zondag 18 oktober 2015

Bij de psychologe

Omdat we na ons gesprek in Antwerpen het gevoel hadden dat er weinig andere uitwegen zijn voor onze Briek dan aanvaarden en doorgaan & omdat we ons hier niet goed bij voelen - allebei wel om andere redenen - hebben we een afspraak gemaakt bij de psychologe in Leuven.

Jorge wilde vooral bij andere teams gaan horen of zij beter "te bieden" hadden dan wat Leuven nog voor Briek kan doen, ik wilde vooral weg uit Leuven. Maar op allebei onze vraag is eigenlijk wel een 'nee' gekomen. Of zo voelt het toch. Dus wilden we gewoon in Leuven eens onze kaarten op tafel leggen en open spreken. Want er zijn een aantal dingen die wij niet begrijpen én vooral: wij willen niet dat er nog een vierde keer geprobeerd wordt om zijn gehemelte op de "gewone" manier te sluiten, aangezien de slaagkansen bitter laag zijn.

Het gesprek deed wel deugd eigenlijk. We hebben echt eens alles gezegd. Tijdens het gesprek voelden we zelf wel aan dat het eigenlijk allemaal een zaak is van miscommunicatie, maar bij een medische toestand - hoe groot of klein ook - zou dat niet mogen zijn. We vertelden onze twijfels, we lijstten op wat er allemaal mis is gegaan tijdens onze Briek zijn tocht, we haalden aan waar we het moeilijk mee hadden, we lieten onze wensen horen, we vernoemden wat ons pijn deed, wat ons hoop gaf, waar we wel in wilden blijven geloven en waar we niet aan twijfelen.

De psychologe luisterde, stelde vragen, noteerde en beloofde ons dan om ons te helpen. Ze zou onze situatie open bespreken met het hele schisisteam én ze zou ervoor zorgen dat we een gesprek krijgen met één dokter die ons hele medische dossier nog eens van a tot z wil uitleggen. Laat ons daar al mee beginnen. Niet? Ik zou ook de procedure krijgen om een aanvraag te doen om het hele medische dossier van Briek op te kunnen vragen. Want eigenlijk wil ik hier wel eens in kijken en een aantal zaken overlopen. Tijdens het gesprek met de psychologe zijn er bijvoorbeeld ook zaken naar boven gekomen waar wij nog geen weet van hebben.
Zo zijn de chirurgen en de professoren van hematologie heen en weer aan het mailen omdat ze het zo vreemd vinden dat die hele operatie voor de derde keer is mislukt. Zou het dan toch door het bloed komen?
We zitten nog met veel vragen, maar ik hoop dat er in de toekomst wat meer duidelijkheid gaat komen en ik hoop dat wij ook elke keer meer en meer gaan leren om door te vragen. Iemand had het onlangs tegen Jorge gezegd: "Op dat moment ben jij advocaat van je kind." De nagel op de kop.

We zijn alvast erg benieuwd.

Ondertussen gaat het goed met Briek. Hij doet de logopedie nog erg goed, maar er is veel werk aan de winkel! Het plaatje wil hij tegenwoordig liever in dan uit. Pas nog had ik hem 's morgens het plaatje nog niet ingedaan en tijdens het eten was er een groot stuk sandwich in zij gehemelte gesukkeld. Hij had met zijn vingertjes geprobeerd om het eruit te halen, maar het resultaat was dat het dieper zat. Ik kreeg het er ook onmogelijk uit, dus zat er niets anders op dan het nog dieper in zijn neus te duwen (met de achterkant van een tandenborstel) in de hoop dat het dan vanzelf naar zijn keel zou glijden. Allemaal heel erg vervelend voor hem en voorlopig wil hij niet meer eten zonder zijn plaatje in.

Zelf voel ik dat ik na bijna vier jaar nog altijd een stuk aan het verwerken ben. Onlangs waren collega's van me over hun bevalling van het eerste kind aan het spreken... Ik kreeg plots geen woord over mijn lippen en voelde me erg vreemd. Die dag was voor mij geen leuke dag en als ik er nu op terugkijk was het vooral het begin van een erg zware periode die volledig afdoet aan de pracht van een kind dat Briek is. Ik kan niet uitdrukken hoeveel spijt ik heb dat ik tijdens die eerste momenten niet meer "mama" ben geweest en dat ik niet veel minder bezig ben geweest met die schisis waarmee hij ter wereld kwam. Soms komen ook die beelden terug. Van zijn hersenbloeding, de recovery, de alarmen toen het plots misging, de operaties, het ongelooflijk moeilijke gevoel dat ik had wanneer ik zijn honger niet kon of mocht stillen, .... . Van zijn geboorte herinner ik me vooral een aantal telefoontjes en op al die momenten ligt Briek in zijn wiegje en is hij niet bij mij. Ik kan me zelfs niet herinneren dat ik hem heb vastgehad toen hij geboren werd. Is dat wel zo? Ik denk niet dat ze hem op mijn borst hebben gelegd, maar ik weet het niet meer. Maar ik weet wel nog dat ik vroeg: "Heeft hij nu een hazenlip?" Ik vraag me zelfs af of ik hem ooit heb vastgehad toen in het ziekenhuis. Bij Tjeu weet ik dat heel goed. Van zijn geboorte herinner ik me vooral de knuffelmomenten en wat ik toen dacht van hem. (Ik zat er trouwens helemaal naast,  want hij was zo'n fijntje dat ik dacht dat ik hem zou moeten inpakken en beschermen, maar kijk wat een beer hij is! Van karakter.)

Ik schrok daarvan. Dat dit bijna vier jaar na datum toch nog bij me kon opspelen. Heel onverwacht. Het voelt heel onnozel ook als ik het zo schrijf. Maar toch, het is zo.

Maar nu gaan we voort, hoor. Ik voel me veel rustiger nu, en ik denk dat dit voor Jorge ook wel geldt. Met Briek gaat het goed en dat is toch wat telt, niet?! Stilaan, na een woelige periode, schuift de schisis terug naar de achtergrond en is Briek weer gewoon helemaal Briek! Of Bieke, zoals Tjeutje zegt.

Tot de volgende keer! 

woensdag 16 september 2015

Teveel zorgen voor één hart

Er zit een knoop in onze maag, er spant een ijzeren band rond ons hart en ons brein draait overuren. Hoe zijn we in godsnaam in deze situatie terecht gekomen? Waar is het in de eerste plaats mis gelopen? Is dit echt het resultaat van een reeks foute beslissingen, door ons, door de artsen? En wat kunnen we nu eigenlijk nog doen zodat Briek de kansen in het leven krijgt waar hij recht op heeft, net zoals elk ander kind, schisis of niet?

We kunnen geen kant meer op. We zitten hopeloos vast. Aanvaarden en doorgaan lijkt echt de enige oplossing. Toen Briek geboren werd moesten we hals over kop kiezen voor een plaats om zijn schisis te laten behandelen. "En jullie maakten de verkeerde keuze," zegt professor Nadjmi. Echt? Misschien? Nu is dat wel zo, ja, maar konden we het toen weten? Toen we net dat kleine bundeltje met zijn heel grote verrassing in onze armen sloten? Nee. Spreekt de professor ook een beetje voor zijn eigen winkel? Ja. Kozen we verkeerd? Ja?

Wat een verademing wel om een dokter tegen te komen die rechtuit is en gewoon zegt hoe het is. Wat een verademing om iemand voor je te hebben die zijn eigen grenzen wel kent en die ook gewoon heel eerlijk meedeelt, wat een verademing om een dokter te zien die tégen je kind spreekt en niet naast je kind. Wat een verademing dat die dokter niet eerst een half uur in verslagen moet zitten neuzen omdat hij geen idee heeft wie voor hem zit. Wat een verademing dat er een dokter naast je plaatsneemt, met foto's en alles heel secuur uitlegt. Wat een verademing.
Maar wat een teleurstelling dat ook deze dokter Briek links laat liggen. Dat ook bij deze man er geen zicht is op een vervolgbehandeling. Wat men in Leuven verknoeide, moet men in Leuven maar rechtzetten. Koos je toen voor Leuven, dan moet je nu op de blaren zitten. Wat ze hier hebben gecreëerd, ligt buiten zijn mogelijkheden. Hij zal Briek niet weigeren, maar welkom zijn we niet. Te moeilijk, past niet binnen zijn filosofie, teveel schade, teveel kindjes die nog moeten geboren worden met schisis en die hij wil helpen. Geen plaats voor Briek.

"Onmogelijk," zei hij. De opening dichten dan. Onmogelijk. Gisteren zei men ons in Leuven tegen alle vorige berichten in dat het plots wel heel mogelijk en haalbaar is. Professor Nadjmi was heel duidelijk. Er is veel te veel littekenweefsel om dat gat ooit nog op de gewone manier te sluiten. Tongflapoperatie zal het moeten doen. In Leuven zei men dat eerst ook en nu plots weer niet meer.

En nu? Geen plaats voor Briek in Antwerpen, maar elke vezel in mijn lijf vecht tegen "de keuze" (die geen keuze meer is) Leuven. Drie verschillende mensen die Briek vier keer opereerden, elke aparte operatie geen onderdeel van een geheel, van een patiënt, maar gewoon een nummer. Steeds een routineklus die fout uitdraait. Steeds maar weer die tegenstrijdige communicatie, het behandelen van ons als mensen die "het toch niet zullen begrijpen". Telkens opnieuw dat verre rijden, die lange wachttijden. En dan die vierde poging om het gehemelte te sluiten... terug op de oude manier. Die vierde poging die als een zwaard van Damocles boven ons hoofd hangt, die geen kans heeft op slagen, maar die men wel wil uitvoeren.

Dit alles strookt niet met hoe wij onze taak zien als ouders. Briek grootbrengen met de best mogelijke kansen, omgeven door de best mogelijke mensen en de best mogelijke intenties. Is dit het best mogelijke? We hebben geen keuze meer. Ze verknoeiden het in Leuven. "Als het de eerste keer niet lukt, MOET het de tweede keer echt juist zijn." "In 16 jaar hebben we nog nooit een gehemelte gehad dat terug open kwam." We citeren maar wat.

Het is chaos. In onze harten, in onze breinen. Wat kunnen we Briek nu in hemelsnaam nog bieden? Over een jaar wil professor Nadjmi ons wel nog eens zien... maar waarom dan nog? Het lijkt zo'n futiel probleem, het is maar een mond. Maar het is zoveel meer dan dat. We worstelen. We hadden een foute keuze gemaakt qua gynaecoloog. Hij zag de schisis niet, we konden de teams niet  vergelijken met elkaar, want alles moest plots snel gaan. We maakten een foute keuze qua schisisteam. We kenden niets, we wisten niets. Hadden we kunnen weten dat Briek als patiënt niet zou passen in de behandelingswijze van Leuven? Misschien maakten ze in Leuven wel een foute keuze al bij de eerste operatie. Volgens de prof in A'pen is het slijmvlies waarmee ze gewerkt hebben sowieso al van erg slechte kwaliteit en zou dat sowieso al niet gebruikt mogen zijn geweest. Misschien maakten we met z'n allen wel de foute beslissing van nu in juni plots zo snel en onverwacht te opereren. Hadden we niet beter nog wat afgewacht?

Hoe ziet de toekomst er uit? Elke andere stap, brengt nieuwe problemen met zich mee. Alleen al een tijdsstip bepalen om de volgende stap te zetten, blijkt een onmogelijke klus. Voorlopig doen we een jaar niets. Behalve dan elke drie maanden naar Leuven rijden voor dat verdomde plaatje, naar de tandarts gaan en elke week twee keer logopedie volgen en thuis oefenen. En dan mogen we nog wel eens naar Antwerpen.

Ons hart zit in de knoop.


maandag 14 september 2015

Dagje wachtfrustraties

Vandaag moest Briek terug naar Leuven. Gewoon nog eens op controle bij het multidisciplinaire team, de logopediste en de tandarts.

De dag voordien was Briek erg droevig. Hij huilde en dat had hij eigenlijk nog nooit gehad. 's Avonds kwam het hoge woord eruit: "Ik wil dat mijn mondje open blijft." Hij dacht dat ze vandaag al terug zijn mondje zouden dichtmaken. Ik kreeg hem dus snel gerustgesteld, maar toen vroeg hij: "Gaat mijn mondje altijd zo blijven?" Hij wordt echt groter en is er dus mee bezig, he.

Deze keer kon ik niet meegaan met Jorge en Briek. Ik zag het niet meteen zitten om op mijn werk al meteen voor een hele dag sociaal verlof te vragen én het was me wel gelukt om dinsdag (morgen) mee te gaan naar Antwerpen. Wat echt een enorm belangrijke dag is voor ons!

Vertrek 9.15 u. 

De dag zelf was vooral vermoeiend voor Jorge en Briek. Ze hadden om 11.15 u een afspraak bij het team en net ervoor bij de logopediste. Zoals dat dan meestal gaat daar, hebben ze tot 13.05u (!!!) gewacht voor ze binnen mochten bij het team. Logo was iets vroeger, maar dat duurde maar 5 minuten. Komt daarbij dat er na de afspraak bij het schisisteam ook een afspraak gepland stond in Gasthuisberg zelf (Het team zit in Leuven in Sint-Rafaël.) voor een bloedafname omdat de hele bloedhistorie ook nog altijd niet is uitgeklaard. Deze afspraak was om 13.30 u! Jorge heeft de dokters in Sint-Rafaël zelf laten bellen naar Gasthuisberg om uit te leggen dat hij te laat zou zijn.

De logopediste was heel tevreden. Briek doet het echt wel goed, ondanks zijn groot verhemeltegat. Hij kan heel mooi de letters k, r, .. zeggen, maar heeft vooral moeite met de p, b en de f. Dat oefenen we bij de logopediste voorlopig ook erg hard. We merken wel dat het half jaar dat hij geen logo heeft moeten doen omwille van de operatie hem deugd heeft gedaan. Hij is ondertussen gegroeid, ook mentaal en is veel meer klaar voor de logopedie. Hij begrijpt beter het belang van de oefeningen en neemt het echt serieus.

De boodschap van de chirurgen brengt ons in de war. Vorige keer kregen we een heel negatieve boodschap en zou een hersteloperatie zo goed als mislukken omwille van het vele littekenweefsel. Vandaag, amper 2 maanden later, blijkt plots alles veel rooskleuriger. Wel veel littekenweefsel, maar een sluiting moet bijna zonder problemen haalbaar zijn. Van slecht inferieur weefsel dat niet kan helen plots geen sprake meer. Is dit wel dezelfde chirurg die onze Briek al van in het begin opvolgt? Zij denken nu terug dat het probleem bij het bloed ligt, en opperen voor een bloedplaatjestransfusie bij de minste twijfel op herstel.
De opererende chirurg volgt Briek al op sinds zijn geboorte en toch heeft hij elke keer geen flauw benul van wie voor hem zit. Hij moet altijd eerst een hoop verslagen lezen en de historiek doornemen voor hij terug kan volgen. Terwijl hij al 5 operaties bij Briek heeft uitgevoerd en hem minstens 1 keer per jaar ziet.
We begrijpen ook echt niet waar dit "goede" nieuws vandaan komt. Hebben ze de vorige keer dan gelogen over het weefsel in zijn mond of weten ze dan niet waar ze het over hebben? Ik heb er als moeder geen goed oog in. Het lijkt me vreselijk dan toch met volle hoop een operatie te plannen, die achteraf dan toch maar weer mislukt. De tegenstrijdigheid aan informatie maakt ons wat gek.

Soit, nadien nog naar de tandarts, intussen is het al 13.35u. Ook niet zo'n schittterend nieuws. Twee gaatjes en beter poetsen tegen het tandvlees. Kinderen met schisis hebben vaak heel slechte tanden. Even voor de duidelijkheid: we poetsen al héél goed zijn tanden! Het plaatje beschadigt zijn tanden en net op die plaats is er dus een gaatje. We moeten nu elke DRIE maanden naar Leuven naar de orthodonte om het plaatje te blijven controleren. Dat is toch wel echt intensief. We hebben nu geluk dat Jorge door de week thuis is, anders lijkt ons dat totaal onhaalbaar. Ik kan niet zomaar elke keer een dag verlof opnemen of sociaal verlof aanvragen. Stel dat je met twee in die situatie bent... Hoe los je zoiets in godsnaam op? Jammer ook dat Leuven echt niet bij de deur is...

Uiteindelijk een dik uur later dan de afspraak in Gasthuisberg aangekomen voor bloed te prikken. Dit is nodig voor nog een test die ze gaan doen om zijn bloed te controleren. Want wat is er daar nu eigenlijk mis en is er eigenlijk  nog wel iets mis? Onduidelijkheid alom hierover! Binnen een paar maanden weten we pas deze uitslag. Deze consultatie heeft tien minuten geduurd en daar kunnen ze bij het schisisteam dus nog wel iets van leren.

Gelukkig heeft Briek al heel wat pluimen toegestuurd gekregen, want ook vandaag heeft hij bewezen dat hij ze echt wel verdient. Hij is een voorbeeldige patiënt. Heeft geen enkele keer gehuild of gezeurd, liet alles gebeuren en zelfs bij het bloed prikken gaf hij geen kik. De verpleegster zei tegen Jorge: "Als alle kindjes zo braaf zouden zijn, dan zou het veel beter zijn voor ons gehoor." Elke dokter die ze zagen, zeiden hem: "Je mag trots zijn op je zoon. Het is net zo'n superheld als op zijn t-shirt. Zo flink dat hij is."

Thuiskomst: 17 u.

Morgen mogen we naar Antwerpen. Hopelijk moeten we minder wachten, worden we meer als "mens" behandeld en krijgen we vooral veel meer duidelijkheid.


dinsdag 8 september 2015

Een pluim! En dit keer niet alleen voor Briek.




De eerste pluimen zijn aangekomen!!! Je had zijn gezichtje moeten zien. :-) Ook Tjeu kon zijn blijdschap amper verbergen en deed een dansje in de zetel :-D. Briek mag nu de pluimen bewaren in een glazen potje en daar is hij heel trots op.

Ik wil van de gelegenheid gebruik maken om ZELF ook eens wat pluimen uit te delen.  Mijn lieve neefje Guus en vooral ook zijn hele warme gezinnetje verdienen namelijk ook heel veel pluimen. En in mijn ogen zelfs nog een pak meer dan dat!

Ons Guusje werd namelijk gediagnosticeerd met de ziekte coeliakie en heeft daarbij nog heel wat zeer ernstige allergieën voor voedingsmiddelen. Sinds die diagnose heeft mijn lieve zus samen met haar gezin een ongelooflijke ommezwaai in hun leven moeten maken. Want glutenvrij leven in een glutenrijke wereld is echt niet eenvoudig! Zij doen dit echter met heel veel doorzettingsvermogen, ookal worden ze niet altijd even goed begrepen. Daarom wil ik een kussen vol pluimen over hun hoofden uitschudden. En voor wie ook eens wat heldendaden van deze familie wil lezen, mag je altijd eens piepen op hun mooie blog: http://www.bloggen.be/guuscoeliakie/.

Tot pluims!


zaterdag 5 september 2015

Tien pluimen voor Briek

De eerste schoolweek zit erop en Briek heeft ondertussen een aantal weken aan het plaatje kunnen wennen. Dat gaat naar omstandigheden eigenlijk best goed. Ik sta versteld van Briek zijn aanpassingsvermogen. Als je hem laat kiezen of hij het plaatje wil indoen, zal hij altijd 'nee' zeggen. Maar hij sputtert nooit tegen als het moet! In het weekend laat ik hem kiezen. Wij verstaan Briek heel goed zonder plaatje, dus mag het wel, vind ik. Door de week moet het natuurlijk wel, maar dat doet hij super.

Vandaag probeerde ik de eerste keer of het zonder gebitslijm zou kunnen blijven hangen, want dat is toch echt een merde. Het blijft in zijn gat in het verhemelte hangen, er blijven etensresten in achter wat voor geurhinder kan zorgen en 's avonds moet je heel wat toeren uithalen om al die gebitslijm te verwijderen. Het plaatje bleef hangen, maar Briek voelde zich er niet "veilig" mee. Hij had schrik dat het plaatje toch zou uitvallen en zei dat hij zich beter zou voelen met de lijm. Dus geen probleem... ik blijf het plaatje vasthangen. Fijn dat hij het zo goed kan verwoorden.

Het verhemelteplaatje zorgt soms wel voor wat problemen. Zo blijft er regelmatig eten vastzitten tussen het plaatje en het verhemelte. Hij begint dan te kokhalzen en ik moet dan met mijn vingers in zijn mond zitten om het eten er terug uit te halen. Vorige keer at hij een spiegeleitje en haalde ik een hele sliert ei van achter het plaatje. Best vervelend voor hem, maar zonder plaatje is het niet veel beter. Dan blijft er erg vaak eten in het gat zitten en dan begint hij ook te kokhalzen. We staan er elke dag van te kijken hoe groot het gat geworden is en hoeveel "ravage" de operatie eigenlijk heeft aangericht.

Ook de logopedie doet Briek héél flink. Best vermoeiend voor het mannetje, want hij moet twee keer per week tijdens de middagpauze en daar bovenop moet hij echt wel huiswerk maken. Wij hebben het zelf nog wat moeilijk om dat "huiswerk" in te plannen en dus lukt dat thuis oefenen niet altijd even goed. Soms moet hij dan plots de dag voor de logopedie nog snel veel oefenen (want we krijgen niet graag onder onze voeten dat er te weinig geoefend is), maar hij doet het gewoon zonder morren. Papa probeert nu ook in de dagelijkse omgang hem te wijzen op de juiste uitspraak van woorden, maar mama heeft het daar nog wat moeilijk mee. Ik wéét dat het moet, maar ik onderbreek niet graag zijn spel omdat hij het woord "paard" of "beer" niet met de juiste "p" of "b" uitspreekt. Het lukt dan vaak ook niet van de eerste keer en al gauw is het hele spelmoment om zeep. Maar het moet, ik weet het. Want als we dat niet doen, gaat hij nooit de link leggen tussen oefenen bij de logo en al het geoefende ook echt gebruiken.
Op school zou de zorgjuf ook contact opnemen met de logopediste en dat vinden we fijn. Zo kunnen ze ons op school misschien ook gewoon helpen. Want als iedereen er op let dat hij bij het uitspreken van de "p" met een gesloten mondje begint, dan komt het echt wel goed!

Alle pluimen in deze hele situatie gaan naar onze Briekel. Echt waar. Hij hoorde dat het niet gelukt was, vroeg of ze later dan nog eens gingen proberen, aanvaardde de hele situatie en zette gewoon KEIHARD door. Terwijl papa en ik af en toe eens echt kunnen balen. :-)
Waar ik het vooral moeilijk mee had.... De laatste tijd heb ik heel wat verhalen onder mijn neus geschoven gekregen van kinderen die een veel, veel, veel groter doorzettingsvermogen toonden, een veel grotere pijn en teleurstelling ondergaan, ouders die veel sterker in hun schoenen moeten staan en die het toch doen... Ik kan dan alleen maar slikken en ontzag hebben.
We hebben het zo verdomd goed met zijn allen. Briek is een heerlijk mannetje. Ik dacht altijd dat ik dat vond omwille van het feit dat ik zijn moeder ben, maar letterlijk IEDEREEN die Briek ontmoet, smelt weg.
Ik zei het onlangs tegen Jorge... Briek is gewoon zo oprecht en naïef goed. Misschien geloof je het niet, maar het is echt waar. Hij heeft het altijd over "Tjeu en ik", "vake en ik", "papa en ik", ... en nooit over "Ik en papa". Gisteren klopte hij per ongeluk met een zwaard op Tjeu zijn hoofd (klinkt erg, het zwaard was van hout). Die begon te huilen, Briek pakte hem vast in een ongelooflijke knuffel en begon gewoon zelf mee te huilen van verdriet omdat hij dat per ongeluk had gedaan. :-) En dan moet je weten dat Tjeu hem tien minuten daarvoor expres (!) met een zwaard op zijn hoofd had geklopt. Haha! Het is zo'n kind dat je in bubbleplastic wilt inpakken voor je het de straat op stuurt, terwijl Tjeu iemand is die je zo midden op straat zet omdat je weet dat hij zijn plan echt wel gaat kunnen trekken.
Echt. We hebben het zo verdomd goed met zijn allen.

God only gives what you can handle. Maar met dit gezin kunnen wij nog veel meer aan.

Ik had laatst het idee om gewoon elke keer als Briek naar de logopedie gaat of naar de dokter moet, hem te belonen met een pluim. Die we dan zouden plakken op een pluimenmuur. Hij verdient dat, want echt alle pluimen gaan naar hem. Als je ooit zin hebt om hem een pluim op te sturen: DOEN! Hij verdient dat echt.

donderdag 13 augustus 2015

Nieuw plaatje



Voila. Vandaag mochten we het nieuwe gehemelteplaatje gaan halen in Leuven. Zoals je op de foto duidelijk kan zien, is dit eigenlijk een soort van vervangingsgehemelte. Zo is het gat helemaal afgedekt en wordt de luchtstroom door zijn neus (gedeeltelijk) gestopt. Uiteraard is dit slechts een hulpmiddel en werkt dit helemaal niet zo goed als een echt gehemelte. Maar kom, het kan ermee door. Omdat het moet. De eerste afspraak bij de logopediste is ook al geboekt.

Dit is dus de situatie waaruit we absoluut weg wilden een paar maanden geleden. Omdat je als ouder het beste wil voor je kind en omdat je merkt dat dit het echt niet was. Veel inspanning voor heel weinig opbrengst. Jammer, maar zoals de prof het zegt: aanvaarden, Riet, aanvaarden!

De second opinion is gebeurd ondertussen. Nu goed, we hebben gemaild naar de prof die werk in het UZ van Antwerpen en wachten nu nog op zijn reactie. Hopelijk snel meer nieuws! UPDATE: We hebben in september een afspraak in Antwerpen. 

Briek is trouwens superflink geweest. Om het plaatje helemaal aan te passen zodat het toch goed zou blijven zitten, moest het wel een keer of tien in en uit gedaan worden en dat vond hij helemaal niet fijn. Na de vijfde keer blokkeerde hij en begon hij te huilen. Gelukkig was papa daar met dé oplossing: Als mama nu eens het plaatje zou in doen in plaats van de tandarts? Dat werkte gelukkig. Ook de doos met beloningsspeelgoedjes die werd klaargezet in zijn blikveld heeft veel gedaan. Hij koos voor deze horloge.



Zo, we zijn weer op het pad. Even een afslag proberen nemen die onze weg aanzienlijk zou verkorten, maar dit pad bleek iets te grillig. Ergens ook wel goed dat we nu weer gewoon op de hoofdweg zitten. Dit traject kennen we al.

Tot de volgende, wij blijven gaan!