Eet!

We zijn ondertussen negen dagen na de operatie van onze Briek. De vooruitgang die hij op die negen dagen gemaakt heeft, is ongelooflijk. Maar we zijn er nog niet. Vooral het eten blijft - zoals verwacht - een struikelblok. Dat zal ook nog wel een week of drie duren, dat weten we nu van de vorige operatie.

Het meest frustrerende is dat het eten in het ziekenhuis altijd zo goed lijkt te gaan. Hij heeft dan ook wel een tweetal dagen niet mogen eten, dus ik denk dat de honger heel groot is. Het eten gaat goed, hij voelt zich beter en je wordt met een dosis enthousiasme naar huis gestuurd. En dan... weigert hij te eten. Plots moet hij het zien te redden op enkel dafalgannetjes (kan niet op tegen contramal!) en bovendien heeft hij toch niet zo'n gigantische honger meer. Komt daarbij dat Briek eigenlijk helemaal niet zo'n fan is van melk (Vreemd, he? Een baby die geen melk lust.). Dat is een probleem omdat we eigenlijk enkel melk mochten geven. Soit, thuis wint dus de pijn en de angst het van de honger. En daarom eet hij niet. Hij knijpt zijn lippen dicht en als ik al een lepeltje binnen krijg, duwt hij dat er mooi weer uit. Tijd voor oplossingen!

Dankzij tante Ine is hij twee van de vier voedingen toch al tevreden. Groente- of fruitpap mag hij eigenlijk niet eten omdat er brokjes in kunnen zitten, het te dik is en het fruit kan irriteren. Nu gaf tante Ine ons de raad om soep en smoothies te maken. Ik maak nu dus een halve portie groentepap en giet daar een fles melk bij. Hij smult het lekker weg! Als vervanging voor de fruitpap mix ik een banaan  (fruit dat niet prikt of niet zuur is), doe daar koekjesmeel bij en een geut diksap en ook hier komt een fles melk op. Groot succes! Hij weent dan nog wel tijdens het eten omdat het allemaal nog pijn doet. Maar hier wint de honger het van de pijn en de angst. Hij vindt het zo lekker dat hij, ondanks de pijn, toch verder wil eten. Hoera!

Nu, dat lost natuurlijk niet het melkprobleem op. Feit is dat Briek 's morgens en 's avonds een melkvoeding moet krijgen. Ik heb al alles geprobeerd. Koekjesmeel erbij, rijstvlokken, diksap, zeven granen, ... Hij wil het niet eten. Waarom niet? Geen idee. Smaakt het nog teveel naar melk? Slechte associaties met melkvoedingen? (Bij groente- en fruitpap heeft hij nooit pijn gehad.) Momenteel spuit ik het eten met een spuitje vanachter in zijn mondje, zodat hij het niet kan uitspuwen. Hij is dan eigenlijk verplicht om te eten. Misschien lijkt dat een wat brute methode, maar als ik dat niet doe, eet hij twee van de vier keer helemaal niets. Hij heeft die melk nodig om te groeien, maar hij heeft ook dat vocht nodig.
Uiteindelijk hoop ik dat dit probleem vanzelf opgelost zal raken. Ik ga er sowieso met de kinderarts eens over spreken. Misschien is er toch ergens een alternatief? Wie weet! De kinderarts in Leuven wist me enkel te vertellen dat hij slechte herinneringen zal hebben aan melk en eten en dat hij daarom weigert. Dat had ik natuurlijk zelf al wel bedacht!

Verder denk ik dat we niet mogen klagen. Hij doet het fantastisch. Ik heb pas nog tegen papa gezegd dat zo'n ziekenhuisbezoek eigenlijk nog niet zo slecht is. Nu waardeert Briek het thuis zijn weer heel erg en is hij zo'n tevreden baby. Hij lacht de hele dag, speelt, wiebelt, ... alsof het een lieve lust is. Hij is ongelooflijk schattig.

Bij mij komt stilaan een lange periode tot een eind en dat maakt me zenuwachtig, moe, maar ook enthousiast. Eens de vakantie voorbij is, ga ik weer werken. Momenteel zie ik dat echt niet zitten. Ik ben kapot. Het zijn zes heel zware maanden geweest en het lijkt alsof de vermoeidheid in elk celletje van mijn lichaam is gekropen. Mijn spieren doen pijn, ik heb nergens zin in,... . De hoeveelheid aan verschillende emoties waar we mee te maken kregen, het huilen, het reizen naar Leuven, de stress, ... het begint allemaal wat zijn tol te eisen. Het wordt een hele klus om mezelf klaargestoomd te krijgen tegen het einde van de vakantie. Nu heb ik daar absoluut nog geen tijd voor. Al mijn aandacht en tijd gaat naar onze Briek, hij heeft dat nog nodig en hij verdient dat ook.
Daarbij komt nog dat we eind september verhuisd moeten zijn. 31 augustus krijgen we de sleutel van onze nieuwe woonst en dan moeten we verhuizen. Dat wordt dus gaan werken, crèche en verhuizen. Die gedachte alleen maakt dat ik helemaal blokkeer. Gelukkig is papa er om al dozen in te pakken en mij te zeggen wat ik moet/kan doen.

Tot slot, weet je wat we heel confronterend vinden? Wanneer andere mensen over hun ongeboren kindje zeggen dat alles in orde is. Dat alles werkt en alles mooi toegegroeid is. Dat is vreemd, vind ik. Ik ben dan heel erg blij voor hen, maar tegelijk krijg ik een enorme dosis jaloezie en verdriet over mij. Slaat nergens op, trouwens, want ik heb de mooiste en dapperste zoon ooit. Bovendien weet ik heel goed dat het "maar" een schisis is (ja, en dan dat vervelend gevalletje nog met zijn hoofd) én we zijn nu al zo ver gevorderd. Maar toch. Verwarrend.

Dag 4, 5 en 6

Amai, wat een dagen. Een ziekenhuis is geen omgeving voor onze Briek! Hij wou absoluut niet slapen. Hij was doodmoe, maar slapen? Nee, dus. Het ziekenhuisbed lag lang niet zo goed als zijn eigen bedje en die kamer was ook niet zo leuk versierd met allerlei monstertjes. Voor hem was het erg moeilijk om te kunnen slapen. Geen structuur, wij waren ook in de kamer, veel geluid, veel licht. Zelfs 's avonds en 's nachts ging  het niet. Mama heeft dus heel veel met Briek op de arm rondgelopen en mama en papa hebben heel wat kilometers door de gang gewandeld met Briek in de buggy. Het zal je dus niet verbazen dat hij dood- en dood- en doodmoe was!

Het eten gaat op en af. De ene keer gaat het heel moeilijk en weent hij voortdurend. De andere keer heeft hij op een kwartiertje de hele rimram binnen en moeten we een extra flesje gaan vragen aan de verpleegsters. Over het algemeen gaat het nu wel beter dan na de vorige operatie. We gieten het eten ook echt binnen met een lepeltje, dus veel contact met de mond is er niet.
Nu moeten we een dikke week zeker geen groentes en fruit geven, maar alleen melk. Dit komt wel goed.

Vrijdag mochten we naar huis. De kinderarts had zijn zege al gegeven, maar we moesten wachten op de NKO-artsen. Zij moesten zeggen of Briek klaar was om naar huis te gaan. Jammer genoeg waren deze aan het opereren en dus moesten wij wachten. We hebben tot half vier rondgelopen met Briek, hem geëntertaind en veel geduld moeten hebben. Wij waren klaar om naar huis te gaan, alles ingepakt, Briek zijn joggingpakje aan, ... . Eindelijk, om half vier, kregen we de zege. We konden niet snel genoeg buiten zijn.
Ik vond het vooral heel leuk om te zien hoe rustig Briek werd toen hij in de auto werd gezet. Ik denk dat hij de auto heel erg herkende en wist dat we naar huis gingen. Thuis veranderde hij ook meteen van gemoedsgesteldheid. Hij was zo content! En moe. Waar we voor gevreesd hadden, werd geen werkelijkheid. Na een badje en een laatste voeding ging hij zonder morren in zijn bedje en sliep hij de hele nacht door. Zalig. Het herstel kan echt beginnen.

We zijn blij dat we thuis zijn en we zijn blij dat Briek maar een schisis heeft. Zo'n bezoekje aan het ziekenhuis is een les in relativeren. Elke keer ligt de zuigelingenafdeling vol met kindjes, kleine baby'tjes, soms pasgeboren. Hartoperaties, epilepsie, ... . Dit keer lag er een meisje, ik denk 2 maanden oud, dat aan het sterven was. De ouders werden een paar keer opgebeld omdat het wel eens zover zou kunnen zijn. Zo'n stervend baby'tje, klein in dat grote bedje ... . Dat is heel confronterend. Ik heb onze Briek eens goed vastgepakt en heb Die Man Hierboven bedankt voor de schisis. Het is tenslotte echt maar een schisis. Gelukkig.

Dag 3

Zware dag! Briek heeft veel meer pijn dan na de vorige operatie. Dat is nu wel normaal, omdat er veel meer spanning staat op zijn lip. Ze hebben nu het tweede gat met hetzelfde stukje lip moeten sluiten, dat wordt dus langs twee kanten uitgetrokken. Toch is het verschil enorm, vinden wij. Vandaag heeft hij echt heel veel geweend.

Het eten gaat heel moeilijk. We kunnen kiezen uit een fles, een spuit of een lepeltje. Maar alle drie zijn ze eigenlijk even erg. Wenen wenen wenen. 's Morgens kon hij 40 ml drinken (normale portie 210), daarna 30, dan een flesje van 120, maar dan weer maar 80 ml. En elke keer heeft hij heel erg gehuild. Hoe we die klus dus verder gaan klaren, weten we nog niet. Alleszins is het nu wel duidelijk dat we morgen nog niet naar huis gaan.

Momenteel hangt hij nog altijd aan het infuus. Hij krijgt extra vocht en pijnmedicatie die afgebouwd moet worden. Deze medicatie is heel zwaar, maar zorgt er ook voor dat zijn darmpjes niet meer willen meewerken. Bovenop de pijn aan zijn mondje heeft hij dus ook nog heel erge krampen. Stoelgang is nog niet gelukt. Tussendoor krijgt hij nog extra pijnmedicatie, omdat die zware contramal niet voldoende is. Deze mag maar om de zes uur. Na een dikke vier à vijf uur beginnen we het verschil echt al wel te merken.

Het moeilijkste aan de hele dag is misschien nog het feit dat Briekje ALLES in zijn mondje wil stoppen, maar dat NIKS in zijn mondje mag. Wij vinden het wel vreemd dat hij zoveel in zijn mondje wil steken, want telkens er iets tegen zijn mond botst, gilt hij het uit van de pijn.  Voor de operatie was hij zot van zijn tutje, maar passeerde ook elk speelgoedje langs zijn lipjes en tongetje. Dit was ook goed, hij moet heel veel in zijn mondje stoppen van de logopediste. Alleen gaat hij dat nu minstens een maand niet meer mogen. Dat wordt een hele opgave voor ons. Vandaag was hij al erg gefrustreerd. De verpleegsters hadden zijn handjes zelfs met windeltjes moeten vastbinden, omdat hij voortdurend wou sabbelen.

Ons ziekenhuisverblijf is over het algemeen wel veel aangenamer dan vorige keer. De verpleegsters laten ons veel vrijer. Vorige keer mochten wij amper bepalen wanneer Briek moest eten of wanneer we zijn pamper gingen verversen. Hij was toen aan een strak schema gebonden. Nu mogen we dit allemaal zelf kiezen én vragen zij aan ons hoe we iets willen aanpakken of hoeveel eten we willen geven. Zo mocht ik de nacht voor de operatie ook kiezen of Briek zou wakker maken voor een extra voeding of dat ik hem zou laten slapen. Zalig!

Verder hebben we hier nog iets spectaculairs meegemaakt. En eigenlijk ook wel grappig. Onze buren mochten tijdens onze eerste dag normaal gezien naar huis. Ik denk dat ze alleen nog goedkeuring moesten krijgen van de dokter. Maar, dit duurde wel even. 's Avonds, acht uur later, kregen ze dan eindelijk bezoek van de dokters. Met het nieuws dat ze niet naar huis mochten en toch nog een nachtje mochten blijven. Veel te laat naar de zin van de dame. Zij begon die dokters uit te kafferen en riep door de hele gang dat zij niet met die situatie gediend was. De dokter probeerde de deur dicht te doen, maar de vrouw riep dat iedereen haar mocht horen. Uiteindelijk, bij het verlaten van de kamer, werden de dokters nageroepen door een gigantische "STELLETJE TRUTTEN". Waarna onze buren op eigen houtje zijn vertrokken (baby'tje mocht eigenlijk niet naar huis). Ik hoorde de dame nog zeggen: "Ik had mijn kind nooit moeten laten opereren." Je ziet, ook hier, in de gangen van Gasthuisberg speelt zich soms een echte soap af.

Dag 2

Dag twee, de dag van de operatie. Briek stond als eerste op de planning. Hij moest om acht uur onder het mes. Dit betekent: geen eten 's morgens! Van de vorige keer weten we dat acht uur op de planning niet acht uur op de tafel is. Ik heb toen tot negen uur met een huilende baby (honger) op mijn arm gestaan.
Vandaag was het half negen en geen huilende baby. Briek had van half acht 's avonds niet meer gegeten, maar hij kon toch nog lachen naar de lieve mevrouw de anesthesiste. Hij was dus heel erg flink geweest, zeker als je weet dat hij al van zes uur op was. Maar dus: geen tranen.

De operatie heeft geduurd tot half één en is anders verlopen dan verwacht/gehoopt. Normaal gezien zou dit keer de linkerkant van zijn mondje gemaakt worden. Dit wil zeggen lipsluiting en gehemeltesluiting. Enkel dit laatste is niet kunnen doorgaan. Briek had aan de linkerkant een mini-stukje gehemelte van zichzelf. Er was dus geen volledige spleet. Hierdoor kon de chirurg het gehemelte niet toemaken met "eigen materiaal" (botvlies). Deze nieuwe techniek werkte niet. Jammer genoeg betekent dit dat ons een extra operatie te wachten staat. Wanneer hij zes jaar is, zal men zijn harde gehemelte toe maken met een plaatje. Tot die tijd blijft zijn gehemelte eigenlijk open. Voor ons is dit wel jammerlijk nieuws, een tegenslag. Een extra operatie, een langer herstel en misschien ook meer moeilijkheden met spraak. Nu goed, we concentreren ons op deze operatie en op dit herstel. En zo gaat het ook! De lange weg is ook een weg.

Voor ons komt nu de moeilijkste periode. Briek moet genezen en dit gaat niet zomaar. Momenteel ziet hij er heel erg slecht uit. (Foto) En morgen zal hij er nog slechter uitzien, zoveel is zeker. Maar dan komt het leren eten opnieuw. We moeten terug erg voorzichtig zijn met aankleden, wassen, voeden, spelen, .... . Hij mag minstens drie weken geen tut of geen duimpje, hij zal zich ongemakkelijk voelen. Maar ook hier komen we zeker door!

Voorlopig is dit alle informatie die we hebben. Maak jullie geen zorgen, Briek wordt goed verwend. We hebben hem daarstraks allerlei cadeautjes (trainingspakje van Adidas onder andere) gekocht en proberen héééééél veel liefde te telepatheren!

Dag 1

De eerste dag in Leuven is voorbij. Wat een hectische dag! We moesten ons tussen 9 en 10 uur aanmelden omdat Briek om 12 uur een ct-scan moest ondergaan. Dit om nogmaals zijn hoofd te onderzoeken. Ze hadden ons gezegd dat Briek 4 uur niet mocht eten voor dit onderzoek.

Wij dus om acht uur de laatste maaltijd gegeven. Tegen twaalf uur had Briek gigantisch veel honger. Hij had 's morgens drievierde van zijn papje immers teruggegeven. Precies of hij zenuwen had voor het ziekenhuis. Bovendien moest hij rustig zijn, dus had hij een suppo gekregen waar hij moe van zou worden. Gevolg: een hysterische baby die heel moe was, maar ook heel hongerig! Jorge werd dan met onze Briek terug naar de kamer gestuurd: eerst eten. Uiteindelijk bleek dat hij toch niet nuchter moest zijn.
Briek kreeg snijbonen. Nooit gegeten én het papje was veel te dik. Hij kreeg het dus niet weggewerkt en vond het niet lekker: hysterie alom. Gelukkig hadden we een olvaritje bij. Met veel moeite heeft hij er ééntje opgegeten, waarna hij als een blok in slaap viel. Ct-scan gelukt.
(De man van de ct-scan zei dan nog dat het daarvoor ook wel gelukt zou zijn.)

Uitslag van de scan: er was niets veranderd. Langs de ene kant was de hoeveelheid vocht hetzelfde, langs de andere kant iets afgenomen. Toch is de hele historie niet voorbij. Men vraagt zich nog steeds af waarom de subcutane holtes (waar het vocht zit in de hersenen) bij Briek zo groot zijn. Men stelt dus voor om een MRI-scan te maken als hij tien of elf maanden oud is. Dan zijn zijn hersentjes volledig ontwikkeld. Daarnaast moeten we elke maand naar de kinderarts om zijn hoofdje te laten meten en zijn ontwikkeling op te volgen. De neuroloog was immers een beetje (!) ongerust over zijn vuistjes. Briek maakt blijkbaar nog teveel vuistjes met zijn handen. Deze zouden nu veel meer open moeten zijn. Bovendien spant hij zich erg op. Hij doet dit al van geboorte af, omdat hij altijd heel veel pijn heeft geleden. Het kan dus een gewoontehouding zijn, maar moet wel in het oog gehouden worden.

Verder was het kaliumgehalte in zijn bloed te hoog. Ik kreeg daar een erg verwarde uitleg over van een kinderarts die niet zo goed Nederlands sprak. Hij zei dat het kan liggen aan een moeilijke bloedname. Wanneer dit moeilijk gaat, raken de rode bloedcellen beschadigd en verhoogt het kaliumgehalte. Opnieuw dus. Maar eigenlijk ging die afname heel goed. Ik vroeg dus wat dit zou betekenen wanneer het kalium hoog bleef na de tweede bloedname. Hij antwoordde: "Dat weet ik niet goed. Dat zal wel normaal zijn. Maar we kunnen het niet zo laten." Eumh??? Wachten nu dus op de uitslag.

Dan: zijn temperatuur. Briek heeft de laatste tijd altijd een temperatuur van boven 37.5. 's Avonds is dat zelfs 38 of meer. Hier vinden ze dit blijkbaar vreemd, de verpleegsters, dus hopen we dat hier geen gevolgen aan vast hangen. We weten ook niet goed hoe het komt, maar Briek voelt zich wel heel goed. Daarom hebben we er geen gevolg aan gegeven. Ook dit wordt afwachten. Wij denken dat het met zijn tandjes te maken heeft, want die zijn op komst!

Morgen gaat normaal alles door zoals gepland. Om acht uur operatie. We hebben ondertussen Briek in slaap gekregen, hoera hoera! Allemaal goed duimen voor ons. We posten zo snel mogelijk een nieuw verslagje!

Het ontstaan.

In één van deze stadia ging het mis bij onze Briek.

Bink Briek en de gekke bekken

Laten we deze laatste blog voor de operatie van onze ridder beginnen met wat goed nieuws: Briek wordt een bink!

Jaja, mama en papa hebben een huisje gekocht! We verhuizen in september richting Turnhout en beginnen daar met onze lieve zoon helemaal opnieuw. Mama is héél gelukkig. Samen met haar twee droomventen naar een eigen (droom)huis. Dichter bij mijn familie, heel dicht bij mijn zussen en nog veel dichter bij mijn man en zoon. FAN-TAS-TISCH.

Deze nieuwe en eigenlijk toch wel onverwachte wending is goed voor mama en papa. We hebben nu iets leuks om naar uit te kijken. Iets wat de moeilijke periode die nu vlak voor ons ligt toch enigszins wat in de schaduw plaats. Ongetwijfeld gaat het tot en met oktober verschrikkelijk druk zijn, maar dat maakt niet uit. Onze toekomst ligt voor ons en die toekomst ligt in Turnhout!!

En papa -ik dus- vind het een heel leuke gedachte om eindelijk een eigen huisje te hebben. Enkel zal ik er geen vliegenramen voor maken, want elke keer als alle vliegenramen af zijn, verhuizen we.
Het hebben van een eigen huisje en het regelen van alles errond doet de operatie toch even vergeten. September gaat verandering brengen en dat mag, nee moet! Samen met mijn fantastisch vrouwtje en zoontje ons eigen stekje, de gedachte doet me al glimlachen. Ah en papa heeft eindelijk een tuinhuis!

Verder vermijd ik (mama terug) nu het denken aan de operatie. Laat ik het even hebben over de volgende stap in de genezing van Briek: LOGOPEDIE. Bij onze eerste consultatie bij het schisisteam in Leuven kregen we een bundeltje mee met logopedie-oefeningen die we met Briek moeten doen. Deze oefeningen beginnen vanaf zes maanden en die tijd is nu dus gekomen.

We moeten allerlei gekke dingen doen in de hoop dat Briek ons gaat nadoen. Tong uitsteken, in zijn gezichtje blazen, zoentjes geven, zijn mondje aanraken, gekke bekken trekken, ... We hebben zo een drietal bladzijden vol oefeningetjes die we kunnen doen. Mama is volop bezig, maar... Briek vindt het allemaal heel erg vreemd. Hij probeert mama haar tong te grijpen, wil voortdurend met zijn tongetje aan mama haar lippen voelen, lacht met de gekke bekken, grijpt naar mijn bril, ... . Echt veel nadoen zit er niet in. Maar het is gelukkig allemaal heel erg plezant, dus blijven we lekker verder doen. En als hij een jaar is, beginnen we aan het andere bundeltjes vol oefeningen.

Tot slot toch even vragen dat iedereen zijn duimpjes kruist op dinsdag. Vanaf een uur of 8 tot ergens in de namiddag. Vorige keer heeft het tot 16u geduurd, dus laten we nu ook zeker tot dan de vingertjes in houding houden!
We posten zeker op tijd en stond wat nieuws op de blog, volgen dus!