"Jaarlijkse" controle.

31 maart werden we in Leuven verwacht voor de jaarlijkse controle bij het schisisteam. Jaarlijks, als alles tenminste volgens het meest positieve pad verloopt. Briek zijn gehemelte -het harde deel- is nog open, dus wisten wij al wel dat we ons niet op dit pad bevinden. Als alles volgens wens zou verlopen zijn, zou dat gat eigenlijk dicht zijn geweest.

In ons vorige blogje spreken we ook over zijn slechte verstaanbaarheid en het feit dat we af en toe problemen hebben met etenswaren die vast blijven zitten. Dat er "iets" ging gebeuren, vermoedden we wel, maar wat dat was de grote vraag.

In Leuven mochten we eerst binnen bij de logopediste. Zij bevestigde wat we al wel wisten: Briek staat ver voor op zijn leeftijdsgenoten qua taalontwikkeling. Dat wil zeggen dat hij héél veel woorden kent en al heel veel mooie zinnen kan maken. Hij praat ook echt een hele dag honderduit. Maar jammer genoeg is zijn spraakvaardigheid ook heel slecht. Wat eigenlijk gewoon wil zeggen dat je hem heel moeilijk kan verstaan.
Ze maken onderscheid in klanken. Je hebt orale klanken (heldere klanken vooraan in de mond) en nasale klanken (door de neus) en keelklanken. Ideaal is dat je spreekt met heel veel orale klanken, maar Briek heeft die eigenlijk zo goed als niet. 90% van wat hij zegt zijn nasale klanken en keelklanken. En dat is niet positief. Bovendien kan hij een aantal medeklinkers ook niet uitspreken. Denk maar aan "papa", bij hem is dat "kaka".
Daarnaast kijken ze ook naar het frustratieniveau. Vindt hij het vervelend dat hij niet begrepen wordt? Bij Briek is dat stilaan een "ja". Hij merkt het en vaak zegt hij dan "Nee, mama!" tot ik het begrepen heb. Daarna krijg ik een lange en opgeluchte "JAAAA!"

Dit alles deed de logopediste van het team besluiten dat we moeten beginnen met logo. Eén probleem wel, normaal gezien wordt er niet gestart voor de leeftijd van 3 jaar. We kunnen ook niet zomaar een logopediste aanspreken, het moet iemand zijn met heel veel ervaring met schisiskindjes. GELUKKIG staat er op de lijst van het team een logopediste uit Oud-Turnhout. Nu moet ik alleen nog bellen naar haar om te vragen of ze het ziet zitten om met Briekje al te starten. Komt daarbij ook nog dat we nu maar recht hebben op 30 terugbetalingen omdat hij nog geen 3 is. Als hij 3 jaar is, zijn dat 75 terugbetalingen. Maar 1 keer logo om de twee weken is niet genoeg volgens het team... hmmm.

Na de logo moesten we naar het team zelf. Daar keken ze in zijn oortjes en in zijn mond. Ze stonden met drie man over hem gebogen, maar hier kan ik toch een dikke pluim geven. Hij deed het fantastisch! Bij de logopediste was hij heel koppig. Hij moest plaatjes kijken en zeggen wat er op staat, maar dat wou hij vaak niet. Hij had ook honger en jengelde de hele tijd. Maar hier, bij de dokters was hij superflink. We hadden thuis met hem geoefend om zijn mondje open te doen en zowaar, hij deed het! Ik echt supertrots.
Het verdict van het team was ook niet zo heel positief. Zij  vinden het nodig dat hij een gehemelteplaatje krijgt. Eigenlijk is dat een soort van vals gehemelte. (Zie foto.) Daar moeten we 26 mei voor terug. Dan gaan ze het maken met een soort van pasta. Twee weken later zullen we het mogen ophalen.

Dit plaatje gaat ervoor zorgen dat de gaatjes in zijn gehemelte zijn afgesloten. Daardoor zal hij niet zo nasaal meer praten en kan er geen eten meer vastzitten in het gehemelte. Het zou dus zijn verstaanbaarheid en zijn eigen comfort ten goede komen.

Op zich is dit wel oké. Alles om het hem wat comfortabeler te maken, maar ergens vind ik het ook wel vervelend en jammer. Als die vorige operaties nu maar gelukt waren! Dan hadden we gewoon pas volgend jaar (!) moeten terugkomen op consultatie. Nu hebben we al zeker 3 afspraken staan voor de komende maanden.
Daarnaast maak ik me ook wel zorgen dat onze Briek veel moeite gaat hebben om te wennen aan het plaatje. Hij zit ook helemaal in zijn peuterpuberteit en ik kan mij voorstellen dat het niet eenvoudig gaat zijn om het plaatje telkens in te brengen en terug uit te halen. We zien wel. Ik ben benieuwd.
De logo start trouwens pas als hij het plaatje heeft!

We zijn dus weer helemaal vertrokken voor een nieuwe etappe in deze schisiswedstrijd. We hebben een aantal maanden mogen genieten van de rust, maar nu is het terug alle hens aan dek. Eerst nog even genieten tot 26 mei....

Wens ons succes!