Toekomstplannen (dju!)

Vandaag stond een (in principe) jaarlijks bezoek aan het schisisteam op de agenda. Een multidisciplinaire raadpleging, waarbij alle betrokken artsen aanwezig zijn. Tandartsen, chirurgen, logopedisten, ... . Briek zat er al een paar dagen mee in zijn maag. Hij bleef erg flink en beweerde dat het hem allemaal niet veel kon maken, maar ondertussen droomde hij er van, bleef hij er over praten en vragen stellen. Na ons bezoekje vandaag, toen we terug naar huis reden viel er een last van schouders, zo hard dat het zelfs zichtbaar was en deed hij een welverdiende dut in de auto (iets wat hij anders zelden tot nooit doet).

Eerste halte: logopediste. EINDELIJK eens goed nieuws. EINDELIJK, na 2 dikke jaren ploeteren was er een duidelijk merkbare vooruitgang. Hij deed het supergoed en het verdict was dus ook positief. Aangezien zijn gehemelte nog niet gesloten is en hij nog met een plaatje werkt, is het natuurlijk verre van perfect. Het plaatje belemmert de spraak en het gaatje zorgt voor nasaliteit, maar afgezien daarvan deed hij het tienduizend keer beter dan vorig jaar bijvoorbeeld. Mama en papa dus übertrots. Het doet deugd om na al die tijd resultaat te zien van hard werken en veel oefenen bij een (bovendien top-) logopediste. Hoera!

Tweede stop: multidisciplinaire raadpleging. Eerst even de oren nagekeken en ook hier goed nieuws onder de zon. Zijn ene buisje zat nog supergoed en deed zijn werk. Het andere buisje zat los en werd verwijderd waarna men kon vaststellen dat zijn trommelvlies terug dicht was en dat er niets van vocht of wat dan ook zat. Dat betekent volgens de dokter dat hij stilaan uit de oorproblemen aan het groeien is en dat nieuwe buisjes niet meer nodig zullen zijn. Hoera 2!

En dan op de grote tandartsstoel. Toen Briek nog een heel klein Briekeltje was, moest mama of papa op die stoel gaan zitten en kwam Briek op de schoot. Daarna sloot een gordijn van specialisten zich rond ons om zich te buigen over de medische afwijking in zijn mondje. Nu is hij groot genoeg om alleen op die stoel te gaan zitten. Heel gek zicht, hoor. In mijn ogen is hij toch ook nog maar een hummeltje van 4 jaar. Dus zit hij daar op die veel te grote stoel, een lamp in zijn ogen en écht, letterlijk, 6 specialisten die opnieuw zich rond hem schaarden en begonnen te kijken en discussiëren. En wij zagen hem niet meer. Superflink doet hij dat dan. Ik had er een foto van willen nemen, echt wennen doet dat beeld niet en als je het niet ziet, kan je je het nauwelijks voorstellen.
Ook daar op die stoel alles goed. Alles zag er uit zoals verwacht en de vooruitgang die hij maakte qua spraak werd vaak aangehaald. Hoera 3!

Toen, plots en voor mij hélemaal en totaal onverwacht werd er plots heel openlijk gesproken over de grote toekomstplannen. Tot nu toe had ik - wanneer mensen me vroeger hoe het met Briek ging en wat er nog te gebeuren stond - altijd heel opgelucht gezegd dat alles goed is nu en dat een volgende operatie nog niet voor lang is. Pas ergens als hij naar de lagere school gaat.
En plots was het daar. De planning. Vanaf het moment dat de chirurge haar eerste woorden uitsprak, voelde ik me kotsmisselijk. "Wow, toch nog een hoop onverwerkte miserie in dat lijf van mij," kon ik alleen maar denken. Mijn keel zat potdicht met een grote krop en ik voelde gewoon al tranen prikken achter mijn ogen. Kots- en kotsmisselijk werd ik. Héél vreemd gevoel, totaal onverwacht, totaal onaangekondigd. Uiterlijk slaagde ik me er op één of andere manier in me rustig te houden en te luisteren. Achteraf vertelde Jorge me dat hij net hetzelfde meemaakte. Ik besefte toen dat de hele historie meer wonden heeft geslagen dan we zelf willen toegeven.

Het is niet dat een operatie er op korte termijn zit aan te komen, maar de planning is gemaakt. Dus anders dan vroeger is het nu geen ver-weg-van-mijn-bed-regenwolk meer, maar een realistische donderwolk boven mijn hoofd. Ze komt. Gelukkig pas in de zomer van 2018. Voor Briek naar de lagere school gaat, moet hij helemaal hersteld zijn. Geen operatie tijdens de lagere school, het moet nog ervoor. Dat is nog vér weg. Gelukkig. Maar het is er. Binnen een jaar moeten we terug naar Leuven en wordt de concrete planning gemaakt, moeten er foto's gepakt worden en voeren we de ernstige gesprekken weer.

Na al die tijd en al die vragen van ons heeft men eindelijk toegegeven dat een herhaling van de vorige operatie - het sluiten van het gehemelte met het slijmvlies van de tandenboog en gehemelte - geen kans op succes kan hebben. Maar, anders dan voorheen, wil men nu niet de zéér ingrijpende tongflapoperatie doen (Weet je nog, die operatie waarbij men zijn tong tijdelijk aan zijn gehemelte hecht zodat die zich hecht aan het gehemelte en zo het gat sluit.). Men gaat het proberen met een wangflapoperatie. Een famflap (of zoiets). Men neemt dan bindweefsel en spierweefsel uit de wang (gedeeltelijk), trekt het door de spleet in zijn tandenboog en hecht het vast aan het gat, terwijl het nog aan de wang gehecht is. Op die manier blijft het doorbloed en is de kans op herstel veel groter. Voor de operatie moet men eerste een aantal tanden trekken die rond de tandenboogspleet zitten. Of ze dat nu in de weken ervoor of tijdens de operatie doen, was niet meteen heel duidelijk.
De operatie klinkt behoorlijk freaky, maar zou minder ingrijpend zijn dan een tongflapoperatie. Ze hebben het pas toegepast op een ander kindje met een moeilijk casus en dat zou goed gewerkt hebben. Ik was al heel blij te horen dat ze uiteindelijk toch afgestapt zijn van hun idee om alles nog eens voor de 3e keer te proberen.
Nu thuis, na een lange dag met andere activiteiten, zie ik alles weer in een ander licht en is het misselijke gevoel al weer weggeëbd. Er blijft enkel nog een weeïg gevoel achter en sluimerende onrust. We moeten nog lang niet denken aan die komende operatie en zorgen er gewoon voor dat we de zomervakantie van 2017 dubbel zo hard genieten.

Laatste halte: aanpassen van het huidige gehemelteplaatje. Snel wat ijzertjes goed trekken zodat het ding weer beter in zijn mond blijft zitten en dat was dat.
Een nieuwe afspraak werd gemaakt voor binnen 3 maanden (begin januari). Dus nu 3 maanden de voetjes in de lucht (en misschien eens langzaamaan toch wat verleden-tijd-materiaal beginnen te verwerken).

Oja, we hebben besloten in het bijzijn van Briek niet over de gemaakte toekomstplannen te praten. Hij is een erg gevoelig kind dat meteen heel wat zorgen oppikt (Nu ligt hij bijvoorbeeld boven in bed alles te verwerken van de dag en heeft dus al veel gehuild) en we willen niet dat hij zich nu al zorgen maakt over iets dat pas binnen 1,5 jaar van belang gaat zijn. Dus als hij in de kamer is, zwijgen we er over. :-)

Schisisgroetjes!
Riet 

Briekbrief

Mijn beste Briek
Mijn zacht eitje
Mijn lieve vriend
Mijn dwarrelend vlindertje met broze vleugels
Mijn bezorgd denkertje
Mijn bolletje


Het is lang geleden dat ik je nog eens een Briekbrief schreef, nu, maar ik wil deze (al kan ik het amper zo noemen) gewoonte niet laten uitdoven. Ik ken je na 4 jaren best al heel wat beter dan vroeger en ik weet nu ergens dat jij deze brieven ooit misschien gaat koesteren. Want zo ben je wel.
Hoe we vroeger -in de nasleep van die heel enge 2 april toen je nog heel nieuwbakken was- van de daken schreeuwden hoe dapper en sterk je wel was, zo beseffen we nu elke dag meer en meer hoe gevoelig je wel bent.

Het lijkt wel alsof je twee kindjes bent. Op momenten dat het er echt op aankomt (in het ziekenhuis bijvoorbeeld) lijk je onverwoestbaar, huil je amper een traan en stel je mama en papa soms meer gerust dan wij jou. Maar op momenten dat je eigenlijk gewoon helemaal kind mag zijn, stroom je over van bezorgdheden. Je denkt nu al aan je leven wanneer je zelf centjes moet verdienen, je ziet in bijna àlles een potentieel gevaar voor Tjeu en weegt altijd de risico's af voor je ergens aan begint. Je smijt je zelden zomaar in het avontuur. Ik kan op sommige momenten je irreële angsten bijna ruiken en de tranen staan je snel in de ogen. Van verdriet, maar evengoed van ontroering. Je bent 4 jaar en zit stiekem te huilen bij een droeve aflevering van Pokemon, je had een zichtbare krop in je keel en natte ogen wanneer je je langverwachte groooooote bed kreeg voor je verjaardag, je zegt meer dan genoeg altijd datgene waar wij op dat moment nood aan hebben en toen ik vertelde dat ik weer begon met werken heb je wel tien keer gezegd dat "je me dan niet gaat missen, hoor".  En ik hoorde gewoon dat je niet enkel mij, maar ook jezelf probeerde gerust te stellen. Een zacht eitje.
Dat vind ik mooi aan je, lieve Briekel, al wens ik soms gewoon dat je wat meer Tjeuheid in je had. Dan zou je heerlijk onbezonnen door de dag dartelen en wolkjes positiviteit in het rondstrooien met zotte uitspraken, grappige dansjes en knotsgekke beslissingen.

Ik vraag me soms af of dit is hoe je bent, Briek, helemaal zoals je bedoeld bent. Hoe zou je geweest zijn als je niet zo dapper MOEST zijn? Hoe zou je zijn als je niet al die tijd bij de dokter, in het ziekenhuis en bij de logopediste moet doorbrengen? Hopelijk net zoals nu, want het lijkt me niet fijn dat dit nu al heeft beïnvloed wie je bent. God only gives you what you can handle.

Nu de grote vakantie eindigt, ben ik blij dat je weer naar school kan gaan. Dat je weer op regelmatige tijdstippen naar  de logopediste mag gaan trouwens ook. Want de laatste tijd heb ik wat meer moeite om je te verstaan én dat vind ik, als je mama, niet fijn! In oktober moeten we weer naar Leuven. Papa zei me daarstraks dat het misschien wel goed is.. ook met plaatje spreek je niet meer zo mooi. Maar doe het maar op jouw tempo, vriendschap, we gaan dat hier niet forceren, he.

Bolletje, we hebben het lang niet slecht getroffen, he? Ik hoop dat je, ondanks je berekende kantje, toch ook als een 4-jarige van het leven kan genieten. En maak je maar niet teveel zorgen om je kleine broer. Onze Tjeu trekt zijn plan wel.

Wees maar gewoon kind.
Nu kan het nog.


Dikke zoen

Je mama 

De wieltjes van Briekland

Het is van januari geleden dat we nog eens update geplaatst hebben op onze blog. Dat komt ook gewoon omdat alles op wieltjes loopt in Briekland (Ken je het nog, Catho? ;-) ).
De zwarte wolken van vorig jaar - het is al meer dan een jaar geleden dat Briek werd geopereerd - zijn bijna verdwenen en hangen buiten ons gezichtsveld dreigend te wezen. We laten de hele historie niet te hard meer aan ons hart komen, het is immers zeker dat we tot aan de lagere school safe zitten wat operaties betreft (Maar zeg nooit nooit en wees nooit te zeker, zeker?) dus we kunnen ook wel gewoon even zorgeloos genieten! Hij gaat in september immers (nog maar) naar de 2e kleuterklas.

Oké, er zijn nog steeds die 3-maandelijkse controles in Leuven en ook de 2 sessies logopedie per week, maar ook dat gaat eigenlijk best goed. We hebben zelfs een controle kunnen skippen omdat we vonden dat het zo vlot verliep met het gehemelteplaatje dat we zelf de orthodont in Leuven contacteerde met onze uitstelvraag. En zij is echt een aangename en redelijke vrouw!
Briek doet ook echt zijn best bij de logopedie en wonder boven wonder... we beginnen toch wel stilaan enkele verbeteringen te merken. Dat hij nooit of te nimmer spontaan "papa" zal zeggen, maar altijd zal blijven hangen op "kaka", daar hebben we ons al bij neergelegd. Maar we merken wel dat er op andere vlakken wat vooruitgang is. Zo weet hij wel goed wanneer hij echt goed moet opletten op hoe hij iets zegt. Voorbije donderdag moesten we dus wel weer op controle bij de Leuvense orthodonte en toen zij vroeg wie zijn plaatje 's avonds uit deed, antwoordde hij supermooi: "Mama en PaPa." Zonder dat we hem er op hadden gewezen, wist hij zelf dat dit hét moment was. De orthodonte was vol lof over hem op dat moment. :-)
Momenteel is hij aan het oefenen op de woorden 'vier' en 'vijf'. Als hij er niet op let, spreekt hij die woorden volledig door de neus uit waardoor je dus iets krijgt als 'ffffgggier' en 'ffgggijggg'. Maar tegenwoordig gaat dit beter en beter.

Het gehemelteplaatje wordt door hem goed verdragen. Elke dag gaat het in en 's avonds weer uit. Hij vindt zelfs de corega (gebitslijm) niet lastig meer. Laatst zei hij zelf: "Ik lust graag Corega!" Zonder plaatje blijft er nog wel eens wat eten tussen neus en mond vastzitten en dan versta je hem ook echt wel veel minder goed. Maar in tegenstelling tot vorig jaar voor de operatie is het plaatje nu een welgekomen vriend.

Bovenal is Briek is echt gewoon een 4-jarige jongen. Met uitspraken van een 4-jarige ("Mama, waarom zijn wij nog niet getrouwd?"), met woordjes van een 4-jarige ("Ik ben een stuntmagia!") en met kuren van een 4-jarige ("BOMMETJEUH!"). Hij wordt wilder en speelser en vooral echt jongensachtiger. Supertrots op zijn kleine broer, die hij in september mee naar school mag nemen. Ik kan de ochtenden al niet meer tellen dat hij vroeg: "Gaat Tjeu vandaag mee naar school?"
Hij houdt van fietsen en wil het liefst zoveel mogelijk zelf met zijn fiets overal heen rijden. Hij fietste al naar moeke en vake (heen én terug), wat toch een 10 kilometer is samen en hij fietste met papa al eens 15 kilometer op een dag. Maar zijn ultieme hobby is voetbal. Je moet maar eens zien hoe hoog hij kan trappen.

Dus nu kunnen we gewoon lekker genieten van de vakantie, in het najaar moeten we terug naar Leuven voor een multidisciplinaire raadpleging. Als daar alles goed is, heeft de orthodonte ons beloofd dat die 3-maandelijkse tussenperiodes tussen controles wel eens kunnen verlengd worden.

De zon schijnt op ons pad.
Schuss! 

Mijn moeke.

Enkele dagen geleden is Briek alweer 4 jaar geworden. Ik sta op die dag altijd terug stil bij zijn geboorte, vaak ongewild of zonder dat ik het doorheb. Een erg heftige dag en eigenlijk ook eentje zonder blije herinneringen. Vreemd om te moeten beseffen, zeker als je ziet wat voor prachtig kind onze Briek nu is. We hadden toen potverdikke op de tafels moeten staan dansen!!

Ik probeer het hele zaakje steevast ook keihard te relativeren. Ik volg verhalen van mensen die heel wat hardere slagen van het leven moeten incasseren en die dat ook doen. Omdat het moet en omdat er nooit een keuze wordt gegeven. In het licht van zo'n gebeurtenissen dank ik het leven, God, mijn lichaam en alles en iedereen voor het geluk en het geplaveide pad dat voor mijn voeten wordt uitgerold. Ik heb alleen maar te wandelen, rechtdoor en zelfs nog zonder klimmen of dalen. Hoogstens wat vals plat.

Toch kan ik op andere momenten ook best trots zijn op hoe we met zijn allen alles hebben aangepakt, vanaf dag 1. We werden meteen omringd door de hulpeloosheid en onbekwaamheid van de mensen op wie we eigenlijk moesten kunnen vertrouwen. Maar vanaf dag één maakten we met zijn allen, Jorge, Briek, ik, maar ook de mensen rondom ons gewoon de klik. We gingen ervoor. Ik weet nog precies hoe Jorge naar huis ging en het hele internet afspeurde naar info, zodat we de volgende dag zélf onze problemen konden oplossen en na amper 24 uur meer wisten over schisis dan de hele afdeling materniteit en de kinderarts samen.
We hebben toen niets moeten aanvaarden. Een uurtje of twee goed huilen en dan hop! In galop!

Het is niet nodig me af te vragen waar ik die kracht vandaan haal. Het antwoord wist ik altijd al. Een tijdje geleden stuurde mijn lieve moeke me een mailtje met de vraag of ik eens een tekst van haar wou nalezen. Ze wilde meedoen aan een schrijfwedstrijd. Het onderwerp?

Hoe leef jij met reuma?
Hoe pak jij je dag aan om er ten volle van te genieten, ondanks de reuma?
Wat zijn jouw geheime tips om met een lach de dag door te komen en het leven te plukken?

Ik had de tekst nog niet gelezen, maar ik wist al dat ie krachtig zou zij. Want dat is hoe ik ons moeke ken. Krachtig! Met een incasseringsvermogen waar je naar opkijkt.
Ze heeft toen niet gewonnen, maar ik vind dat ik die tekst toch eens naar buiten mag brengen. En dan weet ik het wel. Ik kan nog wel wat slagen incasseren, het is me met de paplepel ingegoten!

Dertig jaar is er intussen voorbij, het lijkt wel een vingerknip. Ik ben moeder van vier dochters, oma van acht kleinkinderen en heb een hele rugzak vol levenservaring. Maar in die rugzak zit ook nog steeds dezelfde ziekte, reumatoïde artritis.

Dertig jaar, een lange weg met veel ups en downs. Ik moet toegeven: misschien met toch iets meer downs. Periodes van pijn en onmacht, tijden geplaagd door de grillen van het “RA-beest”, wanhopig trachtend me onder de knoet te houden. Maar hoe hevig dat beest zich ook verweert, er is altijd dat ene stemmetje in mij dat zegt niet in zijn muil te lopen maar voort te vechten. Soms hoor ik dat stemmetje niet en is mijn vechtlust ver te zoeken, toch is er altijd iets in mij geweest dat mij moed gaf om op zoek te gaan naar dingen die de moeite waard zijn in mijn leven. Altijd op zoek naar dat ene lichtpuntje.

Een groot lichtpunt voor mij was zeker  de eerste keer grootmoeder worden. Plots waren daar de kinderen van mijn kinderen, een heel nieuwe generatie. Ik ervaarde het als een verrijking in mijn leven die mijn kijk op mijn ziekte in een heel ander daglicht plaatste. Zo ging ik op zoek naar uitdagingen en  wilde ik het negatieve nog meer kunnen omzetten in iets positief.  Ik vond bijvoorbeeld  mijn weg naar het mee besturen van een zelfhulpgroep voor patiënten met reumatoïde artritis. Dit kan dat lelijke RA-beest mij niet meer afpakken!  Op die manier kan ik mijn eigen ervaringen, maar ook mijn wil om anderen te helpen - op welke manier dan ook- overzetten in iets waardevols.

Door de jaren heen heb ik veel moeten opgeven. Leuke dingen die nu eenmaal niet meer terug komen, omdat het eenvoudigweg niet meer lukt. Of ik spijt heb? Soms knaagt het wel maar dan besef ik dat er duizend andere dingen voor in de plaats gekomen zijn. Elke deur die je sluit, opent een andere; voor elke weg die je niet kan nemen, is er een alternatief. Spijt is misschien ook niet het juiste woord. Wie kiest er immers zelf voor deze “bondgenoot”? De leuke dingen die ik nu niet meer kan, blijven voor altijd mooie herinneringen om met een warm hart aan terug te denken. En dat kan me ook deugd doen.

Ik heb mijn weg gevonden naar het genieten van kleine dingen. Een eerste lach van een nieuwe baby, een dochter gelukkig zien bij de aankoop van een huisje, een hartverwarmend gesprek met één van mijn kleinkindjes. Genieten van merels, mezen en tortelduiven in onze tuin strijdend voor de lekkerste graantjes uit het voederhuisje. Even de natuur in voor een snelle portie gezonde lucht samen met man, kinderen of vrienden. Een leuke stad bezoeken (op een sukkeldrafje), een heerlijk dinertje bij kaarslicht, een ontspannende film op tv, de laatste zomerzon op mijn huid terwijl ik op ons terras nip van een wijntje en een boek doorblader … . Het zijn maar een klein aantal zaken die het RA-beest niet van me kan wegnemen! Het is mijn kracht om de grote waarde in die kleine momentjes te erkennen en om er ten volle van te genieten.

Mijn misvormde handen kan ik niet wegsteken. Mijn wankele, onzekere manier van stappen ook niet. Aan starende blikken van mensen ben ik ondertussen gewend geraakt. RA is een deel van mijn leven maar het heeft mijn bestaan en persoonlijkheid niet overgenomen. Het is een reiziger die met me meegaat, overal waar ik ga. De ene keer loopt hij vlak voor mij en kan ik hem niet voorbij, doet hij me vertragen; de andere keer loopt hij vlak achter me en is hij degene die moet luisteren; vaak stappen we ook zij aan zij en is het in een soort van ‘overleg’ dat we aangaan. Dat betekent dat ik luister naar hem en dat ik rust neem als het me geëist wordt door hem. Op die manier heb ik nadien weer voldoende kracht om wél te doen waar ik zin in heb. Geven en nemen eigenlijk. Na al die jaren heb ik geleerd dat het goed voor me is om te luisteren naar mijn eigen lichaam. Of ik dit nu goed vind of niet. Want als ik naar hem luister, luistert het RA-beest ook naar mij.

Ik heb mijn ziekte aanvaard en het een plaats gegeven in mijn leven. Ik ben niet alleen moeder, echtgenote en grootmoeder maar ook iemand met eigen interesses, een mening, ideeën. En het blijft Greet, niet de RA, die dan spreekt. En daarvoor heb ik bewust gekozen: reumatoïde artritis krijgt me niet klein. 

VOD

Vandaag stond er weer een dagje Leuven gepland. Controle van zijn gehemelteplaatje bij de orthodont en daarna een gesprek met de professor van Briek naar aanleiding van de vele "problemen" die we ondervonden hebben, met daaronder die laatste mislukte operatie.

We waren blij dat we naar Leuven konden gaan, want zijn plaatje viel de laatste tijd nogal gemakkelijk uit en bovendien ging het met de logopedie weer echt bergafwaarts!

Over het gesprek met de prof kan ik redelijk kort zijn. We hadden toch wel het gevoel dat ze dit gesprek geregeld hadden om ons tevreden te stellen en een beetje "onze poepen te kussen". Veel "we begrijpen jullie", en ook "jullie hebben echt gelijk" en "we hebben de beste intenties met Briek" en "We trekken ons dit erg hard aan", maar toch ook wel een defensieve prof gezien die regelmatig in de verdediging ging en opkwam voor haar team (Wat we enkel kunnen toejuichen, uiteraard.) Wat de toekomst brengt, is nog een vraagteken. Wel is het zo dat we nog steeds niet helemaal op dezelfde lijn zitten wat betreft het nogmaals proberen van die laatste mislukte operatie. De proffen willen dit wel (binnen een jaar of 2 à 3) en wij zien dit niet zitten. 'k Heb nog steeds ergens het gevoel dat ze niet hélemaal eerlijk zijn wat betreft de slaagkansen, maar voorlopig laten we het zo. Er is nog geen sprake van opereren de eerste jaren en we hebben afgesproken dat we tegen dan opnieuw alles gaan evalueren en bespreken. Rust dus nu op dit vlak.

Dan de logopedie... . Net als bij de logopediesessies voor de operatie van juni gaat het weer erg moeilijk. Briek kan maar niet de transfer maken van wat hij leert tijdens de logo naar zijn dagelijkse taalgebruik. Dat gaat heel ver. Hij is al 61 keer naar de logopediste geweest en al die tijd (We spreken hier over ongeveer 1,5 jaar.) oefenen we op dezelfde woordjes. Heel erge basiswoordjes als papa en pipi. Briek kan geen "p" zeggen en zegt dus kaka en kiki. "Onze kaka moet kiki doen" is dus "Onze papa moet pipi doen." Al anderhalf jaar wordt er intensief geoefend op die woorden, maar het lukt hem niet. Dit wil zeggen dat hij tijdens de logopedie papa of pipi wel kan zeggen als het hem expliciet gevraagd wordt om ze op de correcte manier te zeggen. Maar vraag je tijdens diezelfde sessie, amper een halve minuut later vraagt wie er naast hem zit, zegt hij steevast "kaka". Bovendien moet hij enorm hard nadenken voor hij weet hoe hij dan die papa juist moet zeggen, wat resulteert in een trage pa   -   pa.
En zo bleef het maar duren. Nooit of zelden eens van de eerste keer juist, thuis nooit correct. Briek geraakte langzaamaan weer gefrustreerd en nu zitten we op het punt dat hij thuis huilt als hij moet oefenen. Hij vindt het echt moeilijk. Bij de laatste logopediesessie haalde de logopediste voorzichtig aan dat ze tekenen herkent van dyspraxie, een motorische stoornis. Ze vroeg ons dit toch even in Leuven te melden.
Op dat moment viel er voor ons al heel wat op zijn plaats en na wat opzoekwerk herkenden we onze Briek wel in het verhaal.

In Leuven werd bevestigend gereageerd door de logopediste daar. Na alles wat wij vertelden, is er een zeer sterk vermoeden van VERBALE ONTWIKKELINGSDYSPRAXIE (kortweg VOD). Deze stoornis is haar specialisatie.  Dit betekent het volgende - en ik citeer uit de folder die we meekregen:

VOD is een motorische spraakstoornis. 
° Het is niet het gevolg van spierverzwakking of verlamming. 
° Het plannen van de bewegingen van de spieren die gebruikt worden om te spreken loopt verkeerd. 
° Het kind weet wat het wil zeggen, maar de hersenen hebben het moeilijk om de spieren die hiervoor nodig zijn juist aan te sturen en te laten bewegen. Hierdoor worden klanken anders uitgesproken dan bedoeld. 

Kortom, zijn hersenen maken de verbinding naar zijn mond niet goed en het spreken loopt verkeerd. De logopediste uit Leuven heeft aangeraden met een dyspraxieprogramma te starten bij  onze logopediste, maar na ons gesprek bleek dat zij al heel wat elementen uit dat programma gebruikt bij Briek.
Het is enerzijds niet fijn dat Briek dit erbij krijgt. Het heeft immers niets te maken met zijn schisis, maar we zijn wel blij dat er waarschijnlijk een verklaring is gevonden waarom hij zo moeilijk blijft spreken. Deze stoornis blijft natuurlijk wel voor de rest van zijn leven, maar dankzij logopedie is er wel verbetering mogelijk.
We blijven nu proberen Briek te stimuleren om goed te oefenen. Het is ook belangrijk dat hij leert de transfer maken van het geleerde, dus gaan we een aantal woorden waarvan we weten dat hij ze eigenlijk wel goed zou moeten kunnen zeggen aan de grootouders, tantes, school, ... meegeven. Als hij ze daar dan fout zegt, mogen ze hem vragen dit te verbeteren omdat hij dat echt wel kan. Zo blijft het positief en leert hij dat hij overal op zijn uitspraak moet letten.

In februari wordt er nog eens geëvalueerd, dan krijgen we een nog duidelijker beeld van hoe zijn evolutie is en hoe de logopedie het beste kan worden aangepakt.

Schuss!

Teddy bear hospital UZLeuven

Vandaag mochten we eens voor iets fijn naar Leuven! En dan bedoel ik inderdaad Gasthuisberg, jawel. Toevallig had ik donderdagavond gezien dat men in Gasthuisberg deze zondag het Teddy Bear Hospital organiseert. Concreet houdt dit in dat je je kindje (tussen 4 en 7) kon inschrijven om een dagje zélf dokter te zijn. Enige voorwaarde was wel dat het kindje een eigen zieke teddybeer meebracht. Dan kon hij op die manier kennismaken met alle zaken die in het ziekenhuis ook gebeuren.
Ideaal voor Briek, want hij heeft een popje met een dubbelzijdige schisis. (Dat hebben we ooit laten overkomen uit Amerika.) Ik dacht dat het ook wel een leuk zou zijn om eens voor een leuke activiteit naar Leuven te gaan, dus schreef ik hem in.
Je kon kiezen uit drie groepen: Mijn kind had nog geen ervaring met het ziekenhuis, mijn kind had al wel ervaring met het ziekenhuis en mijn kind heeft een mentale achterstand.

Het werd een fijne activiteit voor Briek. Terwijl hij allerlei echte dokterdingen deed om het mondje van zijn popje te maken, keken ik en mijn ouders (want zij gingen mee) naar een lezing van de kinderpsychologen.
Aan het begin vond hij het superspannend en vloeiden er wat traantjes, maar nadien was hij echt heel enthousiast! Hij kreeg een doktersdiploma en een zak vol cadeautjes. Popje had na de ingreep een voorschriftje gekregen voor zijn oranje pilletjes en kreeg alvast enkele pilletjes mee naar huis. En daarnaast kreeg popje ook zelf een klein beertje dat geopereerd was om hem bij te staan. Bij het onderzoek maakte Briek ook een röntgenfoto van popje en legde hij het been van een teddybeer in de gips! Popje kreeg een windel en een pleister, er werd geluisterd met de stethoscoop, ze keken in de oren, bekeken de resultaten onder de microscoop. Er werd rond de voedingspiramide gewerkt en tot slot leerden ze de tanden poetsen. En dat allemaal in doktersjas, als ze dat wilden. (Uiteraard wilde Briek dat niet.)

Hieronder een aantal fotootjes. Ik heb geen fotootjes kunnen trekken op de activiteit zelf, want daar konden we niet bij zijn. Maar als er foto's verschijnen op de website (van vorige edities staan er foto's op) dan post ik ze nog.
Alleszins wel duimen omhoog voor deze activiteit!

De röntgenfoto van popje.

 Alles wat Briek deed vandaag. 

Het voorschrift en de medicijntjes voor popjes. 

 Het popje na de operatie. 

Alle cadeautjes van vandaag!

 Het berenpopje voor popje. 

Het berendiploma dat hij op het einde van de dag behaalde.

Bij de psychologe

Omdat we na ons gesprek in Antwerpen het gevoel hadden dat er weinig andere uitwegen zijn voor onze Briek dan aanvaarden en doorgaan & omdat we ons hier niet goed bij voelen - allebei wel om andere redenen - hebben we een afspraak gemaakt bij de psychologe in Leuven.

Jorge wilde vooral bij andere teams gaan horen of zij beter "te bieden" hadden dan wat Leuven nog voor Briek kan doen, ik wilde vooral weg uit Leuven. Maar op allebei onze vraag is eigenlijk wel een 'nee' gekomen. Of zo voelt het toch. Dus wilden we gewoon in Leuven eens onze kaarten op tafel leggen en open spreken. Want er zijn een aantal dingen die wij niet begrijpen én vooral: wij willen niet dat er nog een vierde keer geprobeerd wordt om zijn gehemelte op de "gewone" manier te sluiten, aangezien de slaagkansen bitter laag zijn.

Het gesprek deed wel deugd eigenlijk. We hebben echt eens alles gezegd. Tijdens het gesprek voelden we zelf wel aan dat het eigenlijk allemaal een zaak is van miscommunicatie, maar bij een medische toestand - hoe groot of klein ook - zou dat niet mogen zijn. We vertelden onze twijfels, we lijstten op wat er allemaal mis is gegaan tijdens onze Briek zijn tocht, we haalden aan waar we het moeilijk mee hadden, we lieten onze wensen horen, we vernoemden wat ons pijn deed, wat ons hoop gaf, waar we wel in wilden blijven geloven en waar we niet aan twijfelen.

De psychologe luisterde, stelde vragen, noteerde en beloofde ons dan om ons te helpen. Ze zou onze situatie open bespreken met het hele schisisteam én ze zou ervoor zorgen dat we een gesprek krijgen met één dokter die ons hele medische dossier nog eens van a tot z wil uitleggen. Laat ons daar al mee beginnen. Niet? Ik zou ook de procedure krijgen om een aanvraag te doen om het hele medische dossier van Briek op te kunnen vragen. Want eigenlijk wil ik hier wel eens in kijken en een aantal zaken overlopen. Tijdens het gesprek met de psychologe zijn er bijvoorbeeld ook zaken naar boven gekomen waar wij nog geen weet van hebben.
Zo zijn de chirurgen en de professoren van hematologie heen en weer aan het mailen omdat ze het zo vreemd vinden dat die hele operatie voor de derde keer is mislukt. Zou het dan toch door het bloed komen?
We zitten nog met veel vragen, maar ik hoop dat er in de toekomst wat meer duidelijkheid gaat komen en ik hoop dat wij ook elke keer meer en meer gaan leren om door te vragen. Iemand had het onlangs tegen Jorge gezegd: "Op dat moment ben jij advocaat van je kind." De nagel op de kop.

We zijn alvast erg benieuwd.

Ondertussen gaat het goed met Briek. Hij doet de logopedie nog erg goed, maar er is veel werk aan de winkel! Het plaatje wil hij tegenwoordig liever in dan uit. Pas nog had ik hem 's morgens het plaatje nog niet ingedaan en tijdens het eten was er een groot stuk sandwich in zij gehemelte gesukkeld. Hij had met zijn vingertjes geprobeerd om het eruit te halen, maar het resultaat was dat het dieper zat. Ik kreeg het er ook onmogelijk uit, dus zat er niets anders op dan het nog dieper in zijn neus te duwen (met de achterkant van een tandenborstel) in de hoop dat het dan vanzelf naar zijn keel zou glijden. Allemaal heel erg vervelend voor hem en voorlopig wil hij niet meer eten zonder zijn plaatje in.

Zelf voel ik dat ik na bijna vier jaar nog altijd een stuk aan het verwerken ben. Onlangs waren collega's van me over hun bevalling van het eerste kind aan het spreken... Ik kreeg plots geen woord over mijn lippen en voelde me erg vreemd. Die dag was voor mij geen leuke dag en als ik er nu op terugkijk was het vooral het begin van een erg zware periode die volledig afdoet aan de pracht van een kind dat Briek is. Ik kan niet uitdrukken hoeveel spijt ik heb dat ik tijdens die eerste momenten niet meer "mama" ben geweest en dat ik niet veel minder bezig ben geweest met die schisis waarmee hij ter wereld kwam. Soms komen ook die beelden terug. Van zijn hersenbloeding, de recovery, de alarmen toen het plots misging, de operaties, het ongelooflijk moeilijke gevoel dat ik had wanneer ik zijn honger niet kon of mocht stillen, .... . Van zijn geboorte herinner ik me vooral een aantal telefoontjes en op al die momenten ligt Briek in zijn wiegje en is hij niet bij mij. Ik kan me zelfs niet herinneren dat ik hem heb vastgehad toen hij geboren werd. Is dat wel zo? Ik denk niet dat ze hem op mijn borst hebben gelegd, maar ik weet het niet meer. Maar ik weet wel nog dat ik vroeg: "Heeft hij nu een hazenlip?" Ik vraag me zelfs af of ik hem ooit heb vastgehad toen in het ziekenhuis. Bij Tjeu weet ik dat heel goed. Van zijn geboorte herinner ik me vooral de knuffelmomenten en wat ik toen dacht van hem. (Ik zat er trouwens helemaal naast,  want hij was zo'n fijntje dat ik dacht dat ik hem zou moeten inpakken en beschermen, maar kijk wat een beer hij is! Van karakter.)

Ik schrok daarvan. Dat dit bijna vier jaar na datum toch nog bij me kon opspelen. Heel onverwacht. Het voelt heel onnozel ook als ik het zo schrijf. Maar toch, het is zo.

Maar nu gaan we voort, hoor. Ik voel me veel rustiger nu, en ik denk dat dit voor Jorge ook wel geldt. Met Briek gaat het goed en dat is toch wat telt, niet?! Stilaan, na een woelige periode, schuift de schisis terug naar de achtergrond en is Briek weer gewoon helemaal Briek! Of Bieke, zoals Tjeutje zegt.

Tot de volgende keer!