Toekomstplannen (dju!)

Vandaag stond een (in principe) jaarlijks bezoek aan het schisisteam op de agenda. Een multidisciplinaire raadpleging, waarbij alle betrokken artsen aanwezig zijn. Tandartsen, chirurgen, logopedisten, ... . Briek zat er al een paar dagen mee in zijn maag. Hij bleef erg flink en beweerde dat het hem allemaal niet veel kon maken, maar ondertussen droomde hij er van, bleef hij er over praten en vragen stellen. Na ons bezoekje vandaag, toen we terug naar huis reden viel er een last van schouders, zo hard dat het zelfs zichtbaar was en deed hij een welverdiende dut in de auto (iets wat hij anders zelden tot nooit doet).

Eerste halte: logopediste. EINDELIJK eens goed nieuws. EINDELIJK, na 2 dikke jaren ploeteren was er een duidelijk merkbare vooruitgang. Hij deed het supergoed en het verdict was dus ook positief. Aangezien zijn gehemelte nog niet gesloten is en hij nog met een plaatje werkt, is het natuurlijk verre van perfect. Het plaatje belemmert de spraak en het gaatje zorgt voor nasaliteit, maar afgezien daarvan deed hij het tienduizend keer beter dan vorig jaar bijvoorbeeld. Mama en papa dus übertrots. Het doet deugd om na al die tijd resultaat te zien van hard werken en veel oefenen bij een (bovendien top-) logopediste. Hoera!

Tweede stop: multidisciplinaire raadpleging. Eerst even de oren nagekeken en ook hier goed nieuws onder de zon. Zijn ene buisje zat nog supergoed en deed zijn werk. Het andere buisje zat los en werd verwijderd waarna men kon vaststellen dat zijn trommelvlies terug dicht was en dat er niets van vocht of wat dan ook zat. Dat betekent volgens de dokter dat hij stilaan uit de oorproblemen aan het groeien is en dat nieuwe buisjes niet meer nodig zullen zijn. Hoera 2!

En dan op de grote tandartsstoel. Toen Briek nog een heel klein Briekeltje was, moest mama of papa op die stoel gaan zitten en kwam Briek op de schoot. Daarna sloot een gordijn van specialisten zich rond ons om zich te buigen over de medische afwijking in zijn mondje. Nu is hij groot genoeg om alleen op die stoel te gaan zitten. Heel gek zicht, hoor. In mijn ogen is hij toch ook nog maar een hummeltje van 4 jaar. Dus zit hij daar op die veel te grote stoel, een lamp in zijn ogen en écht, letterlijk, 6 specialisten die opnieuw zich rond hem schaarden en begonnen te kijken en discussiëren. En wij zagen hem niet meer. Superflink doet hij dat dan. Ik had er een foto van willen nemen, echt wennen doet dat beeld niet en als je het niet ziet, kan je je het nauwelijks voorstellen.
Ook daar op die stoel alles goed. Alles zag er uit zoals verwacht en de vooruitgang die hij maakte qua spraak werd vaak aangehaald. Hoera 3!

Toen, plots en voor mij hélemaal en totaal onverwacht werd er plots heel openlijk gesproken over de grote toekomstplannen. Tot nu toe had ik - wanneer mensen me vroeger hoe het met Briek ging en wat er nog te gebeuren stond - altijd heel opgelucht gezegd dat alles goed is nu en dat een volgende operatie nog niet voor lang is. Pas ergens als hij naar de lagere school gaat.
En plots was het daar. De planning. Vanaf het moment dat de chirurge haar eerste woorden uitsprak, voelde ik me kotsmisselijk. "Wow, toch nog een hoop onverwerkte miserie in dat lijf van mij," kon ik alleen maar denken. Mijn keel zat potdicht met een grote krop en ik voelde gewoon al tranen prikken achter mijn ogen. Kots- en kotsmisselijk werd ik. Héél vreemd gevoel, totaal onverwacht, totaal onaangekondigd. Uiterlijk slaagde ik me er op één of andere manier in me rustig te houden en te luisteren. Achteraf vertelde Jorge me dat hij net hetzelfde meemaakte. Ik besefte toen dat de hele historie meer wonden heeft geslagen dan we zelf willen toegeven.

Het is niet dat een operatie er op korte termijn zit aan te komen, maar de planning is gemaakt. Dus anders dan vroeger is het nu geen ver-weg-van-mijn-bed-regenwolk meer, maar een realistische donderwolk boven mijn hoofd. Ze komt. Gelukkig pas in de zomer van 2018. Voor Briek naar de lagere school gaat, moet hij helemaal hersteld zijn. Geen operatie tijdens de lagere school, het moet nog ervoor. Dat is nog vér weg. Gelukkig. Maar het is er. Binnen een jaar moeten we terug naar Leuven en wordt de concrete planning gemaakt, moeten er foto's gepakt worden en voeren we de ernstige gesprekken weer.

Na al die tijd en al die vragen van ons heeft men eindelijk toegegeven dat een herhaling van de vorige operatie - het sluiten van het gehemelte met het slijmvlies van de tandenboog en gehemelte - geen kans op succes kan hebben. Maar, anders dan voorheen, wil men nu niet de zéér ingrijpende tongflapoperatie doen (Weet je nog, die operatie waarbij men zijn tong tijdelijk aan zijn gehemelte hecht zodat die zich hecht aan het gehemelte en zo het gat sluit.). Men gaat het proberen met een wangflapoperatie. Een famflap (of zoiets). Men neemt dan bindweefsel en spierweefsel uit de wang (gedeeltelijk), trekt het door de spleet in zijn tandenboog en hecht het vast aan het gat, terwijl het nog aan de wang gehecht is. Op die manier blijft het doorbloed en is de kans op herstel veel groter. Voor de operatie moet men eerste een aantal tanden trekken die rond de tandenboogspleet zitten. Of ze dat nu in de weken ervoor of tijdens de operatie doen, was niet meteen heel duidelijk.
De operatie klinkt behoorlijk freaky, maar zou minder ingrijpend zijn dan een tongflapoperatie. Ze hebben het pas toegepast op een ander kindje met een moeilijk casus en dat zou goed gewerkt hebben. Ik was al heel blij te horen dat ze uiteindelijk toch afgestapt zijn van hun idee om alles nog eens voor de 3e keer te proberen.
Nu thuis, na een lange dag met andere activiteiten, zie ik alles weer in een ander licht en is het misselijke gevoel al weer weggeëbd. Er blijft enkel nog een weeïg gevoel achter en sluimerende onrust. We moeten nog lang niet denken aan die komende operatie en zorgen er gewoon voor dat we de zomervakantie van 2017 dubbel zo hard genieten.

Laatste halte: aanpassen van het huidige gehemelteplaatje. Snel wat ijzertjes goed trekken zodat het ding weer beter in zijn mond blijft zitten en dat was dat.
Een nieuwe afspraak werd gemaakt voor binnen 3 maanden (begin januari). Dus nu 3 maanden de voetjes in de lucht (en misschien eens langzaamaan toch wat verleden-tijd-materiaal beginnen te verwerken).

Oja, we hebben besloten in het bijzijn van Briek niet over de gemaakte toekomstplannen te praten. Hij is een erg gevoelig kind dat meteen heel wat zorgen oppikt (Nu ligt hij bijvoorbeeld boven in bed alles te verwerken van de dag en heeft dus al veel gehuild) en we willen niet dat hij zich nu al zorgen maakt over iets dat pas binnen 1,5 jaar van belang gaat zijn. Dus als hij in de kamer is, zwijgen we er over. :-)

Schisisgroetjes!
Riet 

Briekbrief

Mijn beste Briek
Mijn zacht eitje
Mijn lieve vriend
Mijn dwarrelend vlindertje met broze vleugels
Mijn bezorgd denkertje
Mijn bolletje


Het is lang geleden dat ik je nog eens een Briekbrief schreef, nu, maar ik wil deze (al kan ik het amper zo noemen) gewoonte niet laten uitdoven. Ik ken je na 4 jaren best al heel wat beter dan vroeger en ik weet nu ergens dat jij deze brieven ooit misschien gaat koesteren. Want zo ben je wel.
Hoe we vroeger -in de nasleep van die heel enge 2 april toen je nog heel nieuwbakken was- van de daken schreeuwden hoe dapper en sterk je wel was, zo beseffen we nu elke dag meer en meer hoe gevoelig je wel bent.

Het lijkt wel alsof je twee kindjes bent. Op momenten dat het er echt op aankomt (in het ziekenhuis bijvoorbeeld) lijk je onverwoestbaar, huil je amper een traan en stel je mama en papa soms meer gerust dan wij jou. Maar op momenten dat je eigenlijk gewoon helemaal kind mag zijn, stroom je over van bezorgdheden. Je denkt nu al aan je leven wanneer je zelf centjes moet verdienen, je ziet in bijna àlles een potentieel gevaar voor Tjeu en weegt altijd de risico's af voor je ergens aan begint. Je smijt je zelden zomaar in het avontuur. Ik kan op sommige momenten je irreële angsten bijna ruiken en de tranen staan je snel in de ogen. Van verdriet, maar evengoed van ontroering. Je bent 4 jaar en zit stiekem te huilen bij een droeve aflevering van Pokemon, je had een zichtbare krop in je keel en natte ogen wanneer je je langverwachte groooooote bed kreeg voor je verjaardag, je zegt meer dan genoeg altijd datgene waar wij op dat moment nood aan hebben en toen ik vertelde dat ik weer begon met werken heb je wel tien keer gezegd dat "je me dan niet gaat missen, hoor".  En ik hoorde gewoon dat je niet enkel mij, maar ook jezelf probeerde gerust te stellen. Een zacht eitje.
Dat vind ik mooi aan je, lieve Briekel, al wens ik soms gewoon dat je wat meer Tjeuheid in je had. Dan zou je heerlijk onbezonnen door de dag dartelen en wolkjes positiviteit in het rondstrooien met zotte uitspraken, grappige dansjes en knotsgekke beslissingen.

Ik vraag me soms af of dit is hoe je bent, Briek, helemaal zoals je bedoeld bent. Hoe zou je geweest zijn als je niet zo dapper MOEST zijn? Hoe zou je zijn als je niet al die tijd bij de dokter, in het ziekenhuis en bij de logopediste moet doorbrengen? Hopelijk net zoals nu, want het lijkt me niet fijn dat dit nu al heeft beïnvloed wie je bent. God only gives you what you can handle.

Nu de grote vakantie eindigt, ben ik blij dat je weer naar school kan gaan. Dat je weer op regelmatige tijdstippen naar  de logopediste mag gaan trouwens ook. Want de laatste tijd heb ik wat meer moeite om je te verstaan én dat vind ik, als je mama, niet fijn! In oktober moeten we weer naar Leuven. Papa zei me daarstraks dat het misschien wel goed is.. ook met plaatje spreek je niet meer zo mooi. Maar doe het maar op jouw tempo, vriendschap, we gaan dat hier niet forceren, he.

Bolletje, we hebben het lang niet slecht getroffen, he? Ik hoop dat je, ondanks je berekende kantje, toch ook als een 4-jarige van het leven kan genieten. En maak je maar niet teveel zorgen om je kleine broer. Onze Tjeu trekt zijn plan wel.

Wees maar gewoon kind.
Nu kan het nog.


Dikke zoen

Je mama 

De wieltjes van Briekland

Het is van januari geleden dat we nog eens update geplaatst hebben op onze blog. Dat komt ook gewoon omdat alles op wieltjes loopt in Briekland (Ken je het nog, Catho? ;-) ).
De zwarte wolken van vorig jaar - het is al meer dan een jaar geleden dat Briek werd geopereerd - zijn bijna verdwenen en hangen buiten ons gezichtsveld dreigend te wezen. We laten de hele historie niet te hard meer aan ons hart komen, het is immers zeker dat we tot aan de lagere school safe zitten wat operaties betreft (Maar zeg nooit nooit en wees nooit te zeker, zeker?) dus we kunnen ook wel gewoon even zorgeloos genieten! Hij gaat in september immers (nog maar) naar de 2e kleuterklas.

Oké, er zijn nog steeds die 3-maandelijkse controles in Leuven en ook de 2 sessies logopedie per week, maar ook dat gaat eigenlijk best goed. We hebben zelfs een controle kunnen skippen omdat we vonden dat het zo vlot verliep met het gehemelteplaatje dat we zelf de orthodont in Leuven contacteerde met onze uitstelvraag. En zij is echt een aangename en redelijke vrouw!
Briek doet ook echt zijn best bij de logopedie en wonder boven wonder... we beginnen toch wel stilaan enkele verbeteringen te merken. Dat hij nooit of te nimmer spontaan "papa" zal zeggen, maar altijd zal blijven hangen op "kaka", daar hebben we ons al bij neergelegd. Maar we merken wel dat er op andere vlakken wat vooruitgang is. Zo weet hij wel goed wanneer hij echt goed moet opletten op hoe hij iets zegt. Voorbije donderdag moesten we dus wel weer op controle bij de Leuvense orthodonte en toen zij vroeg wie zijn plaatje 's avonds uit deed, antwoordde hij supermooi: "Mama en PaPa." Zonder dat we hem er op hadden gewezen, wist hij zelf dat dit hét moment was. De orthodonte was vol lof over hem op dat moment. :-)
Momenteel is hij aan het oefenen op de woorden 'vier' en 'vijf'. Als hij er niet op let, spreekt hij die woorden volledig door de neus uit waardoor je dus iets krijgt als 'ffffgggier' en 'ffgggijggg'. Maar tegenwoordig gaat dit beter en beter.

Het gehemelteplaatje wordt door hem goed verdragen. Elke dag gaat het in en 's avonds weer uit. Hij vindt zelfs de corega (gebitslijm) niet lastig meer. Laatst zei hij zelf: "Ik lust graag Corega!" Zonder plaatje blijft er nog wel eens wat eten tussen neus en mond vastzitten en dan versta je hem ook echt wel veel minder goed. Maar in tegenstelling tot vorig jaar voor de operatie is het plaatje nu een welgekomen vriend.

Bovenal is Briek is echt gewoon een 4-jarige jongen. Met uitspraken van een 4-jarige ("Mama, waarom zijn wij nog niet getrouwd?"), met woordjes van een 4-jarige ("Ik ben een stuntmagia!") en met kuren van een 4-jarige ("BOMMETJEUH!"). Hij wordt wilder en speelser en vooral echt jongensachtiger. Supertrots op zijn kleine broer, die hij in september mee naar school mag nemen. Ik kan de ochtenden al niet meer tellen dat hij vroeg: "Gaat Tjeu vandaag mee naar school?"
Hij houdt van fietsen en wil het liefst zoveel mogelijk zelf met zijn fiets overal heen rijden. Hij fietste al naar moeke en vake (heen én terug), wat toch een 10 kilometer is samen en hij fietste met papa al eens 15 kilometer op een dag. Maar zijn ultieme hobby is voetbal. Je moet maar eens zien hoe hoog hij kan trappen.

Dus nu kunnen we gewoon lekker genieten van de vakantie, in het najaar moeten we terug naar Leuven voor een multidisciplinaire raadpleging. Als daar alles goed is, heeft de orthodonte ons beloofd dat die 3-maandelijkse tussenperiodes tussen controles wel eens kunnen verlengd worden.

De zon schijnt op ons pad.
Schuss! 

Mijn moeke.

Enkele dagen geleden is Briek alweer 4 jaar geworden. Ik sta op die dag altijd terug stil bij zijn geboorte, vaak ongewild of zonder dat ik het doorheb. Een erg heftige dag en eigenlijk ook eentje zonder blije herinneringen. Vreemd om te moeten beseffen, zeker als je ziet wat voor prachtig kind onze Briek nu is. We hadden toen potverdikke op de tafels moeten staan dansen!!

Ik probeer het hele zaakje steevast ook keihard te relativeren. Ik volg verhalen van mensen die heel wat hardere slagen van het leven moeten incasseren en die dat ook doen. Omdat het moet en omdat er nooit een keuze wordt gegeven. In het licht van zo'n gebeurtenissen dank ik het leven, God, mijn lichaam en alles en iedereen voor het geluk en het geplaveide pad dat voor mijn voeten wordt uitgerold. Ik heb alleen maar te wandelen, rechtdoor en zelfs nog zonder klimmen of dalen. Hoogstens wat vals plat.

Toch kan ik op andere momenten ook best trots zijn op hoe we met zijn allen alles hebben aangepakt, vanaf dag 1. We werden meteen omringd door de hulpeloosheid en onbekwaamheid van de mensen op wie we eigenlijk moesten kunnen vertrouwen. Maar vanaf dag één maakten we met zijn allen, Jorge, Briek, ik, maar ook de mensen rondom ons gewoon de klik. We gingen ervoor. Ik weet nog precies hoe Jorge naar huis ging en het hele internet afspeurde naar info, zodat we de volgende dag zélf onze problemen konden oplossen en na amper 24 uur meer wisten over schisis dan de hele afdeling materniteit en de kinderarts samen.
We hebben toen niets moeten aanvaarden. Een uurtje of twee goed huilen en dan hop! In galop!

Het is niet nodig me af te vragen waar ik die kracht vandaan haal. Het antwoord wist ik altijd al. Een tijdje geleden stuurde mijn lieve moeke me een mailtje met de vraag of ik eens een tekst van haar wou nalezen. Ze wilde meedoen aan een schrijfwedstrijd. Het onderwerp?

Hoe leef jij met reuma?
Hoe pak jij je dag aan om er ten volle van te genieten, ondanks de reuma?
Wat zijn jouw geheime tips om met een lach de dag door te komen en het leven te plukken?

Ik had de tekst nog niet gelezen, maar ik wist al dat ie krachtig zou zij. Want dat is hoe ik ons moeke ken. Krachtig! Met een incasseringsvermogen waar je naar opkijkt.
Ze heeft toen niet gewonnen, maar ik vind dat ik die tekst toch eens naar buiten mag brengen. En dan weet ik het wel. Ik kan nog wel wat slagen incasseren, het is me met de paplepel ingegoten!

Dertig jaar is er intussen voorbij, het lijkt wel een vingerknip. Ik ben moeder van vier dochters, oma van acht kleinkinderen en heb een hele rugzak vol levenservaring. Maar in die rugzak zit ook nog steeds dezelfde ziekte, reumatoïde artritis.

Dertig jaar, een lange weg met veel ups en downs. Ik moet toegeven: misschien met toch iets meer downs. Periodes van pijn en onmacht, tijden geplaagd door de grillen van het “RA-beest”, wanhopig trachtend me onder de knoet te houden. Maar hoe hevig dat beest zich ook verweert, er is altijd dat ene stemmetje in mij dat zegt niet in zijn muil te lopen maar voort te vechten. Soms hoor ik dat stemmetje niet en is mijn vechtlust ver te zoeken, toch is er altijd iets in mij geweest dat mij moed gaf om op zoek te gaan naar dingen die de moeite waard zijn in mijn leven. Altijd op zoek naar dat ene lichtpuntje.

Een groot lichtpunt voor mij was zeker  de eerste keer grootmoeder worden. Plots waren daar de kinderen van mijn kinderen, een heel nieuwe generatie. Ik ervaarde het als een verrijking in mijn leven die mijn kijk op mijn ziekte in een heel ander daglicht plaatste. Zo ging ik op zoek naar uitdagingen en  wilde ik het negatieve nog meer kunnen omzetten in iets positief.  Ik vond bijvoorbeeld  mijn weg naar het mee besturen van een zelfhulpgroep voor patiënten met reumatoïde artritis. Dit kan dat lelijke RA-beest mij niet meer afpakken!  Op die manier kan ik mijn eigen ervaringen, maar ook mijn wil om anderen te helpen - op welke manier dan ook- overzetten in iets waardevols.

Door de jaren heen heb ik veel moeten opgeven. Leuke dingen die nu eenmaal niet meer terug komen, omdat het eenvoudigweg niet meer lukt. Of ik spijt heb? Soms knaagt het wel maar dan besef ik dat er duizend andere dingen voor in de plaats gekomen zijn. Elke deur die je sluit, opent een andere; voor elke weg die je niet kan nemen, is er een alternatief. Spijt is misschien ook niet het juiste woord. Wie kiest er immers zelf voor deze “bondgenoot”? De leuke dingen die ik nu niet meer kan, blijven voor altijd mooie herinneringen om met een warm hart aan terug te denken. En dat kan me ook deugd doen.

Ik heb mijn weg gevonden naar het genieten van kleine dingen. Een eerste lach van een nieuwe baby, een dochter gelukkig zien bij de aankoop van een huisje, een hartverwarmend gesprek met één van mijn kleinkindjes. Genieten van merels, mezen en tortelduiven in onze tuin strijdend voor de lekkerste graantjes uit het voederhuisje. Even de natuur in voor een snelle portie gezonde lucht samen met man, kinderen of vrienden. Een leuke stad bezoeken (op een sukkeldrafje), een heerlijk dinertje bij kaarslicht, een ontspannende film op tv, de laatste zomerzon op mijn huid terwijl ik op ons terras nip van een wijntje en een boek doorblader … . Het zijn maar een klein aantal zaken die het RA-beest niet van me kan wegnemen! Het is mijn kracht om de grote waarde in die kleine momentjes te erkennen en om er ten volle van te genieten.

Mijn misvormde handen kan ik niet wegsteken. Mijn wankele, onzekere manier van stappen ook niet. Aan starende blikken van mensen ben ik ondertussen gewend geraakt. RA is een deel van mijn leven maar het heeft mijn bestaan en persoonlijkheid niet overgenomen. Het is een reiziger die met me meegaat, overal waar ik ga. De ene keer loopt hij vlak voor mij en kan ik hem niet voorbij, doet hij me vertragen; de andere keer loopt hij vlak achter me en is hij degene die moet luisteren; vaak stappen we ook zij aan zij en is het in een soort van ‘overleg’ dat we aangaan. Dat betekent dat ik luister naar hem en dat ik rust neem als het me geëist wordt door hem. Op die manier heb ik nadien weer voldoende kracht om wél te doen waar ik zin in heb. Geven en nemen eigenlijk. Na al die jaren heb ik geleerd dat het goed voor me is om te luisteren naar mijn eigen lichaam. Of ik dit nu goed vind of niet. Want als ik naar hem luister, luistert het RA-beest ook naar mij.

Ik heb mijn ziekte aanvaard en het een plaats gegeven in mijn leven. Ik ben niet alleen moeder, echtgenote en grootmoeder maar ook iemand met eigen interesses, een mening, ideeën. En het blijft Greet, niet de RA, die dan spreekt. En daarvoor heb ik bewust gekozen: reumatoïde artritis krijgt me niet klein.