vrijdag 24 februari 2012

Het zorgtraject

Om jullie (en ons) een beeld te geven van het zorgtraject dat we met Briek moeten doorlopen, lijst ik het hier even op. Op de website van het schisisteam in Leuven kan je een mooi schema hiervan downloaden. http://www.uzleuven.be/schisisteam/dubbelzijdige-lip-en-verhemeltespleet (Klik op zorgtraject.)

Dit zorgtraject is de basis. Sowieso moeten we nog verder opgevolgd worden in Leuven in verband met het gehoor van onze Briek. Hoeveel tandarts- en doktersbezoeken er zijn, dat valt helemaal niet te voorspellen.

Zorgtraject "Bilaterale lip-, kaak- en verhemeltespleet"

0 weken:
- eerste contact met het schisisteam
- consult menselijke erfelijkheid
- voedingsadvies
- orthodontie

3 maanden:

- sluiting van de eerste lip (links)
- sluiting harde gehemelte (links)
- plaatsen trommelvliesbuisjes

5 maanden:
- sluiting van de tweede lip (rechts)
- sluiting harde gehemelte (rechts)

1 jaar:

- sluiting zachte gehemelte

2 jaar tot 20 jaar:

- eerste schisisraadpleging - therapieplanning
- nadien jaarlijkse controle
- logopedie -pharynxplastie
- conserverende tandheelkunde

9 jaar
(doorbraak def.tanden):
- Botgreffe tandenboog (bottransplantatie uit heup naar tandenboog)
- orthodontie

16 jaar tot 20 jaar:
- verdere definitieve correcties (neuscorrectie,evt. osteotomie)

Dat is een heel lijstje en ik kan me voorstellen dat ik na een tijdje blindelings naar het ziekenhuis in Leuven kan rijden en dat we de vele uitstapjes en de hele situatie nog gaan vervloeken.
Regelmatig zit ik echt met de vraag waarom dit nu net bij Jorge en mij is gebeurd. Toeval uiteraard, samenloop van omstandigheden. Maar het blijft zo onwezenlijk. Twee prachtige nichtjes, vier prachtige neefjes, ... vreemd hoe het dan plots bij nummertje zeven zo mis ging. Zeven, is dat geen heilig getal? Ik vind het echt echt echt vreemd. Dit is zoiets dat bij iedereen kan gebeuren, maar niet bij ons. En nu krijgt iedereen rond mij baby's met mooie mondjes en wij... .
Al moet ik zeggen dat weinig van die baby's zo'n brede glimlach zullen hebben als mijn zoon. Dat troost mij enorm.

Ik wil meteen trouwens ook meter Liesbeth bedanken voor het prachtige compliment. Volgens haar heeft Briek MIJN lach. Ik heb zelden zo'n mooie woorden gehoord. Echt.

Geen opmerkingen:

Een reactie posten