Op controle... en dan wat slecht nieuws wegslikken.

We hebben vandaag in heel dit schisisverhaal opnieuw een tegenslag te verwerken gekregen. We moesten nog eens terug op controle in Leuven omdat de vorige keer (een maand geleden) Briek zijn gehemelte nog niet helemaal genezen was. Goed, dat zou nu dan wel het geval zijn en dit zou onze laatste controle worden voor januari 2014. Perfect op tijd zodat mama terug met frisse moed en zonder onrust zou kunnen gaan werken.

De laatste week kregen papa en ik al wel door dat de realiteit toch iets anders zou zijn. We hadden een miniscuul klein gaatje ontdekt in het nieuwe gehemelte van Briek en we zagen dat gaatje elke dag ook groeien. Na een tijdje ontdekten we een tweede gaatje. Deze laatste week kreeg Briek er last van. Hij lag vaak te hoesten en te proesten en als ik dan in zijn mondje keek zaten die gaatjes vol met eten. Dat baarde me zorgen, soms wou hij enkel drinken drinken drinken, omdat al dat eten daar in zijn gehemelte vervelend zat te doen.

Onze consultatie vandaag was dus ook niet zo positief. Het zacht gehemelte (wat ze bij de laatste operatie hebben gemaakt) zag er wel redelijk goed uit (klein gaatje vooraan), maar het harde gehemelte (dat ze bij de vorige operatie hadden toegemaakt, op 6 maanden) is helemaal terug open gekomen. Dat zat vol eten en toen de professor het eten eruit zoog, kon ik nog eens goed in zijn mondje kijken. De gaatjes die wij hadden gezien zijn nu zo groot geworden dat het hele harde gehemelte terug open ligt.

Dit betekent dat we onze rusttijd tot januari 2014 wel kunnen vergeten. Volgende maand moeten we terug op controle, omdat dit opgevolgd moet worden. Ze kunnen nu niet ingrijpen, want ze kunnen niet voorspellen wat die gaatjes gaan doen. Of ze worden nog groter, of ze verkleinen. Door het groeien, door het littekenweefsel, ... .

Voor ons is dit een domper. We lezen tegenwoordig wel wat van andere schisisouders en we kennen ook ouders die op hetzelfde punt staan als wij. Zij kunnen positieve berichten posten van mooie gehemeltes die helemaal toe zijn. En wij? Wij staan eigenlijk weer terug bij af. Want Briek heeft het lastig om te eten, Briek heeft een enorme nasale reflux (eten dat uit zijn neus komt), Briek vindt het moeilijk om brokjes weg te werken want die zitten vast in zijn gehemelte.
Het is voornamelijk de jaloezie die ik voel die het me zo moeilijk maakt. Waarom kan het bij  ons niet gewoon goed zijn?

En als ik naar papa kijk, dan zie ik het: moeheid. Hij zei me daarstraks dat hij die schisis zo moe is. Awel, ik ook. Je wordt daar moe van. Want sinds zijn geboorte zijn we bijna maandelijks naar Leuven afgezakt en kregen we een aantal tegenslagen te verwerken (bij operatie nummer 2 was er al eens een sluiting mislukt) en nu, nu we eindelijk een hele periode voor ons hadden liggen zonder te moeten denken aan de schisis, ... nu gaat het weer mis. Ja, daar worden we nu eens moe van.

Arm Briekeltje... Hij zag zo af bij de operatie en eigenlijk is er niets verbeterd voor hem. Zijn eten zit nog altijd vast en komt nog altijd terug door zijn neus.
Ik heb gehuild daarstraks, uit moeheid.

Uit schisismoeheid.

Het speldenkussen en de MRI

Zoals je kan zien hebben we excuses gekregen van de ombudsdienst en de professor anesthesie uit Leuven voor het speldenkussenincident. Omdat ik de 25 prikken niet zomaar wou laten passeren, hadden we de ombudsdienst aangeschreven. Ze hebben ons nu geantwoord. Je zal wel lezen dat er veel blabla bij is. Ze kunnen er uiteraard niet aan doen, blabla, enzovoort enzoverder. Maar goed! Excuses zijn er. Meer had ik niet verwacht en meer heb ik niet gekregen.

Ondertussen ook melden dat de MRI-uitslag helemaal in orde is. Briek heeft een hygroma, een vergrote vochtschil rond de hersenen. Die zal er voor altijd zijn, maar omdat zijn hoofdje zo gegroeid is, kan het geen kwaad. We zullen het wel elk jaar moeten laten controleren. Dan meten ze de druk in zijn hoofdje via een oogonderzoek. Onze kinderarts heeft er alle vertrouwen in dat het goed komt en goed blijft.

Wel wil ik ook melden dat ze in Leuven niet eens de moeite hebben gedaan om ons de uitslag te laten weten. Voor de MRI hebben ze ons de hele tijd lastig gevallen, hebben ze ons verdacht voor kindermishandeling, dachten ze dat er echt iets mis zou zijn, ... en wanneer alles in orde is, laten ze niets weten. Ik vind dat eigenlijk helemaal niet kunnen, maar goed. De kinderarts denkt dat er toch nog een brief gaat komen, ook met de vervolgafspraak. We zullen zien.

Alleszins is dit nu voor ons een hoofdstuk dat we eindelijk gaan afsluiten. Ik heb het daar echt nog moeilijk mee. Ik weet niet waarom, maar de "Hoe komt dit nu?-vraag" spookt maar door mijn hoofd. Het is zelfs zover gekomen dat ik zelfs denk dat ik het toch gedaan heb, dat ik Briek geschud heb op een moment dat ik het niet meer zag zitten en dat ik dat nu niet meer weet. Kan dat?? Want ik kan mij absoluut zo geen moment voor de geest halen, maar wie weet? In die heel moeilijke dagen? En toch kan ik dat terzelfder tijd niet geloven en weet ik dat er zoiets niet gebeurd is. Ik moet het leren van me af te zetten. Het 'Hoe komt dit nu?' doet er niet toe. Het is gebeurd, hij is in orde en we kunnen verder. We moeten verder!

Hupla! Goed nieuws dus. Want zoals een mama me zei: 'Goed nieuws is altijd welkom!'

Psychologisch dieptepunt

Bij elke schisisepisode die we doormaken, krijgen we altijd af te rekenen met een dieptepunt. Elke keer opnieuw is er een moment dat mentaal zo moeilijk wordt, dat de vermoeidheid zo allesoverheersend is dat er geen lachje niet meer afkan.

Je raadt het al, ook deze periode zijn we op dit zwarte punt beland. We zijn allemaal heel erg moe (ook Briek, ja) en die vermoeidheid eist zijn tol. Papa en mama hebben allebei een serieuze verkoudheid opgeschaard, met oorpijn, keelpijn en hoofdpijn incluis. Mama kan niet goed meer eten en heeft héél veel maagpijn (Ik ging terug aan mijn lijn - een dikke streep is ook een lijn - werken, maar dat het zo vlot zou gaan, was niet de bedoeling. Wat een beetje stress en vermoeidheid kan doen, ik moet gewoon niet diëten!). Bovendien zien we er allebei niet zo fris meer uit.

De onderbroken nachten en de dagen zonder dutjes beginnen hun tol te eisen. Briek hangt daarbij nog eens een hele, hele, hele, hele, hele dag aan mijn broek en dat ben ik ondertussen echt BEU! Ik kan niet naar toilet gaan, niet gaan douchen, niet naar de brievenbus, geen glas drinken gaan halen, niet rechtstaan uit de zetel, ... of Briek begint te huilen. Heel schattig voor één dag, misschien zelfs voor één week, maar nu heb ik het ondertussen echt wel gehad. Elke avond kijk ik uit naar een mamamomentje. Gewoon in de zetel ploffen, zonder Briekeltje aan mijn broek (Maar ik hou van hem, hoor!). Maar dat gaat keer op keer mis. Elke avond in bedje is het een hysterie van gewelste. Verlatingsangst, narcosetrauma, pijn, aanstelleritis, ...? Wie zal het zeggen. Ik hoop zo hard op een snelle oplossing.

Ik heb ook echt al wel alles geprobeerd, hoor. Laten huilen, extra lichtje, calmomel siroop, warme melk, verhaaltje lezen en extra knuffel van mama, troosten en terugleggen, stopke steken, pilleke geven, .... . Elke keer weer een drama tot en met.

Het psychologisch dieptepunt is met heel die rimram verbonden. Momenteel heb ik zin in NIKS. De gedachte aan mijn werk dat over drie weken begint, jaagt me vreselijke stress en angst aan. Kan ik dat wel combineren met deze vermoeidheid? Winkelen, gaan wandelen, verjaardag vieren, koken, lezen, ... zegt me allemaal niets. Zelfs gewoon in de zetel zitten en tv kijken lijkt me niet aantrekkelijk. Ik heb zin in letterlijk NIKS. Niets doen gaat helaas niet, want Briekeltje moet een hele dag bezig gehouden worden. Ik kan hem wel een uurtje alleen laten spelen, maar een hele dag is echt teveel gevraagd. Dus ben ik een wandelende kleuterklas en haal ik al mijn trucjes boven. En dat is echt niet gemakkelijk als je zo moe bent.

Veel mensen zeggen me dat ik er nu eens tussenuit moet, dat ik Briek ergens moet afzetten of dat ze heel graag komen babysitten, maar ik kan dat nu niet opbrengen. Eén, ik heb er geen zin in & twee, ik wil Briek ook niet teveel alleen laten nu hij zich zo verdrietig voelt (want ik denk dat hij daarom zoveel huilt). Daar ben je mama voor, toch? Om voor je kindje te zorgen wanneer die je het meest nodig heeft.

We zijn ondertussen bijna 4 weken na de operatie, bijna een maand, en ik hoop nu echt op beterschap. Ik ga maandag naar de kinderarts om alles nog eens aan te kaarten.
Oja, van de MRI hebben we nog steeds niets gehoord. Geen nieuws is goed nieuws, maar misschien konden ze toch niet het fatsoen hebben om ons iets te laten weten? Ze waren er zo overtuigd van dat er iets mis zou zijn, een seintje geven kan dus ook echt geen kwaad.

We hebben trouwens gemaild naar de ombudsdienst in verband met het speldenkussenincident. Benieuwd wat we hiervan gaan horen!

Slaapperikelen

Vandaag zijn we op de kop 3 weken na de schisisoperatie van Briek. Ondertussen is hij zo goed als helemaal van de Dafalgan af en kan hij lekker eten. We moeten nog allemaal platte papkes geven, maar dat gaat goed. Gisteren fijngemalen spaghetti, lekker lekker! Hij zegt dan heel schattig: "Namnamnam!" Of: "Hmmmm!" Zo heb ik hem onlangs betrapt op het eten van een koek die papa had laten liggen. Ik hoorde achter mij plots "Hmmm! Hmmm!" En toen ik omkeek zat hij een chocoladekoek te eten. Hihi, dat was heel schattig, maar natuurlijk verboden.

Met het slapen gaat het niet zo goed. Briek is nog altijd helemaal ondersteboven van de gebeurtenissen. Het lijkt wel alsof hij eigenlijk helemaal niet durft te gaan slapen. Hij weent veel, slaapt overdag niet en is dan natuurlijk erg moe. Hij wil dan alleen maar bij mij zijn, hangt aan mij, kruipt me overal achterna en huilt huilt huilt.
's Nachts gaat het net al iets beter, maar hij is héél vroeg wakker (05.00u), wil dan niet meer gaan slapen, draait zich op zijn buik, brult alles bijeen.

Dat begint stilaan op mij te wegen. Ik ben erg moe, slaap 's nachts te weinig en heb overdag geen tijd om bij te rusten. Momenteel zit ik met serieuze keelpijn, hoofdpijn en een verkoudheid. Ik ben echt wel erg moe, amai. Ik merk dat ik meer en meer geïrriteerd raak als Briek weer eens niet wil/kan/durft slapen.

Hij is ook erg angstig geworden, merk ik. Zo is hij bang van de douche, van vuilniszakken en van plastieken koekverpakkingen. Als die dingen wat teveel geluid maken, wordt hij hysterisch. Dat had ik vroeger nooit gemerkt. Ik vind dat veel van zijn dapperheid in het ziekenhuisbed is achtergebleven.

Voor nu kan ik verder niet al te veel aanvullen. Ja, hij wordt groot. Als ik vraag of we in bedje gaan, schudt hij altijd heel heftig met zijn hoofdje van nee. Hij wil gewoon niet. Hij wil ook niet drinken en we moeten hem echt verplichten om een slok te nemen. Eigenwijs, denk je misschien, maar ik houd niet van dat woordje. Dat klinkt zo... negatief. Hij weet wat hij wil en wat hij niet wil. Voorlopig wil hij vooral veel bij mama zijn. Ik denk dat hij zich angstig voelt, onzeker en dat hij bij mij rust vindt?

Maar nu eerst... hopen op betere nachten, betere dutjes. Volgende week gaat hij terug naar de crèche. Halve dagen omdat het anders te vermoeiend zal zijn. En nu ik dit typ, wordt hij wakker na een dutje van drie kwartiertjes. 't Is terug mamatijd, dus.

Tot snel.

Twee weken: op controle!

Twee weken zijn al voorbij na de derde schisisoperatie van Briek. Stilaan gaat het beter en beter met Briek. We hebben de hoeveelheid dafalgan al kunnen terugschroeven tot 1 keer per dag, dus qua pijn zitten we echt al goed.

Met Briek zijn ritme is het minder goed gesteld. Slapen is echt een opgave geworden. Zo goed als hij voor de operatie sliep, zo slecht gaat het nu. Hij wordt 's nachts veel wakker, wil overdag bijna geen dutjes doen en is dus de meerderheid van de tijd bijzonder slecht gezind. :-) Sinds zijn operatie heeft hij plots ook de vervelende gewoonte om op zijn buik te draaien in bed. Hij wordt dan plots wakker en verkeert in een staat van paniek omdat hij - denk ik - niet begrijpt wat hij nu op zijn buik ligt te doen. We proberen vanalles om hem hiermee te laten ophouden, met wisselend succes.

Maar, buiten de vermoeidheid en de chaos gaat het ook steeds beter met Briek. En dat merken we in de kleine dingen. Zo kan hij best wel goed eten (platte dingen) en gaan ook de groentes goed binnen! We moeten hem wel laten mee-eten met ons, anders gaat het niet. Briek eet dus exact hetzelfde als wij, alleen alles gemixt. En dat gaat goed binnen, hoor. Zo at hij al kriekskes met balletjes, wok met curry en rijst, videe met savooipuree, snijbonen met mango-banaan-kipburger, ... . En alles lekker binnen gesmikkeld. Hoe kruidiger, hoe beter ook. Boontjes met zalm en rijst (niet gekruid) moest hij niet hebben, terwijl hij heel graag zalm eet. Te gewoontjes, denk ik. :-)

Qua ontwikkeling gaat het ook de fantastische kant op. Hoewel we nog niets gehoord hebben van de MRI (geen nieuws, goed nieuws?) en hoewel zij in Leuven wel spraken van een kinesist, doet hij het ongelooflijk goed! Sinds een paar dagen stapt hij alleen achter een loopwagentje!! (Zeg nu nog eens dat hij achterstaat met zijn ontwikkeling?!) En hij vindt het ge-wel-dig. Sinds die dag heb ik al wat kilometertjes gewandeld met hem. Door het huis, wel te verstaan. Hij kan het perfect alleen, maar het is wel gek om te zien. Het wagentje lijkt te snel te gaan, zodat hij er met zijn poepke achteruit achteraan hobbelt. Elke dag gaat het een beetje beter. Nu alleen nog oefenen op het nemen van bochten. Nu loopt hij wat, botst telkens ergens tegenaan en kijkt dan naar mij zodat ik hem kom helpen. Ongelooflijk schattig. Ik had er een videootje van gemaakt, maar helaas krijg ik hem niet geladen op de pagina hier. Je zal het dus van mij moeten aannemen. Ik heb wel een foto van het befaamde karretje dat hier nu dagelijks rondrijdt.

Gisteren zijn we dan ook op controle moeten gaan in Leuven bij professor Hens (Zij heeft hem geopereerd.). We hadden eigenlijk gehoopt dat het allemaal goed zou zijn en dat Briek ook stilaan terug zou mogen beginnen met het eten van vaste voeding. Hij wil heel graag onze boterhammen mee-eten of eens aan een koek knabbelen. Helaas was de wondje in zijn mond nog niet genezen en moeten we dus nog voorzichtig zijn. Om die reden mogen we hem voor de volgende vier (!) weken nog geen vaste dingen geven, al mag ik af en toe een heel mals boterhammetje proberen. Zeker nog geen korstjes, nog geen koekjes, nog geen harde stukjes vlees, ... . Voorzichtigheid was belangrijk. We moeten dus ook nog altijd oppassen met vingertjes en speelgoed in de mond.  Dat valt wel een beetje tegen eigenlijk. We moeten nu ook nog eens goed nadenken wanneer hij terug naar de crèche begint te gaan. Ik wil het graag op het gemakje terug opbouwen, eerst met halve dagen, want het zal bijzonder vermoeiend voor hem zijn. Over vier weken moeten we terug op controle en hopelijk is het dan allemaal genezen. We dachten dat deze consultatie de laatste zou zijn tot aan zijn twee jaar, maar misschien is de volgende dat dan wel! Duimen.

Voila, kleine update. Je zal het wel gelezen hebben, maar alles gaat beter en beter hier, he. Nog een aantal weken volhouden, hopende op wat betere nachten en dutjes. Want ook nu ligt hij te brullen als een beer in zijn bedje, terwijl hij doodmoe is. Een hele opgave, hoor!

Tot gauw, voor een nieuwe nieuwsflash uit Briekland.