... en hoe! De operatie van 5 mei werd vier dagen ervoor uitgesteld omwille van een aantal zeer dringende ingrepen waardoor er geen operatiekwartier meer vrij was. Zeer begrijpelijk, maar toch ook wel echt vervelend voor ons. Zorgverlof was bijna geregeld, Briek was voorbereid, school op de hoogte gebracht, opvang voor Tjeu geregeld.
Ze zouden echter snel een nieuwe datum regelen en de operatie zou alsnog in mei kunnen doorgaan.
Ondertussen zijn we bijna juni en staan we nog geen stap verder. Integendeel. We namen zelfs een paar stappen terug! Concreet betekent dit dat we nog geen enkel zicht hebben op een operatiedatum. Het lijkt erop dat de operatie verplaatst is naar een toekomst heel wat verder weg. Zelfs na herhaaldelijk zelf contact opnemen met Leuven en met de professor komt er maar geen schot in de zaak. Beloftes werden ons al heel vaak gemaakt, waargemaakt werden ze nooit.
Dit is voor ons een heel dubbel gevoel. We hadden helemaal geen zin in een operatie, en het uitstel voelde aanvankelijk wel fijn. Niet teveel gedoe... Ik kan mijn schooljaar verder afwerken en de moeilijke herstelweken blijven ons voorlopig gespaard. Maar zoals vaak is er ook een keerzijde aan de medaille die heel wat minder mooi is.
Toen het schisisteam besliste dat er op korte termijn geopereerd zou worden, werd er meteen ook besloten om de logopedie tijdelijk stop te zetten. Voor ons en voor Briek was deze zeer arbeidsintensief, met helaas weinig evolutie. Eerst wel, maar na een tijd merkten we een stagnatie. Ook het gehemelteplaatje dat hij nu heeft, werd niet vernieuwd.
We zijn nu op een punt gekomen dat het gemehelteplaatje niet meer past en dus niet meer gedragen kan worden. Dit is heel vervelend, want dit heeft opnieuw consequenties voor eten (dat vervelend kan zijn in zijn mond), maar vooral zijn verstaanbaarheid gaat erg achteruit. Briek is véél verstaanbaarder mét plaatje dan zonder. Het is dus erg jammer dat er geen meer is.
Bovendien merken we dat alles wat we geleerd hebben bij de logopediste langzaam verdwenen is. Hij zegt terug gewoon 'kaka' in plaats van 'papa' of pkapka (dubbele articulatie, een eigen aangeleerde fout omdat hij het woord echt juist wil zeggen, maar niet kan) en ook alle andere woorden die hij goed kon zeggen, zegt hij fout. Zonder plaatje heeft het bovendien weinig zin om er nog verder op te lettten, want dat plaatje sluit het gat in zijn gehemelte af en nu is het er dus gewoon.
We zijn dus best wel gefrustreerd, vooral omdat op dit moment de situatie muurvast zit. Een nieuw plaatje geven en logo terug opstarten wordt gedaan als er een nieuwe datum is die te ver weg ligt, maar er komt gewoon geen datum. Dus wordt er niets ingepland, niets geregeld, niets opgestart en blijven we dus maar dag op dag verder sukkelen. En oké... Hij kan goed functioneren, maar ik vind het best erg om alles waar we zo lang aan gewerkt hebben gewoon te zien verdwijnen.
Op dit moment ben ik erg teleurgesteld in Leuven en heb ik het best moeilijk. Ik zit voortdurend in wachtmodus en wil vooruitgang, maar er komt helemaal niets. Daarnaast zitten we met het idee dat we onze vakantieplannen, waar we lang naar uitgekeken hebben en waar we voor gespaard hebben, ook niet op de lange baan willen schuiven. We staan dus niet te springen voor een operatie in de zomervakantie.
Ik denk de laatste dagen ook wel eens aan second opinion. Misschien moeten we eens naar het schisisteam in Antwerpen om te horen hoe zij erover denken en om te zien of zij ons wel kunnen helpen?
Ach ja. Kleine zorgen...
