donderdag 28 februari 2013

Op controle... en dan wat slecht nieuws wegslikken.

We hebben vandaag in heel dit schisisverhaal opnieuw een tegenslag te verwerken gekregen. We moesten nog eens terug op controle in Leuven omdat de vorige keer (een maand geleden) Briek zijn gehemelte nog niet helemaal genezen was. Goed, dat zou nu dan wel het geval zijn en dit zou onze laatste controle worden voor januari 2014. Perfect op tijd zodat mama terug met frisse moed en zonder onrust zou kunnen gaan werken.

De laatste week kregen papa en ik al wel door dat de realiteit toch iets anders zou zijn. We hadden een miniscuul klein gaatje ontdekt in het nieuwe gehemelte van Briek en we zagen dat gaatje elke dag ook groeien. Na een tijdje ontdekten we een tweede gaatje. Deze laatste week kreeg Briek er last van. Hij lag vaak te hoesten en te proesten en als ik dan in zijn mondje keek zaten die gaatjes vol met eten. Dat baarde me zorgen, soms wou hij enkel drinken drinken drinken, omdat al dat eten daar in zijn gehemelte vervelend zat te doen.

Onze consultatie vandaag was dus ook niet zo positief. Het zacht gehemelte (wat ze bij de laatste operatie hebben gemaakt) zag er wel redelijk goed uit (klein gaatje vooraan), maar het harde gehemelte (dat ze bij de vorige operatie hadden toegemaakt, op 6 maanden) is helemaal terug open gekomen. Dat zat vol eten en toen de professor het eten eruit zoog, kon ik nog eens goed in zijn mondje kijken. De gaatjes die wij hadden gezien zijn nu zo groot geworden dat het hele harde gehemelte terug open ligt.

Dit betekent dat we onze rusttijd tot januari 2014 wel kunnen vergeten. Volgende maand moeten we terug op controle, omdat dit opgevolgd moet worden. Ze kunnen nu niet ingrijpen, want ze kunnen niet voorspellen wat die gaatjes gaan doen. Of ze worden nog groter, of ze verkleinen. Door het groeien, door het littekenweefsel, ... .

Voor ons is dit een domper. We lezen tegenwoordig wel wat van andere schisisouders en we kennen ook ouders die op hetzelfde punt staan als wij. Zij kunnen positieve berichten posten van mooie gehemeltes die helemaal toe zijn. En wij? Wij staan eigenlijk weer terug bij af. Want Briek heeft het lastig om te eten, Briek heeft een enorme nasale reflux (eten dat uit zijn neus komt), Briek vindt het moeilijk om brokjes weg te werken want die zitten vast in zijn gehemelte.
Het is voornamelijk de jaloezie die ik voel die het me zo moeilijk maakt. Waarom kan het bij  ons niet gewoon goed zijn?

En als ik naar papa kijk, dan zie ik het: moeheid. Hij zei me daarstraks dat hij die schisis zo moe is. Awel, ik ook. Je wordt daar moe van. Want sinds zijn geboorte zijn we bijna maandelijks naar Leuven afgezakt en kregen we een aantal tegenslagen te verwerken (bij operatie nummer 2 was er al eens een sluiting mislukt) en nu, nu we eindelijk een hele periode voor ons hadden liggen zonder te moeten denken aan de schisis, ... nu gaat het weer mis. Ja, daar worden we nu eens moe van.

Arm Briekeltje... Hij zag zo af bij de operatie en eigenlijk is er niets verbeterd voor hem. Zijn eten zit nog altijd vast en komt nog altijd terug door zijn neus.
Ik heb gehuild daarstraks, uit moeheid.

Uit schisismoeheid.

vrijdag 15 februari 2013

Het speldenkussen en de MRI






Zoals je kan zien hebben we excuses gekregen van de ombudsdienst en de professor anesthesie uit Leuven voor het speldenkussenincident. Omdat ik de 25 prikken niet zomaar wou laten passeren, hadden we de ombudsdienst aangeschreven. Ze hebben ons nu geantwoord. Je zal wel lezen dat er veel blabla bij is. Ze kunnen er uiteraard niet aan doen, blabla, enzovoort enzoverder. Maar goed! Excuses zijn er. Meer had ik niet verwacht en meer heb ik niet gekregen.

Ondertussen ook melden dat de MRI-uitslag helemaal in orde is. Briek heeft een hygroma, een vergrote vochtschil rond de hersenen. Die zal er voor altijd zijn, maar omdat zijn hoofdje zo gegroeid is, kan het geen kwaad. We zullen het wel elk jaar moeten laten controleren. Dan meten ze de druk in zijn hoofdje via een oogonderzoek. Onze kinderarts heeft er alle vertrouwen in dat het goed komt en goed blijft.

Wel wil ik ook melden dat ze in Leuven niet eens de moeite hebben gedaan om ons de uitslag te laten weten. Voor de MRI hebben ze ons de hele tijd lastig gevallen, hebben ze ons verdacht voor kindermishandeling, dachten ze dat er echt iets mis zou zijn, ... en wanneer alles in orde is, laten ze niets weten. Ik vind dat eigenlijk helemaal niet kunnen, maar goed. De kinderarts denkt dat er toch nog een brief gaat komen, ook met de vervolgafspraak. We zullen zien.

Alleszins is dit nu voor ons een hoofdstuk dat we eindelijk gaan afsluiten. Ik heb het daar echt nog moeilijk mee. Ik weet niet waarom, maar de "Hoe komt dit nu?-vraag" spookt maar door mijn hoofd. Het is zelfs zover gekomen dat ik zelfs denk dat ik het toch gedaan heb, dat ik Briek geschud heb op een moment dat ik het niet meer zag zitten en dat ik dat nu niet meer weet. Kan dat?? Want ik kan mij absoluut zo geen moment voor de geest halen, maar wie weet? In die heel moeilijke dagen? En toch kan ik dat terzelfder tijd niet geloven en weet ik dat er zoiets niet gebeurd is. Ik moet het leren van me af te zetten. Het 'Hoe komt dit nu?' doet er niet toe. Het is gebeurd, hij is in orde en we kunnen verder. We moeten verder!

Hupla! Goed nieuws dus. Want zoals een mama me zei: 'Goed nieuws is altijd welkom!'

zaterdag 9 februari 2013

Psychologisch dieptepunt

Bij elke schisisepisode die we doormaken, krijgen we altijd af te rekenen met een dieptepunt. Elke keer opnieuw is er een moment dat mentaal zo moeilijk wordt, dat de vermoeidheid zo allesoverheersend is dat er geen lachje niet meer afkan.

Je raadt het al, ook deze periode zijn we op dit zwarte punt beland. We zijn allemaal heel erg moe (ook Briek, ja) en die vermoeidheid eist zijn tol. Papa en mama hebben allebei een serieuze verkoudheid opgeschaard, met oorpijn, keelpijn en hoofdpijn incluis. Mama kan niet goed meer eten en heeft héél veel maagpijn (Ik ging terug aan mijn lijn - een dikke streep is ook een lijn - werken, maar dat het zo vlot zou gaan, was niet de bedoeling. Wat een beetje stress en vermoeidheid kan doen, ik moet gewoon niet diëten!). Bovendien zien we er allebei niet zo fris meer uit.

De onderbroken nachten en de dagen zonder dutjes beginnen hun tol te eisen. Briek hangt daarbij nog eens een hele, hele, hele, hele, hele dag aan mijn broek en dat ben ik ondertussen echt BEU! Ik kan niet naar toilet gaan, niet gaan douchen, niet naar de brievenbus, geen glas drinken gaan halen, niet rechtstaan uit de zetel, ... of Briek begint te huilen. Heel schattig voor één dag, misschien zelfs voor één week, maar nu heb ik het ondertussen echt wel gehad. Elke avond kijk ik uit naar een mamamomentje. Gewoon in de zetel ploffen, zonder Briekeltje aan mijn broek (Maar ik hou van hem, hoor!). Maar dat gaat keer op keer mis. Elke avond in bedje is het een hysterie van gewelste. Verlatingsangst, narcosetrauma, pijn, aanstelleritis, ...? Wie zal het zeggen. Ik hoop zo hard op een snelle oplossing.

Ik heb ook echt al wel alles geprobeerd, hoor. Laten huilen, extra lichtje, calmomel siroop, warme melk, verhaaltje lezen en extra knuffel van mama, troosten en terugleggen, stopke steken, pilleke geven, .... . Elke keer weer een drama tot en met.

Het psychologisch dieptepunt is met heel die rimram verbonden. Momenteel heb ik zin in NIKS. De gedachte aan mijn werk dat over drie weken begint, jaagt me vreselijke stress en angst aan. Kan ik dat wel combineren met deze vermoeidheid? Winkelen, gaan wandelen, verjaardag vieren, koken, lezen, ... zegt me allemaal niets. Zelfs gewoon in de zetel zitten en tv kijken lijkt me niet aantrekkelijk. Ik heb zin in letterlijk NIKS. Niets doen gaat helaas niet, want Briekeltje moet een hele dag bezig gehouden worden. Ik kan hem wel een uurtje alleen laten spelen, maar een hele dag is echt teveel gevraagd. Dus ben ik een wandelende kleuterklas en haal ik al mijn trucjes boven. En dat is echt niet gemakkelijk als je zo moe bent.

Veel mensen zeggen me dat ik er nu eens tussenuit moet, dat ik Briek ergens moet afzetten of dat ze heel graag komen babysitten, maar ik kan dat nu niet opbrengen. Eén, ik heb er geen zin in & twee, ik wil Briek ook niet teveel alleen laten nu hij zich zo verdrietig voelt (want ik denk dat hij daarom zoveel huilt). Daar ben je mama voor, toch? Om voor je kindje te zorgen wanneer die je het meest nodig heeft.

We zijn ondertussen bijna 4 weken na de operatie, bijna een maand, en ik hoop nu echt op beterschap. Ik ga maandag naar de kinderarts om alles nog eens aan te kaarten.
Oja, van de MRI hebben we nog steeds niets gehoord. Geen nieuws is goed nieuws, maar misschien konden ze toch niet het fatsoen hebben om ons iets te laten weten? Ze waren er zo overtuigd van dat er iets mis zou zijn, een seintje geven kan dus ook echt geen kwaad.

We hebben trouwens gemaild naar de ombudsdienst in verband met het speldenkussenincident. Benieuwd wat we hiervan gaan horen!

dinsdag 5 februari 2013

Slaapperikelen

Vandaag zijn we op de kop 3 weken na de schisisoperatie van Briek. Ondertussen is hij zo goed als helemaal van de Dafalgan af en kan hij lekker eten. We moeten nog allemaal platte papkes geven, maar dat gaat goed. Gisteren fijngemalen spaghetti, lekker lekker! Hij zegt dan heel schattig: "Namnamnam!" Of: "Hmmmm!" Zo heb ik hem onlangs betrapt op het eten van een koek die papa had laten liggen. Ik hoorde achter mij plots "Hmmm! Hmmm!" En toen ik omkeek zat hij een chocoladekoek te eten. Hihi, dat was heel schattig, maar natuurlijk verboden.

Met het slapen gaat het niet zo goed. Briek is nog altijd helemaal ondersteboven van de gebeurtenissen. Het lijkt wel alsof hij eigenlijk helemaal niet durft te gaan slapen. Hij weent veel, slaapt overdag niet en is dan natuurlijk erg moe. Hij wil dan alleen maar bij mij zijn, hangt aan mij, kruipt me overal achterna en huilt huilt huilt.
's Nachts gaat het net al iets beter, maar hij is héél vroeg wakker (05.00u), wil dan niet meer gaan slapen, draait zich op zijn buik, brult alles bijeen.

Dat begint stilaan op mij te wegen. Ik ben erg moe, slaap 's nachts te weinig en heb overdag geen tijd om bij te rusten. Momenteel zit ik met serieuze keelpijn, hoofdpijn en een verkoudheid. Ik ben echt wel erg moe, amai. Ik merk dat ik meer en meer geïrriteerd raak als Briek weer eens niet wil/kan/durft slapen.

Hij is ook erg angstig geworden, merk ik. Zo is hij bang van de douche, van vuilniszakken en van plastieken koekverpakkingen. Als die dingen wat teveel geluid maken, wordt hij hysterisch. Dat had ik vroeger nooit gemerkt. Ik vind dat veel van zijn dapperheid in het ziekenhuisbed is achtergebleven.

Voor nu kan ik verder niet al te veel aanvullen. Ja, hij wordt groot. Als ik vraag of we in bedje gaan, schudt hij altijd heel heftig met zijn hoofdje van nee. Hij wil gewoon niet. Hij wil ook niet drinken en we moeten hem echt verplichten om een slok te nemen. Eigenwijs, denk je misschien, maar ik houd niet van dat woordje. Dat klinkt zo... negatief. Hij weet wat hij wil en wat hij niet wil. Voorlopig wil hij vooral veel bij mama zijn. Ik denk dat hij zich angstig voelt, onzeker en dat hij bij mij rust vindt?

Maar nu eerst... hopen op betere nachten, betere dutjes. Volgende week gaat hij terug naar de crèche. Halve dagen omdat het anders te vermoeiend zal zijn. En nu ik dit typ, wordt hij wakker na een dutje van drie kwartiertjes. 't Is terug mamatijd, dus.

Tot snel.

vrijdag 1 februari 2013

Twee weken: op controle!

Twee weken zijn al voorbij na de derde schisisoperatie van Briek. Stilaan gaat het beter en beter met Briek. We hebben de hoeveelheid dafalgan al kunnen terugschroeven tot 1 keer per dag, dus qua pijn zitten we echt al goed.

Met Briek zijn ritme is het minder goed gesteld. Slapen is echt een opgave geworden. Zo goed als hij voor de operatie sliep, zo slecht gaat het nu. Hij wordt 's nachts veel wakker, wil overdag bijna geen dutjes doen en is dus de meerderheid van de tijd bijzonder slecht gezind. :-) Sinds zijn operatie heeft hij plots ook de vervelende gewoonte om op zijn buik te draaien in bed. Hij wordt dan plots wakker en verkeert in een staat van paniek omdat hij - denk ik - niet begrijpt wat hij nu op zijn buik ligt te doen. We proberen vanalles om hem hiermee te laten ophouden, met wisselend succes.

Maar, buiten de vermoeidheid en de chaos gaat het ook steeds beter met Briek. En dat merken we in de kleine dingen. Zo kan hij best wel goed eten (platte dingen) en gaan ook de groentes goed binnen! We moeten hem wel laten mee-eten met ons, anders gaat het niet. Briek eet dus exact hetzelfde als wij, alleen alles gemixt. En dat gaat goed binnen, hoor. Zo at hij al kriekskes met balletjes, wok met curry en rijst, videe met savooipuree, snijbonen met mango-banaan-kipburger, ... . En alles lekker binnen gesmikkeld. Hoe kruidiger, hoe beter ook. Boontjes met zalm en rijst (niet gekruid) moest hij niet hebben, terwijl hij heel graag zalm eet. Te gewoontjes, denk ik. :-)

Qua ontwikkeling gaat het ook de fantastische kant op. Hoewel we nog niets gehoord hebben van de MRI (geen nieuws, goed nieuws?) en hoewel zij in Leuven wel spraken van een kinesist, doet hij het ongelooflijk goed! Sinds een paar dagen stapt hij alleen achter een loopwagentje!! (Zeg nu nog eens dat hij achterstaat met zijn ontwikkeling?!) En hij vindt het ge-wel-dig. Sinds die dag heb ik al wat kilometertjes gewandeld met hem. Door het huis, wel te verstaan. Hij kan het perfect alleen, maar het is wel gek om te zien. Het wagentje lijkt te snel te gaan, zodat hij er met zijn poepke achteruit achteraan hobbelt. Elke dag gaat het een beetje beter. Nu alleen nog oefenen op het nemen van bochten. Nu loopt hij wat, botst telkens ergens tegenaan en kijkt dan naar mij zodat ik hem kom helpen. Ongelooflijk schattig. Ik had er een videootje van gemaakt, maar helaas krijg ik hem niet geladen op de pagina hier. Je zal het dus van mij moeten aannemen. Ik heb wel een foto van het befaamde karretje dat hier nu dagelijks rondrijdt.



Gisteren zijn we dan ook op controle moeten gaan in Leuven bij professor Hens (Zij heeft hem geopereerd.). We hadden eigenlijk gehoopt dat het allemaal goed zou zijn en dat Briek ook stilaan terug zou mogen beginnen met het eten van vaste voeding. Hij wil heel graag onze boterhammen mee-eten of eens aan een koek knabbelen. Helaas was de wondje in zijn mond nog niet genezen en moeten we dus nog voorzichtig zijn. Om die reden mogen we hem voor de volgende vier (!) weken nog geen vaste dingen geven, al mag ik af en toe een heel mals boterhammetje proberen. Zeker nog geen korstjes, nog geen koekjes, nog geen harde stukjes vlees, ... . Voorzichtigheid was belangrijk. We moeten dus ook nog altijd oppassen met vingertjes en speelgoed in de mond.  Dat valt wel een beetje tegen eigenlijk. We moeten nu ook nog eens goed nadenken wanneer hij terug naar de crèche begint te gaan. Ik wil het graag op het gemakje terug opbouwen, eerst met halve dagen, want het zal bijzonder vermoeiend voor hem zijn. Over vier weken moeten we terug op controle en hopelijk is het dan allemaal genezen. We dachten dat deze consultatie de laatste zou zijn tot aan zijn twee jaar, maar misschien is de volgende dat dan wel! Duimen.

Voila, kleine update. Je zal het wel gelezen hebben, maar alles gaat beter en beter hier, he. Nog een aantal weken volhouden, hopende op wat betere nachten en dutjes. Want ook nu ligt hij te brullen als een beer in zijn bedje, terwijl hij doodmoe is. Een hele opgave, hoor!

Tot gauw, voor een nieuwe nieuwsflash uit Briekland.


zaterdag 26 januari 2013

Het speldenkussen

Vrijdag werd Briek verwacht in Leuven voor een MRI-scan. Men wou dan graag eens nakijken of de hersenbloeding toen geen schade heeft aangericht onder de hersenpan van Briek. Het werd een bijzonder vermoeiende dag. Ik heb speciaal een dagje gewacht om een verslag te schrijven, omdat ik gisteren nog veel te erg onder de indruk was van de gebeurtenissen en best emotioneel reageerde en dacht.

Jorge kon niet mee naar Leuven, dus had ik moeke opgetrommeld om me te vergezellen. Alleen zag ik dat niet zitten, omdat we om zes uur 's morgens moesten vertrekken en omdat Briek ook nuchter moest zijn. Nu goed, Briek is een ongelooflijk brave baby en eigenlijk had ik me daar niet zo druk in moeten maken. Maar kom, een extra paar handen en een extra portie geduld zijn echt wel handig gebleken.

Ik weet niet goed hoe ik het verslag moet maken van deze dag. Mijn gedachten schieten naar alle kanten. Briek was heel braaf, ook al mocht hij pas om 10u onder de scanner. Verder ben ik heel erg boos geweest deze dag, heel erg angstig, heel erg verdrietig en voelde ik me ook heel erg schuldig.

Laat ons beginnen bij het boos zijn. We hebben niet zo'n goede "relatie" met de Kinderneurologen in Leuven. Zij verdenken ons ervan dat we Briek geschud, geslagen, ... hebben en ze laten dat op allerlei manieren wel merken. Wij hebben telkens het gevoel dat ze ons behandelen als mentaal achtergestelden en dus houden ze ook voortdurend informatie voor ons achter.
Deze keer moesten we op consultatie voor een MRI, dat hadden ze ons gezegd. Daar aangekomen bleek ook een afspraak gemaakt met de kinesist en de oftalmoloog voor opnieuw een onnozel oogonderzoek. En dan maar verbaasd doen dat ik daar niet van op de hoogte was.

Soit, het eerste gesprek met een dokter begon goed. Ze ging even peilen naar de ontwikkeling van Briek en begon mij allerlei vragen te stellen. Ze vroeg of Briek bepaalde dingen kon die een kind van zes maanden zou moeten kunnen. Briek is een jaar!!! Toen ik telkens bevestigend antwoordde op haar vragen (Kan hij al een beetje zitten? Kan hij al blokjes oprapen?), was ze uiteindelijk zelfs verbaasd dat hij kon kruipen en kon rechtstaan. Uit het gesprek kon ik afleiden dat ze er echt vanuit ging dat Briek hersenschade heeft en dus achterstand op de ontwikkeling.
Toen vroeg ze: "Hebben jullie hier al een kinesist gezien?" "Nee." "Ah, dan hebben jullie toch wel thuis kine gevolgd?" "Nee." "Ah. De kinesist komt langs." Een beetje later in de dag kwam een andere dokteres mij exact dezelfde vragen stellen. Ik heb toen gezegd: "Nee, want Briek doet alles wat hij moet doen op deze leeftijd dus ik vind kine ook echt niet nodig." Ze luisterde niet echt en zei me gewoon dat ik nog een afspraak thuis zou krijgen toegestuurd.

Het vervelende aan het hele verhaal is dat niemand ons ooit iets heeft vermeld over kine doen. Toen wij er uiteindelijk zelf achter vroegen, zei men ons dat dit niet nodig was omdat alles goed verloopt. En nu plots gaat men er een probleem van maken!! Bovendien moesten we opnieuw een oogonderzoek ondergaan om te zien of er bloedingen zijn op het netvlies (dat zou betekenen dat er druk in de hersenen is), maar er is geen enkele aanwijzing dat er iets mis zou zijn. Ik had echt voortdurend het gevoel dat zij  ervan uitgaan dat er iets mis is in Briek zijn hoofd.

De rest van de dag was vervelend. We moesten heel erg lang wachten in de kinderdagzaal. Deze zaal zat vol kindjes die aan de dialyse moesten of chemo kregen. Er waren geen aparte kamertjes en dus zagen we de kindjes doodziek zijn/worden vlak naast ons. Ik wilde dit niet zien, ik wilde hier niet bijzijn. Ik voelde mij opgelucht (Briek is niet doodziek.), schuldig (Waar maak ik me zorgen om.), verdrietig (Dit kind is echt doodziek.), ongemakkelijk (De aanblik van het zieke kindje is heel pijnlijk.) en ongeduldig (Ik wil hier weg!). Uiteindelijk, na uren te hebben gewacht, kwamen ze ons zeggen dat de kinesist de afspraak was vergeten (????????) en dat we dus eindelijk mochten gaan. Ik heb thuis gehuild als een klein kind. Bovendien waren in deze zaal de verpleegkundigen niet bepaald vriendelijk te noemen.

Nog even vermelden: voor de MRI-scan moest Briek onder narcose en dus kreeg hij een infuus. Een stagiaire deed Briek in slaap en mocht het infuust steken. Ze hebben hem 25 keer moeten prikken voor het infuusje goed zat en daar hebben we nooit problemen mee gehad bij andere operaties. Ze hebben hem paracetamol gegeven voor de pijn van het prikken. Ik stond perplex. Papa heeft er foto's van genomen. (Als Briek normaal een prikje krijgt,mag hij iets uit een doos vol speeltjes kiezen. Nu niet, hij kreeg een mini eendje, zo klein dat je het bijna niet ziet staan.)

Ook nu nog zit ik met een heel ongemakkelijk gevoel. De beelden van de echt zieke kindjes flitsen me meermaals per dag aan mijn ogen voorbij. Bovendien maak ik me toch zorgen om de uitslag van de MRI en het verdere verloop van onze opvolging op de dienst kinderneurologie. Maar net op de momenten dat ik me zorgen maak, voel ik me opnieuw schuldig. Waar maak ik me in godsnaam druk in???

Mijn zorgen kleine zorgen.








woensdag 23 januari 2013

Schamper zelfbeklag.

Ik heb in dit eerste jaar met Briek ontzettend veel gedacht dat we eigenlijk toch wel geluk gehad hebben. Ik heb in dit eerste jaar heel veel keer God, de natuur, Iets bedankt omdat ons grotere ellende is gespaard gebleven en omdat Briek "maar" geboren is met een hazenlip. Als je kindjes ziet sterven op de ziekenhuisgang waar je zelf met je baby ligt, dan relativeer je je eigen situatie al gauw. Het is inderdaad maar een schisis, we zijn niet gedoemd, en we hebben een pracht van een kind.

Maar na een week ziekenhuis, na operatie nummer 4, na opname nummer 5, na narcose nummer 9 en na bloedonderzoek nummer ikweetniethoeveel dan blijft er van het hele relativeringsverhaal niet veel meer staande.
Wanneer we thuis zijn, met Briek krijsend op onze schoot, samen de minuten tellend tot wanneer die verdomde pijnstiller nu wil beginnen werken, dan is het verdriet. Dan valt er niets of niemand meer te bedanken. Dan maakt het niet uit dat ons lot "maar een hazenlip" is en niets ernstiger. Nee, dan doet het pijn. En dan val ik niet meer op mijn blote knieën uit dankbaarheid, maar ben ik gefrusteerd, smaakt mijn eten me niet meer, heb ik weinig zin om iets te doen en loop ik de hele dag rond met een zoon in mijn armen. En het kan me dan nog niets schelen dat ik hem zou verwennen. Dan verdoem ik die God, de natuur, het Iets en wentel me (heel even maar) in schamper zelfbeklag. En dan vind ik zelfs dat het me veroorloofd is.

Ongelooflijk hoe alles kan veranderen op amper één week. Briek is volledig zijn kluts kwijt. Nu goed, we hebben geen geluk gehad toen hij bij thuiskomst met een buikgriep en een oorontsteking bleek opgezadeld (een buikgriep die nu - helaas - bij papa is aanbeland en die zeer waarschijnlijk mama ook nog wel zal vellen). 's Nachts slaapt hij slecht. Voor de operatie was Briek een droomslaper. 's Avonds om half zeven in bed, 's morgens om half zeven uit bed. Nu moeten mama en papa meerdere keren per nacht gaan checken. Ook wel om pijnstillers te geven, maar toch. Hij slaapt heel onrustig.

Het eten dat voor de operatie plots in een stroomversnelling zat en ongelooflijk goed ging, gaat nu natuurlijk helemaal bergaf. Het is zelfs zo dat ik Briek vandaag zonder eten (vanaf 14u) in bed heb moeten steken, gewoon omdat hij simpelweg niet wil eten. Heel frustrerend, omdat hij natuurlijk nu al een uur ligt te gillen van de honger in zijn bedje. Maar als ik hem dan eten aanbied, moet hij het niet hebben. Wat doe je dan????

Natuurlijk had hij met heel die buikgriep- en oorontstekinghistorie net echt al te veel zin in spelen, maar nu hij genezen is daarvan (niet van de operatie) en nu we zijn pijn enigszins onder controle kunnen houden, lijkt hij nog steeds helemaal verloren. Hij hangt voor de meerderheid van de dag huilend aan mijn broek en wil alleen maar in de zetel "brakken". Wanneer ik hem dat verbied omdat het simpelweg te gevaarlijk is - hij is echt wild - huilt hij voortdurend. Hij komt huilend zijn bed uit en gaat er huilend weer in. Helemaal niet de Briek die we de laatste maanden kenden! Ik weet ook wel dat alles op zijn tijd terug zal komen, maar het irriteert me dat het goede weer weg is. Het ging juist ZO goed en dan komt die verdomde schisis weer spelbreker spelen. Joy.

Vrijdag moeten we terug naar Leuven. Dan moet hij vanaf vier uur 's nachts nuchter zijn voor zijn MRI-scan. Waarschijnlijk wordt dat het meest belangrijke moment van het jaar voor papa en mama. Eindelijk bevestiging (hopelijk) dat die walgelijke hersenbloeding geen schade heeft veroorzaakt. Als ik kijk naar Briek kan ik me niet voorstellen dat het wel zo zou zijn, maar ik zit toch met onzekerheid en een sluipende angst. Hopelijk kan deze MRI papa en mama voor altijd bevrijden van onze irrationele en allesoverheersende angst.

We zijn nu volop bezig aan week twee van het herstel. Mijn enige wens voor deze week? Terug een gelukkig Briekeltje.

Briekeltje gelukkig = mama gelukkig.

Laat ons hopen.