Mister Briekos

Lieve lieve lieve lieve lieve Briek



Of Mister Briekos. Of Briekster, zoals we je de laatste tijd ook wel eens noemen. Mama vond het nog eens tijd om je een briefje te schrijven. Je hebt nu ook al zoveel meegemaakt in dat jonge leventje van je. Als ik daaraan terugdenk, krijg ik soms echt tranen in mijn ogen. Natuurlijk is alles nog maar net voorbij en zijn onze wonden eigenlijk nog veel te vers. Maar we moeten alles snel achter ons laten, vind je niet?

Ergens heb ik de indruk, Briekje, dat jij ook alles achter je wil laten. Je begint dan ook honderduit tegen iedereen die het horen wil (en dat is gewoon iedereen)te vertellen over je avonturen. Of toch, dat denk ik. Volgens de vroedvrouw was je tegen haar aan het vertellen over je lange reis die je gemaakt had met de auto. Alleen waren er op jouw bestemming geen palmboomtjes. Ocharme, prutske. Ik zou u alle palmbomen van de wereld geven, moest ik dat kunnen. Maar zover reikt mijn macht en kracht nog nét niet. Al zie ik in uw ogen dat jij denkt van wel. Heerlijk toch, mama zijn. Voor jou kan ik alles en ben ik alles.

Toch, lieve zoon, heb ik nog heel vaak het gevoel dat ik als mama tekort geschoten ben. Je hebt zoveel gehuild, zoveel. En soms zag ik het niet meer zitten, wist ik gewoon niet waarom je nu zo aan het huilen was. Daarom heb ik je soms in je wiegje laten liggen. Mensen zeiden me ook: hij moet het leren. Maar na een half uur, een uur, ... zweeg je nog niet. Mijn moederhart is toen een tiental keer gestorven. En als ik denk aan de dagen die achter ons liggen, de weken - 16 weken bijna - blijft mijn moederhart sterven. Hoeveel pijn kan zo'n klein pluisje (dixit tante Joke, die leer je nog wel goed kennen!) dragen? Maar met het hand op mijn hart, ik heb écht geprobeerd er heel veel voor je te zijn. Echt.

Vandaag, Briekster, zien we het een beetje rooskleuriger. Weet je dat ik vandaag voor de eerste keer in 16 weken aan papa gezegd heb dat ik misschien toch wel een beetje gelukkig aan het worden ben. Misschien toch wel een beetje. Omdat ik voorzichtig wil zijn, omdat er zoveel fout kan gaan en fout is gegaan. Versta me niet verkeerd, mijn zoontjelief, ik bén gelukkig met jou. Ik ben ook altijd gelukkig geweest met jou. Maar ik denk dat er niets moeilijker is voor een mama dan haar kindje te zien lijden.

Maar het gaat beter. Of mag ik dat niet uitspreken? Ik kan me herinneren dat ik diezelfde woorden ook al eens op deze blog heb geschreven. Niet veel later lag je in het ziekenhuis na een spoedoperatie, nodig na een hersenbloeding. Een hersenbloeding, he. Bah. Tranen.
Oké, eten is een strijd. Je huilt veel, had duidelijk nog veel pijn in je mondje en wist ook gewoon niet hoe je moest drinken. Want plots heb je wel een neusgat én een half gehemelte. Maar, positief blijven, het gaat nu stilaan beter. Je kan zelfs genieten van een flesje. Dat heb ik je lang niet zien doen.

Voor papa en mama gaat een nieuwe wereld open, mister Briekos. Je lacht, babbelt, babbelt heel heel heel veel, maar... je slaapt niet. 's Nachts wel. Je kruipt vrolijk je bedje in, ligt nog wat te praten tegen god weet wie en dan slaap je zachtjes in tot 's morgensvroeg. Heerlijk. Maar overdag doe je geen oog dicht. Na een tijdje word je vreselijk slecht gezind en doe je een hazenslaapje van een half uur en dan begin je weer te huilen. Ergens wil ik dat nog anders, maar ik klaag niet. Je doet fantastisch je best en ik vind je een ongelooflijke KANJER van een baby. En mooi. Met je mondje. Heel mooi.

Ik hoop nu, liefje, voor jou, dat we hiermee alle zwarte pagina's in het grote Briekboek hebben omgeslagen. De volgende operaties worden een eitje, je hoofdje blijft genezen, je voedingen lopen goed en je groeit uit tot de leukste kerel van Hoogstraten, Wortel, Turnhout, Antwerpen en omstreken. Stel je voor! Heb je er zin in? Mama alvast wel.

Nu wil ik je enkel nog een dikke dikke dikke dikke knuffel geven en een nachtzoentje (want je ligt al in je bedje te tetteren).
Weet dat "dadster" en "momster" er ALTIJD ALTIJD ALTIJD voor jou zullen zijn en dat we de hindernissen die voor ons liggen samen zullen nemen.


En blijf verder maar lekker jezelf. Jij bent heerlijk. Echt.

HEERLIJK!


Lieve knuffel


je mama

Bezoekjes?

Beste sympathisanten van Briek. We krijgen momenteel veel vragen van mensen die een bezoekje willen brengen aan onze vernieuwde zoon. Langs deze weg laten we weten dat Briek nu heel veel problemen heeft met eten en dat we daarom bezoekjes nog even uitstellen. Van zodra Briek zich beter voelt en mama en papa meer rust hebben, laten we jullie een berichtje met mogelijke data.

Briek en de kinderarts.

Vandaag zijn we met Briek naar zijn kinderarts geweest. Dit op aanraden van de dokters in Leuven, zodat zijn dokter hem kon zien zoals hij nu is en de nodige opvolging kon plannen. Vermeldingen over zijn lip werden niet gemaakt, enkel zijn hoofd kwam ter sprake. De laatste keer dat we de dokter zagen was immers net voor we naar Leuven moesten voor Briek zijn spoedoperatie. Zijn hoofdje zag er mooi uit, de littekens van zijn drains zijn mooi aan het genezen en de hoofdomtrek was hetzelfde als toen we in Leuven vertrokken. Goed nieuws dus.

Maar onze dokter vond het nog steeds straf dat zijn hoofd 'ineens' zoveel groter was geworden en dat de uitleg van de specialisten in Leuven niet kon kloppen, want dan was de evolutie op de curve anders geweest. Het moest op een andere manier zijn gebeurd dan dat het zomaar een geboorteafwijking is.
Het vocht in zijn hoofd wordt constant aangevoerd en afgevoerd en iets heeft ervoor gezorgd dat het plots niet meer afgevoerd werd. Dus weer kwam de vraag of wij het niet zelf hadden gedaan. Riet en ik waren natuurlijk weer verontwaardigd. Riet vertelde de dokter dat ze met het hand op het hart durfde te zeggen dat wij het niet hadden gedaan en moest het per ongeluk geweest zijn we het zeker zouden zeggen voor het welzijn van Briek. Waarop de dokter zei: "Ik geloof u hoor, maar meestal is het de papa die het gedaan heeft." Waarop hij zeer bedenkelijk naar mij keek. Het was in mijn ogen niet langer de zin "Heeft niemand van jullie het gedaan?" maar wel de zin "De papa heeft het gedaan!" Ik moet zeggen dat dit me enorm kwetst! Ik doe alles voor Briek en Riet en ik zou nooit, maar dan ook nooit mijn zoon iets aandoen! Maar goed, ik ben bestempeld door dokter als iemand die zijn kind heeft mishandeld, al kan het goed per ongeluk zijn geweest.

De dag dat we naar Leuven zijn vertrokken heeft onze kinderarts zelfs onze "vroedvrouw aan huis" opgebeld om mede te delen dat we waren opgenomen. Maar meer nog met de vraag of zij ons in staat ziet om onze zoon zoiets aan te doen. Mits hij ook naar Leuven heeft gebeld zal hij dit daar ook hebben gevraagd. Wat hij nog over Leuven zei was het volgende: "Daar hebben ze al veel gezien en ook heel vaak kindjes die door elkaar zijn geschud." Met andere woorden; "Jullie hebben hem al dan niet expres door elkaar geschud en daardoor is dit alles gebeurd. De uitleg van geboorteafwijking is gewoon om jullie te sussen."

Dus onze kinderarts zegt dat we hem mishandelen. Correctie dat IK hem mishandel. De verpleegster zegt dat we hem teveel verwennen. Ik zeg dat het geen van de twee is. Soit het feit is dat Briek altijd heeft gehuild en dat het na zijn spoedoperatie beter is beginnen gaan. Maar wie ben ik hé, ik ben een gemarkeerde vader die zijn zoon door elkaar schud. Ik zal het verkeerde uiterlijk hebben met mijn baard en tattoo's. Of ik heb de dokter op zijn tenen getrapt door andere medicatie te vragen in Leuven voor zijn reflux. Medicatie die niet zou werken bij Briek en die dus niet nodig was om te testen. Ondertussen kunnen we zeggen dat ze wel werkt. Hoera! (De dokter zei vandaag: "Het is dan ook het zwaarste dat er op de markt is." en dit met een niet al tevreden gezicht.)

Ik schrijf dit niet om onze dokter zwart te maken, wel om mijn gevoel hierover te delen. We gaan ook naar hem blijven gaan, hij kent Briek zijn historie en kan hem het beste opvolgen. Al heb ik mijn twijfels over het feit dat ik nog vaak mee ga gaan...

De operatieweek

Vader en zijn zoon net vertrokken naar Leuven omdat Briek morgenvroeg zijn draadjes moet laten verwijderen uit zijn lip. Mama gaat niet mee, want ze is een beetje ziek en vooral heel erg moe. Een nachtje goed slapen gaat veel deugd doen. Tijd dus om even een verslagje te schrijven van de operatieweek.

Maandag 16 april moesten we terug in Leuven zijn. We werden een beetje vroeger opgenomen, want eerst moest Briek zijn hoofdje nog eens onderzocht worden. Als er daar iets mis mee was, ging de operatie van de schisis niet door. Spannend dus! Gelukkig was het oordeel positief. De bult op Briek zijn hoofd was er nog, maar hij was aan het krimpen. Ik was echt heel blij. Een uitstel van de operatie zou het hele herstelproces opschuiven en dat was het laatste wat ik wilde.

En dan was het zover. Om 00.00u mocht ik Briek nog een laatste fles geven, want de volgende dag moest hij nuchter blijven voor de narcose. Ze zouden hem om kwart na acht opereren. Uiteindelijk heb ik tot 9 u (!) met een hysterische baby op mijn arm gezeten omdat de chirurg om één of andere duistere reden vertraging opliep. Over de uren daarna kan ik kort zijn:

wachten.

We hebben meer dan zes uur moeten wachten voor we een kijkje mochten gaan nemen in de recovery. Zes uur had de operatie geduurd, zes lange uren. En toen ik uiteindelijk in de recovery kwam, wisten ze niet of zijn operatie wel helemaal geslaagd was. Normaal zouden ze zijn gehemelte en lip sluiten, maar de verpleegkundige wist niets van het gehemelte af. Dat hadden ze haar niet gemeld. Bovendien werd de hele procedure een tijd stilgelegd omdat Briek problemen had met zuurstof en ademhaling. Eigenlijk vond ik dat heel vreemd, dat de mensen van de ontwaakzaal niet wisten waaraan Briek geopereerd was. Uiteindelijk bleek wel dat Briek zijn gehemelte ook werd gesloten (aan één kant, zoals voorzien) en was alles dus wel in orde (een dokter heeft hier wel speciaal voor moeten rondbellen).

Na de operatie kwamen de moeilijkste uren. Briekje had duidelijk veel pijn, was heel suf (gelukkig) en voelde zich echt niet goed. De nacht was een ramp. Briek heeft ineens een neusgat en nu moest hij plots door zijn neusje ademen. Vroeger was zijn neus en mond gewoon één geheel. Hij had het daar heel moeilijk mee en meermaals die nacht ging het alarm in de kamer af omdat zijn zuurstofgehalte veel te laag was. Dan kwamen ze zijn neus spoelen en moest Briek terug kalmeren. Echt heel vermoeiend. Voor een mama is zoiets ook helemaal niet fijn om te zijn. Ik denk dat een stukje van mijn moederhart toen gestorven was.
Bovendien zag onze zoon eruit alsof een auto over zijn hoofd was gereden. Hij zwol helemaal op. Ze hebben toen het infuus verwijderd en plaspillen gegeven. Dat hielp enorm. Ik denk dat we op 5 minuten twee bomvolle pampers hadden.

Twee dagen later ging het al veel beter met Briek, maar eten was een hele uitdaging. Plots kon hij niet meer eten met onze speciale habermanspenen. Hij weende telkens, dus moest hij leren eten met een gewone speen waarvan het gaatje werd groter gemaakt. Dat was een heel gesukkel. We hebben hem eten moeten geven met een spuit, hij weende zoveel. Brr... Toen we naar huis gingen was het beter. Hij kon eten met de speen, maar we moesten telkens opletten dat het gaatje niet te groot werd gemaakt. Of niet te klein. Hier thuis werkte het plots niet meer en nu zijn we toch terug bezig met een habermanspeen. Maar vreemd genoeg gaat eten nu nog moeilijk dan voordien. Jammer.

Soit; in het ziekenhuis bleef Briek wenen. Eigenlijk zou hij beter moeten zijn, maar - zoals we hem kennen - hij bleef huilen. Op een dag is een arts met ons komen praten. Dat deed zoveel deugd. Zij ging echt zitten bij ons en wij mochten vertellen. Dat hij al 14 weken aan het huilen is en dat ook na de operatie van zijn hoofd er geen beterschap was. Dat we niet wisten waaraan het lag, maar dat het heel moeilijk werd voor ons. Zij luisterde en luisterde. ZA-LIG. Eindelijk echt het gevoel dat we serieus genomen werden. Zij heeft toen beslist om de medicijnen tegen reflux te verzwaren. En ook werden de neurochirurgen erbij gehaald om zijn hoofd opnieuw te onderzoeken. Een echo van zijn hartje werd genomen. En als Briek blijft wenen moeten we terug naar de kinderarts om hem eens helemaal binnenstebuiten te keren.

Ik voelde mij toen echt goed en begrepen, tot... . Tot de dag dat wij even een wandelingetje gingen maken buiten. Briek lag net te slapen en de verpleegster zei dat ze een oogje in het zeil ging houden. Toen we terugkwamen na een dik half uur zat Briek helemaal overstuur en helemaal alleen in de relax in onze kamer. De verpleegster kwam mij zeggen dat hij meteen na ons vertrek wakker was geworden, dat ze hem in de relax had gezet, maar dat hij daar ook niet tevreden was. Ze had hem laten zitten, want volgens haar weent hij zoveel omdat we Briek veel te veel hebben verwend.
Kortom, een kind dat net geopereerd werd, heeft een half uur alleen in een kamer zitten schreeuwen. Bovendien zou hij al 13 weken wenen omdat we hem teveel verwend hebben. Dat wil dus zeggen dat ik hem tijdens mijn zwangerschap maar niet had moeten dragen??!!! Zij heeft mij toen enorm gekwetst. We hebben hier zoveel weken zo afgezien. We hebben zoveel moeten vechten en zoveel moed moeten hebben om de dagen door te komen en nu werd mij gezegd dat dit mijn eigen schuld is.

Ik weet natuurlijk wel beter, maar mijn hart kromp ineen. Gelukkig kan ik het nu wel relativeren. Ik heb nadien nog eens met de verantwoordelijke arts gesproken en zij heeft mij op het hart gedrukt dat zulke uitspraken niet kunnen. En dat zij wél denkt dat er meer aan de hand is, anders had ze ook nooit zijn medicatie aangepast.

Nu, voorlopig gaat het goed met Briek. We zijn terug thuis en hij slaapt overdag! Ja, je leest het goed. Hij slaapt. Hij heeft nog wel veel moeite om in slaap te vallen, maar hij kan al perioden van twee uur slapen. Ik weet dat ik niet meer te vroeg mag juichen, maar misschien is dit wel het laatste beetje hoop dat ik krampachtig probeer vast te houden. Ik kan gesprekjes met hem voeren (zo schattig), hij heeft voor de eerste keer geschaterlacht, hij kan normaal stoelgang maken, hij valt zelf in slaap in zijn bedje, ... . Mag ik nog hopen?

De voorbije weken zijn zo zwaar geweest, maar nu zijn we vertrokken. Dat wil ik echt geloven. Ik heb veel gehuild, heel veel. Maar nu wil ik graag terug lachen. Terug vreugde vinden en die verdomde eenzaamheid en dat isolement van mij afschudden.

Oja, dat wou ik nog zeggen. Ik sprak met moeders in het ziekenhuis en zij schaamden zich voor hun zoon of zouden zich schamen moest hun zoon een hazenlip hebben. ONBEGRIJPELIJK! Ik vind (en heb altijd gevonden) dat onze Briek het mooiste kindje ooit is. (Wat normaal is voor een moeder.) Een moeder vertelde me dat ze niet zou willen dat er foto's genomen werden van haar zoon. Ik kan niet genoeg foto's getrokken hebben. Echt. En eerlijk, ... soms mis ik mijn Briekje met zijn lipje. Al is hij nu natuurlijk ook wondermooi.

Merci aan iedereen die heeft meegeleefd en heeft geduimd. We zullen nog duimen nodig hebben. De volgende operatie is op 10 juli. Voor mensen die willen langskomen: vanaf volgende week laten we aan iedereen iets weten qua datum. Dan is Briekje genoeg genezen en zijn ook wij terug op plooi.


Liefs

Mama en Papa en Briek

Tussenstand

Schisisoperatie 1 is doorgegaan en gelukt. We berichten heel kort even hoe het nu is met onze zoon, want Meneertje Huilebak ligt lekker in zijn bedje te slapen, eventjes.

De operatie zelf heeft 6 lange uren geduurd. Briek kreeg tijdens de operatie problemen met zuurstof, waardoor de hele ingreep even werd stil gelegd. Gelukkig is het goed gekomen en hebben ze alles wat gepland was gedaan.

Dat betekent dat de linkerlipspleet toe is en dat het linkerhardeverhemelte ook toe is. Daarnaast zijn er ook buisjes geplaatst in zijn oortjes.

Briekje heeft een moeilijke nacht achter de rug en ook vandaag voelt hij zich niet in zijn sasje. Maar men heeft ons verzekerd dat morgen het ergste achter de rug is en heel misschien kunnen we dan ook naar huis. Al verwachten wij dat we pas vrijdag weg zijn.

Het hele verhaal van deze eerste hindernis schrijven we een andere keer uit. Blijf dus zeker volgen. Een fotootje posten we zo snel mogelijk.

Zien mama en papa het nog zitten?

Strijdlust. Hoe vol zit een potje strijdlust en wanneer begin je te voelen dat je minder en minder strijdlust hebt? Als het potje halfleeg (halfvol) is? Of als je bijna de bodem kan zien? Geen idee. Wat ik wel weet, is dat ons potje strijdlust lang niet meer zo vol zit als toen op 12 januari.

We hebben altijd geprobeerd om in elk blogbericht krachtig te zijn. We willen heel graag dat jullie zien hoe hard we ons best doen en hoe moedig Briek, maar ook mama en papa kunnen zijn. Maar misschien is dat nu niet meer de waarheid? Of misschien is dit slechts een klein momentje van diepte en gaat morgen alles weer veel beter?

Mama is moe. Heel moe. En Briek is Briek. Schattig, charmant, vastberaden, koppig en .... huilerig. Of wacht... hysterisch?! Briek blijft wenen. Punt. Meer is er niet te zeggen, Briek blijft wenen.

En mama is heel erg moe.

Ik probeer me elke dag moed in te spreken. Hij gaat hier door groeien, elke dag voorbij is een dag die niet meer terug komt (gelukkig). Maar feit is dat Briek nu elke dag uren uren uren en uren huilt. Slapen? Kent hij niet.

Wat het hele verhaal zo moeilijk maakt, is dat wij telkens nieuwe hoop vinden die dan meteen weer gekelderd wordt. Bij elke nieuwe "aandoening" die men ontdekt, is er hoop op betere dagen.
Neonatale tand? We trekken hem en hopelijk gaat het nu beter.
Reflux? We geven medicijnen en hopelijk gaat het nu beter.
Vocht in de hersenen? We draineren het en hopelijk gaat het nu beter.

Helaas is het elke keer weer niets. Briek blijft wenen. Keer op keer verdwijnt dus al mijn hoop als sneeuw voor de zon. Leven zonder hoop? Dat is 's morgens niet graag meer opstaan en 's avonds blij zijn dat Briek gaat slapen. Dat is zelf beginnen wenen bij elke huilbui van Briek. Dat is weg gaan van huis - zonder zoon - en eigenlijk niet graag teruggaan. Het is de eerste keer sinds de geboorte van Briek dat ik me zo voel. Echt vreemd.

Maar ik hou nog altijd zielsveel van mijn mooie ridder. Zijn lach, zijn traanoogjes, zijn handjes op de mijne,... . Ik smelt nog steeds duizend keer per dag weg. En als ik dan terug thuis binnenkom, ben ik nog altijd ontzettend blij om terug bij mijn zoontje te zijn.
Maar helaas bevriest dat weggesmolten hoopje mama eens zo snel. Briek is niet levensbedreigend ziek en er zijn ouders die veel zwaardere dingen meemaken. Ik weet dat goed genoeg. En morgen zal ik zeker terug met een glimlach en een nieuw potje strijdlust verder gaan. Maar nu wegen de 12 weken eventjes heel erg zwaar. Mama is moe. Mama is heel moe.

En Briek?

Die weent verder.

Bewogen week 2.0

Het is nog maar dinsdag en het is al een bewogen week geweest. Het gaat zelfs nog doorgaan.
Dit weekend is de bult op Briek zijn hoofd beginnen groeien. We hebben uit voorzorg gisteren gebeld naar de kinderarts in Leuven en jawel we mochten langskomen. Wederom op de spoed met Briek voor testen aan de ogen, een CT-scan en dergelijke meer. Wat bleek echter de ogen geen problemen mee, de CT-scan beter dan die van vrijdag. Enkel die verdomde bult. Het werd een getouwtrek tussen de neurochirurgen en proffen om al dan niet een nieuwe operatie uit te voeren. Zoals de neurochirurg het kwam zeggen: "De persoon met het meeste autoritaire gezag had gewonnen." Geen operatie, wel een nachtje observatie.

Terwijl wij hier thuis vertrokken en onderweg naar Leuven voelde Riet zich niet zo bijster goed. Aangekomen in Leuven werd het erger en jawel Riet had buikgriep, al dachten we toen nog dat door de stress en vermoeidheid kwam. Het was pas toen ikzelf deze nacht meerdere keren per uur naar het toilet mocht spurten dat het duidelijk was, buikgriep zit bij ons binnen. Intussen zit Riet nog in Leuven en ik heb geprobeerd om te gaan werken (na 3u ging het niet meer).

De dokters hebben beslist wegens het lange traject dat we elke keer moeten afleggen om Riet en Briek nog een nachtje te houden. De afspraken van vrijdag zijn geannuleerd en verzet naar maandag. Jawel de maandag voor zijn geplande operatie. Dus maandag is het erop of eronder. Zijn de testen aan de ogen of de scans goed mag hij dinsdag aan zijn schisis geopereerd worden. Zo niet dan wordt hij opnieuw aan zijn hoofd geopereerd. Maar mits de tests gisteren goed waren gaan we ervan uit dat het goed gaat komen.

Nu ga ik plat op de zetel liggen rusten en hopen dat de griep snel verdwijnt en mijn cola zonder gas laat zitten waar hij hoort te zitten.