Vandaag stond een (in principe) jaarlijks bezoek aan het schisisteam op de agenda. Een multidisciplinaire raadpleging, waarbij alle betrokken artsen aanwezig zijn. Tandartsen, chirurgen, logopedisten, ... . Briek zat er al een paar dagen mee in zijn maag. Hij bleef erg flink en beweerde dat het hem allemaal niet veel kon maken, maar ondertussen droomde hij er van, bleef hij er over praten en vragen stellen. Na ons bezoekje vandaag, toen we terug naar huis reden viel er een last van schouders, zo hard dat het zelfs zichtbaar was en deed hij een welverdiende dut in de auto (iets wat hij anders zelden tot nooit doet).
Eerste halte: logopediste. EINDELIJK eens goed nieuws. EINDELIJK, na 2 dikke jaren ploeteren was er een duidelijk merkbare vooruitgang. Hij deed het supergoed en het verdict was dus ook positief. Aangezien zijn gehemelte nog niet gesloten is en hij nog met een plaatje werkt, is het natuurlijk verre van perfect. Het plaatje belemmert de spraak en het gaatje zorgt voor nasaliteit, maar afgezien daarvan deed hij het tienduizend keer beter dan vorig jaar bijvoorbeeld. Mama en papa dus übertrots. Het doet deugd om na al die tijd resultaat te zien van hard werken en veel oefenen bij een (bovendien top-) logopediste. Hoera!
Tweede stop: multidisciplinaire raadpleging. Eerst even de oren nagekeken en ook hier goed nieuws onder de zon. Zijn ene buisje zat nog supergoed en deed zijn werk. Het andere buisje zat los en werd verwijderd waarna men kon vaststellen dat zijn trommelvlies terug dicht was en dat er niets van vocht of wat dan ook zat. Dat betekent volgens de dokter dat hij stilaan uit de oorproblemen aan het groeien is en dat nieuwe buisjes niet meer nodig zullen zijn. Hoera 2!
En dan op de grote tandartsstoel. Toen Briek nog een heel klein Briekeltje was, moest mama of papa op die stoel gaan zitten en kwam Briek op de schoot. Daarna sloot een gordijn van specialisten zich rond ons om zich te buigen over de medische afwijking in zijn mondje. Nu is hij groot genoeg om alleen op die stoel te gaan zitten. Heel gek zicht, hoor. In mijn ogen is hij toch ook nog maar een hummeltje van 4 jaar. Dus zit hij daar op die veel te grote stoel, een lamp in zijn ogen en écht, letterlijk, 6 specialisten die opnieuw zich rond hem schaarden en begonnen te kijken en discussiëren. En wij zagen hem niet meer. Superflink doet hij dat dan. Ik had er een foto van willen nemen, echt wennen doet dat beeld niet en als je het niet ziet, kan je je het nauwelijks voorstellen.
Ook daar op die stoel alles goed. Alles zag er uit zoals verwacht en de vooruitgang die hij maakte qua spraak werd vaak aangehaald. Hoera 3!
Toen, plots en voor mij hélemaal en totaal onverwacht werd er plots heel openlijk gesproken over de grote toekomstplannen. Tot nu toe had ik - wanneer mensen me vroeger hoe het met Briek ging en wat er nog te gebeuren stond - altijd heel opgelucht gezegd dat alles goed is nu en dat een volgende operatie nog niet voor lang is. Pas ergens als hij naar de lagere school gaat.
En plots was het daar. De planning. Vanaf het moment dat de chirurge haar eerste woorden uitsprak, voelde ik me kotsmisselijk. "Wow, toch nog een hoop onverwerkte miserie in dat lijf van mij," kon ik alleen maar denken. Mijn keel zat potdicht met een grote krop en ik voelde gewoon al tranen prikken achter mijn ogen. Kots- en kotsmisselijk werd ik. Héél vreemd gevoel, totaal onverwacht, totaal onaangekondigd. Uiterlijk slaagde ik me er op één of andere manier in me rustig te houden en te luisteren. Achteraf vertelde Jorge me dat hij net hetzelfde meemaakte. Ik besefte toen dat de hele historie meer wonden heeft geslagen dan we zelf willen toegeven.
Het is niet dat een operatie er op korte termijn zit aan te komen, maar de planning is gemaakt. Dus anders dan vroeger is het nu geen ver-weg-van-mijn-bed-regenwolk meer, maar een realistische donderwolk boven mijn hoofd. Ze komt. Gelukkig pas in de zomer van 2018. Voor Briek naar de lagere school gaat, moet hij helemaal hersteld zijn. Geen operatie tijdens de lagere school, het moet nog ervoor. Dat is nog vér weg. Gelukkig. Maar het is er. Binnen een jaar moeten we terug naar Leuven en wordt de concrete planning gemaakt, moeten er foto's gepakt worden en voeren we de ernstige gesprekken weer.
Na al die tijd en al die vragen van ons heeft men eindelijk toegegeven dat een herhaling van de vorige operatie - het sluiten van het gehemelte met het slijmvlies van de tandenboog en gehemelte - geen kans op succes kan hebben. Maar, anders dan voorheen, wil men nu niet de zéér ingrijpende tongflapoperatie doen (Weet je nog, die operatie waarbij men zijn tong tijdelijk aan zijn gehemelte hecht zodat die zich hecht aan het gehemelte en zo het gat sluit.). Men gaat het proberen met een wangflapoperatie. Een famflap (of zoiets). Men neemt dan bindweefsel en spierweefsel uit de wang (gedeeltelijk), trekt het door de spleet in zijn tandenboog en hecht het vast aan het gat, terwijl het nog aan de wang gehecht is. Op die manier blijft het doorbloed en is de kans op herstel veel groter. Voor de operatie moet men eerste een aantal tanden trekken die rond de tandenboogspleet zitten. Of ze dat nu in de weken ervoor of tijdens de operatie doen, was niet meteen heel duidelijk.
De operatie klinkt behoorlijk freaky, maar zou minder ingrijpend zijn dan een tongflapoperatie. Ze hebben het pas toegepast op een ander kindje met een moeilijk casus en dat zou goed gewerkt hebben. Ik was al heel blij te horen dat ze uiteindelijk toch afgestapt zijn van hun idee om alles nog eens voor de 3e keer te proberen.
Nu thuis, na een lange dag met andere activiteiten, zie ik alles weer in een ander licht en is het misselijke gevoel al weer weggeëbd. Er blijft enkel nog een weeïg gevoel achter en sluimerende onrust. We moeten nog lang niet denken aan die komende operatie en zorgen er gewoon voor dat we de zomervakantie van 2017 dubbel zo hard genieten.
Laatste halte: aanpassen van het huidige gehemelteplaatje. Snel wat ijzertjes goed trekken zodat het ding weer beter in zijn mond blijft zitten en dat was dat.
Een nieuwe afspraak werd gemaakt voor binnen 3 maanden (begin januari). Dus nu 3 maanden de voetjes in de lucht (en misschien eens langzaamaan toch wat verleden-tijd-materiaal beginnen te verwerken).
Oja, we hebben besloten in het bijzijn van Briek niet over de gemaakte toekomstplannen te praten. Hij is een erg gevoelig kind dat meteen heel wat zorgen oppikt (Nu ligt hij bijvoorbeeld boven in bed alles te verwerken van de dag en heeft dus al veel gehuild) en we willen niet dat hij zich nu al zorgen maakt over iets dat pas binnen 1,5 jaar van belang gaat zijn. Dus als hij in de kamer is, zwijgen we er over. :-)
Schisisgroetjes!
Riet
Eerste halte: logopediste. EINDELIJK eens goed nieuws. EINDELIJK, na 2 dikke jaren ploeteren was er een duidelijk merkbare vooruitgang. Hij deed het supergoed en het verdict was dus ook positief. Aangezien zijn gehemelte nog niet gesloten is en hij nog met een plaatje werkt, is het natuurlijk verre van perfect. Het plaatje belemmert de spraak en het gaatje zorgt voor nasaliteit, maar afgezien daarvan deed hij het tienduizend keer beter dan vorig jaar bijvoorbeeld. Mama en papa dus übertrots. Het doet deugd om na al die tijd resultaat te zien van hard werken en veel oefenen bij een (bovendien top-) logopediste. Hoera!
Tweede stop: multidisciplinaire raadpleging. Eerst even de oren nagekeken en ook hier goed nieuws onder de zon. Zijn ene buisje zat nog supergoed en deed zijn werk. Het andere buisje zat los en werd verwijderd waarna men kon vaststellen dat zijn trommelvlies terug dicht was en dat er niets van vocht of wat dan ook zat. Dat betekent volgens de dokter dat hij stilaan uit de oorproblemen aan het groeien is en dat nieuwe buisjes niet meer nodig zullen zijn. Hoera 2!
En dan op de grote tandartsstoel. Toen Briek nog een heel klein Briekeltje was, moest mama of papa op die stoel gaan zitten en kwam Briek op de schoot. Daarna sloot een gordijn van specialisten zich rond ons om zich te buigen over de medische afwijking in zijn mondje. Nu is hij groot genoeg om alleen op die stoel te gaan zitten. Heel gek zicht, hoor. In mijn ogen is hij toch ook nog maar een hummeltje van 4 jaar. Dus zit hij daar op die veel te grote stoel, een lamp in zijn ogen en écht, letterlijk, 6 specialisten die opnieuw zich rond hem schaarden en begonnen te kijken en discussiëren. En wij zagen hem niet meer. Superflink doet hij dat dan. Ik had er een foto van willen nemen, echt wennen doet dat beeld niet en als je het niet ziet, kan je je het nauwelijks voorstellen.
Ook daar op die stoel alles goed. Alles zag er uit zoals verwacht en de vooruitgang die hij maakte qua spraak werd vaak aangehaald. Hoera 3!
Toen, plots en voor mij hélemaal en totaal onverwacht werd er plots heel openlijk gesproken over de grote toekomstplannen. Tot nu toe had ik - wanneer mensen me vroeger hoe het met Briek ging en wat er nog te gebeuren stond - altijd heel opgelucht gezegd dat alles goed is nu en dat een volgende operatie nog niet voor lang is. Pas ergens als hij naar de lagere school gaat.
En plots was het daar. De planning. Vanaf het moment dat de chirurge haar eerste woorden uitsprak, voelde ik me kotsmisselijk. "Wow, toch nog een hoop onverwerkte miserie in dat lijf van mij," kon ik alleen maar denken. Mijn keel zat potdicht met een grote krop en ik voelde gewoon al tranen prikken achter mijn ogen. Kots- en kotsmisselijk werd ik. Héél vreemd gevoel, totaal onverwacht, totaal onaangekondigd. Uiterlijk slaagde ik me er op één of andere manier in me rustig te houden en te luisteren. Achteraf vertelde Jorge me dat hij net hetzelfde meemaakte. Ik besefte toen dat de hele historie meer wonden heeft geslagen dan we zelf willen toegeven.
Het is niet dat een operatie er op korte termijn zit aan te komen, maar de planning is gemaakt. Dus anders dan vroeger is het nu geen ver-weg-van-mijn-bed-regenwolk meer, maar een realistische donderwolk boven mijn hoofd. Ze komt. Gelukkig pas in de zomer van 2018. Voor Briek naar de lagere school gaat, moet hij helemaal hersteld zijn. Geen operatie tijdens de lagere school, het moet nog ervoor. Dat is nog vér weg. Gelukkig. Maar het is er. Binnen een jaar moeten we terug naar Leuven en wordt de concrete planning gemaakt, moeten er foto's gepakt worden en voeren we de ernstige gesprekken weer.
Na al die tijd en al die vragen van ons heeft men eindelijk toegegeven dat een herhaling van de vorige operatie - het sluiten van het gehemelte met het slijmvlies van de tandenboog en gehemelte - geen kans op succes kan hebben. Maar, anders dan voorheen, wil men nu niet de zéér ingrijpende tongflapoperatie doen (Weet je nog, die operatie waarbij men zijn tong tijdelijk aan zijn gehemelte hecht zodat die zich hecht aan het gehemelte en zo het gat sluit.). Men gaat het proberen met een wangflapoperatie. Een famflap (of zoiets). Men neemt dan bindweefsel en spierweefsel uit de wang (gedeeltelijk), trekt het door de spleet in zijn tandenboog en hecht het vast aan het gat, terwijl het nog aan de wang gehecht is. Op die manier blijft het doorbloed en is de kans op herstel veel groter. Voor de operatie moet men eerste een aantal tanden trekken die rond de tandenboogspleet zitten. Of ze dat nu in de weken ervoor of tijdens de operatie doen, was niet meteen heel duidelijk.
De operatie klinkt behoorlijk freaky, maar zou minder ingrijpend zijn dan een tongflapoperatie. Ze hebben het pas toegepast op een ander kindje met een moeilijk casus en dat zou goed gewerkt hebben. Ik was al heel blij te horen dat ze uiteindelijk toch afgestapt zijn van hun idee om alles nog eens voor de 3e keer te proberen.
Nu thuis, na een lange dag met andere activiteiten, zie ik alles weer in een ander licht en is het misselijke gevoel al weer weggeëbd. Er blijft enkel nog een weeïg gevoel achter en sluimerende onrust. We moeten nog lang niet denken aan die komende operatie en zorgen er gewoon voor dat we de zomervakantie van 2017 dubbel zo hard genieten.
Laatste halte: aanpassen van het huidige gehemelteplaatje. Snel wat ijzertjes goed trekken zodat het ding weer beter in zijn mond blijft zitten en dat was dat.
Een nieuwe afspraak werd gemaakt voor binnen 3 maanden (begin januari). Dus nu 3 maanden de voetjes in de lucht (en misschien eens langzaamaan toch wat verleden-tijd-materiaal beginnen te verwerken).
Oja, we hebben besloten in het bijzijn van Briek niet over de gemaakte toekomstplannen te praten. Hij is een erg gevoelig kind dat meteen heel wat zorgen oppikt (Nu ligt hij bijvoorbeeld boven in bed alles te verwerken van de dag en heeft dus al veel gehuild) en we willen niet dat hij zich nu al zorgen maakt over iets dat pas binnen 1,5 jaar van belang gaat zijn. Dus als hij in de kamer is, zwijgen we er over. :-)
Schisisgroetjes!
Riet
