in hemelsnaam nog bieden? Over een jaar wil professor Nadjmi ons wel nog eens zien... maar waarom dan nog? Het lijkt zo'n futiel probleem, het is maar een mond. Maar het is zoveel meer dan dat. We worstelen. We hadden een foute keuze gemaakt qua gynaecoloog. Hij zag de schisis niet, we konden de teams niet vergelijken met elkaar, want alles moest plots snel gaan. We maakten een foute keuze qua schisisteam. We kenden niets, we wisten niets. Hadden we kunnen weten dat Briek als patiënt niet zou passen in de behandelingswijze van Leuven? Misschien maakten ze in Leuven wel een foute keuze al bij de eerste operatie. Volgens de prof in A'pen is het slijmvlies waarmee ze gewerkt hebben sowieso al van erg slechte kwaliteit en zou dat sowieso al niet gebruikt mogen zijn geweest. Misschien maakten we met z'n allen wel de foute beslissing van nu in juni plots zo snel en onverwacht te opereren. Hadden we niet beter nog wat afgewacht?
Hoe ziet de toekomst er uit? Elke andere stap, brengt nieuwe problemen met zich mee. Alleen al een tijdsstip bepalen om de volgende stap te zetten, blijkt een onmogelijke klus. Voorlopig doen we een jaar niets. Behalve dan elke drie maanden naar Leuven rijden voor dat verdomde plaatje, naar de tandarts gaan en elke week twee keer logopedie volgen en thuis oefenen. En dan mogen we nog wel eens naar Antwerpen.
Ons hart zit in de knoop.
3 opmerkingen:
En al eens aan Uz Gent gedacht?
Ja, maar de afstand houdt ons heel erg tegen. We moeten door dat plaatje heel frequent opgevolgd worden. Maar we nemen het nu wel in overweging. Als ze ons willen.
Mijn hart bloedt als ik dit lees! Maar op dat moment hadden jullie geen keuze. Gewoon omdat je toen zo snel moest beslissen, je er vertrouwen in moest hebben en dat je als gewone mens toch wel denkt dat professoren weten waarover ze spreken. Is dat dan fout? Neen, dat was nodig en moedig. Helaas is het anders uitgedraaid dan de beloofde resultaten en nu moeten jullie op zoek naar een aanvaardbare oplossing. Gelukkig zijn jullie samen een heel sterk team! Laat dit allemaal even bezinken en hopelijk heb je er snel een zicht op welke kant je uit kunt.
Als we iets kunnen doen, horen we het graag.
Lieve & Werner
Een reactie posten