Gebrek aan informatie

Gebrek aan informatie. Iets waar Jorge en ik al van in het prille begin van Briek zijn leventje mee zitten, is de karige informatie rond schisis die we vinden. Niet zozeer de informatie over de aandoening zelf, daar vind je sites vol van. Wat ons "stoort" is dat we bijna nergens info vinden van ouders zelf. Info over de dagdagelijkse zaken die bij een kindje met schisis soms veel moeilijker zijn. Voeding, krampjes, leren spreken, ... .

Neem nu onze situatie nu. Briek kan alleen maar drinken uit wegwerpflessen en - speentjes, die bijna niet in de commerciële handel te verkrijgen zijn. Ik kan onmogelijk geloven dat wij de enige ouders zijn die hier mee worstelen, maar toch heb ik nog NERGENS gelezen dat ouders hiermee problemen hebben gehad. Hoe voeden al die andere ouders met een kindje met schisis? Ik heb geen idee. Al gauw ga je dan denken dat we het misschien toch niet op de juiste manier aanpakken of dat we moeten blijven proberen om Briek te voeden met gewone flessen en spenen.

Deze "leemte" heb ik al van bij de geboorte ervaren. Zelfs het verplegend personeel op de kraamafdeling was nauwelijks op de hoogte van flessen zoals de Habermann waarmee kinderen met schisis wel goed kunnen drinken (in het begin althans, tot aan de operatie bij ons). Kindjes met schisis die moeilijk dronken, kregen al heel snel sondevoeding en eigenlijk vind ik dat erg. Omdat het enkel door een gebrek aan kennis komt. Dat vind ik eigenlijk niet kunnen. Voor ouders is zoiets bovendien heel moeilijk om te horen. Wij waren niet op de hoogte van Briek zijn schisis en moesten al heel wat verwerken. Om dan van de kinderarts te horen dat drie vierde van de kindjes sowieso op de kinderafdeling terecht komt met sondevoeding is echt niet bevorderlijk voor het verwerkingsproces.

In eerste instantie heb je veel nood aan de technische informatie. Wat is schisis? Wat doen ze eraan? Welke vormen heb je? Waar moeten we Briek laten behandelen? Die zaken. Je vindt heel wat van die informatie ook echt op het internet, dus ik had toen wel het gevoel dat we goed op de hoogte waren. Maar eens thuis komt de andere kant van de zaak. Wat gaat ons nog te wachten staan? Hoe vinden we de juiste manier van voeden? Wat gaat ons dit allemaal kosten? Waar kunnen we extra hulp vinden qua financiën? Hoe moeten we de ziekenhuisopnames combineren met een job? Wat met een crèche? Wat met taalontwikkeling? Je kan daar ook wel wat medische informatie rond vinden, maar ik denk dat het verhaal van andere ouders veel waardevoller is.

En net die verhalen hebben we amper gevonden. Het kan toch niet dat wij er veel te veel spel rond maken en dat het hele schisisgebeuren eigenlijk geen verhaal waardig is. Goed, ik mag niet vergeten dat wij ook nog door de hele hersenbloedingepisode moesten en dat die periode ook ENORM zwaar is geweest. Andere ouders hebben dat (waarschijnlijk) niet, maar dan nog. Als jonge ouders plots een kindje met schisis in je armen krijgen is echt wel geen spelletje. Ik heb wel een aantal blogs gevonden en een occasioneel boek, maar eigenlijk vind ik dat allemaal maar magertjes.

Het is om die reden dat Jorge plots aan mij vroeg of we geen boek konden maken over onze ervaringen met Briek en dan bedoelen we natuurlijk zijn schisis en alles hier rond. Alles wat me meemaken dat verbonden is aan zijn schisis opschrijven. Zodat andere jonge ouders ook geïnformeerd kunnen worden als ze dat willen. Misschien hebben we niet het meest boeiende verhaal te vertellen, maar dat hoeft ook niet. De gewone zaken - voeden, praten, krampen, oorproblemen, ... - die dingen wil ik ergens kunnen lezen. En ik vermoed dat er nog veel meer mensen zoeken naar die informatie.

Tja, wat denken jullie? Zou dat zinvol zijn, een boek. Of het haalbaar is, daar hebben we nog niet over nagedacht. Ik vraag me nu gewoon af of het zinvol is.