De Verhalencentrale

 

Het is 12 januari 2012 als mijn leven voorgoed verandert. Wacht, mijn leven, zeg ik. Ik bedoel misschien meer mezelf, mijn kijk op dat leven, mijn voorkeur, mijn gevoel voor schoonheid, mijn hoop in de toekomst, mijn idee over het zijn. Mijn beleving van... de liefde.

Het is de aanblik van het kleine hoofdje dat een aardverschuiving met zich meebrengt. Ik ben er zeker van, net op het moment dat ik dit wonderlijke kind het leven schenk, gebeurt er ergens op de wereld het onmogelijke. Ik weet niet waar, ik weet niet hoe en ik zal het nooit ontdekken. Maar ik voel het, in elke vezel van mijn lijf, nagloeiend van de arbeid. Ik voel het in mijn leeggelaten ballonbuik, ik voel het in mijn slaperige benen, ik voel het in het lijfje dat op mijn borst wordt gelegd:

Ergens is een klein wonder geschied.

Het kindje dat zonet als een vrucht uit de moederboom werd geplukt, heeft dit veroorzaakt. Ik geloof niet dat iemand anders in de kamer zich van dit moment bewust is geweest, of het was misschien zoiets als een kleine rilling langs de ruggengraat, een milde bries door de haren of een plotse fluittoon in het linkeroor. Heel even waan ik mij in een nieuw universum, het universum van hem en mij, van het kind en mij. Maar als ik mijn blik afwend naar de vader van dit schepseltje, zie ik meteen dat er niet enkel een milde verschuiving binnen dit heelal heeft plaatsgevonden, maar dat de man naast mij voor altijd een andere zal zijn.

We kijken samen voor het eerst naar het kleine gezichtje. Het is op dat moment dat het begrip schoonheid opnieuw wordt vormgegeven in ons brein. Alle verbindingen met dit concept die we voor dit ontiegelijk vroege uur hadden, worden in één aanblik weggeveegd. Schoonheid is niet langer meer wat de mens ervan maakt. Schoonheid ligt in mijn armen. Het kindje, ons kindje, lijkt niet op het kindje dat een uur eerder hier hulpeloos en geliefd in de armen van een uitgeputte moeder lag, het kindje lijkt nog minder op het kindje dat een uur later, hier, op deze tafel waar moeders geboren worden, het levenslicht zal zien.

Zijn glimlach is groter.
Veel groter.

Dit hier, denk ik, dit hier is wat de wereld nodig heeft. Een gouden jongetje, met een veel te grote glimlach. Om het hart van ons allen te verwarmen.
Ik denk aan het wonder, dat op de andere kant van de wereld zich in de voorbijgaande uren heeft voltrokken.
En ik hoop dat er ergens iemand huilt van geluk.

Geschreven voor 'De Verhalencentrale' van de bib in Turnhout, maart 2021

Oh, Briekerd toch.

Het is ondertussen heel lang geleden dat we hier nog iets plaatsten en er is dus ook al weer heel veel gebeurd in het leven van Briek, in het schisisverhaal. Ik weet niet waarom we niet meer blogden. Misschien was de nood er niet, misschien wordt Briek te zelfbewust en kan hij dus actief mee nadenken over zijn privacy, misschien gaat het leven wel gewoon te snel aan ons voorbij. 

Maar nu had ik graag nog eens geblogd, misschien wel de laatste keer. Wie weet. Het gaat eigenlijk niet zo goed met onze Briek. Dat is niet iets dat we heel open en vrij overal verkondigen, maar ik realiseer me ook dat we in een tijd leven waarin emotionele of psychische gezondheid geen taboe meer zou mogen zijn. 

In april werd Briek nogmaals geopereerd. Ze plaatsen een stukje bot uit zijn heup in zijn kaak, waardoor hij wekenlang pijn had aan heup en mond. Het was een opname mid-coronatijd en het waren niet de 5 beste dagen van ons leven. Het herstel nadien verliep, niet spectaculair moeilijk, niet bijzonder gemakkelijk. Maar na zes weken vloeibare voeding lag het allemaal achter ons en daarmee was de kous af ofzo. 

We zijn al bijna 9 jaar op het schisispad en ik heb gedurende al die jaren de hele boel proberen kapot te relativeren. Het is maar een schisis. Het had ook een hartafwijking of kanker kunnen zijn. Ik heb schaamte gevoeld om in het ziekenhuis op het belletje te duwen omdat we op een afdeling werden opgenomen waar veel ziekere kinderen lagen. Ik heb daar mijn kind de ziel uit zijn lijf laten kotsen omdat me dat 'normaal leek na een operatie' en ik 'de verpleging niet wou storen'.

Ik heb me rot gevoeld, schisismoe. En dat volgde meteen door een berg relativeringsgedachten, allemaal richting dooddoener 'het is maar'. Mensen wijzen ons er ook steeds op dat we ons gelukkig mogen prijzen, want ze kunnen veel en aan Briek zijn lip zie je niet veel. Na 9 jaar kruipt dat in je hoofd. Prijs je gelukkig, het is een aandoening die ze kunnen fiksen. Dat gaat voorbij aan de jarenlange begeleiding en de vele ingrepen die er nodig zijn. En al helemaal aan de mentale impact op het kind.

Ik heb gedweept met woorden als "resilience", veerkracht. 'Kinderen zijn zo veerkrachtig.' Vergis je niet... wij zijn helemaal niet zo sterk als iedereen vermoedt. Maar toch, er zijn veel ergere dingen. 

Realiteit is echter dat dit bij een kind, of toch bij onze Briek, helemaal niet werkt. Wij kunnen ons als ouders nog zo lam relativeren als we willen, Briek zijn realiteit blijft de zijne. Ongeacht voor welke aandoening hij al 9 jaar behandeld wordt. 

Het gaat niet zo goed nu. We konden er niet meteen de vinger op leggen, maar namen wel voorzichtig woorden als depressie in de mond. Briek verloor zijn licht, zijn enthousiasme en verzinkt vaak nog dieper in de zorgelijkheid die hij al zijn hele leven meedraagt. Hier wordt veel gehuild. We maken ons elke dag zorgen. We hebben erge dingen gezegd tegen elkaar, Jorge en ik. "Ik denk dat Briek geen 20 jaar wordt." "Als Briek nu een puber is, dan zou hij misschien wel zelfmoord plegen." 

Ik ben lang blind geweest voor de impact die de schisis van Briek op dit hele gebeuren heeft; dat hoorde bij dat relativeren. Maar nu valt er niks meer te ontkennen. Briek verloor 2 melktanden en reageerde met een soort van post traumatische stress. Angst, tranen, dat is wat alles rond zijn mond met hem doet. 

Daarnaast kan Briek zich NIKS meer herinneren van de opname in Leuven in april. Dat is echt nog niet zo lang geleden. Misschien is het een soort verdediging voor hemzelf. Copingstrategie. 

Schoolwerk zorgt thuis voor tranen, op school werkt hij zich kapot. En dat mag je letterlijk nemen. 

Afstand nemen van familie (vooral online is een ramp), lusteloosheid en dan die vele vele vele tranen. 

Vermoedelijk blijf ik gewoon verder gaan met de hele boel te minimaliseren, voor mezelf. Voor Briek wil ik nu gewoon onbevooroordeeld naast hem staan. Want ze kunnen heel veel, maar mijn kind gelukkig houden, dat kunnen ze (we) niet.  

"Ik vind het niet erg dat ik geboren ben, ik vind het erg dat ik ZO geboren ben."

"Ik hoop ooit terug gelukkig te zijn, ik weet alleen niet of het nog lukt."

Ondertussen zochten we professionele hulp. Zonder schaamte, zonder taboe. We zien hem graag 30, 40, 50 jaar worden. 

Chaos, stress en nieuws dat we niet wilden horen.

Vandaag stond er een grote controle op de planning bij het schisisteam in Leuven. Briek is 6 geworden en dan wordt hij verwacht bij elk lid van het team: tandarts, orthodont, logopediste, audiologe, NKO-artsen en psycholoog. We hadden van kennissen met een kind van Briek zijn leeftijd en met schisis al vernomen hoe zo een dag gaat en we hadden Briek ook al voorbereid. Maar zoals dat gaat in ons schisisverhaal gaat niks zoals gepland.

Het begin was goed. We waren ruim op tijd (jeuj voor het verkeer), we mochten mooi op tijd binnen bij de eerste afspraak (jeuj voor planning) en toen brak de chaos aan. De orthodontie-afspraak moest tegen hoog tempo want de stoel was bijna bezet. Foto's trekken, plasticine afdrukken maken van zijn mond, nog meer foto's trekken, speeksel opvangen en dan nog een paar keer 3 verdiepingen heen en weer lopen met de trap (dokters zijn snel!) . Toen kwam de eerste buikpijn en bijna tranen. Geen tijd om stil te staan want meteen daarna naar de audioloog en de logopediste. Oefeningen doen en nog snel een filmpje maken. Toen kwam de acute buikpijn en heel veel overgeefsel. Het filmpje werd gecanceld. Briek zag lijkbleek en we eindigden ergens op de vloer in een ziekenhuisgang. Nog meer braken, veel buikpijn. Gelukkig waren we niet alleen en heeft de logopediste ons geweldig geholpen. Een zakje, water, het zakje mee vasthouden tijdens het overgeven en ons tussen de afspraken moffelen.

We werden dan versneld binnen gelaten hij het multidisciplinaire team voor de bespreking van de resultaten. De afspraak met de psychologe werd ook geannuleerd. Er werd nog weinig gekeken in Briek zijn mond, des te meer ontsmettingsmiddel op de handen gesmeerd en veel nieuws verteld.

Ik had zo uitgekeken naar deze afspraak. De laatste in een lange, intense rij en daarna misschien wel 1 jaar RUST. Zo ging het bij de andere kindjes die we kennen.
Maar Briek is niet zoals de andere kindjes. Uit de foto's bleek dat Briek heel snel aan het wisselen is en dat de volgende operatie in het zicht komt. De bottransplantaties in zijn bovenkaak moeten gebeuren voor het doorkomen van de hoektanden. Voor die operaties (Ze doen er 2. Een voor de linkerkant en 1 voor de rechterkant.) moet hij een expansiebeugel krijgen om zijn bovenkaak te verbreden. Dit voor 9-12 maanden.  Aangezien de operatie niet lang mogen uitgesteld worden moeten we daar nu dus mee beginnen. 4 februari wordt de beugel aangemeten. Dan elke 6 weken bijstellen in Leuven en dan waarschijnlijk kerstvakantie 2019 operatie 1. 3 maanden later operatie 2. Binnen 1,5 jaar zou alles weer achter de rug zijn. Dikke kak. Niks rust. Gewoon doorgaan.

Met een kind dat zo getraumatiseerd is dat ie alles onderkotst. Want eens we in de auto zaten was heel de acute kots- en buikpijnepisode weg (en het was echt erg). Met een mama en een papa die moe zijn. Schisismoe. Leuvenmoe. En nu moeten we nadenken over overuren, zorgverlof, opvang en -vooral- ons kind zo psychisch gezond en gelukkig mogelijk door dit alles loodsen. 

Vooral NIET aftellen

Nu het einde van het schooljaar nadert, is het begin van onze ziekenhuisopname even onvermijdelijk. Iets wat ik de hele tijd probeer om uit mijn gedachten weg te houden, omdat "het nog heel ver weg is", sluipt meer en meer dichterbij. Ik tel niet af. Ik wil nog niet denken aan die 12e en vooral die 13e juli.

Soms overkomt het me wel, dat ik het relativeren even niet meer in handen heb en dan word ik meteen overspoeld door allerlei duistere gedachten, angsten en dingen die onvermijdelijk zijn maar waarvan ik niet wil dat ze ooit gebeuren. Zoals het meegaan naar de operatiezaal en bij Briek blijven tot hij slaapt. Ik herinner me - na een 10-tal narcoses- nog goed genoeg hoe dat gaat. Het in slaap vallen op zo'n tafel is heel onnatuurlijk en mijn moederinstinct roept dan voortdurend: "Uw kuiken is aan het sterven!" als ik hem bleek zie wegtrekken en slap worden. Het lukt me alleen om rustig te blijven omdat iedereen rond mij doet alsof dit de normaalste zaak van de wereld is. Maar ik ben bang. Alleen al om wéér dat oerinstinct in mij te voelen. Ik ben ook bang om niet sterk te kunnen zijn. Onlangs zei ik het tegen Jorge. Dat ik mijn hele leven al terugval op mijn ouders, die altijd en overal sterke rotsen lijken te zijn, in een woelige zee. Een veilig baken, altijd stabiel. Als zij er zijn is het oké... En nu ben ik zo'n ouder. Nu moet ik zo'n baken zijn voor mijn eigen kind. Kan ik dat eigenlijk wel? Nu Briek veel groter is dan bij de vorige operaties ben ik bang dat hij mijn onzekerheid en mijn eigen twijfels gaat voelen. Gaat het me wel lukken om kalm en vol zelfvertrouwen dingen te doen die ik zelf helemaal niet leuk vind, waar ik zelf enorm tegen op kijk?
En ik ben ook bang voor de tranen en het verdriet van Briek. Verdriet dat na de vorige operatie zo diepgeworteld zat en als grote golven werd gelost. Ik werd er helemaal door weggespoeld. Knuffels en een warme schoot is alles wat ik kan geven. Ik weet het... Dat is genoeg.

In mijn hoofd maak ik nu overlevingsstrategieën op. Soms heel sec en droog. Zoals: niet vergeten te eten tijdens de operatie van Briek. In de ontwaakzaal kan het lang duren. De vorige keren was ik hier niet op voorzien en kostte het me naast moedig en rustig blijven ook best wat moeite om niet van mijn sus te draaien omdat ik al uren niet at. Dus nu: reserves opslaan.
Soms zijn de strategieën flou. Zoals: rustig blijven. Hoe doe je dat in godsnaam?

Op andere dagen relativeer ik me te pletter. "Het komt goed!" - "Na 1 dag gaat hij zich goed voelen!" - "Hij is veel groter en gaat zich ziek eten aan al uw lekkere gemalen kostjes." - "Het had zoveel erger kunnen zijn. Dank God op uw blote knietjes." - "Die Britse chirurg kan er alles van." - "Niet bleten, Riet, het is geen kanker."

En soms, denk ik helemaal niet aan de schisis.

Soit. In aanloop van de operatie dan. Briek is pas nog op consultatie geweest bij hematologie. Misschien herinner je je wel dat hij na zijn geboorte een hersenbloeding had en dat er na een vage en moeilijke 3 maanden plots een enorme toename was van zijn hoofdomvang waarna ze al dat vocht hebben moeten draineren? Misschien weet je ook nog wel dat de zoektocht naar een oorzaak lang en vooral heel pijnlijk was (Ga gerust eens teruglezen op deze blog in het archief van 2012 - alles na april). Ooit werd een bloedtest gedaan waaruit bleek dat er een stoornis was in de bloedplaatjeswerking (stolling), bij de 2e test was de afwijking op het randje, bij de 3e test verdwenen. Feit is ook dat heel wat operaties van Briek mislukten, maar niemand kan echt zeggen of dat nu komt door die stoornis (die er nu misschien niet meer is) of door... tja... randfactoren. Gedoe, gedoe... . Om helemaal zéker te zijn dat deze keer een eventuele mislukking NIET aan de stoornis van de bloedplaatjeswerking ligt, zal Briek voor en na de operatie een bloedtransfusie krijgen met verse bloedplaatjes én moet hij een reeks medicijnen nemen.

5 juli komt er nog eens een controle bij het schisisteam en kunnen we wat prangende vragen stellen. We hebben wel wat vragen over de financiële kant nu een Britse chirurg de operatie zal doen en ik maak me ondertussen ook al zorgen over de 'volgende volgende'operatie (tandenboog) omdat hij volop aan het wisselen is. Iets in mij vreest dat hij veel vroeger die operatie moet ondergaan dan dat wij nu denken. Maar dat zijn alweer zorgen voor later.

12 juli worden we opgenomen en 13 juli is het D-day. Eén ding weet ik zeker: een zesjarige nuchter houden zal een pak gemakkelijker zijn dan een baby én dat alleen al is een dikke reden om ook te juichen!

Duimen jullie mee? 

Nog even geen datum. Engeland. Alles heeft nadelen.

Vandaag moesten we opnieuw naar Leuven voor een multidisciplinaire raadpleging (MR). We zijn net terug.  Er was ons verteld dat op deze dag de datum voor de volgende operatie zou worden vastgelegd. Best een belangrijke dag dus.

Uiteindelijk is het vooral een nogal vreemde raadpleging geworden. Een datum hebben we nog niet, voorlopig. Al kan daar deze week verandering in komen, maar niets is zeker op dit moment.

Zoals elke MR moest Briek eerst bij de logopediste gaan tonen wat hij allemaal al kan en hoeveel hij geëvolueerd is. Deze keer niets dan goed nieuws. Na het maandenlange gesukkel met het gehemelteplaatje dat maar niet op de juiste manier wou blijven zitten, is het eindelijk de juiste kant op gegaan. Het plaatje zit vast en blijft vast en Briek boekt terug vooruitgang. Ze waren vol lof! Super wel, hij oefent ook echt hard en we merken dat nu hij groter is, hij veel "leerbaarder" is en dat al dat werken effectief ergens toe leidt. Alleen jammer dat hij de transfer van alles wat hij bij de logopediste nog niet altijd in het echte leven gebruikt. Soit, maar niks om over te klagen momenteel.

Bij de eigenlijke MR werd er eerst door 5 verschillende dokters in zijn mond gekeken, zijn oren werden nagekeken en ook zijn gebit kreeg een onderzoekje. Zijn oren waren niet helemaal in orde, er zat terug wat vocht achter en zijn buisjes waren (zo goed als) weg. Dat wordt nu opgevolgd om te zien of er ooit toch opnieuw buisjes moeten komen.
Zijn gebit zag er goed uit, hij heeft ondertussen al bijna 2 "grote mensentanden". We hoorden dan dat er al wat gefeseld werd over tanden trekken. Ik hoorde dingen als "de 61 dan? en de 62? Of alleen de 61?" Dit ter voorbereiding van de operatie die - zo dachten we nog altijd - vandaag wordt ingepland.

En dan komt de uitleg van de professor. Ze heeft eerst kort uitgelegd welke operatie een mogelijkheid is om te doen. We weten ondertussen dat Briek een speciaal gevalletje is en dat een gewone operatie, waarbij het weefsel van zijn gehemelte wordt gebruikt om het gat in dat gehemelte te sluiten, geen succes heeft op slagen. Dat is ondertussen ook al 3 keer geprobeerd.
Er wordt dus gedacht aan een sluiting van het gehemelte met een stuk wang. Dat stuk wordt dan losgesneden uit zijn wang en tussen de spleet in zijn tandenboog (want die is ook gespleten) getrokken om daarna vast te hechten over het gat. Op die manier blijft het flapje wang doorbloed, want het hangt nog vast met een stukje aan de wang en kan het sneller genezen.
Maar. Er is een maar. Ik hoorde al aan de manier van hoe de prof het allemaal uitlegde dat ze eigenlijk zelf niet zo zeker was. Vorige keer waren ze allemaal veel positiever over deze optie.

Aangezien het goed doorbloede stukje wang wordt gehecht aan slecht weefsel van het gehemelte, is de kans nog altijd erg groot dat de aanhechting toch niet wil lukken en dat het flapje niet vastgroeit over het gat. Hmm... ineens klinkt dat toch niet ZO goed. Er werden weer wat uitspraken gedaan waar ik koude rillingen van krijg: "We verliezen alleen wat tijd als het niet lukt. - Als het niet zou lukken, kunnen we wel niets extra kapotmaken en komt er geen nieuwe littekenweefsel, dus dat is dan eigenlijk niet zo erg." Dat kan allemaal heel waar zijn vanuit chirurgische oogpunt, maar ik vind dat veel te weinig patiëntgericht gedacht. Er wordt niet nagedacht over de emotionele consequenties van zo'n operatie voor de patiënt. Maar goed, daar heb ik al eens over gezaagd.

De operatie niet doen omdat er toch niet bijzonder veel kans is op slagen, betekent een veel zwaardere tongflapoperatie doen op de leeftijd van ongeveer 12 jaar. Deze kan pas dan omdat de patiënt dan heel bewust moet kunnen meewerken, aangezien zijn tong twee weken wordt vastgehecht aan zijn gehemelte. Dat wil ook zeggen dat we nog meer dan 6 jaar moeten aanmodderen met dat verdomde gehemelteplaatje. Bovendien is dat nadelig voor de operatie van de tandenboog, die rond 10 jaar gaat gebeuren. Geen van beide opties zijn dus aantrekkelijk en je zou eigenlijk voor niks kiezen.

Dus, wat stellen ze voor? Een second opinion van de Paus van de Gehemeltesluitingen uit Groot-Brittanië! Blijkbaar is er in Engeland een zeer succesvolle chirurg die ondertussen al 71 jaar is waar onze chirurg een opleiding bij gevolgd heeft. Hij gaat nu overal helpen bij moeilijke operaties. Onze chirurge ziet dus nu geen andere optie dan zijn mening te vragen over de wangoperatie. Het gaat bovendien nog verder, want ze gaat hem vragen of hij naar België wil komen om Briek te opereren als hij gelooft dat deze operatie kans op slagen heeft. De man heeft een eigen website.. die heb ik hier ook gezet.

http://www.sommerlad.co.uk/index.html

Toch echt wel straf dat Briek zijn gehemelte ondertussen zo'n moeilijke zaak is geworden dat ze het in Leuven zelf eigenlijk niet meer weten. Heel bemoedigend was de dag vandaag niet, vond ik. Beide opties hebben heel wat nadelen, maar ik ga proberen om van alles vooral de positieve kanten te zien. Wanneer alles wat gezakt is en ik die terug kan onderscheiden.

Deze week worden we opgebeld met het advies van prof. Sommerlad en wordt er - indien een ja - een datum ingepland. In december moeten we opnieuw naar een multidisciplinaire raadpleging om alles nog eens op te volgen.
We weten momenteel niet veel, maar één ding is heel zeker: we zijn er nog laaaaaaang niet.

Gezever en gesukkel

We zitten weer vast in een sukkelstraatje. Iets wat sinds de geboorte van onze Briek de rode draad doorheen het schisisverhaal lijkt te zijn. Alleen hebben we vroeger heel veel zelf kunnen oplossen door gewoon daadkrachtig te doen wat ons instinct ons zei en moeten we nu gefrustreerd wachten en toekijken hoe niks in orde komt. Zoiets.

Toen Briek geboren werd en op de materniteit al gauw bleek dat niemand van het medisch personeel dan ook maar één zinnig advies, één nuttige raad of een duidelijke helpende hand kon bieden, heeft Jorge meteen het heft in eigen handen genomen. Een hele nacht heeft hij alle mogelijke informatie over schisis en voeden opgezocht zodat wij de volgende dag als nieuwbakken, maar bijna volleerde ouders onze Briek hebben kunnen behoeden van een opname in de neonatale afdeling en sondevoeding.
Toen hij als peuter opnieuw ernstige problemen had met eten, hebben we contact opgezocht met een gespecialiseerde logopediste in Brussel en hebben we ook dat opgelost gekregen. We hebben ons door een hersenbloeding geworsteld, we hebben een f*cking jaar aan huilbaby tot de 25ste macht overleefd, we hebben ons laten beschuldigen voor mishandelaars, we hebben 3 mislukte (!) operaties verteerd, oneindig aantal onderzoeken, een MRI waarvoor meer dan 30 pogingen tot infuusprikken nodig waren (omdat een stagiair moest oefenen), ...  én we zijn er potverdikke nog gelukkig uitgekomen ook.

En nu doet dat onnozel gehemelteplaatje moeilijk en kunnen we niks doen. Het onding blijft niet goed zitten en onze driemaandelijkse controles in Leuven (Als alles goed was gegaan, waren dat nu jaarlijkse controles!) zijn ondertussen maandelijkse uitstapjes richting Sint-Rafaël geworden omdat niemand ons blijkbaar fatsoenlijk kan helpen, maar iedereen het wel de moeite waard vindt om er een punt van te maken. *zucht*
Dus rijden we elke keer als onnozel koeien zonder ruggengraat naar Leuven ("Kom anders snel deze voormiddag." 'Euh, wij moeten wel anderhalf uur rijden.), laten we ons openlijk beledigen ("Ge zult in de toekomst toch wat meer moeite moeten doen om het plaatje in te doen." Euh, élke dag, mens, maar mijn kind werd ongelukkig van uw plaatje dus nu eens 1 week wat minder. - Ik heb mij, zoals een echte zwangere moeder, in tranen vollenbak verdedigd.) en slepen wij onze Briek maar heen en weer terwijl hij daar elke keer pokkezenuwachtig van wordt.

En ondertussen zijn we het wel kotsbeu. Maar volgende maand moeten we - u raadt het al - weer naar Leuven. En dit keer ook nog eens om de 5e operatie vast te leggen. Jeuj.

En Briek is superflink en dwarrelt rustig voort. Al zijn daar plots ook vreselijke nachtelijke paniekaanvallen uit het niets. Waar komen die nu van? Ze zijn vreselijk eng en hij is echt helemaal van zijn melk.
Zo jammer dat hij niet kan duidelijk maken wat er in dat kopje van hem omgaat en waarschijnlijk begrijpt hij er ook gewoon geen snars van. Dat hij supergevoelig is, weten we wel. We hebben een heel duidelijke regel dat er in bijzijn van Briek ook absoluut niet over een komende operatie wordt gepraat. Het verleden leerde ons dat hij dan 6 maanden strontvol zenuwen kan zitten en helemaal het noorden kwijt is. Maar stom is hij niet, integendeel. Dus heeft hij ook al zeker door dat de logopediste niet zo blij is met de gang van zaken, dat mama en papa het allemaal wat beu zijn en dat er grote dingen staan te gebeuren.
Laatst had ik dit gesprek met hem:
Briek: "Wordt de baby een meisje of een jongen?"
Ik: "Dat weten we nog niet, maar we gaan blij zijn met allebei, he."
Briek: "Ja. En ook met het mondje."
Ik: "Zou je graag hebben dat de baby zo'n mondje heeft als jij?"
Briek: "Nee, een heel mondje en ik wil dat mijn mondje ook gemaakt is. Dan verstaat iedereen mij beter en moet ik zoveel niet naar de tandarts."
Ik: "...."
De duts.

En het is allemaal niet zo erg, he. Maar ik ben het zo moe en mijn kerel is het moe en we zitten allemaal met een knoop in onze maag omdat die operatie er ooit moet aankomen. En ik weet nog veel te goed hoe Briekerd na de vorige operatie op mijn schoot zat te huilen, te huilen, te huilen. En telkens zei dat hij ook niet wist waarom hij zo verdrietig was. Bah.

Maar echt, he, het is echt allemaal niet zo erg. Ik weet het wel. 

Zorgen of geen zorgen

We maken ons zorgen, Jorge en ik. Nee, toch niet. We maken ons geen zorgen. Of eigenlijk weten we het gewoon niet. Of we ons nu zorgen moeten maken of niet. Soms heb ik 's morgens een drukkend gevoel op mijn gemoed om 's avonds de zon weer volop te voelen schijnen. Want hoe gaat het nu eigenlijk met onze Briek? Dat 'k het zelf niet weet. Denk ik.

Misschien is het heel simpel. Als je niet weet of je je zorgen moet maken, dan maak je je best geen zorgen. Logisch, duidelijk, zoals ik het het liefste heb. Maar dan kruipt dat dekselse moederinstinct weer ergens tussen de kieren van mijn hart en brein omhoog en ben ik helemaal niet meer zo zeker van al die logica. Of dan gebeurt er weer iets kleins en denk ik meteen, nee, dit is niet oké. Om na 5 sms'en met Jorge weer te denken dat we best nog even afwachten en aanzien.

Feit is, die logo lukt weer langs geen kanten. Wat hij de ene sessie goed uitspreekt, is hij de volgende sessie weer rats vergeten om dan plots iets goed te doen dat hij de vorige keer absoluut niet kon. Woordjes juist nazeggen gaat goed, maar als hij zelf een woord moet zeggen is dat vaak absoluut verkeerd. De logopediste weet absoluut niet meer hoe of wat. (En het ligt absoluut niet aan haar kwaliteiten, ze is ons opgelegd door het schisisteam omwille van haar kwaliteiten.) Al 3 jaar zijn we aan het oefenen op woordjes als "papa" en de vooruitgang is .... beperkt. Dat is op zijn minst frusterend. Vooral als je bedenkt dat we het kind nu 3 jaar aan het leren praten zijn met een gat in zijn gehemelte en dat alles weer helemaal verandert op het moment dat zijn gehemelte toe is (Laat ons hopen, volgende zomer.) Dus eigenlijk.... werk voor..... euh... niks?
Het equivalent van een luchtkasteelpomp aan lucht stroomt door zijn neus bij het praten en af en toe moet ik 20 keer vragen wat hij nu net zegt.
Onlangs gingen we naar het oudercontact. De juf vertelde dat alle kindjes naar aanleiding van moederdag over hun mama mochten vertellen in de klas. Ze moesten eerst de voornaam van hun mama zeggen. Ik heb onze Briek goed gedrild, dus het arme kind zei de hele tijd "Riet Vercammen", maar de juf kon hem maar niet verstaan. Ironisch genoeg had ze Vercammen goed begrepen, maar kon ze van mijn voornaam niets maken. En huilen van frustratie deed hij, de arme kerel. De juf is dan tijdens de speeltijd moeten gaan navragen wat mijn naam eigenlijk is om hem na de speeltijd gerust te stellen. Dat is dan eigenlijk helemaal niet zo erg, he, maar mijn moederhart is toch kwetsbaar.

We hebben het gevoel dat het gehemelteplaatje niet meer helemaal goed zit. Dus zijn we "blij" dat we donderdag naar de orthodonte in Leuven "mogen", maar anderzijds heb ik de indruk dat we meer baat hebben bij een raadpleging bij het multidisciplinaire team. Zodat de logopediste, de chirurg en de psycholoog ook eens een zegje kunnen doen. Want als dat plaatje wel nog goed past (dat beweert Briek), zitten we nog met die luchtstroom die nu plots wel door zijn neus gaat en voordien helemaal niet zo hard. En kunnen we dat eigenlijk nog wel een jaar trekken op deze manier of wordt het té problematisch? Want nu - in juni - heeft de juf op het oudercontact gezegd dat ze Briek verstaat als ze er moeite voor doet. (Het vorige oudercontact in februari was hij nog haast onverstaanbaar voor haar.) Dat is verdikke een héél schooljaar, he. En in september gaat hij naar een nieuwe juf en moet die hem ook weer leren verstaan. Dat zijn nu toch dingen waar ik mij zorgen over maak. Want niks zo vervelend als écht iets willen zeggen en niemand die u begrijpt.

Feit is, het kind is ongelukkig. Niet altijd, maar regelmatig weet hij met zichzelf geen blijf. Dan huilt hij veel en hard en kan hij niet vertellen waarom hij nu net huilt. Dat duurt ook altijd een paar dagen of zelfs een paar weken. Maar als ik vraag of het te maken heeft met zijn mondje, zegt hij nee. Om dan op bepaalde momenten plots te zeggen dat hij toch heel blij gaat zijn als dat gaatje in zijn mondje dicht is. Want dan moet dat plaatje niet meer en kan iedereen hem beter verstaan.
Maar misschien is hij gewoon supergevoelig en moet hij 's avonds de dag verwerken en doet hij dat door te huilen? Of misschien maakt hij zich zorgen omdat wij ons zorgen maken?

En zo stellen we de hele boel maar uit. Ik heb zeker al 50 keer gezegd dat we de professor moeten mailen of de psychologe. Jorge heeft dat al minstens evenveel keer beaamd en we hebben nog niks gedaan. Ik heb ook helemaal geen ervaring in het schisisverhaal, want Briek is mijn eerste kindje met schisis, dus ik weet niet wat te verwachten in een bepaalde fase of wat normaal is. En na alles wat gebeurd is, lijkt het ook wel alsof Jorge en ik vooral goed zijn in het maken van foute beslissingen.
De foute gynaecoloog (?), het foute schisisteam (?), en vooral, toen we 2 jaar geleden onze zorgen uitten, werd er beslist om toch maar vroeger te opereren om dan af te stevenen op een gigantische mislukking, die ons door 8 lange en vreselijke herstelweken hebben doen gaan om dan de miserie gewoon wat omvangrijker te hebben gemaakt. En eerlijk, ik heb schrik dat ze in Leuven dan plots wel vroeger willen opereren én daar ben ik dan echt nog niet aan toe.

Dan schrijf ik alles maar even op. Dat helpt wat relativering betreft. Nu ik dit allemaal zie staan, denk ik echt: "Moeder, genieten en minder zorgen maken!". En misschien beamen jullie dat. Of misschien is er nu wel iemand die zegt dat het moederinstinct heilig is en dat ik toch maar een afspraak met het team moet maken. Waarschijnlijk gaan we weer gewoon zolang twijfelen dat we na een jaar staan waar we binnen de planning moeten staan. Voor schisisoperatie nummer 5...

Tijd heelt bijna alle wonden.

2 april. Een dag die in mijn hoofd nooit zomaar voorbij gaat. 5 jaar geleden was dit de vreselijkste dag van mijn leven. En hoewel toen alles in een waas gebeurde, herinner ik me nu glashelder elk detailletje van die dag. Hoe ik zat te snotteren bij de kinderarts en hoe die een zakdoek aanreikte die niet voor mij maar Briek zijn overgeefsel bleek te zijn. Hoe ik elke avond in de auto van Leuven naar huis zat te huilen als een kind en hoe Schors naast mij dichtklapte en in zichzelf keerde. Hoe we midden in de nacht door de lege hal van Gasthuisberg dwaalden omdat we moesten wachten tot Briek uit de operatiezaal kwam. Hoe alle alarmen rond zijn bed afgingen en ik die dacht dat hij er dood uitzag. Heel rationeel. Ik herinner me de verpleegsters tot in detail. Ik denk dat ik nu een robotfoto kan laten maken met 90% accuraatheid, ik herinner me de jongen die naast Briek een ruggeprik kreeg en keiveel zeer had. Ik herinner me de baby die stierf op onze gang, ik herinner me hoe Briek bleef lachen naar de oogarts waardoor een onderzoek van 10 min een uur duurde. Ik herinner me hoe ik toen voelde dat Schors en ik elkaar dreigden te verliezen keer op keer. En ook terug vonden, net op tijd. Ik herinner me de geur van een heel zieke baby, de blikken van verpleegsters en mijn eigen nuchterheid. Toen was er heel veel nuchterheid, 5 jaar later schiet daar weinig van over. Nu is er chaos, geluk en liefde. Heel veel liefde.

Kleine update

Het is ondertussen weer een hele tijd geleden dat er nog wat te vertellen viel in Briekland. Weinig nieuws is goed nieuws, zeker in het geval van een schisis.

In de voorbije periode zijn we nog 1 maal naar Leuven geweest voor een controle van het gehemelte, het plaatje en de tanden en was er een (verrassend) oudercontact.

Eerst het oudercontact. Briek doet het erg goed op school en lijkt zelf geen last te hebben van zijn schisis. Dat wisten we wel. Hij is zelf, denken we, nog niet groot genoeg om helemaal te beseffen dat hij een klein beetje anders is of dat hij wat anders spreekt dan zijn vriendjes en hij laat zich dus helemaal niet tegenhouden om honderduit te vertellen. Heel af en toe spreekt hij eens over zijn littekens op zijn bovenlip, maar aangezien die eigenlijk bijna niet meer te zien zijn, valt dat wel erg goed mee. Niks aan de hand dus, tot de juffrouw me vertelde dat ze erg veel moeite hebben om Briek te begrijpen. Ik viel compleet uit de lucht! Het was zelfs zo dat de stagiaire die een tijdje had meegedraaid in zijn klas, tegen de juffrouw had gezegd dat "ze heel blij was dat zij (de juf) Briek wel wat kon verstaan, want zij begreep hem niet." Wow. Slik. Euh? Wat gek!

Nu, ik weet ondertussen wel dat ik als mama helemaal vertrouwd ben met mijn kind en dat het dus niet zo abnormaal is dat ik, of papa of moeke en vake of oma, hem heel goed kunnen verstaan. Maar het lijkt in mijn hoofd écht alsof hij héél erg duidelijk spreekt. Niet dus..? Het goede nieuws is wel dat hij zelf nog niet doorheeft dat hij meestal niet begrepen wordt door zijn juffrouw en dat hij dus nog erg op zijn gemakje is. We weten dat dit een factor is die in het schisisteam heel erg doorweegt bij het nemen van beslissingen. Een ongelukkig kind dat spreekangst ontwikkelt, moet sneller geholpen worden. En aangezien ik hélemaal nog geen zin heb in die volgende rotoperatie (zomer 2018), ben ik heel blij dat Briek nog gewoon praatgrage Briek is.

Al moet ik eigenlijk wel toegeven dat ik de laatste tijd zelf wat meer moeite heb als Briekel iets tegen me vertelt. Het is niet zo dat een onontwarbare brij woorden op mij afvuurt, maar met bepaalde klanken worstel ik. Zo heb ik het moeilijk om kou en touw van elkaar te onderscheiden. Laatst vertelde hij me iets over "kippenkak" (een spelletje) en verstond ik de hele tijd "tikketak". Die verduivelde "p" blijft nog altijd een "k" en papa zal uiteindelijk ten onder gaan als kaka. :-) Maar het is wel zo dat, nu Briek een grotere woordenschat ontwikkelt, ik heel wat vaker 2 of 3 keer moet vragen wat hij zegt.
Kanttekening: bij de logopediste gaat het nog altijd supergoed en het lijkt alsof we die zware periode helemaal achter ons hebben kunnen laten.

Dan de controle in Leuven. Hoewel we eerst geprobeerd hebben onder de controle onderuit te muizen (elke 3 maanden vinden we echt veel), was het goed dat we toch maar zijn gereden. Zijn gehemelte bleek ontstoken dus moesten we dat extra behandelen én we kregen het hele goede nieuws dat we niet meer na 3 maanden moeten terugkomen, maar dat er gewoon 6 maanden mogen overgaan! HOE heerlijk is dat!?

Iedereen die ons verhaal gevolgd heeft, zal natuurlijk niet verbaasd zijn dat die consultatie weer niet zonder slag of stoot is gepasseerd. Het ligt aan ons karma. Volgens mij heeft Jorge of heb ik in een vorig leven heel wat lelijks uitgehaald in medische context.
We hadden een afspraak staan, maar zoals ik al zei, die wilden we annuleren. Het was ons ooit gelukt om te mailen met het nieuws dat alles oké was met Briek waardoor we een controle mochten overslaan. Deze keer hadden we minder geluk en zou de controle enkel uitgesteld worden met een maand. Dat vonden we wat belachelijk, dus mailden we de prof dat we wél zouden komen. Zo gezegd, zo gedaan. We schrijven ons in via de kiosk, lekker gemakkelijk, en nemen plaats  in de wachtzaal. Een kwartier wordt een half uur, een half uur wordt drie kwartier, en na een uur (!) wachten was het voor Jorge genoeg geweest. We hadden ondertussen al 15 keer tegen elkaar gezegd dat we misschien eens moesten gaan zien, maar zo dapper zijn we niet. Heel typisch. Jorge laat zijn hoofd zien en wat blijkt? Zitten ze zelf al gewoon een uur op ons te wachten! De inschrijving in de kiosk bleek niet gelukt te zijn, waardoor wij officieel nooit waren aangekomen in het ziekenhuis. Kort verhaal langmaken: 5 minuten consultatie en 1 uur tijd onnodig weg gewacht.

En toen zei de orthodonte dit: "Ik wist zeker dat jullie kwamen en ik had mij speciaal heel goed voorbereid voor jullie, want ja.... ."
Tja... Sinds we voor het eerst onze mond hebben opengedaan -lang nadat we eerst minzaam hadden toegezien hoe babyBriek als oefenkussen werd gebruikt voor een stagiair die een infuus moest leren prikken, lang nadat we 20 keer verkeerde informatie kregen, van het kastje naar de muur werden gestuurd en 3 keer een mislukte operatie op onze zoon hadden laten uitvoeren- worden we met fluwelen handschoenen benaderd. Alsof iedereen bang is voor ons, de moeilijke ouders.
Leuven... het blijft voor gemengde gevoelens zorgen.

Maar! Alles dus dik oké. Dit jaar nog een consultatie in Leuven in juni en dan eentje in oktober, wanneer men de volgende operatie effectief gaat inplannen.

Tschuss! 

Toekomstplannen (dju!)

Vandaag stond een (in principe) jaarlijks bezoek aan het schisisteam op de agenda. Een multidisciplinaire raadpleging, waarbij alle betrokken artsen aanwezig zijn. Tandartsen, chirurgen, logopedisten, ... . Briek zat er al een paar dagen mee in zijn maag. Hij bleef erg flink en beweerde dat het hem allemaal niet veel kon maken, maar ondertussen droomde hij er van, bleef hij er over praten en vragen stellen. Na ons bezoekje vandaag, toen we terug naar huis reden viel er een last van schouders, zo hard dat het zelfs zichtbaar was en deed hij een welverdiende dut in de auto (iets wat hij anders zelden tot nooit doet).

Eerste halte: logopediste. EINDELIJK eens goed nieuws. EINDELIJK, na 2 dikke jaren ploeteren was er een duidelijk merkbare vooruitgang. Hij deed het supergoed en het verdict was dus ook positief. Aangezien zijn gehemelte nog niet gesloten is en hij nog met een plaatje werkt, is het natuurlijk verre van perfect. Het plaatje belemmert de spraak en het gaatje zorgt voor nasaliteit, maar afgezien daarvan deed hij het tienduizend keer beter dan vorig jaar bijvoorbeeld. Mama en papa dus übertrots. Het doet deugd om na al die tijd resultaat te zien van hard werken en veel oefenen bij een (bovendien top-) logopediste. Hoera!

Tweede stop: multidisciplinaire raadpleging. Eerst even de oren nagekeken en ook hier goed nieuws onder de zon. Zijn ene buisje zat nog supergoed en deed zijn werk. Het andere buisje zat los en werd verwijderd waarna men kon vaststellen dat zijn trommelvlies terug dicht was en dat er niets van vocht of wat dan ook zat. Dat betekent volgens de dokter dat hij stilaan uit de oorproblemen aan het groeien is en dat nieuwe buisjes niet meer nodig zullen zijn. Hoera 2!

En dan op de grote tandartsstoel. Toen Briek nog een heel klein Briekeltje was, moest mama of papa op die stoel gaan zitten en kwam Briek op de schoot. Daarna sloot een gordijn van specialisten zich rond ons om zich te buigen over de medische afwijking in zijn mondje. Nu is hij groot genoeg om alleen op die stoel te gaan zitten. Heel gek zicht, hoor. In mijn ogen is hij toch ook nog maar een hummeltje van 4 jaar. Dus zit hij daar op die veel te grote stoel, een lamp in zijn ogen en écht, letterlijk, 6 specialisten die opnieuw zich rond hem schaarden en begonnen te kijken en discussiëren. En wij zagen hem niet meer. Superflink doet hij dat dan. Ik had er een foto van willen nemen, echt wennen doet dat beeld niet en als je het niet ziet, kan je je het nauwelijks voorstellen.
Ook daar op die stoel alles goed. Alles zag er uit zoals verwacht en de vooruitgang die hij maakte qua spraak werd vaak aangehaald. Hoera 3!

Toen, plots en voor mij hélemaal en totaal onverwacht werd er plots heel openlijk gesproken over de grote toekomstplannen. Tot nu toe had ik - wanneer mensen me vroeger hoe het met Briek ging en wat er nog te gebeuren stond - altijd heel opgelucht gezegd dat alles goed is nu en dat een volgende operatie nog niet voor lang is. Pas ergens als hij naar de lagere school gaat.
En plots was het daar. De planning. Vanaf het moment dat de chirurge haar eerste woorden uitsprak, voelde ik me kotsmisselijk. "Wow, toch nog een hoop onverwerkte miserie in dat lijf van mij," kon ik alleen maar denken. Mijn keel zat potdicht met een grote krop en ik voelde gewoon al tranen prikken achter mijn ogen. Kots- en kotsmisselijk werd ik. Héél vreemd gevoel, totaal onverwacht, totaal onaangekondigd. Uiterlijk slaagde ik me er op één of andere manier in me rustig te houden en te luisteren. Achteraf vertelde Jorge me dat hij net hetzelfde meemaakte. Ik besefte toen dat de hele historie meer wonden heeft geslagen dan we zelf willen toegeven.

Het is niet dat een operatie er op korte termijn zit aan te komen, maar de planning is gemaakt. Dus anders dan vroeger is het nu geen ver-weg-van-mijn-bed-regenwolk meer, maar een realistische donderwolk boven mijn hoofd. Ze komt. Gelukkig pas in de zomer van 2018. Voor Briek naar de lagere school gaat, moet hij helemaal hersteld zijn. Geen operatie tijdens de lagere school, het moet nog ervoor. Dat is nog vér weg. Gelukkig. Maar het is er. Binnen een jaar moeten we terug naar Leuven en wordt de concrete planning gemaakt, moeten er foto's gepakt worden en voeren we de ernstige gesprekken weer.

Na al die tijd en al die vragen van ons heeft men eindelijk toegegeven dat een herhaling van de vorige operatie - het sluiten van het gehemelte met het slijmvlies van de tandenboog en gehemelte - geen kans op succes kan hebben. Maar, anders dan voorheen, wil men nu niet de zéér ingrijpende tongflapoperatie doen (Weet je nog, die operatie waarbij men zijn tong tijdelijk aan zijn gehemelte hecht zodat die zich hecht aan het gehemelte en zo het gat sluit.). Men gaat het proberen met een wangflapoperatie. Een famflap (of zoiets). Men neemt dan bindweefsel en spierweefsel uit de wang (gedeeltelijk), trekt het door de spleet in zijn tandenboog en hecht het vast aan het gat, terwijl het nog aan de wang gehecht is. Op die manier blijft het doorbloed en is de kans op herstel veel groter. Voor de operatie moet men eerste een aantal tanden trekken die rond de tandenboogspleet zitten. Of ze dat nu in de weken ervoor of tijdens de operatie doen, was niet meteen heel duidelijk.
De operatie klinkt behoorlijk freaky, maar zou minder ingrijpend zijn dan een tongflapoperatie. Ze hebben het pas toegepast op een ander kindje met een moeilijk casus en dat zou goed gewerkt hebben. Ik was al heel blij te horen dat ze uiteindelijk toch afgestapt zijn van hun idee om alles nog eens voor de 3e keer te proberen.
Nu thuis, na een lange dag met andere activiteiten, zie ik alles weer in een ander licht en is het misselijke gevoel al weer weggeëbd. Er blijft enkel nog een weeïg gevoel achter en sluimerende onrust. We moeten nog lang niet denken aan die komende operatie en zorgen er gewoon voor dat we de zomervakantie van 2017 dubbel zo hard genieten.

Laatste halte: aanpassen van het huidige gehemelteplaatje. Snel wat ijzertjes goed trekken zodat het ding weer beter in zijn mond blijft zitten en dat was dat.
Een nieuwe afspraak werd gemaakt voor binnen 3 maanden (begin januari). Dus nu 3 maanden de voetjes in de lucht (en misschien eens langzaamaan toch wat verleden-tijd-materiaal beginnen te verwerken).

Oja, we hebben besloten in het bijzijn van Briek niet over de gemaakte toekomstplannen te praten. Hij is een erg gevoelig kind dat meteen heel wat zorgen oppikt (Nu ligt hij bijvoorbeeld boven in bed alles te verwerken van de dag en heeft dus al veel gehuild) en we willen niet dat hij zich nu al zorgen maakt over iets dat pas binnen 1,5 jaar van belang gaat zijn. Dus als hij in de kamer is, zwijgen we er over. :-)

Schisisgroetjes!
Riet 

Briekbrief

Mijn beste Briek
Mijn zacht eitje
Mijn lieve vriend
Mijn dwarrelend vlindertje met broze vleugels
Mijn bezorgd denkertje
Mijn bolletje


Het is lang geleden dat ik je nog eens een Briekbrief schreef, nu, maar ik wil deze (al kan ik het amper zo noemen) gewoonte niet laten uitdoven. Ik ken je na 4 jaren best al heel wat beter dan vroeger en ik weet nu ergens dat jij deze brieven ooit misschien gaat koesteren. Want zo ben je wel.
Hoe we vroeger -in de nasleep van die heel enge 2 april toen je nog heel nieuwbakken was- van de daken schreeuwden hoe dapper en sterk je wel was, zo beseffen we nu elke dag meer en meer hoe gevoelig je wel bent.

Het lijkt wel alsof je twee kindjes bent. Op momenten dat het er echt op aankomt (in het ziekenhuis bijvoorbeeld) lijk je onverwoestbaar, huil je amper een traan en stel je mama en papa soms meer gerust dan wij jou. Maar op momenten dat je eigenlijk gewoon helemaal kind mag zijn, stroom je over van bezorgdheden. Je denkt nu al aan je leven wanneer je zelf centjes moet verdienen, je ziet in bijna àlles een potentieel gevaar voor Tjeu en weegt altijd de risico's af voor je ergens aan begint. Je smijt je zelden zomaar in het avontuur. Ik kan op sommige momenten je irreële angsten bijna ruiken en de tranen staan je snel in de ogen. Van verdriet, maar evengoed van ontroering. Je bent 4 jaar en zit stiekem te huilen bij een droeve aflevering van Pokemon, je had een zichtbare krop in je keel en natte ogen wanneer je je langverwachte groooooote bed kreeg voor je verjaardag, je zegt meer dan genoeg altijd datgene waar wij op dat moment nood aan hebben en toen ik vertelde dat ik weer begon met werken heb je wel tien keer gezegd dat "je me dan niet gaat missen, hoor".  En ik hoorde gewoon dat je niet enkel mij, maar ook jezelf probeerde gerust te stellen. Een zacht eitje.
Dat vind ik mooi aan je, lieve Briekel, al wens ik soms gewoon dat je wat meer Tjeuheid in je had. Dan zou je heerlijk onbezonnen door de dag dartelen en wolkjes positiviteit in het rondstrooien met zotte uitspraken, grappige dansjes en knotsgekke beslissingen.

Ik vraag me soms af of dit is hoe je bent, Briek, helemaal zoals je bedoeld bent. Hoe zou je geweest zijn als je niet zo dapper MOEST zijn? Hoe zou je zijn als je niet al die tijd bij de dokter, in het ziekenhuis en bij de logopediste moet doorbrengen? Hopelijk net zoals nu, want het lijkt me niet fijn dat dit nu al heeft beïnvloed wie je bent. God only gives you what you can handle.

Nu de grote vakantie eindigt, ben ik blij dat je weer naar school kan gaan. Dat je weer op regelmatige tijdstippen naar  de logopediste mag gaan trouwens ook. Want de laatste tijd heb ik wat meer moeite om je te verstaan én dat vind ik, als je mama, niet fijn! In oktober moeten we weer naar Leuven. Papa zei me daarstraks dat het misschien wel goed is.. ook met plaatje spreek je niet meer zo mooi. Maar doe het maar op jouw tempo, vriendschap, we gaan dat hier niet forceren, he.

Bolletje, we hebben het lang niet slecht getroffen, he? Ik hoop dat je, ondanks je berekende kantje, toch ook als een 4-jarige van het leven kan genieten. En maak je maar niet teveel zorgen om je kleine broer. Onze Tjeu trekt zijn plan wel.

Wees maar gewoon kind.
Nu kan het nog.


Dikke zoen

Je mama 

De wieltjes van Briekland

Het is van januari geleden dat we nog eens update geplaatst hebben op onze blog. Dat komt ook gewoon omdat alles op wieltjes loopt in Briekland (Ken je het nog, Catho? ;-) ).
De zwarte wolken van vorig jaar - het is al meer dan een jaar geleden dat Briek werd geopereerd - zijn bijna verdwenen en hangen buiten ons gezichtsveld dreigend te wezen. We laten de hele historie niet te hard meer aan ons hart komen, het is immers zeker dat we tot aan de lagere school safe zitten wat operaties betreft (Maar zeg nooit nooit en wees nooit te zeker, zeker?) dus we kunnen ook wel gewoon even zorgeloos genieten! Hij gaat in september immers (nog maar) naar de 2e kleuterklas.

Oké, er zijn nog steeds die 3-maandelijkse controles in Leuven en ook de 2 sessies logopedie per week, maar ook dat gaat eigenlijk best goed. We hebben zelfs een controle kunnen skippen omdat we vonden dat het zo vlot verliep met het gehemelteplaatje dat we zelf de orthodont in Leuven contacteerde met onze uitstelvraag. En zij is echt een aangename en redelijke vrouw!
Briek doet ook echt zijn best bij de logopedie en wonder boven wonder... we beginnen toch wel stilaan enkele verbeteringen te merken. Dat hij nooit of te nimmer spontaan "papa" zal zeggen, maar altijd zal blijven hangen op "kaka", daar hebben we ons al bij neergelegd. Maar we merken wel dat er op andere vlakken wat vooruitgang is. Zo weet hij wel goed wanneer hij echt goed moet opletten op hoe hij iets zegt. Voorbije donderdag moesten we dus wel weer op controle bij de Leuvense orthodonte en toen zij vroeg wie zijn plaatje 's avonds uit deed, antwoordde hij supermooi: "Mama en PaPa." Zonder dat we hem er op hadden gewezen, wist hij zelf dat dit hét moment was. De orthodonte was vol lof over hem op dat moment. :-)
Momenteel is hij aan het oefenen op de woorden 'vier' en 'vijf'. Als hij er niet op let, spreekt hij die woorden volledig door de neus uit waardoor je dus iets krijgt als 'ffffgggier' en 'ffgggijggg'. Maar tegenwoordig gaat dit beter en beter.

Het gehemelteplaatje wordt door hem goed verdragen. Elke dag gaat het in en 's avonds weer uit. Hij vindt zelfs de corega (gebitslijm) niet lastig meer. Laatst zei hij zelf: "Ik lust graag Corega!" Zonder plaatje blijft er nog wel eens wat eten tussen neus en mond vastzitten en dan versta je hem ook echt wel veel minder goed. Maar in tegenstelling tot vorig jaar voor de operatie is het plaatje nu een welgekomen vriend.

Bovenal is Briek is echt gewoon een 4-jarige jongen. Met uitspraken van een 4-jarige ("Mama, waarom zijn wij nog niet getrouwd?"), met woordjes van een 4-jarige ("Ik ben een stuntmagia!") en met kuren van een 4-jarige ("BOMMETJEUH!"). Hij wordt wilder en speelser en vooral echt jongensachtiger. Supertrots op zijn kleine broer, die hij in september mee naar school mag nemen. Ik kan de ochtenden al niet meer tellen dat hij vroeg: "Gaat Tjeu vandaag mee naar school?"
Hij houdt van fietsen en wil het liefst zoveel mogelijk zelf met zijn fiets overal heen rijden. Hij fietste al naar moeke en vake (heen én terug), wat toch een 10 kilometer is samen en hij fietste met papa al eens 15 kilometer op een dag. Maar zijn ultieme hobby is voetbal. Je moet maar eens zien hoe hoog hij kan trappen.

Dus nu kunnen we gewoon lekker genieten van de vakantie, in het najaar moeten we terug naar Leuven voor een multidisciplinaire raadpleging. Als daar alles goed is, heeft de orthodonte ons beloofd dat die 3-maandelijkse tussenperiodes tussen controles wel eens kunnen verlengd worden.

De zon schijnt op ons pad.
Schuss! 

Mijn moeke.

Enkele dagen geleden is Briek alweer 4 jaar geworden. Ik sta op die dag altijd terug stil bij zijn geboorte, vaak ongewild of zonder dat ik het doorheb. Een erg heftige dag en eigenlijk ook eentje zonder blije herinneringen. Vreemd om te moeten beseffen, zeker als je ziet wat voor prachtig kind onze Briek nu is. We hadden toen potverdikke op de tafels moeten staan dansen!!

Ik probeer het hele zaakje steevast ook keihard te relativeren. Ik volg verhalen van mensen die heel wat hardere slagen van het leven moeten incasseren en die dat ook doen. Omdat het moet en omdat er nooit een keuze wordt gegeven. In het licht van zo'n gebeurtenissen dank ik het leven, God, mijn lichaam en alles en iedereen voor het geluk en het geplaveide pad dat voor mijn voeten wordt uitgerold. Ik heb alleen maar te wandelen, rechtdoor en zelfs nog zonder klimmen of dalen. Hoogstens wat vals plat.

Toch kan ik op andere momenten ook best trots zijn op hoe we met zijn allen alles hebben aangepakt, vanaf dag 1. We werden meteen omringd door de hulpeloosheid en onbekwaamheid van de mensen op wie we eigenlijk moesten kunnen vertrouwen. Maar vanaf dag één maakten we met zijn allen, Jorge, Briek, ik, maar ook de mensen rondom ons gewoon de klik. We gingen ervoor. Ik weet nog precies hoe Jorge naar huis ging en het hele internet afspeurde naar info, zodat we de volgende dag zélf onze problemen konden oplossen en na amper 24 uur meer wisten over schisis dan de hele afdeling materniteit en de kinderarts samen.
We hebben toen niets moeten aanvaarden. Een uurtje of twee goed huilen en dan hop! In galop!

Het is niet nodig me af te vragen waar ik die kracht vandaan haal. Het antwoord wist ik altijd al. Een tijdje geleden stuurde mijn lieve moeke me een mailtje met de vraag of ik eens een tekst van haar wou nalezen. Ze wilde meedoen aan een schrijfwedstrijd. Het onderwerp?

Hoe leef jij met reuma?
Hoe pak jij je dag aan om er ten volle van te genieten, ondanks de reuma?
Wat zijn jouw geheime tips om met een lach de dag door te komen en het leven te plukken?

Ik had de tekst nog niet gelezen, maar ik wist al dat ie krachtig zou zij. Want dat is hoe ik ons moeke ken. Krachtig! Met een incasseringsvermogen waar je naar opkijkt.
Ze heeft toen niet gewonnen, maar ik vind dat ik die tekst toch eens naar buiten mag brengen. En dan weet ik het wel. Ik kan nog wel wat slagen incasseren, het is me met de paplepel ingegoten!

Dertig jaar is er intussen voorbij, het lijkt wel een vingerknip. Ik ben moeder van vier dochters, oma van acht kleinkinderen en heb een hele rugzak vol levenservaring. Maar in die rugzak zit ook nog steeds dezelfde ziekte, reumatoïde artritis.

Dertig jaar, een lange weg met veel ups en downs. Ik moet toegeven: misschien met toch iets meer downs. Periodes van pijn en onmacht, tijden geplaagd door de grillen van het “RA-beest”, wanhopig trachtend me onder de knoet te houden. Maar hoe hevig dat beest zich ook verweert, er is altijd dat ene stemmetje in mij dat zegt niet in zijn muil te lopen maar voort te vechten. Soms hoor ik dat stemmetje niet en is mijn vechtlust ver te zoeken, toch is er altijd iets in mij geweest dat mij moed gaf om op zoek te gaan naar dingen die de moeite waard zijn in mijn leven. Altijd op zoek naar dat ene lichtpuntje.

Een groot lichtpunt voor mij was zeker  de eerste keer grootmoeder worden. Plots waren daar de kinderen van mijn kinderen, een heel nieuwe generatie. Ik ervaarde het als een verrijking in mijn leven die mijn kijk op mijn ziekte in een heel ander daglicht plaatste. Zo ging ik op zoek naar uitdagingen en  wilde ik het negatieve nog meer kunnen omzetten in iets positief.  Ik vond bijvoorbeeld  mijn weg naar het mee besturen van een zelfhulpgroep voor patiënten met reumatoïde artritis. Dit kan dat lelijke RA-beest mij niet meer afpakken!  Op die manier kan ik mijn eigen ervaringen, maar ook mijn wil om anderen te helpen - op welke manier dan ook- overzetten in iets waardevols.

Door de jaren heen heb ik veel moeten opgeven. Leuke dingen die nu eenmaal niet meer terug komen, omdat het eenvoudigweg niet meer lukt. Of ik spijt heb? Soms knaagt het wel maar dan besef ik dat er duizend andere dingen voor in de plaats gekomen zijn. Elke deur die je sluit, opent een andere; voor elke weg die je niet kan nemen, is er een alternatief. Spijt is misschien ook niet het juiste woord. Wie kiest er immers zelf voor deze “bondgenoot”? De leuke dingen die ik nu niet meer kan, blijven voor altijd mooie herinneringen om met een warm hart aan terug te denken. En dat kan me ook deugd doen.

Ik heb mijn weg gevonden naar het genieten van kleine dingen. Een eerste lach van een nieuwe baby, een dochter gelukkig zien bij de aankoop van een huisje, een hartverwarmend gesprek met één van mijn kleinkindjes. Genieten van merels, mezen en tortelduiven in onze tuin strijdend voor de lekkerste graantjes uit het voederhuisje. Even de natuur in voor een snelle portie gezonde lucht samen met man, kinderen of vrienden. Een leuke stad bezoeken (op een sukkeldrafje), een heerlijk dinertje bij kaarslicht, een ontspannende film op tv, de laatste zomerzon op mijn huid terwijl ik op ons terras nip van een wijntje en een boek doorblader … . Het zijn maar een klein aantal zaken die het RA-beest niet van me kan wegnemen! Het is mijn kracht om de grote waarde in die kleine momentjes te erkennen en om er ten volle van te genieten.

Mijn misvormde handen kan ik niet wegsteken. Mijn wankele, onzekere manier van stappen ook niet. Aan starende blikken van mensen ben ik ondertussen gewend geraakt. RA is een deel van mijn leven maar het heeft mijn bestaan en persoonlijkheid niet overgenomen. Het is een reiziger die met me meegaat, overal waar ik ga. De ene keer loopt hij vlak voor mij en kan ik hem niet voorbij, doet hij me vertragen; de andere keer loopt hij vlak achter me en is hij degene die moet luisteren; vaak stappen we ook zij aan zij en is het in een soort van ‘overleg’ dat we aangaan. Dat betekent dat ik luister naar hem en dat ik rust neem als het me geëist wordt door hem. Op die manier heb ik nadien weer voldoende kracht om wél te doen waar ik zin in heb. Geven en nemen eigenlijk. Na al die jaren heb ik geleerd dat het goed voor me is om te luisteren naar mijn eigen lichaam. Of ik dit nu goed vind of niet. Want als ik naar hem luister, luistert het RA-beest ook naar mij.

Ik heb mijn ziekte aanvaard en het een plaats gegeven in mijn leven. Ik ben niet alleen moeder, echtgenote en grootmoeder maar ook iemand met eigen interesses, een mening, ideeën. En het blijft Greet, niet de RA, die dan spreekt. En daarvoor heb ik bewust gekozen: reumatoïde artritis krijgt me niet klein. 

VOD

Vandaag stond er weer een dagje Leuven gepland. Controle van zijn gehemelteplaatje bij de orthodont en daarna een gesprek met de professor van Briek naar aanleiding van de vele "problemen" die we ondervonden hebben, met daaronder die laatste mislukte operatie.

We waren blij dat we naar Leuven konden gaan, want zijn plaatje viel de laatste tijd nogal gemakkelijk uit en bovendien ging het met de logopedie weer echt bergafwaarts!

Over het gesprek met de prof kan ik redelijk kort zijn. We hadden toch wel het gevoel dat ze dit gesprek geregeld hadden om ons tevreden te stellen en een beetje "onze poepen te kussen". Veel "we begrijpen jullie", en ook "jullie hebben echt gelijk" en "we hebben de beste intenties met Briek" en "We trekken ons dit erg hard aan", maar toch ook wel een defensieve prof gezien die regelmatig in de verdediging ging en opkwam voor haar team (Wat we enkel kunnen toejuichen, uiteraard.) Wat de toekomst brengt, is nog een vraagteken. Wel is het zo dat we nog steeds niet helemaal op dezelfde lijn zitten wat betreft het nogmaals proberen van die laatste mislukte operatie. De proffen willen dit wel (binnen een jaar of 2 à 3) en wij zien dit niet zitten. 'k Heb nog steeds ergens het gevoel dat ze niet hélemaal eerlijk zijn wat betreft de slaagkansen, maar voorlopig laten we het zo. Er is nog geen sprake van opereren de eerste jaren en we hebben afgesproken dat we tegen dan opnieuw alles gaan evalueren en bespreken. Rust dus nu op dit vlak.

Dan de logopedie... . Net als bij de logopediesessies voor de operatie van juni gaat het weer erg moeilijk. Briek kan maar niet de transfer maken van wat hij leert tijdens de logo naar zijn dagelijkse taalgebruik. Dat gaat heel ver. Hij is al 61 keer naar de logopediste geweest en al die tijd (We spreken hier over ongeveer 1,5 jaar.) oefenen we op dezelfde woordjes. Heel erge basiswoordjes als papa en pipi. Briek kan geen "p" zeggen en zegt dus kaka en kiki. "Onze kaka moet kiki doen" is dus "Onze papa moet pipi doen." Al anderhalf jaar wordt er intensief geoefend op die woorden, maar het lukt hem niet. Dit wil zeggen dat hij tijdens de logopedie papa of pipi wel kan zeggen als het hem expliciet gevraagd wordt om ze op de correcte manier te zeggen. Maar vraag je tijdens diezelfde sessie, amper een halve minuut later vraagt wie er naast hem zit, zegt hij steevast "kaka". Bovendien moet hij enorm hard nadenken voor hij weet hoe hij dan die papa juist moet zeggen, wat resulteert in een trage pa   -   pa.
En zo bleef het maar duren. Nooit of zelden eens van de eerste keer juist, thuis nooit correct. Briek geraakte langzaamaan weer gefrustreerd en nu zitten we op het punt dat hij thuis huilt als hij moet oefenen. Hij vindt het echt moeilijk. Bij de laatste logopediesessie haalde de logopediste voorzichtig aan dat ze tekenen herkent van dyspraxie, een motorische stoornis. Ze vroeg ons dit toch even in Leuven te melden.
Op dat moment viel er voor ons al heel wat op zijn plaats en na wat opzoekwerk herkenden we onze Briek wel in het verhaal.

In Leuven werd bevestigend gereageerd door de logopediste daar. Na alles wat wij vertelden, is er een zeer sterk vermoeden van VERBALE ONTWIKKELINGSDYSPRAXIE (kortweg VOD). Deze stoornis is haar specialisatie.  Dit betekent het volgende - en ik citeer uit de folder die we meekregen:

VOD is een motorische spraakstoornis. 
° Het is niet het gevolg van spierverzwakking of verlamming. 
° Het plannen van de bewegingen van de spieren die gebruikt worden om te spreken loopt verkeerd. 
° Het kind weet wat het wil zeggen, maar de hersenen hebben het moeilijk om de spieren die hiervoor nodig zijn juist aan te sturen en te laten bewegen. Hierdoor worden klanken anders uitgesproken dan bedoeld. 

Kortom, zijn hersenen maken de verbinding naar zijn mond niet goed en het spreken loopt verkeerd. De logopediste uit Leuven heeft aangeraden met een dyspraxieprogramma te starten bij  onze logopediste, maar na ons gesprek bleek dat zij al heel wat elementen uit dat programma gebruikt bij Briek.
Het is enerzijds niet fijn dat Briek dit erbij krijgt. Het heeft immers niets te maken met zijn schisis, maar we zijn wel blij dat er waarschijnlijk een verklaring is gevonden waarom hij zo moeilijk blijft spreken. Deze stoornis blijft natuurlijk wel voor de rest van zijn leven, maar dankzij logopedie is er wel verbetering mogelijk.
We blijven nu proberen Briek te stimuleren om goed te oefenen. Het is ook belangrijk dat hij leert de transfer maken van het geleerde, dus gaan we een aantal woorden waarvan we weten dat hij ze eigenlijk wel goed zou moeten kunnen zeggen aan de grootouders, tantes, school, ... meegeven. Als hij ze daar dan fout zegt, mogen ze hem vragen dit te verbeteren omdat hij dat echt wel kan. Zo blijft het positief en leert hij dat hij overal op zijn uitspraak moet letten.

In februari wordt er nog eens geëvalueerd, dan krijgen we een nog duidelijker beeld van hoe zijn evolutie is en hoe de logopedie het beste kan worden aangepakt.

Schuss!

Teddy bear hospital UZLeuven

Vandaag mochten we eens voor iets fijn naar Leuven! En dan bedoel ik inderdaad Gasthuisberg, jawel. Toevallig had ik donderdagavond gezien dat men in Gasthuisberg deze zondag het Teddy Bear Hospital organiseert. Concreet houdt dit in dat je je kindje (tussen 4 en 7) kon inschrijven om een dagje zélf dokter te zijn. Enige voorwaarde was wel dat het kindje een eigen zieke teddybeer meebracht. Dan kon hij op die manier kennismaken met alle zaken die in het ziekenhuis ook gebeuren.
Ideaal voor Briek, want hij heeft een popje met een dubbelzijdige schisis. (Dat hebben we ooit laten overkomen uit Amerika.) Ik dacht dat het ook wel een leuk zou zijn om eens voor een leuke activiteit naar Leuven te gaan, dus schreef ik hem in.
Je kon kiezen uit drie groepen: Mijn kind had nog geen ervaring met het ziekenhuis, mijn kind had al wel ervaring met het ziekenhuis en mijn kind heeft een mentale achterstand.

Het werd een fijne activiteit voor Briek. Terwijl hij allerlei echte dokterdingen deed om het mondje van zijn popje te maken, keken ik en mijn ouders (want zij gingen mee) naar een lezing van de kinderpsychologen.
Aan het begin vond hij het superspannend en vloeiden er wat traantjes, maar nadien was hij echt heel enthousiast! Hij kreeg een doktersdiploma en een zak vol cadeautjes. Popje had na de ingreep een voorschriftje gekregen voor zijn oranje pilletjes en kreeg alvast enkele pilletjes mee naar huis. En daarnaast kreeg popje ook zelf een klein beertje dat geopereerd was om hem bij te staan. Bij het onderzoek maakte Briek ook een röntgenfoto van popje en legde hij het been van een teddybeer in de gips! Popje kreeg een windel en een pleister, er werd geluisterd met de stethoscoop, ze keken in de oren, bekeken de resultaten onder de microscoop. Er werd rond de voedingspiramide gewerkt en tot slot leerden ze de tanden poetsen. En dat allemaal in doktersjas, als ze dat wilden. (Uiteraard wilde Briek dat niet.)

Hieronder een aantal fotootjes. Ik heb geen fotootjes kunnen trekken op de activiteit zelf, want daar konden we niet bij zijn. Maar als er foto's verschijnen op de website (van vorige edities staan er foto's op) dan post ik ze nog.
Alleszins wel duimen omhoog voor deze activiteit!

De röntgenfoto van popje.

 Alles wat Briek deed vandaag. 

Het voorschrift en de medicijntjes voor popjes. 

 Het popje na de operatie. 

Alle cadeautjes van vandaag!

 Het berenpopje voor popje. 

Het berendiploma dat hij op het einde van de dag behaalde.

Bij de psychologe

Omdat we na ons gesprek in Antwerpen het gevoel hadden dat er weinig andere uitwegen zijn voor onze Briek dan aanvaarden en doorgaan & omdat we ons hier niet goed bij voelen - allebei wel om andere redenen - hebben we een afspraak gemaakt bij de psychologe in Leuven.

Jorge wilde vooral bij andere teams gaan horen of zij beter "te bieden" hadden dan wat Leuven nog voor Briek kan doen, ik wilde vooral weg uit Leuven. Maar op allebei onze vraag is eigenlijk wel een 'nee' gekomen. Of zo voelt het toch. Dus wilden we gewoon in Leuven eens onze kaarten op tafel leggen en open spreken. Want er zijn een aantal dingen die wij niet begrijpen én vooral: wij willen niet dat er nog een vierde keer geprobeerd wordt om zijn gehemelte op de "gewone" manier te sluiten, aangezien de slaagkansen bitter laag zijn.

Het gesprek deed wel deugd eigenlijk. We hebben echt eens alles gezegd. Tijdens het gesprek voelden we zelf wel aan dat het eigenlijk allemaal een zaak is van miscommunicatie, maar bij een medische toestand - hoe groot of klein ook - zou dat niet mogen zijn. We vertelden onze twijfels, we lijstten op wat er allemaal mis is gegaan tijdens onze Briek zijn tocht, we haalden aan waar we het moeilijk mee hadden, we lieten onze wensen horen, we vernoemden wat ons pijn deed, wat ons hoop gaf, waar we wel in wilden blijven geloven en waar we niet aan twijfelen.

De psychologe luisterde, stelde vragen, noteerde en beloofde ons dan om ons te helpen. Ze zou onze situatie open bespreken met het hele schisisteam én ze zou ervoor zorgen dat we een gesprek krijgen met één dokter die ons hele medische dossier nog eens van a tot z wil uitleggen. Laat ons daar al mee beginnen. Niet? Ik zou ook de procedure krijgen om een aanvraag te doen om het hele medische dossier van Briek op te kunnen vragen. Want eigenlijk wil ik hier wel eens in kijken en een aantal zaken overlopen. Tijdens het gesprek met de psychologe zijn er bijvoorbeeld ook zaken naar boven gekomen waar wij nog geen weet van hebben.
Zo zijn de chirurgen en de professoren van hematologie heen en weer aan het mailen omdat ze het zo vreemd vinden dat die hele operatie voor de derde keer is mislukt. Zou het dan toch door het bloed komen?
We zitten nog met veel vragen, maar ik hoop dat er in de toekomst wat meer duidelijkheid gaat komen en ik hoop dat wij ook elke keer meer en meer gaan leren om door te vragen. Iemand had het onlangs tegen Jorge gezegd: "Op dat moment ben jij advocaat van je kind." De nagel op de kop.

We zijn alvast erg benieuwd.

Ondertussen gaat het goed met Briek. Hij doet de logopedie nog erg goed, maar er is veel werk aan de winkel! Het plaatje wil hij tegenwoordig liever in dan uit. Pas nog had ik hem 's morgens het plaatje nog niet ingedaan en tijdens het eten was er een groot stuk sandwich in zij gehemelte gesukkeld. Hij had met zijn vingertjes geprobeerd om het eruit te halen, maar het resultaat was dat het dieper zat. Ik kreeg het er ook onmogelijk uit, dus zat er niets anders op dan het nog dieper in zijn neus te duwen (met de achterkant van een tandenborstel) in de hoop dat het dan vanzelf naar zijn keel zou glijden. Allemaal heel erg vervelend voor hem en voorlopig wil hij niet meer eten zonder zijn plaatje in.

Zelf voel ik dat ik na bijna vier jaar nog altijd een stuk aan het verwerken ben. Onlangs waren collega's van me over hun bevalling van het eerste kind aan het spreken... Ik kreeg plots geen woord over mijn lippen en voelde me erg vreemd. Die dag was voor mij geen leuke dag en als ik er nu op terugkijk was het vooral het begin van een erg zware periode die volledig afdoet aan de pracht van een kind dat Briek is. Ik kan niet uitdrukken hoeveel spijt ik heb dat ik tijdens die eerste momenten niet meer "mama" ben geweest en dat ik niet veel minder bezig ben geweest met die schisis waarmee hij ter wereld kwam. Soms komen ook die beelden terug. Van zijn hersenbloeding, de recovery, de alarmen toen het plots misging, de operaties, het ongelooflijk moeilijke gevoel dat ik had wanneer ik zijn honger niet kon of mocht stillen, .... . Van zijn geboorte herinner ik me vooral een aantal telefoontjes en op al die momenten ligt Briek in zijn wiegje en is hij niet bij mij. Ik kan me zelfs niet herinneren dat ik hem heb vastgehad toen hij geboren werd. Is dat wel zo? Ik denk niet dat ze hem op mijn borst hebben gelegd, maar ik weet het niet meer. Maar ik weet wel nog dat ik vroeg: "Heeft hij nu een hazenlip?" Ik vraag me zelfs af of ik hem ooit heb vastgehad toen in het ziekenhuis. Bij Tjeu weet ik dat heel goed. Van zijn geboorte herinner ik me vooral de knuffelmomenten en wat ik toen dacht van hem. (Ik zat er trouwens helemaal naast,  want hij was zo'n fijntje dat ik dacht dat ik hem zou moeten inpakken en beschermen, maar kijk wat een beer hij is! Van karakter.)

Ik schrok daarvan. Dat dit bijna vier jaar na datum toch nog bij me kon opspelen. Heel onverwacht. Het voelt heel onnozel ook als ik het zo schrijf. Maar toch, het is zo.

Maar nu gaan we voort, hoor. Ik voel me veel rustiger nu, en ik denk dat dit voor Jorge ook wel geldt. Met Briek gaat het goed en dat is toch wat telt, niet?! Stilaan, na een woelige periode, schuift de schisis terug naar de achtergrond en is Briek weer gewoon helemaal Briek! Of Bieke, zoals Tjeutje zegt.

Tot de volgende keer! 

Hartverscheurend, toch?

Gewoon eens kijken....

http://www.npo.nl/zapp-anti-pest-club/21-09-2015/VPWON_1242712

En hopen dat het in de toekomst anders zal zijn!

Teveel zorgen voor één hart

Er zit een knoop in onze maag, er spant een ijzeren band rond ons hart en ons brein draait overuren. Hoe zijn we in godsnaam in deze situatie terecht gekomen? Waar is het in de eerste plaats mis gelopen? Is dit echt het resultaat van een reeks foute beslissingen, door ons, door de artsen? En wat kunnen we nu eigenlijk nog doen zodat Briek de kansen in het leven krijgt waar hij recht op heeft, net zoals elk ander kind, schisis of niet?

We kunnen geen kant meer op. We zitten hopeloos vast. Aanvaarden en doorgaan lijkt echt de enige oplossing. Toen Briek geboren werd moesten we hals over kop kiezen voor een plaats om zijn schisis te laten behandelen. "En jullie maakten de verkeerde keuze," zegt professor Nadjmi. Echt? Misschien? Nu is dat wel zo, ja, maar konden we het toen weten? Toen we net dat kleine bundeltje met zijn heel grote verrassing in onze armen sloten? Nee. Spreekt de professor ook een beetje voor zijn eigen winkel? Ja. Kozen we verkeerd? Ja?

Wat een verademing wel om een dokter tegen te komen die rechtuit is en gewoon zegt hoe het is. Wat een verademing om iemand voor je te hebben die zijn eigen grenzen wel kent en die ook gewoon heel eerlijk meedeelt, wat een verademing om een dokter te zien die tégen je kind spreekt en niet naast je kind. Wat een verademing dat die dokter niet eerst een half uur in verslagen moet zitten neuzen omdat hij geen idee heeft wie voor hem zit. Wat een verademing dat er een dokter naast je plaatsneemt, met foto's en alles heel secuur uitlegt. Wat een verademing.
Maar wat een teleurstelling dat ook deze dokter Briek links laat liggen. Dat ook bij deze man er geen zicht is op een vervolgbehandeling. Wat men in Leuven verknoeide, moet men in Leuven maar rechtzetten. Koos je toen voor Leuven, dan moet je nu op de blaren zitten. Wat ze hier hebben gecreëerd, ligt buiten zijn mogelijkheden. Hij zal Briek niet weigeren, maar welkom zijn we niet. Te moeilijk, past niet binnen zijn filosofie, teveel schade, teveel kindjes die nog moeten geboren worden met schisis en die hij wil helpen. Geen plaats voor Briek.

"Onmogelijk," zei hij. De opening dichten dan. Onmogelijk. Gisteren zei men ons in Leuven tegen alle vorige berichten in dat het plots wel heel mogelijk en haalbaar is. Professor Nadjmi was heel duidelijk. Er is veel te veel littekenweefsel om dat gat ooit nog op de gewone manier te sluiten. Tongflapoperatie zal het moeten doen. In Leuven zei men dat eerst ook en nu plots weer niet meer.

En nu? Geen plaats voor Briek in Antwerpen, maar elke vezel in mijn lijf vecht tegen "de keuze" (die geen keuze meer is) Leuven. Drie verschillende mensen die Briek vier keer opereerden, elke aparte operatie geen onderdeel van een geheel, van een patiënt, maar gewoon een nummer. Steeds een routineklus die fout uitdraait. Steeds maar weer die tegenstrijdige communicatie, het behandelen van ons als mensen die "het toch niet zullen begrijpen". Telkens opnieuw dat verre rijden, die lange wachttijden. En dan die vierde poging om het gehemelte te sluiten... terug op de oude manier. Die vierde poging die als een zwaard van Damocles boven ons hoofd hangt, die geen kans heeft op slagen, maar die men wel wil uitvoeren.

Dit alles strookt niet met hoe wij onze taak zien als ouders. Briek grootbrengen met de best mogelijke kansen, omgeven door de best mogelijke mensen en de best mogelijke intenties. Is dit het best mogelijke? We hebben geen keuze meer. Ze verknoeiden het in Leuven. "Als het de eerste keer niet lukt, MOET het de tweede keer echt juist zijn." "In 16 jaar hebben we nog nooit een gehemelte gehad dat terug open kwam." We citeren maar wat.

Het is chaos. In onze harten, in onze breinen. Wat kunnen we Briek nu in hemelsnaam nog bieden? Over een jaar wil professor Nadjmi ons wel nog eens zien... maar waarom dan nog? Het lijkt zo'n futiel probleem, het is maar een mond. Maar het is zoveel meer dan dat. We worstelen. We hadden een foute keuze gemaakt qua gynaecoloog. Hij zag de schisis niet, we konden de teams niet  vergelijken met elkaar, want alles moest plots snel gaan. We maakten een foute keuze qua schisisteam. We kenden niets, we wisten niets. Hadden we kunnen weten dat Briek als patiënt niet zou passen in de behandelingswijze van Leuven? Misschien maakten ze in Leuven wel een foute keuze al bij de eerste operatie. Volgens de prof in A'pen is het slijmvlies waarmee ze gewerkt hebben sowieso al van erg slechte kwaliteit en zou dat sowieso al niet gebruikt mogen zijn geweest. Misschien maakten we met z'n allen wel de foute beslissing van nu in juni plots zo snel en onverwacht te opereren. Hadden we niet beter nog wat afgewacht?

Hoe ziet de toekomst er uit? Elke andere stap, brengt nieuwe problemen met zich mee. Alleen al een tijdsstip bepalen om de volgende stap te zetten, blijkt een onmogelijke klus. Voorlopig doen we een jaar niets. Behalve dan elke drie maanden naar Leuven rijden voor dat verdomde plaatje, naar de tandarts gaan en elke week twee keer logopedie volgen en thuis oefenen. En dan mogen we nog wel eens naar Antwerpen.

Ons hart zit in de knoop.

Dagje wachtfrustraties

Vandaag moest Briek terug naar Leuven. Gewoon nog eens op controle bij het multidisciplinaire team, de logopediste en de tandarts.

De dag voordien was Briek erg droevig. Hij huilde en dat had hij eigenlijk nog nooit gehad. 's Avonds kwam het hoge woord eruit: "Ik wil dat mijn mondje open blijft." Hij dacht dat ze vandaag al terug zijn mondje zouden dichtmaken. Ik kreeg hem dus snel gerustgesteld, maar toen vroeg hij: "Gaat mijn mondje altijd zo blijven?" Hij wordt echt groter en is er dus mee bezig, he.

Deze keer kon ik niet meegaan met Jorge en Briek. Ik zag het niet meteen zitten om op mijn werk al meteen voor een hele dag sociaal verlof te vragen én het was me wel gelukt om dinsdag (morgen) mee te gaan naar Antwerpen. Wat echt een enorm belangrijke dag is voor ons!

Vertrek 9.15 u. 

De dag zelf was vooral vermoeiend voor Jorge en Briek. Ze hadden om 11.15 u een afspraak bij het team en net ervoor bij de logopediste. Zoals dat dan meestal gaat daar, hebben ze tot 13.05u (!!!) gewacht voor ze binnen mochten bij het team. Logo was iets vroeger, maar dat duurde maar 5 minuten. Komt daarbij dat er na de afspraak bij het schisisteam ook een afspraak gepland stond in Gasthuisberg zelf (Het team zit in Leuven in Sint-Rafaël.) voor een bloedafname omdat de hele bloedhistorie ook nog altijd niet is uitgeklaard. Deze afspraak was om 13.30 u! Jorge heeft de dokters in Sint-Rafaël zelf laten bellen naar Gasthuisberg om uit te leggen dat hij te laat zou zijn.

De logopediste was heel tevreden. Briek doet het echt wel goed, ondanks zijn groot verhemeltegat. Hij kan heel mooi de letters k, r, .. zeggen, maar heeft vooral moeite met de p, b en de f. Dat oefenen we bij de logopediste voorlopig ook erg hard. We merken wel dat het half jaar dat hij geen logo heeft moeten doen omwille van de operatie hem deugd heeft gedaan. Hij is ondertussen gegroeid, ook mentaal en is veel meer klaar voor de logopedie. Hij begrijpt beter het belang van de oefeningen en neemt het echt serieus.

De boodschap van de chirurgen brengt ons in de war. Vorige keer kregen we een heel negatieve boodschap en zou een hersteloperatie zo goed als mislukken omwille van het vele littekenweefsel. Vandaag, amper 2 maanden later, blijkt plots alles veel rooskleuriger. Wel veel littekenweefsel, maar een sluiting moet bijna zonder problemen haalbaar zijn. Van slecht inferieur weefsel dat niet kan helen plots geen sprake meer. Is dit wel dezelfde chirurg die onze Briek al van in het begin opvolgt? Zij denken nu terug dat het probleem bij het bloed ligt, en opperen voor een bloedplaatjestransfusie bij de minste twijfel op herstel.
De opererende chirurg volgt Briek al op sinds zijn geboorte en toch heeft hij elke keer geen flauw benul van wie voor hem zit. Hij moet altijd eerst een hoop verslagen lezen en de historiek doornemen voor hij terug kan volgen. Terwijl hij al 5 operaties bij Briek heeft uitgevoerd en hem minstens 1 keer per jaar ziet.
We begrijpen ook echt niet waar dit "goede" nieuws vandaan komt. Hebben ze de vorige keer dan gelogen over het weefsel in zijn mond of weten ze dan niet waar ze het over hebben? Ik heb er als moeder geen goed oog in. Het lijkt me vreselijk dan toch met volle hoop een operatie te plannen, die achteraf dan toch maar weer mislukt. De tegenstrijdigheid aan informatie maakt ons wat gek.

Soit, nadien nog naar de tandarts, intussen is het al 13.35u. Ook niet zo'n schittterend nieuws. Twee gaatjes en beter poetsen tegen het tandvlees. Kinderen met schisis hebben vaak heel slechte tanden. Even voor de duidelijkheid: we poetsen al héél goed zijn tanden! Het plaatje beschadigt zijn tanden en net op die plaats is er dus een gaatje. We moeten nu elke DRIE maanden naar Leuven naar de orthodonte om het plaatje te blijven controleren. Dat is toch wel echt intensief. We hebben nu geluk dat Jorge door de week thuis is, anders lijkt ons dat totaal onhaalbaar. Ik kan niet zomaar elke keer een dag verlof opnemen of sociaal verlof aanvragen. Stel dat je met twee in die situatie bent... Hoe los je zoiets in godsnaam op? Jammer ook dat Leuven echt niet bij de deur is...

Uiteindelijk een dik uur later dan de afspraak in Gasthuisberg aangekomen voor bloed te prikken. Dit is nodig voor nog een test die ze gaan doen om zijn bloed te controleren. Want wat is er daar nu eigenlijk mis en is er eigenlijk  nog wel iets mis? Onduidelijkheid alom hierover! Binnen een paar maanden weten we pas deze uitslag. Deze consultatie heeft tien minuten geduurd en daar kunnen ze bij het schisisteam dus nog wel iets van leren.

Gelukkig heeft Briek al heel wat pluimen toegestuurd gekregen, want ook vandaag heeft hij bewezen dat hij ze echt wel verdient. Hij is een voorbeeldige patiënt. Heeft geen enkele keer gehuild of gezeurd, liet alles gebeuren en zelfs bij het bloed prikken gaf hij geen kik. De verpleegster zei tegen Jorge: "Als alle kindjes zo braaf zouden zijn, dan zou het veel beter zijn voor ons gehoor." Elke dokter die ze zagen, zeiden hem: "Je mag trots zijn op je zoon. Het is net zo'n superheld als op zijn t-shirt. Zo flink dat hij is."

Thuiskomst: 17 u.

Morgen mogen we naar Antwerpen. Hopelijk moeten we minder wachten, worden we meer als "mens" behandeld en krijgen we vooral veel meer duidelijkheid.

Een pluim! En dit keer niet alleen voor Briek.

De eerste pluimen zijn aangekomen!!! Je had zijn gezichtje moeten zien. :-) Ook Tjeu kon zijn blijdschap amper verbergen en deed een dansje in de zetel :-D. Briek mag nu de pluimen bewaren in een glazen potje en daar is hij heel trots op.

Ik wil van de gelegenheid gebruik maken om ZELF ook eens wat pluimen uit te delen.  Mijn lieve neefje Guus en vooral ook zijn hele warme gezinnetje verdienen namelijk ook heel veel pluimen. En in mijn ogen zelfs nog een pak meer dan dat!

Ons Guusje werd namelijk gediagnosticeerd met de ziekte coeliakie en heeft daarbij nog heel wat zeer ernstige allergieën voor voedingsmiddelen. Sinds die diagnose heeft mijn lieve zus samen met haar gezin een ongelooflijke ommezwaai in hun leven moeten maken. Want glutenvrij leven in een glutenrijke wereld is echt niet eenvoudig! Zij doen dit echter met heel veel doorzettingsvermogen, ookal worden ze niet altijd even goed begrepen. Daarom wil ik een kussen vol pluimen over hun hoofden uitschudden. En voor wie ook eens wat heldendaden van deze familie wil lezen, mag je altijd eens piepen op hun mooie blog: http://www.bloggen.be/guuscoeliakie/.

Tot pluims!