Gezever en gesukkel

We zitten weer vast in een sukkelstraatje. Iets wat sinds de geboorte van onze Briek de rode draad doorheen het schisisverhaal lijkt te zijn. Alleen hebben we vroeger heel veel zelf kunnen oplossen door gewoon daadkrachtig te doen wat ons instinct ons zei en moeten we nu gefrustreerd wachten en toekijken hoe niks in orde komt. Zoiets.

Toen Briek geboren werd en op de materniteit al gauw bleek dat niemand van het medisch personeel dan ook maar één zinnig advies, één nuttige raad of een duidelijke helpende hand kon bieden, heeft Jorge meteen het heft in eigen handen genomen. Een hele nacht heeft hij alle mogelijke informatie over schisis en voeden opgezocht zodat wij de volgende dag als nieuwbakken, maar bijna volleerde ouders onze Briek hebben kunnen behoeden van een opname in de neonatale afdeling en sondevoeding.
Toen hij als peuter opnieuw ernstige problemen had met eten, hebben we contact opgezocht met een gespecialiseerde logopediste in Brussel en hebben we ook dat opgelost gekregen. We hebben ons door een hersenbloeding geworsteld, we hebben een f*cking jaar aan huilbaby tot de 25ste macht overleefd, we hebben ons laten beschuldigen voor mishandelaars, we hebben 3 mislukte (!) operaties verteerd, oneindig aantal onderzoeken, een MRI waarvoor meer dan 30 pogingen tot infuusprikken nodig waren (omdat een stagiair moest oefenen), ...  én we zijn er potverdikke nog gelukkig uitgekomen ook.

En nu doet dat onnozel gehemelteplaatje moeilijk en kunnen we niks doen. Het onding blijft niet goed zitten en onze driemaandelijkse controles in Leuven (Als alles goed was gegaan, waren dat nu jaarlijkse controles!) zijn ondertussen maandelijkse uitstapjes richting Sint-Rafaël geworden omdat niemand ons blijkbaar fatsoenlijk kan helpen, maar iedereen het wel de moeite waard vindt om er een punt van te maken. *zucht*
Dus rijden we elke keer als onnozel koeien zonder ruggengraat naar Leuven ("Kom anders snel deze voormiddag." 'Euh, wij moeten wel anderhalf uur rijden.), laten we ons openlijk beledigen ("Ge zult in de toekomst toch wat meer moeite moeten doen om het plaatje in te doen." Euh, élke dag, mens, maar mijn kind werd ongelukkig van uw plaatje dus nu eens 1 week wat minder. - Ik heb mij, zoals een echte zwangere moeder, in tranen vollenbak verdedigd.) en slepen wij onze Briek maar heen en weer terwijl hij daar elke keer pokkezenuwachtig van wordt.

En ondertussen zijn we het wel kotsbeu. Maar volgende maand moeten we - u raadt het al - weer naar Leuven. En dit keer ook nog eens om de 5e operatie vast te leggen. Jeuj.

En Briek is superflink en dwarrelt rustig voort. Al zijn daar plots ook vreselijke nachtelijke paniekaanvallen uit het niets. Waar komen die nu van? Ze zijn vreselijk eng en hij is echt helemaal van zijn melk.
Zo jammer dat hij niet kan duidelijk maken wat er in dat kopje van hem omgaat en waarschijnlijk begrijpt hij er ook gewoon geen snars van. Dat hij supergevoelig is, weten we wel. We hebben een heel duidelijke regel dat er in bijzijn van Briek ook absoluut niet over een komende operatie wordt gepraat. Het verleden leerde ons dat hij dan 6 maanden strontvol zenuwen kan zitten en helemaal het noorden kwijt is. Maar stom is hij niet, integendeel. Dus heeft hij ook al zeker door dat de logopediste niet zo blij is met de gang van zaken, dat mama en papa het allemaal wat beu zijn en dat er grote dingen staan te gebeuren.
Laatst had ik dit gesprek met hem:
Briek: "Wordt de baby een meisje of een jongen?"
Ik: "Dat weten we nog niet, maar we gaan blij zijn met allebei, he."
Briek: "Ja. En ook met het mondje."
Ik: "Zou je graag hebben dat de baby zo'n mondje heeft als jij?"
Briek: "Nee, een heel mondje en ik wil dat mijn mondje ook gemaakt is. Dan verstaat iedereen mij beter en moet ik zoveel niet naar de tandarts."
Ik: "...."
De duts.

En het is allemaal niet zo erg, he. Maar ik ben het zo moe en mijn kerel is het moe en we zitten allemaal met een knoop in onze maag omdat die operatie er ooit moet aankomen. En ik weet nog veel te goed hoe Briekerd na de vorige operatie op mijn schoot zat te huilen, te huilen, te huilen. En telkens zei dat hij ook niet wist waarom hij zo verdrietig was. Bah.

Maar echt, he, het is echt allemaal niet zo erg. Ik weet het wel. 

Zorgen of geen zorgen

We maken ons zorgen, Jorge en ik. Nee, toch niet. We maken ons geen zorgen. Of eigenlijk weten we het gewoon niet. Of we ons nu zorgen moeten maken of niet. Soms heb ik 's morgens een drukkend gevoel op mijn gemoed om 's avonds de zon weer volop te voelen schijnen. Want hoe gaat het nu eigenlijk met onze Briek? Dat 'k het zelf niet weet. Denk ik.

Misschien is het heel simpel. Als je niet weet of je je zorgen moet maken, dan maak je je best geen zorgen. Logisch, duidelijk, zoals ik het het liefste heb. Maar dan kruipt dat dekselse moederinstinct weer ergens tussen de kieren van mijn hart en brein omhoog en ben ik helemaal niet meer zo zeker van al die logica. Of dan gebeurt er weer iets kleins en denk ik meteen, nee, dit is niet oké. Om na 5 sms'en met Jorge weer te denken dat we best nog even afwachten en aanzien.

Feit is, die logo lukt weer langs geen kanten. Wat hij de ene sessie goed uitspreekt, is hij de volgende sessie weer rats vergeten om dan plots iets goed te doen dat hij de vorige keer absoluut niet kon. Woordjes juist nazeggen gaat goed, maar als hij zelf een woord moet zeggen is dat vaak absoluut verkeerd. De logopediste weet absoluut niet meer hoe of wat. (En het ligt absoluut niet aan haar kwaliteiten, ze is ons opgelegd door het schisisteam omwille van haar kwaliteiten.) Al 3 jaar zijn we aan het oefenen op woordjes als "papa" en de vooruitgang is .... beperkt. Dat is op zijn minst frusterend. Vooral als je bedenkt dat we het kind nu 3 jaar aan het leren praten zijn met een gat in zijn gehemelte en dat alles weer helemaal verandert op het moment dat zijn gehemelte toe is (Laat ons hopen, volgende zomer.) Dus eigenlijk.... werk voor..... euh... niks?
Het equivalent van een luchtkasteelpomp aan lucht stroomt door zijn neus bij het praten en af en toe moet ik 20 keer vragen wat hij nu net zegt.
Onlangs gingen we naar het oudercontact. De juf vertelde dat alle kindjes naar aanleiding van moederdag over hun mama mochten vertellen in de klas. Ze moesten eerst de voornaam van hun mama zeggen. Ik heb onze Briek goed gedrild, dus het arme kind zei de hele tijd "Riet Vercammen", maar de juf kon hem maar niet verstaan. Ironisch genoeg had ze Vercammen goed begrepen, maar kon ze van mijn voornaam niets maken. En huilen van frustratie deed hij, de arme kerel. De juf is dan tijdens de speeltijd moeten gaan navragen wat mijn naam eigenlijk is om hem na de speeltijd gerust te stellen. Dat is dan eigenlijk helemaal niet zo erg, he, maar mijn moederhart is toch kwetsbaar.

We hebben het gevoel dat het gehemelteplaatje niet meer helemaal goed zit. Dus zijn we "blij" dat we donderdag naar de orthodonte in Leuven "mogen", maar anderzijds heb ik de indruk dat we meer baat hebben bij een raadpleging bij het multidisciplinaire team. Zodat de logopediste, de chirurg en de psycholoog ook eens een zegje kunnen doen. Want als dat plaatje wel nog goed past (dat beweert Briek), zitten we nog met die luchtstroom die nu plots wel door zijn neus gaat en voordien helemaal niet zo hard. En kunnen we dat eigenlijk nog wel een jaar trekken op deze manier of wordt het té problematisch? Want nu - in juni - heeft de juf op het oudercontact gezegd dat ze Briek verstaat als ze er moeite voor doet. (Het vorige oudercontact in februari was hij nog haast onverstaanbaar voor haar.) Dat is verdikke een héél schooljaar, he. En in september gaat hij naar een nieuwe juf en moet die hem ook weer leren verstaan. Dat zijn nu toch dingen waar ik mij zorgen over maak. Want niks zo vervelend als écht iets willen zeggen en niemand die u begrijpt.

Feit is, het kind is ongelukkig. Niet altijd, maar regelmatig weet hij met zichzelf geen blijf. Dan huilt hij veel en hard en kan hij niet vertellen waarom hij nu net huilt. Dat duurt ook altijd een paar dagen of zelfs een paar weken. Maar als ik vraag of het te maken heeft met zijn mondje, zegt hij nee. Om dan op bepaalde momenten plots te zeggen dat hij toch heel blij gaat zijn als dat gaatje in zijn mondje dicht is. Want dan moet dat plaatje niet meer en kan iedereen hem beter verstaan.
Maar misschien is hij gewoon supergevoelig en moet hij 's avonds de dag verwerken en doet hij dat door te huilen? Of misschien maakt hij zich zorgen omdat wij ons zorgen maken?

En zo stellen we de hele boel maar uit. Ik heb zeker al 50 keer gezegd dat we de professor moeten mailen of de psychologe. Jorge heeft dat al minstens evenveel keer beaamd en we hebben nog niks gedaan. Ik heb ook helemaal geen ervaring in het schisisverhaal, want Briek is mijn eerste kindje met schisis, dus ik weet niet wat te verwachten in een bepaalde fase of wat normaal is. En na alles wat gebeurd is, lijkt het ook wel alsof Jorge en ik vooral goed zijn in het maken van foute beslissingen.
De foute gynaecoloog (?), het foute schisisteam (?), en vooral, toen we 2 jaar geleden onze zorgen uitten, werd er beslist om toch maar vroeger te opereren om dan af te stevenen op een gigantische mislukking, die ons door 8 lange en vreselijke herstelweken hebben doen gaan om dan de miserie gewoon wat omvangrijker te hebben gemaakt. En eerlijk, ik heb schrik dat ze in Leuven dan plots wel vroeger willen opereren én daar ben ik dan echt nog niet aan toe.

Dan schrijf ik alles maar even op. Dat helpt wat relativering betreft. Nu ik dit allemaal zie staan, denk ik echt: "Moeder, genieten en minder zorgen maken!". En misschien beamen jullie dat. Of misschien is er nu wel iemand die zegt dat het moederinstinct heilig is en dat ik toch maar een afspraak met het team moet maken. Waarschijnlijk gaan we weer gewoon zolang twijfelen dat we na een jaar staan waar we binnen de planning moeten staan. Voor schisisoperatie nummer 5...

Tijd heelt bijna alle wonden.

2 april. Een dag die in mijn hoofd nooit zomaar voorbij gaat. 5 jaar geleden was dit de vreselijkste dag van mijn leven. En hoewel toen alles in een waas gebeurde, herinner ik me nu glashelder elk detailletje van die dag. Hoe ik zat te snotteren bij de kinderarts en hoe die een zakdoek aanreikte die niet voor mij maar Briek zijn overgeefsel bleek te zijn. Hoe ik elke avond in de auto van Leuven naar huis zat te huilen als een kind en hoe Schors naast mij dichtklapte en in zichzelf keerde. Hoe we midden in de nacht door de lege hal van Gasthuisberg dwaalden omdat we moesten wachten tot Briek uit de operatiezaal kwam. Hoe alle alarmen rond zijn bed afgingen en ik die dacht dat hij er dood uitzag. Heel rationeel. Ik herinner me de verpleegsters tot in detail. Ik denk dat ik nu een robotfoto kan laten maken met 90% accuraatheid, ik herinner me de jongen die naast Briek een ruggeprik kreeg en keiveel zeer had. Ik herinner me de baby die stierf op onze gang, ik herinner me hoe Briek bleef lachen naar de oogarts waardoor een onderzoek van 10 min een uur duurde. Ik herinner me hoe ik toen voelde dat Schors en ik elkaar dreigden te verliezen keer op keer. En ook terug vonden, net op tijd. Ik herinner me de geur van een heel zieke baby, de blikken van verpleegsters en mijn eigen nuchterheid. Toen was er heel veel nuchterheid, 5 jaar later schiet daar weinig van over. Nu is er chaos, geluk en liefde. Heel veel liefde.

Kleine update

Het is ondertussen weer een hele tijd geleden dat er nog wat te vertellen viel in Briekland. Weinig nieuws is goed nieuws, zeker in het geval van een schisis.

In de voorbije periode zijn we nog 1 maal naar Leuven geweest voor een controle van het gehemelte, het plaatje en de tanden en was er een (verrassend) oudercontact.

Eerst het oudercontact. Briek doet het erg goed op school en lijkt zelf geen last te hebben van zijn schisis. Dat wisten we wel. Hij is zelf, denken we, nog niet groot genoeg om helemaal te beseffen dat hij een klein beetje anders is of dat hij wat anders spreekt dan zijn vriendjes en hij laat zich dus helemaal niet tegenhouden om honderduit te vertellen. Heel af en toe spreekt hij eens over zijn littekens op zijn bovenlip, maar aangezien die eigenlijk bijna niet meer te zien zijn, valt dat wel erg goed mee. Niks aan de hand dus, tot de juffrouw me vertelde dat ze erg veel moeite hebben om Briek te begrijpen. Ik viel compleet uit de lucht! Het was zelfs zo dat de stagiaire die een tijdje had meegedraaid in zijn klas, tegen de juffrouw had gezegd dat "ze heel blij was dat zij (de juf) Briek wel wat kon verstaan, want zij begreep hem niet." Wow. Slik. Euh? Wat gek!

Nu, ik weet ondertussen wel dat ik als mama helemaal vertrouwd ben met mijn kind en dat het dus niet zo abnormaal is dat ik, of papa of moeke en vake of oma, hem heel goed kunnen verstaan. Maar het lijkt in mijn hoofd écht alsof hij héél erg duidelijk spreekt. Niet dus..? Het goede nieuws is wel dat hij zelf nog niet doorheeft dat hij meestal niet begrepen wordt door zijn juffrouw en dat hij dus nog erg op zijn gemakje is. We weten dat dit een factor is die in het schisisteam heel erg doorweegt bij het nemen van beslissingen. Een ongelukkig kind dat spreekangst ontwikkelt, moet sneller geholpen worden. En aangezien ik hélemaal nog geen zin heb in die volgende rotoperatie (zomer 2018), ben ik heel blij dat Briek nog gewoon praatgrage Briek is.

Al moet ik eigenlijk wel toegeven dat ik de laatste tijd zelf wat meer moeite heb als Briekel iets tegen me vertelt. Het is niet zo dat een onontwarbare brij woorden op mij afvuurt, maar met bepaalde klanken worstel ik. Zo heb ik het moeilijk om kou en touw van elkaar te onderscheiden. Laatst vertelde hij me iets over "kippenkak" (een spelletje) en verstond ik de hele tijd "tikketak". Die verduivelde "p" blijft nog altijd een "k" en papa zal uiteindelijk ten onder gaan als kaka. :-) Maar het is wel zo dat, nu Briek een grotere woordenschat ontwikkelt, ik heel wat vaker 2 of 3 keer moet vragen wat hij zegt.
Kanttekening: bij de logopediste gaat het nog altijd supergoed en het lijkt alsof we die zware periode helemaal achter ons hebben kunnen laten.

Dan de controle in Leuven. Hoewel we eerst geprobeerd hebben onder de controle onderuit te muizen (elke 3 maanden vinden we echt veel), was het goed dat we toch maar zijn gereden. Zijn gehemelte bleek ontstoken dus moesten we dat extra behandelen én we kregen het hele goede nieuws dat we niet meer na 3 maanden moeten terugkomen, maar dat er gewoon 6 maanden mogen overgaan! HOE heerlijk is dat!?

Iedereen die ons verhaal gevolgd heeft, zal natuurlijk niet verbaasd zijn dat die consultatie weer niet zonder slag of stoot is gepasseerd. Het ligt aan ons karma. Volgens mij heeft Jorge of heb ik in een vorig leven heel wat lelijks uitgehaald in medische context.
We hadden een afspraak staan, maar zoals ik al zei, die wilden we annuleren. Het was ons ooit gelukt om te mailen met het nieuws dat alles oké was met Briek waardoor we een controle mochten overslaan. Deze keer hadden we minder geluk en zou de controle enkel uitgesteld worden met een maand. Dat vonden we wat belachelijk, dus mailden we de prof dat we wél zouden komen. Zo gezegd, zo gedaan. We schrijven ons in via de kiosk, lekker gemakkelijk, en nemen plaats  in de wachtzaal. Een kwartier wordt een half uur, een half uur wordt drie kwartier, en na een uur (!) wachten was het voor Jorge genoeg geweest. We hadden ondertussen al 15 keer tegen elkaar gezegd dat we misschien eens moesten gaan zien, maar zo dapper zijn we niet. Heel typisch. Jorge laat zijn hoofd zien en wat blijkt? Zitten ze zelf al gewoon een uur op ons te wachten! De inschrijving in de kiosk bleek niet gelukt te zijn, waardoor wij officieel nooit waren aangekomen in het ziekenhuis. Kort verhaal langmaken: 5 minuten consultatie en 1 uur tijd onnodig weg gewacht.

En toen zei de orthodonte dit: "Ik wist zeker dat jullie kwamen en ik had mij speciaal heel goed voorbereid voor jullie, want ja.... ."
Tja... Sinds we voor het eerst onze mond hebben opengedaan -lang nadat we eerst minzaam hadden toegezien hoe babyBriek als oefenkussen werd gebruikt voor een stagiair die een infuus moest leren prikken, lang nadat we 20 keer verkeerde informatie kregen, van het kastje naar de muur werden gestuurd en 3 keer een mislukte operatie op onze zoon hadden laten uitvoeren- worden we met fluwelen handschoenen benaderd. Alsof iedereen bang is voor ons, de moeilijke ouders.
Leuven... het blijft voor gemengde gevoelens zorgen.

Maar! Alles dus dik oké. Dit jaar nog een consultatie in Leuven in juni en dan eentje in oktober, wanneer men de volgende operatie effectief gaat inplannen.

Tschuss! 

Toekomstplannen (dju!)

Vandaag stond een (in principe) jaarlijks bezoek aan het schisisteam op de agenda. Een multidisciplinaire raadpleging, waarbij alle betrokken artsen aanwezig zijn. Tandartsen, chirurgen, logopedisten, ... . Briek zat er al een paar dagen mee in zijn maag. Hij bleef erg flink en beweerde dat het hem allemaal niet veel kon maken, maar ondertussen droomde hij er van, bleef hij er over praten en vragen stellen. Na ons bezoekje vandaag, toen we terug naar huis reden viel er een last van schouders, zo hard dat het zelfs zichtbaar was en deed hij een welverdiende dut in de auto (iets wat hij anders zelden tot nooit doet).

Eerste halte: logopediste. EINDELIJK eens goed nieuws. EINDELIJK, na 2 dikke jaren ploeteren was er een duidelijk merkbare vooruitgang. Hij deed het supergoed en het verdict was dus ook positief. Aangezien zijn gehemelte nog niet gesloten is en hij nog met een plaatje werkt, is het natuurlijk verre van perfect. Het plaatje belemmert de spraak en het gaatje zorgt voor nasaliteit, maar afgezien daarvan deed hij het tienduizend keer beter dan vorig jaar bijvoorbeeld. Mama en papa dus übertrots. Het doet deugd om na al die tijd resultaat te zien van hard werken en veel oefenen bij een (bovendien top-) logopediste. Hoera!

Tweede stop: multidisciplinaire raadpleging. Eerst even de oren nagekeken en ook hier goed nieuws onder de zon. Zijn ene buisje zat nog supergoed en deed zijn werk. Het andere buisje zat los en werd verwijderd waarna men kon vaststellen dat zijn trommelvlies terug dicht was en dat er niets van vocht of wat dan ook zat. Dat betekent volgens de dokter dat hij stilaan uit de oorproblemen aan het groeien is en dat nieuwe buisjes niet meer nodig zullen zijn. Hoera 2!

En dan op de grote tandartsstoel. Toen Briek nog een heel klein Briekeltje was, moest mama of papa op die stoel gaan zitten en kwam Briek op de schoot. Daarna sloot een gordijn van specialisten zich rond ons om zich te buigen over de medische afwijking in zijn mondje. Nu is hij groot genoeg om alleen op die stoel te gaan zitten. Heel gek zicht, hoor. In mijn ogen is hij toch ook nog maar een hummeltje van 4 jaar. Dus zit hij daar op die veel te grote stoel, een lamp in zijn ogen en écht, letterlijk, 6 specialisten die opnieuw zich rond hem schaarden en begonnen te kijken en discussiëren. En wij zagen hem niet meer. Superflink doet hij dat dan. Ik had er een foto van willen nemen, echt wennen doet dat beeld niet en als je het niet ziet, kan je je het nauwelijks voorstellen.
Ook daar op die stoel alles goed. Alles zag er uit zoals verwacht en de vooruitgang die hij maakte qua spraak werd vaak aangehaald. Hoera 3!

Toen, plots en voor mij hélemaal en totaal onverwacht werd er plots heel openlijk gesproken over de grote toekomstplannen. Tot nu toe had ik - wanneer mensen me vroeger hoe het met Briek ging en wat er nog te gebeuren stond - altijd heel opgelucht gezegd dat alles goed is nu en dat een volgende operatie nog niet voor lang is. Pas ergens als hij naar de lagere school gaat.
En plots was het daar. De planning. Vanaf het moment dat de chirurge haar eerste woorden uitsprak, voelde ik me kotsmisselijk. "Wow, toch nog een hoop onverwerkte miserie in dat lijf van mij," kon ik alleen maar denken. Mijn keel zat potdicht met een grote krop en ik voelde gewoon al tranen prikken achter mijn ogen. Kots- en kotsmisselijk werd ik. Héél vreemd gevoel, totaal onverwacht, totaal onaangekondigd. Uiterlijk slaagde ik me er op één of andere manier in me rustig te houden en te luisteren. Achteraf vertelde Jorge me dat hij net hetzelfde meemaakte. Ik besefte toen dat de hele historie meer wonden heeft geslagen dan we zelf willen toegeven.

Het is niet dat een operatie er op korte termijn zit aan te komen, maar de planning is gemaakt. Dus anders dan vroeger is het nu geen ver-weg-van-mijn-bed-regenwolk meer, maar een realistische donderwolk boven mijn hoofd. Ze komt. Gelukkig pas in de zomer van 2018. Voor Briek naar de lagere school gaat, moet hij helemaal hersteld zijn. Geen operatie tijdens de lagere school, het moet nog ervoor. Dat is nog vér weg. Gelukkig. Maar het is er. Binnen een jaar moeten we terug naar Leuven en wordt de concrete planning gemaakt, moeten er foto's gepakt worden en voeren we de ernstige gesprekken weer.

Na al die tijd en al die vragen van ons heeft men eindelijk toegegeven dat een herhaling van de vorige operatie - het sluiten van het gehemelte met het slijmvlies van de tandenboog en gehemelte - geen kans op succes kan hebben. Maar, anders dan voorheen, wil men nu niet de zéér ingrijpende tongflapoperatie doen (Weet je nog, die operatie waarbij men zijn tong tijdelijk aan zijn gehemelte hecht zodat die zich hecht aan het gehemelte en zo het gat sluit.). Men gaat het proberen met een wangflapoperatie. Een famflap (of zoiets). Men neemt dan bindweefsel en spierweefsel uit de wang (gedeeltelijk), trekt het door de spleet in zijn tandenboog en hecht het vast aan het gat, terwijl het nog aan de wang gehecht is. Op die manier blijft het doorbloed en is de kans op herstel veel groter. Voor de operatie moet men eerste een aantal tanden trekken die rond de tandenboogspleet zitten. Of ze dat nu in de weken ervoor of tijdens de operatie doen, was niet meteen heel duidelijk.
De operatie klinkt behoorlijk freaky, maar zou minder ingrijpend zijn dan een tongflapoperatie. Ze hebben het pas toegepast op een ander kindje met een moeilijk casus en dat zou goed gewerkt hebben. Ik was al heel blij te horen dat ze uiteindelijk toch afgestapt zijn van hun idee om alles nog eens voor de 3e keer te proberen.
Nu thuis, na een lange dag met andere activiteiten, zie ik alles weer in een ander licht en is het misselijke gevoel al weer weggeëbd. Er blijft enkel nog een weeïg gevoel achter en sluimerende onrust. We moeten nog lang niet denken aan die komende operatie en zorgen er gewoon voor dat we de zomervakantie van 2017 dubbel zo hard genieten.

Laatste halte: aanpassen van het huidige gehemelteplaatje. Snel wat ijzertjes goed trekken zodat het ding weer beter in zijn mond blijft zitten en dat was dat.
Een nieuwe afspraak werd gemaakt voor binnen 3 maanden (begin januari). Dus nu 3 maanden de voetjes in de lucht (en misschien eens langzaamaan toch wat verleden-tijd-materiaal beginnen te verwerken).

Oja, we hebben besloten in het bijzijn van Briek niet over de gemaakte toekomstplannen te praten. Hij is een erg gevoelig kind dat meteen heel wat zorgen oppikt (Nu ligt hij bijvoorbeeld boven in bed alles te verwerken van de dag en heeft dus al veel gehuild) en we willen niet dat hij zich nu al zorgen maakt over iets dat pas binnen 1,5 jaar van belang gaat zijn. Dus als hij in de kamer is, zwijgen we er over. :-)

Schisisgroetjes!
Riet 

Briekbrief

Mijn beste Briek
Mijn zacht eitje
Mijn lieve vriend
Mijn dwarrelend vlindertje met broze vleugels
Mijn bezorgd denkertje
Mijn bolletje


Het is lang geleden dat ik je nog eens een Briekbrief schreef, nu, maar ik wil deze (al kan ik het amper zo noemen) gewoonte niet laten uitdoven. Ik ken je na 4 jaren best al heel wat beter dan vroeger en ik weet nu ergens dat jij deze brieven ooit misschien gaat koesteren. Want zo ben je wel.
Hoe we vroeger -in de nasleep van die heel enge 2 april toen je nog heel nieuwbakken was- van de daken schreeuwden hoe dapper en sterk je wel was, zo beseffen we nu elke dag meer en meer hoe gevoelig je wel bent.

Het lijkt wel alsof je twee kindjes bent. Op momenten dat het er echt op aankomt (in het ziekenhuis bijvoorbeeld) lijk je onverwoestbaar, huil je amper een traan en stel je mama en papa soms meer gerust dan wij jou. Maar op momenten dat je eigenlijk gewoon helemaal kind mag zijn, stroom je over van bezorgdheden. Je denkt nu al aan je leven wanneer je zelf centjes moet verdienen, je ziet in bijna àlles een potentieel gevaar voor Tjeu en weegt altijd de risico's af voor je ergens aan begint. Je smijt je zelden zomaar in het avontuur. Ik kan op sommige momenten je irreële angsten bijna ruiken en de tranen staan je snel in de ogen. Van verdriet, maar evengoed van ontroering. Je bent 4 jaar en zit stiekem te huilen bij een droeve aflevering van Pokemon, je had een zichtbare krop in je keel en natte ogen wanneer je je langverwachte groooooote bed kreeg voor je verjaardag, je zegt meer dan genoeg altijd datgene waar wij op dat moment nood aan hebben en toen ik vertelde dat ik weer begon met werken heb je wel tien keer gezegd dat "je me dan niet gaat missen, hoor".  En ik hoorde gewoon dat je niet enkel mij, maar ook jezelf probeerde gerust te stellen. Een zacht eitje.
Dat vind ik mooi aan je, lieve Briekel, al wens ik soms gewoon dat je wat meer Tjeuheid in je had. Dan zou je heerlijk onbezonnen door de dag dartelen en wolkjes positiviteit in het rondstrooien met zotte uitspraken, grappige dansjes en knotsgekke beslissingen.

Ik vraag me soms af of dit is hoe je bent, Briek, helemaal zoals je bedoeld bent. Hoe zou je geweest zijn als je niet zo dapper MOEST zijn? Hoe zou je zijn als je niet al die tijd bij de dokter, in het ziekenhuis en bij de logopediste moet doorbrengen? Hopelijk net zoals nu, want het lijkt me niet fijn dat dit nu al heeft beïnvloed wie je bent. God only gives you what you can handle.

Nu de grote vakantie eindigt, ben ik blij dat je weer naar school kan gaan. Dat je weer op regelmatige tijdstippen naar  de logopediste mag gaan trouwens ook. Want de laatste tijd heb ik wat meer moeite om je te verstaan én dat vind ik, als je mama, niet fijn! In oktober moeten we weer naar Leuven. Papa zei me daarstraks dat het misschien wel goed is.. ook met plaatje spreek je niet meer zo mooi. Maar doe het maar op jouw tempo, vriendschap, we gaan dat hier niet forceren, he.

Bolletje, we hebben het lang niet slecht getroffen, he? Ik hoop dat je, ondanks je berekende kantje, toch ook als een 4-jarige van het leven kan genieten. En maak je maar niet teveel zorgen om je kleine broer. Onze Tjeu trekt zijn plan wel.

Wees maar gewoon kind.
Nu kan het nog.


Dikke zoen

Je mama 

De wieltjes van Briekland

Het is van januari geleden dat we nog eens update geplaatst hebben op onze blog. Dat komt ook gewoon omdat alles op wieltjes loopt in Briekland (Ken je het nog, Catho? ;-) ).
De zwarte wolken van vorig jaar - het is al meer dan een jaar geleden dat Briek werd geopereerd - zijn bijna verdwenen en hangen buiten ons gezichtsveld dreigend te wezen. We laten de hele historie niet te hard meer aan ons hart komen, het is immers zeker dat we tot aan de lagere school safe zitten wat operaties betreft (Maar zeg nooit nooit en wees nooit te zeker, zeker?) dus we kunnen ook wel gewoon even zorgeloos genieten! Hij gaat in september immers (nog maar) naar de 2e kleuterklas.

Oké, er zijn nog steeds die 3-maandelijkse controles in Leuven en ook de 2 sessies logopedie per week, maar ook dat gaat eigenlijk best goed. We hebben zelfs een controle kunnen skippen omdat we vonden dat het zo vlot verliep met het gehemelteplaatje dat we zelf de orthodont in Leuven contacteerde met onze uitstelvraag. En zij is echt een aangename en redelijke vrouw!
Briek doet ook echt zijn best bij de logopedie en wonder boven wonder... we beginnen toch wel stilaan enkele verbeteringen te merken. Dat hij nooit of te nimmer spontaan "papa" zal zeggen, maar altijd zal blijven hangen op "kaka", daar hebben we ons al bij neergelegd. Maar we merken wel dat er op andere vlakken wat vooruitgang is. Zo weet hij wel goed wanneer hij echt goed moet opletten op hoe hij iets zegt. Voorbije donderdag moesten we dus wel weer op controle bij de Leuvense orthodonte en toen zij vroeg wie zijn plaatje 's avonds uit deed, antwoordde hij supermooi: "Mama en PaPa." Zonder dat we hem er op hadden gewezen, wist hij zelf dat dit hét moment was. De orthodonte was vol lof over hem op dat moment. :-)
Momenteel is hij aan het oefenen op de woorden 'vier' en 'vijf'. Als hij er niet op let, spreekt hij die woorden volledig door de neus uit waardoor je dus iets krijgt als 'ffffgggier' en 'ffgggijggg'. Maar tegenwoordig gaat dit beter en beter.

Het gehemelteplaatje wordt door hem goed verdragen. Elke dag gaat het in en 's avonds weer uit. Hij vindt zelfs de corega (gebitslijm) niet lastig meer. Laatst zei hij zelf: "Ik lust graag Corega!" Zonder plaatje blijft er nog wel eens wat eten tussen neus en mond vastzitten en dan versta je hem ook echt wel veel minder goed. Maar in tegenstelling tot vorig jaar voor de operatie is het plaatje nu een welgekomen vriend.

Bovenal is Briek is echt gewoon een 4-jarige jongen. Met uitspraken van een 4-jarige ("Mama, waarom zijn wij nog niet getrouwd?"), met woordjes van een 4-jarige ("Ik ben een stuntmagia!") en met kuren van een 4-jarige ("BOMMETJEUH!"). Hij wordt wilder en speelser en vooral echt jongensachtiger. Supertrots op zijn kleine broer, die hij in september mee naar school mag nemen. Ik kan de ochtenden al niet meer tellen dat hij vroeg: "Gaat Tjeu vandaag mee naar school?"
Hij houdt van fietsen en wil het liefst zoveel mogelijk zelf met zijn fiets overal heen rijden. Hij fietste al naar moeke en vake (heen én terug), wat toch een 10 kilometer is samen en hij fietste met papa al eens 15 kilometer op een dag. Maar zijn ultieme hobby is voetbal. Je moet maar eens zien hoe hoog hij kan trappen.

Dus nu kunnen we gewoon lekker genieten van de vakantie, in het najaar moeten we terug naar Leuven voor een multidisciplinaire raadpleging. Als daar alles goed is, heeft de orthodonte ons beloofd dat die 3-maandelijkse tussenperiodes tussen controles wel eens kunnen verlengd worden.

De zon schijnt op ons pad.
Schuss!