Bewogen week

Wat een week, maandag en dinsdag zijn ondertussen al gekend. Dagelijks controle van oogartsen, neurochirurgen, kinderartsen,... Briek heeft afgelopen week veel bezoek gehad.
Voor ons was de controle van afgelopen vrijdag van groot belang, naar huis of niet naar huis.
Dinsdag voor het verwijderen van zijn drains hadden ze een CT-scan gemaakt, vrijdag werd er opnieuw één gemaakt om te kijken of het vocht terug kwam. Goed en slecht nieuws: "We mogen naar huis, onder strenge voorwaarden." Maar er was terug verhoging van het vocht.

Strenge voorwaarden betekent dat we elke dag zijn hoofdomtrek moeten meten. Bij teveel verhoging direct bellen.
De bult op zijn hoofd mag niet te hard groeien. Bij te veel groei direct bellen.
Lekken van de hechtingen? Direct bellen.
Ontroostbaar wenen? Direct bellen.
Het komt erop neer dat bij de minste twijfel wij direct moeten bellen en terug naar Leuven mogen.

Tussenstand. Hoofd is gegroeid maar niet zorgwekkend hard. Bult is gegroeid en iets meer zorgwekkend. Hechting niets mis mee, er zijn geen lekken. Wenen niet meer dan vroeger, maar ook niet minder. Indien morgen zijn hoofdomtrek nog groeit of zijn bult nog groeit, gaan we bellen en zijn we weg. Dus duimen dat alles stabiel blijft.

Komende vrijdag moeten we sowieso terug naar Leuven. Om 8.15 afspraak bij de oogartsen en 11.40 een nieuwe CT-scan. Indien deze testen niet slechter zijn dan de vorige mogen we terug naar huis en gaat zijn operatie van dinsdag (schisis) gewoon door. Indien de testen slechter zijn mogen we blijven en wordt hij geopereerd aan zijn hoofd. Sowieso operatie dus.

Ondertussen worden wij als ouders serieus op de proef gesteld. De eerste 12 weken van onze Briek zijn leven zijn al een strijd geweest. Veel twijfel, veel onzekerheden, veel ruzie. Briek weent zoveel dat wij de "feeling" met onze zoon een beetje verloren zijn. Zeker na afgelopen week in het ziekenhuis. Want daar is zijn ritme verloren gegaan. Weg mooie nachten,weg structuur. Zijn huilbuien geven niet meer weer wat hij wil. Of wij kunnen het niet meer achterhalen. Vaak hebben we het gevoel dat we in het duister tasten en zomaar wat aan het doen zijn.

Komt daar ook nog bij dat de dokters twijfelen aan onze kunde als ouders. Het is logisch dat ze willen achterhalen waarom Briek dit heeft. Maar de vraag of wij hem hebben laten vallen of zijn hoofd hebben gestoten komt hard aan. Zeker als ze dit 10 tot 20 keer op een week vragen. Na een tijdje zijn we zelf beginnen twijfelen en hebben we de afgelopen weken over en over overlopen in onze gedachten. Nu blijkt dat het aangeboren is. Tijdens de bevalling moet er al een bloeding zijn opgetreden en daardoor is er geleidelijk vocht beginnen opstapelen in zijn hoofdje. Indien dit blijft terugkomen bestaat de kans dat het later opgelost moet worden met een interne drain. Maar dat is nog niet aan de orde. Het hangt trouwens niet samen met zijn schisis. Gewoon dubbele pech!

Het is reeds zwaar geweest, maar we hebben onze strijdlust nog niet verloren. Allereerst dankzij de schattigheid van onze Briek. Eén lachje en we kunnen weer een tijd voort. Maar daarnaast mogen we zeker jullie niet vergeten. Wij krijgen ongelooflijk veel steun van iedereen die het verhaal volgt. Dat doet heel veel deugd. Heel veel mensen willen het even overnemen van ons, maar voorlopig is dat nog niet aan de orde. Eerst moeten we hier met zijn drieën door. Ieder van ons heeft zijn vast luisterend oor waar we steeds terecht kunnen en die gaan we zeker nog hard nodig hebben. Want we verwachten onze klop nog als deze helse periode voorbij is.

Blijven duimen en kaarsen branden! Want wij willen dat vrijdag de 13e een geluksdag gaat worden voor ons en Briek.