We blijven creatief.

Vandaag stuitten we op het volgende probleem. Het eetgebeuren werd een drama. Na het eten moet er telkens antibiotica genomen worden en moet Briek zijn mond spoelen met Hextrill isobetadine. Dat vindt hij echt walgelijk. Dus besloot hij maar om gewoon niet meer te eten. Of dan at hij één hapje, vroeg of we de mond moesten spoelen en stopte dan met eten bij een bevestigend antwoord. We kregen dan niet uitgelegd dat hij maar beter kon verder eten omdat het kwaad met dat éne hapje toch al geschied was.

Dus bedacht papa dat we misschien terug aan de potjestijd moesten denken en beginnen met een beloningssysteem. Hij mag nu een sticker plakken na elke maaltijd dat hij goed gegeten heeft en zonder huilen medicatie heeft ingenomen en zijn mond heeft gespoeld. Op het einde van het blad mag hij in de speelgoedwinkel een cadeau gaan kiezen. Vandaag is hij al even op prospectie geweest. :-)

Deze avond werkte het wel. Op hoop van zege nu dat het goed blijft gaan, want de hoeveelheid eten die hij nu binnen krijgt is miniem. De poezekespap lustte hij deze ochtend niet, pudding is hij beu gegeten, de soep met sandwich kreeg hij niet binnen (de sandwich bleef in zijn mond) en vanavond was de macaroni met kaas net niet hard genoeg gemixt waardoor de stukjes hesp in zijn mond bleven en die moest hij dus weer uitspugen.

We merken dat we hem heel erg moeten intomen. Soms voelt hij zich super en dan gaat hij all the way. Maar dan begint zijn neusje ook wat meer te bloeden en dan worden we ongerust. De chirurg heeft ons immers verteld dat er absoluut geen garanties zijn op volledig herstel omdat de operatie zo moeilijk was... Door de plaat in zijn mond kunnen we nu drie weken lang ook echt niet zien wat er daar binnen allemaal aan de hand is. Is dit bloed het teken dat het gehemelte (deels) toch terug open komt? Wie weet... Afwachten geblazen!

Ontbijtideetjes en aftelkalender

We maakten vandaag een aftelkalender zodat we samen kunnen aftellen naar de dag dat hij terug vaste voeding mag eten. Op de kalender heb ik allerlei symbolen aangebracht zodat hij weet op welke dagen hij antibiotica moet nemen of zijn mond moet spoelen. Dat vindt hij namelijk heel vervelend en hij vraagt elke keer opnieuw of het moet.
Er staat ook op wanneer we op vakantie vertrekken of wanneer we naar oma gaan. Hij heeft alle symbolen zelf gekozen. Bij oma speelt hij graag met de brandweerautootjes, dus koos hij een plaatje van een brandweer. Op de dag dat we naar de dokter moeten voor controle staat er een plaatje van Jules met een dokterstasje.
Hopelijk helpt dit hem.

Verder hebben we nog een vraagje. Briek mag dus een heel lange tijd geen boterhammen eten, maar dat vindt hij heel erg. We komen momenteel niet verder dan yoghurt en pudding als vervanging, maar dit heeft tot gevolg dat hij bijna niets eet. Iemand ideetjes om boterhammen te vervangen in een (semi-)vloeibaar alternatief? Ook voor mij leuk, want ik heb met Briek afgesproken dat ook ik "vloeibaar" eet. Zo is het toch iets minder pijnlijk voor hem. Dus als je ideeën hebt, altijd welkom!

Eventjes nog wat fotootjes van Briek in het ziekenhuis. Op de foto met het haarnetje heeft een siroopje gekregen om rustig te worden. Heel grappig effect, hij was echt van de wereld.

 Ook Spider-Man mocht even rusten in het ziekenhuisbed.

 Badje pakken voor de operatie.

Weg van de wereld!

't Is gebeurd.

Goh, waar moeten we in godsnaam beginnen vertellen. De operatie is nog maar twee dagen geleden, maar het lijkt alsof we al maanden aan het revalideren zijn! Ze zeggen dat het nu makkelijker zou zijn dan bij de eerste schisisoperaties. Dat durf ik niet meteen luid te roepen, het is vooral heel anders.

Na al die maanden van "getaffel" en zaken die voortdurend leken mis te gaan, begon het verblijf in Gasthuisberg enorm veelbelovend. We hadden meteen een deftige éénpersoonskamer en we vernamen dat Briek als eerste gepland stond voor de operatie. Dat betekende alvast dat we geen lange uren nuchter moesten zien te overbruggen. Als eerste geopereerd worden betekent immers  ook dat je om 7.00u op je kamer wordt opgehaald en dat je om 8.00 uur onder het mes gaat. Soit, uiteindelijk werd het nog half acht en half negen, maar dat lag binnen onze verwachtingen. We zijn al wel wat gewoon.
Briek was wel enorm zenuwachtig. Hij was zo, zo druk, wist duidelijk met zichzelf geen blijf.

Ik schrok wel een beetje toen Jorge terugkwam van de OK en zei dat we 3 à 4 uur moesten wachten tot we naar de ontwaakzaal mochten gaan. Ergens had ik immers vernomen dat de operatie maar 1,5 uur zou duren, maar dat bleek dus niet waar te zijn. Ik was enorm zenuwachtig, dat wel, maar alles verliep voorspoedig en na 3,5 uur mochten we bij Briek.

Wat dan volgt is een lange dag van overgeven, slapen, overgeven, wenen, slapen, overgeven en toch ook al een pudding eten. Verbazingwekkend! Ik zal u alvast vertellen dat de chirurgen een beschermingsplaat in zijn mond hebben aangebracht zodat er geen voedsel of tong of vinger aan het gehemelte kan komen. Ik kan dit het best als volgt beschrijven: Als je in zijn mond kijkt, lijkt het alsof zijn gehemelte is volgestort met cement en dat er nu een betonnen blok tussen zijn tanden zit. De hele holte is van tand tot tand opgevuld en die plaat is vastgehecht met metalen draden. De chirurg had me verteld dat deze plaat enorm vervelend kan zijn en dat hij hier meer last van gaat hebben dan van de eigenlijke operatie. Arme Briek, ik zou niet in zijn plaats willen zijn. Bovendien is zijn mondhoek ook open gescheurd omdat ze zijn mond zo ver hebben moeten opentrekken tijdens de operatie. Hier heeft hij soms meer last van dan van zijn gehemelte...

Voor de operatie zeiden ze ons dat we dinsdag al naar huis zouden mogen, maar aanvankelijk leek ons dat zeker onmogelijk. Het was ons immers nog nooit gelukt omdat Briek heel vaak erg ziek was van de contramal (zware pijnstillers à la morfine). Ik had gelukkig op voorhand een aantal keer gezegd dat hij hier erg van afziet en dus hadden ze die contramal al gauw afgebouwd. Omdat hij dan maandag al een pudding had gegeten, zouden we dinsdagnamiddag toch naar huis mogen gaan. Natuurlijk was Briek op de momenten dat de kinderarts kwam kijken altijd net echt niet goed. Het ene moment moest hij enorm huilen van de pijn en het ongemak, het andere moment zat hij met een kotsbakje onder zijn kin omdat hij zich misselijk voelde. Maar goed, toen we toch een GO! kregen van de kinderarts begon ik te twijfelen. Was hij hier wel klaar voor? Gingen we niet te vroeg naar huis? Hij was amper een dag geopereerd...

Nu ben ik blij dat we toen toch beslist hebben om naar huis te gaan. Hij fleurde op van zodra we binnen kwamen en toen Tjeu er was, werd hij helemaal vrolijk. Bovendien kreeg hij eindelijk eens deftig eten (soep). In het ziekenhuis kreeg hij enkel pudding (mokka nog wel) en magere natuuryoghurt. Echt? In godsnaam, het is een kind?!

En nu? Nu zijn we thuis en proberen we er het beste van te maken. Maar het gewone ritme is nog ver weg. Briek heeft héél veel hoogtes en ook héél veel laagtes. Samengevat? De pijn is onder controle te houden als we op heel stipte uren zijn pijnmedicatie geven. Het eten gaat, maar meer ook niet. Veel eet hij niet en dat komt vooral omdat er na het eten gespoeld moet worden met Hextrill. Hij vindt absoluut de horror! Voor het eten huilt hij al hartverscheurend gewoon omdat we moeten spoelen.

Verder is hij vooral emotioneel helemaal in de war. Hij is echt doodongelukkig.  Hij huilt en huilt en huilt en als je vraagt waarom antwoordt hij: "Maar ik weet het ook echt niet." Of dan huilt hij omdat hij geen boterhammen mag eten en omdat hij niet weet hoelang dat nog gaat duren. Morgen maken we samen een aftelkalender, zodat hij 6 weken lang kruisjes kan zetten tot de dag dat hij terug vaste voeding mag.

Het zijn vermoeiende dagen. Op 6 juli moeten we terug en dan beslissen ze wanneer de plaat er uit mag. Ik vermoed dat dit een week later gaat zijn. En dat moet terug onder volledige narcose omwille van de metalen draden.

Nog even echt genieten...

We wisten nu al een tijdje dat de operatie naar alle waarschijnlijkheid maandag zou doorgaan, maar we hebben dit goed voor Briek geheim gehouden. Vorige keer was hij helemaal van zijn melk en doorstond hij erg veel angsten. Dus hebben we beslist het hem echt pas last minute te vertellen en dat heeft gewerkt! Wel jammer dat hij ondertussen zijn laatste schooldag heeft gehad van het jaar zonder dat hij het zelf weet en zonder dat hij afscheid heeft kunnen nemen van zijn juf en zijn klasje. Hij kijkt ook enorm uit naar de sportdag en de schoolreis die hij niet gaat kunnen meemaken. Mja... keerzijde van de medaille.

Vandaag eindelijk bevestiging gekregen dat we morgen rond 14u in Gasthuisberg worden verwacht om dan maandag onder het mes te gaan.

Al gauw hadden we plannen gemaakt om onze ridder nog eens goed te verwennen voor de minder leuke periode die er nu aankomt. Een dagje dierentuin als verrassing leek ons wel gepast. We hadden Briek alleen verteld dat we met de trein naar een verrassing gingen en dat onze lieve Tjeu die dag bij moeke en vake ("vava") zou blijven. Supergeslaagde dag! Hij vond het spannend tot op het moment waarop hij de dierentuin zag en was toen erg blij. Al had hij op voorhand wel aangegeven dat hij graag naar de brandweer zou gaan als verrassing. Oeps!
Achteraf zei hij dat hij het leuk vond en "dat wij een leuke verrassing voor hem hadden gemaakt." Missie geslaagd dus! Daarna nog fijn gaan eten bij moeke en vake en herenigd worden met zijn broer (want ze kunnen elkaar niet missen) en dan naar huis.

Thuis had ik me dan in de zetel genesteld met hem en heb ik hem het Grote Nieuws verteld. Eerst betrok zijn gezicht wel wat, maar toen ik samen met hem het fantastische boekje "Lucas en de slaapdokter" las, zag ik terug wat ongerustheid verdwijnen. We hebben dan nog samen zijn "valiesknuffels" gekozen die hij morgen mag meenemen en hebben zijn Cars-valiesje al klaargezet. Morgenvroeg gaan we dan nog even richting Oud-Turnhout om van alle tantes een knuffel te ontvangen en dan zijn we weg.

Voor mama en papa heel erg spannend en wel wat zuur. Ik heb al de meest vreemde en beangstigende scenario's door mijn hoofd zien spoken. Ik ben vooral ook bezorgd dat we thuis niet genoeg zijn voorbereid op zijn herstel. 6 weken lang geen stukjes voedsel eten... We gaan alle puddinkjes, yoghurtjes, soepjes, ... in huis moeten halen en onze blender gaat overuren doen! De afkeer voor de komende periode is erg, erg, erg groot. We weten wel ongeveer wat ons te wachten staat, maar toch is het weer allemaal wat nieuw want nu is Briek veel groter en veel bewuster. En dan moet ik onze mooie deugniet Tjeu wel bijna drie lange dagen missen. Dat wordt moeilijk!!

We houden jullie via deze blog en via Jorge zijn facebook wat op de hoogte van het verloop van de operatie en het herstel. Voor nu vragen we heel veel duimen en gewoon dat jullie af en toe eens aan ons denken maandag.

Ondertussen....

... twee keer raden wie er niet gebeld heeft.


Het wachten
gaat
voort
....