Schisisoperatie nummer 3: het vervolg

Goed nieuws! Ondertussen zijn we veilig en wel aangekomen in onze eigen thuis en dat doet ongelooflijk deugd.

Het is allemaal nog even spannend geweest of we wel voor het weekend konden vertrekken, want Briek maakte woensdag plots koorts en dat is niet goed. Hij voelde zich ongelooflijk slecht van de contramal (pijnstillers), had krampen, moest overgeven en stond plots vol pukkeltjes. Bloed nemen dan maar. daar was gelukkig niet al te veel in te zien, maar dat betekende wel dat we niet naar huis konden. Ons lotgenootje dat dinsdag ook deze operatie had ondergaan zagen we met veel jaloezie vertrekken naar huis. Hij was al heel goed hersteld en wij moesten nog een nacht blijven.

Deze twee laatste dagen van ons verblijf (donderdag en vrijdag) verliepen in hetzelfde elan als de eerste drie. Veel wenen, veel onrust, weinig slapen. Alleen voelde hij zich na het verwijderen van de pijnpomp véél beter wat zijn maag betreft. Hij waagde zichzelf aan een spelletjesmoment.

Soit, op vrijdag mochten we naar huis.

Nu, thuis, gaat alles nog heel moeilijk. Briek heeft veel meer pijn dan na de vorige operaties. We moeten echt veel pijnmedicatie geven en dan gaat het nog maar "zozo". De nachten zijn heel erg kort, hij weent veel. We merken heel goed wanneer hij pijn heeft, op die momenten wil hij absoluut niet slikken en laat hij het speeksel gewoon uit zijn  mondje lopen. Eerst dachten we dat er tandjes zaten te komen, maar nu weten we wel beter. Dan is het pijnstillertijd!
Het eten gaat bijgevolg ook nog niet zo schitterend. Hij eet wel, maar het moet nog heel wat verbeteren. Maar de operatie is nog niet lang geleden gebeurd, dus we hebben nog tijd.

Nog opvallend? Briek zijn evenwicht is helemaal verstoord. Hij kan moeilijker kruipen, kan bijna niet meer rechtstaan en valt om de haverklap boem naar beneden. Gisteren hoorde ik een keiharde dreun en daar lag ie dan, languit op de mat. 't Is een dutske nu hoor.

Mama en papa hebben het best moeilijk om hem zo te zien. Gisterenavond werd hij krijsend wakker en dat heeft zo echt wel een hele tijd geduurd. Dan hebben we het moeilijk. Maar goed! Deze operatie was er voor zijn eigen goed, he. Nu nog genezen en dan is de miserie achter de rug.

We weten nu ook zeker dat Briek op 5 jaar opnieuw onder het mes moet. Als we kijken in zijn mondje, dan zien we een heel mooi gehemelte (nu nog wel wat wit en zwart), maar rechts vooraan is er nog een gaatje. Dit gaatje zou normaal gezien op 6 maanden moeten gesloten zijn, maar je weet ondertussen dat dit niet gelukt is. Bij deze operatie gingen ze proberen zover mogelijk naar voor te werken om zo een operatie op 5 jaar toch uit te sluiten, maar dat is ook niet gelukt.

Voila, een kort verslagje nu, maar we zijn nog erg moe. Gelukkig zijn we thuis en kunnen we hier allemaal beter rusten en op plooi komen. Binnenkort "daten we nog wel eens up". Hieronder nog wat fotootjes.

Ohja, nog kort. Onze grootste uitdaging nu? Briek mag twee weken lang NIETS in zijn mond steken. Ook zijn vingertjes niet. Gisterenavond had hij het, na ongeveer 2000 keer 'nee, dat mag niet', plots door en begon aan zijn handje te likken.

Lieve groetjes

 Mijn bedje voor de komende dagen.

 Ik voel mij al veel beter hier (infuusje weg) en wil wat spelen.

 Flink lachen, het lukt nog!

 Kusje geven aan mijn mama.

Schisisoperatie nummer 3

We zitten vandaag voor de derde dag in Gasthuisberg en - om meteen goed te openen - we willen graag al terug naar huis!

De eerste dag verliep alles vlekkeloos. We kwamen aan om 16u in Gasthuisberg en Briek voelde zich meteen thuis. Bloedname, controle door de kinderarts, bloeddrukmeting, ... voor hem was het allemaal een eitje, een grapje, een speelmomentje. Hij lachte naar iedereen, was vrolijk en heeft geen traan gelaten. Volgens de verpleegster mochten we fier zijn op onze flinke zoon, zo iemand kwamen ze niet vaak tegen. Nadien het badje, het avondeten en het slapen: allemaal zonder problemen! Onze ziekenhuisweek was dus zeker wel goed gestart.

Dinsdag werd hij geopereerd. We wisten dat er nog een kindje met dezelfde operatie op de gang lag, maar gelukkig waren wij als eerste aan de beurt. Dat betekende toch al niet al te veel gedoe met het nuchter houden van een hongerige baby. De operatie zou om half acht beginnen, maar zoals we het gewoon zijn, liep dat natuurlijk uit met een uur vertraging. Tijdens dit uur is er heel wat gebeurd, zelfs een anesthesiste die bijna flauw valt in het operatiekwartier. Zij ligt met haar benen omhoog op de grond, terwijl Briek op de operatietafel ligt te wachten op zijn narcose. Dat is ook weer eens iets anders.

Om het kort te maken, ongeveer een dikke drie uur later mocht mama naar Briekje gaan op de recovery. Anders dan bij de vorige operaties lag hij nu niet lekker te slapen, maar lag hij daar te brullen tot en met. Ze hebben hem meteen een kalmeringsmiddeltje gegeven en dan mocht hij bij mama op schoot helemaal tot rust komen. Ik heb hem een dik uur zo bij mij gehad en ik moet zeggen dat een baby van meer dan 10 kilo toch niet meer zo heel eenvoudig vast te houden is.
Maar het arme ventje had duidelijk pijn en wist gewoon helemaal niet wat er aan de hand was! Buiten het bloed rond zijn mondje konden we ook helemaal niet zien dat hij geopereerd was. Hij zag er zo goed uit!

Maar dan moest alles nog beginnen. Als ik het verdere verloop van gisteren en vandaag wil samenvatten kan ik redelijk kort zijn: VERMOEIEND! Briek weent heel veel, wil niet slapen en weet met zichzelf geen blijf. Hij kronkelt langs alle kanten, is kotsmisselijk van de contramal (zware pijnstiller die continu in zijn infuus loopt) en is alleen tevreden met kilometerslange tochten door de gangen van Gasthuisberg, in zijn eigen buggy. Gisteren hebben we zo twee uur rondgelopen voor hij zich (na een hele dag wakker mét narcose in zijn lijf) gewonnen wou geven en ging slapen. Mama heeft gehuild.

Wat ook heel frusterend is, is dat altijd op de momenten dat Briek toch slaapt in zijn bedje de verpleegsters net zijn infuus moeten komen checken, hem aan de hartmonitor moeten hangen, antibiotica moeten geven, ... . Elke keer opnieuw wordt die kleine man terug wakker en dat vindt hij absoluut niet prettig. Begrijpelijk. En wij nog veel minder.

De nacht is uiteindelijk wel meegevallen. Het eerste deel heeft hij in de buggy gelegen, nadien heeft mama hem in zijn bedje kunnen leggen en heeft hij redelijk geslapen. Laat ons zeggen dat mama net uitgerust genoeg was om de volgende dag weer aan te kunnen.

Vandaag mocht hij dan proberen te eten. GEEN succes! Ik weet niet of zijn mondje heel veel pijn doet (met zoveel pijnstillers), maar zijn maag ligt echt helemaal overhoop. Hij heeft al een aantal keer overgegeven en - begrijpelijk - eten doet hij dus niet. Geduld, mama en papa, geduld! En nu, half drie, hebben we weer al een kilometer of 10 gewandeld door Gasthuisberg, weent Briek nog altijd en heeft hij nog maar een uurtje geslapen. We beginnen alweer erg moe te worden en kijken heel hard uit naar de dag dat we naar huis mogen. Pas dan zal Briek echt kunnen rusten en herstellen. Laat ons hopen alleen dat ze hem niet langer hier houden dan nodig, net omdat hij zo uit zijn doen is.

Als we thuis zijn posten we een aantal fotootjes. Vandaag ziet hij trouwens lijkbleek en heeft hij blauwe wallen onder zijn ogen. Als we door het ziekenhuis lopen, kunnen we gewoon op de gezichten van de mensen aflezen dat ze denken dat onze baby echt heel zwaar ziek is. Medelijden te over hier!

Wens ons nog veel geduld, we gaan het nodig hebben.
Oja, en rust ook.
Want we zijn moe.

Ohja, mogen we vragen om bij een reactie een naam te plaatsen? Zo weten wij ineens wie ons steunt, volgt, .... .

Lieve, lieve, lieve Briek

Knappe ridderzoon,
Stoere Viking,
Kleine, lieve kadee,
Mama's dikke vriend


Je eerste jaar zit er bijna op, je mag snel aan je tweede levensjaar beginnen. Wat is die tijd voorbij gevlogen! Zelf heb je geen idee aan welk tempo je eerste levensdagen, - maanden en - jaar ons voorbij zijn gewaggeld, je hebt nog geen besef van tijd. Maar geloof ons maar, de dagen met jou schoten aan een vliegende vaart doorheen ons leven. En eigenlijk is dat gek, koene krijger, want ik kan me ondertussen geen leven meer voorstellen zonder jou. Ik ken je ondertussen zo goed dat het lijkt alsof we altijd al samen zijn geweest. Maar, en dat is het mooie aan opgroeien, ik ga nog zoveel dingen aan je mogen leren kennen. De manier waarop je je eerste stapjes zet, hoe je voor de eerste keer een ijshoorntje zal eten, hoe je reageert als je de zee ziet, noem maar op!

Vandaag at je trouwens na een heel lange periode opnieuw een koek. Enkele maanden geleden mochten we van de logopediste proberen te starten met een smeltkoek, maar daar hebben we enkele nare ervaringen mee gehad. Nadat je ook in boterhammen, brokjes aardappel, groentjes of zelfs je pap begon te stikken, hebben we alles wat ook maar iets of wat een brokje had vermeden. Nu, nu je bijna 12 maanden oud bent, moesten we het wel terug opnieuw proberen. Je geeft ook voortdurend aan dat je boterhammen, koeken, ... wil eten. Maar! Mama is een angsthaas. Ik heb je -denk ik- net een keer teveel zien kokhalzen en stikken op een brokje.
Nu goed, met papa veilig in de buurt (hij redt je telkens) heb ik toch de stap genomen. En genoten dat je hebt! Voortaan eet je ook mee met mama en papa. Gewoon omdat je anders helemaal niets meer eet. Dus kookt papa en pureert mama en eet jij lekker mee aan tafel. Vind je geweldig, al moet ik zeggen dat de hoeveelheid die je naar binnen werkt niet echt een hoogvlieger is. Maar kom. Als er één ding is dat ik al geleerd heb in dit jaar, dan is het dat" kleine stapjes nemen" en" veel geduld hebben" het beste lonen.

Ondertussen nadert de volgende operatie met rasse schreden. Mama begint nu echt zenuwachtig te worden. Heel gek is dat, lieve Briek. Ik heb zoveel goede moed en ik weet dat we dit euveltje ook weer gaan overwinnen (we deden dat al twee keer), maar toch barst ik op de meest onverwachte momenten in tranen uit. Gisteren zei papa dat hij denkt dat je de crèche mist en voila, mama zat te huilen.
Omdat ik ook heel goed weet dat jij echt de crèche mist! Ik merk het aan alles. We hebben het geweldig plezant samen, jij en ik, maar ik weet heel zeker dat je graag terug ginder zou gaan spelen. Om het gemis een beetje te verkleinen kijken we elke dag naar de kaart die je kreeg van je vriendjes en vriendinnetjes in de crèche, je mag ook elke dag al eventjes je kroon opzetten (kreeg je alvast voor je 1e verjaardag). En volgende week gaan we nog eens piepen ginder, want mama en papa moeten nog wat papieren binnen brengen.

Wat je wel heel leuk vindt, is dat je elke dag bij mama kan zijn. Je hebt een ongelooflijke mama-periode nu. De hele dag hang je aan mijn broek (Die volhangt met zever, koek, etensresten, braaksel en snot.) en wil je bij mij zijn. Je kan uren samen spelen met mama, maar als je alleen moet spelen geef je het na een half uurtje al op. Soms is dat beste vermoeiend, want je bent een heuse Bengel. Maar ik kan je wel bezighouden zo. Dan zitten we samen verstopt onder een deken en lach je je te pletter. Of dan spelen we boefje en politie en moet mama (politie) achter je aan, het hele huis door. En tussendoor houd je de hele dag de wacht bij je twee caviavriendinnetjes, Merel en Marie. En als je dan een beetje moe wordt, dan kom je plots knuffelen bij mama en krijg ik soms tien minuten lang de ene (kletsnatte) zoen na de andere.

En het zijn die momenten, Briekeltje, dat ik helemaal wegsmelt en als een plasje liefde in de zetel lig.


Het ga je goed.


Kus
Je mama

Strijden tegen het onstrijdbare.

Het is ondertussen al bijna 2013. Dat betekent dat het ook helemaal niet meer lang duurt voor Briek een peutertje van 1 jaar oud is. Dat hij die leeftijd bereikt, dat merk ik heel hard. Hij krijgt toch wel wat peuterkuren, maar kan langs de andere kant ook steeds meer en meer. Zo heeft hij een paar dagen geleden voor de eerste keer 'gesproken'. Hij zegt 'daag' als hij naar iemand wuift. En, hij kan ook helemaal alleen staan. Tenminste, zolang hij niet doorheeft dat hij gewoon staat, zonder steun, dan kan hij het. Eens hij beseft dat hij geen houvast heeft, dondert hij naar beneden.

2013 betekent dus voor ons een vers jaar om nieuwe dingen te ontdekken, samen met Briek. We kijken er naar uit. Maar tegelijk betekent 2013 ook dat we eerst weer door die onoverkomelijk moeilijke periode moeten. Zijn operatie staat echt wel voor de deur nu. Heel vervelend, maar omdat het toch moet, wil ik ook het liefst dat ze zo snel mogelijk achter de rug is. Laten we nu beginnen tanden bijten, dan kunnen we snel weer samen lachen.

Het feit dat Briek geopereerd wordt, brengt met zich mee dat hij eigenlijk niet ziek mag worden. Als hij ziek is op 15 januari wordt het hele boeltje gewoon verzet en dan zitten we in de puree. Ik denk aan zorgverlof, interimaris, crèche, ... . Geen scenario waar we nu willen over denken. Maar! Niet ziek worden is strijden tegen het onstrijdbare. Zeker tijdens feestdagen. Het is al zover, we hebben een zieke in huis. Of wacht! We hebben drie zieken in huis. Eerst mama snipverkouden, dan papa en nu ligt Briek met koorts in bed. Olé, iets wat ik absoluut wil vermijden, valt niet te vermijden. Laat ons nu alleen maar ervan uit gaan dat de periode nog lang genoeg is om Briek helemaal beter te krijgen en beter te houden. Want, hoe contradictorisch het ook mag klinken, ik wil die operatie! En ik wil ze op 15 januari!

Goed. We wanhopen niet. Nog niet.

Nu 2013 voor de deur staat en nu Briek bijna 1 jaar is, kijk ik regelmatig terug op het voorbije jaar (clichématig als ik ben). Ik kan het hele jaar eigenlijk nog niet echt plaatsen, maar feit is dat ik 2012 nooit meer zal vergeten. Het was voor ons een jaar van nieuw leven, van afscheid nemen, van vreugde, van véél verdriet en van heel véél angst. Die angst zit echt geworteld in ons lijf en in ons hart. Een voorbeeld.

23 december hadden we het eerste kerstfeest bij oma. Het was heel vermoeiend voor ons. Het was eigenlijk de eerste keer dat ik "mocht" meemaken hoe moeilijk feestdagen zijn met kinderen. Briek helemaal uit zijn doen, slecht geslapen, andere speelruimte, veel drukte, ... . Soit, hij behoorlijk van zijn melk toen we thuis kwamen. We steken hem dus snel in bed om om 3.30u wakker gehuild te worden, meneertje kan niet slapen. Dat heeft zo 2 uur geduurd. Toen was Briek zo over zijn toeren dat hij vreselijk hard huilde en dat ik totaal geen idee meer had wat ik nu kon doen. Alles al geprobeerd, nieuwe pamper, water drinken, warme melk, propere pyjama, slaapliedje, nachtlampje, Bumba kijken... . Nu, Briek weent eigenlijk zelden (zo hard). De manier waarop hij nu huilde, was voor ons niet normaal. Het enige wat ik tegen papa zei was: "Als hij zo blijft huilen, moeten we naar spoed." Dat lijkt misschien overdreven, maar in het licht van de hele hersenbloedinggeschiedenis is onze reactie misschien nog te begrijpen. Ik geloofde echt dat Briek opnieuw een hersenbloeding had. Ook papa was vreselijk ongerust, dat zag ik op zijn gezicht.
Nu goed, eind goed, al goed. Briek kreeg een dafalgan, viel in slaap en de rest van de dag verliep rimpeloos.

Dus. Als ik nu terugkijk naar 2012 en ik droom al wat van 2013, dan is het enige wat ik wens voor het nieuwe jaar: een beetje minder angst.

Kleine wijziging.

Belangrijk! Briek zijn volgende operatie zal niet plaatsvinden 9 januari, maar 15 januari. Waarom? Geen idee. We kregen enkel een briefje in de bus met de wijziging.

Goed nieuws! Briek kan zijn verjaardag nog thuis vieren! Slecht nieuws! We moeten dus nog wat langer proberen om Briek in deze wintertijd ziekvrij te houden. Dat was al goed mislukt deze week, maar gelukkig hebben we nog genoeg tijd om hem op te lappen. Alleen wordt het - hoe langer in de wintertijd - ook wel telkens moeilijker. Tijdens de feestdagen de snottebellen weghouden, wordt een hele opgave. Maar! Eentje die het waard is om te leveren.

Dus! Onthoud en spaar je duimpjes op voor 15 januari.

Tot die tijd gaan we gewoon verder met genieten van elkaar. 13 december moeten we nog eens terug naar Leuven voor de preoperatieve consultatie en mogen we nog eens naar het schisisteam. Mijn lijstje vragen ligt al klaar!

- Hoe lang zal het herstel duren?
- Wanneer mag Briek terug vaste voeding beginnen eten?
- Wat moeten we doen met de achterstand die Briek heeft op "eetvaardigheidsvlak"?
- Kunnen we opgevolgd worden door de logopediste in Leuven en niet meer in Brussel?
- Hoe lang zal de operatie duren?
- Is het herstel gemakkelijker of moeilijker dan bij de vorige operaties?
- Waarom groeien zijn boventanden niet? (Ze zijn er enkele maanden geleden doorgekomen, maar nu groeien ze niet meer.)
- Zal hij nu minder last hebben van vocht in de oortjes?
- Wordt hij opgevolgd qua spraakontwikkeling?
- ....

 

Briekolage

Wat gaat het goed met onze ridder! Hij is vrolijk, spettert, speelt, zingt en danst zichzelf de dag door. Met zijn vriendinnetje Laurien heeft hij altijd heel veel pret op de crèche en als papa en mama met hem door de kamer dansen op de tonen van Kapitein Winokio, dan zie je dat hij echt gelukkig is. Wat gaat het ongelooflijk goed!

Sinds kort vind ik dat zijn ontwikkeling ongelooflijk snel gaat. Zo zaten papa, mama en Briek onlangs samen aan de tafel. Papa was een balletje naar mama aan het rollen. Briek vond dat heel erg grappig en was heel geconcentreerd aan het kijken. Toen mama het balletje naar hem rolde, rolde hij het terug naar papa. Zo knap! Dit was, denk ik, de eerste keer dat ik hem echt heel bewust een spel heb zien spelen. En deugd dat hij ervan had! Sindsdien probeer ik hem nog meer bij alles te betrekken. Als hij in badje gaat, dan moet hij al het speelgoed opruimen voor we hem afdrogen. Dat komt erop neer dat ik al het speelgoed in het badmandje doe en Briek heel veel aanspoor. Maar de laatste dagen steekt hij ook speelgoed in het mandje. En ik maar kirren als een klein kind, zo gelukkig. Want wat doe hij het toch zo goed!

Hij begint ook meer en meer te genieten van stukjes eten. Als hij een stukje brood krijgt (halve vingertop) dan glundert hij zo hard. Ongelooflijk schattig om te zien. Ik probeer dit nu stilaan wat uit te breiden, grotere stukjes aanbieden of eens een klein stukje fruit/groente. Als we dus genoeg moeite doen en hem genoeg tijd geven, komt dit later ook wel allemaal op zijn pootjes terecht.

Voorlopig juich ik elke ontwikkeling heel heel heel erg toe. Alles wat hij voor januari nog geleerd heeft, is meegenomen. Want zo'n operatie betekent toch opnieuw een stapje terug nemen. Daar is geen ontkennen en ontkomen aan.

Maar mama wil daar niet aan denken, want de laatste tijd heb ik last van allerlei doembeelden die me achtervolgen. Ik moet voortdurend denken aan die nacht na zijn spoedoperatie na die hersenbloeding. Hoe hij daar lag, lijkbleek, en hoe de verpleegster aan me vraagt of hij er altijd zo uitziet. En dan ik die voel dat er iets heel erg mis is, maar alleen maar kan zeggen:"Mag ik aub naar buiten?" En dan plots het alarm, iemand die heel erg luid een verpleegster roept, ik en Jorge die buiten geduwd worden, de beademingsballon die ik nog net zie verschijnen. Mijn god. Ik mag aan zo'n dingen niet denken, maar het is niet eenvoudig om de beelden buiten te houden. Echt.

Nu goed. Lees! Wat gaat het goed met onze ridder! Laat mij dat herhalen tot in de oneindigheid. Dat we gelukkig zijn en dat het goed gaat. Nu! Wat gaat het goed met onze ridder! Hoera! Laat mij het herhalen tot in de oneindigheid.
Wat gaat het goed met onze ridder! Wat gaat het goed met onze ridder! Wat gaat het goed met onze ridder! Wat gaat het goed met onze ridder! Wat gaat het goed met onze ridder! Wat gaat het goed met onze ridder! Wat gaat het goed met onze ridder! Wat gaat het goed met onze ridder! Wat gaat het goed met onze ridder! Wat gaat het goed met onze ridder! Wat gaat het goed met onze ridder! Wat gaat het goed met onze ridder! Wat gaat het goed met onze ridder! Wat gaat het goed met onze ridder! Wat gaat het goed met onze ridder! Wat gaat het goed met onze ridder! Wat gaat het goed met onze ridder! Wat gaat het goed met onze ridder! Wat gaat het goed met onze ridder! Wat gaat het goed met onze ridder!......................

En om dan toch te blijven lachen, wil ik ook hier volgende "anekdote" posten:

 - Gesprekje tussen papa en mama: "Onze Briek zijn beroep ligt later al vast, he."
"Ahja?"
"Bouwbedrijf Briekolage."
"Ahja, voor gevelrenovatie."
 
Hihihi

Vaarwel bompa!

Dag bompa.

Op de dag dat ik 10 maanden ben geworden ben jij heen gegaan van ons.
Een week geleden ben ik nog met je op de foto geweest. Oma was gelukkig dat we die nog hebben mogen/kunnen nemen. De bomma vroeg ons om zeker nog eens langs te komen binnenkort. Jammer genoeg is dit niet meer tijdig gelukt.

Bompa, later ga ik aan mama en papa vragen stellen over jou. Dan ga ik je leren kennen en ga ik leren dat je veel hebt meegemaakt. Je hebt de laatste jaren van je leven hard gevochten tegen de kanker in lichaam. Je hebt je strijd waardig gestreden.

We zien elkaar later weer. Rust nu maar!

 

Ik ga je niet vergeten, mama en papa ook niet.

Tot ooit bompa.

BRIEK