Mijn moeke.

Enkele dagen geleden is Briek alweer 4 jaar geworden. Ik sta op die dag altijd terug stil bij zijn geboorte, vaak ongewild of zonder dat ik het doorheb. Een erg heftige dag en eigenlijk ook eentje zonder blije herinneringen. Vreemd om te moeten beseffen, zeker als je ziet wat voor prachtig kind onze Briek nu is. We hadden toen potverdikke op de tafels moeten staan dansen!!

Ik probeer het hele zaakje steevast ook keihard te relativeren. Ik volg verhalen van mensen die heel wat hardere slagen van het leven moeten incasseren en die dat ook doen. Omdat het moet en omdat er nooit een keuze wordt gegeven. In het licht van zo'n gebeurtenissen dank ik het leven, God, mijn lichaam en alles en iedereen voor het geluk en het geplaveide pad dat voor mijn voeten wordt uitgerold. Ik heb alleen maar te wandelen, rechtdoor en zelfs nog zonder klimmen of dalen. Hoogstens wat vals plat.

Toch kan ik op andere momenten ook best trots zijn op hoe we met zijn allen alles hebben aangepakt, vanaf dag 1. We werden meteen omringd door de hulpeloosheid en onbekwaamheid van de mensen op wie we eigenlijk moesten kunnen vertrouwen. Maar vanaf dag één maakten we met zijn allen, Jorge, Briek, ik, maar ook de mensen rondom ons gewoon de klik. We gingen ervoor. Ik weet nog precies hoe Jorge naar huis ging en het hele internet afspeurde naar info, zodat we de volgende dag zélf onze problemen konden oplossen en na amper 24 uur meer wisten over schisis dan de hele afdeling materniteit en de kinderarts samen.
We hebben toen niets moeten aanvaarden. Een uurtje of twee goed huilen en dan hop! In galop!

Het is niet nodig me af te vragen waar ik die kracht vandaan haal. Het antwoord wist ik altijd al. Een tijdje geleden stuurde mijn lieve moeke me een mailtje met de vraag of ik eens een tekst van haar wou nalezen. Ze wilde meedoen aan een schrijfwedstrijd. Het onderwerp?

Hoe leef jij met reuma?
Hoe pak jij je dag aan om er ten volle van te genieten, ondanks de reuma?
Wat zijn jouw geheime tips om met een lach de dag door te komen en het leven te plukken?

Ik had de tekst nog niet gelezen, maar ik wist al dat ie krachtig zou zij. Want dat is hoe ik ons moeke ken. Krachtig! Met een incasseringsvermogen waar je naar opkijkt.
Ze heeft toen niet gewonnen, maar ik vind dat ik die tekst toch eens naar buiten mag brengen. En dan weet ik het wel. Ik kan nog wel wat slagen incasseren, het is me met de paplepel ingegoten!

Dertig jaar is er intussen voorbij, het lijkt wel een vingerknip. Ik ben moeder van vier dochters, oma van acht kleinkinderen en heb een hele rugzak vol levenservaring. Maar in die rugzak zit ook nog steeds dezelfde ziekte, reumatoïde artritis.

Dertig jaar, een lange weg met veel ups en downs. Ik moet toegeven: misschien met toch iets meer downs. Periodes van pijn en onmacht, tijden geplaagd door de grillen van het “RA-beest”, wanhopig trachtend me onder de knoet te houden. Maar hoe hevig dat beest zich ook verweert, er is altijd dat ene stemmetje in mij dat zegt niet in zijn muil te lopen maar voort te vechten. Soms hoor ik dat stemmetje niet en is mijn vechtlust ver te zoeken, toch is er altijd iets in mij geweest dat mij moed gaf om op zoek te gaan naar dingen die de moeite waard zijn in mijn leven. Altijd op zoek naar dat ene lichtpuntje.

Een groot lichtpunt voor mij was zeker  de eerste keer grootmoeder worden. Plots waren daar de kinderen van mijn kinderen, een heel nieuwe generatie. Ik ervaarde het als een verrijking in mijn leven die mijn kijk op mijn ziekte in een heel ander daglicht plaatste. Zo ging ik op zoek naar uitdagingen en  wilde ik het negatieve nog meer kunnen omzetten in iets positief.  Ik vond bijvoorbeeld  mijn weg naar het mee besturen van een zelfhulpgroep voor patiënten met reumatoïde artritis. Dit kan dat lelijke RA-beest mij niet meer afpakken!  Op die manier kan ik mijn eigen ervaringen, maar ook mijn wil om anderen te helpen - op welke manier dan ook- overzetten in iets waardevols.

Door de jaren heen heb ik veel moeten opgeven. Leuke dingen die nu eenmaal niet meer terug komen, omdat het eenvoudigweg niet meer lukt. Of ik spijt heb? Soms knaagt het wel maar dan besef ik dat er duizend andere dingen voor in de plaats gekomen zijn. Elke deur die je sluit, opent een andere; voor elke weg die je niet kan nemen, is er een alternatief. Spijt is misschien ook niet het juiste woord. Wie kiest er immers zelf voor deze “bondgenoot”? De leuke dingen die ik nu niet meer kan, blijven voor altijd mooie herinneringen om met een warm hart aan terug te denken. En dat kan me ook deugd doen.

Ik heb mijn weg gevonden naar het genieten van kleine dingen. Een eerste lach van een nieuwe baby, een dochter gelukkig zien bij de aankoop van een huisje, een hartverwarmend gesprek met één van mijn kleinkindjes. Genieten van merels, mezen en tortelduiven in onze tuin strijdend voor de lekkerste graantjes uit het voederhuisje. Even de natuur in voor een snelle portie gezonde lucht samen met man, kinderen of vrienden. Een leuke stad bezoeken (op een sukkeldrafje), een heerlijk dinertje bij kaarslicht, een ontspannende film op tv, de laatste zomerzon op mijn huid terwijl ik op ons terras nip van een wijntje en een boek doorblader … . Het zijn maar een klein aantal zaken die het RA-beest niet van me kan wegnemen! Het is mijn kracht om de grote waarde in die kleine momentjes te erkennen en om er ten volle van te genieten.

Mijn misvormde handen kan ik niet wegsteken. Mijn wankele, onzekere manier van stappen ook niet. Aan starende blikken van mensen ben ik ondertussen gewend geraakt. RA is een deel van mijn leven maar het heeft mijn bestaan en persoonlijkheid niet overgenomen. Het is een reiziger die met me meegaat, overal waar ik ga. De ene keer loopt hij vlak voor mij en kan ik hem niet voorbij, doet hij me vertragen; de andere keer loopt hij vlak achter me en is hij degene die moet luisteren; vaak stappen we ook zij aan zij en is het in een soort van ‘overleg’ dat we aangaan. Dat betekent dat ik luister naar hem en dat ik rust neem als het me geëist wordt door hem. Op die manier heb ik nadien weer voldoende kracht om wél te doen waar ik zin in heb. Geven en nemen eigenlijk. Na al die jaren heb ik geleerd dat het goed voor me is om te luisteren naar mijn eigen lichaam. Of ik dit nu goed vind of niet. Want als ik naar hem luister, luistert het RA-beest ook naar mij.

Ik heb mijn ziekte aanvaard en het een plaats gegeven in mijn leven. Ik ben niet alleen moeder, echtgenote en grootmoeder maar ook iemand met eigen interesses, een mening, ideeën. En het blijft Greet, niet de RA, die dan spreekt. En daarvoor heb ik bewust gekozen: reumatoïde artritis krijgt me niet klein. 

VOD

Vandaag stond er weer een dagje Leuven gepland. Controle van zijn gehemelteplaatje bij de orthodont en daarna een gesprek met de professor van Briek naar aanleiding van de vele "problemen" die we ondervonden hebben, met daaronder die laatste mislukte operatie.

We waren blij dat we naar Leuven konden gaan, want zijn plaatje viel de laatste tijd nogal gemakkelijk uit en bovendien ging het met de logopedie weer echt bergafwaarts!

Over het gesprek met de prof kan ik redelijk kort zijn. We hadden toch wel het gevoel dat ze dit gesprek geregeld hadden om ons tevreden te stellen en een beetje "onze poepen te kussen". Veel "we begrijpen jullie", en ook "jullie hebben echt gelijk" en "we hebben de beste intenties met Briek" en "We trekken ons dit erg hard aan", maar toch ook wel een defensieve prof gezien die regelmatig in de verdediging ging en opkwam voor haar team (Wat we enkel kunnen toejuichen, uiteraard.) Wat de toekomst brengt, is nog een vraagteken. Wel is het zo dat we nog steeds niet helemaal op dezelfde lijn zitten wat betreft het nogmaals proberen van die laatste mislukte operatie. De proffen willen dit wel (binnen een jaar of 2 à 3) en wij zien dit niet zitten. 'k Heb nog steeds ergens het gevoel dat ze niet hélemaal eerlijk zijn wat betreft de slaagkansen, maar voorlopig laten we het zo. Er is nog geen sprake van opereren de eerste jaren en we hebben afgesproken dat we tegen dan opnieuw alles gaan evalueren en bespreken. Rust dus nu op dit vlak.

Dan de logopedie... . Net als bij de logopediesessies voor de operatie van juni gaat het weer erg moeilijk. Briek kan maar niet de transfer maken van wat hij leert tijdens de logo naar zijn dagelijkse taalgebruik. Dat gaat heel ver. Hij is al 61 keer naar de logopediste geweest en al die tijd (We spreken hier over ongeveer 1,5 jaar.) oefenen we op dezelfde woordjes. Heel erge basiswoordjes als papa en pipi. Briek kan geen "p" zeggen en zegt dus kaka en kiki. "Onze kaka moet kiki doen" is dus "Onze papa moet pipi doen." Al anderhalf jaar wordt er intensief geoefend op die woorden, maar het lukt hem niet. Dit wil zeggen dat hij tijdens de logopedie papa of pipi wel kan zeggen als het hem expliciet gevraagd wordt om ze op de correcte manier te zeggen. Maar vraag je tijdens diezelfde sessie, amper een halve minuut later vraagt wie er naast hem zit, zegt hij steevast "kaka". Bovendien moet hij enorm hard nadenken voor hij weet hoe hij dan die papa juist moet zeggen, wat resulteert in een trage pa   -   pa.
En zo bleef het maar duren. Nooit of zelden eens van de eerste keer juist, thuis nooit correct. Briek geraakte langzaamaan weer gefrustreerd en nu zitten we op het punt dat hij thuis huilt als hij moet oefenen. Hij vindt het echt moeilijk. Bij de laatste logopediesessie haalde de logopediste voorzichtig aan dat ze tekenen herkent van dyspraxie, een motorische stoornis. Ze vroeg ons dit toch even in Leuven te melden.
Op dat moment viel er voor ons al heel wat op zijn plaats en na wat opzoekwerk herkenden we onze Briek wel in het verhaal.

In Leuven werd bevestigend gereageerd door de logopediste daar. Na alles wat wij vertelden, is er een zeer sterk vermoeden van VERBALE ONTWIKKELINGSDYSPRAXIE (kortweg VOD). Deze stoornis is haar specialisatie.  Dit betekent het volgende - en ik citeer uit de folder die we meekregen:

VOD is een motorische spraakstoornis. 
° Het is niet het gevolg van spierverzwakking of verlamming. 
° Het plannen van de bewegingen van de spieren die gebruikt worden om te spreken loopt verkeerd. 
° Het kind weet wat het wil zeggen, maar de hersenen hebben het moeilijk om de spieren die hiervoor nodig zijn juist aan te sturen en te laten bewegen. Hierdoor worden klanken anders uitgesproken dan bedoeld. 

Kortom, zijn hersenen maken de verbinding naar zijn mond niet goed en het spreken loopt verkeerd. De logopediste uit Leuven heeft aangeraden met een dyspraxieprogramma te starten bij  onze logopediste, maar na ons gesprek bleek dat zij al heel wat elementen uit dat programma gebruikt bij Briek.
Het is enerzijds niet fijn dat Briek dit erbij krijgt. Het heeft immers niets te maken met zijn schisis, maar we zijn wel blij dat er waarschijnlijk een verklaring is gevonden waarom hij zo moeilijk blijft spreken. Deze stoornis blijft natuurlijk wel voor de rest van zijn leven, maar dankzij logopedie is er wel verbetering mogelijk.
We blijven nu proberen Briek te stimuleren om goed te oefenen. Het is ook belangrijk dat hij leert de transfer maken van het geleerde, dus gaan we een aantal woorden waarvan we weten dat hij ze eigenlijk wel goed zou moeten kunnen zeggen aan de grootouders, tantes, school, ... meegeven. Als hij ze daar dan fout zegt, mogen ze hem vragen dit te verbeteren omdat hij dat echt wel kan. Zo blijft het positief en leert hij dat hij overal op zijn uitspraak moet letten.

In februari wordt er nog eens geëvalueerd, dan krijgen we een nog duidelijker beeld van hoe zijn evolutie is en hoe de logopedie het beste kan worden aangepakt.

Schuss!

Teddy bear hospital UZLeuven

Vandaag mochten we eens voor iets fijn naar Leuven! En dan bedoel ik inderdaad Gasthuisberg, jawel. Toevallig had ik donderdagavond gezien dat men in Gasthuisberg deze zondag het Teddy Bear Hospital organiseert. Concreet houdt dit in dat je je kindje (tussen 4 en 7) kon inschrijven om een dagje zélf dokter te zijn. Enige voorwaarde was wel dat het kindje een eigen zieke teddybeer meebracht. Dan kon hij op die manier kennismaken met alle zaken die in het ziekenhuis ook gebeuren.
Ideaal voor Briek, want hij heeft een popje met een dubbelzijdige schisis. (Dat hebben we ooit laten overkomen uit Amerika.) Ik dacht dat het ook wel een leuk zou zijn om eens voor een leuke activiteit naar Leuven te gaan, dus schreef ik hem in.
Je kon kiezen uit drie groepen: Mijn kind had nog geen ervaring met het ziekenhuis, mijn kind had al wel ervaring met het ziekenhuis en mijn kind heeft een mentale achterstand.

Het werd een fijne activiteit voor Briek. Terwijl hij allerlei echte dokterdingen deed om het mondje van zijn popje te maken, keken ik en mijn ouders (want zij gingen mee) naar een lezing van de kinderpsychologen.
Aan het begin vond hij het superspannend en vloeiden er wat traantjes, maar nadien was hij echt heel enthousiast! Hij kreeg een doktersdiploma en een zak vol cadeautjes. Popje had na de ingreep een voorschriftje gekregen voor zijn oranje pilletjes en kreeg alvast enkele pilletjes mee naar huis. En daarnaast kreeg popje ook zelf een klein beertje dat geopereerd was om hem bij te staan. Bij het onderzoek maakte Briek ook een röntgenfoto van popje en legde hij het been van een teddybeer in de gips! Popje kreeg een windel en een pleister, er werd geluisterd met de stethoscoop, ze keken in de oren, bekeken de resultaten onder de microscoop. Er werd rond de voedingspiramide gewerkt en tot slot leerden ze de tanden poetsen. En dat allemaal in doktersjas, als ze dat wilden. (Uiteraard wilde Briek dat niet.)

Hieronder een aantal fotootjes. Ik heb geen fotootjes kunnen trekken op de activiteit zelf, want daar konden we niet bij zijn. Maar als er foto's verschijnen op de website (van vorige edities staan er foto's op) dan post ik ze nog.
Alleszins wel duimen omhoog voor deze activiteit!

De röntgenfoto van popje.

 Alles wat Briek deed vandaag. 

Het voorschrift en de medicijntjes voor popjes. 

 Het popje na de operatie. 

Alle cadeautjes van vandaag!

 Het berenpopje voor popje. 

Het berendiploma dat hij op het einde van de dag behaalde.

Bij de psychologe

Omdat we na ons gesprek in Antwerpen het gevoel hadden dat er weinig andere uitwegen zijn voor onze Briek dan aanvaarden en doorgaan & omdat we ons hier niet goed bij voelen - allebei wel om andere redenen - hebben we een afspraak gemaakt bij de psychologe in Leuven.

Jorge wilde vooral bij andere teams gaan horen of zij beter "te bieden" hadden dan wat Leuven nog voor Briek kan doen, ik wilde vooral weg uit Leuven. Maar op allebei onze vraag is eigenlijk wel een 'nee' gekomen. Of zo voelt het toch. Dus wilden we gewoon in Leuven eens onze kaarten op tafel leggen en open spreken. Want er zijn een aantal dingen die wij niet begrijpen én vooral: wij willen niet dat er nog een vierde keer geprobeerd wordt om zijn gehemelte op de "gewone" manier te sluiten, aangezien de slaagkansen bitter laag zijn.

Het gesprek deed wel deugd eigenlijk. We hebben echt eens alles gezegd. Tijdens het gesprek voelden we zelf wel aan dat het eigenlijk allemaal een zaak is van miscommunicatie, maar bij een medische toestand - hoe groot of klein ook - zou dat niet mogen zijn. We vertelden onze twijfels, we lijstten op wat er allemaal mis is gegaan tijdens onze Briek zijn tocht, we haalden aan waar we het moeilijk mee hadden, we lieten onze wensen horen, we vernoemden wat ons pijn deed, wat ons hoop gaf, waar we wel in wilden blijven geloven en waar we niet aan twijfelen.

De psychologe luisterde, stelde vragen, noteerde en beloofde ons dan om ons te helpen. Ze zou onze situatie open bespreken met het hele schisisteam én ze zou ervoor zorgen dat we een gesprek krijgen met één dokter die ons hele medische dossier nog eens van a tot z wil uitleggen. Laat ons daar al mee beginnen. Niet? Ik zou ook de procedure krijgen om een aanvraag te doen om het hele medische dossier van Briek op te kunnen vragen. Want eigenlijk wil ik hier wel eens in kijken en een aantal zaken overlopen. Tijdens het gesprek met de psychologe zijn er bijvoorbeeld ook zaken naar boven gekomen waar wij nog geen weet van hebben.
Zo zijn de chirurgen en de professoren van hematologie heen en weer aan het mailen omdat ze het zo vreemd vinden dat die hele operatie voor de derde keer is mislukt. Zou het dan toch door het bloed komen?
We zitten nog met veel vragen, maar ik hoop dat er in de toekomst wat meer duidelijkheid gaat komen en ik hoop dat wij ook elke keer meer en meer gaan leren om door te vragen. Iemand had het onlangs tegen Jorge gezegd: "Op dat moment ben jij advocaat van je kind." De nagel op de kop.

We zijn alvast erg benieuwd.

Ondertussen gaat het goed met Briek. Hij doet de logopedie nog erg goed, maar er is veel werk aan de winkel! Het plaatje wil hij tegenwoordig liever in dan uit. Pas nog had ik hem 's morgens het plaatje nog niet ingedaan en tijdens het eten was er een groot stuk sandwich in zij gehemelte gesukkeld. Hij had met zijn vingertjes geprobeerd om het eruit te halen, maar het resultaat was dat het dieper zat. Ik kreeg het er ook onmogelijk uit, dus zat er niets anders op dan het nog dieper in zijn neus te duwen (met de achterkant van een tandenborstel) in de hoop dat het dan vanzelf naar zijn keel zou glijden. Allemaal heel erg vervelend voor hem en voorlopig wil hij niet meer eten zonder zijn plaatje in.

Zelf voel ik dat ik na bijna vier jaar nog altijd een stuk aan het verwerken ben. Onlangs waren collega's van me over hun bevalling van het eerste kind aan het spreken... Ik kreeg plots geen woord over mijn lippen en voelde me erg vreemd. Die dag was voor mij geen leuke dag en als ik er nu op terugkijk was het vooral het begin van een erg zware periode die volledig afdoet aan de pracht van een kind dat Briek is. Ik kan niet uitdrukken hoeveel spijt ik heb dat ik tijdens die eerste momenten niet meer "mama" ben geweest en dat ik niet veel minder bezig ben geweest met die schisis waarmee hij ter wereld kwam. Soms komen ook die beelden terug. Van zijn hersenbloeding, de recovery, de alarmen toen het plots misging, de operaties, het ongelooflijk moeilijke gevoel dat ik had wanneer ik zijn honger niet kon of mocht stillen, .... . Van zijn geboorte herinner ik me vooral een aantal telefoontjes en op al die momenten ligt Briek in zijn wiegje en is hij niet bij mij. Ik kan me zelfs niet herinneren dat ik hem heb vastgehad toen hij geboren werd. Is dat wel zo? Ik denk niet dat ze hem op mijn borst hebben gelegd, maar ik weet het niet meer. Maar ik weet wel nog dat ik vroeg: "Heeft hij nu een hazenlip?" Ik vraag me zelfs af of ik hem ooit heb vastgehad toen in het ziekenhuis. Bij Tjeu weet ik dat heel goed. Van zijn geboorte herinner ik me vooral de knuffelmomenten en wat ik toen dacht van hem. (Ik zat er trouwens helemaal naast,  want hij was zo'n fijntje dat ik dacht dat ik hem zou moeten inpakken en beschermen, maar kijk wat een beer hij is! Van karakter.)

Ik schrok daarvan. Dat dit bijna vier jaar na datum toch nog bij me kon opspelen. Heel onverwacht. Het voelt heel onnozel ook als ik het zo schrijf. Maar toch, het is zo.

Maar nu gaan we voort, hoor. Ik voel me veel rustiger nu, en ik denk dat dit voor Jorge ook wel geldt. Met Briek gaat het goed en dat is toch wat telt, niet?! Stilaan, na een woelige periode, schuift de schisis terug naar de achtergrond en is Briek weer gewoon helemaal Briek! Of Bieke, zoals Tjeutje zegt.

Tot de volgende keer! 

Hartverscheurend, toch?

Gewoon eens kijken....

http://www.npo.nl/zapp-anti-pest-club/21-09-2015/VPWON_1242712

En hopen dat het in de toekomst anders zal zijn!

Teveel zorgen voor één hart

Er zit een knoop in onze maag, er spant een ijzeren band rond ons hart en ons brein draait overuren. Hoe zijn we in godsnaam in deze situatie terecht gekomen? Waar is het in de eerste plaats mis gelopen? Is dit echt het resultaat van een reeks foute beslissingen, door ons, door de artsen? En wat kunnen we nu eigenlijk nog doen zodat Briek de kansen in het leven krijgt waar hij recht op heeft, net zoals elk ander kind, schisis of niet?

We kunnen geen kant meer op. We zitten hopeloos vast. Aanvaarden en doorgaan lijkt echt de enige oplossing. Toen Briek geboren werd moesten we hals over kop kiezen voor een plaats om zijn schisis te laten behandelen. "En jullie maakten de verkeerde keuze," zegt professor Nadjmi. Echt? Misschien? Nu is dat wel zo, ja, maar konden we het toen weten? Toen we net dat kleine bundeltje met zijn heel grote verrassing in onze armen sloten? Nee. Spreekt de professor ook een beetje voor zijn eigen winkel? Ja. Kozen we verkeerd? Ja?

Wat een verademing wel om een dokter tegen te komen die rechtuit is en gewoon zegt hoe het is. Wat een verademing om iemand voor je te hebben die zijn eigen grenzen wel kent en die ook gewoon heel eerlijk meedeelt, wat een verademing om een dokter te zien die tégen je kind spreekt en niet naast je kind. Wat een verademing dat die dokter niet eerst een half uur in verslagen moet zitten neuzen omdat hij geen idee heeft wie voor hem zit. Wat een verademing dat er een dokter naast je plaatsneemt, met foto's en alles heel secuur uitlegt. Wat een verademing.
Maar wat een teleurstelling dat ook deze dokter Briek links laat liggen. Dat ook bij deze man er geen zicht is op een vervolgbehandeling. Wat men in Leuven verknoeide, moet men in Leuven maar rechtzetten. Koos je toen voor Leuven, dan moet je nu op de blaren zitten. Wat ze hier hebben gecreëerd, ligt buiten zijn mogelijkheden. Hij zal Briek niet weigeren, maar welkom zijn we niet. Te moeilijk, past niet binnen zijn filosofie, teveel schade, teveel kindjes die nog moeten geboren worden met schisis en die hij wil helpen. Geen plaats voor Briek.

"Onmogelijk," zei hij. De opening dichten dan. Onmogelijk. Gisteren zei men ons in Leuven tegen alle vorige berichten in dat het plots wel heel mogelijk en haalbaar is. Professor Nadjmi was heel duidelijk. Er is veel te veel littekenweefsel om dat gat ooit nog op de gewone manier te sluiten. Tongflapoperatie zal het moeten doen. In Leuven zei men dat eerst ook en nu plots weer niet meer.

En nu? Geen plaats voor Briek in Antwerpen, maar elke vezel in mijn lijf vecht tegen "de keuze" (die geen keuze meer is) Leuven. Drie verschillende mensen die Briek vier keer opereerden, elke aparte operatie geen onderdeel van een geheel, van een patiënt, maar gewoon een nummer. Steeds een routineklus die fout uitdraait. Steeds maar weer die tegenstrijdige communicatie, het behandelen van ons als mensen die "het toch niet zullen begrijpen". Telkens opnieuw dat verre rijden, die lange wachttijden. En dan die vierde poging om het gehemelte te sluiten... terug op de oude manier. Die vierde poging die als een zwaard van Damocles boven ons hoofd hangt, die geen kans heeft op slagen, maar die men wel wil uitvoeren.

Dit alles strookt niet met hoe wij onze taak zien als ouders. Briek grootbrengen met de best mogelijke kansen, omgeven door de best mogelijke mensen en de best mogelijke intenties. Is dit het best mogelijke? We hebben geen keuze meer. Ze verknoeiden het in Leuven. "Als het de eerste keer niet lukt, MOET het de tweede keer echt juist zijn." "In 16 jaar hebben we nog nooit een gehemelte gehad dat terug open kwam." We citeren maar wat.

Het is chaos. In onze harten, in onze breinen. Wat kunnen we Briek nu in hemelsnaam nog bieden? Over een jaar wil professor Nadjmi ons wel nog eens zien... maar waarom dan nog? Het lijkt zo'n futiel probleem, het is maar een mond. Maar het is zoveel meer dan dat. We worstelen. We hadden een foute keuze gemaakt qua gynaecoloog. Hij zag de schisis niet, we konden de teams niet  vergelijken met elkaar, want alles moest plots snel gaan. We maakten een foute keuze qua schisisteam. We kenden niets, we wisten niets. Hadden we kunnen weten dat Briek als patiënt niet zou passen in de behandelingswijze van Leuven? Misschien maakten ze in Leuven wel een foute keuze al bij de eerste operatie. Volgens de prof in A'pen is het slijmvlies waarmee ze gewerkt hebben sowieso al van erg slechte kwaliteit en zou dat sowieso al niet gebruikt mogen zijn geweest. Misschien maakten we met z'n allen wel de foute beslissing van nu in juni plots zo snel en onverwacht te opereren. Hadden we niet beter nog wat afgewacht?

Hoe ziet de toekomst er uit? Elke andere stap, brengt nieuwe problemen met zich mee. Alleen al een tijdsstip bepalen om de volgende stap te zetten, blijkt een onmogelijke klus. Voorlopig doen we een jaar niets. Behalve dan elke drie maanden naar Leuven rijden voor dat verdomde plaatje, naar de tandarts gaan en elke week twee keer logopedie volgen en thuis oefenen. En dan mogen we nog wel eens naar Antwerpen.

Ons hart zit in de knoop.

Dagje wachtfrustraties

Vandaag moest Briek terug naar Leuven. Gewoon nog eens op controle bij het multidisciplinaire team, de logopediste en de tandarts.

De dag voordien was Briek erg droevig. Hij huilde en dat had hij eigenlijk nog nooit gehad. 's Avonds kwam het hoge woord eruit: "Ik wil dat mijn mondje open blijft." Hij dacht dat ze vandaag al terug zijn mondje zouden dichtmaken. Ik kreeg hem dus snel gerustgesteld, maar toen vroeg hij: "Gaat mijn mondje altijd zo blijven?" Hij wordt echt groter en is er dus mee bezig, he.

Deze keer kon ik niet meegaan met Jorge en Briek. Ik zag het niet meteen zitten om op mijn werk al meteen voor een hele dag sociaal verlof te vragen én het was me wel gelukt om dinsdag (morgen) mee te gaan naar Antwerpen. Wat echt een enorm belangrijke dag is voor ons!

Vertrek 9.15 u. 

De dag zelf was vooral vermoeiend voor Jorge en Briek. Ze hadden om 11.15 u een afspraak bij het team en net ervoor bij de logopediste. Zoals dat dan meestal gaat daar, hebben ze tot 13.05u (!!!) gewacht voor ze binnen mochten bij het team. Logo was iets vroeger, maar dat duurde maar 5 minuten. Komt daarbij dat er na de afspraak bij het schisisteam ook een afspraak gepland stond in Gasthuisberg zelf (Het team zit in Leuven in Sint-Rafaël.) voor een bloedafname omdat de hele bloedhistorie ook nog altijd niet is uitgeklaard. Deze afspraak was om 13.30 u! Jorge heeft de dokters in Sint-Rafaël zelf laten bellen naar Gasthuisberg om uit te leggen dat hij te laat zou zijn.

De logopediste was heel tevreden. Briek doet het echt wel goed, ondanks zijn groot verhemeltegat. Hij kan heel mooi de letters k, r, .. zeggen, maar heeft vooral moeite met de p, b en de f. Dat oefenen we bij de logopediste voorlopig ook erg hard. We merken wel dat het half jaar dat hij geen logo heeft moeten doen omwille van de operatie hem deugd heeft gedaan. Hij is ondertussen gegroeid, ook mentaal en is veel meer klaar voor de logopedie. Hij begrijpt beter het belang van de oefeningen en neemt het echt serieus.

De boodschap van de chirurgen brengt ons in de war. Vorige keer kregen we een heel negatieve boodschap en zou een hersteloperatie zo goed als mislukken omwille van het vele littekenweefsel. Vandaag, amper 2 maanden later, blijkt plots alles veel rooskleuriger. Wel veel littekenweefsel, maar een sluiting moet bijna zonder problemen haalbaar zijn. Van slecht inferieur weefsel dat niet kan helen plots geen sprake meer. Is dit wel dezelfde chirurg die onze Briek al van in het begin opvolgt? Zij denken nu terug dat het probleem bij het bloed ligt, en opperen voor een bloedplaatjestransfusie bij de minste twijfel op herstel.
De opererende chirurg volgt Briek al op sinds zijn geboorte en toch heeft hij elke keer geen flauw benul van wie voor hem zit. Hij moet altijd eerst een hoop verslagen lezen en de historiek doornemen voor hij terug kan volgen. Terwijl hij al 5 operaties bij Briek heeft uitgevoerd en hem minstens 1 keer per jaar ziet.
We begrijpen ook echt niet waar dit "goede" nieuws vandaan komt. Hebben ze de vorige keer dan gelogen over het weefsel in zijn mond of weten ze dan niet waar ze het over hebben? Ik heb er als moeder geen goed oog in. Het lijkt me vreselijk dan toch met volle hoop een operatie te plannen, die achteraf dan toch maar weer mislukt. De tegenstrijdigheid aan informatie maakt ons wat gek.

Soit, nadien nog naar de tandarts, intussen is het al 13.35u. Ook niet zo'n schittterend nieuws. Twee gaatjes en beter poetsen tegen het tandvlees. Kinderen met schisis hebben vaak heel slechte tanden. Even voor de duidelijkheid: we poetsen al héél goed zijn tanden! Het plaatje beschadigt zijn tanden en net op die plaats is er dus een gaatje. We moeten nu elke DRIE maanden naar Leuven naar de orthodonte om het plaatje te blijven controleren. Dat is toch wel echt intensief. We hebben nu geluk dat Jorge door de week thuis is, anders lijkt ons dat totaal onhaalbaar. Ik kan niet zomaar elke keer een dag verlof opnemen of sociaal verlof aanvragen. Stel dat je met twee in die situatie bent... Hoe los je zoiets in godsnaam op? Jammer ook dat Leuven echt niet bij de deur is...

Uiteindelijk een dik uur later dan de afspraak in Gasthuisberg aangekomen voor bloed te prikken. Dit is nodig voor nog een test die ze gaan doen om zijn bloed te controleren. Want wat is er daar nu eigenlijk mis en is er eigenlijk  nog wel iets mis? Onduidelijkheid alom hierover! Binnen een paar maanden weten we pas deze uitslag. Deze consultatie heeft tien minuten geduurd en daar kunnen ze bij het schisisteam dus nog wel iets van leren.

Gelukkig heeft Briek al heel wat pluimen toegestuurd gekregen, want ook vandaag heeft hij bewezen dat hij ze echt wel verdient. Hij is een voorbeeldige patiënt. Heeft geen enkele keer gehuild of gezeurd, liet alles gebeuren en zelfs bij het bloed prikken gaf hij geen kik. De verpleegster zei tegen Jorge: "Als alle kindjes zo braaf zouden zijn, dan zou het veel beter zijn voor ons gehoor." Elke dokter die ze zagen, zeiden hem: "Je mag trots zijn op je zoon. Het is net zo'n superheld als op zijn t-shirt. Zo flink dat hij is."

Thuiskomst: 17 u.

Morgen mogen we naar Antwerpen. Hopelijk moeten we minder wachten, worden we meer als "mens" behandeld en krijgen we vooral veel meer duidelijkheid.