Nog even geen datum. Engeland. Alles heeft nadelen.

Vandaag moesten we opnieuw naar Leuven voor een multidisciplinaire raadpleging (MR). We zijn net terug.  Er was ons verteld dat op deze dag de datum voor de volgende operatie zou worden vastgelegd. Best een belangrijke dag dus.

Uiteindelijk is het vooral een nogal vreemde raadpleging geworden. Een datum hebben we nog niet, voorlopig. Al kan daar deze week verandering in komen, maar niets is zeker op dit moment.

Zoals elke MR moest Briek eerst bij de logopediste gaan tonen wat hij allemaal al kan en hoeveel hij geëvolueerd is. Deze keer niets dan goed nieuws. Na het maandenlange gesukkel met het gehemelteplaatje dat maar niet op de juiste manier wou blijven zitten, is het eindelijk de juiste kant op gegaan. Het plaatje zit vast en blijft vast en Briek boekt terug vooruitgang. Ze waren vol lof! Super wel, hij oefent ook echt hard en we merken dat nu hij groter is, hij veel "leerbaarder" is en dat al dat werken effectief ergens toe leidt. Alleen jammer dat hij de transfer van alles wat hij bij de logopediste nog niet altijd in het echte leven gebruikt. Soit, maar niks om over te klagen momenteel.

Bij de eigenlijke MR werd er eerst door 5 verschillende dokters in zijn mond gekeken, zijn oren werden nagekeken en ook zijn gebit kreeg een onderzoekje. Zijn oren waren niet helemaal in orde, er zat terug wat vocht achter en zijn buisjes waren (zo goed als) weg. Dat wordt nu opgevolgd om te zien of er ooit toch opnieuw buisjes moeten komen.
Zijn gebit zag er goed uit, hij heeft ondertussen al bijna 2 "grote mensentanden". We hoorden dan dat er al wat gefeseld werd over tanden trekken. Ik hoorde dingen als "de 61 dan? en de 62? Of alleen de 61?" Dit ter voorbereiding van de operatie die - zo dachten we nog altijd - vandaag wordt ingepland.

En dan komt de uitleg van de professor. Ze heeft eerst kort uitgelegd welke operatie een mogelijkheid is om te doen. We weten ondertussen dat Briek een speciaal gevalletje is en dat een gewone operatie, waarbij het weefsel van zijn gehemelte wordt gebruikt om het gat in dat gehemelte te sluiten, geen succes heeft op slagen. Dat is ondertussen ook al 3 keer geprobeerd.
Er wordt dus gedacht aan een sluiting van het gehemelte met een stuk wang. Dat stuk wordt dan losgesneden uit zijn wang en tussen de spleet in zijn tandenboog (want die is ook gespleten) getrokken om daarna vast te hechten over het gat. Op die manier blijft het flapje wang doorbloed, want het hangt nog vast met een stukje aan de wang en kan het sneller genezen.
Maar. Er is een maar. Ik hoorde al aan de manier van hoe de prof het allemaal uitlegde dat ze eigenlijk zelf niet zo zeker was. Vorige keer waren ze allemaal veel positiever over deze optie.

Aangezien het goed doorbloede stukje wang wordt gehecht aan slecht weefsel van het gehemelte, is de kans nog altijd erg groot dat de aanhechting toch niet wil lukken en dat het flapje niet vastgroeit over het gat. Hmm... ineens klinkt dat toch niet ZO goed. Er werden weer wat uitspraken gedaan waar ik koude rillingen van krijg: "We verliezen alleen wat tijd als het niet lukt. - Als het niet zou lukken, kunnen we wel niets extra kapotmaken en komt er geen nieuwe littekenweefsel, dus dat is dan eigenlijk niet zo erg." Dat kan allemaal heel waar zijn vanuit chirurgische oogpunt, maar ik vind dat veel te weinig patiëntgericht gedacht. Er wordt niet nagedacht over de emotionele consequenties van zo'n operatie voor de patiënt. Maar goed, daar heb ik al eens over gezaagd.

De operatie niet doen omdat er toch niet bijzonder veel kans is op slagen, betekent een veel zwaardere tongflapoperatie doen op de leeftijd van ongeveer 12 jaar. Deze kan pas dan omdat de patiënt dan heel bewust moet kunnen meewerken, aangezien zijn tong twee weken wordt vastgehecht aan zijn gehemelte. Dat wil ook zeggen dat we nog meer dan 6 jaar moeten aanmodderen met dat verdomde gehemelteplaatje. Bovendien is dat nadelig voor de operatie van de tandenboog, die rond 10 jaar gaat gebeuren. Geen van beide opties zijn dus aantrekkelijk en je zou eigenlijk voor niks kiezen.

Dus, wat stellen ze voor? Een second opinion van de Paus van de Gehemeltesluitingen uit Groot-Brittanië! Blijkbaar is er in Engeland een zeer succesvolle chirurg die ondertussen al 71 jaar is waar onze chirurg een opleiding bij gevolgd heeft. Hij gaat nu overal helpen bij moeilijke operaties. Onze chirurge ziet dus nu geen andere optie dan zijn mening te vragen over de wangoperatie. Het gaat bovendien nog verder, want ze gaat hem vragen of hij naar België wil komen om Briek te opereren als hij gelooft dat deze operatie kans op slagen heeft. De man heeft een eigen website.. die heb ik hier ook gezet.

http://www.sommerlad.co.uk/index.html

Toch echt wel straf dat Briek zijn gehemelte ondertussen zo'n moeilijke zaak is geworden dat ze het in Leuven zelf eigenlijk niet meer weten. Heel bemoedigend was de dag vandaag niet, vond ik. Beide opties hebben heel wat nadelen, maar ik ga proberen om van alles vooral de positieve kanten te zien. Wanneer alles wat gezakt is en ik die terug kan onderscheiden.

Deze week worden we opgebeld met het advies van prof. Sommerlad en wordt er - indien een ja - een datum ingepland. In december moeten we opnieuw naar een multidisciplinaire raadpleging om alles nog eens op te volgen.
We weten momenteel niet veel, maar één ding is heel zeker: we zijn er nog laaaaaaang niet.

Gezever en gesukkel

We zitten weer vast in een sukkelstraatje. Iets wat sinds de geboorte van onze Briek de rode draad doorheen het schisisverhaal lijkt te zijn. Alleen hebben we vroeger heel veel zelf kunnen oplossen door gewoon daadkrachtig te doen wat ons instinct ons zei en moeten we nu gefrustreerd wachten en toekijken hoe niks in orde komt. Zoiets.

Toen Briek geboren werd en op de materniteit al gauw bleek dat niemand van het medisch personeel dan ook maar één zinnig advies, één nuttige raad of een duidelijke helpende hand kon bieden, heeft Jorge meteen het heft in eigen handen genomen. Een hele nacht heeft hij alle mogelijke informatie over schisis en voeden opgezocht zodat wij de volgende dag als nieuwbakken, maar bijna volleerde ouders onze Briek hebben kunnen behoeden van een opname in de neonatale afdeling en sondevoeding.
Toen hij als peuter opnieuw ernstige problemen had met eten, hebben we contact opgezocht met een gespecialiseerde logopediste in Brussel en hebben we ook dat opgelost gekregen. We hebben ons door een hersenbloeding geworsteld, we hebben een f*cking jaar aan huilbaby tot de 25ste macht overleefd, we hebben ons laten beschuldigen voor mishandelaars, we hebben 3 mislukte (!) operaties verteerd, oneindig aantal onderzoeken, een MRI waarvoor meer dan 30 pogingen tot infuusprikken nodig waren (omdat een stagiair moest oefenen), ...  én we zijn er potverdikke nog gelukkig uitgekomen ook.

En nu doet dat onnozel gehemelteplaatje moeilijk en kunnen we niks doen. Het onding blijft niet goed zitten en onze driemaandelijkse controles in Leuven (Als alles goed was gegaan, waren dat nu jaarlijkse controles!) zijn ondertussen maandelijkse uitstapjes richting Sint-Rafaël geworden omdat niemand ons blijkbaar fatsoenlijk kan helpen, maar iedereen het wel de moeite waard vindt om er een punt van te maken. *zucht*
Dus rijden we elke keer als onnozel koeien zonder ruggengraat naar Leuven ("Kom anders snel deze voormiddag." 'Euh, wij moeten wel anderhalf uur rijden.), laten we ons openlijk beledigen ("Ge zult in de toekomst toch wat meer moeite moeten doen om het plaatje in te doen." Euh, élke dag, mens, maar mijn kind werd ongelukkig van uw plaatje dus nu eens 1 week wat minder. - Ik heb mij, zoals een echte zwangere moeder, in tranen vollenbak verdedigd.) en slepen wij onze Briek maar heen en weer terwijl hij daar elke keer pokkezenuwachtig van wordt.

En ondertussen zijn we het wel kotsbeu. Maar volgende maand moeten we - u raadt het al - weer naar Leuven. En dit keer ook nog eens om de 5e operatie vast te leggen. Jeuj.

En Briek is superflink en dwarrelt rustig voort. Al zijn daar plots ook vreselijke nachtelijke paniekaanvallen uit het niets. Waar komen die nu van? Ze zijn vreselijk eng en hij is echt helemaal van zijn melk.
Zo jammer dat hij niet kan duidelijk maken wat er in dat kopje van hem omgaat en waarschijnlijk begrijpt hij er ook gewoon geen snars van. Dat hij supergevoelig is, weten we wel. We hebben een heel duidelijke regel dat er in bijzijn van Briek ook absoluut niet over een komende operatie wordt gepraat. Het verleden leerde ons dat hij dan 6 maanden strontvol zenuwen kan zitten en helemaal het noorden kwijt is. Maar stom is hij niet, integendeel. Dus heeft hij ook al zeker door dat de logopediste niet zo blij is met de gang van zaken, dat mama en papa het allemaal wat beu zijn en dat er grote dingen staan te gebeuren.
Laatst had ik dit gesprek met hem:
Briek: "Wordt de baby een meisje of een jongen?"
Ik: "Dat weten we nog niet, maar we gaan blij zijn met allebei, he."
Briek: "Ja. En ook met het mondje."
Ik: "Zou je graag hebben dat de baby zo'n mondje heeft als jij?"
Briek: "Nee, een heel mondje en ik wil dat mijn mondje ook gemaakt is. Dan verstaat iedereen mij beter en moet ik zoveel niet naar de tandarts."
Ik: "...."
De duts.

En het is allemaal niet zo erg, he. Maar ik ben het zo moe en mijn kerel is het moe en we zitten allemaal met een knoop in onze maag omdat die operatie er ooit moet aankomen. En ik weet nog veel te goed hoe Briekerd na de vorige operatie op mijn schoot zat te huilen, te huilen, te huilen. En telkens zei dat hij ook niet wist waarom hij zo verdrietig was. Bah.

Maar echt, he, het is echt allemaal niet zo erg. Ik weet het wel. 

Zorgen of geen zorgen

We maken ons zorgen, Jorge en ik. Nee, toch niet. We maken ons geen zorgen. Of eigenlijk weten we het gewoon niet. Of we ons nu zorgen moeten maken of niet. Soms heb ik 's morgens een drukkend gevoel op mijn gemoed om 's avonds de zon weer volop te voelen schijnen. Want hoe gaat het nu eigenlijk met onze Briek? Dat 'k het zelf niet weet. Denk ik.

Misschien is het heel simpel. Als je niet weet of je je zorgen moet maken, dan maak je je best geen zorgen. Logisch, duidelijk, zoals ik het het liefste heb. Maar dan kruipt dat dekselse moederinstinct weer ergens tussen de kieren van mijn hart en brein omhoog en ben ik helemaal niet meer zo zeker van al die logica. Of dan gebeurt er weer iets kleins en denk ik meteen, nee, dit is niet oké. Om na 5 sms'en met Jorge weer te denken dat we best nog even afwachten en aanzien.

Feit is, die logo lukt weer langs geen kanten. Wat hij de ene sessie goed uitspreekt, is hij de volgende sessie weer rats vergeten om dan plots iets goed te doen dat hij de vorige keer absoluut niet kon. Woordjes juist nazeggen gaat goed, maar als hij zelf een woord moet zeggen is dat vaak absoluut verkeerd. De logopediste weet absoluut niet meer hoe of wat. (En het ligt absoluut niet aan haar kwaliteiten, ze is ons opgelegd door het schisisteam omwille van haar kwaliteiten.) Al 3 jaar zijn we aan het oefenen op woordjes als "papa" en de vooruitgang is .... beperkt. Dat is op zijn minst frusterend. Vooral als je bedenkt dat we het kind nu 3 jaar aan het leren praten zijn met een gat in zijn gehemelte en dat alles weer helemaal verandert op het moment dat zijn gehemelte toe is (Laat ons hopen, volgende zomer.) Dus eigenlijk.... werk voor..... euh... niks?
Het equivalent van een luchtkasteelpomp aan lucht stroomt door zijn neus bij het praten en af en toe moet ik 20 keer vragen wat hij nu net zegt.
Onlangs gingen we naar het oudercontact. De juf vertelde dat alle kindjes naar aanleiding van moederdag over hun mama mochten vertellen in de klas. Ze moesten eerst de voornaam van hun mama zeggen. Ik heb onze Briek goed gedrild, dus het arme kind zei de hele tijd "Riet Vercammen", maar de juf kon hem maar niet verstaan. Ironisch genoeg had ze Vercammen goed begrepen, maar kon ze van mijn voornaam niets maken. En huilen van frustratie deed hij, de arme kerel. De juf is dan tijdens de speeltijd moeten gaan navragen wat mijn naam eigenlijk is om hem na de speeltijd gerust te stellen. Dat is dan eigenlijk helemaal niet zo erg, he, maar mijn moederhart is toch kwetsbaar.

We hebben het gevoel dat het gehemelteplaatje niet meer helemaal goed zit. Dus zijn we "blij" dat we donderdag naar de orthodonte in Leuven "mogen", maar anderzijds heb ik de indruk dat we meer baat hebben bij een raadpleging bij het multidisciplinaire team. Zodat de logopediste, de chirurg en de psycholoog ook eens een zegje kunnen doen. Want als dat plaatje wel nog goed past (dat beweert Briek), zitten we nog met die luchtstroom die nu plots wel door zijn neus gaat en voordien helemaal niet zo hard. En kunnen we dat eigenlijk nog wel een jaar trekken op deze manier of wordt het té problematisch? Want nu - in juni - heeft de juf op het oudercontact gezegd dat ze Briek verstaat als ze er moeite voor doet. (Het vorige oudercontact in februari was hij nog haast onverstaanbaar voor haar.) Dat is verdikke een héél schooljaar, he. En in september gaat hij naar een nieuwe juf en moet die hem ook weer leren verstaan. Dat zijn nu toch dingen waar ik mij zorgen over maak. Want niks zo vervelend als écht iets willen zeggen en niemand die u begrijpt.

Feit is, het kind is ongelukkig. Niet altijd, maar regelmatig weet hij met zichzelf geen blijf. Dan huilt hij veel en hard en kan hij niet vertellen waarom hij nu net huilt. Dat duurt ook altijd een paar dagen of zelfs een paar weken. Maar als ik vraag of het te maken heeft met zijn mondje, zegt hij nee. Om dan op bepaalde momenten plots te zeggen dat hij toch heel blij gaat zijn als dat gaatje in zijn mondje dicht is. Want dan moet dat plaatje niet meer en kan iedereen hem beter verstaan.
Maar misschien is hij gewoon supergevoelig en moet hij 's avonds de dag verwerken en doet hij dat door te huilen? Of misschien maakt hij zich zorgen omdat wij ons zorgen maken?

En zo stellen we de hele boel maar uit. Ik heb zeker al 50 keer gezegd dat we de professor moeten mailen of de psychologe. Jorge heeft dat al minstens evenveel keer beaamd en we hebben nog niks gedaan. Ik heb ook helemaal geen ervaring in het schisisverhaal, want Briek is mijn eerste kindje met schisis, dus ik weet niet wat te verwachten in een bepaalde fase of wat normaal is. En na alles wat gebeurd is, lijkt het ook wel alsof Jorge en ik vooral goed zijn in het maken van foute beslissingen.
De foute gynaecoloog (?), het foute schisisteam (?), en vooral, toen we 2 jaar geleden onze zorgen uitten, werd er beslist om toch maar vroeger te opereren om dan af te stevenen op een gigantische mislukking, die ons door 8 lange en vreselijke herstelweken hebben doen gaan om dan de miserie gewoon wat omvangrijker te hebben gemaakt. En eerlijk, ik heb schrik dat ze in Leuven dan plots wel vroeger willen opereren én daar ben ik dan echt nog niet aan toe.

Dan schrijf ik alles maar even op. Dat helpt wat relativering betreft. Nu ik dit allemaal zie staan, denk ik echt: "Moeder, genieten en minder zorgen maken!". En misschien beamen jullie dat. Of misschien is er nu wel iemand die zegt dat het moederinstinct heilig is en dat ik toch maar een afspraak met het team moet maken. Waarschijnlijk gaan we weer gewoon zolang twijfelen dat we na een jaar staan waar we binnen de planning moeten staan. Voor schisisoperatie nummer 5...

Tijd heelt bijna alle wonden.

2 april. Een dag die in mijn hoofd nooit zomaar voorbij gaat. 5 jaar geleden was dit de vreselijkste dag van mijn leven. En hoewel toen alles in een waas gebeurde, herinner ik me nu glashelder elk detailletje van die dag. Hoe ik zat te snotteren bij de kinderarts en hoe die een zakdoek aanreikte die niet voor mij maar Briek zijn overgeefsel bleek te zijn. Hoe ik elke avond in de auto van Leuven naar huis zat te huilen als een kind en hoe Schors naast mij dichtklapte en in zichzelf keerde. Hoe we midden in de nacht door de lege hal van Gasthuisberg dwaalden omdat we moesten wachten tot Briek uit de operatiezaal kwam. Hoe alle alarmen rond zijn bed afgingen en ik die dacht dat hij er dood uitzag. Heel rationeel. Ik herinner me de verpleegsters tot in detail. Ik denk dat ik nu een robotfoto kan laten maken met 90% accuraatheid, ik herinner me de jongen die naast Briek een ruggeprik kreeg en keiveel zeer had. Ik herinner me de baby die stierf op onze gang, ik herinner me hoe Briek bleef lachen naar de oogarts waardoor een onderzoek van 10 min een uur duurde. Ik herinner me hoe ik toen voelde dat Schors en ik elkaar dreigden te verliezen keer op keer. En ook terug vonden, net op tijd. Ik herinner me de geur van een heel zieke baby, de blikken van verpleegsters en mijn eigen nuchterheid. Toen was er heel veel nuchterheid, 5 jaar later schiet daar weinig van over. Nu is er chaos, geluk en liefde. Heel veel liefde.

Kleine update

Het is ondertussen weer een hele tijd geleden dat er nog wat te vertellen viel in Briekland. Weinig nieuws is goed nieuws, zeker in het geval van een schisis.

In de voorbije periode zijn we nog 1 maal naar Leuven geweest voor een controle van het gehemelte, het plaatje en de tanden en was er een (verrassend) oudercontact.

Eerst het oudercontact. Briek doet het erg goed op school en lijkt zelf geen last te hebben van zijn schisis. Dat wisten we wel. Hij is zelf, denken we, nog niet groot genoeg om helemaal te beseffen dat hij een klein beetje anders is of dat hij wat anders spreekt dan zijn vriendjes en hij laat zich dus helemaal niet tegenhouden om honderduit te vertellen. Heel af en toe spreekt hij eens over zijn littekens op zijn bovenlip, maar aangezien die eigenlijk bijna niet meer te zien zijn, valt dat wel erg goed mee. Niks aan de hand dus, tot de juffrouw me vertelde dat ze erg veel moeite hebben om Briek te begrijpen. Ik viel compleet uit de lucht! Het was zelfs zo dat de stagiaire die een tijdje had meegedraaid in zijn klas, tegen de juffrouw had gezegd dat "ze heel blij was dat zij (de juf) Briek wel wat kon verstaan, want zij begreep hem niet." Wow. Slik. Euh? Wat gek!

Nu, ik weet ondertussen wel dat ik als mama helemaal vertrouwd ben met mijn kind en dat het dus niet zo abnormaal is dat ik, of papa of moeke en vake of oma, hem heel goed kunnen verstaan. Maar het lijkt in mijn hoofd écht alsof hij héél erg duidelijk spreekt. Niet dus..? Het goede nieuws is wel dat hij zelf nog niet doorheeft dat hij meestal niet begrepen wordt door zijn juffrouw en dat hij dus nog erg op zijn gemakje is. We weten dat dit een factor is die in het schisisteam heel erg doorweegt bij het nemen van beslissingen. Een ongelukkig kind dat spreekangst ontwikkelt, moet sneller geholpen worden. En aangezien ik hélemaal nog geen zin heb in die volgende rotoperatie (zomer 2018), ben ik heel blij dat Briek nog gewoon praatgrage Briek is.

Al moet ik eigenlijk wel toegeven dat ik de laatste tijd zelf wat meer moeite heb als Briekel iets tegen me vertelt. Het is niet zo dat een onontwarbare brij woorden op mij afvuurt, maar met bepaalde klanken worstel ik. Zo heb ik het moeilijk om kou en touw van elkaar te onderscheiden. Laatst vertelde hij me iets over "kippenkak" (een spelletje) en verstond ik de hele tijd "tikketak". Die verduivelde "p" blijft nog altijd een "k" en papa zal uiteindelijk ten onder gaan als kaka. :-) Maar het is wel zo dat, nu Briek een grotere woordenschat ontwikkelt, ik heel wat vaker 2 of 3 keer moet vragen wat hij zegt.
Kanttekening: bij de logopediste gaat het nog altijd supergoed en het lijkt alsof we die zware periode helemaal achter ons hebben kunnen laten.

Dan de controle in Leuven. Hoewel we eerst geprobeerd hebben onder de controle onderuit te muizen (elke 3 maanden vinden we echt veel), was het goed dat we toch maar zijn gereden. Zijn gehemelte bleek ontstoken dus moesten we dat extra behandelen én we kregen het hele goede nieuws dat we niet meer na 3 maanden moeten terugkomen, maar dat er gewoon 6 maanden mogen overgaan! HOE heerlijk is dat!?

Iedereen die ons verhaal gevolgd heeft, zal natuurlijk niet verbaasd zijn dat die consultatie weer niet zonder slag of stoot is gepasseerd. Het ligt aan ons karma. Volgens mij heeft Jorge of heb ik in een vorig leven heel wat lelijks uitgehaald in medische context.
We hadden een afspraak staan, maar zoals ik al zei, die wilden we annuleren. Het was ons ooit gelukt om te mailen met het nieuws dat alles oké was met Briek waardoor we een controle mochten overslaan. Deze keer hadden we minder geluk en zou de controle enkel uitgesteld worden met een maand. Dat vonden we wat belachelijk, dus mailden we de prof dat we wél zouden komen. Zo gezegd, zo gedaan. We schrijven ons in via de kiosk, lekker gemakkelijk, en nemen plaats  in de wachtzaal. Een kwartier wordt een half uur, een half uur wordt drie kwartier, en na een uur (!) wachten was het voor Jorge genoeg geweest. We hadden ondertussen al 15 keer tegen elkaar gezegd dat we misschien eens moesten gaan zien, maar zo dapper zijn we niet. Heel typisch. Jorge laat zijn hoofd zien en wat blijkt? Zitten ze zelf al gewoon een uur op ons te wachten! De inschrijving in de kiosk bleek niet gelukt te zijn, waardoor wij officieel nooit waren aangekomen in het ziekenhuis. Kort verhaal langmaken: 5 minuten consultatie en 1 uur tijd onnodig weg gewacht.

En toen zei de orthodonte dit: "Ik wist zeker dat jullie kwamen en ik had mij speciaal heel goed voorbereid voor jullie, want ja.... ."
Tja... Sinds we voor het eerst onze mond hebben opengedaan -lang nadat we eerst minzaam hadden toegezien hoe babyBriek als oefenkussen werd gebruikt voor een stagiair die een infuus moest leren prikken, lang nadat we 20 keer verkeerde informatie kregen, van het kastje naar de muur werden gestuurd en 3 keer een mislukte operatie op onze zoon hadden laten uitvoeren- worden we met fluwelen handschoenen benaderd. Alsof iedereen bang is voor ons, de moeilijke ouders.
Leuven... het blijft voor gemengde gevoelens zorgen.

Maar! Alles dus dik oké. Dit jaar nog een consultatie in Leuven in juni en dan eentje in oktober, wanneer men de volgende operatie effectief gaat inplannen.

Tschuss!