Lieve Briek
Kleine, zotte ridder
Mijn Briekeltje


Wat word je groot, mooie jongen. Elke dag sta ik versteld van de snelheid waarmee jij het leven in groeit. Niet alleen letterlijk - je schiet als een jong scheutje de hoogte in - maar evengoed ook figuurlijk. We zien je elke dag groeien; groter, sterker en slimmer worden. Jouw bebbeltje staat geen vijf seconden stil, echt waar, en je begint zelfs gewoon met zinnetjes van drie woorden te praten. Zo riep je onlangs "Briek moet dansen!", zei je tegen moeke "Mama komt niet!" of zeg je tegen mij "Wachten op de auto." Bovendien is het allemaal vooral heel "kapot" en is het ook belangrijk dat "Briek ook" mag meedoen. Daarnaast loop je de hele dag "mama, papa, Briek" te murmelen. Alsof je je er zelf nog eens van wil verzekeren dat ons gezinnetje uit drie heel leuke personen bestaat en dat jij zeker ook meetelt. Heel schattig en ontroerend, vind ik.

Drie personen, voorlopig dan toch. Want papa is boven plots een kamer in orde aan het maken en dat vind jij heel gek. Sinds de kamer opgeruimd, geschilderd en gevloerd is, loop je vaak een toertje erdoor. Dan zeg je wel "beebie" en wijs je naar mijn buik, maar of je nu echt weet wat die "beebie" binnenkort gaat inhouden, dat betwijfel ik. Voorlopig genieten we nog maar eventjes van ons drietjes en krijg je nog lekker onverdeelde aandacht. Of toch bijna, want lieve papa krijgt ook graag aandacht.

Je bent nu heel aanhankelijk aan mij, weet je. Het is "mama" wat de klok slaat. Dat vind ik soms best vervelend, omdat het ook wel wat verstikkend is. Maar stiekem doet het me voorlopig ook wel deugd, weet je? Je bent zo ongelooflijk mooi. Ik ben mij er van bewust dat mijn moederhart hier volledig spreekt en dat dit niets meer met rationaliteit te maken heeft, maar - mijn god - wat ben jij mooi. Ik kan naar je knappe bolletje kijken en volledig warm worden. Of als je met je handje over mijn bovenbeen streelt - eerlijk waar - dan lig ik helemaal aan je voeten. De mooiste momenten van de dag zijn dan ook diegene waarop je onuitputtelijke energie toch eventjes een dutje doet en je bij mij op mijn schoot kruipt om samen Umizoomi of Tickety Toc te kijken. Of toen, die keer toen ik eigenlijk erg moe was en besloot wat te rusten op de zetel. Ik had mijn ogen toe, maar was wel nog een beetje wakker. Ik hoor dat je heel dicht bij mij staat en dat je iets probeert te doen. En dan hoor ik papa zeggen: "Kan je er niet bij? Wacht." Het volgende moment voel ik een klinkende, natte zoen recht op mijn mond. Die momentjes, Briekel, die koester ik.

Dat ik je koppie echt bijzonder knap vind, dat meen ik. Ik kijk naar je door een waas van liefde, dat besef ik. Sommige mensen zeggen me wel eens "Hij heeft wel een groot hoofd, he?". Wow, mes door mijn hart. Ik voel nu een soort onrechtvaardigheid door mijn aderen gieren, de waarheid van die zin dreunt als een zware hamerslag na in mijn hoofd en mijn maag splijt open van halfverteerde horrorherinneringen.  Hoe komt het dat je zo positief bent geworden na alles waar we door geworsteld zijn? Hoe slaag je er eigenlijk in om zo zorgeloos te zijn? Enkel de twee littekens onder je neusje, de omtrek van je hoofdje en de twee sikkelvormige littekens onder je haarlijn zijn nu nog sporen van wat tijdens die eerste maanden samen ooit was. En dan ergens diep in mij die onmetelijke plas verdriet, die zeker nooit zal opdrogen. Maar als ik jou zie lopen door ons huis, met je gekke bokkensprongen, als je handkusjes gooit naar me of als je stiekem een beetje staat te zingen, dan is er niets meer van wat ooit was. Dan is alles goed.

Sinds jouw komst weet ik een aantal dingen heel zeker. Dat ik sterk ben, bijvoorbeeld. Dat heb ik ondervonden. Dat papa sterk is, ook dat weet ik nu, papa is heel sterk. En dat jij over een soort onverwoestbare oerkracht beschikt. Een kracht waar zelfs wij nog heel veel van kunnen leren. Het vormt mee je persoonlijkheid, maakt je net nog iets mooier, zoals een echte ridder. En nu kunnen wij alleen maar hopen dat ons twee kleintje dit van jou heeft meegekregen.

In mijn ogen ben jij de dapperste, Briek. Ik bewonder je om de moed die je getoond hebt toen het echt moest, maar ik bewonder je evengoed nu, omdat je er in slaagt gewoon ook "kind" te zijn. En hoewel je gigantische dosissen pijn hebt doorstaan, kan je nu ook gewoon lekker heel hard huilen als je je knie schaaft of je hoofdje stoot. Gewoon kind zijn.

We zouden allemaal wat meer gewoon kind moeten kunnen zijn. Zoals jij dat doet.

 Ik hou van je.


Dikke zoen
Mama 

Een uitje naar zee...

In de herfstvakantie trokken we met ons gezinnetje voor een midweekje naar zee. We dachten dat Briek het wel leuk zou vinden om kennis te maken met de zee en er even tussenuit zou ook ons deugd doen. Dachten we.

Het tripje is niet helemaal verlopen zoals we hoopten. Het begon er al mee dat een ietwat verkouden Jorge zijn jas vergat thuis. Aangekomen aan zee was het toch wel erg fris en stond er veel wind. Na een halve dag zonder jas, kreeg hij meer en meer keelpijn. We zijn dan in zeven haasten een jas gaan kopen, maar het kwaad was al geschied. Een zieke Jorge. (Later, thuis, is hij in het midden van de nacht nog naar een dokter moeten rijden omdat hij een acute oorontsteking had. )

Alsof dat nog niet erg genoeg was, had ik me blijkbaar toch een beetje geforceerd. De pijn die ik al een tijdje in mijn bekken voelde, was plots wel heel erg geworden. Op een avond, na een strandwandeling, kon ik gewoon niet meer stappen van de pijn. Die avond zijn we allebei met een dafalgan in ons lijf gaan slapen.

Daarbovenop komt nog dat Briek toch niet zo gelukkig was in zijn nieuwe kamer. Hij was de hele tijd bang. Aan het strand was hij wel tevreden en hij vond de zee bijzonder indrukwekkend, denk ik. Bovendien mocht hij met een paardje rijden (gocart) en zijn we gaan zwemmen. Nu, een week later, zit hij nog steeds 'zwemmen in water' te zeggen. Maar al die activiteiten en dan slecht slapen... u raad het vast al.

Kortom, tegen dat het woensdagavond was, waren wij allemaal uitgeput en hebben we besloten een dag vroeger naar huis te keren. Donderdagochtend ons boeltje gepakt en wegwezen. Laat me eerlijk zijn, snel zullen wij niet meer op reis gaan.

Voorlopig zit ik nu dus ook thuis met bekkeninstabiliteit. Behoorlijk pijnlijk en het rusten komt me eigenlijk al mijn strot uit. Maar goed, alles voor de gezondheid en voor beebje 2. Daar is het trouwens allemaal heel goed mee. Dit kindje is véél rustiger dan onze Briek was in mijn buik, maar hij/zij laat zich ook niet doen. Vorige keer sprong onze Briek nogal onhandig op mijn buik toen ik in de zetel lag en er werd meteen hevig geprotesteerd! Ook op Jorge zijn stem wordt er hard gereageerd. Ik denk dat 't kleintje gewoon van rust houdt.

Briek, onze ridder, doet het super! Hij is op en top een normale peuter, vind ik. Oké, ik krijg soms te horen dat hij toch een groot hoofd heeft (tip: zeg dat liever niet als ik het hoor, ik kan daar niet zo goed mee om.) en sommige wijzen ons op het feit dat niet alle klanken even juist zijn. Hij spreekt inderdaad sommige woorden/klanken heel erg door zijn neus uit, anderen zijn heel juist. Zo kan hij 'Catho' fantastisch goed zeggen (Gisteren was zij aan de deur geweest en Briek heeft daarna nog een half uur Catho lopen roepen :-). Papa zag er verliefdheid in!), en ook Brokkepap (de kok van Piet Piraat) komt er vlot uit. Samen met nog héél veel andere woorden. Maar woordjes zoals vis, bus, ... zijn moeilijker en veel nasaler.

Op andere vlakken  gaat het ook super. Hij krijgt kuren! Dat vind ik best wel vervelend, maar ook leuk; omdat dit toch betekent dat hij gewoon helemaal normaal is. Op zijn leeftijd moeten er toch kuren zijn. Hij wil vooral geen warm eten eten. 't Moeten altijd maar "bteramme" (boterhammen) zijn. Als hij 's avonds dan aan tafel zit, is het weigeren tot en met. Gisteren is hij zo met een lege maag gaan slapen, want hij moet eerst groenten eten voor hij een boterham krijgt.
Ook de middagdutjes moeten er voorlopig aan geloven. Hij wil niet. Natuurlijk gaat hij er elke middag in, want hij is altijd heel erg moe. Maar dan zal is hij vervelend doen en liggen huilen en roepen. Tja...

Gelukkig is hij daarnaast altijd erg braaf. Hij is een echte jongen. Zijn favoriete speelgoed zijn de auto's en zijn favoriete spelletje is 'vallen'. Dan gaat hij op de grond liggen en roept hij "wee gevalle!" (weer gevallen). Als hij maar kan brakken.

2013 is voorlopig nog ziekenhuisvrij, dus genieten wij nog maar wat verder.

Lieve groetjes van ons allemaal!

Lang geleden!

En geen nieuws is uiteraard goed nieuws. We hebben de laatste periode niet zoveel tijd gevonden om op onze blog te schrijven, maar evengoed is er ook niet zoveel nieuws. En dat is natuurlijk heel goed.

Sinds de zomervakantie gedaan is en ik dus terug ben beginnen werken, is het hier weer (gezellig) druk. We zitten terug in een hevige routine en dat kan deugd doen, maar is soms ook wel vermoeiend. Zeker omdat we onze weekends ook nog volplannen... Rusten schiet er al gauw bij in natuurlijk.

Met Briek gaat het heel goed. Hij wordt met de dag groter en groter en begint meer en meer te babbelen. Oplijsten wat hij allemaal kan zeggen, zou me een halve dag duren, dus daar beginnen we niet meer aan. Hij kan heel duidelijk maken wat hij wil, laat ik het zo samenvatten.
De laatste tijd begin ik wel meer en meer moeite te hebben om hem te verstaan. Ik merk wel dat ik veel meer begrijp dan mensen die hem niet zo vaak zien (dat is ook logisch), maar tegenwoordig zijn er veel meer woorden waarvan ik niet weet wat hij ermee bedoelt. Dat het echt woorden zijn en niet zomaar wat gebrabbel merk ik aan het feit dat hij ze eindeloos blijft herhalen tot ik zelf herhaal wat hij zegt. Zijn klanken dan nabootsen, omdat ik het echt niet weet, is niet goed genoeg voor hem. Nu goed, na een tijdje geef ik of geeft hij het wel op. Ik hoop dat ik er later wel achter kom. Meestal kan ik me nog goed redden uit de situatie door te beginnen raden, maar soms is er echt geen beginnen aan.

Deze ochtend zei hij toen ik hem verschoonde dat hij boterhammen wou eten. Ik hoorde toch 'botam'. Ik vraag of hij choco wil en hij zegt: "Nee, diese." Tjonge jonge, wat was dat? Uiteindelijk heb ik begrepen dat hij 'deze' zegt en dat hij denkt dat de pot speculaaspasta 'Deze' heet. Dat komt omdat ik altijd vraag: "Wil je kaas of wil je deze?" Waarbij ik wijs naar de pot speculaaspasta die al op tafel staat. Hij wou dus een boterhammeke met speculaaspasta. :-)

Op andere vlakken doet hij het ook super. Hij groeit als kool en is eigenlijk superflink. Af en toe komen de puberstreken al eens boven (eerste puberteit), maar eigenlijk hebben we niet te klagen. Na een minuutje in de hoek staan, komt hij het snel goedmaken met een zoen en doet hij toch wat hem gevraagd wordt. Echte hysterische huilbuien ofzo, dat kennen we hier nog niet.

Met beebje nummer 2 is ook alles in orde. Er wordt vrolijk gestampt in mijn buik en ik geniet nog altijd van dat leven in mijn buik.

En nu genieten wij nog volop van onze Leuvenloze periode. We zitten er middenin, in januari zouden we nog eens terug moeten. Maar eigenlijk.... voorlopig is er hier in huis totaal GEEN sprake van een schisis.
Al moet ik wel zeggen dat het allemaal nog behoorlijk moeilijk ligt. Ik las onlangs het prachtige boek 'Geboren met een schisis: zo moeder zo zoon' van Marleen Hoekstra. Zij heeft een zoontje van ongeveer dezelfde leeftijd als Briek dat ook geboren is met een schisis. Bij de beschrijving van het hele eerste jaar, de operaties, ... dan heb ik toch tranen met tuiten gehuild! Zo herkenbaar... .

Bovendien kan ik eigenlijk nog altijd niet helemaal geloven dat beebje 2 zonder schisis geboren gaat worden. Dat kan gek klinken, omdat we een professioneel onderzoek gehad hebben in Leuven, maar het is nu eenmaal zo. Ik ga het pas geloven als ik beebje 2 in mijn armen houd, ergens in februari.

Spannend

Spannend. Met dit woord kan ik de voorbije vrijdag toch wel omschrijven. Vrijdag zou dé dag zijn waarop we te weten komen of Beebje 2 ook een schisis heeft of niet.

Normaal gesproken werden we om 12 uur verwacht, maar in de loop van de week kreeg ik telefoon dat we om 11 uur er moesten zijn omdat onze prof nog een afspraak had. We mochten zeker niet te laat zijn en "het is druk op de baan, he!", drukten ze ons aan de telefoon op het hart.

Omdat ik best wat zenuwen had, zijn we om half negen vertrokken. Zo konden we ook wat file incasseren en was het misschien nog mogelijk eerst iets te drinken in Gasthuisberg, zonder ons te haasten. Vlot verkeer, alles zat mee, dus tien uur in Leuven. Wij rustig een tasje thee gaan drinken en tegen half elf zouden we naar de dienst gaan. Misschien was de prof wat vroeger en konden we dus ook wat vroeger binnen. Hij moest immers zelf nog weg.

Tarara! Aan de balie wist men ons te zeggen dat hij drie kwartier vertraging had! Dat kwam er dus op neer dat onze oorspronkelijke afspraak eigenlijk had kunnen blijven staan. Soit, omdat wij een half uur te vroeg waren en hij een drie kwartier te laat was, zaten we dus anderhalf uur in de wachtkamer. We hebben de prof een aantal keer hoogbestresst voorbij zien komen. :-)

Toen we uiteindelijk binnen mochten, moest hij meteen weg. Zijn Italiaanse collega (die weinig Nederlands kon) ging al beginnen en hij zou drie kwartier later terugkomen om het onderzoek over te nemen. Ik dacht toen: "Hoe lang gaat dat hier duren??"

En zo gebeurde. Ik heb ongeveer drie kwartier op de bank gelegen terwijl er een echo werd genomen. Heel uitgebreid, alles heel erg op het gemakje. Er werd vanalles gemeten, gecontroleerd en dat allemaal véél uitgebreider dan bij de gewone gynaecoloog. Het was ook wel niet gemakkelijk, omdat ons baby'tje niet echt stil wou liggen. Af en toe bewoog hij/zij (voor de gemakkelijkheid ga ik verder in de hij-vorm) de armpjes langs het hoofd alsof ie wilde zeggen dat we onmiddellijk moesten ophouden met storen. Veel gedraai, veel gekrioel. Dus een foto nemen van het gezichtje was niet gemakkelijk. Op sommige momenten zag ik een flits en dacht ik "'t Is een schisis.", op andere momenten zag ik een flits en dacht ik "Oef, geen schisis." Uiteindelijk zijn ze er toch in geslaagd om een ongehavende bovenlip te laten zien.
Volgens de prof ook geen gespleten gehemelte... Voorlopig zag alles er goed uit.

Natuurlijk ben ik nu enorm opgelucht, maar zoals ik ook al gedacht had, voel ik toch nog ergens een klein puntje van onrust branden. Ik denk dat dit pas helemaal weg gaat zijn als beebje 2 geboren wordt. Briek kwam, ondanks heel wat echo's, ook met een verrassing.

Daarnaast komen er nu ook heel veel herinneringen terug van de eerste maanden met Briek. Tegenwoordig zijn die allemaal wat vervaagd omdat het supergoed gaat met Briek en omdat hij zo'n vrolijk en pienter baasje is. Maar diep in mij zitten die ervaringen nog en nu ik zwanger ben, komen ze terug. Samen met angst.

Kunnen wij zo'n eerste maanden van uren en uren en uren en uren en uren gehuil nog wel aan? Misschien is het nu veel beter, maar wat als beebje 2 zware reflux heeft, een huilbaby is, een hersenbloeding krijgt en hetzelfde probleem heeft met de bloedplaatjes, .... ?? Kan ik dat wel aan? Soms komt dat hard binnen, zo eerlijk moet ik zijn. Ik heb al vaak gehuild eigenlijk. Ik ben SUPERBLIJ dat ik een nieuw kindje in mij draag. Maar... er is dat verleden. Eerlijk, toen, die eerste 15 weken, toen zat ik er echt door.
Onlangs kwam ik op mijn gsm plots een filmpje tegen van Briekje, toen ie nog heel klein was en toen we nog niet wisten dat hij door het leven ging met een helse hoofdpijn. Hij was aan het huilen, de hele tijd. Ik weet nog waarom ik toen gefilmd heb. Omdat ik het niet meer aankon en omdat ik aan anderen wou laten horen hoe het is.. Maar nu. Nu zag ik pijn. Nu zag ik pas de pijn op zijn gezicht, die ik toen niet heb gezien.
Man, ik heb gehuild. Gehuild, gehuild, gehuild! 
Als ik nu kijk naar foto's van Briek toen, dan zie ik een enorm hoofd. En dan kan ik mij alleen maar afvragen waarom wij in godsnaam dat niet hebben gezien of waarom NIEMAND rondom ons het zag of er iets van gezegd heeft tegen ons????

Ik moet er nu niet meer over nadenken, maar nu met beebje 2 op komst, komt het dus allemaal terug boven.

Maar! Laten we positief zijn. Misschien is dit lieve baby'tje wel onze nieuwe kans. Misschien is dit ons moment van geluk. En misschien kan ik nu zeggen dat Jorge wel blinkt van trots met zijn baby'tje of dat ik blink van trots met mijn baby'tje.
Dit komt goed.
Het kan gewoon niet anders.

Schisis bij beebje 2?

Ondertussen zijn wel al aan de 16e week van mijn zwangerschap begonnen. Ik moet zeggen dat het deze keer echt verschrikkelijk snel lijkt te gaan. Ik probeer er van te genieten en laat zo weinig mogelijk zorgen mijn hoofd binnendringen.

Maar wat ons vooral bezighoudt de laatste tijd is natuurlijk die "Zou het bij beebje 2 ook zo zijn?"-vraag. Eigenlijk moeten we daar niet mee bezig zijn, want we hebben nu 5% kans dat hij/zij een schisis heeft, terwijl een koppel dat geen kinderen heeft met schisis en bij wie er ook geen schisis in de familie zit er 3% kans op heeft. Dat verschil is verwaarloosbaar, en -zeg nu zelf- wat is nu 5%? Maar goed.. Vorige keer hadden we ook maar 3% kans en was het dus wel raak.

Dus spookt dat wel door mijn hoofd, moet ik zeggen. Samen met allerlei andere afwijkingen, want toen Briek geboren werd, kregen we te horen dat een schisis een van de meest voorkomende geboorteafwijkingen is, samen met bijvoorbeeld hartafwijkingen. Ting! OeiOei! Ik kan toch niet helemaal zorgeloos door mijn zwangerschapsmaanden stappen.

Omdat we toch met die schisisvraag "verveeld" zaten, hebben we  aan verschillende mensen gevraagd wat nu het beste was. De huisarts sprak van een medische echo op 15 weken, de gynaecoloog zou een 3D-echo doen op 24 weken en het schisisteam regelde het gewoon allemaal voor ons.

Zij namen contact op met prof. De Catte in Leuven die speciaal echo's doet voor prenatale diagnostiek. Mijn echo van 16 weken moesten we in Leuven doen en de 20-wekenecho dan terug in Turnhout. Gezien de voorgeschiedenis vond prof. De Catte dit toch het beste. Waarschijnlijk ook om ons vooral gerust te stellen.
Ze kunnen dus al op 16 weken zien of je kindje een schisis heeft of niet! Toch straf dat onze Briek dan geboren is zonder dat we het wisten, he?

Maar goed. Volgende week vrijdag 30/08 dus echo in Leuven. Het gaat een heel spannende dag worden. Ik ben content dat we de uitslag nog weten voor het school begint. Moest er een schisis in het spel zijn heb ik nog een heel weekend om uit te huilen en dan begin ik er vol goede moed aan, moest er geen schisis in het spel zijn, kan ik met een gerust hart gaan werken.

Iedereen weer de duimpjes omhoog?! Briek is er fantastisch goed doorgekomen, maar ik zou toch liever niet opnieuw al die operaties moeten doormaken...! Kaarsjes branden, vingers kruisen, en -voor wie het kent- de MyKnoaky eens stevig vastgrijpen!


Tot volgende week,
voor een belangrijke update!

(Foto: Briek op de kermis. Hij was zielsgelukkig.)

Eindelijk vrijgesproken!

Hoera! Hoera! Eindelijk hebben we een antwoord op de waaromvraag die ons nu anderhalf jaar heeft achtervolgd. Eindelijk worden we niet meer beschuldigd van of aanzien als "daders" van Briek zijn hersenbloeding. De dokter heeft zelf gezegd: "Het komt door een bloeding tijdens de geboorte."
Maar niet zomaar een bloedinkje, er is wel iets meer aan de hand.

Om dit te weten te komen, moesten we vandaag bij het krieken van de dag richting Gasthuisberg vertrekken. Nog maar eens. Omdat we vorige keer merkten dat het geweldige verkeersnet van België nogal regelmatig vastzit omwille van werken, zijn we iets vroeger vertrokken dan normaal. Half acht zaten we in de auto, voor een afspraak om half elf.

Maar vandaag was het geluk duidelijk aan onze kant en konden we netjes doorrijden tot in Leuven. Bijgevolg parkeerden we om kwart voor negen op de parking van GB. Riet en ik waren nog positief aan het denken dat ze ons misschien wel ertussen zouden nemen op een vroeger uur en dan zouden we sneller weer naar huis zijn.
Helaas. Om half elf zaten we nog in wachtkamer 1. Om kwart na elf zaten we nog in wachtkamer 2. Ik denk dat wachtkamer 2 enkel bestaat om de wachtende mens al wat te kalmeren als de dokter lang wegblijft. Je wordt gewoon verschoven van kamertje en leeft even onder de indruk dat je nu meteen geholpen zal worden. Niets is minder waar.

Briek was ondertussen al zwaar over zijn toeren. Lange, saaie rit, moe en geen mogelijkheid tot dutje, honger en gewoon een vervelende ziekenhuisomgeving. Toen de dokter dan eindelijk kwam, was het al lang te veel voor hem en was hij de hele tijd aan het brullen.

Goed, verdict. Briek zijn bloedplaatjes werken niet zoals het zou moeten. Concreet betekent dit dat bij een wondje hij wel een korstje aanmaakt met de eerste bloedplaatjes, maar de rest van de plaatjes laten hem in de steek. Daardoor is het korstje dun en duurt de genezing veel langer. Op zich allemaal niet erg. In het dagelijks leven zullen we enkel wat blauwe plekken zien. We merken nu al wel dat hij veel sneller een blauw plekje heeft dan andere kindjes. Zijn beentjes staan vaak vol.
Daarnaast kan het zijn dat wondjes trager genezen, maar dit hoeft niet bij oppervlakkige wonden.

Het wordt pas een probleem als hij een ingreep moet ondergaan, een tand moet laten trekken of op zijn hoofd zou vallen van bijvoorbeeld een speeltuig of klimrek. Bij een operatie of bij een tandextractie moeten we op voorhand dienst hematologie opbellen, zodat zij kunnen bekijken wat er moet gebeuren. Ofwel geven ze een medicijn, ofwel moet hij eerst gezonde bloedplaatjes krijgen. Als hij dat niet krijgt, kan hij op intensieve belanden.
Als hij valt van een klimrek moeten we onmiddellijk naar de dokter of de spoedafdeling, ookal lijkt het in eerste instantie niet erg.

Het is niet zo dat Briek nog een nieuwe hersenbloeding zomaar kan krijgen hierdoor, maar als hij er één krijgt, zal die weer veel erger zijn omdat zijn bloed niet goed stolt. Als hij nu plots veel bloedneuzen krijgt, dan wordt hij wel opgevolgd terug in Leuven. Nu moeten wij gewoon bij twijfel de hematoloog contacteren  (24/24 bereikbaar).

De hersenbloeding die hij bij geboorte heeft gehad, doordat geboren worden veel druk op het hoofdje brengt, is dus uit de hand gelopen door deze aandoening. Bovendien is de mislukking van de sluiting van het gehemelte van Briek (2x) ook hier aan te wijten. Het genezingsproces duurde veel langer en ging veel moeilijker en daardoor is het niet gelukt.

Eigenlijk helemaal niet zo'n slecht nieuws, vinden wij. De dokter zei vooral dat we ons in het dagelijks leven geen zorgen moeten maken, maar dat we het wel gewoon moeten weten en in het achterhoofd moeten houden. Bij volgende operaties is iedereen hiervan op de hoogte, dus kan er eigenlijk niet veel misgaan.

Wij gaan wel onze crèche en later Briek zijn schooltje op de hoogte brengen hiervan, zodat zij weten dat bij een val of dergelijke ze meteen moeten handelen.

Tot slot nog even melden dat dit erfelijk is en dat ofwel Riet ofwel ik ofwel wij beiden een foutje hebben doorgegeven aan onze Briek. We denken nu dat het mijn familie  is omdat zowel mijn ma als mijn grootvader ook last hebben van de bloedwerking, al hebben zij nooit deze test ondergaan.
Dit wil ook zeggen dat ons tweede kindje deze aandoening ook zou kunnen hebben. Ze kunnen dit niet op voorhand testen, dat zal de toekomst uitwijzen, moest het kleintje ooit een ingreep moeten ondergaan.

We zouden nu kunnen zeggen: "Het is gedaan. We sluiten dit hersenbloedinghoofdstuk nu eindelijk af." Maar we hebben ons lesje geleerd. Wie te vroeg victorie kraait, komt bedrogen uit.

Groeten

Hersenbloeding part veelteveel en wat zwangerschapsgedachten

En daar gaan we weer. Het einde dat al zo vaak helemaal in zicht leek te zijn en dat we al meerdere keren met trompetgeschal hebben aangekondigd lijkt dan nog maar eens een fopeinde geweest te zijn.

Jullie herinneren jullie vast nog dat we naar Leuven moesten voor een bloedtest, enkele weken geleden. Wetenschappers kunnen zich niet verzoenen met het idee dat ze de oorzaak van iets niet helemaal kunnen achterhalen, dus bleef men Briek stalken met allerlei testen (MRI, ontelbare bloedprikken). Tijdens die bloedtest en onze laatste afspraak op de dienst kinderneurologie heeft men ons verteld dat als de test goed zou zijn, we er niets van zouden horen. Als het nodig was, werd er contact met ons opgenomen.

De kinderarts hier had ons al een aantal keer verzekerd dat er uit die bloedtest niets naar voor zou komen en dat het gewoon een allerlaatste optie was die ze wilden checken, dus waren wij er eigenlijk wel gerust in. Bovendien is Briek een erg vrolijk kereltje, dus kunnen we niet meteen geloven dat die een bloedziekte ofzo zou hebben.

Ik was die hele bloedtest dus al bijna vergeten toen ik toch plots telefoon kreeg vanuit Leuven. De boodschap op mijn voicemail luidde dat ze een deel van de testen terug binnen hebben en "dat die toch besproken moeten worden met de hematoloog (bloeddokter)." Die zou ons ook meer kunnen vertellen over de testen die ze gedaan hebben. En afspraak al meteen op vrijdag 9/08!

Eerste moment staat mijn hart stil, dat verzeker ik u. Het was een voicemailbericht, dus ik had ook niet meteen de mogelijkheid om wat bijvragen te stellen. Ik kon alleen maar denken: "Er is iets mis, er is iets mis."

Achteraf heb ik samen met Jorge de voicemail wel 5 keer beluisterd en ben ik gekalmeerd. Uiteindelijk heb ik uit dit anderhalf jaar met Briek geleerd om niet meteen te panikeren, maar om vooral rustig af te wachten. Ik weet sowieso dat er niet iets heel ernstig mis is, want anders hadden we al lang ginder gezeten.

Waarom we dan wel moeten gaan? Misschien is er een afwijking in zijn bloed, misschien willen ze gewoon extra uitleg geven over de test? Misschien wil elke dienst zoveel mogelijk geld uit een patiënt halen (want zo werken ze daar wel, naar mijn gevoel). We zien wel. Misschien moeten jullie voor de zekerheid toch de duimpjes laten werken vrijdag?

We zien wel. En verder blijven we rustig en proberen we te genieten van onze Briek en dat beebje twee dat nu nog lekker lang veilig bij mama mag zitten.
Deze zwangerschap is wel anders dan de vorige, vind ik. Ik ben veel minder in staat om er echt zorgeloos van te genieten. Die eerste twaalf weken heb ik vaak gedacht: "Nu gaat het mis." Bij de eerste zwangerschap kon ik mij dan troosten met de gedachte dat het bij miljoenen vrouwen allemaal goed loopt, dus dat dat bij mij ook zeker zal zijn. Als je dan natuurlijk een kindje hebt gekregen met een afwijking waar je 3% kans op hebt, dan troost die gedachte je nu niet meer.

Maar ondertussen zitten we in week 14 en gaat het allemaal nog goed. Mijn buik begint te groeien, mijn brein en mijn handigheid laten het volledig afweten (zwangerschapsdementie en -klunzigheid zijn hier op en top aanwezig, als ze al bestaan) en waren de prenatale controles allemaal goed. Maar toch, bij Briekje zagen ze zijn schisis pas na de geboorte. Ik zal dus maar helemaal gerust zijn als ik dat tweede hummeltje in mijn armen houd.

Groot nieuws!

Briek en wij hebben 12 weken ons mondje kunnen houden, maar nu is het dringend tijd om het nieuws te verspreiden. In februari krijgen wij er een nieuw boeleke bij.

Afscheid van KNE

Het is zover! De beste woorden ooit "Je moet niet meer terugkomen." zijn uitgesproken. Het avontuur bij de afdeling kinderneurologie in Leuven zit erop. Nu echt officieel, de dokter heeft het zelf gezegd.

De eerste dag van de vakantie werd ingezet met een bezoekje aan onze zo geliefde ziekenhuisafdeling KNE oftewel kinderneurologie. Altijd een feest daar, vooral omdat ze ons vanaf dag 1 behandeld hebben als "veroordeelden". Dit keer moesten we nog eens terug voor een controle-onderzoek en een bloedname. Ze weten nog altijd niet waar die hersenbloeding van Briek vandaan is gekomen, dus moest er nog een laatste bloedonderzoek gebeuren. De werking van de bloedplaatjes wordt nu nagekeken.

Het bloed afnemen was niet zo'n succes. Ze moesten ongeveer een 15-tal buisjes vullen, wat erg veel is! Briek heeft nu ook niet de beste aders om bloed te prikken en omdat het zoveel buisjes zijn, moesten ze wel een grote ader vinden. Soit, gelukkig kunnen die mensen daar erg goed prikken. De ader in de arm zat erg diep, maar met 1 prik was het wel gebeurd. Briek heeft wel de longen uit zijn lijf geschreeuwd, het dutske. Uiteindelijk waren er 12 buisjes gevuld en hingen we met vier man  op onze Briekel om hem tegen te houden, maar na buisje 12 had hij er echt wel genoeg van. Gevolg? Het bloed stopte met stromen en ze moesten opnieuw prikken! Gelukkig kreeg hij na het hele euvel een geel springballetje en alles was in één tel vergeten. :-)

Na de bloedafname naar de consultatie. We hadden ongeveer een half uur vertraging dankzij de werken op de autostrade en de bijhorende file. (Terwijl we 45 min. vroeger vertrokken waren dan anders.) En plots hoorde Jorge in de gang de verpleegster tegen de dokter zeggen: "Die mensen waren een half uur te laat, laat ze nu ook maar een half uur wachten."  Ik al direct in alle staten. Alsof wij er iets aan konden doen dat we te laat waren!? En hoe menslievend zijn ze hier in dit ziekenhuis!? .... Uiteindelijk bleek dat ze het niet over  ons hadden en werden we na een kwartiertje al 'bediend'. Maar ik stel me er toch wel enigszins wat vragen bij...

Maar goed. De consultatie zelf was tiptop. Briek was in zijn element en liet alle vaardigheden die hij moest kunnen uit zichzelf zien aan de dokter. Hij liep rond, kroop, dronk uit zijn beker, speelde met zijn balletje, at een sandwich, praatte, lachte, greep naar de stethoscoop, keek rond, ... . De dokter zag al héél snel dat er helemaal niets aan de hand was met onze vent. (Dat wisten wij natuurlijk al veel langer.) Zijn hoofdje was ook niet meer spectaculair gegroeid. Maar ja, Briek heeft een groot hoofd en zal een groot hoofd blijven hebben. Hij draagt nu petjes van kindjes van 2 a 3 jaar.
En toen zei ze het: "Jullie moeten niet meer terugkomen."
JES!

Als uit zijn bloedonderzoek blijkt dat iets mis is met de bloedplaatjes (wat volgens onze kinderarts zeker niet gaat zijn) dan moeten we wel naar Leuven naar de afdeling hematologie. Maar dat zijn dan zorgen voor later, voor binnen enkele weken. Zolang zou het onderzoek duren. Nu gewoon genieten dat we nooit meer naar kinderneurologie moeten. 't Is voorbij!

Kort nog even afronden met de algemene toestand van Briek nu. Alles gaat goed. Hij begint echt goed te praten. Zegt heel veel dingen na, doet héél veel dierengeluiden, begint veel woordjes te zeggen. Echt goed. Briek is trouwens de BESTE kippenimitator die er bestaat! Je kan zijn geluid bijna niet onderscheiden van een echte kip. Hi-la-risch.

Alleen zijn oortjes doen het minder goed. De laatste tijd heeft hij heel veel last van oorontstekingen, zelfs met zijn buisjes. Ze hadden ons gewaarschuwd dat schisiskindjes veel last ervan kunnen hebben, maar bij Briek viel dat erg mee. Alleen begint het nu. Vandaag nog maar eens naar de dokter!

Taalontwikkeling (2)

Zondag hadden we het genoegen om uitgenodigd te worden op het allereerste verjaardagsfeestje van stoere Wout, ook een schisiskindje. Voor zijn verjaardag hadden de mama en papa van Wout het geweldige idee gehad om met een heleboel schisiskindjes en hun mama's en papa's af te spreken. Via facebook onder andere zijn we allemaal met elkaar in contact gekomen. Omdat  een dergelijk initiatief ons heel waardevol leek, waren we er natuurlijk bij.

Het was een geslaagde dag. Gezellige drukte, lekkere taart en een ENORME tuin om in te spelen. Onze Briek heeft de tijd van zijn leven gehad daar. Papa en mama zaten lekker binnen in de tent en Briekel die ging op pad; van hier naar daar en weer terug, met of zonder camionneke, het maakte allemaal niet uit en was allemaal even plezant. 's Avonds hadden we wel een oververmoeide kerel bij die wat moeite had om rustig in slaap te geraken, maar "so what", hij vond het zalig.

Op dat feestje had ik de gelegenheid om ook eventjes met een logopediste en een mama van een al wat ouder schisiskindje (11 jaar, denk ik)  te praten. Dat heeft me weer wat nieuwe inzichten bijgebracht en ik ben weer terug vol strijdlust :-). Ondertussen ben ik er wel uit dat onze Briek net dat ietsje meer aandacht vraagt. Ook nu, nu we lange tijd niet meer naar Leuven moeten voor operaties en dergelijke, zullen we toch al moeten blijven werken met die kleine kadee.

Nu is het zo dat Briekeltje nog maar heel klein was toen hij geen papflesjes meer wou drinken. Zuigen heeft hij nooit gekund en na operatie nummertje 2 was de maat voor hem vol. Geen gedoe meer met speentjes in zijn mondje, hij moest en zou alles met de lepel eten. Dat heeft er natuurlijk wel voor gezorgd dat Briek nooit heeft moeten zuigen. Wij gingen er eigenlijk ook vanuit dat hij pas terug zou kunnen zuigen als zijn hele mondje gesloten zou zijn, dus ook zijn harde gehemelte. Maar de logopediste gisteren vertelde me dat hij eigenlijk al genoeg heeft aan zijn zachte gehemelte, dat nu netjes toe is. De mama die erbij zat, zei ook dat haar dochtertje al heel snel met een rietje kon drinken, zelfs al was dus bij haar het harde gehemelte nog open.
We gaan dus beginnen oefenen. Ik ben vandaag een tuitbeker gaan halen waar hij zelf op moet zuigen om er iets uit te krijgen. Straks krijgt hij daar een lekker drankje in, chocomelk of zo, en dan gaan we proberen en oefenen. Zo wil ik ook oefenen om met een rietje te drinken. Als hij het zou moeten kunnen, wil ik het echt wel proberen met hem. Ik begin dus "vollenbak" aan zuig- en blaasspelletjes met hem.

Een andere openbaring (om het met wat zware woorden uit te drukken) is dat hij blijkbaar toch de letter 'p' bijvoorbeeld zou kunnen uitspreken, opnieuw omdat zijn zachte gehemelte nu gesloten is. Die informatie kregen we, naar mijn mening, te weinig in Leuven. Daar hebben ze ons gezegd dat hij moeite zal hebben met de b, d, p en dat hij het woordje papa niet zou kunnen zeggen. Maar nu zijn zachte gehemelte toe is, zou het wel moeten lukken. Voorlopig kan Briek het nog niet. Hij zegt mal in plaats van bal en alle woorden met p, b of d zijn vervormd. Maar wij weten nu wel dat we de moed niet moeten opgeven en dat we zeker moeten blijven oefenen. Veel plofgeluidjes maken, veel voordoen en veel oefenen!

Er is nog hoop op opgroeien zonder logopedie!

Taalontwikkeling

Nu Briek stilaan groter en groter wordt, verdwijnen de vroegere schisisgerelateerde problemen meer en meer naar de achtergrond. We hebben qua eten bijna geen moeilijkheden nu. Hij eet 's avonds gewoon mee met mama en papa, knabbelt koekjes, eet boterhammetjes en stukjes fruit. Ik merk wel dat stukjes vlees zoals kip, kalkoen, een kalfslapje, ... niet goed binnengaan en ook stukjes appel zijn moeilijk. Maar waarschijnlijk heeft elk kindje op deze leeftijd er nog moeilijkheden mee.

Natuurlijk kruipt er nog regelmatig eten in het gehemelte - dat is nog steeds open. Dan kriebelt zijn neusje en moet hij niezen of dan begint hij erg te huilen (soms verdwijnt er iets scherps zoals een stukje koek in zijn gehemelte). Daarom laten we Briek tijdens het eten altijd drinken. Geen regeltje bij ons dus dat hij eerst moet eten en dan drinken. We hebben al vaak gemerkt dat hij dat drinken echt nodig heeft.

Stilaan begint hij ook te praten. Ondertussen heeft hij al een heel lijstje van woordjes die hij kan zeggen:
- bal
- banaan
- daag
- auto
- oma
- kijk
- Bumba
- "Njam njam"
- een heleboel dierengeluiden (woefwoef, mauw, meuh, mèèè, kwaak)
- mama
- papa

Dat is al heel wat en stilaan beginnen Jorge en ik te horen dat er toch enkele moeilijkheden zijn op vlak van praten. Zoals we op voorhand al te weten gekomen waren zijn de letters P, B en D onmogelijk voor Briek. Het is zoals nichtje Sien onlangs tegen me zei: "Briek zegt dat verkeerd, hij zegt mal in plaats van bal." Alle woorden met een B, worden dus woorden met een M. Mal, Manaan, ... . Bumba wordt UMA, maar op de plaats van de tweede b hoor je dat er eigenlijk nog een lettertje zou moeten staan. Hij spreekt het wat gek uit, maar ik kan het moeilijk uitleggen.

Papa zeggen is dus ook moeilijk, hij kan het wel, maar de ene moment roept hij 'mama' naar Jorge, de andere moment roept hij iets als 'gaga'.

Nu hij het woordje auto kan zeggen hebben we ook ontdekt dat hij (voorlopig) de t ook niet kan uitspreken. Briek heeft geen gehemelte vooraan en als je de t uitspreekt, merk je dat je tong bovenaan tegen je tandenboog/gehemelte komt. Ik denk dat hij niets voelt en dat het daardoor moeilijk is..? Het heeft eventjes geduurd voor ik het woordje auto herkende, maar nu hoor ik het heel goed. Daarstraks bij mijn familie merkte ik wel dat de andere mensen het niet hoorden. Auto spreekt hij uit als 'augo', ongeveer.

We hebben ook gemerkt dat hij bepaalde woorden en klanken heel binnensmonds uitspreekt. Zoals die auto... Dat klinkt enorm nasaal of gedempt. Het woordje banaan komt er dan weer wel heel helder uit.

Ik ben benieuwd hoe het verder gaat verlopen. Deze nieuwe fase roept weer veel nieuwe vragen op. Gaan andere mensen Briek ook goed verstaan? Wij zijn dagelijks met hem bezig en kennen hem, dus wij begrijpen en verstaan hem heel goed. Maar hoe zit dat met de andere? Ik merk dat zij vaak niet meteen weg zijn met de woordjes die hij zegt. Gaat hij een spraakprobleem krijgen en veel logopedie moeten volgen? Wat gaan ze beslissen in verband met de volgende operatie? Ze beslissen immers op basis van zijn spraakkunde als hij twee jaar oud is. ...

Natuurlijk is het nog erg vroeg om daar nu al over na te denken. Briek zijn taalontwikkeling is nog maar net begonnen. Maar toch, een schisiskindje laat je nooit los. Je bent altijd bezig met het nu en de toekomst, met de schisisproblemen die we gehad hebben, maar zeker ook met die die nog moeten komen.
Omdat Briek ons eerste kindje is, is het voor ons ook erg moeilijk om te vergelijken. Het enige "vergelijkingsmateriaal" wij hebben zijn andere kindjes van zijn leeftijd die we toevallig enkele woordjes horen zeggen. 

Ja, ik ben heel benieuwd.

Tiptop.

Na bijna een maand is het terug tijd om een update te doen over onze dappere ridder. Het feit dat we zo lang niet meer op deze blog geschreven hebben, wil alleen maar zeggen dat het enorm goed gaat met hem. Hij is gewoon volledig een normale kleuter en op een paar kleine details na kunnen we bijna niet meer klagen over de schisis.

Hij heeft enkel nog wat last van nasale reflux na het eten van aardappel- en of groentenpuree. Dat kleeft, omwille van het zetmeel, wel wat in het mondje en daardoor heeft hij meer last van teruggeven door de neus. Een halve dag goed niezen en de groentesnottebellen hebben zich uiteindelijk wel verwijderd uit zijn neus.

Eten kan hij heel goed. We merken dat hij het kauwen en slikken en verwerken van voedsel met zijn nieuwe (halve) gehemelte helemaal onder de knie heeft en stilaan kan hij zelfs stukjes appel en korstjes van zijn boterhammen eten. Alleen enkele gladdere voedingsmiddelen als rauwe groenten willen niet zo goed lukken. Ook op dit vlak geen klagen.

Ondertussen hebben we zelf echt wel gemerkt dat hij niet tegen lactose kan. We hebben het nog niet laten onderzoeken, maar telkens we een melkproduct geven moet hij overgeven en heeft hij diarree. We beperken ons nu dus tot alle soyaproducten en dat helpt hem wel.

Wat zijn hoofdje betreft en het hele MRI-verhaal gaat de historie nog gewoon door. Vorige maand, toen we op afspraak moesten in Leuven voor de bloedname, was Briek goed ziek. Hij had toen een serieuze bronchitis, dus hebben we de afspraak verzet. We hadden onze handen thuis al vol genoeg met het aerosollen en het troosten van ons zieke kindje. Nu moeten we op 1 juli nog een keer naar Gasthuisberg voor dan die uitgestelde bloedname. De kinderarts had ons wel al gezegd dat de test die ze dan zouden doen (naar de werking van bloedplaatjes) helemaal in orde zou zijn, volgens hem. Maar omdat wetenschappers er niet tegen kunnen geen antwoorden te krijgen en omdat we nog altijd niet goed weten waarom en hoe Briek nu aan die hersenbloeding is gekomen.... Je ziet het wel, he.


Verder is met Briek alles oké. Hij is een echte peuter, met een hele resem deugnietenstreken. Luisteren wordt alvast een moeilijke opgave! Hij kan ook heel veel dierengeluiden (vooral de geitjes uit het stadspark nadoen) en wordt wel heel erg mobiel.
Zijn lange leven is buiten spelen. Hij wil gewoon altijd en overal buiten spelen. Zelfs als het stortregent, is meneer alleen maar gelukkig als hij buiten kan.


Ik sluit af met wat fotootjes en de belofte om weldra nog wel eens een update te doen van onze ridder. Voorlopig genieten wij gewoon van het feit dat Briek eindelijk eens helemaal gewoon peuter kan zijn. Zonder schisis. Want voor ons is de schisis eventjes niet meer aanwezig!!

Briekbrief

Lieve Briekel,
Haasjesridder,
Stoere spring-in-'t veld


Dinsdag moesten we eigenlijk met je nog eens afzakken richting UZLeuven, maar een speling van het lot wist deze noodzakelijke stop even uit te stellen. We zouden nog eens een bloedname moeten laten doen voor je hoofdje. Omdat ze in Leuven nog altijd niet weten waarom je nu net die bloeding hebt gehad, moeten ze dus blijven onderzoeken. De wetenschap kan het niet aanvaarden om geen antwoord te hebben.
Maar maandag werd je plots erg ziek. Geen rit naar Leuven, wel een rit richting kinderarts.

Je zit met een ferme virale infectie van de luchtwegen en je hebt er best wel wat last van. Veel koorts, veel hoesten, slecht slapen. Dus moeten mama en papa 's nachts dikwijls uit bedje en gaan we aan de slag met aerosollen, thermometers, perdolannekes en neusdruppels. Je zag er gisteren serieus vanaf, maar vandaag ben je alweer heel wat vrolijker. Eigenlijk moet ik toegeven dat ik wel opgelucht was dat ik niet naar Leuven met je moest. Die tripjes worden alsmaar moeilijker en ik kijk er vaak heel erg tegenop.

Bovendien gaat het trouwens erg goed met je (buiten je virale infectie) en in een ziekenhuis kom je toch eigenlijk maar alleen met een ziek kind, niet? Soit, uitstel van executie, geen afstel.

Het gaat dus goed met je, dat zal je zelf ook wel voelen, kleine reus. Je evolueert zo langzaamaan tot een echt buitentype. Gegarandeerd dat je later in een jeugdbeweging gaat zitten om je volledig uit te leven. Van zodra we buiten stappen en jij op het gras of op het terras mag rondtrippelen gaat er een nieuwe wereld voor je open. Dan zie ik dat je echt wel een deugniet bent met een enorme hoeveelheid energie. Leuk, vind ik dat. Ik zie  je graag.

Je wordt ook steeds zelfstandiger en daar wil je tenvolle van genieten. Patatjes eten doe je enkel als je zelf de lepel in je mondje mag steken. Dat lukt nog niet heel goed, maar ik zie je elke dag beter worden. Gisteren schepte je voor het eerst ook echt eten op je lepeltje en bracht het welgemikt zonder morsen naar je mondje. Flink zo!
Ook wil je graag zelf op een gewone stoel zitten. Omdat dit niet altijd mogelijk is, gaan we voor jou wat meubeltjes halen op peuterformaat. Gisteren kreeg je van papa al het peuterzeteltje en je was zo trots! Je eigen zetel. Je kroop erin, eruit, erin, eruit, erin en tot slot weer eruit. Om dan een kwartier later weer erin te kruipen. Schattig.

Het liefst van al loop je in je blootje rond. Als je in bad moet, mag je dan eventjes met je blote poep rondtrippelen in je kamer. Dat is niet zonder gevaar natuurlijk! Gisteren had je - zonder dat ik het doorhad - op de grond geplast en daar ging je! BAM! Languit op de grond, uitgeschoven over je eigen plasje. Als je ziek bent is dat natuurlijk nog minder leuk. Ik heb stiekem wel eventjes gegrinnikt.

Mama en papa zijn ongelooflijk trots op je. Je bent een enorme vechter geweest en nu - nu je niet meer moet vechten - kan je ook echt van het leven genieten. Dat vind ik fijn. Ik zie het wel, dat je gelukkig bent. Ik hoop dat wij samen nog veel momentjes hebben waarbij jij op mijn schouder een heel verhaal ligt te vertellen. Zelfs al is dat midden in de nacht.

Het ga je goed, lieve zoon. Blijf maar lekker ontwikkelen, dat zie ik graag!


Dikke zoen

Je mama
 

AAAAAAAAAAAA!

Een tijdje geleden was het zover: we kraakten een flesje omdat we negen lange maanden niet meer richting Leuven zouden moeten rijden. Het was voor mij één van de meest belangrijke dagen uit het eerste anderhalf jaar met Briek.
We sloten het jaar af met een zalige vakantie en we genoten duidelijk. Plots ging het allemaal een pak vlotter, vonden papa en mama elkaar weer helemaal terug en herleefden we. Die laatste vermoeidheid konden we nu eindelijk weg rusten.

Vandaag is het moment er om de champagne die we toen met veel smaak dronken alweer uit te spuwen, recht de fles terug in. En het is ook de moment om de fles weer opnieuw in de koelkast te zetten, of in de kelder op te bergen en te doen alsof we dat vieren eigenlijk nog niet gedaan hebben.

Gisteren kregen we immers plots telefoon van - u raadt het nooit - de dienst kinderneurologie in Leuven!  Drie maanden geleden hebben we -dat weet u al - een MRI-scan laten nemen van Briek zijn hoofdje. U weet vast ook wel dat we daar nooit iets van gehoord hebben en dat we zelf naar de kinderarts zijn moeten gaan om de uitslag op te vragen.
De neurologe vertelt ons leukweg aan de telefoon dat we gisteren verwacht werden in Leuven en dat we niet op de afspraak zijn verschenen. Wij vielen natuurlijk volledig uit de lucht. Niemand die ons ooit op de hoogte heeft gebracht van deze afspraak, hoor! En bovendien, alles was in orde, bleek uit de MRI, waarom moeten we dan na drie maanden toch nog terug op consultatie?

Het antwoord is niet zo duidelijk eigenlijk. Elke keer wanneer we naar Leuven moeten voor Briek zijn hoofdje wordt er bloed bij hem getrokken. Omdat ze eigenlijk toch niet goed weten hoe hij nu net aan dat bloed in zijn hoofdje is gekomen, worden er heel wat testen gedaan in verband met de stolling van Briek zijn bloed. De allereerste keer dat ze dit getest hadden (vlak na zijn bloeding), was die test niet helemaal in orde. Nadien hebben ze hem opnieuw gedaan, maar werd ons verzekerd dat alles goed was.

Toch heeft men in januari die test nog eens opnieuw gedaan, vraag me niet waarom. Nu hebben ze blijkbaar recent de resultaten van de bloedtesten van januari ontvangen en heeft de kinderneurologe samen met de hematoloog (specialist die zich bezighoudt met afwijkingen in het bloed) beslist dat er nog een test moet gebeuren. Een test over de werking van bloedplaatjes blijkbaar.

Kijk, en dat vind ik dan verdacht. Alles was wel helemaal in orde, maar toch gaan ze nog een extra test doen. Eentje die bovendien niet in Turnhout kan, maar die moet gebeuren in een gespecialiseerd ziekenhuis, zoals in Gasthuisberg in Leuven. Dan vraag ik mij enerzijds af waarom ze deze test dan al niet de vorige keer hebben gedaan en anderzijds waarom ze nu - na de bloeduitslagen die volgens hen in orde zijn - toch beslissen dat die extra test moet gebeuren.
Ik word daar paranoïde van. Onze Briek is vrolijk en blij en helemaal oké en in orde, zo lijkt ons. Hij is een hyperkinetisch overactief konijntje dat bijna altijd heerlijk rondhuppelt. Ik kan mij niet voorstellen dat er iets mis zou zijn met hem.
Maar vanuit Leuven krijg ik dan signalen die precies niet kloppen en dan word ik ongerust. Ik heb nog altijd het gevoel dat ze niet helemaal eerlijk met ons zijn en dat we gewoon behandeld worden als mentaal achtergestelden of iets dergelijks. Niet leuk!

Kortom, wat er juist aan de hand is, weet ik eigenlijk niet. Maar volgens mij is er niets aan de hand, maar nu zit ons Leuvenjaar er toch nog niet op. Binnenkort (de afspraak krijgen we met de post) moeten we dan toch nog maar eens terug.
Aaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaargh!

't Is voorbij!

Het is zover! Eindelijk kunnen we het uitroepen: HET IS VOORBIJ! Het eerste schisisjaar is gepasseerd, we hebben het overleefd en we moeten nu voor het eerst niet meer vechten.

Gisteren moesten we op consultatie in Leuven. Ik had er helemaal geen zin in, het is een lange trip en Briek begint zich in de auto meer en meer te verzetten. Maar goed, wat moet dat moet en voor de gezondheid van Briekel doen we alles, hè.

Uiteindelijk kunnen we de dag kort samenvatten: veel autorijden, veel Briek negeren (huilbuien in de auto), veel geduld hebben en.... FANTASTISCH nieuws krijgen.

Eindelijk mogen we rusten, we moeten immers niet meer terug naar Leuven voor januari 2014. Dat zijn negen lange maanden zonder vervelende autorit, dat zijn negen maanden zonder schisis! Want dat is wat we gaan doen, die schisis helemaal vergeten en doen alsof hij nooit bestaan heeft. Het moet zo, want we zijn moe.

Als je niet meer moet strijden komt meteen een allesoverheersende vermoeidheid in de plaats. Je moet niets meer, je mag moe, verdrietig, zwak,... zijn. Het gekke is dat ik met dit gevoel overvallen werd van zodra we in de auto zaten. Ik was blij, maar kon amper genieten omdat ik toen plots voelde hoe leeg ik ben. Ik heb rust nodig.

Briek heeft nu natuurlijk nog gaten in zijn gehemelte, maar het weefsel is allemaal gekalmeerd. Het eten blijft niet meer zo vastzitten, omdat het littekenweefsel glad is geworden. En omdat we nu enkel kunnen afwachten ,moeten we niet terugkomen. Als Briekel twee jaar is gaat men dan evalueren hoe goed hij kan spreken en op basis daarvan gaat m'n beslissen wanneer hij zijn harde gehemelte moet laten sluiten.  Duimen dat hij best goed kan praten, dus.

En nu rusten.


Oha, even terzijde. Ik merk dat ik de gebeurtenissen van 2 april vorig jaar nog niet heb verwerkt. Helemaal niet. 

Hahahaha!

Wat een tijden, wat een tijden. Papa en mama hebben dikke pret! En dat komt helemaal en allemaal door ons Briekeltje.

Briek is altijd en overal helemaal vrolijk. Soms vraag ik me af van wie hij dat heeft. Papa en mama zijn zelf wel wat humeurig en dartelen niet altijd als übervrolijke reetjes door het leven, maar Briek, Briek is helemaal een hyperkinetische, supergrappige en overgelukkige haas. En wij maar lachen.

Hij danst, zwoegt, zingt, speelt, lacht, giert, valt, stuntelt, struikelt, roept, ... . En dat doet hij altijd op zijn eigen leuke manier. We hebben het de laatste tijd dus echt wel goed. Ik lig dikwijls in een deuk met één of ander voorvalletje van hem.
Ook enorm schattig vind ik het wanneer hij mij plots niet meer ziet (omdat ik in een andere kamer ben), dan hoor ik de hele tijd "Mama! Mama!". Geweldig, toch? En hij is best bazig dan hoor. Als hij zou kunnen zou hij roepen: "Ej, Ma! Komteensterug!"

Ik merk dat hij stilaan wat gefrustreerd raakt dat hij niet kan praten. Hij wil ALLES leren kennen, wijst overal naar met zijn klein vingertje en zou het liefst van al willen dat ik overal heen stap met hem, uitleg wat hij ziet. En dan wil hij voelen.  Hij loopt dan de hele tijd zo door het huis: "Oh! Oh! Oh! Oh!" En wijzen maar.

Het is goed dat het nu net zo vlot gaat met Briek. Binnenkort is het immers een jaar geleden dat we met hem naar Leuven reden (met spoed) om hem aan de overdruk in zijn hersenen te laten opereren. We hebben het hier nog altijd moeilijk mee. Ik denk echt enorm veel aan die 2e april en de dagen erna. Als ik de littekens op Briek zijn hoofd zie (Het lijkt wel alsof ze zijn hazenoortjes hebben weggesneden.) dan moet ik mijn tranen nog altijd verbijten.

Dus daarom is dit goed, deze periode, die helemaal het tegenovergestelde is van vorig jaar. Zelden zo'n pret gehad hier in huis. We proberen er niet aan te denken, aan vorig jaar. Op 2 april vertrekken wij daarom ook met Briek naar Erperheide in Peer voor een aantal dagen. Gewoon, weg van dit alles, eventjes met andere dingen (zwemmen!) bezig zijn en vooral geen herinneringen ophalen.

Donderdag moeten we met Briek opnieuw naar Leuven. Stilaan krijg ik een beetje hoop dat wij deze keer toch ook eens goed nieuws te horen gaan krijgen. Het lijkt allemaal een stuk beter te gaan. Alleen het warm eten en het fruit moet nog gemixt zij, maar het lijkt veel minder vast te zitten in die gaten in zijn gehemelte. En, bovendien denken we dat de gaatjes niet gegroeid zijn. Ik heb hoop, ja, donderdag krijgen wij goed nieuws.

Hij zou het potdikke ook echt wel verdienen!

Briekeltje

mijn mooiste creatie,
mijn allerliefste haasje,
uitdager van het lot en immer goedlachse deugniet


Sinds gisteren ben ik terug gaan werken, jongen. Je zal het misschien al wel vreemd gevonden hebben dat papa je plots uit bed kwam halen en dat je mij pas tegen de avond terug zag. Maar we zijn dus terug daar, terug op dat moment dat ik je moet loslaten (wat echt wel veel vlotter gaat dan iedereen denkt) en nu ook op het moment dat jij moet leren mij los te laten (wat iets moeilijker is).
Na je operatie hing je plots als een plakbandje aan mijn broek, en dan heb ik het niet over zomaar een plakbandje, nee, je vertolkt de rol van échte authentieke duct tape. En dat doe je met verve! Dit natuurlijk als gecombineerd gevolg van je leeftijd en de nogal traumatische ervaringen in de operatiezalen en ontwaakruimtes.

Ik moet het je zeggen zoals het is: ik kan herademen. De laatste weken voelde ik het heel erg, die schisis van je zit me erg hoog. Ik hoor het woord schisis en mijn hart begint al als een razende te kloppen in mijn borstkas, ik kan mijn benen niet meer stilhouden en ik moet een ongelooflijke neiging onderdrukken om niet mijn longen uit mijn lijf te roepen van frustraties. Dat het geluk ook niet echt aan onze - jouw - kant staat is ondertussen al duidelijk. Een vlot herstel, het lijkt je niet meteen gegund. Maar onthou (en ik blijf Kathleen voor eeuwig dankbaar voor dit): God won't give me more than I can handle. Voila, daar is alles mee gezegd. Het overkomt jou, het overkomt ons, omdat wij sterk zijn! Omdat wij dit aankunnen.

Natuurlijk kunnen wij - mama en papa - dit alleen maar aan omdat jij zo'n fantastisch lekker, schattig en leuk ding bent. Ik realiseer me maar al te goed dat je op je 15e niet echt blij gaat zijn om die dingen te lezen van je ma(ma), maar het is zo. Je bent om op te vreten. Altijd vrolijk, altijd aan het tetteren (al komt er nog geen verstaanbaar woord uit) en sinds je kan lopen ook altijd op pad. Ik duwde daarstraks je buggy voort en alleen maar van naar de achterkant van je hoofdje te kijken werd ik dolgelukkig. Kijk, dat zegt genoeg. Als zelfs een dunbehaarde kruin me gelukkig kan maken, kunnen we die verdomde schisis ook wel wegslikken.

Gelukkig (en nu hoop ik dat als je dit leest je een leeftijd hebt bereikt waarop je sarcasme kan begrijpen) zijn er mensen te over rondom mij om me te wijzen op het feit dat ik, dat jij, dat wij met "ons gat in de goeie, malse, zachte, smeuïge boter zijn gevallen". Jij hebt maar een schisis! Stel je eens voor wat je allemaal anders had kunnen hebben?! Nee, inderdaad, ik zou op mijn blote knieën naar Scherpenheuvel moeten kruipen en terug om mijn dankbaarheid uit te drukken.
Versta me niet verkeerd, liefje, ik ben dankbaar. De hoeveelheid dankbaarheid die ik in me heb, dat is zoals de hoeveelheid liefde voor je.. ik kan dat niet beschrijven. Er is geen woord, geen taal, geen gebaar, geen blik... die dat kan uitdrukken. Tjonge, er gaat geen dag voorbij of ik prijs mezelf gelukkig dat jij in mijn leven bent gekomen en dat ik jou heb leren kennen. Zoals je bent, helemaal, dus ook als mijn klein haasje. Maar! Ik vind niet dat wij met onze schone poepkes in de lekkere boter zijn gevallen. Nee... soms is de situatie veel zwaarder dan de mensen denken. Ik ben daar van overtuigd. Zolang je geen levensbedreigende ziekte hebt, zolang er geen mankementen zijn met blijvende handicap tot gevolg of gebrekjes aan vitale onderdelen van je lichaam, ... zolang dat er niet is, heb je het goed. Misvatting van je jewelste.

Dus, kortom, mooi ventje, mama is gelukkig dat ze terug kan gaan werken. Ik heb maandag bijna 100 minuten aan een stuk niet aan je schisis gedacht. Wauw! Zotjes. Aan jou wel, natuurlijk, uiteraard. Briekeltje en papa zitten altijd in mijn gedachten.
En het gaat ook jou voor de wind, Briekeltje. Je lacht, je speelt, je danst, je loopt (heel veel, helemaal alleen, heel schattig, heel snel), je knuffelt, je zegt het woordje 'bal', ... . Kijk, het gaat je echt voor de wind. Die crèche is een hemels ding! Ik zie je zo snel veranderen, groot worden, sociaal worden, zelfstandig worden, ... door daar te zijn. Het is een waar genoegen.

Je ziet het wel, Briekeltjebriek, dat mama is gaan werken is voor ons allebei heel erg goed. En misschien heb ik het touw tussen ons dan wat laten vieren, je hangt er nog altijd even stevig aan vast, hoor. Ik hou van je.

Blijf vooral wie je nu bent, Briek.
Voor mij ben je helemaal mijn perfecte haasje.


Dikke kus

je mama

Op controle... en dan wat slecht nieuws wegslikken.

We hebben vandaag in heel dit schisisverhaal opnieuw een tegenslag te verwerken gekregen. We moesten nog eens terug op controle in Leuven omdat de vorige keer (een maand geleden) Briek zijn gehemelte nog niet helemaal genezen was. Goed, dat zou nu dan wel het geval zijn en dit zou onze laatste controle worden voor januari 2014. Perfect op tijd zodat mama terug met frisse moed en zonder onrust zou kunnen gaan werken.

De laatste week kregen papa en ik al wel door dat de realiteit toch iets anders zou zijn. We hadden een miniscuul klein gaatje ontdekt in het nieuwe gehemelte van Briek en we zagen dat gaatje elke dag ook groeien. Na een tijdje ontdekten we een tweede gaatje. Deze laatste week kreeg Briek er last van. Hij lag vaak te hoesten en te proesten en als ik dan in zijn mondje keek zaten die gaatjes vol met eten. Dat baarde me zorgen, soms wou hij enkel drinken drinken drinken, omdat al dat eten daar in zijn gehemelte vervelend zat te doen.

Onze consultatie vandaag was dus ook niet zo positief. Het zacht gehemelte (wat ze bij de laatste operatie hebben gemaakt) zag er wel redelijk goed uit (klein gaatje vooraan), maar het harde gehemelte (dat ze bij de vorige operatie hadden toegemaakt, op 6 maanden) is helemaal terug open gekomen. Dat zat vol eten en toen de professor het eten eruit zoog, kon ik nog eens goed in zijn mondje kijken. De gaatjes die wij hadden gezien zijn nu zo groot geworden dat het hele harde gehemelte terug open ligt.

Dit betekent dat we onze rusttijd tot januari 2014 wel kunnen vergeten. Volgende maand moeten we terug op controle, omdat dit opgevolgd moet worden. Ze kunnen nu niet ingrijpen, want ze kunnen niet voorspellen wat die gaatjes gaan doen. Of ze worden nog groter, of ze verkleinen. Door het groeien, door het littekenweefsel, ... .

Voor ons is dit een domper. We lezen tegenwoordig wel wat van andere schisisouders en we kennen ook ouders die op hetzelfde punt staan als wij. Zij kunnen positieve berichten posten van mooie gehemeltes die helemaal toe zijn. En wij? Wij staan eigenlijk weer terug bij af. Want Briek heeft het lastig om te eten, Briek heeft een enorme nasale reflux (eten dat uit zijn neus komt), Briek vindt het moeilijk om brokjes weg te werken want die zitten vast in zijn gehemelte.
Het is voornamelijk de jaloezie die ik voel die het me zo moeilijk maakt. Waarom kan het bij  ons niet gewoon goed zijn?

En als ik naar papa kijk, dan zie ik het: moeheid. Hij zei me daarstraks dat hij die schisis zo moe is. Awel, ik ook. Je wordt daar moe van. Want sinds zijn geboorte zijn we bijna maandelijks naar Leuven afgezakt en kregen we een aantal tegenslagen te verwerken (bij operatie nummer 2 was er al eens een sluiting mislukt) en nu, nu we eindelijk een hele periode voor ons hadden liggen zonder te moeten denken aan de schisis, ... nu gaat het weer mis. Ja, daar worden we nu eens moe van.

Arm Briekeltje... Hij zag zo af bij de operatie en eigenlijk is er niets verbeterd voor hem. Zijn eten zit nog altijd vast en komt nog altijd terug door zijn neus.
Ik heb gehuild daarstraks, uit moeheid.

Uit schisismoeheid.

Het speldenkussen en de MRI

Zoals je kan zien hebben we excuses gekregen van de ombudsdienst en de professor anesthesie uit Leuven voor het speldenkussenincident. Omdat ik de 25 prikken niet zomaar wou laten passeren, hadden we de ombudsdienst aangeschreven. Ze hebben ons nu geantwoord. Je zal wel lezen dat er veel blabla bij is. Ze kunnen er uiteraard niet aan doen, blabla, enzovoort enzoverder. Maar goed! Excuses zijn er. Meer had ik niet verwacht en meer heb ik niet gekregen.

Ondertussen ook melden dat de MRI-uitslag helemaal in orde is. Briek heeft een hygroma, een vergrote vochtschil rond de hersenen. Die zal er voor altijd zijn, maar omdat zijn hoofdje zo gegroeid is, kan het geen kwaad. We zullen het wel elk jaar moeten laten controleren. Dan meten ze de druk in zijn hoofdje via een oogonderzoek. Onze kinderarts heeft er alle vertrouwen in dat het goed komt en goed blijft.

Wel wil ik ook melden dat ze in Leuven niet eens de moeite hebben gedaan om ons de uitslag te laten weten. Voor de MRI hebben ze ons de hele tijd lastig gevallen, hebben ze ons verdacht voor kindermishandeling, dachten ze dat er echt iets mis zou zijn, ... en wanneer alles in orde is, laten ze niets weten. Ik vind dat eigenlijk helemaal niet kunnen, maar goed. De kinderarts denkt dat er toch nog een brief gaat komen, ook met de vervolgafspraak. We zullen zien.

Alleszins is dit nu voor ons een hoofdstuk dat we eindelijk gaan afsluiten. Ik heb het daar echt nog moeilijk mee. Ik weet niet waarom, maar de "Hoe komt dit nu?-vraag" spookt maar door mijn hoofd. Het is zelfs zover gekomen dat ik zelfs denk dat ik het toch gedaan heb, dat ik Briek geschud heb op een moment dat ik het niet meer zag zitten en dat ik dat nu niet meer weet. Kan dat?? Want ik kan mij absoluut zo geen moment voor de geest halen, maar wie weet? In die heel moeilijke dagen? En toch kan ik dat terzelfder tijd niet geloven en weet ik dat er zoiets niet gebeurd is. Ik moet het leren van me af te zetten. Het 'Hoe komt dit nu?' doet er niet toe. Het is gebeurd, hij is in orde en we kunnen verder. We moeten verder!

Hupla! Goed nieuws dus. Want zoals een mama me zei: 'Goed nieuws is altijd welkom!'

Psychologisch dieptepunt

Bij elke schisisepisode die we doormaken, krijgen we altijd af te rekenen met een dieptepunt. Elke keer opnieuw is er een moment dat mentaal zo moeilijk wordt, dat de vermoeidheid zo allesoverheersend is dat er geen lachje niet meer afkan.

Je raadt het al, ook deze periode zijn we op dit zwarte punt beland. We zijn allemaal heel erg moe (ook Briek, ja) en die vermoeidheid eist zijn tol. Papa en mama hebben allebei een serieuze verkoudheid opgeschaard, met oorpijn, keelpijn en hoofdpijn incluis. Mama kan niet goed meer eten en heeft héél veel maagpijn (Ik ging terug aan mijn lijn - een dikke streep is ook een lijn - werken, maar dat het zo vlot zou gaan, was niet de bedoeling. Wat een beetje stress en vermoeidheid kan doen, ik moet gewoon niet diëten!). Bovendien zien we er allebei niet zo fris meer uit.

De onderbroken nachten en de dagen zonder dutjes beginnen hun tol te eisen. Briek hangt daarbij nog eens een hele, hele, hele, hele, hele dag aan mijn broek en dat ben ik ondertussen echt BEU! Ik kan niet naar toilet gaan, niet gaan douchen, niet naar de brievenbus, geen glas drinken gaan halen, niet rechtstaan uit de zetel, ... of Briek begint te huilen. Heel schattig voor één dag, misschien zelfs voor één week, maar nu heb ik het ondertussen echt wel gehad. Elke avond kijk ik uit naar een mamamomentje. Gewoon in de zetel ploffen, zonder Briekeltje aan mijn broek (Maar ik hou van hem, hoor!). Maar dat gaat keer op keer mis. Elke avond in bedje is het een hysterie van gewelste. Verlatingsangst, narcosetrauma, pijn, aanstelleritis, ...? Wie zal het zeggen. Ik hoop zo hard op een snelle oplossing.

Ik heb ook echt al wel alles geprobeerd, hoor. Laten huilen, extra lichtje, calmomel siroop, warme melk, verhaaltje lezen en extra knuffel van mama, troosten en terugleggen, stopke steken, pilleke geven, .... . Elke keer weer een drama tot en met.

Het psychologisch dieptepunt is met heel die rimram verbonden. Momenteel heb ik zin in NIKS. De gedachte aan mijn werk dat over drie weken begint, jaagt me vreselijke stress en angst aan. Kan ik dat wel combineren met deze vermoeidheid? Winkelen, gaan wandelen, verjaardag vieren, koken, lezen, ... zegt me allemaal niets. Zelfs gewoon in de zetel zitten en tv kijken lijkt me niet aantrekkelijk. Ik heb zin in letterlijk NIKS. Niets doen gaat helaas niet, want Briekeltje moet een hele dag bezig gehouden worden. Ik kan hem wel een uurtje alleen laten spelen, maar een hele dag is echt teveel gevraagd. Dus ben ik een wandelende kleuterklas en haal ik al mijn trucjes boven. En dat is echt niet gemakkelijk als je zo moe bent.

Veel mensen zeggen me dat ik er nu eens tussenuit moet, dat ik Briek ergens moet afzetten of dat ze heel graag komen babysitten, maar ik kan dat nu niet opbrengen. Eén, ik heb er geen zin in & twee, ik wil Briek ook niet teveel alleen laten nu hij zich zo verdrietig voelt (want ik denk dat hij daarom zoveel huilt). Daar ben je mama voor, toch? Om voor je kindje te zorgen wanneer die je het meest nodig heeft.

We zijn ondertussen bijna 4 weken na de operatie, bijna een maand, en ik hoop nu echt op beterschap. Ik ga maandag naar de kinderarts om alles nog eens aan te kaarten.
Oja, van de MRI hebben we nog steeds niets gehoord. Geen nieuws is goed nieuws, maar misschien konden ze toch niet het fatsoen hebben om ons iets te laten weten? Ze waren er zo overtuigd van dat er iets mis zou zijn, een seintje geven kan dus ook echt geen kwaad.

We hebben trouwens gemaild naar de ombudsdienst in verband met het speldenkussenincident. Benieuwd wat we hiervan gaan horen!

Slaapperikelen

Vandaag zijn we op de kop 3 weken na de schisisoperatie van Briek. Ondertussen is hij zo goed als helemaal van de Dafalgan af en kan hij lekker eten. We moeten nog allemaal platte papkes geven, maar dat gaat goed. Gisteren fijngemalen spaghetti, lekker lekker! Hij zegt dan heel schattig: "Namnamnam!" Of: "Hmmmm!" Zo heb ik hem onlangs betrapt op het eten van een koek die papa had laten liggen. Ik hoorde achter mij plots "Hmmm! Hmmm!" En toen ik omkeek zat hij een chocoladekoek te eten. Hihi, dat was heel schattig, maar natuurlijk verboden.

Met het slapen gaat het niet zo goed. Briek is nog altijd helemaal ondersteboven van de gebeurtenissen. Het lijkt wel alsof hij eigenlijk helemaal niet durft te gaan slapen. Hij weent veel, slaapt overdag niet en is dan natuurlijk erg moe. Hij wil dan alleen maar bij mij zijn, hangt aan mij, kruipt me overal achterna en huilt huilt huilt.
's Nachts gaat het net al iets beter, maar hij is héél vroeg wakker (05.00u), wil dan niet meer gaan slapen, draait zich op zijn buik, brult alles bijeen.

Dat begint stilaan op mij te wegen. Ik ben erg moe, slaap 's nachts te weinig en heb overdag geen tijd om bij te rusten. Momenteel zit ik met serieuze keelpijn, hoofdpijn en een verkoudheid. Ik ben echt wel erg moe, amai. Ik merk dat ik meer en meer geïrriteerd raak als Briek weer eens niet wil/kan/durft slapen.

Hij is ook erg angstig geworden, merk ik. Zo is hij bang van de douche, van vuilniszakken en van plastieken koekverpakkingen. Als die dingen wat teveel geluid maken, wordt hij hysterisch. Dat had ik vroeger nooit gemerkt. Ik vind dat veel van zijn dapperheid in het ziekenhuisbed is achtergebleven.

Voor nu kan ik verder niet al te veel aanvullen. Ja, hij wordt groot. Als ik vraag of we in bedje gaan, schudt hij altijd heel heftig met zijn hoofdje van nee. Hij wil gewoon niet. Hij wil ook niet drinken en we moeten hem echt verplichten om een slok te nemen. Eigenwijs, denk je misschien, maar ik houd niet van dat woordje. Dat klinkt zo... negatief. Hij weet wat hij wil en wat hij niet wil. Voorlopig wil hij vooral veel bij mama zijn. Ik denk dat hij zich angstig voelt, onzeker en dat hij bij mij rust vindt?

Maar nu eerst... hopen op betere nachten, betere dutjes. Volgende week gaat hij terug naar de crèche. Halve dagen omdat het anders te vermoeiend zal zijn. En nu ik dit typ, wordt hij wakker na een dutje van drie kwartiertjes. 't Is terug mamatijd, dus.

Tot snel.

Twee weken: op controle!

Twee weken zijn al voorbij na de derde schisisoperatie van Briek. Stilaan gaat het beter en beter met Briek. We hebben de hoeveelheid dafalgan al kunnen terugschroeven tot 1 keer per dag, dus qua pijn zitten we echt al goed.

Met Briek zijn ritme is het minder goed gesteld. Slapen is echt een opgave geworden. Zo goed als hij voor de operatie sliep, zo slecht gaat het nu. Hij wordt 's nachts veel wakker, wil overdag bijna geen dutjes doen en is dus de meerderheid van de tijd bijzonder slecht gezind. :-) Sinds zijn operatie heeft hij plots ook de vervelende gewoonte om op zijn buik te draaien in bed. Hij wordt dan plots wakker en verkeert in een staat van paniek omdat hij - denk ik - niet begrijpt wat hij nu op zijn buik ligt te doen. We proberen vanalles om hem hiermee te laten ophouden, met wisselend succes.

Maar, buiten de vermoeidheid en de chaos gaat het ook steeds beter met Briek. En dat merken we in de kleine dingen. Zo kan hij best wel goed eten (platte dingen) en gaan ook de groentes goed binnen! We moeten hem wel laten mee-eten met ons, anders gaat het niet. Briek eet dus exact hetzelfde als wij, alleen alles gemixt. En dat gaat goed binnen, hoor. Zo at hij al kriekskes met balletjes, wok met curry en rijst, videe met savooipuree, snijbonen met mango-banaan-kipburger, ... . En alles lekker binnen gesmikkeld. Hoe kruidiger, hoe beter ook. Boontjes met zalm en rijst (niet gekruid) moest hij niet hebben, terwijl hij heel graag zalm eet. Te gewoontjes, denk ik. :-)

Qua ontwikkeling gaat het ook de fantastische kant op. Hoewel we nog niets gehoord hebben van de MRI (geen nieuws, goed nieuws?) en hoewel zij in Leuven wel spraken van een kinesist, doet hij het ongelooflijk goed! Sinds een paar dagen stapt hij alleen achter een loopwagentje!! (Zeg nu nog eens dat hij achterstaat met zijn ontwikkeling?!) En hij vindt het ge-wel-dig. Sinds die dag heb ik al wat kilometertjes gewandeld met hem. Door het huis, wel te verstaan. Hij kan het perfect alleen, maar het is wel gek om te zien. Het wagentje lijkt te snel te gaan, zodat hij er met zijn poepke achteruit achteraan hobbelt. Elke dag gaat het een beetje beter. Nu alleen nog oefenen op het nemen van bochten. Nu loopt hij wat, botst telkens ergens tegenaan en kijkt dan naar mij zodat ik hem kom helpen. Ongelooflijk schattig. Ik had er een videootje van gemaakt, maar helaas krijg ik hem niet geladen op de pagina hier. Je zal het dus van mij moeten aannemen. Ik heb wel een foto van het befaamde karretje dat hier nu dagelijks rondrijdt.

Gisteren zijn we dan ook op controle moeten gaan in Leuven bij professor Hens (Zij heeft hem geopereerd.). We hadden eigenlijk gehoopt dat het allemaal goed zou zijn en dat Briek ook stilaan terug zou mogen beginnen met het eten van vaste voeding. Hij wil heel graag onze boterhammen mee-eten of eens aan een koek knabbelen. Helaas was de wondje in zijn mond nog niet genezen en moeten we dus nog voorzichtig zijn. Om die reden mogen we hem voor de volgende vier (!) weken nog geen vaste dingen geven, al mag ik af en toe een heel mals boterhammetje proberen. Zeker nog geen korstjes, nog geen koekjes, nog geen harde stukjes vlees, ... . Voorzichtigheid was belangrijk. We moeten dus ook nog altijd oppassen met vingertjes en speelgoed in de mond.  Dat valt wel een beetje tegen eigenlijk. We moeten nu ook nog eens goed nadenken wanneer hij terug naar de crèche begint te gaan. Ik wil het graag op het gemakje terug opbouwen, eerst met halve dagen, want het zal bijzonder vermoeiend voor hem zijn. Over vier weken moeten we terug op controle en hopelijk is het dan allemaal genezen. We dachten dat deze consultatie de laatste zou zijn tot aan zijn twee jaar, maar misschien is de volgende dat dan wel! Duimen.

Voila, kleine update. Je zal het wel gelezen hebben, maar alles gaat beter en beter hier, he. Nog een aantal weken volhouden, hopende op wat betere nachten en dutjes. Want ook nu ligt hij te brullen als een beer in zijn bedje, terwijl hij doodmoe is. Een hele opgave, hoor!

Tot gauw, voor een nieuwe nieuwsflash uit Briekland.

Het speldenkussen

Vrijdag werd Briek verwacht in Leuven voor een MRI-scan. Men wou dan graag eens nakijken of de hersenbloeding toen geen schade heeft aangericht onder de hersenpan van Briek. Het werd een bijzonder vermoeiende dag. Ik heb speciaal een dagje gewacht om een verslag te schrijven, omdat ik gisteren nog veel te erg onder de indruk was van de gebeurtenissen en best emotioneel reageerde en dacht.

Jorge kon niet mee naar Leuven, dus had ik moeke opgetrommeld om me te vergezellen. Alleen zag ik dat niet zitten, omdat we om zes uur 's morgens moesten vertrekken en omdat Briek ook nuchter moest zijn. Nu goed, Briek is een ongelooflijk brave baby en eigenlijk had ik me daar niet zo druk in moeten maken. Maar kom, een extra paar handen en een extra portie geduld zijn echt wel handig gebleken.

Ik weet niet goed hoe ik het verslag moet maken van deze dag. Mijn gedachten schieten naar alle kanten. Briek was heel braaf, ook al mocht hij pas om 10u onder de scanner. Verder ben ik heel erg boos geweest deze dag, heel erg angstig, heel erg verdrietig en voelde ik me ook heel erg schuldig.

Laat ons beginnen bij het boos zijn. We hebben niet zo'n goede "relatie" met de Kinderneurologen in Leuven. Zij verdenken ons ervan dat we Briek geschud, geslagen, ... hebben en ze laten dat op allerlei manieren wel merken. Wij hebben telkens het gevoel dat ze ons behandelen als mentaal achtergestelden en dus houden ze ook voortdurend informatie voor ons achter.
Deze keer moesten we op consultatie voor een MRI, dat hadden ze ons gezegd. Daar aangekomen bleek ook een afspraak gemaakt met de kinesist en de oftalmoloog voor opnieuw een onnozel oogonderzoek. En dan maar verbaasd doen dat ik daar niet van op de hoogte was.

Soit, het eerste gesprek met een dokter begon goed. Ze ging even peilen naar de ontwikkeling van Briek en begon mij allerlei vragen te stellen. Ze vroeg of Briek bepaalde dingen kon die een kind van zes maanden zou moeten kunnen. Briek is een jaar!!! Toen ik telkens bevestigend antwoordde op haar vragen (Kan hij al een beetje zitten? Kan hij al blokjes oprapen?), was ze uiteindelijk zelfs verbaasd dat hij kon kruipen en kon rechtstaan. Uit het gesprek kon ik afleiden dat ze er echt vanuit ging dat Briek hersenschade heeft en dus achterstand op de ontwikkeling.
Toen vroeg ze: "Hebben jullie hier al een kinesist gezien?" "Nee." "Ah, dan hebben jullie toch wel thuis kine gevolgd?" "Nee." "Ah. De kinesist komt langs." Een beetje later in de dag kwam een andere dokteres mij exact dezelfde vragen stellen. Ik heb toen gezegd: "Nee, want Briek doet alles wat hij moet doen op deze leeftijd dus ik vind kine ook echt niet nodig." Ze luisterde niet echt en zei me gewoon dat ik nog een afspraak thuis zou krijgen toegestuurd.

Het vervelende aan het hele verhaal is dat niemand ons ooit iets heeft vermeld over kine doen. Toen wij er uiteindelijk zelf achter vroegen, zei men ons dat dit niet nodig was omdat alles goed verloopt. En nu plots gaat men er een probleem van maken!! Bovendien moesten we opnieuw een oogonderzoek ondergaan om te zien of er bloedingen zijn op het netvlies (dat zou betekenen dat er druk in de hersenen is), maar er is geen enkele aanwijzing dat er iets mis zou zijn. Ik had echt voortdurend het gevoel dat zij  ervan uitgaan dat er iets mis is in Briek zijn hoofd.

De rest van de dag was vervelend. We moesten heel erg lang wachten in de kinderdagzaal. Deze zaal zat vol kindjes die aan de dialyse moesten of chemo kregen. Er waren geen aparte kamertjes en dus zagen we de kindjes doodziek zijn/worden vlak naast ons. Ik wilde dit niet zien, ik wilde hier niet bijzijn. Ik voelde mij opgelucht (Briek is niet doodziek.), schuldig (Waar maak ik me zorgen om.), verdrietig (Dit kind is echt doodziek.), ongemakkelijk (De aanblik van het zieke kindje is heel pijnlijk.) en ongeduldig (Ik wil hier weg!). Uiteindelijk, na uren te hebben gewacht, kwamen ze ons zeggen dat de kinesist de afspraak was vergeten (????????) en dat we dus eindelijk mochten gaan. Ik heb thuis gehuild als een klein kind. Bovendien waren in deze zaal de verpleegkundigen niet bepaald vriendelijk te noemen.

Nog even vermelden: voor de MRI-scan moest Briek onder narcose en dus kreeg hij een infuus. Een stagiaire deed Briek in slaap en mocht het infuust steken. Ze hebben hem 25 keer moeten prikken voor het infuusje goed zat en daar hebben we nooit problemen mee gehad bij andere operaties. Ze hebben hem paracetamol gegeven voor de pijn van het prikken. Ik stond perplex. Papa heeft er foto's van genomen. (Als Briek normaal een prikje krijgt,mag hij iets uit een doos vol speeltjes kiezen. Nu niet, hij kreeg een mini eendje, zo klein dat je het bijna niet ziet staan.)

Ook nu nog zit ik met een heel ongemakkelijk gevoel. De beelden van de echt zieke kindjes flitsen me meermaals per dag aan mijn ogen voorbij. Bovendien maak ik me toch zorgen om de uitslag van de MRI en het verdere verloop van onze opvolging op de dienst kinderneurologie. Maar net op de momenten dat ik me zorgen maak, voel ik me opnieuw schuldig. Waar maak ik me in godsnaam druk in???

Mijn zorgen kleine zorgen.

Schamper zelfbeklag.

Ik heb in dit eerste jaar met Briek ontzettend veel gedacht dat we eigenlijk toch wel geluk gehad hebben. Ik heb in dit eerste jaar heel veel keer God, de natuur, Iets bedankt omdat ons grotere ellende is gespaard gebleven en omdat Briek "maar" geboren is met een hazenlip. Als je kindjes ziet sterven op de ziekenhuisgang waar je zelf met je baby ligt, dan relativeer je je eigen situatie al gauw. Het is inderdaad maar een schisis, we zijn niet gedoemd, en we hebben een pracht van een kind.

Maar na een week ziekenhuis, na operatie nummer 4, na opname nummer 5, na narcose nummer 9 en na bloedonderzoek nummer ikweetniethoeveel dan blijft er van het hele relativeringsverhaal niet veel meer staande.
Wanneer we thuis zijn, met Briek krijsend op onze schoot, samen de minuten tellend tot wanneer die verdomde pijnstiller nu wil beginnen werken, dan is het verdriet. Dan valt er niets of niemand meer te bedanken. Dan maakt het niet uit dat ons lot "maar een hazenlip" is en niets ernstiger. Nee, dan doet het pijn. En dan val ik niet meer op mijn blote knieën uit dankbaarheid, maar ben ik gefrusteerd, smaakt mijn eten me niet meer, heb ik weinig zin om iets te doen en loop ik de hele dag rond met een zoon in mijn armen. En het kan me dan nog niets schelen dat ik hem zou verwennen. Dan verdoem ik die God, de natuur, het Iets en wentel me (heel even maar) in schamper zelfbeklag. En dan vind ik zelfs dat het me veroorloofd is.

Ongelooflijk hoe alles kan veranderen op amper één week. Briek is volledig zijn kluts kwijt. Nu goed, we hebben geen geluk gehad toen hij bij thuiskomst met een buikgriep en een oorontsteking bleek opgezadeld (een buikgriep die nu - helaas - bij papa is aanbeland en die zeer waarschijnlijk mama ook nog wel zal vellen). 's Nachts slaapt hij slecht. Voor de operatie was Briek een droomslaper. 's Avonds om half zeven in bed, 's morgens om half zeven uit bed. Nu moeten mama en papa meerdere keren per nacht gaan checken. Ook wel om pijnstillers te geven, maar toch. Hij slaapt heel onrustig.

Het eten dat voor de operatie plots in een stroomversnelling zat en ongelooflijk goed ging, gaat nu natuurlijk helemaal bergaf. Het is zelfs zo dat ik Briek vandaag zonder eten (vanaf 14u) in bed heb moeten steken, gewoon omdat hij simpelweg niet wil eten. Heel frustrerend, omdat hij natuurlijk nu al een uur ligt te gillen van de honger in zijn bedje. Maar als ik hem dan eten aanbied, moet hij het niet hebben. Wat doe je dan????

Natuurlijk had hij met heel die buikgriep- en oorontstekinghistorie net echt al te veel zin in spelen, maar nu hij genezen is daarvan (niet van de operatie) en nu we zijn pijn enigszins onder controle kunnen houden, lijkt hij nog steeds helemaal verloren. Hij hangt voor de meerderheid van de dag huilend aan mijn broek en wil alleen maar in de zetel "brakken". Wanneer ik hem dat verbied omdat het simpelweg te gevaarlijk is - hij is echt wild - huilt hij voortdurend. Hij komt huilend zijn bed uit en gaat er huilend weer in. Helemaal niet de Briek die we de laatste maanden kenden! Ik weet ook wel dat alles op zijn tijd terug zal komen, maar het irriteert me dat het goede weer weg is. Het ging juist ZO goed en dan komt die verdomde schisis weer spelbreker spelen. Joy.

Vrijdag moeten we terug naar Leuven. Dan moet hij vanaf vier uur 's nachts nuchter zijn voor zijn MRI-scan. Waarschijnlijk wordt dat het meest belangrijke moment van het jaar voor papa en mama. Eindelijk bevestiging (hopelijk) dat die walgelijke hersenbloeding geen schade heeft veroorzaakt. Als ik kijk naar Briek kan ik me niet voorstellen dat het wel zo zou zijn, maar ik zit toch met onzekerheid en een sluipende angst. Hopelijk kan deze MRI papa en mama voor altijd bevrijden van onze irrationele en allesoverheersende angst.

We zijn nu volop bezig aan week twee van het herstel. Mijn enige wens voor deze week? Terug een gelukkig Briekeltje.

Briekeltje gelukkig = mama gelukkig.

Laat ons hopen.

Schisisoperatie nummer 3: het vervolg

Goed nieuws! Ondertussen zijn we veilig en wel aangekomen in onze eigen thuis en dat doet ongelooflijk deugd.

Het is allemaal nog even spannend geweest of we wel voor het weekend konden vertrekken, want Briek maakte woensdag plots koorts en dat is niet goed. Hij voelde zich ongelooflijk slecht van de contramal (pijnstillers), had krampen, moest overgeven en stond plots vol pukkeltjes. Bloed nemen dan maar. daar was gelukkig niet al te veel in te zien, maar dat betekende wel dat we niet naar huis konden. Ons lotgenootje dat dinsdag ook deze operatie had ondergaan zagen we met veel jaloezie vertrekken naar huis. Hij was al heel goed hersteld en wij moesten nog een nacht blijven.

Deze twee laatste dagen van ons verblijf (donderdag en vrijdag) verliepen in hetzelfde elan als de eerste drie. Veel wenen, veel onrust, weinig slapen. Alleen voelde hij zich na het verwijderen van de pijnpomp véél beter wat zijn maag betreft. Hij waagde zichzelf aan een spelletjesmoment.

Soit, op vrijdag mochten we naar huis.

Nu, thuis, gaat alles nog heel moeilijk. Briek heeft veel meer pijn dan na de vorige operaties. We moeten echt veel pijnmedicatie geven en dan gaat het nog maar "zozo". De nachten zijn heel erg kort, hij weent veel. We merken heel goed wanneer hij pijn heeft, op die momenten wil hij absoluut niet slikken en laat hij het speeksel gewoon uit zijn  mondje lopen. Eerst dachten we dat er tandjes zaten te komen, maar nu weten we wel beter. Dan is het pijnstillertijd!
Het eten gaat bijgevolg ook nog niet zo schitterend. Hij eet wel, maar het moet nog heel wat verbeteren. Maar de operatie is nog niet lang geleden gebeurd, dus we hebben nog tijd.

Nog opvallend? Briek zijn evenwicht is helemaal verstoord. Hij kan moeilijker kruipen, kan bijna niet meer rechtstaan en valt om de haverklap boem naar beneden. Gisteren hoorde ik een keiharde dreun en daar lag ie dan, languit op de mat. 't Is een dutske nu hoor.

Mama en papa hebben het best moeilijk om hem zo te zien. Gisterenavond werd hij krijsend wakker en dat heeft zo echt wel een hele tijd geduurd. Dan hebben we het moeilijk. Maar goed! Deze operatie was er voor zijn eigen goed, he. Nu nog genezen en dan is de miserie achter de rug.

We weten nu ook zeker dat Briek op 5 jaar opnieuw onder het mes moet. Als we kijken in zijn mondje, dan zien we een heel mooi gehemelte (nu nog wel wat wit en zwart), maar rechts vooraan is er nog een gaatje. Dit gaatje zou normaal gezien op 6 maanden moeten gesloten zijn, maar je weet ondertussen dat dit niet gelukt is. Bij deze operatie gingen ze proberen zover mogelijk naar voor te werken om zo een operatie op 5 jaar toch uit te sluiten, maar dat is ook niet gelukt.

Voila, een kort verslagje nu, maar we zijn nog erg moe. Gelukkig zijn we thuis en kunnen we hier allemaal beter rusten en op plooi komen. Binnenkort "daten we nog wel eens up". Hieronder nog wat fotootjes.

Ohja, nog kort. Onze grootste uitdaging nu? Briek mag twee weken lang NIETS in zijn mond steken. Ook zijn vingertjes niet. Gisterenavond had hij het, na ongeveer 2000 keer 'nee, dat mag niet', plots door en begon aan zijn handje te likken.

Lieve groetjes

 Mijn bedje voor de komende dagen.

 Ik voel mij al veel beter hier (infuusje weg) en wil wat spelen.

 Flink lachen, het lukt nog!

 Kusje geven aan mijn mama.

Schisisoperatie nummer 3

We zitten vandaag voor de derde dag in Gasthuisberg en - om meteen goed te openen - we willen graag al terug naar huis!

De eerste dag verliep alles vlekkeloos. We kwamen aan om 16u in Gasthuisberg en Briek voelde zich meteen thuis. Bloedname, controle door de kinderarts, bloeddrukmeting, ... voor hem was het allemaal een eitje, een grapje, een speelmomentje. Hij lachte naar iedereen, was vrolijk en heeft geen traan gelaten. Volgens de verpleegster mochten we fier zijn op onze flinke zoon, zo iemand kwamen ze niet vaak tegen. Nadien het badje, het avondeten en het slapen: allemaal zonder problemen! Onze ziekenhuisweek was dus zeker wel goed gestart.

Dinsdag werd hij geopereerd. We wisten dat er nog een kindje met dezelfde operatie op de gang lag, maar gelukkig waren wij als eerste aan de beurt. Dat betekende toch al niet al te veel gedoe met het nuchter houden van een hongerige baby. De operatie zou om half acht beginnen, maar zoals we het gewoon zijn, liep dat natuurlijk uit met een uur vertraging. Tijdens dit uur is er heel wat gebeurd, zelfs een anesthesiste die bijna flauw valt in het operatiekwartier. Zij ligt met haar benen omhoog op de grond, terwijl Briek op de operatietafel ligt te wachten op zijn narcose. Dat is ook weer eens iets anders.

Om het kort te maken, ongeveer een dikke drie uur later mocht mama naar Briekje gaan op de recovery. Anders dan bij de vorige operaties lag hij nu niet lekker te slapen, maar lag hij daar te brullen tot en met. Ze hebben hem meteen een kalmeringsmiddeltje gegeven en dan mocht hij bij mama op schoot helemaal tot rust komen. Ik heb hem een dik uur zo bij mij gehad en ik moet zeggen dat een baby van meer dan 10 kilo toch niet meer zo heel eenvoudig vast te houden is.
Maar het arme ventje had duidelijk pijn en wist gewoon helemaal niet wat er aan de hand was! Buiten het bloed rond zijn mondje konden we ook helemaal niet zien dat hij geopereerd was. Hij zag er zo goed uit!

Maar dan moest alles nog beginnen. Als ik het verdere verloop van gisteren en vandaag wil samenvatten kan ik redelijk kort zijn: VERMOEIEND! Briek weent heel veel, wil niet slapen en weet met zichzelf geen blijf. Hij kronkelt langs alle kanten, is kotsmisselijk van de contramal (zware pijnstiller die continu in zijn infuus loopt) en is alleen tevreden met kilometerslange tochten door de gangen van Gasthuisberg, in zijn eigen buggy. Gisteren hebben we zo twee uur rondgelopen voor hij zich (na een hele dag wakker mét narcose in zijn lijf) gewonnen wou geven en ging slapen. Mama heeft gehuild.

Wat ook heel frusterend is, is dat altijd op de momenten dat Briek toch slaapt in zijn bedje de verpleegsters net zijn infuus moeten komen checken, hem aan de hartmonitor moeten hangen, antibiotica moeten geven, ... . Elke keer opnieuw wordt die kleine man terug wakker en dat vindt hij absoluut niet prettig. Begrijpelijk. En wij nog veel minder.

De nacht is uiteindelijk wel meegevallen. Het eerste deel heeft hij in de buggy gelegen, nadien heeft mama hem in zijn bedje kunnen leggen en heeft hij redelijk geslapen. Laat ons zeggen dat mama net uitgerust genoeg was om de volgende dag weer aan te kunnen.

Vandaag mocht hij dan proberen te eten. GEEN succes! Ik weet niet of zijn mondje heel veel pijn doet (met zoveel pijnstillers), maar zijn maag ligt echt helemaal overhoop. Hij heeft al een aantal keer overgegeven en - begrijpelijk - eten doet hij dus niet. Geduld, mama en papa, geduld! En nu, half drie, hebben we weer al een kilometer of 10 gewandeld door Gasthuisberg, weent Briek nog altijd en heeft hij nog maar een uurtje geslapen. We beginnen alweer erg moe te worden en kijken heel hard uit naar de dag dat we naar huis mogen. Pas dan zal Briek echt kunnen rusten en herstellen. Laat ons hopen alleen dat ze hem niet langer hier houden dan nodig, net omdat hij zo uit zijn doen is.

Als we thuis zijn posten we een aantal fotootjes. Vandaag ziet hij trouwens lijkbleek en heeft hij blauwe wallen onder zijn ogen. Als we door het ziekenhuis lopen, kunnen we gewoon op de gezichten van de mensen aflezen dat ze denken dat onze baby echt heel zwaar ziek is. Medelijden te over hier!

Wens ons nog veel geduld, we gaan het nodig hebben.
Oja, en rust ook.
Want we zijn moe.

Ohja, mogen we vragen om bij een reactie een naam te plaatsen? Zo weten wij ineens wie ons steunt, volgt, .... .

Lieve, lieve, lieve Briek

Knappe ridderzoon,
Stoere Viking,
Kleine, lieve kadee,
Mama's dikke vriend


Je eerste jaar zit er bijna op, je mag snel aan je tweede levensjaar beginnen. Wat is die tijd voorbij gevlogen! Zelf heb je geen idee aan welk tempo je eerste levensdagen, - maanden en - jaar ons voorbij zijn gewaggeld, je hebt nog geen besef van tijd. Maar geloof ons maar, de dagen met jou schoten aan een vliegende vaart doorheen ons leven. En eigenlijk is dat gek, koene krijger, want ik kan me ondertussen geen leven meer voorstellen zonder jou. Ik ken je ondertussen zo goed dat het lijkt alsof we altijd al samen zijn geweest. Maar, en dat is het mooie aan opgroeien, ik ga nog zoveel dingen aan je mogen leren kennen. De manier waarop je je eerste stapjes zet, hoe je voor de eerste keer een ijshoorntje zal eten, hoe je reageert als je de zee ziet, noem maar op!

Vandaag at je trouwens na een heel lange periode opnieuw een koek. Enkele maanden geleden mochten we van de logopediste proberen te starten met een smeltkoek, maar daar hebben we enkele nare ervaringen mee gehad. Nadat je ook in boterhammen, brokjes aardappel, groentjes of zelfs je pap begon te stikken, hebben we alles wat ook maar iets of wat een brokje had vermeden. Nu, nu je bijna 12 maanden oud bent, moesten we het wel terug opnieuw proberen. Je geeft ook voortdurend aan dat je boterhammen, koeken, ... wil eten. Maar! Mama is een angsthaas. Ik heb je -denk ik- net een keer teveel zien kokhalzen en stikken op een brokje.
Nu goed, met papa veilig in de buurt (hij redt je telkens) heb ik toch de stap genomen. En genoten dat je hebt! Voortaan eet je ook mee met mama en papa. Gewoon omdat je anders helemaal niets meer eet. Dus kookt papa en pureert mama en eet jij lekker mee aan tafel. Vind je geweldig, al moet ik zeggen dat de hoeveelheid die je naar binnen werkt niet echt een hoogvlieger is. Maar kom. Als er één ding is dat ik al geleerd heb in dit jaar, dan is het dat" kleine stapjes nemen" en" veel geduld hebben" het beste lonen.

Ondertussen nadert de volgende operatie met rasse schreden. Mama begint nu echt zenuwachtig te worden. Heel gek is dat, lieve Briek. Ik heb zoveel goede moed en ik weet dat we dit euveltje ook weer gaan overwinnen (we deden dat al twee keer), maar toch barst ik op de meest onverwachte momenten in tranen uit. Gisteren zei papa dat hij denkt dat je de crèche mist en voila, mama zat te huilen.
Omdat ik ook heel goed weet dat jij echt de crèche mist! Ik merk het aan alles. We hebben het geweldig plezant samen, jij en ik, maar ik weet heel zeker dat je graag terug ginder zou gaan spelen. Om het gemis een beetje te verkleinen kijken we elke dag naar de kaart die je kreeg van je vriendjes en vriendinnetjes in de crèche, je mag ook elke dag al eventjes je kroon opzetten (kreeg je alvast voor je 1e verjaardag). En volgende week gaan we nog eens piepen ginder, want mama en papa moeten nog wat papieren binnen brengen.

Wat je wel heel leuk vindt, is dat je elke dag bij mama kan zijn. Je hebt een ongelooflijke mama-periode nu. De hele dag hang je aan mijn broek (Die volhangt met zever, koek, etensresten, braaksel en snot.) en wil je bij mij zijn. Je kan uren samen spelen met mama, maar als je alleen moet spelen geef je het na een half uurtje al op. Soms is dat beste vermoeiend, want je bent een heuse Bengel. Maar ik kan je wel bezighouden zo. Dan zitten we samen verstopt onder een deken en lach je je te pletter. Of dan spelen we boefje en politie en moet mama (politie) achter je aan, het hele huis door. En tussendoor houd je de hele dag de wacht bij je twee caviavriendinnetjes, Merel en Marie. En als je dan een beetje moe wordt, dan kom je plots knuffelen bij mama en krijg ik soms tien minuten lang de ene (kletsnatte) zoen na de andere.

En het zijn die momenten, Briekeltje, dat ik helemaal wegsmelt en als een plasje liefde in de zetel lig.


Het ga je goed.


Kus
Je mama