Spannend

Spannend. Met dit woord kan ik de voorbije vrijdag toch wel omschrijven. Vrijdag zou dé dag zijn waarop we te weten komen of Beebje 2 ook een schisis heeft of niet.

Normaal gesproken werden we om 12 uur verwacht, maar in de loop van de week kreeg ik telefoon dat we om 11 uur er moesten zijn omdat onze prof nog een afspraak had. We mochten zeker niet te laat zijn en "het is druk op de baan, he!", drukten ze ons aan de telefoon op het hart.

Omdat ik best wat zenuwen had, zijn we om half negen vertrokken. Zo konden we ook wat file incasseren en was het misschien nog mogelijk eerst iets te drinken in Gasthuisberg, zonder ons te haasten. Vlot verkeer, alles zat mee, dus tien uur in Leuven. Wij rustig een tasje thee gaan drinken en tegen half elf zouden we naar de dienst gaan. Misschien was de prof wat vroeger en konden we dus ook wat vroeger binnen. Hij moest immers zelf nog weg.

Tarara! Aan de balie wist men ons te zeggen dat hij drie kwartier vertraging had! Dat kwam er dus op neer dat onze oorspronkelijke afspraak eigenlijk had kunnen blijven staan. Soit, omdat wij een half uur te vroeg waren en hij een drie kwartier te laat was, zaten we dus anderhalf uur in de wachtkamer. We hebben de prof een aantal keer hoogbestresst voorbij zien komen. :-)

Toen we uiteindelijk binnen mochten, moest hij meteen weg. Zijn Italiaanse collega (die weinig Nederlands kon) ging al beginnen en hij zou drie kwartier later terugkomen om het onderzoek over te nemen. Ik dacht toen: "Hoe lang gaat dat hier duren??"

En zo gebeurde. Ik heb ongeveer drie kwartier op de bank gelegen terwijl er een echo werd genomen. Heel uitgebreid, alles heel erg op het gemakje. Er werd vanalles gemeten, gecontroleerd en dat allemaal véél uitgebreider dan bij de gewone gynaecoloog. Het was ook wel niet gemakkelijk, omdat ons baby'tje niet echt stil wou liggen. Af en toe bewoog hij/zij (voor de gemakkelijkheid ga ik verder in de hij-vorm) de armpjes langs het hoofd alsof ie wilde zeggen dat we onmiddellijk moesten ophouden met storen. Veel gedraai, veel gekrioel. Dus een foto nemen van het gezichtje was niet gemakkelijk. Op sommige momenten zag ik een flits en dacht ik "'t Is een schisis.", op andere momenten zag ik een flits en dacht ik "Oef, geen schisis." Uiteindelijk zijn ze er toch in geslaagd om een ongehavende bovenlip te laten zien.
Volgens de prof ook geen gespleten gehemelte... Voorlopig zag alles er goed uit.

Natuurlijk ben ik nu enorm opgelucht, maar zoals ik ook al gedacht had, voel ik toch nog ergens een klein puntje van onrust branden. Ik denk dat dit pas helemaal weg gaat zijn als beebje 2 geboren wordt. Briek kwam, ondanks heel wat echo's, ook met een verrassing.

Daarnaast komen er nu ook heel veel herinneringen terug van de eerste maanden met Briek. Tegenwoordig zijn die allemaal wat vervaagd omdat het supergoed gaat met Briek en omdat hij zo'n vrolijk en pienter baasje is. Maar diep in mij zitten die ervaringen nog en nu ik zwanger ben, komen ze terug. Samen met angst.

Kunnen wij zo'n eerste maanden van uren en uren en uren en uren en uren gehuil nog wel aan? Misschien is het nu veel beter, maar wat als beebje 2 zware reflux heeft, een huilbaby is, een hersenbloeding krijgt en hetzelfde probleem heeft met de bloedplaatjes, .... ?? Kan ik dat wel aan? Soms komt dat hard binnen, zo eerlijk moet ik zijn. Ik heb al vaak gehuild eigenlijk. Ik ben SUPERBLIJ dat ik een nieuw kindje in mij draag. Maar... er is dat verleden. Eerlijk, toen, die eerste 15 weken, toen zat ik er echt door.
Onlangs kwam ik op mijn gsm plots een filmpje tegen van Briekje, toen ie nog heel klein was en toen we nog niet wisten dat hij door het leven ging met een helse hoofdpijn. Hij was aan het huilen, de hele tijd. Ik weet nog waarom ik toen gefilmd heb. Omdat ik het niet meer aankon en omdat ik aan anderen wou laten horen hoe het is.. Maar nu. Nu zag ik pijn. Nu zag ik pas de pijn op zijn gezicht, die ik toen niet heb gezien.
Man, ik heb gehuild. Gehuild, gehuild, gehuild! 
Als ik nu kijk naar foto's van Briek toen, dan zie ik een enorm hoofd. En dan kan ik mij alleen maar afvragen waarom wij in godsnaam dat niet hebben gezien of waarom NIEMAND rondom ons het zag of er iets van gezegd heeft tegen ons????

Ik moet er nu niet meer over nadenken, maar nu met beebje 2 op komst, komt het dus allemaal terug boven.

Maar! Laten we positief zijn. Misschien is dit lieve baby'tje wel onze nieuwe kans. Misschien is dit ons moment van geluk. En misschien kan ik nu zeggen dat Jorge wel blinkt van trots met zijn baby'tje of dat ik blink van trots met mijn baby'tje.
Dit komt goed.
Het kan gewoon niet anders.

Schisis bij beebje 2?

Ondertussen zijn wel al aan de 16e week van mijn zwangerschap begonnen. Ik moet zeggen dat het deze keer echt verschrikkelijk snel lijkt te gaan. Ik probeer er van te genieten en laat zo weinig mogelijk zorgen mijn hoofd binnendringen.

Maar wat ons vooral bezighoudt de laatste tijd is natuurlijk die "Zou het bij beebje 2 ook zo zijn?"-vraag. Eigenlijk moeten we daar niet mee bezig zijn, want we hebben nu 5% kans dat hij/zij een schisis heeft, terwijl een koppel dat geen kinderen heeft met schisis en bij wie er ook geen schisis in de familie zit er 3% kans op heeft. Dat verschil is verwaarloosbaar, en -zeg nu zelf- wat is nu 5%? Maar goed.. Vorige keer hadden we ook maar 3% kans en was het dus wel raak.

Dus spookt dat wel door mijn hoofd, moet ik zeggen. Samen met allerlei andere afwijkingen, want toen Briek geboren werd, kregen we te horen dat een schisis een van de meest voorkomende geboorteafwijkingen is, samen met bijvoorbeeld hartafwijkingen. Ting! OeiOei! Ik kan toch niet helemaal zorgeloos door mijn zwangerschapsmaanden stappen.

Omdat we toch met die schisisvraag "verveeld" zaten, hebben we  aan verschillende mensen gevraagd wat nu het beste was. De huisarts sprak van een medische echo op 15 weken, de gynaecoloog zou een 3D-echo doen op 24 weken en het schisisteam regelde het gewoon allemaal voor ons.

Zij namen contact op met prof. De Catte in Leuven die speciaal echo's doet voor prenatale diagnostiek. Mijn echo van 16 weken moesten we in Leuven doen en de 20-wekenecho dan terug in Turnhout. Gezien de voorgeschiedenis vond prof. De Catte dit toch het beste. Waarschijnlijk ook om ons vooral gerust te stellen.
Ze kunnen dus al op 16 weken zien of je kindje een schisis heeft of niet! Toch straf dat onze Briek dan geboren is zonder dat we het wisten, he?

Maar goed. Volgende week vrijdag 30/08 dus echo in Leuven. Het gaat een heel spannende dag worden. Ik ben content dat we de uitslag nog weten voor het school begint. Moest er een schisis in het spel zijn heb ik nog een heel weekend om uit te huilen en dan begin ik er vol goede moed aan, moest er geen schisis in het spel zijn, kan ik met een gerust hart gaan werken.

Iedereen weer de duimpjes omhoog?! Briek is er fantastisch goed doorgekomen, maar ik zou toch liever niet opnieuw al die operaties moeten doormaken...! Kaarsjes branden, vingers kruisen, en -voor wie het kent- de MyKnoaky eens stevig vastgrijpen!


Tot volgende week,
voor een belangrijke update!

(Foto: Briek op de kermis. Hij was zielsgelukkig.)

Eindelijk vrijgesproken!

Hoera! Hoera! Eindelijk hebben we een antwoord op de waaromvraag die ons nu anderhalf jaar heeft achtervolgd. Eindelijk worden we niet meer beschuldigd van of aanzien als "daders" van Briek zijn hersenbloeding. De dokter heeft zelf gezegd: "Het komt door een bloeding tijdens de geboorte."
Maar niet zomaar een bloedinkje, er is wel iets meer aan de hand.

Om dit te weten te komen, moesten we vandaag bij het krieken van de dag richting Gasthuisberg vertrekken. Nog maar eens. Omdat we vorige keer merkten dat het geweldige verkeersnet van België nogal regelmatig vastzit omwille van werken, zijn we iets vroeger vertrokken dan normaal. Half acht zaten we in de auto, voor een afspraak om half elf.

Maar vandaag was het geluk duidelijk aan onze kant en konden we netjes doorrijden tot in Leuven. Bijgevolg parkeerden we om kwart voor negen op de parking van GB. Riet en ik waren nog positief aan het denken dat ze ons misschien wel ertussen zouden nemen op een vroeger uur en dan zouden we sneller weer naar huis zijn.
Helaas. Om half elf zaten we nog in wachtkamer 1. Om kwart na elf zaten we nog in wachtkamer 2. Ik denk dat wachtkamer 2 enkel bestaat om de wachtende mens al wat te kalmeren als de dokter lang wegblijft. Je wordt gewoon verschoven van kamertje en leeft even onder de indruk dat je nu meteen geholpen zal worden. Niets is minder waar.

Briek was ondertussen al zwaar over zijn toeren. Lange, saaie rit, moe en geen mogelijkheid tot dutje, honger en gewoon een vervelende ziekenhuisomgeving. Toen de dokter dan eindelijk kwam, was het al lang te veel voor hem en was hij de hele tijd aan het brullen.

Goed, verdict. Briek zijn bloedplaatjes werken niet zoals het zou moeten. Concreet betekent dit dat bij een wondje hij wel een korstje aanmaakt met de eerste bloedplaatjes, maar de rest van de plaatjes laten hem in de steek. Daardoor is het korstje dun en duurt de genezing veel langer. Op zich allemaal niet erg. In het dagelijks leven zullen we enkel wat blauwe plekken zien. We merken nu al wel dat hij veel sneller een blauw plekje heeft dan andere kindjes. Zijn beentjes staan vaak vol.
Daarnaast kan het zijn dat wondjes trager genezen, maar dit hoeft niet bij oppervlakkige wonden.

Het wordt pas een probleem als hij een ingreep moet ondergaan, een tand moet laten trekken of op zijn hoofd zou vallen van bijvoorbeeld een speeltuig of klimrek. Bij een operatie of bij een tandextractie moeten we op voorhand dienst hematologie opbellen, zodat zij kunnen bekijken wat er moet gebeuren. Ofwel geven ze een medicijn, ofwel moet hij eerst gezonde bloedplaatjes krijgen. Als hij dat niet krijgt, kan hij op intensieve belanden.
Als hij valt van een klimrek moeten we onmiddellijk naar de dokter of de spoedafdeling, ookal lijkt het in eerste instantie niet erg.

Het is niet zo dat Briek nog een nieuwe hersenbloeding zomaar kan krijgen hierdoor, maar als hij er één krijgt, zal die weer veel erger zijn omdat zijn bloed niet goed stolt. Als hij nu plots veel bloedneuzen krijgt, dan wordt hij wel opgevolgd terug in Leuven. Nu moeten wij gewoon bij twijfel de hematoloog contacteren  (24/24 bereikbaar).

De hersenbloeding die hij bij geboorte heeft gehad, doordat geboren worden veel druk op het hoofdje brengt, is dus uit de hand gelopen door deze aandoening. Bovendien is de mislukking van de sluiting van het gehemelte van Briek (2x) ook hier aan te wijten. Het genezingsproces duurde veel langer en ging veel moeilijker en daardoor is het niet gelukt.

Eigenlijk helemaal niet zo'n slecht nieuws, vinden wij. De dokter zei vooral dat we ons in het dagelijks leven geen zorgen moeten maken, maar dat we het wel gewoon moeten weten en in het achterhoofd moeten houden. Bij volgende operaties is iedereen hiervan op de hoogte, dus kan er eigenlijk niet veel misgaan.

Wij gaan wel onze crèche en later Briek zijn schooltje op de hoogte brengen hiervan, zodat zij weten dat bij een val of dergelijke ze meteen moeten handelen.

Tot slot nog even melden dat dit erfelijk is en dat ofwel Riet ofwel ik ofwel wij beiden een foutje hebben doorgegeven aan onze Briek. We denken nu dat het mijn familie  is omdat zowel mijn ma als mijn grootvader ook last hebben van de bloedwerking, al hebben zij nooit deze test ondergaan.
Dit wil ook zeggen dat ons tweede kindje deze aandoening ook zou kunnen hebben. Ze kunnen dit niet op voorhand testen, dat zal de toekomst uitwijzen, moest het kleintje ooit een ingreep moeten ondergaan.

We zouden nu kunnen zeggen: "Het is gedaan. We sluiten dit hersenbloedinghoofdstuk nu eindelijk af." Maar we hebben ons lesje geleerd. Wie te vroeg victorie kraait, komt bedrogen uit.

Groeten

Hersenbloeding part veelteveel en wat zwangerschapsgedachten

En daar gaan we weer. Het einde dat al zo vaak helemaal in zicht leek te zijn en dat we al meerdere keren met trompetgeschal hebben aangekondigd lijkt dan nog maar eens een fopeinde geweest te zijn.

Jullie herinneren jullie vast nog dat we naar Leuven moesten voor een bloedtest, enkele weken geleden. Wetenschappers kunnen zich niet verzoenen met het idee dat ze de oorzaak van iets niet helemaal kunnen achterhalen, dus bleef men Briek stalken met allerlei testen (MRI, ontelbare bloedprikken). Tijdens die bloedtest en onze laatste afspraak op de dienst kinderneurologie heeft men ons verteld dat als de test goed zou zijn, we er niets van zouden horen. Als het nodig was, werd er contact met ons opgenomen.

De kinderarts hier had ons al een aantal keer verzekerd dat er uit die bloedtest niets naar voor zou komen en dat het gewoon een allerlaatste optie was die ze wilden checken, dus waren wij er eigenlijk wel gerust in. Bovendien is Briek een erg vrolijk kereltje, dus kunnen we niet meteen geloven dat die een bloedziekte ofzo zou hebben.

Ik was die hele bloedtest dus al bijna vergeten toen ik toch plots telefoon kreeg vanuit Leuven. De boodschap op mijn voicemail luidde dat ze een deel van de testen terug binnen hebben en "dat die toch besproken moeten worden met de hematoloog (bloeddokter)." Die zou ons ook meer kunnen vertellen over de testen die ze gedaan hebben. En afspraak al meteen op vrijdag 9/08!

Eerste moment staat mijn hart stil, dat verzeker ik u. Het was een voicemailbericht, dus ik had ook niet meteen de mogelijkheid om wat bijvragen te stellen. Ik kon alleen maar denken: "Er is iets mis, er is iets mis."

Achteraf heb ik samen met Jorge de voicemail wel 5 keer beluisterd en ben ik gekalmeerd. Uiteindelijk heb ik uit dit anderhalf jaar met Briek geleerd om niet meteen te panikeren, maar om vooral rustig af te wachten. Ik weet sowieso dat er niet iets heel ernstig mis is, want anders hadden we al lang ginder gezeten.

Waarom we dan wel moeten gaan? Misschien is er een afwijking in zijn bloed, misschien willen ze gewoon extra uitleg geven over de test? Misschien wil elke dienst zoveel mogelijk geld uit een patiënt halen (want zo werken ze daar wel, naar mijn gevoel). We zien wel. Misschien moeten jullie voor de zekerheid toch de duimpjes laten werken vrijdag?

We zien wel. En verder blijven we rustig en proberen we te genieten van onze Briek en dat beebje twee dat nu nog lekker lang veilig bij mama mag zitten.
Deze zwangerschap is wel anders dan de vorige, vind ik. Ik ben veel minder in staat om er echt zorgeloos van te genieten. Die eerste twaalf weken heb ik vaak gedacht: "Nu gaat het mis." Bij de eerste zwangerschap kon ik mij dan troosten met de gedachte dat het bij miljoenen vrouwen allemaal goed loopt, dus dat dat bij mij ook zeker zal zijn. Als je dan natuurlijk een kindje hebt gekregen met een afwijking waar je 3% kans op hebt, dan troost die gedachte je nu niet meer.

Maar ondertussen zitten we in week 14 en gaat het allemaal nog goed. Mijn buik begint te groeien, mijn brein en mijn handigheid laten het volledig afweten (zwangerschapsdementie en -klunzigheid zijn hier op en top aanwezig, als ze al bestaan) en waren de prenatale controles allemaal goed. Maar toch, bij Briekje zagen ze zijn schisis pas na de geboorte. Ik zal dus maar helemaal gerust zijn als ik dat tweede hummeltje in mijn armen houd.