Pfioew. Het waren me een aantal pittige dagen. Toch enigszins tegen mijn verwachtingen in had (heb) ik het veel moeilijker met het slechte nieuws dan ik had vermoed. Zoals je op de foto kan zien is het gehemelte echt wel open en is het dus niet louter een (redelijk) slechte droom.
Eerlijk. Ik heb heel wat tranen vergoten de voorbije dagen. Vorige zondag was een hoogdag voor mijn traanklieren, toen kon ik mezelf maar niet vermannen. Nu kan ik wel zeggen dat het uiteindelijk toch maar een gehemelte is en dat Briek zijn levenskwaliteit hierdoor niet drastisch omlaag is gegaan, dus is het wel allemaal te relativeren.
Maar toch is het ook moeilijk. Omdat je samen wel probeert er het beste van te maken, omdat Briek zo super dapper is voor en na de operatie, omdat het herstel eigenlijk echt niet gemakkelijk is, omdat je kind pijn heeft gehad en dat absoluut voor niets, omdat er angst is en dan weer hoop en nu weer wanhoop. Ook wel omdat het lijkt alsof we in dit schisisavontuur nog niet veel geluk hebben gehad. We hebben genoeg voorbeelden van kindjes die samen met Briek aan de startlijn stonden, maar nu al op een heel ander punt op hun pad staan. We hebben 3 (half-)mislukte operaties achter de rug, we worstelen ons door een administratieve chaos en rompslomp van jewelste. Tijdens een opname gaat een kindje dat op dezelfde dag geopereerd is, twee dagen vroeger vrolijk naar huis en wij moeten blijven omdat men vergat de pijnstillers af te bouwen, ... Ik noem maar wat op.
We hadden heel wat "dromen" voor de operatie. Briek zou na de grote vakantie met gelijke kansen instappen in de eerste kleuterklas, hij zou door elk kind en door elke juffrouw begrepen worden! Heel even, toen de postoperatieve gehemelteplaat in zijn mond zat, hebben we mogen ervaren hoe het zou zijn met een dicht gehemelte. Tjonge, dat had mooi geweest. Ook zouden we de logopedie misschien na een tijdje kunnen laten vallen én hadden we een periode van bijna 9 jaren voor ons ZONDER operatie! Want de sluiting van de tandenboog staat pas gepland rond de periode van het laatste jaar in de basisschool.
En nu? Bang afwachten. Maandag terug naar Leuven om te overleggen welke stappen er nog mogelijk zijn en wanneer we die dan gaan nemen. Ik vermoed dat er zeker geen 9 jaar gaan zijn zonder operatie, misschien zelfs geen jaar. Want tja... het gehemelte moest dicht omdat de nadelen te groot werden, nu is het gat nog groter dan voor de operatie. Er heeft al eten in vastgezeten en dan is er paniek!
Welke stappen er mogelijk zijn, welke kansen we nog hebben, ... dat is onduidelijk. De chirurg heeft al een aantal dingen vermeld toen hij kwam melden dat het niet gelukt was, maar dat was zeker geen goed nieuws. Voorlopig wijd ik er ook nog niet over uit, eerst maar eens zien wat dat overleg in petto heeft. Vast staat wel dat de weg voor ons eentje is waar we stevig op moeten klimmen. Zeker weten we ook dat we nog regelmatig naar Leuven moeten rijden. Of naar Antwerpen. Of... . Na het overleg met de chirurgen willen we immers graag voor een second opinion gaan, elders.
Gelukkig hebben we de voorbije 5 dagen volop kunnen genieten van een reisje met mijn zus, mijn schoonbroer en hun 3 flinke zonen. Gedachten verzetten, dat deed deugd en was echt nodig. Briek heeft de tijd van zijn leven gehad en héél even was die schisis toch weer weg.

2 opmerkingen:
Dikke kussen xxxxxxxxxx
Elke x
Laat je tranen maar eens goed vloeien om er dan met nieuwe moed weer tegenaan te gaan. Een second opinion is misschien wel een goed idee. Het kan zijn dat je daar hetzelfde verhaal gaat horen maar dan ben je tenminste zeker. Jullie doen dat schitterend! En als je de moed eens in de schoenen zinkt, is dat niet meer dan normaal. Gelukkig zijn jullie sterke mensen, allemaal en Briek in de eerste plaats.
Dat jullie van de vakantie genoten hebben en de schisis even bijna weg is, is zeker om te koesteren.
Wij duimen mee voor morgen! Toi toi toi.
Lieve & Werner
Een reactie posten