en laat mij meteen beginnen met het slechte nieuws. Ik moet misschien wat minder negatief uit de hoek komen. Echt slecht nieuws is er eigenlijk niet. Met Briek is alles immers dik in orde. Of wacht? Dat is wat wij denken (en wat mijn moedergevoel en de kinderarts zegt) maar dat is niet wat de doktoren op de afdeling kinderneurologie denken. Zoiets. Misschien. Eigenlijk weet ik dat niet zeker, en dat is wat me nu zo hard stoort.
Het gebrek aan communicatie. We moesten gisteren en vandaag op controle in Leuven met onze flinke zoon. Gisteren werden we verwacht op de afdeling KNE (kinderneurologie) om zijn hoofdje te controleren. Je weet waarschijnlijk nog dat we een heel horrorverhaal achter de rug hebben met hersenbloeding, hygroom, opgeblazen fontanel.. . Soit, controle dus. Naar mijn gevoel is alles prima met Briek. Hij ontwikkelt zich vlotjes, hij is heel vrolijk, lacht naar Jan en Alleman, is héél hevig en houdt heel veel van zijn mamaatje en papaatje.
Maar goed, in Leuven zijn ze er niet heel gerust op, omdat de subcutane holtes in Briek zijn hoofd groter zijn dan bij andere kindjes en omdat er dus wat meer vocht onder zijn schedeltje zit. Zijn fontanelletje is niet opgeblazen en het manneke heeft nu nergens last meer van, dus vinden ze het zeker niet nodig er iets aan te doen. Maar opvolging is nodig. Ze vroegen ons om elke maand naar de kinderarts te gaan om zijn hoofdje te meten en zijn ontwikkeling op te volgen. Zo gezegd, zo gedaan. De kinderarts had ons onlangs gezegd dat alles dik in orde is met onze zoon en dat we van hem zeker niet meer te veel moesten langskomen.
Nu goed. We hadden om 16.15u een afspraak in Leuven. We mochten meteen binnen, moesten onze Briek uitkleden en laten wegen en meten. Daarna mochten we even in de box wachten, er zou meteen een dokter komen. Uiteindelijk hebben we om te beginnen al een volledig uur moeten wachten. Onze Briek was enorm braaf, maar ondertussen ook wel enorm moe. Wanneer er dan eindelijk een dokter verschijnt, is de vrouw totaal NIET op de hoogte van Briek zijn situatie. In de verte wist ze waarvoor we kwamen, maar ze had zich niet voorbereid. Verslagen van de kinderarts had ze niet gelezen, ze wist niet dat hij reflux had (staat in elk verslag), wist niet wanneer hij nog gecontroleerd was, ... . Omdat wij zelf ook niet de metingen bij hadden van de kinderarts geloofde ze ons al bijna niet wanneer we zeiden dat we effectief elke maand zijn langs geweest. Oke, toch maar even onze Briek onderzoeken dan.
Ze meet zijn hoofd. "Oei, ik ga nog een keer meten." En: "Ah, hij heeft misschien altijd zo een breed hoofd boven zijn oortjes? Als ik het hier ingeef in de curve is er toch een stijging." Dat ze al de vorige metingen van de kinderarts niet in haar curve heeft staan, vergeet ze dan maar even. En dan kijkt ze naar Briek zijn beentjes. Die zijn - zoals gewoonlijk - opgespannen. Ik heb me daar ook al zorgen over gemaakt, want na een hersentrauma kan er sprake zijn van cerebrale parese (spasticiteit). Maar de kinderarts had me al gerustgesteld. Briek ontwikkelt normaal en hij kan zijn benen wel plooien. Hij doet het gewoon niet gemakkelijk omdat hij zo hevig is én omdat hij vroeger -door de hoofdpijn- altijd zo gelegen heeft. Soit, de vrouw kijkt en vraagt: "Hij is wel sterk, he? Hij spant zijn beentjes nogal op. Dat doet hij altijd zeker?" En toen wist ik het al: ze vindt het niet oké.
Om een verhaal kort te maken vertelde ze ons dat er met onze Briek helemaal niets aan de hand is, maar toch moesten we METEEN een oogonderzoek (druk meten op de oogzenuw) ondergaan. Dat mocht niet in Turnhout, dat we 2 uur moesten rijden en het ondertussen al half zes was, moesten we er nog maar bijnemen. MAAR, er is helemaal NIETS aan de hand.
Eumh? En verder kregen we helemaal géén informatie.
Over het half uurtje bij de oogarts wil ik helemaal niet beginnen. Het komt erop neer dat een gefrustreerde dokteres tegenover twee gefrustreerde ouders stond en dat botst. Ik was ondertussen al in tranen (want toch een beetje ongerust over dat verdomde hoofd) en Jorge zat op zijn tandvlees. En Briek zo moe, zo moe, maar zo braaf als altijd.
Dit hoofdverhaal is nog altijd niet voorbij dus. Morgen bespreken ze in teamverband hoe de verdere opvolging moet gebeuren. We kunnen vast en zeker nog eens terug naar Leuven, omdat zijn hoofdje groot is en zijn beentjes gespannen. Maar, er is HELEMAAL NIETS met onze zoon aan de hand. Ze geven geen uitleg én ze geloven nog altijd dat wij onze zoon dit hebben aangedaan door hem te schudden of ik weet niet wat. Olé, we zitten daar heel erg goed! (sarcasme)
Vandaag moesten we dan op controle voor zijn oortjes. Hier ga ik heel erg kort zijn: hij hoort prima! Hij heeft wel een oorontsteking, maar dankzij de buisjes blijft de schade wat beperkt. Nu goed verzorgen en alles komt helemaal in orde.
En dan nu! Het goede nieuws! Briekfest is geweest en Briekfest zal voor ALTIJD in mijn geheugen gegrift staan. Dat mensen voor onze zoon dit willen organiseren, de mensen die langs geweest zijn voor onze Briek, de groepen die muziek gemaakt hebben, .... Het blijft onwezenlijk en ongelooflijk mooi. Briek is overal, bij iedereen in goede handen (behalve dan misschien op de afdeling KNE.) Ik kan niet omschrijven hoe de dag was eigenlijk. Voor mij was het mooi. Maar misschien ervaar ik hem helemaal anders dan andere mensen? Ik weet het niet. Alleszins was het voor mij zeker en zeker en zeker geslaagd. Er zijn T-shirts ontworpen voor Briek, er is een jenever gemaakt voor Briek, er is gedanst voor Briek, er is gezongen voor Briek, er is gedacht aan Briek, ... . Kijk, meer moet een mens niet hebben.
We gaan nu eens goed nadenken over hoe we onze dank kunnen uitspreken of tonen. Ik denk dat woorden niet kunnen omschrijven wat we eigenlijk willen zeggen.
Maar wat gebeurd is, is belangrijk:
Er is aan ons gedacht.
Het gebrek aan communicatie. We moesten gisteren en vandaag op controle in Leuven met onze flinke zoon. Gisteren werden we verwacht op de afdeling KNE (kinderneurologie) om zijn hoofdje te controleren. Je weet waarschijnlijk nog dat we een heel horrorverhaal achter de rug hebben met hersenbloeding, hygroom, opgeblazen fontanel.. . Soit, controle dus. Naar mijn gevoel is alles prima met Briek. Hij ontwikkelt zich vlotjes, hij is heel vrolijk, lacht naar Jan en Alleman, is héél hevig en houdt heel veel van zijn mamaatje en papaatje.
Maar goed, in Leuven zijn ze er niet heel gerust op, omdat de subcutane holtes in Briek zijn hoofd groter zijn dan bij andere kindjes en omdat er dus wat meer vocht onder zijn schedeltje zit. Zijn fontanelletje is niet opgeblazen en het manneke heeft nu nergens last meer van, dus vinden ze het zeker niet nodig er iets aan te doen. Maar opvolging is nodig. Ze vroegen ons om elke maand naar de kinderarts te gaan om zijn hoofdje te meten en zijn ontwikkeling op te volgen. Zo gezegd, zo gedaan. De kinderarts had ons onlangs gezegd dat alles dik in orde is met onze zoon en dat we van hem zeker niet meer te veel moesten langskomen.
Nu goed. We hadden om 16.15u een afspraak in Leuven. We mochten meteen binnen, moesten onze Briek uitkleden en laten wegen en meten. Daarna mochten we even in de box wachten, er zou meteen een dokter komen. Uiteindelijk hebben we om te beginnen al een volledig uur moeten wachten. Onze Briek was enorm braaf, maar ondertussen ook wel enorm moe. Wanneer er dan eindelijk een dokter verschijnt, is de vrouw totaal NIET op de hoogte van Briek zijn situatie. In de verte wist ze waarvoor we kwamen, maar ze had zich niet voorbereid. Verslagen van de kinderarts had ze niet gelezen, ze wist niet dat hij reflux had (staat in elk verslag), wist niet wanneer hij nog gecontroleerd was, ... . Omdat wij zelf ook niet de metingen bij hadden van de kinderarts geloofde ze ons al bijna niet wanneer we zeiden dat we effectief elke maand zijn langs geweest. Oke, toch maar even onze Briek onderzoeken dan.
Ze meet zijn hoofd. "Oei, ik ga nog een keer meten." En: "Ah, hij heeft misschien altijd zo een breed hoofd boven zijn oortjes? Als ik het hier ingeef in de curve is er toch een stijging." Dat ze al de vorige metingen van de kinderarts niet in haar curve heeft staan, vergeet ze dan maar even. En dan kijkt ze naar Briek zijn beentjes. Die zijn - zoals gewoonlijk - opgespannen. Ik heb me daar ook al zorgen over gemaakt, want na een hersentrauma kan er sprake zijn van cerebrale parese (spasticiteit). Maar de kinderarts had me al gerustgesteld. Briek ontwikkelt normaal en hij kan zijn benen wel plooien. Hij doet het gewoon niet gemakkelijk omdat hij zo hevig is én omdat hij vroeger -door de hoofdpijn- altijd zo gelegen heeft. Soit, de vrouw kijkt en vraagt: "Hij is wel sterk, he? Hij spant zijn beentjes nogal op. Dat doet hij altijd zeker?" En toen wist ik het al: ze vindt het niet oké.
Om een verhaal kort te maken vertelde ze ons dat er met onze Briek helemaal niets aan de hand is, maar toch moesten we METEEN een oogonderzoek (druk meten op de oogzenuw) ondergaan. Dat mocht niet in Turnhout, dat we 2 uur moesten rijden en het ondertussen al half zes was, moesten we er nog maar bijnemen. MAAR, er is helemaal NIETS aan de hand.
Eumh? En verder kregen we helemaal géén informatie.
Over het half uurtje bij de oogarts wil ik helemaal niet beginnen. Het komt erop neer dat een gefrustreerde dokteres tegenover twee gefrustreerde ouders stond en dat botst. Ik was ondertussen al in tranen (want toch een beetje ongerust over dat verdomde hoofd) en Jorge zat op zijn tandvlees. En Briek zo moe, zo moe, maar zo braaf als altijd.
Dit hoofdverhaal is nog altijd niet voorbij dus. Morgen bespreken ze in teamverband hoe de verdere opvolging moet gebeuren. We kunnen vast en zeker nog eens terug naar Leuven, omdat zijn hoofdje groot is en zijn beentjes gespannen. Maar, er is HELEMAAL NIETS met onze zoon aan de hand. Ze geven geen uitleg én ze geloven nog altijd dat wij onze zoon dit hebben aangedaan door hem te schudden of ik weet niet wat. Olé, we zitten daar heel erg goed! (sarcasme)
Vandaag moesten we dan op controle voor zijn oortjes. Hier ga ik heel erg kort zijn: hij hoort prima! Hij heeft wel een oorontsteking, maar dankzij de buisjes blijft de schade wat beperkt. Nu goed verzorgen en alles komt helemaal in orde.
En dan nu! Het goede nieuws! Briekfest is geweest en Briekfest zal voor ALTIJD in mijn geheugen gegrift staan. Dat mensen voor onze zoon dit willen organiseren, de mensen die langs geweest zijn voor onze Briek, de groepen die muziek gemaakt hebben, .... Het blijft onwezenlijk en ongelooflijk mooi. Briek is overal, bij iedereen in goede handen (behalve dan misschien op de afdeling KNE.) Ik kan niet omschrijven hoe de dag was eigenlijk. Voor mij was het mooi. Maar misschien ervaar ik hem helemaal anders dan andere mensen? Ik weet het niet. Alleszins was het voor mij zeker en zeker en zeker geslaagd. Er zijn T-shirts ontworpen voor Briek, er is een jenever gemaakt voor Briek, er is gedanst voor Briek, er is gezongen voor Briek, er is gedacht aan Briek, ... . Kijk, meer moet een mens niet hebben.
We gaan nu eens goed nadenken over hoe we onze dank kunnen uitspreken of tonen. Ik denk dat woorden niet kunnen omschrijven wat we eigenlijk willen zeggen.
Maar wat gebeurd is, is belangrijk:
Er is aan ons gedacht.
1 opmerking:
Lieve Riet & Jorge,
Al is het weer een verschrikkelijk Leuven-verhaal, je moet maar denken dat Briek zich daar later maar weinig van zal herinneren. Het belangrijkste is dat hij de juiste zorg krijgt, jullie de juiste informatie en dat Briek zich goed voelt en goed ontwikkelt. Blijf gewoon doorvragen naar de informatie tot je alles weet en begrijpt want daar heb je recht op. En vooral, probeer te genieten van jullie nieuwe thuis, je liefde voor mekaar en de gulle lach van Briek want dat is onbetaalbaar.
Lieve & Werner
Een reactie posten