maandag 29 oktober 2012

Zie mij gaan!

Lieve Briek


Plots ga je als een sneltrein door het leven met die ontwikkeling van je. Bij elke nieuwe sprong in je mentale of fysieke evolutie gedragen papa en mama zich als twee kinderlijke gekken en sturen we elkaar 100 berichtjes met nieuwtjes, hoeraatjes en joepietjes. Voor ons betekenen die stappen die jij neemt heel erg veel. Je hebt immers een gigantisch grote rugzak op je rugje hangen met een hele geschiedenis erin. Het hele opgezwollenhoofdverhaal spookt nog dagelijks door onze hoofden en jouw ontwikkeling nu is een geruststelling, een bewijs voor ons dat je er helemaal oké bent doorgekomen.

Je doet het immers FAN-TAS-TISCH! Vandaag heb je voor de eerste keer gekropen. Man, wat een feest! We zagen je al weken de aanzet nemen tot het kruipen, maar het echt doen durfde je niet. Je zat dan maar op handjes en knietjes te huilen tot je weer op je poep ging zitten en het hele kruipmanoeuvre afblies. Maar vandaag besloot je - in de crèche - dat je misschien toch maar eens een stapje in de wereld moest zetten. En zo geschiedde. Hier thuis heb je trouwens nadien ook nog vrolijk door de kamer gescharreld. Niet helemaal met volle overtuiging, en telkens nog maar een kleine afstand, maar je kroop. En je kroop goed. Jep, mama heeft het gezien: ook in het kruipen ben je een krak.

Verder heb ik alleen maar goed nieuws over je. Je bent een droomkind. En nee, Briekje, dit is niet je sentimentele mama die spreekt, maar dit zijn de woorden van je lieve juffen op de crèche. Mijn hart glom van trots toen ik dit vandaag te horen kreeg. Blijkbaar ben je op je braafst daar. Je speelt alleen (dat doe je thuis ook) op de mat en je houdt jezelf bezig, je huilt niet omdat je honger hebt (hier ook niet, ik denk altijd maar dat je honger hebt), en je versiert kleine meisjes. Alleen dutjes doen, vind je in de crèche blijkbaar niet zo leuk. Ergens vind ik dat wel vreemd, want je slaapt thuis altijd als een roosje. Je bent ongelooflijk druk als je aan het spelen bent, maar je ligt ook heel erg graag in je bedje. Dan slaap je drie keer per dag twee uur aan een stuk en 's nachts lap je daar je nog eens een twaalf uur bij aan. We kunnen hier echt niet klagen over je. En nu kan ik alleen maar trots en fier zijn, omdat jij mijn zoontje bent. Je bent soms wel ondeugend, maar mama en papa hebben je nu nog netjes in de hand. En leute dat we samen hebben. Tjonge, hier is het leven goed.

Ik kan niet geloven dat ik dit nu schrijf. Amper 7 maanden geleden gingen we door een hel. Amper 7 maanden geleden heb ik geschreven dat ik ongelukkig was, omdat jij huilde en huilde en huilde. Zeven maanden geleden zaten wij in het ziekenhuis en rustte er een onrust van zo'n omvang op mijn schouders dat ik dacht dat ik nooit meer recht zou kunnen lopen. En zie ons nu. Jij bent perfect. Een droomkind. Ook al heb je gewoon geen gehemelte, ben je al acht keer onder narcose geweest en ben je al ettelijke keren binnenstebuiten gedraaid, jij bent een droomkind. Kijk. Dat noem ik nu eens perfectie.

Lieve, lieve, lieve Briek. Ik hoop dat jij heel goed weet dat papa en mama helemaal zot van je zijn. En als je nu eens geen droomkind bent en veel huilt, zeurt, zaagt en deugnieterijen doet, dan houden we nog altijd evenveel van je. Hoeveel? Dat kan ik je niet uitleggen. Voor deze omvang van liefde kent onze taal nog geen woorden. En dat is ook niet nodig.
Je voelt het wel. Elke dag.
Het ga je goed, zoon! Het ga je heel erg goed.
 


Lieve knuffel

je mama


Ps.: Nog twee maanden en we maken opnieuw de trip naar Leuven. 9 januari word je nog wat meer afgewerkt en 25 januari moet je onder de MRI-scan voor je hoofdje. 2013 gaat voor ons niet leuk starten, maar samen komen we er opnieuw door. Ik blijf twee maanden thuis voor jou, je mag dan terug veel huilen, vriendje, heel zeker. Ik ben er klaar voor. Klaar om jou opnieuw erdoor te loodsen!

woensdag 24 oktober 2012

Brokjes eten.

Briek is ondertussen op een leeftijd gekomen dat hij eigenlijk moet leren om brokjes te eten. Boterhammetjes kauwen, stukjes aardappel in zijn groentepap, ... . Voor hem is dit echter een GROOT probleem. We hadden al gemerkt dat van zodra hij een brokje in zijn eten had, hoe klein ook, hij zich verslikte, een beetje zat te stikken en dan alles weer uitbraakte. De logopediste vond het beter dit met hem en met ons te oefenen, dus moesten we opnieuw een tripje naar Brussel maken.

De trip zelf duurde meer dan 2 uur (normaal gezien kunnen we de afstand overbruggen op 1 uur), maar Briek was (zoals altijd) heel erg braaf. Gelukkig.
Bij de logopediste dan. We moeten eerst onze Briek laten nakijken door een Neus-, Keel en Oorarts omdat ze zeker wil zijn dat er structureel niets mis is met Briek. Natuurlijk, hij heeft geen gehemelte, maar in zijn keeltje zou alles wel normaal moeten zijn. Dat stikken in zijn eten kan erop wijzen dat er misschien in zijn keeltje ook iets fout is. Dus eerst nachecken dat manneke.

Ondertussen konden we nog niet heel veel oefenen. We moeten eerst zeker zijn dat alles normaal is voor we oefenen, maar omdat het nu echt wel de leeftijd is om het kauwen te leren, moeten we toch al starten. Als we wachten tot na zijn operatie in januari, dan is hij die "kauwleeftijd" voorbij en dan kunnen er moeilijkheden optreden.

Onze opdracht: Elke dag moeten we Briek één stukje boterham ter grote van een halve vingertop aanbieden. Hij moet dit dan proberen weg te werken. Daarnaast krijgt hij vanaf nu ook 1/4e van een krielaardappel geplet onder zijn groentepap. Je weet dat Briek tot hiertoe geen aardappelen mocht eten omdat het zetmeel plakt en dus voor hem heel moeilijk uit zijn mondje is te krijgen. Als hij na een week geen enkel probleem heeft met dat kleine stukje, mogen we de hoeveelheid vermeerderen tot een half krielaardappeltje.

Ik denk dat dit echt een hele stap voorwaarts is. Het lijkt echt miniem, he, zo'n vingertopje boterham en een half krielpatatje, maar voor Briek is dat best wel veel. Hij moet ook echt altijd hoesten en kokhalzen op dat boterhammetje. De logopediste vond ook dat Briek heel erg gevorderd was in zijn mondvaardigheid. Zijn mondbewegingen waren heel erg goed en hij maakte al een erg veel klanken.
















Hij was daar maar 'mamamamama' aan het roepen. Jorge zei nog: 'Alleen 'papapa' zegt hij niet.' De logopediste had de - voor hem - toch wel teleurstellende boodschap dat dit niet snel zou komen. Voor kindjes zonder gehemelte is 'papa' heel erg moeilijk om uit te spreken (ze heeft uitgelegd waarom, maar ik weet het niet meer). 'Vake' zal hij wel goed moeten kunnen zeggen later. Dat is weeral een geluk voor ons vake, he!

Verder is alles dus dik in orde, voorlopig. Hij verandert ook ongelooflijk trouwens. Nu begint hij echt groot te worden. Hij heeft heel veel kuren en als mama of papa boos wordt, dan weent hij heel erg hard. Best wel zielig en ik heb het soms dan wel moeilijk om consequent te blijven en hem niet meteen te gaan troosten. Maar hij weet héél goed dat hij dingen doet die niet mogen.

Nu vind ik dat we in een leuke periode zitten. Briek is héél actief. Hij zit geen vijf seconden stil, trekt zich voortdurend op aan alles wat hij maar op zijn weg vindt, hij probeert te kruipen (maar durft niet), vindt overal dingetjes die hem interesseren (tv-kastjes, gsm's) en hij tettert en tatert de hele dag. Hij begint ook wel stilaan te huilen als mama of papa uit het zicht verdwijnen. Dat vindt hij niet zo heel fijn en dat laat hij ook erg horen.
Ik voel me tegenwoordig echt op en top mama. Als hij zich bezeert, omdat hij weer eens een uitschuivertje maakt of met een speeltje in zijn eigen gezichtje slaat, dan komt hij als een vod eens echt op uw schouder uithuilen. Het huilen is altijd nét dat beetje dramatischer dan de valpartij zelf, zo schattig. En als hij huilt omdat hij graag bij mij wil blijven of als hij lacht als ik terug binnen kom of als hij kijkt naar mij als papa vraagt "Waar is mama?", dan voel ik mij echt een mama. En dat vind ik heerlijk. Niet dat ik graag heb dat hij valt of zich pijn doet, natuurlijk. Maar nu Briek zo wat groter is, komt hij heel bewust knuffelen en daar houd ik van. Hij weet heel goed dat ik zijn mama ben en dat Jorge zijn papa is en hij voelt zich heel erg goed bij ons. Als we samen thuis zijn, dan is hij in zijn nopjes! En ik ook.






woensdag 3 oktober 2012

Ik heb goed nieuws en ik heb slecht nieuws...

en laat mij meteen beginnen met het slechte nieuws. Ik moet misschien wat minder negatief uit de hoek komen. Echt slecht nieuws is er eigenlijk niet. Met Briek is alles immers dik in orde. Of wacht? Dat is wat wij denken (en wat mijn moedergevoel en de kinderarts zegt) maar dat is niet wat de doktoren op de afdeling kinderneurologie denken. Zoiets. Misschien. Eigenlijk weet ik dat niet zeker, en dat is wat me nu zo hard stoort.

Het gebrek aan communicatie. We moesten gisteren en vandaag op controle in Leuven met onze flinke zoon. Gisteren werden we verwacht op de afdeling KNE (kinderneurologie) om zijn hoofdje te controleren. Je weet waarschijnlijk nog dat we een heel horrorverhaal achter de rug hebben met hersenbloeding, hygroom, opgeblazen fontanel.. . Soit, controle dus. Naar mijn gevoel is alles prima met Briek. Hij ontwikkelt zich vlotjes, hij is heel vrolijk, lacht naar Jan en Alleman, is héél hevig en houdt heel veel van zijn mamaatje en papaatje.
Maar goed, in Leuven zijn ze er niet heel gerust op, omdat de subcutane holtes in Briek zijn hoofd groter zijn dan bij andere kindjes en omdat er dus wat meer vocht onder zijn schedeltje zit. Zijn fontanelletje is niet opgeblazen en het manneke heeft nu nergens last meer van, dus vinden ze het zeker niet nodig er iets aan te doen. Maar opvolging is nodig. Ze vroegen ons om elke maand naar de kinderarts te gaan om zijn hoofdje te meten en zijn ontwikkeling op te volgen. Zo gezegd, zo gedaan. De kinderarts had ons onlangs gezegd dat alles dik in orde is met onze zoon en dat we van hem zeker niet meer te veel moesten langskomen.

Nu goed. We hadden om 16.15u een afspraak in Leuven. We mochten meteen binnen, moesten onze Briek uitkleden en laten wegen en meten. Daarna mochten we even in de box wachten, er zou meteen een dokter komen. Uiteindelijk hebben we om te beginnen al een volledig uur moeten wachten. Onze Briek was enorm braaf, maar ondertussen ook wel enorm moe. Wanneer er dan eindelijk een dokter verschijnt, is de vrouw totaal NIET op de hoogte van Briek zijn situatie. In de verte wist ze waarvoor we kwamen, maar ze had zich niet voorbereid. Verslagen van de kinderarts had ze niet gelezen, ze wist niet dat hij reflux had (staat in elk verslag), wist niet wanneer hij nog gecontroleerd was, ... . Omdat wij zelf ook niet de metingen bij hadden van de kinderarts geloofde ze ons al bijna niet wanneer we zeiden dat we effectief elke maand zijn langs geweest. Oke, toch maar even onze Briek onderzoeken dan.

Ze meet zijn hoofd. "Oei, ik ga nog een keer meten." En: "Ah, hij heeft misschien altijd zo een breed hoofd boven zijn oortjes? Als ik het hier ingeef in de curve is er toch een stijging." Dat ze al de vorige metingen van de kinderarts niet in haar curve heeft staan, vergeet ze dan maar even. En dan kijkt ze naar Briek zijn beentjes. Die zijn - zoals gewoonlijk - opgespannen. Ik heb me daar ook al zorgen over gemaakt, want na een hersentrauma kan er sprake zijn van cerebrale parese (spasticiteit). Maar de kinderarts had me al gerustgesteld. Briek ontwikkelt normaal en hij kan zijn benen wel plooien. Hij doet het gewoon niet gemakkelijk omdat hij zo hevig is én omdat hij vroeger -door de hoofdpijn- altijd zo gelegen heeft. Soit, de vrouw kijkt en vraagt: "Hij is wel sterk, he? Hij spant zijn beentjes nogal op. Dat doet hij altijd zeker?" En toen wist ik het al: ze vindt het niet oké.

Om een verhaal kort te maken vertelde ze ons dat er met onze Briek helemaal niets aan de hand is, maar toch moesten we METEEN een oogonderzoek (druk meten op de oogzenuw) ondergaan. Dat mocht niet in Turnhout, dat we 2 uur moesten rijden en het ondertussen al half zes was, moesten we er nog maar bijnemen. MAAR, er is helemaal NIETS aan de hand.
Eumh? En verder kregen we helemaal géén informatie.
Over het half uurtje bij de oogarts wil ik helemaal niet beginnen. Het komt erop neer dat een gefrustreerde dokteres tegenover twee gefrustreerde ouders stond  en dat botst. Ik was ondertussen al in tranen (want toch een beetje ongerust over dat verdomde hoofd) en Jorge zat op zijn tandvlees. En Briek zo moe, zo moe, maar zo braaf als altijd.

Dit hoofdverhaal is nog altijd niet voorbij dus. Morgen bespreken ze in teamverband hoe de verdere opvolging moet gebeuren. We kunnen vast en zeker nog eens terug naar Leuven, omdat zijn hoofdje groot is en zijn beentjes gespannen. Maar, er is HELEMAAL NIETS met onze zoon aan de hand. Ze geven geen uitleg én ze geloven nog altijd dat wij onze zoon dit hebben aangedaan door hem te schudden of ik weet niet wat. Olé, we zitten daar heel erg goed! (sarcasme)

Vandaag moesten we dan op controle voor zijn oortjes. Hier ga ik heel erg kort zijn: hij hoort prima! Hij heeft wel een oorontsteking, maar dankzij de buisjes blijft de schade wat beperkt. Nu goed verzorgen en alles komt helemaal in orde.

En dan nu! Het goede nieuws! Briekfest is geweest en Briekfest zal voor ALTIJD in mijn geheugen gegrift staan. Dat mensen voor onze zoon dit willen organiseren, de mensen die langs geweest zijn voor onze Briek, de groepen die muziek gemaakt hebben, .... Het blijft onwezenlijk en ongelooflijk mooi. Briek is overal, bij iedereen in goede handen (behalve dan misschien op de afdeling KNE.) Ik kan niet omschrijven hoe de dag was eigenlijk. Voor mij was het mooi. Maar misschien ervaar ik hem helemaal anders dan andere mensen? Ik weet het niet. Alleszins was het voor mij zeker en zeker en zeker geslaagd. Er zijn T-shirts ontworpen voor Briek, er is een jenever gemaakt voor Briek, er is gedanst voor Briek, er is gezongen voor Briek, er is gedacht aan Briek, ... . Kijk, meer moet een mens niet hebben.
We gaan nu eens goed nadenken over hoe we onze dank kunnen uitspreken of tonen. Ik denk dat woorden niet kunnen omschrijven wat we eigenlijk willen zeggen.
Maar wat gebeurd is, is belangrijk:

Er is aan ons gedacht.