maandag 11 september 2017

Gezever en gesukkel

We zitten weer vast in een sukkelstraatje. Iets wat sinds de geboorte van onze Briek de rode draad doorheen het schisisverhaal lijkt te zijn. Alleen hebben we vroeger heel veel zelf kunnen oplossen door gewoon daadkrachtig te doen wat ons instinct ons zei en moeten we nu gefrustreerd wachten en toekijken hoe niks in orde komt. Zoiets.

Toen Briek geboren werd en op de materniteit al gauw bleek dat niemand van het medisch personeel dan ook maar één zinnig advies, één nuttige raad of een duidelijke helpende hand kon bieden, heeft Jorge meteen het heft in eigen handen genomen. Een hele nacht heeft hij alle mogelijke informatie over schisis en voeden opgezocht zodat wij de volgende dag als nieuwbakken, maar bijna volleerde ouders onze Briek hebben kunnen behoeden van een opname in de neonatale afdeling en sondevoeding.
Toen hij als peuter opnieuw ernstige problemen had met eten, hebben we contact opgezocht met een gespecialiseerde logopediste in Brussel en hebben we ook dat opgelost gekregen. We hebben ons door een hersenbloeding geworsteld, we hebben een f*cking jaar aan huilbaby tot de 25ste macht overleefd, we hebben ons laten beschuldigen voor mishandelaars, we hebben 3 mislukte (!) operaties verteerd, oneindig aantal onderzoeken, een MRI waarvoor meer dan 30 pogingen tot infuusprikken nodig waren (omdat een stagiair moest oefenen), ...  én we zijn er potverdikke nog gelukkig uitgekomen ook.

En nu doet dat onnozel gehemelteplaatje moeilijk en kunnen we niks doen. Het onding blijft niet goed zitten en onze driemaandelijkse controles in Leuven (Als alles goed was gegaan, waren dat nu jaarlijkse controles!) zijn ondertussen maandelijkse uitstapjes richting Sint-Rafaël geworden omdat niemand ons blijkbaar fatsoenlijk kan helpen, maar iedereen het wel de moeite waard vindt om er een punt van te maken. *zucht*
Dus rijden we elke keer als onnozel koeien zonder ruggengraat naar Leuven ("Kom anders snel deze voormiddag." 'Euh, wij moeten wel anderhalf uur rijden.), laten we ons openlijk beledigen ("Ge zult in de toekomst toch wat meer moeite moeten doen om het plaatje in te doen." Euh, élke dag, mens, maar mijn kind werd ongelukkig van uw plaatje dus nu eens 1 week wat minder. - Ik heb mij, zoals een echte zwangere moeder, in tranen vollenbak verdedigd.) en slepen wij onze Briek maar heen en weer terwijl hij daar elke keer pokkezenuwachtig van wordt.

En ondertussen zijn we het wel kotsbeu. Maar volgende maand moeten we - u raadt het al - weer naar Leuven. En dit keer ook nog eens om de 5e operatie vast te leggen. Jeuj.

En Briek is superflink en dwarrelt rustig voort. Al zijn daar plots ook vreselijke nachtelijke paniekaanvallen uit het niets. Waar komen die nu van? Ze zijn vreselijk eng en hij is echt helemaal van zijn melk.
Zo jammer dat hij niet kan duidelijk maken wat er in dat kopje van hem omgaat en waarschijnlijk begrijpt hij er ook gewoon geen snars van. Dat hij supergevoelig is, weten we wel. We hebben een heel duidelijke regel dat er in bijzijn van Briek ook absoluut niet over een komende operatie wordt gepraat. Het verleden leerde ons dat hij dan 6 maanden strontvol zenuwen kan zitten en helemaal het noorden kwijt is. Maar stom is hij niet, integendeel. Dus heeft hij ook al zeker door dat de logopediste niet zo blij is met de gang van zaken, dat mama en papa het allemaal wat beu zijn en dat er grote dingen staan te gebeuren.
Laatst had ik dit gesprek met hem:
Briek: "Wordt de baby een meisje of een jongen?"
Ik: "Dat weten we nog niet, maar we gaan blij zijn met allebei, he."
Briek: "Ja. En ook met het mondje."
Ik: "Zou je graag hebben dat de baby zo'n mondje heeft als jij?"
Briek: "Nee, een heel mondje en ik wil dat mijn mondje ook gemaakt is. Dan verstaat iedereen mij beter en moet ik zoveel niet naar de tandarts."
Ik: "...."
De duts.

En het is allemaal niet zo erg, he. Maar ik ben het zo moe en mijn kerel is het moe en we zitten allemaal met een knoop in onze maag omdat die operatie er ooit moet aankomen. En ik weet nog veel te goed hoe Briekerd na de vorige operatie op mijn schoot zat te huilen, te huilen, te huilen. En telkens zei dat hij ook niet wist waarom hij zo verdrietig was. Bah.

Maar echt, he, het is echt allemaal niet zo erg. Ik weet het wel.