Kleine stapjes...

... achteruit? De laatste dagen hebben papa en ik weer het gevoel dat we met kleine stapjes achteruit aan het gaan zijn. Briek huilt weer zoveel?! Telkens als het goed gaat en telkens wanneer we dit durven uitspreken lijkt het plots weer wat minder te gaan. Nu is het zo dat Briek weer veel huilt wanneer hij moet eten, hij slaapt overdag (nog steeds) heel slecht, maar hij is dan zo moe dat hij eigenlijk de hele dag ligt te huilen. Mama doet niets anders meer dan met Briek rondrijden in de buggy, hem entertainen, mijn oren dichtstoppen en proberen hem toch maar in bed te krijgen. Waar komt die onrust toch vandaan bij dat kindje? Soms begrijp ik het echt niet. Briek kan nog altijd veel lachen, hoor, maar die onrust in dat lijfje, dat is niet gewoon.

Misschien moet ik het wel begrijpen. De onrust die wij zelf ervaren door alle gebeurtenissen, moet bij Briek ook nog nasluimeren. Mama heeft sinds week 16 (Briek is nu 19 weken) heel veel nachtmerries. Bijna elke nacht droom ik heel onrustig en eng. De nachtmerries gaan nooit over deze hele "zotte" toestand, maar ik kan niet anders dan denken dat ze komen van alle voorbije stress. Als mama er zoveel last van heeft, dan moet Briek er ook wel veel last van hebben. Niet? Ik vraag me af hoe iemand aan nachtmerries kan ontsnappen. Weet je dat het van mijn kindertijd geleden is dat ik nog nachtmerries heb gehad? En nu bijna elke nacht. Toen we net Bumba geïntroduceerd hadden aan Briek droomde ik van vieze clowns die geen ogen hadden, maar van die diepe zwarte gaten. Brrr... .

We proberen nu hoop te houden dat alles toch in orde is met Briek, maar dat hij gewoon een moeilijk momentje heeft. Als hij vandaag nog zo moeilijk eet, bel ik naar Leuven. Misschien is het best dat we dan nog eens op consultatie gaan om eens in zijn mondje te laten kijken. Ze hebben aan de linkerkant zijn gehemelte dicht gemaakt, maar nu vinden papa en mama dat het gat plots terug groter is geworden. Natuurlijk moeten we er rekening mee houden dat wij totaal niet weten hoe het er in zijn mondje zou moeten uitzien en dat we bovendien een beetje paranoïde zijn wat zijn gezondheid betreft. Alleszins, duim nog maar wat voor ons. Want nu het beter gaat, lijkt het plots allemaal veel moeilijker. (Of houdt dat nu helemaal geen steek.)

Ondertussen zijn we half acht 's morgens. Ik heb al gedoucht, ontbeten, dessert gemaakt, koffie gedronken, Briek verschoond en eten gegeven, eventjes met Briek gespeeld en nu hoor ik hem voor de 2e keer vandaag wakker worden. Ongelooflijk, he? Half acht en mijn dag is al in volle glorie. Ik denk dat ik seffens een grote wandeling moet maken, want het duurt nog 2,5 uur voor Briek weer mag eten en uit ervaring weet ik dat dit een hele lange tijd is voor hem. Wish me luck! Papa is terug gaan werken, dus mama heeft nog maar één trukendoos voorhanden.

Ohja, en duim voor mij ook een beetje als je wil. Ik zou graag van die verdomde nachtmerries verlost zijn.

Ik voeg nog een fotootje in van Briek. Hij heeft zijn allereerste verkoudheid achter de rug en 't was duidelijk geen pretje.

Goed! En met u?

Eindelijk een tijd aangekomen dat we deze titel kunnen antwoorden wanneer mensen ons vragen hoe het met ons gaat. Wat een nieuws, he!? Eindelijk kan ik een blogberichtje schrijven met een positieve boodschap: HET GAAT GOED. Nee, wacht, het gaat zelfs nog veel beter.

Briek voelt zich op en top. Hij schaterlacht zich de dag door en speelt, kijkt, voelt, ruikt, ziet, geniet van allerlei zaken. In bad gaan staat duidelijk aan de top van zijn lijstje met favorieten. Spetteren en ploeteren tot en met zodat de hele badkamer kletsnat is. Papa en mama doen vrolijk mee (badeendjes zijn fantastische waterpistooltjes), dus je kan je al voorstellen wat voor kliederboel het in onze badkamer is. Elke avond voor de laatste pap een heerlijk halfuurtje zwemmen, ik kijk er nu al weer naar uit.

Helemaal op het laatste plaatsje van Briek's lijstje staat het slapen. 's Nachts geen probleem. Gisteren sliep hij om half negen en deze ochtend werd Briek pas wakker om kwart voor zeven. Mij hoor je niet klagen. Maar overdag houdt hij toch echt niet van een ferm dutje. Nu, de aanhouder wint, hoor. Briek gaat na een dikke twee uur wakker zonder pardon het bed in en na een twintigtal minuten slaapt hij meestal wel. Voor een half uurtje. Maar (!) vandaag - nu dus - ligt hij al anderhalf uur in zijn bed. Ik heb de afwas gedaan, het avondeten staat al klaar, ik ben aangekleed (hihi). Zalig. Gisteren had hij ook zo'n goede dag. Op zo'n dagen is onze Briek een heerlijk mannetje (altijd wel hoor). Hij lacht, hij eet, hij maakt zelf stoelgang - heel belangrijk! U leest het: alles gaat PRIMA. Wie had ooit nog durven dromen dat ik deze woorden in de mond kon nemen.

We beginnen nu wat te denken aan andere zaken. Wanneer gaan we Briek laten dopen, bijvoorbeeld. Waarschijnlijk wordt het september. We zijn van plan een fantastische doopviering in elkaar te steken, want dat is iets wat onze man zeker verdiend heeft en zeker ook nog zal kunnen gebruiken. Iedereen heeft ondertussen 10 juli toch al in zijn agenda genoteerd? Dan moeten jullie duimen weer klaar zijn om er een 5-tal uurtjes tegenaan te gaan.

Alles gaat prima met Briek, en papa en mama worden stilaan paranoïde. Ik kan mij niet ontdoen van een sluimerende angst dat dit opnieuw stilte voor de storm is. Papa checkt een duizend keer per dag de fontanel van Briek. Eens die bol begint te staan, zit er opnieuw vocht in Briek zijn hoofdje en moeten we terug naar Leuven. Maar niets wijst erop dat dit aan het gebeuren is. Eind van deze maand krijgt Briek nog eens een oogonderzoek, door de grote druk in zijn hoofdje heeft hij een aantal bloedingen gehad in zijn oogjes. Die moeten goed genezen en dat volgen ze op. In juli volgt er dan een ct-scan, we worden dus goed opgevolgd. Maar toch is die angst er. Ergens diep vanbinnen, tussen mijn longen en mijn middenrif.
Mama heeft het dan weer moeilijk met het huilen van Briek. Ik worstel nog altijd met een gevoel van schuld omdat ik Briek soms niet wist te troosten terwijl hij zoveel pijn had van zijn hersenbloeding. Ik heb hem soms weggelegd omdat ik me geen raad meer wist, en dan heeft hij daar gelegen. Met pijn, huilend en niet in mijn armen. Wanneer hij nu weent, heb ik heel veel moeite om hem soms toch te laten huilen en niet bij de eerste de beste kik hem bij mij te pakken. Ik weet nu dat het oké is met Briek, ik mag hem nu gerust ook vijf minuten laten doen. Maar toch... de voorbije weken zitten nog veel te diep in mij. Ik kan op de meest onverwachte momenten overvallen worden door een herinnering, gevolgd door een lichte paniek en een heel ongemakkelijk gevoel. Erg vervelend en ik weet dat dit moet voorbij gaan. Het is goed geweest. Ik moet die "16 weeks from hell" niet vergeten, maar ze moeten een plaats krijgen. Weg van mijn schouders.

Maar, buiten die paranoia van papa en mama gaat het dus allemaal PRIMA. Had ik dat al vermeld? Hoe gelukkig Briek is en hoe wij ook gelukkig aan het worden zijn? Ik zeg het nog maar eens: voorlopig gaat het P-R-I-M-A!

Gebrek aan informatie

Gebrek aan informatie. Iets waar Jorge en ik al van in het prille begin van Briek zijn leventje mee zitten, is de karige informatie rond schisis die we vinden. Niet zozeer de informatie over de aandoening zelf, daar vind je sites vol van. Wat ons "stoort" is dat we bijna nergens info vinden van ouders zelf. Info over de dagdagelijkse zaken die bij een kindje met schisis soms veel moeilijker zijn. Voeding, krampjes, leren spreken, ... .

Neem nu onze situatie nu. Briek kan alleen maar drinken uit wegwerpflessen en - speentjes, die bijna niet in de commerciële handel te verkrijgen zijn. Ik kan onmogelijk geloven dat wij de enige ouders zijn die hier mee worstelen, maar toch heb ik nog NERGENS gelezen dat ouders hiermee problemen hebben gehad. Hoe voeden al die andere ouders met een kindje met schisis? Ik heb geen idee. Al gauw ga je dan denken dat we het misschien toch niet op de juiste manier aanpakken of dat we moeten blijven proberen om Briek te voeden met gewone flessen en spenen.

Deze "leemte" heb ik al van bij de geboorte ervaren. Zelfs het verplegend personeel op de kraamafdeling was nauwelijks op de hoogte van flessen zoals de Habermann waarmee kinderen met schisis wel goed kunnen drinken (in het begin althans, tot aan de operatie bij ons). Kindjes met schisis die moeilijk dronken, kregen al heel snel sondevoeding en eigenlijk vind ik dat erg. Omdat het enkel door een gebrek aan kennis komt. Dat vind ik eigenlijk niet kunnen. Voor ouders is zoiets bovendien heel moeilijk om te horen. Wij waren niet op de hoogte van Briek zijn schisis en moesten al heel wat verwerken. Om dan van de kinderarts te horen dat drie vierde van de kindjes sowieso op de kinderafdeling terecht komt met sondevoeding is echt niet bevorderlijk voor het verwerkingsproces.

In eerste instantie heb je veel nood aan de technische informatie. Wat is schisis? Wat doen ze eraan? Welke vormen heb je? Waar moeten we Briek laten behandelen? Die zaken. Je vindt heel wat van die informatie ook echt op het internet, dus ik had toen wel het gevoel dat we goed op de hoogte waren. Maar eens thuis komt de andere kant van de zaak. Wat gaat ons nog te wachten staan? Hoe vinden we de juiste manier van voeden? Wat gaat ons dit allemaal kosten? Waar kunnen we extra hulp vinden qua financiën? Hoe moeten we de ziekenhuisopnames combineren met een job? Wat met een crèche? Wat met taalontwikkeling? Je kan daar ook wel wat medische informatie rond vinden, maar ik denk dat het verhaal van andere ouders veel waardevoller is.

En net die verhalen hebben we amper gevonden. Het kan toch niet dat wij er veel te veel spel rond maken en dat het hele schisisgebeuren eigenlijk geen verhaal waardig is. Goed, ik mag niet vergeten dat wij ook nog door de hele hersenbloedingepisode moesten en dat die periode ook ENORM zwaar is geweest. Andere ouders hebben dat (waarschijnlijk) niet, maar dan nog. Als jonge ouders plots een kindje met schisis in je armen krijgen is echt wel geen spelletje. Ik heb wel een aantal blogs gevonden en een occasioneel boek, maar eigenlijk vind ik dat allemaal maar magertjes.

Het is om die reden dat Jorge plots aan mij vroeg of we geen boek konden maken over onze ervaringen met Briek en dan bedoelen we natuurlijk zijn schisis en alles hier rond. Alles wat me meemaken dat verbonden is aan zijn schisis opschrijven. Zodat andere jonge ouders ook geïnformeerd kunnen worden als ze dat willen. Misschien hebben we niet het meest boeiende verhaal te vertellen, maar dat hoeft ook niet. De gewone zaken - voeden, praten, krampen, oorproblemen, ... - die dingen wil ik ergens kunnen lezen. En ik vermoed dat er nog veel meer mensen zoeken naar die informatie.

Tja, wat denken jullie? Zou dat zinvol zijn, een boek. Of het haalbaar is, daar hebben we nog niet over nagedacht. Ik vraag me nu gewoon af of het zinvol is.

Een nieuwe mijlpaal.

Net geen 4 maanden is Briek nu. Briek was dus toe aan een nieuwe voeding : De groentepap!
Ze zeggen dat je van de eerste keer niet veel moet verwachten, dat het enkel een proevertje is. Niet voor Briek, hij heeft het ganse potje leeggegeten zonder te klagen. Hij had zelfs nog een beetje honger nadien. Dus nog een kleine portie melk erna.

Wij zijn TROTS!

Hopelijk gaat het elke keer zo vlot. Maar goed begonnen is half gewonnen!

Consultatie in Leuven (en een kanjer van een baby)

Het was weer tijd om nog eens een uitstapje naar Leuven te maken. Briek zijn mondje moest nagekeken worden door de chirurg en mama en papa hadden nog heel wat vragen.

De rit naar Leuven was een hel! Normaal gezien rijden we anderhalf uur. We hadden om 9.30u een afspraak bij de chirurg, dus om 7.30u vertrekken leek ons oké. Dan hadden we nog een half uurtje om te parkeren en ons in te schrijven. Tijd genoeg, dus! Natuurlijk hadden mama en papa niet echt rekening gehouden met het spitsuur 's morgens. Blijkbaar vertrekken alle mensen bovendien nog eens veel te laat naar hun werk, waardoor er zotte toeren gebeuren op de baan. De enkeling die duidelijk wél op tijd was afgereisd reed dan overal ongeveer 20 kilometer per uur onder de toegelaten snelheid.
Tel daarbij dan nog eens dat heel Aarschot open lag omwille van wegenwerken en je kan begrijpen dat we - uiteraard - dik te laat waren op afspraak. Briek vond het daarnaast na een dik uur wel genoeg in de auto. Mama is in de file op de achterbank moeten kruipen om Meneertje Ikwilaandacht te sussen. Ge-luk-kig was de terugreis veel aangenamer en vlotter.

Wij waren natuurlijk in de veronderstelling dat we meteen bij de dokter mochten komen nu we twintig minuten te laat waren, maar - helaas voor ons - was meneer de chirurg zelf nog veel langer overtijd. We moesten dus nog een behoorlijke tijd wachten en Briek had honger. Eten in de wachtzaal dan maar. Enkele dagen terug ging het eten bij Briek plots veel beter. We hadden heel wat afgezien na de operatie, maar uiteindelijk was hij er toch mee weg en at hij gewoon, zonder wenen. Natuurlijk besliste Meneertje net nu dat hij het toch nog niet zo leuk vindt om te eten. Mannekes! Ik zag de mensen maar naar ons kijken. Het leek wel alsof ik het eten aan het dwingen was bij onze zoon en dat hij moest eten. Natuurlijk zien de mensen niet dat Briek wel honger heeft, maar dat het voor hem gewoon echt moeilijk is. Ik voelde mij heel ongemakkelijk.

Maar, het doktersbezoek was oké. Zijn mondje zag er goed uit en Briek mag vanaf dinsdag terug dingen in zijn mondje steken. Duimen mag niet, maar een tutje wel (!). Volgende zaterdag beginnen we trouwens met groentepap (wat gaat het snel!). Verder werd nog maar eens bevestigd dat wij een kanjer van een baby hebben. Briekje had nog een plastiekje aan en in zijn neus zitten om de neus te vormen. De chirurg ging dat vandaag verwijderen. Narcose was niet nodig, zei hij, maar het zou wel pijn doen. Briekje zou even schrikken, wat piepen en dan nog nahuilen.
Haha! Niks van. Briek heeft de procedure lachend ondergaan en de chirurg was echt verbaasd. Dat kwamen ze echt niet vaak tegen, zei hij. Wij natuurlijk niet verbaasd. Dat we een bijzonder dapper kereltje hebben, wisten we al.

Een dapper kereltje en een Casanova. Briekje was slecht gezind en was wat aan het zagen. Plots ziet hij een stagiaire, kijkt aandachtig naar haar en begint te lachen. Dat vrouwtje helemaal vertederd. Hier thuis deed hij net hetzelfde. Briek heeft een ochtendhumeur (echt waar, heel hard). Gisteren was hij niet tevreden te krijgen. Plots krijgen we bezoek van een jonge dame. Zij begroet hem, hij kijkt en hij begint te lachen. Schattig hoor, zo'n mini-Casanova.

Nu, hier gaat het eigenlijk ook allemaal veel beter. Briek slaapt 's nachts 11 uur (!) en hij gaat wakker zijn bedje in. Overdag gaat het slapen iets minder, maar nu - as I speak - ligt hij er weer al een dik half uur in. Mama en papa vinden dat zalig. Briek gaat om half acht slapen 's avonds en dan is het mama-en-papatijd. Samen in de zetel zitten, nog een uurtje. Je moest eens weten hoe lang dat geleden is!! Eten gaat ook beter, dus. Alleen! PROBLEEM!

Briek eet momenteel alleen met de spenen van de flessen van het ziekenhuis. We hebben er een aantal meegekregen in Leuven om thuis toch al verder te kunnen. Deze spenen zijn heel zacht. Dat is een voorwaarde, als ze te hard zijn, kan Briek ze niet induwen en kan hij dus niet drinken (zuigkracht heeft hij niet). MAAR... Deze spenen zijn wegwerp én deze spenen zijn niet in de commerciële handel te verkrijgen. Onze apotheker is al moeite aan het doen om wat druk te zetten op het bedrijf (zij leveren dus enkel aan ziekenhuizen), maar voorlopig nog geen succes. Wanneer we dus door onze voorraad spenen zijn, kan Briek niet meer drinken. Als iemand ons kan helpen of een manier weet om ons te helpen. De spenen komen van BELDICO. Laat zeker iets weten dan.

Hier een foto van de speen:

Zo, wens ons nog veel succes! Wij hopen dat Briek eindelijk écht op het goede pad zit, nu. Mama en papa fleuren op en ik wil dat echt zo houden.

Mister Briekos

Lieve lieve lieve lieve lieve Briek



Of Mister Briekos. Of Briekster, zoals we je de laatste tijd ook wel eens noemen. Mama vond het nog eens tijd om je een briefje te schrijven. Je hebt nu ook al zoveel meegemaakt in dat jonge leventje van je. Als ik daaraan terugdenk, krijg ik soms echt tranen in mijn ogen. Natuurlijk is alles nog maar net voorbij en zijn onze wonden eigenlijk nog veel te vers. Maar we moeten alles snel achter ons laten, vind je niet?

Ergens heb ik de indruk, Briekje, dat jij ook alles achter je wil laten. Je begint dan ook honderduit tegen iedereen die het horen wil (en dat is gewoon iedereen)te vertellen over je avonturen. Of toch, dat denk ik. Volgens de vroedvrouw was je tegen haar aan het vertellen over je lange reis die je gemaakt had met de auto. Alleen waren er op jouw bestemming geen palmboomtjes. Ocharme, prutske. Ik zou u alle palmbomen van de wereld geven, moest ik dat kunnen. Maar zover reikt mijn macht en kracht nog nét niet. Al zie ik in uw ogen dat jij denkt van wel. Heerlijk toch, mama zijn. Voor jou kan ik alles en ben ik alles.

Toch, lieve zoon, heb ik nog heel vaak het gevoel dat ik als mama tekort geschoten ben. Je hebt zoveel gehuild, zoveel. En soms zag ik het niet meer zitten, wist ik gewoon niet waarom je nu zo aan het huilen was. Daarom heb ik je soms in je wiegje laten liggen. Mensen zeiden me ook: hij moet het leren. Maar na een half uur, een uur, ... zweeg je nog niet. Mijn moederhart is toen een tiental keer gestorven. En als ik denk aan de dagen die achter ons liggen, de weken - 16 weken bijna - blijft mijn moederhart sterven. Hoeveel pijn kan zo'n klein pluisje (dixit tante Joke, die leer je nog wel goed kennen!) dragen? Maar met het hand op mijn hart, ik heb écht geprobeerd er heel veel voor je te zijn. Echt.

Vandaag, Briekster, zien we het een beetje rooskleuriger. Weet je dat ik vandaag voor de eerste keer in 16 weken aan papa gezegd heb dat ik misschien toch wel een beetje gelukkig aan het worden ben. Misschien toch wel een beetje. Omdat ik voorzichtig wil zijn, omdat er zoveel fout kan gaan en fout is gegaan. Versta me niet verkeerd, mijn zoontjelief, ik bén gelukkig met jou. Ik ben ook altijd gelukkig geweest met jou. Maar ik denk dat er niets moeilijker is voor een mama dan haar kindje te zien lijden.

Maar het gaat beter. Of mag ik dat niet uitspreken? Ik kan me herinneren dat ik diezelfde woorden ook al eens op deze blog heb geschreven. Niet veel later lag je in het ziekenhuis na een spoedoperatie, nodig na een hersenbloeding. Een hersenbloeding, he. Bah. Tranen.
Oké, eten is een strijd. Je huilt veel, had duidelijk nog veel pijn in je mondje en wist ook gewoon niet hoe je moest drinken. Want plots heb je wel een neusgat én een half gehemelte. Maar, positief blijven, het gaat nu stilaan beter. Je kan zelfs genieten van een flesje. Dat heb ik je lang niet zien doen.

Voor papa en mama gaat een nieuwe wereld open, mister Briekos. Je lacht, babbelt, babbelt heel heel heel veel, maar... je slaapt niet. 's Nachts wel. Je kruipt vrolijk je bedje in, ligt nog wat te praten tegen god weet wie en dan slaap je zachtjes in tot 's morgensvroeg. Heerlijk. Maar overdag doe je geen oog dicht. Na een tijdje word je vreselijk slecht gezind en doe je een hazenslaapje van een half uur en dan begin je weer te huilen. Ergens wil ik dat nog anders, maar ik klaag niet. Je doet fantastisch je best en ik vind je een ongelooflijke KANJER van een baby. En mooi. Met je mondje. Heel mooi.

Ik hoop nu, liefje, voor jou, dat we hiermee alle zwarte pagina's in het grote Briekboek hebben omgeslagen. De volgende operaties worden een eitje, je hoofdje blijft genezen, je voedingen lopen goed en je groeit uit tot de leukste kerel van Hoogstraten, Wortel, Turnhout, Antwerpen en omstreken. Stel je voor! Heb je er zin in? Mama alvast wel.

Nu wil ik je enkel nog een dikke dikke dikke dikke knuffel geven en een nachtzoentje (want je ligt al in je bedje te tetteren).
Weet dat "dadster" en "momster" er ALTIJD ALTIJD ALTIJD voor jou zullen zijn en dat we de hindernissen die voor ons liggen samen zullen nemen.


En blijf verder maar lekker jezelf. Jij bent heerlijk. Echt.

HEERLIJK!


Lieve knuffel


je mama

Bezoekjes?

Beste sympathisanten van Briek. We krijgen momenteel veel vragen van mensen die een bezoekje willen brengen aan onze vernieuwde zoon. Langs deze weg laten we weten dat Briek nu heel veel problemen heeft met eten en dat we daarom bezoekjes nog even uitstellen. Van zodra Briek zich beter voelt en mama en papa meer rust hebben, laten we jullie een berichtje met mogelijke data.