Psychologisch dieptepunt

Bij elke schisisepisode die we doormaken, krijgen we altijd af te rekenen met een dieptepunt. Elke keer opnieuw is er een moment dat mentaal zo moeilijk wordt, dat de vermoeidheid zo allesoverheersend is dat er geen lachje niet meer afkan.

Je raadt het al, ook deze periode zijn we op dit zwarte punt beland. We zijn allemaal heel erg moe (ook Briek, ja) en die vermoeidheid eist zijn tol. Papa en mama hebben allebei een serieuze verkoudheid opgeschaard, met oorpijn, keelpijn en hoofdpijn incluis. Mama kan niet goed meer eten en heeft héél veel maagpijn (Ik ging terug aan mijn lijn - een dikke streep is ook een lijn - werken, maar dat het zo vlot zou gaan, was niet de bedoeling. Wat een beetje stress en vermoeidheid kan doen, ik moet gewoon niet diëten!). Bovendien zien we er allebei niet zo fris meer uit.

De onderbroken nachten en de dagen zonder dutjes beginnen hun tol te eisen. Briek hangt daarbij nog eens een hele, hele, hele, hele, hele dag aan mijn broek en dat ben ik ondertussen echt BEU! Ik kan niet naar toilet gaan, niet gaan douchen, niet naar de brievenbus, geen glas drinken gaan halen, niet rechtstaan uit de zetel, ... of Briek begint te huilen. Heel schattig voor één dag, misschien zelfs voor één week, maar nu heb ik het ondertussen echt wel gehad. Elke avond kijk ik uit naar een mamamomentje. Gewoon in de zetel ploffen, zonder Briekeltje aan mijn broek (Maar ik hou van hem, hoor!). Maar dat gaat keer op keer mis. Elke avond in bedje is het een hysterie van gewelste. Verlatingsangst, narcosetrauma, pijn, aanstelleritis, ...? Wie zal het zeggen. Ik hoop zo hard op een snelle oplossing.

Ik heb ook echt al wel alles geprobeerd, hoor. Laten huilen, extra lichtje, calmomel siroop, warme melk, verhaaltje lezen en extra knuffel van mama, troosten en terugleggen, stopke steken, pilleke geven, .... . Elke keer weer een drama tot en met.

Het psychologisch dieptepunt is met heel die rimram verbonden. Momenteel heb ik zin in NIKS. De gedachte aan mijn werk dat over drie weken begint, jaagt me vreselijke stress en angst aan. Kan ik dat wel combineren met deze vermoeidheid? Winkelen, gaan wandelen, verjaardag vieren, koken, lezen, ... zegt me allemaal niets. Zelfs gewoon in de zetel zitten en tv kijken lijkt me niet aantrekkelijk. Ik heb zin in letterlijk NIKS. Niets doen gaat helaas niet, want Briekeltje moet een hele dag bezig gehouden worden. Ik kan hem wel een uurtje alleen laten spelen, maar een hele dag is echt teveel gevraagd. Dus ben ik een wandelende kleuterklas en haal ik al mijn trucjes boven. En dat is echt niet gemakkelijk als je zo moe bent.

Veel mensen zeggen me dat ik er nu eens tussenuit moet, dat ik Briek ergens moet afzetten of dat ze heel graag komen babysitten, maar ik kan dat nu niet opbrengen. Eén, ik heb er geen zin in & twee, ik wil Briek ook niet teveel alleen laten nu hij zich zo verdrietig voelt (want ik denk dat hij daarom zoveel huilt). Daar ben je mama voor, toch? Om voor je kindje te zorgen wanneer die je het meest nodig heeft.

We zijn ondertussen bijna 4 weken na de operatie, bijna een maand, en ik hoop nu echt op beterschap. Ik ga maandag naar de kinderarts om alles nog eens aan te kaarten.
Oja, van de MRI hebben we nog steeds niets gehoord. Geen nieuws is goed nieuws, maar misschien konden ze toch niet het fatsoen hebben om ons iets te laten weten? Ze waren er zo overtuigd van dat er iets mis zou zijn, een seintje geven kan dus ook echt geen kwaad.

We hebben trouwens gemaild naar de ombudsdienst in verband met het speldenkussenincident. Benieuwd wat we hiervan gaan horen!

Slaapperikelen

Vandaag zijn we op de kop 3 weken na de schisisoperatie van Briek. Ondertussen is hij zo goed als helemaal van de Dafalgan af en kan hij lekker eten. We moeten nog allemaal platte papkes geven, maar dat gaat goed. Gisteren fijngemalen spaghetti, lekker lekker! Hij zegt dan heel schattig: "Namnamnam!" Of: "Hmmmm!" Zo heb ik hem onlangs betrapt op het eten van een koek die papa had laten liggen. Ik hoorde achter mij plots "Hmmm! Hmmm!" En toen ik omkeek zat hij een chocoladekoek te eten. Hihi, dat was heel schattig, maar natuurlijk verboden.

Met het slapen gaat het niet zo goed. Briek is nog altijd helemaal ondersteboven van de gebeurtenissen. Het lijkt wel alsof hij eigenlijk helemaal niet durft te gaan slapen. Hij weent veel, slaapt overdag niet en is dan natuurlijk erg moe. Hij wil dan alleen maar bij mij zijn, hangt aan mij, kruipt me overal achterna en huilt huilt huilt.
's Nachts gaat het net al iets beter, maar hij is héél vroeg wakker (05.00u), wil dan niet meer gaan slapen, draait zich op zijn buik, brult alles bijeen.

Dat begint stilaan op mij te wegen. Ik ben erg moe, slaap 's nachts te weinig en heb overdag geen tijd om bij te rusten. Momenteel zit ik met serieuze keelpijn, hoofdpijn en een verkoudheid. Ik ben echt wel erg moe, amai. Ik merk dat ik meer en meer geïrriteerd raak als Briek weer eens niet wil/kan/durft slapen.

Hij is ook erg angstig geworden, merk ik. Zo is hij bang van de douche, van vuilniszakken en van plastieken koekverpakkingen. Als die dingen wat teveel geluid maken, wordt hij hysterisch. Dat had ik vroeger nooit gemerkt. Ik vind dat veel van zijn dapperheid in het ziekenhuisbed is achtergebleven.

Voor nu kan ik verder niet al te veel aanvullen. Ja, hij wordt groot. Als ik vraag of we in bedje gaan, schudt hij altijd heel heftig met zijn hoofdje van nee. Hij wil gewoon niet. Hij wil ook niet drinken en we moeten hem echt verplichten om een slok te nemen. Eigenwijs, denk je misschien, maar ik houd niet van dat woordje. Dat klinkt zo... negatief. Hij weet wat hij wil en wat hij niet wil. Voorlopig wil hij vooral veel bij mama zijn. Ik denk dat hij zich angstig voelt, onzeker en dat hij bij mij rust vindt?

Maar nu eerst... hopen op betere nachten, betere dutjes. Volgende week gaat hij terug naar de crèche. Halve dagen omdat het anders te vermoeiend zal zijn. En nu ik dit typ, wordt hij wakker na een dutje van drie kwartiertjes. 't Is terug mamatijd, dus.

Tot snel.

Twee weken: op controle!

Twee weken zijn al voorbij na de derde schisisoperatie van Briek. Stilaan gaat het beter en beter met Briek. We hebben de hoeveelheid dafalgan al kunnen terugschroeven tot 1 keer per dag, dus qua pijn zitten we echt al goed.

Met Briek zijn ritme is het minder goed gesteld. Slapen is echt een opgave geworden. Zo goed als hij voor de operatie sliep, zo slecht gaat het nu. Hij wordt 's nachts veel wakker, wil overdag bijna geen dutjes doen en is dus de meerderheid van de tijd bijzonder slecht gezind. :-) Sinds zijn operatie heeft hij plots ook de vervelende gewoonte om op zijn buik te draaien in bed. Hij wordt dan plots wakker en verkeert in een staat van paniek omdat hij - denk ik - niet begrijpt wat hij nu op zijn buik ligt te doen. We proberen vanalles om hem hiermee te laten ophouden, met wisselend succes.

Maar, buiten de vermoeidheid en de chaos gaat het ook steeds beter met Briek. En dat merken we in de kleine dingen. Zo kan hij best wel goed eten (platte dingen) en gaan ook de groentes goed binnen! We moeten hem wel laten mee-eten met ons, anders gaat het niet. Briek eet dus exact hetzelfde als wij, alleen alles gemixt. En dat gaat goed binnen, hoor. Zo at hij al kriekskes met balletjes, wok met curry en rijst, videe met savooipuree, snijbonen met mango-banaan-kipburger, ... . En alles lekker binnen gesmikkeld. Hoe kruidiger, hoe beter ook. Boontjes met zalm en rijst (niet gekruid) moest hij niet hebben, terwijl hij heel graag zalm eet. Te gewoontjes, denk ik. :-)

Qua ontwikkeling gaat het ook de fantastische kant op. Hoewel we nog niets gehoord hebben van de MRI (geen nieuws, goed nieuws?) en hoewel zij in Leuven wel spraken van een kinesist, doet hij het ongelooflijk goed! Sinds een paar dagen stapt hij alleen achter een loopwagentje!! (Zeg nu nog eens dat hij achterstaat met zijn ontwikkeling?!) En hij vindt het ge-wel-dig. Sinds die dag heb ik al wat kilometertjes gewandeld met hem. Door het huis, wel te verstaan. Hij kan het perfect alleen, maar het is wel gek om te zien. Het wagentje lijkt te snel te gaan, zodat hij er met zijn poepke achteruit achteraan hobbelt. Elke dag gaat het een beetje beter. Nu alleen nog oefenen op het nemen van bochten. Nu loopt hij wat, botst telkens ergens tegenaan en kijkt dan naar mij zodat ik hem kom helpen. Ongelooflijk schattig. Ik had er een videootje van gemaakt, maar helaas krijg ik hem niet geladen op de pagina hier. Je zal het dus van mij moeten aannemen. Ik heb wel een foto van het befaamde karretje dat hier nu dagelijks rondrijdt.

Gisteren zijn we dan ook op controle moeten gaan in Leuven bij professor Hens (Zij heeft hem geopereerd.). We hadden eigenlijk gehoopt dat het allemaal goed zou zijn en dat Briek ook stilaan terug zou mogen beginnen met het eten van vaste voeding. Hij wil heel graag onze boterhammen mee-eten of eens aan een koek knabbelen. Helaas was de wondje in zijn mond nog niet genezen en moeten we dus nog voorzichtig zijn. Om die reden mogen we hem voor de volgende vier (!) weken nog geen vaste dingen geven, al mag ik af en toe een heel mals boterhammetje proberen. Zeker nog geen korstjes, nog geen koekjes, nog geen harde stukjes vlees, ... . Voorzichtigheid was belangrijk. We moeten dus ook nog altijd oppassen met vingertjes en speelgoed in de mond.  Dat valt wel een beetje tegen eigenlijk. We moeten nu ook nog eens goed nadenken wanneer hij terug naar de crèche begint te gaan. Ik wil het graag op het gemakje terug opbouwen, eerst met halve dagen, want het zal bijzonder vermoeiend voor hem zijn. Over vier weken moeten we terug op controle en hopelijk is het dan allemaal genezen. We dachten dat deze consultatie de laatste zou zijn tot aan zijn twee jaar, maar misschien is de volgende dat dan wel! Duimen.

Voila, kleine update. Je zal het wel gelezen hebben, maar alles gaat beter en beter hier, he. Nog een aantal weken volhouden, hopende op wat betere nachten en dutjes. Want ook nu ligt hij te brullen als een beer in zijn bedje, terwijl hij doodmoe is. Een hele opgave, hoor!

Tot gauw, voor een nieuwe nieuwsflash uit Briekland.

Het speldenkussen

Vrijdag werd Briek verwacht in Leuven voor een MRI-scan. Men wou dan graag eens nakijken of de hersenbloeding toen geen schade heeft aangericht onder de hersenpan van Briek. Het werd een bijzonder vermoeiende dag. Ik heb speciaal een dagje gewacht om een verslag te schrijven, omdat ik gisteren nog veel te erg onder de indruk was van de gebeurtenissen en best emotioneel reageerde en dacht.

Jorge kon niet mee naar Leuven, dus had ik moeke opgetrommeld om me te vergezellen. Alleen zag ik dat niet zitten, omdat we om zes uur 's morgens moesten vertrekken en omdat Briek ook nuchter moest zijn. Nu goed, Briek is een ongelooflijk brave baby en eigenlijk had ik me daar niet zo druk in moeten maken. Maar kom, een extra paar handen en een extra portie geduld zijn echt wel handig gebleken.

Ik weet niet goed hoe ik het verslag moet maken van deze dag. Mijn gedachten schieten naar alle kanten. Briek was heel braaf, ook al mocht hij pas om 10u onder de scanner. Verder ben ik heel erg boos geweest deze dag, heel erg angstig, heel erg verdrietig en voelde ik me ook heel erg schuldig.

Laat ons beginnen bij het boos zijn. We hebben niet zo'n goede "relatie" met de Kinderneurologen in Leuven. Zij verdenken ons ervan dat we Briek geschud, geslagen, ... hebben en ze laten dat op allerlei manieren wel merken. Wij hebben telkens het gevoel dat ze ons behandelen als mentaal achtergestelden en dus houden ze ook voortdurend informatie voor ons achter.
Deze keer moesten we op consultatie voor een MRI, dat hadden ze ons gezegd. Daar aangekomen bleek ook een afspraak gemaakt met de kinesist en de oftalmoloog voor opnieuw een onnozel oogonderzoek. En dan maar verbaasd doen dat ik daar niet van op de hoogte was.

Soit, het eerste gesprek met een dokter begon goed. Ze ging even peilen naar de ontwikkeling van Briek en begon mij allerlei vragen te stellen. Ze vroeg of Briek bepaalde dingen kon die een kind van zes maanden zou moeten kunnen. Briek is een jaar!!! Toen ik telkens bevestigend antwoordde op haar vragen (Kan hij al een beetje zitten? Kan hij al blokjes oprapen?), was ze uiteindelijk zelfs verbaasd dat hij kon kruipen en kon rechtstaan. Uit het gesprek kon ik afleiden dat ze er echt vanuit ging dat Briek hersenschade heeft en dus achterstand op de ontwikkeling.
Toen vroeg ze: "Hebben jullie hier al een kinesist gezien?" "Nee." "Ah, dan hebben jullie toch wel thuis kine gevolgd?" "Nee." "Ah. De kinesist komt langs." Een beetje later in de dag kwam een andere dokteres mij exact dezelfde vragen stellen. Ik heb toen gezegd: "Nee, want Briek doet alles wat hij moet doen op deze leeftijd dus ik vind kine ook echt niet nodig." Ze luisterde niet echt en zei me gewoon dat ik nog een afspraak thuis zou krijgen toegestuurd.

Het vervelende aan het hele verhaal is dat niemand ons ooit iets heeft vermeld over kine doen. Toen wij er uiteindelijk zelf achter vroegen, zei men ons dat dit niet nodig was omdat alles goed verloopt. En nu plots gaat men er een probleem van maken!! Bovendien moesten we opnieuw een oogonderzoek ondergaan om te zien of er bloedingen zijn op het netvlies (dat zou betekenen dat er druk in de hersenen is), maar er is geen enkele aanwijzing dat er iets mis zou zijn. Ik had echt voortdurend het gevoel dat zij  ervan uitgaan dat er iets mis is in Briek zijn hoofd.

De rest van de dag was vervelend. We moesten heel erg lang wachten in de kinderdagzaal. Deze zaal zat vol kindjes die aan de dialyse moesten of chemo kregen. Er waren geen aparte kamertjes en dus zagen we de kindjes doodziek zijn/worden vlak naast ons. Ik wilde dit niet zien, ik wilde hier niet bijzijn. Ik voelde mij opgelucht (Briek is niet doodziek.), schuldig (Waar maak ik me zorgen om.), verdrietig (Dit kind is echt doodziek.), ongemakkelijk (De aanblik van het zieke kindje is heel pijnlijk.) en ongeduldig (Ik wil hier weg!). Uiteindelijk, na uren te hebben gewacht, kwamen ze ons zeggen dat de kinesist de afspraak was vergeten (????????) en dat we dus eindelijk mochten gaan. Ik heb thuis gehuild als een klein kind. Bovendien waren in deze zaal de verpleegkundigen niet bepaald vriendelijk te noemen.

Nog even vermelden: voor de MRI-scan moest Briek onder narcose en dus kreeg hij een infuus. Een stagiaire deed Briek in slaap en mocht het infuust steken. Ze hebben hem 25 keer moeten prikken voor het infuusje goed zat en daar hebben we nooit problemen mee gehad bij andere operaties. Ze hebben hem paracetamol gegeven voor de pijn van het prikken. Ik stond perplex. Papa heeft er foto's van genomen. (Als Briek normaal een prikje krijgt,mag hij iets uit een doos vol speeltjes kiezen. Nu niet, hij kreeg een mini eendje, zo klein dat je het bijna niet ziet staan.)

Ook nu nog zit ik met een heel ongemakkelijk gevoel. De beelden van de echt zieke kindjes flitsen me meermaals per dag aan mijn ogen voorbij. Bovendien maak ik me toch zorgen om de uitslag van de MRI en het verdere verloop van onze opvolging op de dienst kinderneurologie. Maar net op de momenten dat ik me zorgen maak, voel ik me opnieuw schuldig. Waar maak ik me in godsnaam druk in???

Mijn zorgen kleine zorgen.

Schamper zelfbeklag.

Ik heb in dit eerste jaar met Briek ontzettend veel gedacht dat we eigenlijk toch wel geluk gehad hebben. Ik heb in dit eerste jaar heel veel keer God, de natuur, Iets bedankt omdat ons grotere ellende is gespaard gebleven en omdat Briek "maar" geboren is met een hazenlip. Als je kindjes ziet sterven op de ziekenhuisgang waar je zelf met je baby ligt, dan relativeer je je eigen situatie al gauw. Het is inderdaad maar een schisis, we zijn niet gedoemd, en we hebben een pracht van een kind.

Maar na een week ziekenhuis, na operatie nummer 4, na opname nummer 5, na narcose nummer 9 en na bloedonderzoek nummer ikweetniethoeveel dan blijft er van het hele relativeringsverhaal niet veel meer staande.
Wanneer we thuis zijn, met Briek krijsend op onze schoot, samen de minuten tellend tot wanneer die verdomde pijnstiller nu wil beginnen werken, dan is het verdriet. Dan valt er niets of niemand meer te bedanken. Dan maakt het niet uit dat ons lot "maar een hazenlip" is en niets ernstiger. Nee, dan doet het pijn. En dan val ik niet meer op mijn blote knieën uit dankbaarheid, maar ben ik gefrusteerd, smaakt mijn eten me niet meer, heb ik weinig zin om iets te doen en loop ik de hele dag rond met een zoon in mijn armen. En het kan me dan nog niets schelen dat ik hem zou verwennen. Dan verdoem ik die God, de natuur, het Iets en wentel me (heel even maar) in schamper zelfbeklag. En dan vind ik zelfs dat het me veroorloofd is.

Ongelooflijk hoe alles kan veranderen op amper één week. Briek is volledig zijn kluts kwijt. Nu goed, we hebben geen geluk gehad toen hij bij thuiskomst met een buikgriep en een oorontsteking bleek opgezadeld (een buikgriep die nu - helaas - bij papa is aanbeland en die zeer waarschijnlijk mama ook nog wel zal vellen). 's Nachts slaapt hij slecht. Voor de operatie was Briek een droomslaper. 's Avonds om half zeven in bed, 's morgens om half zeven uit bed. Nu moeten mama en papa meerdere keren per nacht gaan checken. Ook wel om pijnstillers te geven, maar toch. Hij slaapt heel onrustig.

Het eten dat voor de operatie plots in een stroomversnelling zat en ongelooflijk goed ging, gaat nu natuurlijk helemaal bergaf. Het is zelfs zo dat ik Briek vandaag zonder eten (vanaf 14u) in bed heb moeten steken, gewoon omdat hij simpelweg niet wil eten. Heel frustrerend, omdat hij natuurlijk nu al een uur ligt te gillen van de honger in zijn bedje. Maar als ik hem dan eten aanbied, moet hij het niet hebben. Wat doe je dan????

Natuurlijk had hij met heel die buikgriep- en oorontstekinghistorie net echt al te veel zin in spelen, maar nu hij genezen is daarvan (niet van de operatie) en nu we zijn pijn enigszins onder controle kunnen houden, lijkt hij nog steeds helemaal verloren. Hij hangt voor de meerderheid van de dag huilend aan mijn broek en wil alleen maar in de zetel "brakken". Wanneer ik hem dat verbied omdat het simpelweg te gevaarlijk is - hij is echt wild - huilt hij voortdurend. Hij komt huilend zijn bed uit en gaat er huilend weer in. Helemaal niet de Briek die we de laatste maanden kenden! Ik weet ook wel dat alles op zijn tijd terug zal komen, maar het irriteert me dat het goede weer weg is. Het ging juist ZO goed en dan komt die verdomde schisis weer spelbreker spelen. Joy.

Vrijdag moeten we terug naar Leuven. Dan moet hij vanaf vier uur 's nachts nuchter zijn voor zijn MRI-scan. Waarschijnlijk wordt dat het meest belangrijke moment van het jaar voor papa en mama. Eindelijk bevestiging (hopelijk) dat die walgelijke hersenbloeding geen schade heeft veroorzaakt. Als ik kijk naar Briek kan ik me niet voorstellen dat het wel zo zou zijn, maar ik zit toch met onzekerheid en een sluipende angst. Hopelijk kan deze MRI papa en mama voor altijd bevrijden van onze irrationele en allesoverheersende angst.

We zijn nu volop bezig aan week twee van het herstel. Mijn enige wens voor deze week? Terug een gelukkig Briekeltje.

Briekeltje gelukkig = mama gelukkig.

Laat ons hopen.

Schisisoperatie nummer 3: het vervolg

Goed nieuws! Ondertussen zijn we veilig en wel aangekomen in onze eigen thuis en dat doet ongelooflijk deugd.

Het is allemaal nog even spannend geweest of we wel voor het weekend konden vertrekken, want Briek maakte woensdag plots koorts en dat is niet goed. Hij voelde zich ongelooflijk slecht van de contramal (pijnstillers), had krampen, moest overgeven en stond plots vol pukkeltjes. Bloed nemen dan maar. daar was gelukkig niet al te veel in te zien, maar dat betekende wel dat we niet naar huis konden. Ons lotgenootje dat dinsdag ook deze operatie had ondergaan zagen we met veel jaloezie vertrekken naar huis. Hij was al heel goed hersteld en wij moesten nog een nacht blijven.

Deze twee laatste dagen van ons verblijf (donderdag en vrijdag) verliepen in hetzelfde elan als de eerste drie. Veel wenen, veel onrust, weinig slapen. Alleen voelde hij zich na het verwijderen van de pijnpomp véél beter wat zijn maag betreft. Hij waagde zichzelf aan een spelletjesmoment.

Soit, op vrijdag mochten we naar huis.

Nu, thuis, gaat alles nog heel moeilijk. Briek heeft veel meer pijn dan na de vorige operaties. We moeten echt veel pijnmedicatie geven en dan gaat het nog maar "zozo". De nachten zijn heel erg kort, hij weent veel. We merken heel goed wanneer hij pijn heeft, op die momenten wil hij absoluut niet slikken en laat hij het speeksel gewoon uit zijn  mondje lopen. Eerst dachten we dat er tandjes zaten te komen, maar nu weten we wel beter. Dan is het pijnstillertijd!
Het eten gaat bijgevolg ook nog niet zo schitterend. Hij eet wel, maar het moet nog heel wat verbeteren. Maar de operatie is nog niet lang geleden gebeurd, dus we hebben nog tijd.

Nog opvallend? Briek zijn evenwicht is helemaal verstoord. Hij kan moeilijker kruipen, kan bijna niet meer rechtstaan en valt om de haverklap boem naar beneden. Gisteren hoorde ik een keiharde dreun en daar lag ie dan, languit op de mat. 't Is een dutske nu hoor.

Mama en papa hebben het best moeilijk om hem zo te zien. Gisterenavond werd hij krijsend wakker en dat heeft zo echt wel een hele tijd geduurd. Dan hebben we het moeilijk. Maar goed! Deze operatie was er voor zijn eigen goed, he. Nu nog genezen en dan is de miserie achter de rug.

We weten nu ook zeker dat Briek op 5 jaar opnieuw onder het mes moet. Als we kijken in zijn mondje, dan zien we een heel mooi gehemelte (nu nog wel wat wit en zwart), maar rechts vooraan is er nog een gaatje. Dit gaatje zou normaal gezien op 6 maanden moeten gesloten zijn, maar je weet ondertussen dat dit niet gelukt is. Bij deze operatie gingen ze proberen zover mogelijk naar voor te werken om zo een operatie op 5 jaar toch uit te sluiten, maar dat is ook niet gelukt.

Voila, een kort verslagje nu, maar we zijn nog erg moe. Gelukkig zijn we thuis en kunnen we hier allemaal beter rusten en op plooi komen. Binnenkort "daten we nog wel eens up". Hieronder nog wat fotootjes.

Ohja, nog kort. Onze grootste uitdaging nu? Briek mag twee weken lang NIETS in zijn mond steken. Ook zijn vingertjes niet. Gisterenavond had hij het, na ongeveer 2000 keer 'nee, dat mag niet', plots door en begon aan zijn handje te likken.

Lieve groetjes

 Mijn bedje voor de komende dagen.

 Ik voel mij al veel beter hier (infuusje weg) en wil wat spelen.

 Flink lachen, het lukt nog!

 Kusje geven aan mijn mama.

Schisisoperatie nummer 3

We zitten vandaag voor de derde dag in Gasthuisberg en - om meteen goed te openen - we willen graag al terug naar huis!

De eerste dag verliep alles vlekkeloos. We kwamen aan om 16u in Gasthuisberg en Briek voelde zich meteen thuis. Bloedname, controle door de kinderarts, bloeddrukmeting, ... voor hem was het allemaal een eitje, een grapje, een speelmomentje. Hij lachte naar iedereen, was vrolijk en heeft geen traan gelaten. Volgens de verpleegster mochten we fier zijn op onze flinke zoon, zo iemand kwamen ze niet vaak tegen. Nadien het badje, het avondeten en het slapen: allemaal zonder problemen! Onze ziekenhuisweek was dus zeker wel goed gestart.

Dinsdag werd hij geopereerd. We wisten dat er nog een kindje met dezelfde operatie op de gang lag, maar gelukkig waren wij als eerste aan de beurt. Dat betekende toch al niet al te veel gedoe met het nuchter houden van een hongerige baby. De operatie zou om half acht beginnen, maar zoals we het gewoon zijn, liep dat natuurlijk uit met een uur vertraging. Tijdens dit uur is er heel wat gebeurd, zelfs een anesthesiste die bijna flauw valt in het operatiekwartier. Zij ligt met haar benen omhoog op de grond, terwijl Briek op de operatietafel ligt te wachten op zijn narcose. Dat is ook weer eens iets anders.

Om het kort te maken, ongeveer een dikke drie uur later mocht mama naar Briekje gaan op de recovery. Anders dan bij de vorige operaties lag hij nu niet lekker te slapen, maar lag hij daar te brullen tot en met. Ze hebben hem meteen een kalmeringsmiddeltje gegeven en dan mocht hij bij mama op schoot helemaal tot rust komen. Ik heb hem een dik uur zo bij mij gehad en ik moet zeggen dat een baby van meer dan 10 kilo toch niet meer zo heel eenvoudig vast te houden is.
Maar het arme ventje had duidelijk pijn en wist gewoon helemaal niet wat er aan de hand was! Buiten het bloed rond zijn mondje konden we ook helemaal niet zien dat hij geopereerd was. Hij zag er zo goed uit!

Maar dan moest alles nog beginnen. Als ik het verdere verloop van gisteren en vandaag wil samenvatten kan ik redelijk kort zijn: VERMOEIEND! Briek weent heel veel, wil niet slapen en weet met zichzelf geen blijf. Hij kronkelt langs alle kanten, is kotsmisselijk van de contramal (zware pijnstiller die continu in zijn infuus loopt) en is alleen tevreden met kilometerslange tochten door de gangen van Gasthuisberg, in zijn eigen buggy. Gisteren hebben we zo twee uur rondgelopen voor hij zich (na een hele dag wakker mét narcose in zijn lijf) gewonnen wou geven en ging slapen. Mama heeft gehuild.

Wat ook heel frusterend is, is dat altijd op de momenten dat Briek toch slaapt in zijn bedje de verpleegsters net zijn infuus moeten komen checken, hem aan de hartmonitor moeten hangen, antibiotica moeten geven, ... . Elke keer opnieuw wordt die kleine man terug wakker en dat vindt hij absoluut niet prettig. Begrijpelijk. En wij nog veel minder.

De nacht is uiteindelijk wel meegevallen. Het eerste deel heeft hij in de buggy gelegen, nadien heeft mama hem in zijn bedje kunnen leggen en heeft hij redelijk geslapen. Laat ons zeggen dat mama net uitgerust genoeg was om de volgende dag weer aan te kunnen.

Vandaag mocht hij dan proberen te eten. GEEN succes! Ik weet niet of zijn mondje heel veel pijn doet (met zoveel pijnstillers), maar zijn maag ligt echt helemaal overhoop. Hij heeft al een aantal keer overgegeven en - begrijpelijk - eten doet hij dus niet. Geduld, mama en papa, geduld! En nu, half drie, hebben we weer al een kilometer of 10 gewandeld door Gasthuisberg, weent Briek nog altijd en heeft hij nog maar een uurtje geslapen. We beginnen alweer erg moe te worden en kijken heel hard uit naar de dag dat we naar huis mogen. Pas dan zal Briek echt kunnen rusten en herstellen. Laat ons hopen alleen dat ze hem niet langer hier houden dan nodig, net omdat hij zo uit zijn doen is.

Als we thuis zijn posten we een aantal fotootjes. Vandaag ziet hij trouwens lijkbleek en heeft hij blauwe wallen onder zijn ogen. Als we door het ziekenhuis lopen, kunnen we gewoon op de gezichten van de mensen aflezen dat ze denken dat onze baby echt heel zwaar ziek is. Medelijden te over hier!

Wens ons nog veel geduld, we gaan het nodig hebben.
Oja, en rust ook.
Want we zijn moe.

Ohja, mogen we vragen om bij een reactie een naam te plaatsen? Zo weten wij ineens wie ons steunt, volgt, .... .