Een pluim! En dit keer niet alleen voor Briek.

De eerste pluimen zijn aangekomen!!! Je had zijn gezichtje moeten zien. :-) Ook Tjeu kon zijn blijdschap amper verbergen en deed een dansje in de zetel :-D. Briek mag nu de pluimen bewaren in een glazen potje en daar is hij heel trots op.

Ik wil van de gelegenheid gebruik maken om ZELF ook eens wat pluimen uit te delen.  Mijn lieve neefje Guus en vooral ook zijn hele warme gezinnetje verdienen namelijk ook heel veel pluimen. En in mijn ogen zelfs nog een pak meer dan dat!

Ons Guusje werd namelijk gediagnosticeerd met de ziekte coeliakie en heeft daarbij nog heel wat zeer ernstige allergieën voor voedingsmiddelen. Sinds die diagnose heeft mijn lieve zus samen met haar gezin een ongelooflijke ommezwaai in hun leven moeten maken. Want glutenvrij leven in een glutenrijke wereld is echt niet eenvoudig! Zij doen dit echter met heel veel doorzettingsvermogen, ookal worden ze niet altijd even goed begrepen. Daarom wil ik een kussen vol pluimen over hun hoofden uitschudden. En voor wie ook eens wat heldendaden van deze familie wil lezen, mag je altijd eens piepen op hun mooie blog: http://www.bloggen.be/guuscoeliakie/.

Tot pluims!

Tien pluimen voor Briek

De eerste schoolweek zit erop en Briek heeft ondertussen een aantal weken aan het plaatje kunnen wennen. Dat gaat naar omstandigheden eigenlijk best goed. Ik sta versteld van Briek zijn aanpassingsvermogen. Als je hem laat kiezen of hij het plaatje wil indoen, zal hij altijd 'nee' zeggen. Maar hij sputtert nooit tegen als het moet! In het weekend laat ik hem kiezen. Wij verstaan Briek heel goed zonder plaatje, dus mag het wel, vind ik. Door de week moet het natuurlijk wel, maar dat doet hij super.

Vandaag probeerde ik de eerste keer of het zonder gebitslijm zou kunnen blijven hangen, want dat is toch echt een merde. Het blijft in zijn gat in het verhemelte hangen, er blijven etensresten in achter wat voor geurhinder kan zorgen en 's avonds moet je heel wat toeren uithalen om al die gebitslijm te verwijderen. Het plaatje bleef hangen, maar Briek voelde zich er niet "veilig" mee. Hij had schrik dat het plaatje toch zou uitvallen en zei dat hij zich beter zou voelen met de lijm. Dus geen probleem... ik blijf het plaatje vasthangen. Fijn dat hij het zo goed kan verwoorden.

Het verhemelteplaatje zorgt soms wel voor wat problemen. Zo blijft er regelmatig eten vastzitten tussen het plaatje en het verhemelte. Hij begint dan te kokhalzen en ik moet dan met mijn vingers in zijn mond zitten om het eten er terug uit te halen. Vorige keer at hij een spiegeleitje en haalde ik een hele sliert ei van achter het plaatje. Best vervelend voor hem, maar zonder plaatje is het niet veel beter. Dan blijft er erg vaak eten in het gat zitten en dan begint hij ook te kokhalzen. We staan er elke dag van te kijken hoe groot het gat geworden is en hoeveel "ravage" de operatie eigenlijk heeft aangericht.

Ook de logopedie doet Briek héél flink. Best vermoeiend voor het mannetje, want hij moet twee keer per week tijdens de middagpauze en daar bovenop moet hij echt wel huiswerk maken. Wij hebben het zelf nog wat moeilijk om dat "huiswerk" in te plannen en dus lukt dat thuis oefenen niet altijd even goed. Soms moet hij dan plots de dag voor de logopedie nog snel veel oefenen (want we krijgen niet graag onder onze voeten dat er te weinig geoefend is), maar hij doet het gewoon zonder morren. Papa probeert nu ook in de dagelijkse omgang hem te wijzen op de juiste uitspraak van woorden, maar mama heeft het daar nog wat moeilijk mee. Ik wéét dat het moet, maar ik onderbreek niet graag zijn spel omdat hij het woord "paard" of "beer" niet met de juiste "p" of "b" uitspreekt. Het lukt dan vaak ook niet van de eerste keer en al gauw is het hele spelmoment om zeep. Maar het moet, ik weet het. Want als we dat niet doen, gaat hij nooit de link leggen tussen oefenen bij de logo en al het geoefende ook echt gebruiken.
Op school zou de zorgjuf ook contact opnemen met de logopediste en dat vinden we fijn. Zo kunnen ze ons op school misschien ook gewoon helpen. Want als iedereen er op let dat hij bij het uitspreken van de "p" met een gesloten mondje begint, dan komt het echt wel goed!

Alle pluimen in deze hele situatie gaan naar onze Briekel. Echt waar. Hij hoorde dat het niet gelukt was, vroeg of ze later dan nog eens gingen proberen, aanvaardde de hele situatie en zette gewoon KEIHARD door. Terwijl papa en ik af en toe eens echt kunnen balen. :-)
Waar ik het vooral moeilijk mee had.... De laatste tijd heb ik heel wat verhalen onder mijn neus geschoven gekregen van kinderen die een veel, veel, veel groter doorzettingsvermogen toonden, een veel grotere pijn en teleurstelling ondergaan, ouders die veel sterker in hun schoenen moeten staan en die het toch doen... Ik kan dan alleen maar slikken en ontzag hebben.
We hebben het zo verdomd goed met zijn allen. Briek is een heerlijk mannetje. Ik dacht altijd dat ik dat vond omwille van het feit dat ik zijn moeder ben, maar letterlijk IEDEREEN die Briek ontmoet, smelt weg.
Ik zei het onlangs tegen Jorge... Briek is gewoon zo oprecht en naïef goed. Misschien geloof je het niet, maar het is echt waar. Hij heeft het altijd over "Tjeu en ik", "vake en ik", "papa en ik", ... en nooit over "Ik en papa". Gisteren klopte hij per ongeluk met een zwaard op Tjeu zijn hoofd (klinkt erg, het zwaard was van hout). Die begon te huilen, Briek pakte hem vast in een ongelooflijke knuffel en begon gewoon zelf mee te huilen van verdriet omdat hij dat per ongeluk had gedaan. :-) En dan moet je weten dat Tjeu hem tien minuten daarvoor expres (!) met een zwaard op zijn hoofd had geklopt. Haha! Het is zo'n kind dat je in bubbleplastic wilt inpakken voor je het de straat op stuurt, terwijl Tjeu iemand is die je zo midden op straat zet omdat je weet dat hij zijn plan echt wel gaat kunnen trekken.
Echt. We hebben het zo verdomd goed met zijn allen.

God only gives what you can handle. Maar met dit gezin kunnen wij nog veel meer aan.

Ik had laatst het idee om gewoon elke keer als Briek naar de logopedie gaat of naar de dokter moet, hem te belonen met een pluim. Die we dan zouden plakken op een pluimenmuur. Hij verdient dat, want echt alle pluimen gaan naar hem. Als je ooit zin hebt om hem een pluim op te sturen: DOEN! Hij verdient dat echt.

Nieuw plaatje

Voila. Vandaag mochten we het nieuwe gehemelteplaatje gaan halen in Leuven. Zoals je op de foto duidelijk kan zien, is dit eigenlijk een soort van vervangingsgehemelte. Zo is het gat helemaal afgedekt en wordt de luchtstroom door zijn neus (gedeeltelijk) gestopt. Uiteraard is dit slechts een hulpmiddel en werkt dit helemaal niet zo goed als een echt gehemelte. Maar kom, het kan ermee door. Omdat het moet. De eerste afspraak bij de logopediste is ook al geboekt.

Dit is dus de situatie waaruit we absoluut weg wilden een paar maanden geleden. Omdat je als ouder het beste wil voor je kind en omdat je merkt dat dit het echt niet was. Veel inspanning voor heel weinig opbrengst. Jammer, maar zoals de prof het zegt: aanvaarden, Riet, aanvaarden!

De second opinion is gebeurd ondertussen. Nu goed, we hebben gemaild naar de prof die werk in het UZ van Antwerpen en wachten nu nog op zijn reactie. Hopelijk snel meer nieuws! UPDATE: We hebben in september een afspraak in Antwerpen. 

Briek is trouwens superflink geweest. Om het plaatje helemaal aan te passen zodat het toch goed zou blijven zitten, moest het wel een keer of tien in en uit gedaan worden en dat vond hij helemaal niet fijn. Na de vijfde keer blokkeerde hij en begon hij te huilen. Gelukkig was papa daar met dé oplossing: Als mama nu eens het plaatje zou in doen in plaats van de tandarts? Dat werkte gelukkig. Ook de doos met beloningsspeelgoedjes die werd klaargezet in zijn blikveld heeft veel gedaan. Hij koos voor deze horloge.

Zo, we zijn weer op het pad. Even een afslag proberen nemen die onze weg aanzienlijk zou verkorten, maar dit pad bleek iets te grillig. Ergens ook wel goed dat we nu weer gewoon op de hoofdweg zitten. Dit traject kennen we al.

Tot de volgende, wij blijven gaan!

Na regen...

.... komt bluswater!!

Omdat Briek het de laatste tijd niet gemakkelijk heeft gehad, omdat ook hij heel veel heeft moeten incasseren, omdat hij veel pijn heeft gehad, omdat het voor hem ook allemaal een grote teleurstelling is en omdat hij dit als kleine ukkie echt heel dapper doet, wachtte hem vandaag een supergrote verrassing.
Een collega van mijn zus Joke die een brandweeropleiding volgt, had geregeld dat Briek vandaag een rondleiding kreeg door een échte brandweerkazerne. Helemaal privé, helemaal voor hem alleen. We hadden hem echt nog absoluut niets gezegd, hij wist zelfs niet dat er een verrassing op til was.

Onder het mom van een fietstochtje vertrokken we met tante Joke. Toeval wil dat hij vroeg of we langs de brandweerkazerne zouden rijden. Telkens we gaan fietsen vraagt Briek of we langs een plekje rijden waar hij graag is. Ofwel het ziekenhuis, ofwel het kanaal met de eendjes, ofwel de brandweerkazerne. Toen we hem bevestigend antwoordden, begon hij honderduit te tateren over die kazerne. Hij hoopte dat hij wat ziekenwagens kon zien staan, maar ondertussen had hij dus nog echt geen idee dat we er zouden stoppen. Je had zijn snoetje moeten zien toen we er gewoon stopten!

We werden verwelkomd door Jeroen, de collega van ons Joke, en Stoffel, de beroepsbrandweerman van dienst. Allebei in outfit en toen werd Briek wat verlegen. Ik had thuis al even gevreesd dat hij in zijn schulp zou kruipen, want zo onverdeelde aandacht voor hem alleen, dat is nogal beangstigend soms. In het begin was hij dus wel eventjes heel schuchter, maar je had hem moeten zien toen we terug naar huis gingen!!

Goh, wat hebben we allemaal gedaan? Ik hou het kort, de foto's zullen genoeg vertellen. We kregen een rondleiding door de kazerne, mochten een outfit passen, en zagen heel veel brandweerwagens. De ene al wat groter dan de andere. Briek mocht uiteraard een ritje maken in een brandweerwagen, hij mocht de sirene aanzetten en nadien koos hij nog een andere brandweerwagen uit om nog een toertje mee te maken. Hij heeft mee mogen blussen, heeft de ladderwagen bediend en heeft in het mandje van de ladderwagen gestaan om een speelgoedje van een camionette te grabbelen. Tot slot nog even piepen bij de ziekenwagens en toen was het kaarsje uit. :-)

De foto's vertellen de rest. Een fantastische verrassing voor een fantastische kerel. We kunnen Jeroen en Stoffel gewoon niet genoeg bedanken. Heerlijk.

"Eén keer om de drie jaar..."

"Eén keer om de drie jaar kom ik zo'n kindje tegen dat dan niet in het programma past en bij wie het allemaal niet zo vlot verloopt. Dat is voor de ouders en het gezin emotioneel zwaar met heel veel teleurstellingen," zei de professor. Twee keer raden op wie dit van toepassing is.

Wat hadden we eigenlijk verwacht voor we naar Leuven gingen? Goed nieuws? Slecht nieuws? En wat is dan goed of slecht nieuws? In de situatie waarin we ons bevinden is initieel al het nieuws eigenlijk slecht. Want een operatie die de levenskwaliteit van Briek moest verhogen is mislukt en dat rechtzetten betekent sowieso nieuwe stappen nemen, stappen die niet makkelijk zijn.

Had ik dit nieuws verwacht? Nee. Komt het hard aan? Ja.

Kort komt het hier op neer. Men kan niets meer voor Briek doen. Voorlopig althans. We zitten in een situatie die we moeten aanvaarden, zonder meer, zoals ze is. Het gehemelteweefsel waarmee ze ondertussen tot drie keer toe zijn gehemelte hebben proberen te sluiten is inferieur weefsel, slecht weefsel, beschadigd weefsel, littekenweefsel, weefsel dat geen kans heeft om te helen en dat dus elke keer opnieuw gewoon open komt. Een "re-do" (lees: riedoe) van de operatie heeft geen zin, want de kans op succes is ongeveer 0% ofzo.
We kunnen alleen maar wachten. En dan spreek ik over een aantal jaar. 2, 3 of 4? Daar waren de proffen zelf niet echt zeker van. Na die jaren waarin het gehemelteweefsel de kans krijgt om tot rust de komen en misschien toch enigszins aan te sterken wil men de hele operatie nog eens opnieuw proberen. Voor de vierde keer dan. Kans op herstel? Volgens de chirurg van deze operatie: bijzonder klein. Op mijn vraag of het dan wel de moeite waard is om Briek opnieuw door die hele procedure te loodsen is het antwoord "ja".

Waarom? Omdat er een inieminie waterkansje is dat het dan misschien toch zou lukken waardoor we die andere operatie, die andere (enige) optie kunnen vermijden. Want dat is ""heavy shit". Eerlijk, ik heb het niet helemaal begrepen, maar het komt in het kort hier op neer: Ze maken een deel van zijn tong los (maar niet helemaal) en hechten dit vast op de plaats van het gehemelte. Wanneer dit genezen is en de doorbloeding goed zit, maken ze de tong los van dit stukje. Op dat moment heeft Briek dus een gehemelte, bestaande uit tongweefsel. Naderhand is er nog een corrigerende operatie nodig om het gehemelte op een gehemelte te laten lijken en niet op een tong. Zijn tong wordt achteraan zo een stuk smaller. Ik kan er mij amper iets bij voorstellen, maar dat dit een operatie is waar ik nu al zwaar tegen op kijk, hoef ik je vast niet uit te leggen.
En er is weinig hoop als ik de chirurg zo mag geloven.

Concreet. Binnen een aantal jaar terug een operatie. Ofwel lukt die en is het dikke feest. Ofwel mislukt die en volgen er nog drie. In tussentijd moet ook nog ergens de operatie van de tandenboog plaatsvinden, maar wanneer die er nog tussen geschoven werd, dat zagen de proffen ook niet meteen.

En in tussentijd? Want de voorbije operatie is er gekomen vanuit een nood, vanuit een zorg. Briek zijn spraak bleef haperen, de logopedie bracht geen vooruitgang en het plaatje speelde hem parten. Een situatie die toen als "onhoudbaar" werd bestempeld waardoor de operatie werd gepland. Relatief begrip dus. Er is gewoon geen andere optie dan terug in deze merde in te stappen. Om het Briek "zo comfortabel mogelijk te maken" en "om hem zo goed mogelijk door de kleuterklas en de eerste jaren van het basis te loodsen". Geen stappen met oog op herstel nu, stappen met oog op behoud en comfort. Het plaatje werd al aangemeten en moeten we na onze vakantie aan zee gaan ophalen. De logopedie moet "zo snel mogelijk en zo intensief mogelijk" terug opgestart worden. Daarenboven is de frequentie van het aantal controles sterk omhoog gegaan. Omdat een langdurig plaatje veel schade kan aanbrengen aan de tanden, moet dit voortdurend gecorrigeerd worden en moet hij regelmatig bij de tandarts op bezoek. Hier bij onze tandarts, maar ook in Leuven. De prof sprak van elke twee maanden. En dat dan misschien vier jaar lang? En als die eerste operatie mislukt, nog veel langer. Want het sluiten van het gehemelte met zijn tong, dat is pas iets voor als hij 14 jaar is of zo.

Kan je het je voorstellen? Nog 11 jaar met een open gehemelte, nog elf jaar gehemelteplaatjes en logo? Ik keek uit naar een lange periode zonder operaties, maar niet op deze manier. Toch? Ja, Briek is een vrolijk mannetje, hij is gelukkig, hij trekt zijn plan. Maar hij is nog klein, hij beseft amper dat hij "anders" is dan de meeste kindjes van zijn klas, hij weet niet dat hij minder goed spreekt. Later wordt hij groter en gaat hij meer beseffen. Wie weet?

Dit wou ik ook nog even meegeven. Toen ik de chirurg dus vroeg naar de zin van de (in mijn ogen) onzinnige operatie zei hij ook dat we er niets mee verliezen, enkel tijd. Dat deed mij enigszins pijn en kan ik nu nog niet goed begrijpen. Voor hem zou het als blijkt dat de operatie niet gelukt is gewoon een tweetal verloren weken zijn qua tijd, voor ons is het zoveel meer. Bij elke operatie spelen er toch heel veel emoties mee, moeten we als gezin weer een beetje vechten en ploeteren, moet Briek weer dapper zijn, is er verdriet, hoop, angst, ... . Is het dan enkel een zaak van verloren tijd? Wil ik Briek wel weer in een situatie duwen waarin er amper hoop is op herstel? En heb ik hier eigenlijk wel een keuze in?

Volgende maand naar Leuven om het plaatje op te halen (13/8), een maand later opnieuw naar Leuven voor het multidisciplinair overleg (14/9).

Nee, Briek is er nog lang niet.

Het gat.

Pfioew. Het waren me een aantal pittige dagen. Toch enigszins tegen mijn verwachtingen in had (heb) ik het veel moeilijker met het slechte nieuws dan ik had vermoed. Zoals je op de foto kan zien is het gehemelte echt wel open en is het dus niet louter een (redelijk) slechte droom.

Eerlijk. Ik heb heel wat tranen vergoten de voorbije dagen. Vorige zondag was een hoogdag voor mijn traanklieren, toen kon ik mezelf maar niet vermannen. Nu kan ik wel zeggen dat het uiteindelijk toch maar een gehemelte is en dat Briek zijn levenskwaliteit hierdoor niet drastisch omlaag is gegaan, dus is het wel allemaal te relativeren. 

Maar toch is het ook moeilijk. Omdat je samen wel probeert er het beste van te maken, omdat Briek zo super dapper is voor en na de operatie, omdat het herstel eigenlijk echt niet gemakkelijk is, omdat je kind pijn heeft gehad en dat absoluut voor niets, omdat er angst is en dan weer hoop en nu weer wanhoop.  Ook wel omdat het lijkt alsof we in dit schisisavontuur nog niet veel geluk hebben gehad. We hebben genoeg voorbeelden van kindjes die samen met Briek aan de startlijn stonden, maar nu al op een heel ander punt op hun pad staan. We hebben 3 (half-)mislukte operaties achter de rug, we worstelen ons door een administratieve chaos en rompslomp van jewelste. Tijdens een opname gaat een kindje dat op dezelfde dag geopereerd is, twee dagen vroeger vrolijk naar huis en wij moeten blijven omdat men vergat de pijnstillers af te bouwen, ... Ik noem maar wat op. 

We hadden heel wat "dromen" voor de operatie. Briek zou na de grote vakantie met gelijke kansen instappen in de eerste kleuterklas, hij zou door elk kind en door elke juffrouw begrepen worden! Heel even, toen de postoperatieve gehemelteplaat in zijn mond zat, hebben we mogen ervaren hoe het zou zijn met een dicht gehemelte. Tjonge, dat had mooi geweest. Ook zouden we de logopedie misschien na een tijdje kunnen laten vallen én hadden we een periode van bijna 9 jaren voor ons ZONDER operatie! Want de sluiting van de tandenboog staat pas gepland rond de periode van het laatste jaar in de basisschool. 

En nu? Bang afwachten. Maandag terug naar Leuven om te overleggen welke stappen er nog mogelijk zijn en wanneer we die dan gaan nemen. Ik vermoed dat er zeker geen 9 jaar gaan zijn zonder operatie, misschien zelfs geen jaar. Want tja... het gehemelte moest dicht omdat de nadelen te groot werden, nu is het gat nog groter dan voor de operatie. Er heeft al eten in vastgezeten en dan is er paniek! 

Welke stappen er mogelijk zijn, welke kansen we nog hebben, ... dat is onduidelijk. De chirurg heeft al een aantal dingen vermeld toen hij kwam melden dat het niet gelukt was, maar dat was zeker geen goed nieuws. Voorlopig wijd ik er ook nog niet over uit, eerst maar eens zien wat dat overleg in petto heeft. Vast staat wel dat de weg voor ons eentje is waar we stevig op moeten klimmen. Zeker weten we ook dat we nog regelmatig naar Leuven moeten rijden. Of naar Antwerpen. Of... . Na het overleg met de chirurgen willen we immers graag voor een second opinion gaan, elders. 

Gelukkig hebben we de voorbije 5 dagen volop kunnen genieten van een reisje met mijn zus, mijn schoonbroer en hun 3 flinke zonen. Gedachten verzetten, dat deed deugd en was echt nodig. Briek heeft de tijd van zijn leven gehad en héél even was die schisis toch weer weg. 

"Schijt!"

... exact mijn woorden die ik uitsprak tegen de chirurg toen hij ons na het verwijderen van het verhemelteplaatje kwam opzoeken.

De operatie is mislukt. We staan terug waar we stonden voor 22 juni. Maanden knoeien om een datum te vinden. Vier weken lang platte voeding eten. Stickerbeloningsystemen bedenken. Mond spoelen met walgelijke ontsmetting. Niet mogen niezen, blazen, zuigen, ... . Geen uitstap met school. Geen laatste schooldag. Allemaal voor niets.

Dikke schijt.