Groot nieuws!

Briek en wij hebben 12 weken ons mondje kunnen houden, maar nu is het dringend tijd om het nieuws te verspreiden. In februari krijgen wij er een nieuw boeleke bij.

Afscheid van KNE

Het is zover! De beste woorden ooit "Je moet niet meer terugkomen." zijn uitgesproken. Het avontuur bij de afdeling kinderneurologie in Leuven zit erop. Nu echt officieel, de dokter heeft het zelf gezegd.

De eerste dag van de vakantie werd ingezet met een bezoekje aan onze zo geliefde ziekenhuisafdeling KNE oftewel kinderneurologie. Altijd een feest daar, vooral omdat ze ons vanaf dag 1 behandeld hebben als "veroordeelden". Dit keer moesten we nog eens terug voor een controle-onderzoek en een bloedname. Ze weten nog altijd niet waar die hersenbloeding van Briek vandaan is gekomen, dus moest er nog een laatste bloedonderzoek gebeuren. De werking van de bloedplaatjes wordt nu nagekeken.

Het bloed afnemen was niet zo'n succes. Ze moesten ongeveer een 15-tal buisjes vullen, wat erg veel is! Briek heeft nu ook niet de beste aders om bloed te prikken en omdat het zoveel buisjes zijn, moesten ze wel een grote ader vinden. Soit, gelukkig kunnen die mensen daar erg goed prikken. De ader in de arm zat erg diep, maar met 1 prik was het wel gebeurd. Briek heeft wel de longen uit zijn lijf geschreeuwd, het dutske. Uiteindelijk waren er 12 buisjes gevuld en hingen we met vier man  op onze Briekel om hem tegen te houden, maar na buisje 12 had hij er echt wel genoeg van. Gevolg? Het bloed stopte met stromen en ze moesten opnieuw prikken! Gelukkig kreeg hij na het hele euvel een geel springballetje en alles was in één tel vergeten. :-)

Na de bloedafname naar de consultatie. We hadden ongeveer een half uur vertraging dankzij de werken op de autostrade en de bijhorende file. (Terwijl we 45 min. vroeger vertrokken waren dan anders.) En plots hoorde Jorge in de gang de verpleegster tegen de dokter zeggen: "Die mensen waren een half uur te laat, laat ze nu ook maar een half uur wachten."  Ik al direct in alle staten. Alsof wij er iets aan konden doen dat we te laat waren!? En hoe menslievend zijn ze hier in dit ziekenhuis!? .... Uiteindelijk bleek dat ze het niet over  ons hadden en werden we na een kwartiertje al 'bediend'. Maar ik stel me er toch wel enigszins wat vragen bij...

Maar goed. De consultatie zelf was tiptop. Briek was in zijn element en liet alle vaardigheden die hij moest kunnen uit zichzelf zien aan de dokter. Hij liep rond, kroop, dronk uit zijn beker, speelde met zijn balletje, at een sandwich, praatte, lachte, greep naar de stethoscoop, keek rond, ... . De dokter zag al héél snel dat er helemaal niets aan de hand was met onze vent. (Dat wisten wij natuurlijk al veel langer.) Zijn hoofdje was ook niet meer spectaculair gegroeid. Maar ja, Briek heeft een groot hoofd en zal een groot hoofd blijven hebben. Hij draagt nu petjes van kindjes van 2 a 3 jaar.
En toen zei ze het: "Jullie moeten niet meer terugkomen."
JES!

Als uit zijn bloedonderzoek blijkt dat iets mis is met de bloedplaatjes (wat volgens onze kinderarts zeker niet gaat zijn) dan moeten we wel naar Leuven naar de afdeling hematologie. Maar dat zijn dan zorgen voor later, voor binnen enkele weken. Zolang zou het onderzoek duren. Nu gewoon genieten dat we nooit meer naar kinderneurologie moeten. 't Is voorbij!

Kort nog even afronden met de algemene toestand van Briek nu. Alles gaat goed. Hij begint echt goed te praten. Zegt heel veel dingen na, doet héél veel dierengeluiden, begint veel woordjes te zeggen. Echt goed. Briek is trouwens de BESTE kippenimitator die er bestaat! Je kan zijn geluid bijna niet onderscheiden van een echte kip. Hi-la-risch.

Alleen zijn oortjes doen het minder goed. De laatste tijd heeft hij heel veel last van oorontstekingen, zelfs met zijn buisjes. Ze hadden ons gewaarschuwd dat schisiskindjes veel last ervan kunnen hebben, maar bij Briek viel dat erg mee. Alleen begint het nu. Vandaag nog maar eens naar de dokter!

Taalontwikkeling (2)

Zondag hadden we het genoegen om uitgenodigd te worden op het allereerste verjaardagsfeestje van stoere Wout, ook een schisiskindje. Voor zijn verjaardag hadden de mama en papa van Wout het geweldige idee gehad om met een heleboel schisiskindjes en hun mama's en papa's af te spreken. Via facebook onder andere zijn we allemaal met elkaar in contact gekomen. Omdat  een dergelijk initiatief ons heel waardevol leek, waren we er natuurlijk bij.

Het was een geslaagde dag. Gezellige drukte, lekkere taart en een ENORME tuin om in te spelen. Onze Briek heeft de tijd van zijn leven gehad daar. Papa en mama zaten lekker binnen in de tent en Briekel die ging op pad; van hier naar daar en weer terug, met of zonder camionneke, het maakte allemaal niet uit en was allemaal even plezant. 's Avonds hadden we wel een oververmoeide kerel bij die wat moeite had om rustig in slaap te geraken, maar "so what", hij vond het zalig.

Op dat feestje had ik de gelegenheid om ook eventjes met een logopediste en een mama van een al wat ouder schisiskindje (11 jaar, denk ik)  te praten. Dat heeft me weer wat nieuwe inzichten bijgebracht en ik ben weer terug vol strijdlust :-). Ondertussen ben ik er wel uit dat onze Briek net dat ietsje meer aandacht vraagt. Ook nu, nu we lange tijd niet meer naar Leuven moeten voor operaties en dergelijke, zullen we toch al moeten blijven werken met die kleine kadee.

Nu is het zo dat Briekeltje nog maar heel klein was toen hij geen papflesjes meer wou drinken. Zuigen heeft hij nooit gekund en na operatie nummertje 2 was de maat voor hem vol. Geen gedoe meer met speentjes in zijn mondje, hij moest en zou alles met de lepel eten. Dat heeft er natuurlijk wel voor gezorgd dat Briek nooit heeft moeten zuigen. Wij gingen er eigenlijk ook vanuit dat hij pas terug zou kunnen zuigen als zijn hele mondje gesloten zou zijn, dus ook zijn harde gehemelte. Maar de logopediste gisteren vertelde me dat hij eigenlijk al genoeg heeft aan zijn zachte gehemelte, dat nu netjes toe is. De mama die erbij zat, zei ook dat haar dochtertje al heel snel met een rietje kon drinken, zelfs al was dus bij haar het harde gehemelte nog open.
We gaan dus beginnen oefenen. Ik ben vandaag een tuitbeker gaan halen waar hij zelf op moet zuigen om er iets uit te krijgen. Straks krijgt hij daar een lekker drankje in, chocomelk of zo, en dan gaan we proberen en oefenen. Zo wil ik ook oefenen om met een rietje te drinken. Als hij het zou moeten kunnen, wil ik het echt wel proberen met hem. Ik begin dus "vollenbak" aan zuig- en blaasspelletjes met hem.

Een andere openbaring (om het met wat zware woorden uit te drukken) is dat hij blijkbaar toch de letter 'p' bijvoorbeeld zou kunnen uitspreken, opnieuw omdat zijn zachte gehemelte nu gesloten is. Die informatie kregen we, naar mijn mening, te weinig in Leuven. Daar hebben ze ons gezegd dat hij moeite zal hebben met de b, d, p en dat hij het woordje papa niet zou kunnen zeggen. Maar nu zijn zachte gehemelte toe is, zou het wel moeten lukken. Voorlopig kan Briek het nog niet. Hij zegt mal in plaats van bal en alle woorden met p, b of d zijn vervormd. Maar wij weten nu wel dat we de moed niet moeten opgeven en dat we zeker moeten blijven oefenen. Veel plofgeluidjes maken, veel voordoen en veel oefenen!

Er is nog hoop op opgroeien zonder logopedie!

Taalontwikkeling

Nu Briek stilaan groter en groter wordt, verdwijnen de vroegere schisisgerelateerde problemen meer en meer naar de achtergrond. We hebben qua eten bijna geen moeilijkheden nu. Hij eet 's avonds gewoon mee met mama en papa, knabbelt koekjes, eet boterhammetjes en stukjes fruit. Ik merk wel dat stukjes vlees zoals kip, kalkoen, een kalfslapje, ... niet goed binnengaan en ook stukjes appel zijn moeilijk. Maar waarschijnlijk heeft elk kindje op deze leeftijd er nog moeilijkheden mee.

Natuurlijk kruipt er nog regelmatig eten in het gehemelte - dat is nog steeds open. Dan kriebelt zijn neusje en moet hij niezen of dan begint hij erg te huilen (soms verdwijnt er iets scherps zoals een stukje koek in zijn gehemelte). Daarom laten we Briek tijdens het eten altijd drinken. Geen regeltje bij ons dus dat hij eerst moet eten en dan drinken. We hebben al vaak gemerkt dat hij dat drinken echt nodig heeft.

Stilaan begint hij ook te praten. Ondertussen heeft hij al een heel lijstje van woordjes die hij kan zeggen:
- bal
- banaan
- daag
- auto
- oma
- kijk
- Bumba
- "Njam njam"
- een heleboel dierengeluiden (woefwoef, mauw, meuh, mèèè, kwaak)
- mama
- papa

Dat is al heel wat en stilaan beginnen Jorge en ik te horen dat er toch enkele moeilijkheden zijn op vlak van praten. Zoals we op voorhand al te weten gekomen waren zijn de letters P, B en D onmogelijk voor Briek. Het is zoals nichtje Sien onlangs tegen me zei: "Briek zegt dat verkeerd, hij zegt mal in plaats van bal." Alle woorden met een B, worden dus woorden met een M. Mal, Manaan, ... . Bumba wordt UMA, maar op de plaats van de tweede b hoor je dat er eigenlijk nog een lettertje zou moeten staan. Hij spreekt het wat gek uit, maar ik kan het moeilijk uitleggen.

Papa zeggen is dus ook moeilijk, hij kan het wel, maar de ene moment roept hij 'mama' naar Jorge, de andere moment roept hij iets als 'gaga'.

Nu hij het woordje auto kan zeggen hebben we ook ontdekt dat hij (voorlopig) de t ook niet kan uitspreken. Briek heeft geen gehemelte vooraan en als je de t uitspreekt, merk je dat je tong bovenaan tegen je tandenboog/gehemelte komt. Ik denk dat hij niets voelt en dat het daardoor moeilijk is..? Het heeft eventjes geduurd voor ik het woordje auto herkende, maar nu hoor ik het heel goed. Daarstraks bij mijn familie merkte ik wel dat de andere mensen het niet hoorden. Auto spreekt hij uit als 'augo', ongeveer.

We hebben ook gemerkt dat hij bepaalde woorden en klanken heel binnensmonds uitspreekt. Zoals die auto... Dat klinkt enorm nasaal of gedempt. Het woordje banaan komt er dan weer wel heel helder uit.

Ik ben benieuwd hoe het verder gaat verlopen. Deze nieuwe fase roept weer veel nieuwe vragen op. Gaan andere mensen Briek ook goed verstaan? Wij zijn dagelijks met hem bezig en kennen hem, dus wij begrijpen en verstaan hem heel goed. Maar hoe zit dat met de andere? Ik merk dat zij vaak niet meteen weg zijn met de woordjes die hij zegt. Gaat hij een spraakprobleem krijgen en veel logopedie moeten volgen? Wat gaan ze beslissen in verband met de volgende operatie? Ze beslissen immers op basis van zijn spraakkunde als hij twee jaar oud is. ...

Natuurlijk is het nog erg vroeg om daar nu al over na te denken. Briek zijn taalontwikkeling is nog maar net begonnen. Maar toch, een schisiskindje laat je nooit los. Je bent altijd bezig met het nu en de toekomst, met de schisisproblemen die we gehad hebben, maar zeker ook met die die nog moeten komen.
Omdat Briek ons eerste kindje is, is het voor ons ook erg moeilijk om te vergelijken. Het enige "vergelijkingsmateriaal" wij hebben zijn andere kindjes van zijn leeftijd die we toevallig enkele woordjes horen zeggen. 

Ja, ik ben heel benieuwd.

Tiptop.

Na bijna een maand is het terug tijd om een update te doen over onze dappere ridder. Het feit dat we zo lang niet meer op deze blog geschreven hebben, wil alleen maar zeggen dat het enorm goed gaat met hem. Hij is gewoon volledig een normale kleuter en op een paar kleine details na kunnen we bijna niet meer klagen over de schisis.

Hij heeft enkel nog wat last van nasale reflux na het eten van aardappel- en of groentenpuree. Dat kleeft, omwille van het zetmeel, wel wat in het mondje en daardoor heeft hij meer last van teruggeven door de neus. Een halve dag goed niezen en de groentesnottebellen hebben zich uiteindelijk wel verwijderd uit zijn neus.

Eten kan hij heel goed. We merken dat hij het kauwen en slikken en verwerken van voedsel met zijn nieuwe (halve) gehemelte helemaal onder de knie heeft en stilaan kan hij zelfs stukjes appel en korstjes van zijn boterhammen eten. Alleen enkele gladdere voedingsmiddelen als rauwe groenten willen niet zo goed lukken. Ook op dit vlak geen klagen.

Ondertussen hebben we zelf echt wel gemerkt dat hij niet tegen lactose kan. We hebben het nog niet laten onderzoeken, maar telkens we een melkproduct geven moet hij overgeven en heeft hij diarree. We beperken ons nu dus tot alle soyaproducten en dat helpt hem wel.

Wat zijn hoofdje betreft en het hele MRI-verhaal gaat de historie nog gewoon door. Vorige maand, toen we op afspraak moesten in Leuven voor de bloedname, was Briek goed ziek. Hij had toen een serieuze bronchitis, dus hebben we de afspraak verzet. We hadden onze handen thuis al vol genoeg met het aerosollen en het troosten van ons zieke kindje. Nu moeten we op 1 juli nog een keer naar Gasthuisberg voor dan die uitgestelde bloedname. De kinderarts had ons wel al gezegd dat de test die ze dan zouden doen (naar de werking van bloedplaatjes) helemaal in orde zou zijn, volgens hem. Maar omdat wetenschappers er niet tegen kunnen geen antwoorden te krijgen en omdat we nog altijd niet goed weten waarom en hoe Briek nu aan die hersenbloeding is gekomen.... Je ziet het wel, he.


Verder is met Briek alles oké. Hij is een echte peuter, met een hele resem deugnietenstreken. Luisteren wordt alvast een moeilijke opgave! Hij kan ook heel veel dierengeluiden (vooral de geitjes uit het stadspark nadoen) en wordt wel heel erg mobiel.
Zijn lange leven is buiten spelen. Hij wil gewoon altijd en overal buiten spelen. Zelfs als het stortregent, is meneer alleen maar gelukkig als hij buiten kan.


Ik sluit af met wat fotootjes en de belofte om weldra nog wel eens een update te doen van onze ridder. Voorlopig genieten wij gewoon van het feit dat Briek eindelijk eens helemaal gewoon peuter kan zijn. Zonder schisis. Want voor ons is de schisis eventjes niet meer aanwezig!!

Briekbrief

Lieve Briekel,
Haasjesridder,
Stoere spring-in-'t veld


Dinsdag moesten we eigenlijk met je nog eens afzakken richting UZLeuven, maar een speling van het lot wist deze noodzakelijke stop even uit te stellen. We zouden nog eens een bloedname moeten laten doen voor je hoofdje. Omdat ze in Leuven nog altijd niet weten waarom je nu net die bloeding hebt gehad, moeten ze dus blijven onderzoeken. De wetenschap kan het niet aanvaarden om geen antwoord te hebben.
Maar maandag werd je plots erg ziek. Geen rit naar Leuven, wel een rit richting kinderarts.

Je zit met een ferme virale infectie van de luchtwegen en je hebt er best wel wat last van. Veel koorts, veel hoesten, slecht slapen. Dus moeten mama en papa 's nachts dikwijls uit bedje en gaan we aan de slag met aerosollen, thermometers, perdolannekes en neusdruppels. Je zag er gisteren serieus vanaf, maar vandaag ben je alweer heel wat vrolijker. Eigenlijk moet ik toegeven dat ik wel opgelucht was dat ik niet naar Leuven met je moest. Die tripjes worden alsmaar moeilijker en ik kijk er vaak heel erg tegenop.

Bovendien gaat het trouwens erg goed met je (buiten je virale infectie) en in een ziekenhuis kom je toch eigenlijk maar alleen met een ziek kind, niet? Soit, uitstel van executie, geen afstel.

Het gaat dus goed met je, dat zal je zelf ook wel voelen, kleine reus. Je evolueert zo langzaamaan tot een echt buitentype. Gegarandeerd dat je later in een jeugdbeweging gaat zitten om je volledig uit te leven. Van zodra we buiten stappen en jij op het gras of op het terras mag rondtrippelen gaat er een nieuwe wereld voor je open. Dan zie ik dat je echt wel een deugniet bent met een enorme hoeveelheid energie. Leuk, vind ik dat. Ik zie  je graag.

Je wordt ook steeds zelfstandiger en daar wil je tenvolle van genieten. Patatjes eten doe je enkel als je zelf de lepel in je mondje mag steken. Dat lukt nog niet heel goed, maar ik zie je elke dag beter worden. Gisteren schepte je voor het eerst ook echt eten op je lepeltje en bracht het welgemikt zonder morsen naar je mondje. Flink zo!
Ook wil je graag zelf op een gewone stoel zitten. Omdat dit niet altijd mogelijk is, gaan we voor jou wat meubeltjes halen op peuterformaat. Gisteren kreeg je van papa al het peuterzeteltje en je was zo trots! Je eigen zetel. Je kroop erin, eruit, erin, eruit, erin en tot slot weer eruit. Om dan een kwartier later weer erin te kruipen. Schattig.

Het liefst van al loop je in je blootje rond. Als je in bad moet, mag je dan eventjes met je blote poep rondtrippelen in je kamer. Dat is niet zonder gevaar natuurlijk! Gisteren had je - zonder dat ik het doorhad - op de grond geplast en daar ging je! BAM! Languit op de grond, uitgeschoven over je eigen plasje. Als je ziek bent is dat natuurlijk nog minder leuk. Ik heb stiekem wel eventjes gegrinnikt.

Mama en papa zijn ongelooflijk trots op je. Je bent een enorme vechter geweest en nu - nu je niet meer moet vechten - kan je ook echt van het leven genieten. Dat vind ik fijn. Ik zie het wel, dat je gelukkig bent. Ik hoop dat wij samen nog veel momentjes hebben waarbij jij op mijn schouder een heel verhaal ligt te vertellen. Zelfs al is dat midden in de nacht.

Het ga je goed, lieve zoon. Blijf maar lekker ontwikkelen, dat zie ik graag!


Dikke zoen

Je mama
 

AAAAAAAAAAAA!

Een tijdje geleden was het zover: we kraakten een flesje omdat we negen lange maanden niet meer richting Leuven zouden moeten rijden. Het was voor mij één van de meest belangrijke dagen uit het eerste anderhalf jaar met Briek.
We sloten het jaar af met een zalige vakantie en we genoten duidelijk. Plots ging het allemaal een pak vlotter, vonden papa en mama elkaar weer helemaal terug en herleefden we. Die laatste vermoeidheid konden we nu eindelijk weg rusten.

Vandaag is het moment er om de champagne die we toen met veel smaak dronken alweer uit te spuwen, recht de fles terug in. En het is ook de moment om de fles weer opnieuw in de koelkast te zetten, of in de kelder op te bergen en te doen alsof we dat vieren eigenlijk nog niet gedaan hebben.

Gisteren kregen we immers plots telefoon van - u raadt het nooit - de dienst kinderneurologie in Leuven!  Drie maanden geleden hebben we -dat weet u al - een MRI-scan laten nemen van Briek zijn hoofdje. U weet vast ook wel dat we daar nooit iets van gehoord hebben en dat we zelf naar de kinderarts zijn moeten gaan om de uitslag op te vragen.
De neurologe vertelt ons leukweg aan de telefoon dat we gisteren verwacht werden in Leuven en dat we niet op de afspraak zijn verschenen. Wij vielen natuurlijk volledig uit de lucht. Niemand die ons ooit op de hoogte heeft gebracht van deze afspraak, hoor! En bovendien, alles was in orde, bleek uit de MRI, waarom moeten we dan na drie maanden toch nog terug op consultatie?

Het antwoord is niet zo duidelijk eigenlijk. Elke keer wanneer we naar Leuven moeten voor Briek zijn hoofdje wordt er bloed bij hem getrokken. Omdat ze eigenlijk toch niet goed weten hoe hij nu net aan dat bloed in zijn hoofdje is gekomen, worden er heel wat testen gedaan in verband met de stolling van Briek zijn bloed. De allereerste keer dat ze dit getest hadden (vlak na zijn bloeding), was die test niet helemaal in orde. Nadien hebben ze hem opnieuw gedaan, maar werd ons verzekerd dat alles goed was.

Toch heeft men in januari die test nog eens opnieuw gedaan, vraag me niet waarom. Nu hebben ze blijkbaar recent de resultaten van de bloedtesten van januari ontvangen en heeft de kinderneurologe samen met de hematoloog (specialist die zich bezighoudt met afwijkingen in het bloed) beslist dat er nog een test moet gebeuren. Een test over de werking van bloedplaatjes blijkbaar.

Kijk, en dat vind ik dan verdacht. Alles was wel helemaal in orde, maar toch gaan ze nog een extra test doen. Eentje die bovendien niet in Turnhout kan, maar die moet gebeuren in een gespecialiseerd ziekenhuis, zoals in Gasthuisberg in Leuven. Dan vraag ik mij enerzijds af waarom ze deze test dan al niet de vorige keer hebben gedaan en anderzijds waarom ze nu - na de bloeduitslagen die volgens hen in orde zijn - toch beslissen dat die extra test moet gebeuren.
Ik word daar paranoïde van. Onze Briek is vrolijk en blij en helemaal oké en in orde, zo lijkt ons. Hij is een hyperkinetisch overactief konijntje dat bijna altijd heerlijk rondhuppelt. Ik kan mij niet voorstellen dat er iets mis zou zijn met hem.
Maar vanuit Leuven krijg ik dan signalen die precies niet kloppen en dan word ik ongerust. Ik heb nog altijd het gevoel dat ze niet helemaal eerlijk met ons zijn en dat we gewoon behandeld worden als mentaal achtergestelden of iets dergelijks. Niet leuk!

Kortom, wat er juist aan de hand is, weet ik eigenlijk niet. Maar volgens mij is er niets aan de hand, maar nu zit ons Leuvenjaar er toch nog niet op. Binnenkort (de afspraak krijgen we met de post) moeten we dan toch nog maar eens terug.
Aaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaargh!