Omdat we na ons gesprek in Antwerpen het gevoel hadden dat er weinig andere uitwegen zijn voor onze Briek dan aanvaarden en doorgaan & omdat we ons hier niet goed bij voelen - allebei wel om andere redenen - hebben we een afspraak gemaakt bij de psychologe in Leuven.
Jorge wilde vooral bij andere teams gaan horen of zij beter "te bieden" hadden dan wat Leuven nog voor Briek kan doen, ik wilde vooral weg uit Leuven. Maar op allebei onze vraag is eigenlijk wel een 'nee' gekomen. Of zo voelt het toch. Dus wilden we gewoon in Leuven eens onze kaarten op tafel leggen en open spreken. Want er zijn een aantal dingen die wij niet begrijpen én vooral: wij willen niet dat er nog een vierde keer geprobeerd wordt om zijn gehemelte op de "gewone" manier te sluiten, aangezien de slaagkansen bitter laag zijn.
Het gesprek deed wel deugd eigenlijk. We hebben echt eens alles gezegd. Tijdens het gesprek voelden we zelf wel aan dat het eigenlijk allemaal een zaak is van miscommunicatie, maar bij een medische toestand - hoe groot of klein ook - zou dat niet mogen zijn. We vertelden onze twijfels, we lijstten op wat er allemaal mis is gegaan tijdens onze Briek zijn tocht, we haalden aan waar we het moeilijk mee hadden, we lieten onze wensen horen, we vernoemden wat ons pijn deed, wat ons hoop gaf, waar we wel in wilden blijven geloven en waar we niet aan twijfelen.
De psychologe luisterde, stelde vragen, noteerde en beloofde ons dan om ons te helpen. Ze zou onze situatie open bespreken met het hele schisisteam én ze zou ervoor zorgen dat we een gesprek krijgen met één dokter die ons hele medische dossier nog eens van a tot z wil uitleggen. Laat ons daar al mee beginnen. Niet? Ik zou ook de procedure krijgen om een aanvraag te doen om het hele medische dossier van Briek op te kunnen vragen. Want eigenlijk wil ik hier wel eens in kijken en een aantal zaken overlopen. Tijdens het gesprek met de psychologe zijn er bijvoorbeeld ook zaken naar boven gekomen waar wij nog geen weet van hebben.
Zo zijn de chirurgen en de professoren van hematologie heen en weer aan het mailen omdat ze het zo vreemd vinden dat die hele operatie voor de derde keer is mislukt. Zou het dan toch door het bloed komen?
We zitten nog met veel vragen, maar ik hoop dat er in de toekomst wat meer duidelijkheid gaat komen en ik hoop dat wij ook elke keer meer en meer gaan leren om door te vragen. Iemand had het onlangs tegen Jorge gezegd: "Op dat moment ben jij advocaat van je kind." De nagel op de kop.
We zijn alvast erg benieuwd.
Ondertussen gaat het goed met Briek. Hij doet de logopedie nog erg goed, maar er is veel werk aan de winkel! Het plaatje wil hij tegenwoordig liever in dan uit. Pas nog had ik hem 's morgens het plaatje nog niet ingedaan en tijdens het eten was er een groot stuk sandwich in zij gehemelte gesukkeld. Hij had met zijn vingertjes geprobeerd om het eruit te halen, maar het resultaat was dat het dieper zat. Ik kreeg het er ook onmogelijk uit, dus zat er niets anders op dan het nog dieper in zijn neus te duwen (met de achterkant van een tandenborstel) in de hoop dat het dan vanzelf naar zijn keel zou glijden. Allemaal heel erg vervelend voor hem en voorlopig wil hij niet meer eten zonder zijn plaatje in.
Zelf voel ik dat ik na bijna vier jaar nog altijd een stuk aan het verwerken ben. Onlangs waren collega's van me over hun bevalling van het eerste kind aan het spreken... Ik kreeg plots geen woord over mijn lippen en voelde me erg vreemd. Die dag was voor mij geen leuke dag en als ik er nu op terugkijk was het vooral het begin van een erg zware periode die volledig afdoet aan de pracht van een kind dat Briek is. Ik kan niet uitdrukken hoeveel spijt ik heb dat ik tijdens die eerste momenten niet meer "mama" ben geweest en dat ik niet veel minder bezig ben geweest met die schisis waarmee hij ter wereld kwam. Soms komen ook die beelden terug. Van zijn hersenbloeding, de recovery, de alarmen toen het plots misging, de operaties, het ongelooflijk moeilijke gevoel dat ik had wanneer ik zijn honger niet kon of mocht stillen, .... . Van zijn geboorte herinner ik me vooral een aantal telefoontjes en op al die momenten ligt Briek in zijn wiegje en is hij niet bij mij. Ik kan me zelfs niet herinneren dat ik hem heb vastgehad toen hij geboren werd. Is dat wel zo? Ik denk niet dat ze hem op mijn borst hebben gelegd, maar ik weet het niet meer. Maar ik weet wel nog dat ik vroeg: "Heeft hij nu een hazenlip?" Ik vraag me zelfs af of ik hem ooit heb vastgehad toen in het ziekenhuis. Bij Tjeu weet ik dat heel goed. Van zijn geboorte herinner ik me vooral de knuffelmomenten en wat ik toen dacht van hem. (Ik zat er trouwens helemaal naast, want hij was zo'n fijntje dat ik dacht dat ik hem zou moeten inpakken en beschermen, maar kijk wat een beer hij is! Van karakter.)
Ik schrok daarvan. Dat dit bijna vier jaar na datum toch nog bij me kon opspelen. Heel onverwacht. Het voelt heel onnozel ook als ik het zo schrijf. Maar toch, het is zo.
Maar nu gaan we voort, hoor. Ik voel me veel rustiger nu, en ik denk dat dit voor Jorge ook wel geldt. Met Briek gaat het goed en dat is toch wat telt, niet?! Stilaan, na een woelige periode, schuift de schisis terug naar de achtergrond en is Briek weer gewoon helemaal Briek! Of Bieke, zoals Tjeutje zegt.
Tot de volgende keer!
Jorge wilde vooral bij andere teams gaan horen of zij beter "te bieden" hadden dan wat Leuven nog voor Briek kan doen, ik wilde vooral weg uit Leuven. Maar op allebei onze vraag is eigenlijk wel een 'nee' gekomen. Of zo voelt het toch. Dus wilden we gewoon in Leuven eens onze kaarten op tafel leggen en open spreken. Want er zijn een aantal dingen die wij niet begrijpen én vooral: wij willen niet dat er nog een vierde keer geprobeerd wordt om zijn gehemelte op de "gewone" manier te sluiten, aangezien de slaagkansen bitter laag zijn.
Het gesprek deed wel deugd eigenlijk. We hebben echt eens alles gezegd. Tijdens het gesprek voelden we zelf wel aan dat het eigenlijk allemaal een zaak is van miscommunicatie, maar bij een medische toestand - hoe groot of klein ook - zou dat niet mogen zijn. We vertelden onze twijfels, we lijstten op wat er allemaal mis is gegaan tijdens onze Briek zijn tocht, we haalden aan waar we het moeilijk mee hadden, we lieten onze wensen horen, we vernoemden wat ons pijn deed, wat ons hoop gaf, waar we wel in wilden blijven geloven en waar we niet aan twijfelen.
De psychologe luisterde, stelde vragen, noteerde en beloofde ons dan om ons te helpen. Ze zou onze situatie open bespreken met het hele schisisteam én ze zou ervoor zorgen dat we een gesprek krijgen met één dokter die ons hele medische dossier nog eens van a tot z wil uitleggen. Laat ons daar al mee beginnen. Niet? Ik zou ook de procedure krijgen om een aanvraag te doen om het hele medische dossier van Briek op te kunnen vragen. Want eigenlijk wil ik hier wel eens in kijken en een aantal zaken overlopen. Tijdens het gesprek met de psychologe zijn er bijvoorbeeld ook zaken naar boven gekomen waar wij nog geen weet van hebben.
Zo zijn de chirurgen en de professoren van hematologie heen en weer aan het mailen omdat ze het zo vreemd vinden dat die hele operatie voor de derde keer is mislukt. Zou het dan toch door het bloed komen?
We zitten nog met veel vragen, maar ik hoop dat er in de toekomst wat meer duidelijkheid gaat komen en ik hoop dat wij ook elke keer meer en meer gaan leren om door te vragen. Iemand had het onlangs tegen Jorge gezegd: "Op dat moment ben jij advocaat van je kind." De nagel op de kop.
We zijn alvast erg benieuwd.
Ondertussen gaat het goed met Briek. Hij doet de logopedie nog erg goed, maar er is veel werk aan de winkel! Het plaatje wil hij tegenwoordig liever in dan uit. Pas nog had ik hem 's morgens het plaatje nog niet ingedaan en tijdens het eten was er een groot stuk sandwich in zij gehemelte gesukkeld. Hij had met zijn vingertjes geprobeerd om het eruit te halen, maar het resultaat was dat het dieper zat. Ik kreeg het er ook onmogelijk uit, dus zat er niets anders op dan het nog dieper in zijn neus te duwen (met de achterkant van een tandenborstel) in de hoop dat het dan vanzelf naar zijn keel zou glijden. Allemaal heel erg vervelend voor hem en voorlopig wil hij niet meer eten zonder zijn plaatje in.
Zelf voel ik dat ik na bijna vier jaar nog altijd een stuk aan het verwerken ben. Onlangs waren collega's van me over hun bevalling van het eerste kind aan het spreken... Ik kreeg plots geen woord over mijn lippen en voelde me erg vreemd. Die dag was voor mij geen leuke dag en als ik er nu op terugkijk was het vooral het begin van een erg zware periode die volledig afdoet aan de pracht van een kind dat Briek is. Ik kan niet uitdrukken hoeveel spijt ik heb dat ik tijdens die eerste momenten niet meer "mama" ben geweest en dat ik niet veel minder bezig ben geweest met die schisis waarmee hij ter wereld kwam. Soms komen ook die beelden terug. Van zijn hersenbloeding, de recovery, de alarmen toen het plots misging, de operaties, het ongelooflijk moeilijke gevoel dat ik had wanneer ik zijn honger niet kon of mocht stillen, .... . Van zijn geboorte herinner ik me vooral een aantal telefoontjes en op al die momenten ligt Briek in zijn wiegje en is hij niet bij mij. Ik kan me zelfs niet herinneren dat ik hem heb vastgehad toen hij geboren werd. Is dat wel zo? Ik denk niet dat ze hem op mijn borst hebben gelegd, maar ik weet het niet meer. Maar ik weet wel nog dat ik vroeg: "Heeft hij nu een hazenlip?" Ik vraag me zelfs af of ik hem ooit heb vastgehad toen in het ziekenhuis. Bij Tjeu weet ik dat heel goed. Van zijn geboorte herinner ik me vooral de knuffelmomenten en wat ik toen dacht van hem. (Ik zat er trouwens helemaal naast, want hij was zo'n fijntje dat ik dacht dat ik hem zou moeten inpakken en beschermen, maar kijk wat een beer hij is! Van karakter.)
Ik schrok daarvan. Dat dit bijna vier jaar na datum toch nog bij me kon opspelen. Heel onverwacht. Het voelt heel onnozel ook als ik het zo schrijf. Maar toch, het is zo.
Maar nu gaan we voort, hoor. Ik voel me veel rustiger nu, en ik denk dat dit voor Jorge ook wel geldt. Met Briek gaat het goed en dat is toch wat telt, niet?! Stilaan, na een woelige periode, schuift de schisis terug naar de achtergrond en is Briek weer gewoon helemaal Briek! Of Bieke, zoals Tjeutje zegt.
Tot de volgende keer!
