De operatieweek

Vader en zijn zoon net vertrokken naar Leuven omdat Briek morgenvroeg zijn draadjes moet laten verwijderen uit zijn lip. Mama gaat niet mee, want ze is een beetje ziek en vooral heel erg moe. Een nachtje goed slapen gaat veel deugd doen. Tijd dus om even een verslagje te schrijven van de operatieweek.

Maandag 16 april moesten we terug in Leuven zijn. We werden een beetje vroeger opgenomen, want eerst moest Briek zijn hoofdje nog eens onderzocht worden. Als er daar iets mis mee was, ging de operatie van de schisis niet door. Spannend dus! Gelukkig was het oordeel positief. De bult op Briek zijn hoofd was er nog, maar hij was aan het krimpen. Ik was echt heel blij. Een uitstel van de operatie zou het hele herstelproces opschuiven en dat was het laatste wat ik wilde.

En dan was het zover. Om 00.00u mocht ik Briek nog een laatste fles geven, want de volgende dag moest hij nuchter blijven voor de narcose. Ze zouden hem om kwart na acht opereren. Uiteindelijk heb ik tot 9 u (!) met een hysterische baby op mijn arm gezeten omdat de chirurg om één of andere duistere reden vertraging opliep. Over de uren daarna kan ik kort zijn:

wachten.

We hebben meer dan zes uur moeten wachten voor we een kijkje mochten gaan nemen in de recovery. Zes uur had de operatie geduurd, zes lange uren. En toen ik uiteindelijk in de recovery kwam, wisten ze niet of zijn operatie wel helemaal geslaagd was. Normaal zouden ze zijn gehemelte en lip sluiten, maar de verpleegkundige wist niets van het gehemelte af. Dat hadden ze haar niet gemeld. Bovendien werd de hele procedure een tijd stilgelegd omdat Briek problemen had met zuurstof en ademhaling. Eigenlijk vond ik dat heel vreemd, dat de mensen van de ontwaakzaal niet wisten waaraan Briek geopereerd was. Uiteindelijk bleek wel dat Briek zijn gehemelte ook werd gesloten (aan één kant, zoals voorzien) en was alles dus wel in orde (een dokter heeft hier wel speciaal voor moeten rondbellen).

Na de operatie kwamen de moeilijkste uren. Briekje had duidelijk veel pijn, was heel suf (gelukkig) en voelde zich echt niet goed. De nacht was een ramp. Briek heeft ineens een neusgat en nu moest hij plots door zijn neusje ademen. Vroeger was zijn neus en mond gewoon één geheel. Hij had het daar heel moeilijk mee en meermaals die nacht ging het alarm in de kamer af omdat zijn zuurstofgehalte veel te laag was. Dan kwamen ze zijn neus spoelen en moest Briek terug kalmeren. Echt heel vermoeiend. Voor een mama is zoiets ook helemaal niet fijn om te zijn. Ik denk dat een stukje van mijn moederhart toen gestorven was.
Bovendien zag onze zoon eruit alsof een auto over zijn hoofd was gereden. Hij zwol helemaal op. Ze hebben toen het infuus verwijderd en plaspillen gegeven. Dat hielp enorm. Ik denk dat we op 5 minuten twee bomvolle pampers hadden.

Twee dagen later ging het al veel beter met Briek, maar eten was een hele uitdaging. Plots kon hij niet meer eten met onze speciale habermanspenen. Hij weende telkens, dus moest hij leren eten met een gewone speen waarvan het gaatje werd groter gemaakt. Dat was een heel gesukkel. We hebben hem eten moeten geven met een spuit, hij weende zoveel. Brr... Toen we naar huis gingen was het beter. Hij kon eten met de speen, maar we moesten telkens opletten dat het gaatje niet te groot werd gemaakt. Of niet te klein. Hier thuis werkte het plots niet meer en nu zijn we toch terug bezig met een habermanspeen. Maar vreemd genoeg gaat eten nu nog moeilijk dan voordien. Jammer.

Soit; in het ziekenhuis bleef Briek wenen. Eigenlijk zou hij beter moeten zijn, maar - zoals we hem kennen - hij bleef huilen. Op een dag is een arts met ons komen praten. Dat deed zoveel deugd. Zij ging echt zitten bij ons en wij mochten vertellen. Dat hij al 14 weken aan het huilen is en dat ook na de operatie van zijn hoofd er geen beterschap was. Dat we niet wisten waaraan het lag, maar dat het heel moeilijk werd voor ons. Zij luisterde en luisterde. ZA-LIG. Eindelijk echt het gevoel dat we serieus genomen werden. Zij heeft toen beslist om de medicijnen tegen reflux te verzwaren. En ook werden de neurochirurgen erbij gehaald om zijn hoofd opnieuw te onderzoeken. Een echo van zijn hartje werd genomen. En als Briek blijft wenen moeten we terug naar de kinderarts om hem eens helemaal binnenstebuiten te keren.

Ik voelde mij toen echt goed en begrepen, tot... . Tot de dag dat wij even een wandelingetje gingen maken buiten. Briek lag net te slapen en de verpleegster zei dat ze een oogje in het zeil ging houden. Toen we terugkwamen na een dik half uur zat Briek helemaal overstuur en helemaal alleen in de relax in onze kamer. De verpleegster kwam mij zeggen dat hij meteen na ons vertrek wakker was geworden, dat ze hem in de relax had gezet, maar dat hij daar ook niet tevreden was. Ze had hem laten zitten, want volgens haar weent hij zoveel omdat we Briek veel te veel hebben verwend.
Kortom, een kind dat net geopereerd werd, heeft een half uur alleen in een kamer zitten schreeuwen. Bovendien zou hij al 13 weken wenen omdat we hem teveel verwend hebben. Dat wil dus zeggen dat ik hem tijdens mijn zwangerschap maar niet had moeten dragen??!!! Zij heeft mij toen enorm gekwetst. We hebben hier zoveel weken zo afgezien. We hebben zoveel moeten vechten en zoveel moed moeten hebben om de dagen door te komen en nu werd mij gezegd dat dit mijn eigen schuld is.

Ik weet natuurlijk wel beter, maar mijn hart kromp ineen. Gelukkig kan ik het nu wel relativeren. Ik heb nadien nog eens met de verantwoordelijke arts gesproken en zij heeft mij op het hart gedrukt dat zulke uitspraken niet kunnen. En dat zij wél denkt dat er meer aan de hand is, anders had ze ook nooit zijn medicatie aangepast.

Nu, voorlopig gaat het goed met Briek. We zijn terug thuis en hij slaapt overdag! Ja, je leest het goed. Hij slaapt. Hij heeft nog wel veel moeite om in slaap te vallen, maar hij kan al perioden van twee uur slapen. Ik weet dat ik niet meer te vroeg mag juichen, maar misschien is dit wel het laatste beetje hoop dat ik krampachtig probeer vast te houden. Ik kan gesprekjes met hem voeren (zo schattig), hij heeft voor de eerste keer geschaterlacht, hij kan normaal stoelgang maken, hij valt zelf in slaap in zijn bedje, ... . Mag ik nog hopen?

De voorbije weken zijn zo zwaar geweest, maar nu zijn we vertrokken. Dat wil ik echt geloven. Ik heb veel gehuild, heel veel. Maar nu wil ik graag terug lachen. Terug vreugde vinden en die verdomde eenzaamheid en dat isolement van mij afschudden.

Oja, dat wou ik nog zeggen. Ik sprak met moeders in het ziekenhuis en zij schaamden zich voor hun zoon of zouden zich schamen moest hun zoon een hazenlip hebben. ONBEGRIJPELIJK! Ik vind (en heb altijd gevonden) dat onze Briek het mooiste kindje ooit is. (Wat normaal is voor een moeder.) Een moeder vertelde me dat ze niet zou willen dat er foto's genomen werden van haar zoon. Ik kan niet genoeg foto's getrokken hebben. Echt. En eerlijk, ... soms mis ik mijn Briekje met zijn lipje. Al is hij nu natuurlijk ook wondermooi.

Merci aan iedereen die heeft meegeleefd en heeft geduimd. We zullen nog duimen nodig hebben. De volgende operatie is op 10 juli. Voor mensen die willen langskomen: vanaf volgende week laten we aan iedereen iets weten qua datum. Dan is Briekje genoeg genezen en zijn ook wij terug op plooi.


Liefs

Mama en Papa en Briek