Vrijdag werd Briek verwacht in Leuven voor een MRI-scan. Men wou dan graag eens nakijken of de hersenbloeding toen geen schade heeft aangericht onder de hersenpan van Briek. Het werd een bijzonder vermoeiende dag. Ik heb speciaal een dagje gewacht om een verslag te schrijven, omdat ik gisteren nog veel te erg onder de indruk was van de gebeurtenissen en best emotioneel reageerde en dacht.
Jorge kon niet mee naar Leuven, dus had ik moeke opgetrommeld om me te vergezellen. Alleen zag ik dat niet zitten, omdat we om zes uur 's morgens moesten vertrekken en omdat Briek ook nuchter moest zijn. Nu goed, Briek is een ongelooflijk brave baby en eigenlijk had ik me daar niet zo druk in moeten maken. Maar kom, een extra paar handen en een extra portie geduld zijn echt wel handig gebleken.
Ik weet niet goed hoe ik het verslag moet maken van deze dag. Mijn gedachten schieten naar alle kanten. Briek was heel braaf, ook al mocht hij pas om 10u onder de scanner. Verder ben ik heel erg boos geweest deze dag, heel erg angstig, heel erg verdrietig en voelde ik me ook heel erg schuldig.
Laat ons beginnen bij het boos zijn. We hebben niet zo'n goede "relatie" met de Kinderneurologen in Leuven. Zij verdenken ons ervan dat we Briek geschud, geslagen, ... hebben en ze laten dat op allerlei manieren wel merken. Wij hebben telkens het gevoel dat ze ons behandelen als mentaal achtergestelden en dus houden ze ook voortdurend informatie voor ons achter.
Deze keer moesten we op consultatie voor een MRI, dat hadden ze ons gezegd. Daar aangekomen bleek ook een afspraak gemaakt met de kinesist en de oftalmoloog voor opnieuw een onnozel oogonderzoek. En dan maar verbaasd doen dat ik daar niet van op de hoogte was.
Soit, het eerste gesprek met een dokter begon goed. Ze ging even peilen naar de ontwikkeling van Briek en begon mij allerlei vragen te stellen. Ze vroeg of Briek bepaalde dingen kon die een kind van zes maanden zou moeten kunnen. Briek is een jaar!!! Toen ik telkens bevestigend antwoordde op haar vragen (Kan hij al een beetje zitten? Kan hij al blokjes oprapen?), was ze uiteindelijk zelfs verbaasd dat hij kon kruipen en kon rechtstaan. Uit het gesprek kon ik afleiden dat ze er echt vanuit ging dat Briek hersenschade heeft en dus achterstand op de ontwikkeling.
Toen vroeg ze: "Hebben jullie hier al een kinesist gezien?" "Nee." "Ah, dan hebben jullie toch wel thuis kine gevolgd?" "Nee." "Ah. De kinesist komt langs." Een beetje later in de dag kwam een andere dokteres mij exact dezelfde vragen stellen. Ik heb toen gezegd: "Nee, want Briek doet alles wat hij moet doen op deze leeftijd dus ik vind kine ook echt niet nodig." Ze luisterde niet echt en zei me gewoon dat ik nog een afspraak thuis zou krijgen toegestuurd.
Het vervelende aan het hele verhaal is dat niemand ons ooit iets heeft vermeld over kine doen. Toen wij er uiteindelijk zelf achter vroegen, zei men ons dat dit niet nodig was omdat alles goed verloopt. En nu plots gaat men er een probleem van maken!! Bovendien moesten we opnieuw een oogonderzoek ondergaan om te zien of er bloedingen zijn op het netvlies (dat zou betekenen dat er druk in de hersenen is), maar er is geen enkele aanwijzing dat er iets mis zou zijn. Ik had echt voortdurend het gevoel dat zij ervan uitgaan dat er iets mis is in Briek zijn hoofd.
De rest van de dag was vervelend. We moesten heel erg lang wachten in de kinderdagzaal. Deze zaal zat vol kindjes die aan de dialyse moesten of chemo kregen. Er waren geen aparte kamertjes en dus zagen we de kindjes doodziek zijn/worden vlak naast ons. Ik wilde dit niet zien, ik wilde hier niet bijzijn. Ik voelde mij opgelucht (Briek is niet doodziek.), schuldig (Waar maak ik me zorgen om.), verdrietig (Dit kind is echt doodziek.), ongemakkelijk (De aanblik van het zieke kindje is heel pijnlijk.) en ongeduldig (Ik wil hier weg!). Uiteindelijk, na uren te hebben gewacht, kwamen ze ons zeggen dat de kinesist de afspraak was vergeten (????????) en dat we dus eindelijk mochten gaan. Ik heb thuis gehuild als een klein kind. Bovendien waren in deze zaal de verpleegkundigen niet bepaald vriendelijk te noemen.
Nog even vermelden: voor de MRI-scan moest Briek onder narcose en dus kreeg hij een infuus. Een stagiaire deed Briek in slaap en mocht het infuust steken. Ze hebben hem 25 keer moeten prikken voor het infuusje goed zat en daar hebben we nooit problemen mee gehad bij andere operaties. Ze hebben hem paracetamol gegeven voor de pijn van het prikken. Ik stond perplex. Papa heeft er foto's van genomen. (Als Briek normaal een prikje krijgt,mag hij iets uit een doos vol speeltjes kiezen. Nu niet, hij kreeg een mini eendje, zo klein dat je het bijna niet ziet staan.)
Ook nu nog zit ik met een heel ongemakkelijk gevoel. De beelden van de echt zieke kindjes flitsen me meermaals per dag aan mijn ogen voorbij. Bovendien maak ik me toch zorgen om de uitslag van de MRI en het verdere verloop van onze opvolging op de dienst kinderneurologie. Maar net op de momenten dat ik me zorgen maak, voel ik me opnieuw schuldig. Waar maak ik me in godsnaam druk in???
Mijn zorgen kleine zorgen.
Jorge kon niet mee naar Leuven, dus had ik moeke opgetrommeld om me te vergezellen. Alleen zag ik dat niet zitten, omdat we om zes uur 's morgens moesten vertrekken en omdat Briek ook nuchter moest zijn. Nu goed, Briek is een ongelooflijk brave baby en eigenlijk had ik me daar niet zo druk in moeten maken. Maar kom, een extra paar handen en een extra portie geduld zijn echt wel handig gebleken.
Ik weet niet goed hoe ik het verslag moet maken van deze dag. Mijn gedachten schieten naar alle kanten. Briek was heel braaf, ook al mocht hij pas om 10u onder de scanner. Verder ben ik heel erg boos geweest deze dag, heel erg angstig, heel erg verdrietig en voelde ik me ook heel erg schuldig.
Laat ons beginnen bij het boos zijn. We hebben niet zo'n goede "relatie" met de Kinderneurologen in Leuven. Zij verdenken ons ervan dat we Briek geschud, geslagen, ... hebben en ze laten dat op allerlei manieren wel merken. Wij hebben telkens het gevoel dat ze ons behandelen als mentaal achtergestelden en dus houden ze ook voortdurend informatie voor ons achter.
Deze keer moesten we op consultatie voor een MRI, dat hadden ze ons gezegd. Daar aangekomen bleek ook een afspraak gemaakt met de kinesist en de oftalmoloog voor opnieuw een onnozel oogonderzoek. En dan maar verbaasd doen dat ik daar niet van op de hoogte was.
Soit, het eerste gesprek met een dokter begon goed. Ze ging even peilen naar de ontwikkeling van Briek en begon mij allerlei vragen te stellen. Ze vroeg of Briek bepaalde dingen kon die een kind van zes maanden zou moeten kunnen. Briek is een jaar!!! Toen ik telkens bevestigend antwoordde op haar vragen (Kan hij al een beetje zitten? Kan hij al blokjes oprapen?), was ze uiteindelijk zelfs verbaasd dat hij kon kruipen en kon rechtstaan. Uit het gesprek kon ik afleiden dat ze er echt vanuit ging dat Briek hersenschade heeft en dus achterstand op de ontwikkeling.
Toen vroeg ze: "Hebben jullie hier al een kinesist gezien?" "Nee." "Ah, dan hebben jullie toch wel thuis kine gevolgd?" "Nee." "Ah. De kinesist komt langs." Een beetje later in de dag kwam een andere dokteres mij exact dezelfde vragen stellen. Ik heb toen gezegd: "Nee, want Briek doet alles wat hij moet doen op deze leeftijd dus ik vind kine ook echt niet nodig." Ze luisterde niet echt en zei me gewoon dat ik nog een afspraak thuis zou krijgen toegestuurd.
Het vervelende aan het hele verhaal is dat niemand ons ooit iets heeft vermeld over kine doen. Toen wij er uiteindelijk zelf achter vroegen, zei men ons dat dit niet nodig was omdat alles goed verloopt. En nu plots gaat men er een probleem van maken!! Bovendien moesten we opnieuw een oogonderzoek ondergaan om te zien of er bloedingen zijn op het netvlies (dat zou betekenen dat er druk in de hersenen is), maar er is geen enkele aanwijzing dat er iets mis zou zijn. Ik had echt voortdurend het gevoel dat zij ervan uitgaan dat er iets mis is in Briek zijn hoofd.
De rest van de dag was vervelend. We moesten heel erg lang wachten in de kinderdagzaal. Deze zaal zat vol kindjes die aan de dialyse moesten of chemo kregen. Er waren geen aparte kamertjes en dus zagen we de kindjes doodziek zijn/worden vlak naast ons. Ik wilde dit niet zien, ik wilde hier niet bijzijn. Ik voelde mij opgelucht (Briek is niet doodziek.), schuldig (Waar maak ik me zorgen om.), verdrietig (Dit kind is echt doodziek.), ongemakkelijk (De aanblik van het zieke kindje is heel pijnlijk.) en ongeduldig (Ik wil hier weg!). Uiteindelijk, na uren te hebben gewacht, kwamen ze ons zeggen dat de kinesist de afspraak was vergeten (????????) en dat we dus eindelijk mochten gaan. Ik heb thuis gehuild als een klein kind. Bovendien waren in deze zaal de verpleegkundigen niet bepaald vriendelijk te noemen.
Nog even vermelden: voor de MRI-scan moest Briek onder narcose en dus kreeg hij een infuus. Een stagiaire deed Briek in slaap en mocht het infuust steken. Ze hebben hem 25 keer moeten prikken voor het infuusje goed zat en daar hebben we nooit problemen mee gehad bij andere operaties. Ze hebben hem paracetamol gegeven voor de pijn van het prikken. Ik stond perplex. Papa heeft er foto's van genomen. (Als Briek normaal een prikje krijgt,mag hij iets uit een doos vol speeltjes kiezen. Nu niet, hij kreeg een mini eendje, zo klein dat je het bijna niet ziet staan.)
Ook nu nog zit ik met een heel ongemakkelijk gevoel. De beelden van de echt zieke kindjes flitsen me meermaals per dag aan mijn ogen voorbij. Bovendien maak ik me toch zorgen om de uitslag van de MRI en het verdere verloop van onze opvolging op de dienst kinderneurologie. Maar net op de momenten dat ik me zorgen maak, voel ik me opnieuw schuldig. Waar maak ik me in godsnaam druk in???
Mijn zorgen kleine zorgen.
1 opmerking:
Lieve Riet & Jorge,
Wat ze ook denken of zeggen in het ziekenhuis, doe gewoon voort zoals ge bezig zijt, met superveel liefde en bezorgdheid voor lieve Briek. Wie jullie kent, weet wel beter. Volhouden maar en als ge het eens niet ziet zitten, zijt ge altijd welkom.
Lieve groetjes,
Lieve & Werner
Een reactie posten