Vandaag moesten we opnieuw naar Leuven voor een multidisciplinaire raadpleging (MR). We zijn net terug. Er was ons verteld dat op deze dag de datum voor de volgende operatie zou worden vastgelegd. Best een belangrijke dag dus.
Uiteindelijk is het vooral een nogal vreemde raadpleging geworden. Een datum hebben we nog niet, voorlopig. Al kan daar deze week verandering in komen, maar niets is zeker op dit moment.
Zoals elke MR moest Briek eerst bij de logopediste gaan tonen wat hij allemaal al kan en hoeveel hij geëvolueerd is. Deze keer niets dan goed nieuws. Na het maandenlange gesukkel met het gehemelteplaatje dat maar niet op de juiste manier wou blijven zitten, is het eindelijk de juiste kant op gegaan. Het plaatje zit vast en blijft vast en Briek boekt terug vooruitgang. Ze waren vol lof! Super wel, hij oefent ook echt hard en we merken dat nu hij groter is, hij veel "leerbaarder" is en dat al dat werken effectief ergens toe leidt. Alleen jammer dat hij de transfer van alles wat hij bij de logopediste nog niet altijd in het echte leven gebruikt. Soit, maar niks om over te klagen momenteel.
Bij de eigenlijke MR werd er eerst door 5 verschillende dokters in zijn mond gekeken, zijn oren werden nagekeken en ook zijn gebit kreeg een onderzoekje. Zijn oren waren niet helemaal in orde, er zat terug wat vocht achter en zijn buisjes waren (zo goed als) weg. Dat wordt nu opgevolgd om te zien of er ooit toch opnieuw buisjes moeten komen.
Zijn gebit zag er goed uit, hij heeft ondertussen al bijna 2 "grote mensentanden". We hoorden dan dat er al wat gefeseld werd over tanden trekken. Ik hoorde dingen als "de 61 dan? en de 62? Of alleen de 61?" Dit ter voorbereiding van de operatie die - zo dachten we nog altijd - vandaag wordt ingepland.
En dan komt de uitleg van de professor. Ze heeft eerst kort uitgelegd welke operatie een mogelijkheid is om te doen. We weten ondertussen dat Briek een speciaal gevalletje is en dat een gewone operatie, waarbij het weefsel van zijn gehemelte wordt gebruikt om het gat in dat gehemelte te sluiten, geen succes heeft op slagen. Dat is ondertussen ook al 3 keer geprobeerd.
Er wordt dus gedacht aan een sluiting van het gehemelte met een stuk wang. Dat stuk wordt dan losgesneden uit zijn wang en tussen de spleet in zijn tandenboog (want die is ook gespleten) getrokken om daarna vast te hechten over het gat. Op die manier blijft het flapje wang doorbloed, want het hangt nog vast met een stukje aan de wang en kan het sneller genezen.
Maar. Er is een maar. Ik hoorde al aan de manier van hoe de prof het allemaal uitlegde dat ze eigenlijk zelf niet zo zeker was. Vorige keer waren ze allemaal veel positiever over deze optie.
Aangezien het goed doorbloede stukje wang wordt gehecht aan slecht weefsel van het gehemelte, is de kans nog altijd erg groot dat de aanhechting toch niet wil lukken en dat het flapje niet vastgroeit over het gat. Hmm... ineens klinkt dat toch niet ZO goed. Er werden weer wat uitspraken gedaan waar ik koude rillingen van krijg: "We verliezen alleen wat tijd als het niet lukt. - Als het niet zou lukken, kunnen we wel niets extra kapotmaken en komt er geen nieuwe littekenweefsel, dus dat is dan eigenlijk niet zo erg." Dat kan allemaal heel waar zijn vanuit chirurgische oogpunt, maar ik vind dat veel te weinig patiëntgericht gedacht. Er wordt niet nagedacht over de emotionele consequenties van zo'n operatie voor de patiënt. Maar goed, daar heb ik al eens over gezaagd.
De operatie niet doen omdat er toch niet bijzonder veel kans is op slagen, betekent een veel zwaardere tongflapoperatie doen op de leeftijd van ongeveer 12 jaar. Deze kan pas dan omdat de patiënt dan heel bewust moet kunnen meewerken, aangezien zijn tong twee weken wordt vastgehecht aan zijn gehemelte. Dat wil ook zeggen dat we nog meer dan 6 jaar moeten aanmodderen met dat verdomde gehemelteplaatje. Bovendien is dat nadelig voor de operatie van de tandenboog, die rond 10 jaar gaat gebeuren. Geen van beide opties zijn dus aantrekkelijk en je zou eigenlijk voor niks kiezen.
Dus, wat stellen ze voor? Een second opinion van de Paus van de Gehemeltesluitingen uit Groot-Brittanië! Blijkbaar is er in Engeland een zeer succesvolle chirurg die ondertussen al 71 jaar is waar onze chirurg een opleiding bij gevolgd heeft. Hij gaat nu overal helpen bij moeilijke operaties. Onze chirurge ziet dus nu geen andere optie dan zijn mening te vragen over de wangoperatie. Het gaat bovendien nog verder, want ze gaat hem vragen of hij naar België wil komen om Briek te opereren als hij gelooft dat deze operatie kans op slagen heeft. De man heeft een eigen website.. die heb ik hier ook gezet.
http://www.sommerlad.co.uk/index.html
Toch echt wel straf dat Briek zijn gehemelte ondertussen zo'n moeilijke zaak is geworden dat ze het in Leuven zelf eigenlijk niet meer weten. Heel bemoedigend was de dag vandaag niet, vond ik. Beide opties hebben heel wat nadelen, maar ik ga proberen om van alles vooral de positieve kanten te zien. Wanneer alles wat gezakt is en ik die terug kan onderscheiden.
Deze week worden we opgebeld met het advies van prof. Sommerlad en wordt er - indien een ja - een datum ingepland. In december moeten we opnieuw naar een multidisciplinaire raadpleging om alles nog eens op te volgen.
We weten momenteel niet veel, maar één ding is heel zeker: we zijn er nog laaaaaaang niet.
Uiteindelijk is het vooral een nogal vreemde raadpleging geworden. Een datum hebben we nog niet, voorlopig. Al kan daar deze week verandering in komen, maar niets is zeker op dit moment.
Zoals elke MR moest Briek eerst bij de logopediste gaan tonen wat hij allemaal al kan en hoeveel hij geëvolueerd is. Deze keer niets dan goed nieuws. Na het maandenlange gesukkel met het gehemelteplaatje dat maar niet op de juiste manier wou blijven zitten, is het eindelijk de juiste kant op gegaan. Het plaatje zit vast en blijft vast en Briek boekt terug vooruitgang. Ze waren vol lof! Super wel, hij oefent ook echt hard en we merken dat nu hij groter is, hij veel "leerbaarder" is en dat al dat werken effectief ergens toe leidt. Alleen jammer dat hij de transfer van alles wat hij bij de logopediste nog niet altijd in het echte leven gebruikt. Soit, maar niks om over te klagen momenteel.
Bij de eigenlijke MR werd er eerst door 5 verschillende dokters in zijn mond gekeken, zijn oren werden nagekeken en ook zijn gebit kreeg een onderzoekje. Zijn oren waren niet helemaal in orde, er zat terug wat vocht achter en zijn buisjes waren (zo goed als) weg. Dat wordt nu opgevolgd om te zien of er ooit toch opnieuw buisjes moeten komen.
Zijn gebit zag er goed uit, hij heeft ondertussen al bijna 2 "grote mensentanden". We hoorden dan dat er al wat gefeseld werd over tanden trekken. Ik hoorde dingen als "de 61 dan? en de 62? Of alleen de 61?" Dit ter voorbereiding van de operatie die - zo dachten we nog altijd - vandaag wordt ingepland.
En dan komt de uitleg van de professor. Ze heeft eerst kort uitgelegd welke operatie een mogelijkheid is om te doen. We weten ondertussen dat Briek een speciaal gevalletje is en dat een gewone operatie, waarbij het weefsel van zijn gehemelte wordt gebruikt om het gat in dat gehemelte te sluiten, geen succes heeft op slagen. Dat is ondertussen ook al 3 keer geprobeerd.
Er wordt dus gedacht aan een sluiting van het gehemelte met een stuk wang. Dat stuk wordt dan losgesneden uit zijn wang en tussen de spleet in zijn tandenboog (want die is ook gespleten) getrokken om daarna vast te hechten over het gat. Op die manier blijft het flapje wang doorbloed, want het hangt nog vast met een stukje aan de wang en kan het sneller genezen.
Maar. Er is een maar. Ik hoorde al aan de manier van hoe de prof het allemaal uitlegde dat ze eigenlijk zelf niet zo zeker was. Vorige keer waren ze allemaal veel positiever over deze optie.
Aangezien het goed doorbloede stukje wang wordt gehecht aan slecht weefsel van het gehemelte, is de kans nog altijd erg groot dat de aanhechting toch niet wil lukken en dat het flapje niet vastgroeit over het gat. Hmm... ineens klinkt dat toch niet ZO goed. Er werden weer wat uitspraken gedaan waar ik koude rillingen van krijg: "We verliezen alleen wat tijd als het niet lukt. - Als het niet zou lukken, kunnen we wel niets extra kapotmaken en komt er geen nieuwe littekenweefsel, dus dat is dan eigenlijk niet zo erg." Dat kan allemaal heel waar zijn vanuit chirurgische oogpunt, maar ik vind dat veel te weinig patiëntgericht gedacht. Er wordt niet nagedacht over de emotionele consequenties van zo'n operatie voor de patiënt. Maar goed, daar heb ik al eens over gezaagd.
De operatie niet doen omdat er toch niet bijzonder veel kans is op slagen, betekent een veel zwaardere tongflapoperatie doen op de leeftijd van ongeveer 12 jaar. Deze kan pas dan omdat de patiënt dan heel bewust moet kunnen meewerken, aangezien zijn tong twee weken wordt vastgehecht aan zijn gehemelte. Dat wil ook zeggen dat we nog meer dan 6 jaar moeten aanmodderen met dat verdomde gehemelteplaatje. Bovendien is dat nadelig voor de operatie van de tandenboog, die rond 10 jaar gaat gebeuren. Geen van beide opties zijn dus aantrekkelijk en je zou eigenlijk voor niks kiezen.
Dus, wat stellen ze voor? Een second opinion van de Paus van de Gehemeltesluitingen uit Groot-Brittanië! Blijkbaar is er in Engeland een zeer succesvolle chirurg die ondertussen al 71 jaar is waar onze chirurg een opleiding bij gevolgd heeft. Hij gaat nu overal helpen bij moeilijke operaties. Onze chirurge ziet dus nu geen andere optie dan zijn mening te vragen over de wangoperatie. Het gaat bovendien nog verder, want ze gaat hem vragen of hij naar België wil komen om Briek te opereren als hij gelooft dat deze operatie kans op slagen heeft. De man heeft een eigen website.. die heb ik hier ook gezet.
http://www.sommerlad.co.uk/index.html
Toch echt wel straf dat Briek zijn gehemelte ondertussen zo'n moeilijke zaak is geworden dat ze het in Leuven zelf eigenlijk niet meer weten. Heel bemoedigend was de dag vandaag niet, vond ik. Beide opties hebben heel wat nadelen, maar ik ga proberen om van alles vooral de positieve kanten te zien. Wanneer alles wat gezakt is en ik die terug kan onderscheiden.
Deze week worden we opgebeld met het advies van prof. Sommerlad en wordt er - indien een ja - een datum ingepland. In december moeten we opnieuw naar een multidisciplinaire raadpleging om alles nog eens op te volgen.
We weten momenteel niet veel, maar één ding is heel zeker: we zijn er nog laaaaaaang niet.
1 opmerking:
Als het niet om jullie verhaal ging, zou ik dit niet kunnen geloven. Er wordt zo met jullie en met Briek gesold,... Daar kan ik kwaad om worden. Afwachten wat die prof. uit Engeland zegt maar weer. Probeer dit alles even van je af te schudden of roep maar eens goed als het je allemaal te hoog zit. Jullie samen zijn zo ongelooflijk sterk! Chapeau maar weer. Wij kunnen niet veel meer doen dan duimen en kaarskes branden helaas.
Lieve & Werner
Een reactie posten