donderdag 25 april 2013

Briekbrief

Lieve Briekel,
Haasjesridder,
Stoere spring-in-'t veld


Dinsdag moesten we eigenlijk met je nog eens afzakken richting UZLeuven, maar een speling van het lot wist deze noodzakelijke stop even uit te stellen. We zouden nog eens een bloedname moeten laten doen voor je hoofdje. Omdat ze in Leuven nog altijd niet weten waarom je nu net die bloeding hebt gehad, moeten ze dus blijven onderzoeken. De wetenschap kan het niet aanvaarden om geen antwoord te hebben.
Maar maandag werd je plots erg ziek. Geen rit naar Leuven, wel een rit richting kinderarts.

Je zit met een ferme virale infectie van de luchtwegen en je hebt er best wel wat last van. Veel koorts, veel hoesten, slecht slapen. Dus moeten mama en papa 's nachts dikwijls uit bedje en gaan we aan de slag met aerosollen, thermometers, perdolannekes en neusdruppels. Je zag er gisteren serieus vanaf, maar vandaag ben je alweer heel wat vrolijker. Eigenlijk moet ik toegeven dat ik wel opgelucht was dat ik niet naar Leuven met je moest. Die tripjes worden alsmaar moeilijker en ik kijk er vaak heel erg tegenop.

Bovendien gaat het trouwens erg goed met je (buiten je virale infectie) en in een ziekenhuis kom je toch eigenlijk maar alleen met een ziek kind, niet? Soit, uitstel van executie, geen afstel.

Het gaat dus goed met je, dat zal je zelf ook wel voelen, kleine reus. Je evolueert zo langzaamaan tot een echt buitentype. Gegarandeerd dat je later in een jeugdbeweging gaat zitten om je volledig uit te leven. Van zodra we buiten stappen en jij op het gras of op het terras mag rondtrippelen gaat er een nieuwe wereld voor je open. Dan zie ik dat je echt wel een deugniet bent met een enorme hoeveelheid energie. Leuk, vind ik dat. Ik zie  je graag.

Je wordt ook steeds zelfstandiger en daar wil je tenvolle van genieten. Patatjes eten doe je enkel als je zelf de lepel in je mondje mag steken. Dat lukt nog niet heel goed, maar ik zie je elke dag beter worden. Gisteren schepte je voor het eerst ook echt eten op je lepeltje en bracht het welgemikt zonder morsen naar je mondje. Flink zo!
Ook wil je graag zelf op een gewone stoel zitten. Omdat dit niet altijd mogelijk is, gaan we voor jou wat meubeltjes halen op peuterformaat. Gisteren kreeg je van papa al het peuterzeteltje en je was zo trots! Je eigen zetel. Je kroop erin, eruit, erin, eruit, erin en tot slot weer eruit. Om dan een kwartier later weer erin te kruipen. Schattig.

Het liefst van al loop je in je blootje rond. Als je in bad moet, mag je dan eventjes met je blote poep rondtrippelen in je kamer. Dat is niet zonder gevaar natuurlijk! Gisteren had je - zonder dat ik het doorhad - op de grond geplast en daar ging je! BAM! Languit op de grond, uitgeschoven over je eigen plasje. Als je ziek bent is dat natuurlijk nog minder leuk. Ik heb stiekem wel eventjes gegrinnikt.

Mama en papa zijn ongelooflijk trots op je. Je bent een enorme vechter geweest en nu - nu je niet meer moet vechten - kan je ook echt van het leven genieten. Dat vind ik fijn. Ik zie het wel, dat je gelukkig bent. Ik hoop dat wij samen nog veel momentjes hebben waarbij jij op mijn schouder een heel verhaal ligt te vertellen. Zelfs al is dat midden in de nacht.

Het ga je goed, lieve zoon. Blijf maar lekker ontwikkelen, dat zie ik graag!


Dikke zoen

Je mama
 

dinsdag 9 april 2013

AAAAAAAAAAAA!

Een tijdje geleden was het zover: we kraakten een flesje omdat we negen lange maanden niet meer richting Leuven zouden moeten rijden. Het was voor mij één van de meest belangrijke dagen uit het eerste anderhalf jaar met Briek.
We sloten het jaar af met een zalige vakantie en we genoten duidelijk. Plots ging het allemaal een pak vlotter, vonden papa en mama elkaar weer helemaal terug en herleefden we. Die laatste vermoeidheid konden we nu eindelijk weg rusten.

Vandaag is het moment er om de champagne die we toen met veel smaak dronken alweer uit te spuwen, recht de fles terug in. En het is ook de moment om de fles weer opnieuw in de koelkast te zetten, of in de kelder op te bergen en te doen alsof we dat vieren eigenlijk nog niet gedaan hebben.

Gisteren kregen we immers plots telefoon van - u raadt het nooit - de dienst kinderneurologie in Leuven!  Drie maanden geleden hebben we -dat weet u al - een MRI-scan laten nemen van Briek zijn hoofdje. U weet vast ook wel dat we daar nooit iets van gehoord hebben en dat we zelf naar de kinderarts zijn moeten gaan om de uitslag op te vragen.
De neurologe vertelt ons leukweg aan de telefoon dat we gisteren verwacht werden in Leuven en dat we niet op de afspraak zijn verschenen. Wij vielen natuurlijk volledig uit de lucht. Niemand die ons ooit op de hoogte heeft gebracht van deze afspraak, hoor! En bovendien, alles was in orde, bleek uit de MRI, waarom moeten we dan na drie maanden toch nog terug op consultatie?

Het antwoord is niet zo duidelijk eigenlijk. Elke keer wanneer we naar Leuven moeten voor Briek zijn hoofdje wordt er bloed bij hem getrokken. Omdat ze eigenlijk toch niet goed weten hoe hij nu net aan dat bloed in zijn hoofdje is gekomen, worden er heel wat testen gedaan in verband met de stolling van Briek zijn bloed. De allereerste keer dat ze dit getest hadden (vlak na zijn bloeding), was die test niet helemaal in orde. Nadien hebben ze hem opnieuw gedaan, maar werd ons verzekerd dat alles goed was.

Toch heeft men in januari die test nog eens opnieuw gedaan, vraag me niet waarom. Nu hebben ze blijkbaar recent de resultaten van de bloedtesten van januari ontvangen en heeft de kinderneurologe samen met de hematoloog (specialist die zich bezighoudt met afwijkingen in het bloed) beslist dat er nog een test moet gebeuren. Een test over de werking van bloedplaatjes blijkbaar.

Kijk, en dat vind ik dan verdacht. Alles was wel helemaal in orde, maar toch gaan ze nog een extra test doen. Eentje die bovendien niet in Turnhout kan, maar die moet gebeuren in een gespecialiseerd ziekenhuis, zoals in Gasthuisberg in Leuven. Dan vraag ik mij enerzijds af waarom ze deze test dan al niet de vorige keer hebben gedaan en anderzijds waarom ze nu - na de bloeduitslagen die volgens hen in orde zijn - toch beslissen dat die extra test moet gebeuren.
Ik word daar paranoïde van. Onze Briek is vrolijk en blij en helemaal oké en in orde, zo lijkt ons. Hij is een hyperkinetisch overactief konijntje dat bijna altijd heerlijk rondhuppelt. Ik kan mij niet voorstellen dat er iets mis zou zijn met hem.
Maar vanuit Leuven krijg ik dan signalen die precies niet kloppen en dan word ik ongerust. Ik heb nog altijd het gevoel dat ze niet helemaal eerlijk met ons zijn en dat we gewoon behandeld worden als mentaal achtergestelden of iets dergelijks. Niet leuk!

Kortom, wat er juist aan de hand is, weet ik eigenlijk niet. Maar volgens mij is er niets aan de hand, maar nu zit ons Leuvenjaar er toch nog niet op. Binnenkort (de afspraak krijgen we met de post) moeten we dan toch nog maar eens terug.
Aaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaargh!