Kleine wijziging.

Belangrijk! Briek zijn volgende operatie zal niet plaatsvinden 9 januari, maar 15 januari. Waarom? Geen idee. We kregen enkel een briefje in de bus met de wijziging.

Goed nieuws! Briek kan zijn verjaardag nog thuis vieren! Slecht nieuws! We moeten dus nog wat langer proberen om Briek in deze wintertijd ziekvrij te houden. Dat was al goed mislukt deze week, maar gelukkig hebben we nog genoeg tijd om hem op te lappen. Alleen wordt het - hoe langer in de wintertijd - ook wel telkens moeilijker. Tijdens de feestdagen de snottebellen weghouden, wordt een hele opgave. Maar! Eentje die het waard is om te leveren.

Dus! Onthoud en spaar je duimpjes op voor 15 januari.

Tot die tijd gaan we gewoon verder met genieten van elkaar. 13 december moeten we nog eens terug naar Leuven voor de preoperatieve consultatie en mogen we nog eens naar het schisisteam. Mijn lijstje vragen ligt al klaar!

- Hoe lang zal het herstel duren?
- Wanneer mag Briek terug vaste voeding beginnen eten?
- Wat moeten we doen met de achterstand die Briek heeft op "eetvaardigheidsvlak"?
- Kunnen we opgevolgd worden door de logopediste in Leuven en niet meer in Brussel?
- Hoe lang zal de operatie duren?
- Is het herstel gemakkelijker of moeilijker dan bij de vorige operaties?
- Waarom groeien zijn boventanden niet? (Ze zijn er enkele maanden geleden doorgekomen, maar nu groeien ze niet meer.)
- Zal hij nu minder last hebben van vocht in de oortjes?
- Wordt hij opgevolgd qua spraakontwikkeling?
- ....

 

Briekolage

Wat gaat het goed met onze ridder! Hij is vrolijk, spettert, speelt, zingt en danst zichzelf de dag door. Met zijn vriendinnetje Laurien heeft hij altijd heel veel pret op de crèche en als papa en mama met hem door de kamer dansen op de tonen van Kapitein Winokio, dan zie je dat hij echt gelukkig is. Wat gaat het ongelooflijk goed!

Sinds kort vind ik dat zijn ontwikkeling ongelooflijk snel gaat. Zo zaten papa, mama en Briek onlangs samen aan de tafel. Papa was een balletje naar mama aan het rollen. Briek vond dat heel erg grappig en was heel geconcentreerd aan het kijken. Toen mama het balletje naar hem rolde, rolde hij het terug naar papa. Zo knap! Dit was, denk ik, de eerste keer dat ik hem echt heel bewust een spel heb zien spelen. En deugd dat hij ervan had! Sindsdien probeer ik hem nog meer bij alles te betrekken. Als hij in badje gaat, dan moet hij al het speelgoed opruimen voor we hem afdrogen. Dat komt erop neer dat ik al het speelgoed in het badmandje doe en Briek heel veel aanspoor. Maar de laatste dagen steekt hij ook speelgoed in het mandje. En ik maar kirren als een klein kind, zo gelukkig. Want wat doe hij het toch zo goed!

Hij begint ook meer en meer te genieten van stukjes eten. Als hij een stukje brood krijgt (halve vingertop) dan glundert hij zo hard. Ongelooflijk schattig om te zien. Ik probeer dit nu stilaan wat uit te breiden, grotere stukjes aanbieden of eens een klein stukje fruit/groente. Als we dus genoeg moeite doen en hem genoeg tijd geven, komt dit later ook wel allemaal op zijn pootjes terecht.

Voorlopig juich ik elke ontwikkeling heel heel heel erg toe. Alles wat hij voor januari nog geleerd heeft, is meegenomen. Want zo'n operatie betekent toch opnieuw een stapje terug nemen. Daar is geen ontkennen en ontkomen aan.

Maar mama wil daar niet aan denken, want de laatste tijd heb ik last van allerlei doembeelden die me achtervolgen. Ik moet voortdurend denken aan die nacht na zijn spoedoperatie na die hersenbloeding. Hoe hij daar lag, lijkbleek, en hoe de verpleegster aan me vraagt of hij er altijd zo uitziet. En dan ik die voel dat er iets heel erg mis is, maar alleen maar kan zeggen:"Mag ik aub naar buiten?" En dan plots het alarm, iemand die heel erg luid een verpleegster roept, ik en Jorge die buiten geduwd worden, de beademingsballon die ik nog net zie verschijnen. Mijn god. Ik mag aan zo'n dingen niet denken, maar het is niet eenvoudig om de beelden buiten te houden. Echt.

Nu goed. Lees! Wat gaat het goed met onze ridder! Laat mij dat herhalen tot in de oneindigheid. Dat we gelukkig zijn en dat het goed gaat. Nu! Wat gaat het goed met onze ridder! Hoera! Laat mij het herhalen tot in de oneindigheid.
Wat gaat het goed met onze ridder! Wat gaat het goed met onze ridder! Wat gaat het goed met onze ridder! Wat gaat het goed met onze ridder! Wat gaat het goed met onze ridder! Wat gaat het goed met onze ridder! Wat gaat het goed met onze ridder! Wat gaat het goed met onze ridder! Wat gaat het goed met onze ridder! Wat gaat het goed met onze ridder! Wat gaat het goed met onze ridder! Wat gaat het goed met onze ridder! Wat gaat het goed met onze ridder! Wat gaat het goed met onze ridder! Wat gaat het goed met onze ridder! Wat gaat het goed met onze ridder! Wat gaat het goed met onze ridder! Wat gaat het goed met onze ridder! Wat gaat het goed met onze ridder! Wat gaat het goed met onze ridder!......................

En om dan toch te blijven lachen, wil ik ook hier volgende "anekdote" posten:

 - Gesprekje tussen papa en mama: "Onze Briek zijn beroep ligt later al vast, he."
"Ahja?"
"Bouwbedrijf Briekolage."
"Ahja, voor gevelrenovatie."
 
Hihihi

Vaarwel bompa!

Dag bompa.

Op de dag dat ik 10 maanden ben geworden ben jij heen gegaan van ons.
Een week geleden ben ik nog met je op de foto geweest. Oma was gelukkig dat we die nog hebben mogen/kunnen nemen. De bomma vroeg ons om zeker nog eens langs te komen binnenkort. Jammer genoeg is dit niet meer tijdig gelukt.

Bompa, later ga ik aan mama en papa vragen stellen over jou. Dan ga ik je leren kennen en ga ik leren dat je veel hebt meegemaakt. Je hebt de laatste jaren van je leven hard gevochten tegen de kanker in lichaam. Je hebt je strijd waardig gestreden.

We zien elkaar later weer. Rust nu maar!

 

Ik ga je niet vergeten, mama en papa ook niet.

Tot ooit bompa.

BRIEK

Genieten bovenal!

Dag zoon.

Vandaag nog 2 maanden en het is zover, een volgende grote stap in je nog zo jonge leventje.
Slechts 3 dagen voor je eerste verjaardag moet je een grote ingreep ondergaan. Je zachte gehemelte zal vorm krijgen, een huig gecreëerd. Hopelijk is dit de laatste echte ingreep in lange tijd.

En net vandaag is één van de belangrijkste nieuwsitems, een kindje dat tijdens een routineoperatie in coma geraakt. Een 'foutje' bij het ontwaken uit de narcose zo blijkt. Het maakt ons toch een beetje ongerust, ook al ben je al zo vaak onder narcose geweest.
Natuurlijk is die ongerustheid niet nodig,maar ergens zal het in ons hoofd sluipen als we je achter laten in O.K.. We herinneren ons nog die nacht na je eerste (spoed)operatie, de E.R. scene...

Na deze ingreep gaan we nog eens leren eten hé jongen. Net nu we aan het opbouwen zijn naar het eten van 'brokjes' gaan we na je operatie terug over op vloeibaar voedsel en dit minstens 4 weken lang. Wie weet eet je nadien wel sneller brokjes van voordien. Misschien stik je er zelfs niet meer in.

Maar nu gaan we eerst nog genieten van jou. Jij die sinds kort het huis doorkruipt, zoals een hondje achter onze voeten aan. Schreeuwen omdat je ons niet meer ziet en je denkt dat we je achter hebben gelaten. Knuffels en (kletsnatte) kusjes komen geven. Je bent goed bezig moeten we zeggen.

Je gaat je eerste Sinterklaas, eerste Kerst en eerste nieuwjaar meemaken binnenkort. Niet dat je er veel van gaat merken, voor jou zal het een dag als een ander zijn. Voor ons zal het zoveel leuker zijn, onze eerste Sinterklaas, Kerst en nieuwjaar met een zoontje. Wij genieten van jou, genieten van de tijd dat het zo vlot loopt met je. Vereerd zijn als mensen zeggen hoe lief,braaf,mooi,... je bent.

Mama ziet je graag, ik zie je graag.
En samen met ons nog een hoop mensen!

Tot snel jongen!


Papa.

Niet stikken!

Mannekes, mannekes, mannekes. Wat een week hebben we nu weer achter de rug. Eerlijk waar, ik heb een paar keer gedacht dat het de laatste momenten van onze Briek waren! En dat heeft natuurlijk allemaal te maken met zijn schisis!

Briek heeft - dat weten jullie al uit vorige blogs - toch wat problemen met slikken. Vooral brokjes of hardere stukjes krijgt hij moeilijker weg. Het is algemeen zo dat kindjes met open gehemelte zich veel vaker verslikken. Onze Briek is kampioen! We dikken zijn drinken al in (dik water, iets heel erg vreemd) zodat het water niet meteen in zijn keel glijdt en dat helpt.

Maar dan heb je stukjes brood. Toen ik Briek de eerste keer stukjes brood gaf, zat hij plots (na een stukje of drie) te stikken. Gelukkig herpakte hij zich zelf na een tijdje en gaf hij alles over, zodat de brokjes loskwamen.

En dan heb je braaksel. Vrijdag voelde hij zich niet zo goed na een dagje crèche. Hij wil niet goed slapen daar en dan is hij op het einde van de week echt doodmoe. Vrijdag was het de topdag van de vermoeidheid. Wenen wenen wenen wenen, koorts en overgeven. En dat is een probleem. Zijn pap was ingedikt met koekjesmeel (hij drinkt niet uit een papfles). En toen hij moest overgeven, zat dat plots allemaal vast in zijn keeltje. Hij heeft geen gehemelte, ook geen zacht gehemelte, geen huig, ... . Hij kreeg het zelf niet meer weg. Ik zag hem daar plots zitten stikken. Jorge zei: "Laat hem heel even doen..." Maar toen dat niet hielp zat er niets anders op dan hem ondersteboven boven de wasbak te houden en te kloppen op zijn rug. Papa was de held! Mama haar knieën waren ondertussen gelatinepudding. Na dat euveltje was Briek natuurlijk in alle staten.

Tot slot heb ik het nog niet gehad over karton! Briek had zonder dat ik het gezien had een doosje van een tube zalf kunnen bemachtigen. Het volgende moment dat ik naar hem kijk zie ik een stuk karton verdwijnen in zijn mondje. "Dankzij" dat gigantische gat in zijn mond schoof dat natuurlijk meteen achteraan in zijn mond, richting keeltje. Mama kon er niet meer aan en Briek kon niet meer ademen. Het volgende moment was pure horror. Briek keek mij in doodangst aan, mama  keek hem met een ongelooflijke huivering aan en ik wist gewoon niet wat ik moest doen. Ik dacht alleen: "Het is gedaan."

En dan plots doet Briek een cool moveke met zijn tong waardoor het stukje naar voor schuift. Ik pak het snel ik kan uit zijn mondje en dans daarna als een gek met meneertje door de kamer. Hij vond dat verschrikkelijk. Maar ik kon mijn opluchting op geen andere manier uiten. Man! Een dag later was ik er nog niet goed van.

En dat is het lot van een schisiskindje, denk ik dan. En mama en papa moeten HEEL erg opletten dus. Alles uit de mond en hopen dat die kleine bengel niet al te veel moet braken. Tenminste, nog 2 maanden lang. Hopelijk is daarna alles beter!

Zie mij gaan!

Lieve Briek


Plots ga je als een sneltrein door het leven met die ontwikkeling van je. Bij elke nieuwe sprong in je mentale of fysieke evolutie gedragen papa en mama zich als twee kinderlijke gekken en sturen we elkaar 100 berichtjes met nieuwtjes, hoeraatjes en joepietjes. Voor ons betekenen die stappen die jij neemt heel erg veel. Je hebt immers een gigantisch grote rugzak op je rugje hangen met een hele geschiedenis erin. Het hele opgezwollenhoofdverhaal spookt nog dagelijks door onze hoofden en jouw ontwikkeling nu is een geruststelling, een bewijs voor ons dat je er helemaal oké bent doorgekomen.

Je doet het immers FAN-TAS-TISCH! Vandaag heb je voor de eerste keer gekropen. Man, wat een feest! We zagen je al weken de aanzet nemen tot het kruipen, maar het echt doen durfde je niet. Je zat dan maar op handjes en knietjes te huilen tot je weer op je poep ging zitten en het hele kruipmanoeuvre afblies. Maar vandaag besloot je - in de crèche - dat je misschien toch maar eens een stapje in de wereld moest zetten. En zo geschiedde. Hier thuis heb je trouwens nadien ook nog vrolijk door de kamer gescharreld. Niet helemaal met volle overtuiging, en telkens nog maar een kleine afstand, maar je kroop. En je kroop goed. Jep, mama heeft het gezien: ook in het kruipen ben je een krak.

Verder heb ik alleen maar goed nieuws over je. Je bent een droomkind. En nee, Briekje, dit is niet je sentimentele mama die spreekt, maar dit zijn de woorden van je lieve juffen op de crèche. Mijn hart glom van trots toen ik dit vandaag te horen kreeg. Blijkbaar ben je op je braafst daar. Je speelt alleen (dat doe je thuis ook) op de mat en je houdt jezelf bezig, je huilt niet omdat je honger hebt (hier ook niet, ik denk altijd maar dat je honger hebt), en je versiert kleine meisjes. Alleen dutjes doen, vind je in de crèche blijkbaar niet zo leuk. Ergens vind ik dat wel vreemd, want je slaapt thuis altijd als een roosje. Je bent ongelooflijk druk als je aan het spelen bent, maar je ligt ook heel erg graag in je bedje. Dan slaap je drie keer per dag twee uur aan een stuk en 's nachts lap je daar je nog eens een twaalf uur bij aan. We kunnen hier echt niet klagen over je. En nu kan ik alleen maar trots en fier zijn, omdat jij mijn zoontje bent. Je bent soms wel ondeugend, maar mama en papa hebben je nu nog netjes in de hand. En leute dat we samen hebben. Tjonge, hier is het leven goed.

Ik kan niet geloven dat ik dit nu schrijf. Amper 7 maanden geleden gingen we door een hel. Amper 7 maanden geleden heb ik geschreven dat ik ongelukkig was, omdat jij huilde en huilde en huilde. Zeven maanden geleden zaten wij in het ziekenhuis en rustte er een onrust van zo'n omvang op mijn schouders dat ik dacht dat ik nooit meer recht zou kunnen lopen. En zie ons nu. Jij bent perfect. Een droomkind. Ook al heb je gewoon geen gehemelte, ben je al acht keer onder narcose geweest en ben je al ettelijke keren binnenstebuiten gedraaid, jij bent een droomkind. Kijk. Dat noem ik nu eens perfectie.

Lieve, lieve, lieve Briek. Ik hoop dat jij heel goed weet dat papa en mama helemaal zot van je zijn. En als je nu eens geen droomkind bent en veel huilt, zeurt, zaagt en deugnieterijen doet, dan houden we nog altijd evenveel van je. Hoeveel? Dat kan ik je niet uitleggen. Voor deze omvang van liefde kent onze taal nog geen woorden. En dat is ook niet nodig.
Je voelt het wel. Elke dag.
Het ga je goed, zoon! Het ga je heel erg goed.
 


Lieve knuffel

je mama


Ps.: Nog twee maanden en we maken opnieuw de trip naar Leuven. 9 januari word je nog wat meer afgewerkt en 25 januari moet je onder de MRI-scan voor je hoofdje. 2013 gaat voor ons niet leuk starten, maar samen komen we er opnieuw door. Ik blijf twee maanden thuis voor jou, je mag dan terug veel huilen, vriendje, heel zeker. Ik ben er klaar voor. Klaar om jou opnieuw erdoor te loodsen!

Brokjes eten.

Briek is ondertussen op een leeftijd gekomen dat hij eigenlijk moet leren om brokjes te eten. Boterhammetjes kauwen, stukjes aardappel in zijn groentepap, ... . Voor hem is dit echter een GROOT probleem. We hadden al gemerkt dat van zodra hij een brokje in zijn eten had, hoe klein ook, hij zich verslikte, een beetje zat te stikken en dan alles weer uitbraakte. De logopediste vond het beter dit met hem en met ons te oefenen, dus moesten we opnieuw een tripje naar Brussel maken.

De trip zelf duurde meer dan 2 uur (normaal gezien kunnen we de afstand overbruggen op 1 uur), maar Briek was (zoals altijd) heel erg braaf. Gelukkig.
Bij de logopediste dan. We moeten eerst onze Briek laten nakijken door een Neus-, Keel en Oorarts omdat ze zeker wil zijn dat er structureel niets mis is met Briek. Natuurlijk, hij heeft geen gehemelte, maar in zijn keeltje zou alles wel normaal moeten zijn. Dat stikken in zijn eten kan erop wijzen dat er misschien in zijn keeltje ook iets fout is. Dus eerst nachecken dat manneke.

Ondertussen konden we nog niet heel veel oefenen. We moeten eerst zeker zijn dat alles normaal is voor we oefenen, maar omdat het nu echt wel de leeftijd is om het kauwen te leren, moeten we toch al starten. Als we wachten tot na zijn operatie in januari, dan is hij die "kauwleeftijd" voorbij en dan kunnen er moeilijkheden optreden.

Onze opdracht: Elke dag moeten we Briek één stukje boterham ter grote van een halve vingertop aanbieden. Hij moet dit dan proberen weg te werken. Daarnaast krijgt hij vanaf nu ook 1/4e van een krielaardappel geplet onder zijn groentepap. Je weet dat Briek tot hiertoe geen aardappelen mocht eten omdat het zetmeel plakt en dus voor hem heel moeilijk uit zijn mondje is te krijgen. Als hij na een week geen enkel probleem heeft met dat kleine stukje, mogen we de hoeveelheid vermeerderen tot een half krielaardappeltje.

Ik denk dat dit echt een hele stap voorwaarts is. Het lijkt echt miniem, he, zo'n vingertopje boterham en een half krielpatatje, maar voor Briek is dat best wel veel. Hij moet ook echt altijd hoesten en kokhalzen op dat boterhammetje. De logopediste vond ook dat Briek heel erg gevorderd was in zijn mondvaardigheid. Zijn mondbewegingen waren heel erg goed en hij maakte al een erg veel klanken.
















Hij was daar maar 'mamamamama' aan het roepen. Jorge zei nog: 'Alleen 'papapa' zegt hij niet.' De logopediste had de - voor hem - toch wel teleurstellende boodschap dat dit niet snel zou komen. Voor kindjes zonder gehemelte is 'papa' heel erg moeilijk om uit te spreken (ze heeft uitgelegd waarom, maar ik weet het niet meer). 'Vake' zal hij wel goed moeten kunnen zeggen later. Dat is weeral een geluk voor ons vake, he!

Verder is alles dus dik in orde, voorlopig. Hij verandert ook ongelooflijk trouwens. Nu begint hij echt groot te worden. Hij heeft heel veel kuren en als mama of papa boos wordt, dan weent hij heel erg hard. Best wel zielig en ik heb het soms dan wel moeilijk om consequent te blijven en hem niet meteen te gaan troosten. Maar hij weet héél goed dat hij dingen doet die niet mogen.

Nu vind ik dat we in een leuke periode zitten. Briek is héél actief. Hij zit geen vijf seconden stil, trekt zich voortdurend op aan alles wat hij maar op zijn weg vindt, hij probeert te kruipen (maar durft niet), vindt overal dingetjes die hem interesseren (tv-kastjes, gsm's) en hij tettert en tatert de hele dag. Hij begint ook wel stilaan te huilen als mama of papa uit het zicht verdwijnen. Dat vindt hij niet zo heel fijn en dat laat hij ook erg horen.
Ik voel me tegenwoordig echt op en top mama. Als hij zich bezeert, omdat hij weer eens een uitschuivertje maakt of met een speeltje in zijn eigen gezichtje slaat, dan komt hij als een vod eens echt op uw schouder uithuilen. Het huilen is altijd nét dat beetje dramatischer dan de valpartij zelf, zo schattig. En als hij huilt omdat hij graag bij mij wil blijven of als hij lacht als ik terug binnen kom of als hij kijkt naar mij als papa vraagt "Waar is mama?", dan voel ik mij echt een mama. En dat vind ik heerlijk. Niet dat ik graag heb dat hij valt of zich pijn doet, natuurlijk. Maar nu Briek zo wat groter is, komt hij heel bewust knuffelen en daar houd ik van. Hij weet heel goed dat ik zijn mama ben en dat Jorge zijn papa is en hij voelt zich heel erg goed bij ons. Als we samen thuis zijn, dan is hij in zijn nopjes! En ik ook.