Vandaag stond er een grote controle op de planning bij het schisisteam in Leuven. Briek is 6 geworden en dan wordt hij verwacht bij elk lid van het team: tandarts, orthodont, logopediste, audiologe, NKO-artsen en psycholoog. We hadden van kennissen met een kind van Briek zijn leeftijd en met schisis al vernomen hoe zo een dag gaat en we hadden Briek ook al voorbereid. Maar zoals dat gaat in ons schisisverhaal gaat niks zoals gepland.
Het begin was goed. We waren ruim op tijd (jeuj voor het verkeer), we mochten mooi op tijd binnen bij de eerste afspraak (jeuj voor planning) en toen brak de chaos aan. De orthodontie-afspraak moest tegen hoog tempo want de stoel was bijna bezet. Foto's trekken, plasticine afdrukken maken van zijn mond, nog meer foto's trekken, speeksel opvangen en dan nog een paar keer 3 verdiepingen heen en weer lopen met de trap (dokters zijn snel!) . Toen kwam de eerste buikpijn en bijna tranen. Geen tijd om stil te staan want meteen daarna naar de audioloog en de logopediste. Oefeningen doen en nog snel een filmpje maken. Toen kwam de acute buikpijn en heel veel overgeefsel. Het filmpje werd gecanceld. Briek zag lijkbleek en we eindigden ergens op de vloer in een ziekenhuisgang. Nog meer braken, veel buikpijn. Gelukkig waren we niet alleen en heeft de logopediste ons geweldig geholpen. Een zakje, water, het zakje mee vasthouden tijdens het overgeven en ons tussen de afspraken moffelen.
We werden dan versneld binnen gelaten hij het multidisciplinaire team voor de bespreking van de resultaten. De afspraak met de psychologe werd ook geannuleerd. Er werd nog weinig gekeken in Briek zijn mond, des te meer ontsmettingsmiddel op de handen gesmeerd en veel nieuws verteld.
Ik had zo uitgekeken naar deze afspraak. De laatste in een lange, intense rij en daarna misschien wel 1 jaar RUST. Zo ging het bij de andere kindjes die we kennen.
Maar Briek is niet zoals de andere kindjes. Uit de foto's bleek dat Briek heel snel aan het wisselen is en dat de volgende operatie in het zicht komt. De bottransplantaties in zijn bovenkaak moeten gebeuren voor het doorkomen van de hoektanden. Voor die operaties (Ze doen er 2. Een voor de linkerkant en 1 voor de rechterkant.) moet hij een expansiebeugel krijgen om zijn bovenkaak te verbreden. Dit voor 9-12 maanden. Aangezien de operatie niet lang mogen uitgesteld worden moeten we daar nu dus mee beginnen. 4 februari wordt de beugel aangemeten. Dan elke 6 weken bijstellen in Leuven en dan waarschijnlijk kerstvakantie 2019 operatie 1. 3 maanden later operatie 2. Binnen 1,5 jaar zou alles weer achter de rug zijn. Dikke kak. Niks rust. Gewoon doorgaan.
Met een kind dat zo getraumatiseerd is dat ie alles onderkotst. Want eens we in de auto zaten was heel de acute kots- en buikpijnepisode weg (en het was echt erg). Met een mama en een papa die moe zijn. Schisismoe. Leuvenmoe. En nu moeten we nadenken over overuren, zorgverlof, opvang en -vooral- ons kind zo psychisch gezond en gelukkig mogelijk door dit alles loodsen.
Het begin was goed. We waren ruim op tijd (jeuj voor het verkeer), we mochten mooi op tijd binnen bij de eerste afspraak (jeuj voor planning) en toen brak de chaos aan. De orthodontie-afspraak moest tegen hoog tempo want de stoel was bijna bezet. Foto's trekken, plasticine afdrukken maken van zijn mond, nog meer foto's trekken, speeksel opvangen en dan nog een paar keer 3 verdiepingen heen en weer lopen met de trap (dokters zijn snel!) . Toen kwam de eerste buikpijn en bijna tranen. Geen tijd om stil te staan want meteen daarna naar de audioloog en de logopediste. Oefeningen doen en nog snel een filmpje maken. Toen kwam de acute buikpijn en heel veel overgeefsel. Het filmpje werd gecanceld. Briek zag lijkbleek en we eindigden ergens op de vloer in een ziekenhuisgang. Nog meer braken, veel buikpijn. Gelukkig waren we niet alleen en heeft de logopediste ons geweldig geholpen. Een zakje, water, het zakje mee vasthouden tijdens het overgeven en ons tussen de afspraken moffelen.
We werden dan versneld binnen gelaten hij het multidisciplinaire team voor de bespreking van de resultaten. De afspraak met de psychologe werd ook geannuleerd. Er werd nog weinig gekeken in Briek zijn mond, des te meer ontsmettingsmiddel op de handen gesmeerd en veel nieuws verteld.
Ik had zo uitgekeken naar deze afspraak. De laatste in een lange, intense rij en daarna misschien wel 1 jaar RUST. Zo ging het bij de andere kindjes die we kennen.
Maar Briek is niet zoals de andere kindjes. Uit de foto's bleek dat Briek heel snel aan het wisselen is en dat de volgende operatie in het zicht komt. De bottransplantaties in zijn bovenkaak moeten gebeuren voor het doorkomen van de hoektanden. Voor die operaties (Ze doen er 2. Een voor de linkerkant en 1 voor de rechterkant.) moet hij een expansiebeugel krijgen om zijn bovenkaak te verbreden. Dit voor 9-12 maanden. Aangezien de operatie niet lang mogen uitgesteld worden moeten we daar nu dus mee beginnen. 4 februari wordt de beugel aangemeten. Dan elke 6 weken bijstellen in Leuven en dan waarschijnlijk kerstvakantie 2019 operatie 1. 3 maanden later operatie 2. Binnen 1,5 jaar zou alles weer achter de rug zijn. Dikke kak. Niks rust. Gewoon doorgaan.
Met een kind dat zo getraumatiseerd is dat ie alles onderkotst. Want eens we in de auto zaten was heel de acute kots- en buikpijnepisode weg (en het was echt erg). Met een mama en een papa die moe zijn. Schisismoe. Leuvenmoe. En nu moeten we nadenken over overuren, zorgverlof, opvang en -vooral- ons kind zo psychisch gezond en gelukkig mogelijk door dit alles loodsen.
2 opmerkingen:
Goed dat je dit alles wat van je af kan schrijven. Hopelijk kunnen jullie he snel een plaatsje geven. Zorg tegen die tijd maar voor een lege vriezer want al kunnen we niet veel doen, voor soepen en zo, kunnen we wel zorgen. Dikke knuffel voor jullie allemaal.
Werner en Lieve
Ook al kennen we elkaar nauwelijks (diersporenreis roemenie) toch leef ik met jullie mee en heb zó te doen met jullie dappere ridder en zn hofhouding! Sterkte!
Een reactie posten