Mijn lieve, kleine Briek


Het is bijna zover, weet je dat? Binnenkort zal er heel veel veranderen in ons leventje. Jij bent je van geen kwaad bewust, en dat is goed zo. Mama zal jouw zorgen wel dragen.
Niet dat je toekomst er zwart uitziet, hoor kleine kadee. Helemaal niet. Over een maandje verhuizen we naar een prachtig huis in Turnhout. Dan woon je lekker dicht bij je tantekes. Jongen, jij gaat verwend worden!  Het zal wel even aanpassen voor je worden, dat denk ik wel. Je kamertje zal er anders uitzien, maar je mag gerust wezen, de monstertjes op je muur, je bedje, Klaasje, ... ze mogen allemaal mee verhuizen met je.

Maar eerst, Briek, eerst moet mama weer gaan werken. Ik heb hier lang naar uitgekeken. Niet dat ik niet graag bij jou was! Integendeel, ik heb heel veel van jou genoten, maar -dat moet gezegd worden- we hebben ook heel erg afgezien. En mama is een beetje moe. Elke dag diezelfde zorgen over je, dat begint na een tijdje toch een beetje door te wegen. Dus mama gaat werken.
Al moet ik zeggen, kadeetjekadet, dat ik hier ook heel verdrietig van word. Ik heb je in de voorbije zeven maanden met alles wat ik had moeten (en willen!) beschermen. Ik heb je de eerste maanden door het leven moeten loodsen met heel veel strijd en moeite. Ik heb moeten leren hoe jij je het meest comfortabel voelt en hoe je het beste kan eten. Dat is helemaal niet gemakkelijk geweest en nu moet ik je zomaar opeens uit handen geven. Alles aan iemand anders overlaten. Hoe gaat dat eigenlijk? Jij bent toch echt wel (een beetje) mijn zorgenkindje. En dat zou ik het liefst van al zelf willen vertroetelen en verzorgen.

Maar voor jou en voor mezelf is gaan werken toch net iets beter. En, lieve Briek, ik beloof je plechtig dat je - ten eerste - zeer goed terecht gaat komen. Er zullen je geen zorgen ontbreken, je krijgt de kans om lekker op je eentje te spelen (want daar hou je van), maar je mag ook knuffelen (als je dat wil, want jij knuffelt niet graag, he). En - ten tweede - beloof ik je dat ik er mijn zaak van ga maken om (bijna) elke dag thuis te zijn om je eten te geven en om je in bedje te steken. Zo kunnen we samen elke avond nog even naar Bumba kijken, een verhaaltje lezen en genieten van elkaar.

En nu, Briek, vandaag op de dag dat je 7 maanden wordt, zeg ik je dat wij eerst nog 17 dagen ALLES samen gaan doen (Behalve dan de sponsortocht, dan blijf jij best thuis om te slapen, te spelen en te eten.) Die laatste zeventien dagen dat mama niet moet gaan werken, die zijn voor ons tweetjes. En we doen lekker alleen wat wij willen doen.

Het ga je goed, dappere krijger, het ga je heel erg goed. Maar mag ik je nog één dingetje vragen? Wil je vandaag eens extra je best doen om die groentjes en dat fruit naar binnen te werken? Gewoon, omdat mama "misschien toch wel ooit eens" een rustdagje verdient?


mama

Logopedie

Woensdag was het zover: een afspraak met de logopediste in Brussel. Ik kan allereerst al zeggen dat wij heel blij zijn dat Briek wordt behandeld in Leuven. Zo'n trip naar Brussel is absoluut niet van de poes. Heel veel stress, een knorrige papa achter het stuur en mama die (doods)angsten uitstaat in de auto. Laat dat de korte samenvatting van onze trip zijn.

Gelukkig was de consultatie zelf wel verhelderend. We hebben heel veel concrete tips gekregen over de voeding van onze Briek. Het wordt een hele aanpassing, dat eten maken en geven. Maar we willen het echt wel proberen. Kinderen met schisis verslikken zich heel gemakkelijk en onze Briek kan er ook wat van. Bijna elke maaltijd zitten we met een hoestende en proestende baby. Daarnaast kruipt dat eten in zijn neus (logisch, mond en neus is één groot gat) en zit hij de hele tijd te niezen. Gevolg: eten overal op Briek, op mama, op de grond, de stoel, .... .
Daarnaast wil hij geen melk meer en heeft hij een gigantische aversie tegenover een papfles. Ook dat euveltje moeten we zien op te lossen.

Al bij al vallen de richtlijnen goed mee, moet ik zeggen. Het zijn kleine stapjes die heel langzaamaan tot een verbetering moeten leiden. Maar we zullen wel langer bezig zijn met eten geven, dat wel. Briek heeft tijd nodig.

Als we het hele gesprek samenvatten komen we op volgende "richtlijnen" uit:

Briek verslikt zich heel vaak. Daarom moeten volgende aandachtspunten zeker in acht genomen worden!!!

1.  Drinken: Laat Briek drinken uit de speciale Difraxbeker. Hij moet op regelmatige tijdstippen wat water aangeboden krijgen. Uiteindelijk is het doel dat Briek zijn melkvoedingen met een beker zal drinken.

            - Kleine beetjes! Kijk mee in de beker en geef hem tijd om elk slokje weg te slikken.
            - Dik het water in met Nutilis tot het de dikte heeft van een siroop.
            - Geef NOOIT drinken tijdens het eten. Laat geen eten doorspoelen met water. Wanneer Briek nog eten in de mond heeft en dit irriteert hem (bij fruitpap), maak zijn mond proper met een gaasje of met je vingers, niet met water!

2. Lepelvoeding:

-  Geef Briek altijd eten aan de linkerkant van zijn mond. Steek geen lepel in het midden van de mond. Links heeft Briek wel een stuk hard gehemelte, rechts is een groot gat.
- Geef steeds kleine hoeveelheden op de lepel. Laad de lepel niet vol en geef hem tijd om te slikken.
- Druk met de lepel een beetje op de tong.
- Schraap nooit met de lepel langs Briek zijn mond om die schoon te maken. Voeding die uit zijn mond loopt, laat je lopen.
- Dep zijn mond proper en veeg hem niet proper.

3. Eten:

- Briek mag GEEN aardappelen eten. Zetmeel plakt in de mond, zodat hij het eten moeilijk kan wegslikken. Vervang aardappelen door koekjesmeel, granen, havermoutvlokken.
- Groentepap: Geef FRUITPAP met GROENTEN. Maak dus fruitpap en voeg hier een zoete groente (wortel, pastinaak, pompoen,…) aan toe. Wanneer hij 5 tot 10 keer zonder problemen dit eet, mag je de hoeveelheid groenten verhogen. KLEINE STAPJES

- Geef zeker geen zure voedingsmiddelen. Deze doen pijn voor hem. Geen appelsienen, tomaten, kiwi's, nectarines, .... .
- Op acht maanden: nog geen boterhammen. Probeer smeltkoekjes (betterfood). Blijf zeker bij hem wanneer hij dit eet.

Nog even zeggen: voorlopig is het opvangprobleem opgelost. We zijn naar de crèche geweest en zij hebben zelf eerlijk gezegd dat ze het niet echt zien zitten. Als het moet willen ze het proberen, maar liever niet. In afwachting tot een nieuwe onthaalouder wil moeke op Briek passen. Voor mij is dit een hele opluchting. Ik heb meer en meer moeite met het feit dat ik moet gaan werken en als het zou kunnen zou ik zelf op Briek passen. Maar nu weet ik dat hij toch ergens terecht komt waar hij rustig zijn gangetje kan gaan en waar hij gerespecteerd wordt, helemaal zoals hij is.

Opvangperikelen

Bijna zeven maanden zijn voorbij. Stilaan lijkt er rust te komen in ons gezin, geoefend in de situatie zoals ze is. Ervaringsdeskundigen lijken we wel, al staan we nog zo vaak voor kleine moeilijkheden waar we ons zelf geen raad mee weten. Woensdag hebben we een afspraak met de logopediste in Brussel om al heel wat van deze "verrassinkjes" te verhelpen of voorkomen.

Maar er is rust, ergens. Briek is rustiger. Hij lijkt nu eindelijk bekomen van het hele "hersenbloedingverhaal". Het heeft even geduurd, maar hij is dan ook heel ziek geweest. Dat besef ik zelfs niet altijd, maar als ik terugkijk naar foto's van hem tijdens die eerste maanden dan zie ik het weer. Briek is héél ziek geweest. Maar nu is het beter. Hij weent veeeeeeeeel minder, ligt veel vaker in een ontspannen houding en is tevreden, meestal. Hij kan zo schattig spelen in zijn box. We geven hem een doosje vol blokken en speeltjes en dat laadt hij dan uit, nieuwsgierig naar elk speelgoedje dat verstopt zit, alsof hij voor verrassingen zal komen te staan. En dit doet hij tientallen keren per dag. Grappig en schattig!

En net nu ik het gevoel heb dat het eindelijk lukt, dat alles op wieltjes begint te lopen, komen we aan een nieuwe fase met dit gezin. Papa zegt terecht: "Eigenlijk moeten we terug naar een oude fase." Mama moet gaan werken! Mama wil gaan werken, heel zeker. Maar mama wil ook heel graag thuisblijven. Want opvang voor onze Briek vinden is een groot probleem.

Of nee, eigenlijk hebben we opvang, maar hier is Briek niet welkom. Niet dat ze ons dat zo gezegd hebben, maar papa en mama hebben héél erg dat gevoel. Toen Briek in april niet naar de crèche kon door heel de toestand toen konden we op weinig begrip rekenen van hen. Zij vonden het heel vervelend, want volgens hen zou Briek zich op latere leeftijd veel moeilijker hechten aan hen. Zij wilden dus eigenlijk dat hij wel naar de crèche ging, maar Briek was doodziek. Hersenbloeding, hygroom, spoedoperatie, schisisoperatie, ... crèche was absoluut geen optie. We hebben dan nog een hele tijd in onzekerheid geleefd of we in september bij hen nog wel terecht konden. De verzorgsters wilden er eerst nog eens over nadenken en dat heeft twee weken geduurd. Toen hebben we van wanhoop zelf gebeld en de man die de administratie (geld) regelt heeft beslist dat Briek wel mocht komen. Ik denk dat ik toen al het vertrouwen verloren was.

Maar goed, we hadden opvang. Een paar dagen geleden heb ik naar de crèche gebeld om af te spreken. We willen graag met hen praten over de moeilijke eetsituatie die onze Briek heeft. Hij heeft tijd nodig om te eten, voor hem is dat moeilijk en traumatisch. Maar gaan zij wel tijd voor hem kunnen en willen uittrekken? Ik bel dus, de administratieve man pakt op. Ik leg alles uit en hij gaat aan de verzorgsters vragen wanneer het past. Ik hoor hem zeggen: "'t Is die van Blockx." Waarop de verzorgster: "Ah ja, die." Op zich niet erg, maar de manier waarop was allesbehalve enthousiast. Allesbehalve. Ik heb dan toch nog een vermoeden dat ze Briek liever niet zien komen.

Ik heb dan heel lang met Jorge gesproken, ik heb naar mijn ouders gebeld, we hebben nagedacht en we hebben besloten dat de kans heel groot is dat we Briek niet naar de crèche gaan sturen. Dat hangt nog wat af van andere opvangopties die we hebben. Maar toch... Hoe kan je je kind ergens sturen waar je niet zeker bent dat hij de zorgen en de aandacht krijgt die hij verdient? Bovendien kost zo'n crèche veel geld en kunnen wij alle centjes gebruiken. Apothekerskosten bijvoorbeeld alleen al, die zijn torenhoog. Ik wil zeker geld betalen aan een crèche of een onthaalmoeder (er zijn ook niet veel andere opties), maar dan moet ik er zeker van zijn dat die opvang goed is en dat Briek er gelukkig gaat zijn.
Ook dit verhaal krijgt dus nog een staartje... .

Maar nu eerst: logopedie!

Tot woensdag

Iksponsorbriek! Jij ook?

Dag lieve mensen


Omdat Briek al voor heel wat hindernissen heeft gestaan en omdat er nog heel wat volgen, willen wij als ouders iets ondernemen. We willen Briek later de kans geven om esthetische operaties te ondergaan moest dat nodig zijn (neus rechtzetten, ...). Deze operaties worden niet terugbetaald. Verder staan wij voor veel (medische) kosten omwille van Briek zijn afwijking. DAAROM:


Riet en Jorge fietsen een sponsortocht met de bakfiets. Dit voor de esthetische rekening van Briek. De tocht gaat van Wortel naar Scherpenheuvel. Goed voor zo een 111km fietsplezier in totaal.

We vertrekken om 7.30 in Wortel en we hopen om 10.30 in Scherpenheuvel te zijn, om daar een uurtje te recupereren en dan om 14.30 terug in Wortel aan te komen.

Wie wil sponsoren mag een mailtje sturen naar iksponsorbriek@gmail.com. Dan krijgen wij een duidelijk overzicht met wie wat sponsort.

Je kan sponsoren per vast bedrag (bv. 10 euro) of je sponsort per kilometer (bv. 0,05 cent/km). Zo krijgen wij een idee voor welk bedrag we rijden.
Na de tocht laten we weten of we geslaagd zijn. Zo ja, dan krijg je het rekeningnummer en stort je het vaste bedrag van 10 euro of 5,55 euro (0,05 x 111 km). Zo nee, dan kies je zelf of je alsnog je vaste bedrag sponsort of je stort het bedrag overeenkomend met het aantal kilometers ( bv. we rijden 70 km: 0,05 x 70).

Routebeschrijving : (Dit is een richtlijn, kan wijzigen door verkeerssituaties ed)

http://goo.gl/maps/IATuh

Wie wil, kan, mag sponsoren, supporteren, duimen, .... : heel welkom!


Lieve groetjes

Riet, Jorge en Briek

Pedigastro (of eetprobleem aflevering 1002)

Omdat het eetprobleem bij Briek zo stilaan een niet te overzien euvel begon te worden, moesten we naar gastro-enterologe voor kinderen. Zij houdt zich bezig met maag- en darmproblemen bij kinderen, maar ook met kinderen die heel moeilijk eten. Briek dus.

Wij hebben heel erg naar deze afspraak uitgekeken. We krijgen voortdurend te horen dat Briek eigenwijs en koppig is en dat hij daarom niet eet, maar wij weigeren ons daar zomaar bij neer te leggen. Wij zijn Briek zijn ouders en we voelen aan dat er hier veel meer aan de hand is. Het zou ons goed doen om van iemand gespecialiseerd te horen dat er een probleem is met eten en dat het niet alleen Briek zijn karakter is dat een rol speelt. Dat is ook zo'n ongelooflijke dooddoener, vind ik, wanneer mensen dat tegen je zeggen. Zeker als je al weken zit te strijden en eigenlijk echt moe bent. Daar ben je toch niets mee? Het kan me niet schelen of Briek koppig is of niet, feit is dat hij niet eet en dat dit heel erg vervelend is voor ons.

Net zoals we dachten, is eten voor Briek inderdaad geen pretje en weigert hij daarom voedsel. Hij heeft zware, zware, zware reflux én zijn gehemelte is open. Concreet wil dit zeggen dat eten eerst heel erg irriteert in zijn neusje en dat het daarna nog eens heel zijn keeltje irriteert omdat het eten terug naar boven komt. Geen pretje. Hij heeft nog nooit met plezier kunnen eten. Zuigen kan hij niet, hij had die neonatale tand die pijn deed, hij werd geopereerd, hij heeft reflux, hij had hoofdpijn, ... . Nu heeft hij eigenlijk beslist dat hij er genoeg van heeft. Maar... hij heeft wel een goede appetijt en dus af en toe een hongerke. Uiteindelijk heeft hij de voeding waar hij het minst slechte herinneringen aan heeft én die hij het lekkerst vindt gekozen om wel te eten. Fruit.

Nu, hij eet wel fruit, maar op zes maanden is het noodzakelijk dat hij zijn melkvoedingen nog krijgt. Hij at die echter niet. We losten dit op door een pyjamapapje. Een zoet drankje met fruitsmaak. Dat wou hij nog naar binnen werken. Beter is natuurlijk wel zijn eigen, aan reflux aangepaste, melkvoeding.

De specialiste heeft ons gezegd dat we Briek nu moeten laten eten wat hij graag wil eten. Is dat alleen maar fruit, dan is dat fruit. Hij moet zijn melkvoedingen wel hebben, dus moeten we vers fruit onder zijn melk mixen. Zoiets. Als hij maar eet en als het maar aangenaam is. Voor ons, zei ze, is het eten een heel moeilijke opgave. Het is zoeken naar de juiste dikte van de voeding. Is het te dik, dan krijgt Briek ze niet weg uit zijn mond (groot gat, geen gehemelte), is het te dun dan komt de voeding meteen terug naar boven en heeft hij enorm veel last van reflux. MOEILIJK!
Om die reden krijgen we nu hulp van een logopediste in Brussel. Binnenkort hebben we een afspraak met haar. Zij gaat ons helpen om de juiste smaak, de juiste dikte, de juiste techniek, ... te vinden. Hoera! "Brussel?", hoor ik je vragen. De specialiste vond het probleem moeilijk en ingewikkeld genoeg dat zij een logopediste wil die er écht iets van weet. De opties in Leuven waren beide op ouderschapsverlof, de optie in Hasselt was niet overtuigend, de optie Gent was al even ver en verder is er niemand anders meer dan de vrouw in Brussel. We komen dus bij de beste hulp terecht!

Hup! Weeral een stap verder, weeral een stap meer. We komen er wel. Ooit.

Sponsortocht. (en eetproblemen aflevering 1001)

Op 18 augustus gaan Riet en ik met de bakfiets een sponsortocht rijden tvv de esthetische rekening van Briek. Totaal aantal km "111", geschatte tijd "7u". Wie wil sponsoren mailt naar " iksponsorbriek@gmail.com ". Je kan sponsoren per km of met een vast bedrag.


O ja, dat ook nog! Morgen gaan we naar Leuven om een voedingsspecialiste te zien. Een gastro-enterologe gespecialiseerd in eetproblemen bij kindjes! Duimen op hulp! 

Een laaaang bezoek bij de kinderarts

Omdat het eten een echt zware hindernis aan het worden is bij Briek hebben we besloten om terug naar de kinderarts te gaan. Vandaag was de dag er. Het is een bijzonder lang bezoek geworden, maar ook wel een hoopgevend bezoek. Ergens. Toch is zo'n bezoek ook altijd een "realitycheck".

Briek eet heel slecht. Het komt erop neer dat hij enkel fruitpap goed eet, maar dat alle andere voedingen een waar gevecht zijn geworden. Zelfs de groentepap gaat niet meer binnen. Briek begint te huilen van zodra hij nog maar in de gaten krijgt dat er gegeten moet worden. Zetten we hem in de kinderstoel of in de relax, doen we hem een slab aan, hebben we een lepeltje vast, ... allemaal triggers voor hem om de oogsluizen en het keelgat open te zetten. Heel vermoeiend en beangstigend voor ons. Mama en papa willen echter niet opgeven en blijven proberen om hem te laten eten. We lopen heel de dag met eten rond en doen alles om een hapje binnen te krijgen. Dansjes, niezen (vindt hij heel grappig), zingen, poppenkast spelen, ... alles om hem af te leiden en hem niet aan eten te doen denken. Maar hij blijft wenen en huilen en tegensputteren.

Goed, de kinderarts wist ons te vertellen dat hij - suprise suprise - wat getraumatiseerd is door alles wat met eten te maken heeft. Voor hem is eten nog nooit plezierig geweest en dat begint zijn tol te eisen. Het doel is dus om hem terug te laten ervaren dat eten eigenlijk wel leuk is. Hoe moeten we dat doen? Allereerst moeten we stoppen met eten geven wanneer hij echt niet wil. Al wenend eten mag absoluut niet. Weent hij en wil hij niet, stoppen met eten en voeding overslaan. Ik ben benieuwd hoe dit gaat uitdraaien. Misschien gaat hij veel gewicht verliezen, want nu kwam hij wel bij dankzij ons doorzettingsvermogen. Verder mag ik de groentepap vervangen door fruitpap als hij die groentepap ook niet wil eten. Dan eet hij toch al twee keer per dag een fatsoenlijke maaltijd.

Nu moet ik naar de logopediste in Leuven bellen en de kinderarts gaat te raden bij de diëtiste in het ziekenhuis. Misschien kunnen zij ons meer helpen... . Aan dit verhaal komt dus zeker nog een vervolg. Heel zeker. Als dit echt niet wil lukken is de volgende stap de voedingskliniek in Leuven. Dan wordt hij een aantal weken opgenomen en dan zoeken ze naar een oplossing, via onderzoeken en therapie. Hopelijk is deze stap heel ver weg! We gaan nu eerst zelf proberen. Dit geeft wel grappige situaties. Daarnet hebben we zo eten gegeven:

Het lijkt nu wel alsof hij het niet leuk vindt, maar het werkte echt! Hij mocht ook de kom mee vasthouden, zat met zijn handen in de melk. Alles dus om het speels en leuk te maken voor hem.

Verder bij de kinderarts nog eens gepraat over zijn hoofd. We moeten elke zes weken naar de kinderarts om zijn hoofdomtrek te meten en om zijn ontwikkeling op te volgen. In Leuven maakten ze zich een beetje zorgen omdat hij zich zo opspant. Dit zou een gevolg kunnen zijn van zijn hersenletsel. Ik heb de kinderarts nu gevraagd of Briek hier iets van zou kunnen overhouden. Het kan, maar in Briek zijn geval is het onwaarschijnlijk. We hebben dan ook gesproken over het feit of hij dacht dat wij Briekje iets hadden aangedaan waardoor hij die bloeding heeft gekregen. Zijn antwoord was eerlijk: "Ik denk van niet, maar in Leuven denken ze van wel." Dit deed mij echt pijn. In Leuven zijn we dus al veroordeeld en we kunnen ons met niets verdedigen. Het enige wat wij hebben is ons woord. Brrr, niet leuk. Echt niet leuk. Ons volgende bezoek aan de kinderneuroloog zal heel wat minder ontspannen zijn.

De kinderarts zei wel dat wij een heel moeilijke baby hebben. Dat is ook zo. Briek heeft een heel fel en sterk karakter en hij weent veel. We moeten hem constant bezig houden en dat is voor ons heel vermoeiend, maar ook normaal. We merken het niet zo meer omdat we ook niet anders gewoon zijn. In onze ogen is elke baby zo. Maar de kinderarts heeft me verzekerd dat als hij Briekje bij tien andere moeders zou zetten, zij alle tien hem na een dag zouden teruggeven. Omdat hij zoveel aandacht nodig heeft en wil, omdat hij zo fel is. Het feit dat hij zich zo opspant, is volgens hem gewoon te wijten aan zijn aard en zijn karakter. Hij is een enorm onrustig kind dat héél moeilijk kan ontspannen.
De arts zei ook dat wij volgens hem van onze zoon hebben moeten leren houden, dat wij in de grond van hem houden (heel veel), maar dat wij hem soms ook verwensen. En dat is ook zo. Ik ben daar heel eerlijk in. Ik hou ZIELSVEEL van mijn zoontje, maar er zijn dagen dat ik terug wil naar vroeger en dat ik hem een beetje verwens. Maar ik heb een nieuwe soort liefde ontdekt door hem, groots!

Nu goed. De steristrips zijn ondertussen van Briek zijn mondje verwijderd. Ziedaar:

En nu proberen wij onze batterijtjes terug op te laden en gaan we opnieuw vol goede moed aan de slag met onze zoon!
Vergeet ook niet: 9 september vieren we hem (14.30u kerk Wortel), wie wil is welkom.