... twee keer raden wie er niet gebeld heeft.
Het wachten
gaat
voort
....
Het wachten
gaat
voort
....
dinsdag 2 juni 2015
zondag 31 mei 2015
En net wanneer alle frustraties zijn uitgesproken...
Beste ouders van Briek,
Na aanhoudend lobbywerk heeft mevrouw B. een extra OK-zaal gekregen in de week van 22 juni. Ze controleert nog de beschikbaarheid van de MKA-chirurgen, maar morgen krijgen jullie dan eindelijk de definitieve datum...
Met vriendelijke groeten,
zaterdag 30 mei 2015
Ze houden ons aan het lijntje...
... en hoe! De operatie van 5 mei werd vier dagen ervoor uitgesteld omwille van een aantal zeer dringende ingrepen waardoor er geen operatiekwartier meer vrij was. Zeer begrijpelijk, maar toch ook wel echt vervelend voor ons. Zorgverlof was bijna geregeld, Briek was voorbereid, school op de hoogte gebracht, opvang voor Tjeu geregeld.
Ze zouden echter snel een nieuwe datum regelen en de operatie zou alsnog in mei kunnen doorgaan.
Ondertussen zijn we bijna juni en staan we nog geen stap verder. Integendeel. We namen zelfs een paar stappen terug! Concreet betekent dit dat we nog geen enkel zicht hebben op een operatiedatum. Het lijkt erop dat de operatie verplaatst is naar een toekomst heel wat verder weg. Zelfs na herhaaldelijk zelf contact opnemen met Leuven en met de professor komt er maar geen schot in de zaak. Beloftes werden ons al heel vaak gemaakt, waargemaakt werden ze nooit.
Dit is voor ons een heel dubbel gevoel. We hadden helemaal geen zin in een operatie, en het uitstel voelde aanvankelijk wel fijn. Niet teveel gedoe... Ik kan mijn schooljaar verder afwerken en de moeilijke herstelweken blijven ons voorlopig gespaard. Maar zoals vaak is er ook een keerzijde aan de medaille die heel wat minder mooi is.
Toen het schisisteam besliste dat er op korte termijn geopereerd zou worden, werd er meteen ook besloten om de logopedie tijdelijk stop te zetten. Voor ons en voor Briek was deze zeer arbeidsintensief, met helaas weinig evolutie. Eerst wel, maar na een tijd merkten we een stagnatie. Ook het gehemelteplaatje dat hij nu heeft, werd niet vernieuwd.
We zijn nu op een punt gekomen dat het gemehelteplaatje niet meer past en dus niet meer gedragen kan worden. Dit is heel vervelend, want dit heeft opnieuw consequenties voor eten (dat vervelend kan zijn in zijn mond), maar vooral zijn verstaanbaarheid gaat erg achteruit. Briek is véél verstaanbaarder mét plaatje dan zonder. Het is dus erg jammer dat er geen meer is.
Bovendien merken we dat alles wat we geleerd hebben bij de logopediste langzaam verdwenen is. Hij zegt terug gewoon 'kaka' in plaats van 'papa' of pkapka (dubbele articulatie, een eigen aangeleerde fout omdat hij het woord echt juist wil zeggen, maar niet kan) en ook alle andere woorden die hij goed kon zeggen, zegt hij fout. Zonder plaatje heeft het bovendien weinig zin om er nog verder op te lettten, want dat plaatje sluit het gat in zijn gehemelte af en nu is het er dus gewoon.
We zijn dus best wel gefrustreerd, vooral omdat op dit moment de situatie muurvast zit. Een nieuw plaatje geven en logo terug opstarten wordt gedaan als er een nieuwe datum is die te ver weg ligt, maar er komt gewoon geen datum. Dus wordt er niets ingepland, niets geregeld, niets opgestart en blijven we dus maar dag op dag verder sukkelen. En oké... Hij kan goed functioneren, maar ik vind het best erg om alles waar we zo lang aan gewerkt hebben gewoon te zien verdwijnen.
Op dit moment ben ik erg teleurgesteld in Leuven en heb ik het best moeilijk. Ik zit voortdurend in wachtmodus en wil vooruitgang, maar er komt helemaal niets. Daarnaast zitten we met het idee dat we onze vakantieplannen, waar we lang naar uitgekeken hebben en waar we voor gespaard hebben, ook niet op de lange baan willen schuiven. We staan dus niet te springen voor een operatie in de zomervakantie.
Ik denk de laatste dagen ook wel eens aan second opinion. Misschien moeten we eens naar het schisisteam in Antwerpen om te horen hoe zij erover denken en om te zien of zij ons wel kunnen helpen?
Ach ja. Kleine zorgen...
Ze zouden echter snel een nieuwe datum regelen en de operatie zou alsnog in mei kunnen doorgaan.
Ondertussen zijn we bijna juni en staan we nog geen stap verder. Integendeel. We namen zelfs een paar stappen terug! Concreet betekent dit dat we nog geen enkel zicht hebben op een operatiedatum. Het lijkt erop dat de operatie verplaatst is naar een toekomst heel wat verder weg. Zelfs na herhaaldelijk zelf contact opnemen met Leuven en met de professor komt er maar geen schot in de zaak. Beloftes werden ons al heel vaak gemaakt, waargemaakt werden ze nooit.
Dit is voor ons een heel dubbel gevoel. We hadden helemaal geen zin in een operatie, en het uitstel voelde aanvankelijk wel fijn. Niet teveel gedoe... Ik kan mijn schooljaar verder afwerken en de moeilijke herstelweken blijven ons voorlopig gespaard. Maar zoals vaak is er ook een keerzijde aan de medaille die heel wat minder mooi is.
Toen het schisisteam besliste dat er op korte termijn geopereerd zou worden, werd er meteen ook besloten om de logopedie tijdelijk stop te zetten. Voor ons en voor Briek was deze zeer arbeidsintensief, met helaas weinig evolutie. Eerst wel, maar na een tijd merkten we een stagnatie. Ook het gehemelteplaatje dat hij nu heeft, werd niet vernieuwd.
We zijn nu op een punt gekomen dat het gemehelteplaatje niet meer past en dus niet meer gedragen kan worden. Dit is heel vervelend, want dit heeft opnieuw consequenties voor eten (dat vervelend kan zijn in zijn mond), maar vooral zijn verstaanbaarheid gaat erg achteruit. Briek is véél verstaanbaarder mét plaatje dan zonder. Het is dus erg jammer dat er geen meer is.
Bovendien merken we dat alles wat we geleerd hebben bij de logopediste langzaam verdwenen is. Hij zegt terug gewoon 'kaka' in plaats van 'papa' of pkapka (dubbele articulatie, een eigen aangeleerde fout omdat hij het woord echt juist wil zeggen, maar niet kan) en ook alle andere woorden die hij goed kon zeggen, zegt hij fout. Zonder plaatje heeft het bovendien weinig zin om er nog verder op te lettten, want dat plaatje sluit het gat in zijn gehemelte af en nu is het er dus gewoon.
We zijn dus best wel gefrustreerd, vooral omdat op dit moment de situatie muurvast zit. Een nieuw plaatje geven en logo terug opstarten wordt gedaan als er een nieuwe datum is die te ver weg ligt, maar er komt gewoon geen datum. Dus wordt er niets ingepland, niets geregeld, niets opgestart en blijven we dus maar dag op dag verder sukkelen. En oké... Hij kan goed functioneren, maar ik vind het best erg om alles waar we zo lang aan gewerkt hebben gewoon te zien verdwijnen.
Op dit moment ben ik erg teleurgesteld in Leuven en heb ik het best moeilijk. Ik zit voortdurend in wachtmodus en wil vooruitgang, maar er komt helemaal niets. Daarnaast zitten we met het idee dat we onze vakantieplannen, waar we lang naar uitgekeken hebben en waar we voor gespaard hebben, ook niet op de lange baan willen schuiven. We staan dus niet te springen voor een operatie in de zomervakantie.
Ik denk de laatste dagen ook wel eens aan second opinion. Misschien moeten we eens naar het schisisteam in Antwerpen om te horen hoe zij erover denken en om te zien of zij ons wel kunnen helpen?
Ach ja. Kleine zorgen...
zaterdag 18 april 2015
Preoperatieve consultatie (en preoperatieve stress)
Donderdag hadden we de preoperatieve consultaties in Leuven. Eerst eentje bij de chirurg, daarna naar de anesthesist en tot slot een afspraak bij de hematoloog. Vermoeiend dagje. Lang dagje. Helaas.
We moesten om half acht in Turnhout vertrekken omdat we om half tien verwacht werden op onze eerste afspraak. Onze Tjeu afzetten in de crèche en dan hupsakee, naar Leuven. Briek was weer superzenuwachtig. Dat merken wij erg snel omdat hij dan voortdurend vragen stelt en onze aandacht wil. Het lijkt wel alsof hij zichzelf wat probeert af te leiden van het grote gebeuren. Ook in de wachtzaal bleef hij heel nerveus en uiteindelijk kwam het hoge woord eruit. "Gaat de dokter nu met zijn mes in mijn mondje?" Euh... nee dus!
We weten ondertussen dat Briek zelf heel veel oppikt en begrijpt. Na de vorige consultatie - toen er beslist was om te opereren- hadden we besloten hem voorlopig nog niet in te lichten. Gewoon wat afwachten en tegen de operatie zouden we met hem spreken. Zo moest hij zich niet teveel dingen beginnen voorstellen lang voor de operatie. Na een dikke week komen we er echter achter dat hij toen in de consultatieruimte zelf had gehoord en begrepen dat de dokter zijn mondje gaat toe maken. Dat verklaarde voor ons dus ook zijn zenuwachtigheid de dagen na de consultatie. We zijn dan toch maar heel snel enkele boekjes gaan zoeken in de bibliotheek om hem wat wegwijs te maken.
Soit, de consultatie nu. De chirurg was deze keer heel wat minder enthousiast dan bij de vorige raadpleging. Om te beginnen hadden we een ontzettend "nummertjesgevoel". Niemand wist eigenlijk wie we waren en waarom we daar waren. Ons dossier werd maar laat geopend zodat ze nog alles moesten lezen wanneer wij er al zaten. Bovendien zagen we op de ene consultatie vier of vijf verschillende mensen en hebben we onze vaste chirurg maar twee minuten gezien. Tijdens die twee minuten wist hij ons dan nog te zeggen dat het een erg moeilijke operatie wordt (UNK? Vorige keer waren jullie zo optimistisch?), dat hij geen zekerheid op slagen kan geven (uiteindelijk toch een 80%) en dat het sluiten misschien zelfs in 2 operaties moet gebeuren omdat het zo delicaat is.
BAM
Harder kon op dat moment de bom niet vallen voor me. Na de vorige raadpleging had ik het best moeilijk met het operatienieuws, maar toen werd er me verzekerd dat dit goed is voor Briek en dat het eenvoudig zou zijn. Kortom, ... beter voor zijn spraak, beter voor hem, beter voor ons. Deze operatie moet sowieso ooit gebeuren en als het nu gebeurt zijn we er eigenlijk al vanaf. Ik kon me hier erg aan optrekken, maar vandaag voel ik me heel wat minder zeker. Wéér een operatie die kan mislukken? Misschien zelfs twee operaties in plaats van één? Waarom opereren als er geen volledige garantie is op herstel? Veel vragen. Veel twijfels. Maar sowieso blijven ze er wel bij dat het beter zal zijn voor hem (als het lukt). Dus we gaan door.
Ze hebben toen ook een afdruk gemaakt voor een nieuw gehemelteplaatje, eentje dat na de operatie wordt vastgehecht aan zijn gehemelte en dat alleen maar dient ter bescherming van zijn gehemelte. Het zal drie weken lang vastgehecht blijven aan zijn gehemelte om te voorkomen dat er iets (eten, tong, ...) het gehemelte kan beschadigen. We zullen sowieso heel voorzichtig moeten zijn om de kans op volledig herstel te vergroten. Dus echt wel zes weken lang platte voeding en zeker niet te snel terug naar school.
Na deze consultatie waren we allemaal al wat minder enthousiast. We hadden ook al lang gewacht, we konden pas vertrekken rond 11 uur. Gelukkig ging de consultatie bij anesthesie vlot vooruit en was die man wel erg positief. Jorge vroeg nog naar wat we moeten doen als Briek ziek wordt, maar de dokter was daar erg gerust in. In 90% van de gevallen kunnen ze wel opereren, zolang hij maar niet écht ziek is op de dag van de operatie. Gelukkig nog gevraagd, want die dag kreeg Briek de windpokken (waar hij nu trouwens héél erg van afziet).
En dan de laatste afspraak bij hematologie. Normaal gezien worden we op de kinderafdeling verwacht hiervoor, maar vandaag mochten we naar de bovenverdieping. Toch enigszins vreemd, maar gewoon doordoen en gaan, denken wij dan. Daar moesten we wel erg lang wachten in de wachtzaal en toen we ein-de-lijk werden geroepen bleek het dat men ons gewoon een verkeerde afspraak had gegeven. Wij zaten op de hematologie voor volwassenen en zij konden geen uitspraken doen over kinderen. TOF.
Gelukkig was de dokter erg lief en die belde meteen naar de kinderafdeling. De hematoloog van dienst kon ons niet te woord staan, dus kwamen we bij de kinderoncoloog terecht. Slik. Eerst even uitleggen waarom we daar waren, want dat wist uiteraard niemand. Briek zijn bloedplaatjesfunctie werkt niet zo goed (maar hier zijn ze erg onduidelijk over) en daarom genezen zijn wonden ook niet zo goed. Voor elke operatie had de kinderhematoloog ons gevraagd om een afspraak te maken om te zien wat ze zouden doen om de kans op herstel te vergroten. De oncoloog van dienst geloofde niet dat de vorige operaties mislukt zouden zijn omwille van het bloed. Terwijl dat wel is wat men in Leuven ons altijd heeft verteld. Soit. Hij geloofde er niet in, vond de afwijking ook maar erg klein, maar wou wél dat wij na de operatie op de afdeling kinderoncologie zouden moeten liggen zodat hij onze Briek in de gaten kon houden. Euh... nee! Niet slecht bedoeld, maar wij zouden het niet zo fijn vinden om op die afdeling te moeten uitrusten. We willen graag bij kindjes liggen die ook een schisisoperatie moeten ondergaan of zo... maar op de kinderkankerafdeling. Slik. Hallo realiteit. Slik.
Ik begrijp ook niet goed waarom dat nodig is als ze ons eerst vertellen dat er nu blijkbaar ineens toch niet zo'n probleem is? Bovendien vonden ze het nodig om de bloedtest die de afwijking toonde nu toch opnieuw te doen. 15 buisjes bloed hebben ze daarvoor nodig. Ondertussen was het al bijna 15.30u. Man! Ik stond op mijn kop van onnozelheid. Ik had ondertussen ook al 20 keer onze Briek zijn naam en geboortedatum moeten zeggen of noteren omdat opnieuw niemand wist wie wij waren en wat wij kwamen doen.
Nu goed, het moest, dus zo gebeurde. En wij konden naar huis.
Alle credits van deze dag gaan trouwens naar onze Briek. Die was misschien wel supernerveus, maar heeft op geen enkel moment een kik gegeven. Niet bij het maken van de mal voor zijn gehemelteplaatje, niet bij de anesthesist (die trouwens niet wist hoe hij moest omgaan met een slimme driejarige; hij wiebelde met zijn stethoscoop voor onze Briek zijn gezicht en zei: "Koekoe, wat heeft de dokter hier?" en Briek keek alsof hij wou zeggen: "Euh... een stethoscoop."), niet bij het bloedprikken, nooit. Ferm, he?!
Leuke anekdote nog. Toen we 's middags een broodje gingen eten in de cafeteria zei ik tegen Briek dat we weldra even buiten een luchtje zouden gaan scheppen. Hij reageerde magistraal met: "Hoe? Wij hebben toch geen schup bij?" De dame naast ons lag bijna onder de tafel van het lachen.
Ik moet niet zeggen dat wij duimen nodig hebben, he? Eerst al duimen dat Briek helemaal genezen is zodat hij effectief geopereerd kan worden. Daarna duimen dat ze het hele gat kunnen dichten in één operatie en dan nog duimen dat het herstel niet te zwaar wordt (voor emotioneel) voor Briek én dat het allemaal gewoon 100% lukt.
Let's pray.
We moesten om half acht in Turnhout vertrekken omdat we om half tien verwacht werden op onze eerste afspraak. Onze Tjeu afzetten in de crèche en dan hupsakee, naar Leuven. Briek was weer superzenuwachtig. Dat merken wij erg snel omdat hij dan voortdurend vragen stelt en onze aandacht wil. Het lijkt wel alsof hij zichzelf wat probeert af te leiden van het grote gebeuren. Ook in de wachtzaal bleef hij heel nerveus en uiteindelijk kwam het hoge woord eruit. "Gaat de dokter nu met zijn mes in mijn mondje?" Euh... nee dus!
We weten ondertussen dat Briek zelf heel veel oppikt en begrijpt. Na de vorige consultatie - toen er beslist was om te opereren- hadden we besloten hem voorlopig nog niet in te lichten. Gewoon wat afwachten en tegen de operatie zouden we met hem spreken. Zo moest hij zich niet teveel dingen beginnen voorstellen lang voor de operatie. Na een dikke week komen we er echter achter dat hij toen in de consultatieruimte zelf had gehoord en begrepen dat de dokter zijn mondje gaat toe maken. Dat verklaarde voor ons dus ook zijn zenuwachtigheid de dagen na de consultatie. We zijn dan toch maar heel snel enkele boekjes gaan zoeken in de bibliotheek om hem wat wegwijs te maken.
Soit, de consultatie nu. De chirurg was deze keer heel wat minder enthousiast dan bij de vorige raadpleging. Om te beginnen hadden we een ontzettend "nummertjesgevoel". Niemand wist eigenlijk wie we waren en waarom we daar waren. Ons dossier werd maar laat geopend zodat ze nog alles moesten lezen wanneer wij er al zaten. Bovendien zagen we op de ene consultatie vier of vijf verschillende mensen en hebben we onze vaste chirurg maar twee minuten gezien. Tijdens die twee minuten wist hij ons dan nog te zeggen dat het een erg moeilijke operatie wordt (UNK? Vorige keer waren jullie zo optimistisch?), dat hij geen zekerheid op slagen kan geven (uiteindelijk toch een 80%) en dat het sluiten misschien zelfs in 2 operaties moet gebeuren omdat het zo delicaat is.
BAM
Harder kon op dat moment de bom niet vallen voor me. Na de vorige raadpleging had ik het best moeilijk met het operatienieuws, maar toen werd er me verzekerd dat dit goed is voor Briek en dat het eenvoudig zou zijn. Kortom, ... beter voor zijn spraak, beter voor hem, beter voor ons. Deze operatie moet sowieso ooit gebeuren en als het nu gebeurt zijn we er eigenlijk al vanaf. Ik kon me hier erg aan optrekken, maar vandaag voel ik me heel wat minder zeker. Wéér een operatie die kan mislukken? Misschien zelfs twee operaties in plaats van één? Waarom opereren als er geen volledige garantie is op herstel? Veel vragen. Veel twijfels. Maar sowieso blijven ze er wel bij dat het beter zal zijn voor hem (als het lukt). Dus we gaan door.
Ze hebben toen ook een afdruk gemaakt voor een nieuw gehemelteplaatje, eentje dat na de operatie wordt vastgehecht aan zijn gehemelte en dat alleen maar dient ter bescherming van zijn gehemelte. Het zal drie weken lang vastgehecht blijven aan zijn gehemelte om te voorkomen dat er iets (eten, tong, ...) het gehemelte kan beschadigen. We zullen sowieso heel voorzichtig moeten zijn om de kans op volledig herstel te vergroten. Dus echt wel zes weken lang platte voeding en zeker niet te snel terug naar school.
Na deze consultatie waren we allemaal al wat minder enthousiast. We hadden ook al lang gewacht, we konden pas vertrekken rond 11 uur. Gelukkig ging de consultatie bij anesthesie vlot vooruit en was die man wel erg positief. Jorge vroeg nog naar wat we moeten doen als Briek ziek wordt, maar de dokter was daar erg gerust in. In 90% van de gevallen kunnen ze wel opereren, zolang hij maar niet écht ziek is op de dag van de operatie. Gelukkig nog gevraagd, want die dag kreeg Briek de windpokken (waar hij nu trouwens héél erg van afziet).
En dan de laatste afspraak bij hematologie. Normaal gezien worden we op de kinderafdeling verwacht hiervoor, maar vandaag mochten we naar de bovenverdieping. Toch enigszins vreemd, maar gewoon doordoen en gaan, denken wij dan. Daar moesten we wel erg lang wachten in de wachtzaal en toen we ein-de-lijk werden geroepen bleek het dat men ons gewoon een verkeerde afspraak had gegeven. Wij zaten op de hematologie voor volwassenen en zij konden geen uitspraken doen over kinderen. TOF.
Gelukkig was de dokter erg lief en die belde meteen naar de kinderafdeling. De hematoloog van dienst kon ons niet te woord staan, dus kwamen we bij de kinderoncoloog terecht. Slik. Eerst even uitleggen waarom we daar waren, want dat wist uiteraard niemand. Briek zijn bloedplaatjesfunctie werkt niet zo goed (maar hier zijn ze erg onduidelijk over) en daarom genezen zijn wonden ook niet zo goed. Voor elke operatie had de kinderhematoloog ons gevraagd om een afspraak te maken om te zien wat ze zouden doen om de kans op herstel te vergroten. De oncoloog van dienst geloofde niet dat de vorige operaties mislukt zouden zijn omwille van het bloed. Terwijl dat wel is wat men in Leuven ons altijd heeft verteld. Soit. Hij geloofde er niet in, vond de afwijking ook maar erg klein, maar wou wél dat wij na de operatie op de afdeling kinderoncologie zouden moeten liggen zodat hij onze Briek in de gaten kon houden. Euh... nee! Niet slecht bedoeld, maar wij zouden het niet zo fijn vinden om op die afdeling te moeten uitrusten. We willen graag bij kindjes liggen die ook een schisisoperatie moeten ondergaan of zo... maar op de kinderkankerafdeling. Slik. Hallo realiteit. Slik.
Ik begrijp ook niet goed waarom dat nodig is als ze ons eerst vertellen dat er nu blijkbaar ineens toch niet zo'n probleem is? Bovendien vonden ze het nodig om de bloedtest die de afwijking toonde nu toch opnieuw te doen. 15 buisjes bloed hebben ze daarvoor nodig. Ondertussen was het al bijna 15.30u. Man! Ik stond op mijn kop van onnozelheid. Ik had ondertussen ook al 20 keer onze Briek zijn naam en geboortedatum moeten zeggen of noteren omdat opnieuw niemand wist wie wij waren en wat wij kwamen doen.
Nu goed, het moest, dus zo gebeurde. En wij konden naar huis.
Alle credits van deze dag gaan trouwens naar onze Briek. Die was misschien wel supernerveus, maar heeft op geen enkel moment een kik gegeven. Niet bij het maken van de mal voor zijn gehemelteplaatje, niet bij de anesthesist (die trouwens niet wist hoe hij moest omgaan met een slimme driejarige; hij wiebelde met zijn stethoscoop voor onze Briek zijn gezicht en zei: "Koekoe, wat heeft de dokter hier?" en Briek keek alsof hij wou zeggen: "Euh... een stethoscoop."), niet bij het bloedprikken, nooit. Ferm, he?!
Leuke anekdote nog. Toen we 's middags een broodje gingen eten in de cafeteria zei ik tegen Briek dat we weldra even buiten een luchtje zouden gaan scheppen. Hij reageerde magistraal met: "Hoe? Wij hebben toch geen schup bij?" De dame naast ons lag bijna onder de tafel van het lachen.
Ik moet niet zeggen dat wij duimen nodig hebben, he? Eerst al duimen dat Briek helemaal genezen is zodat hij effectief geopereerd kan worden. Daarna duimen dat ze het hele gat kunnen dichten in één operatie en dan nog duimen dat het herstel niet te zwaar wordt (voor emotioneel) voor Briek én dat het allemaal gewoon 100% lukt.
Let's pray.
vrijdag 27 maart 2015
De datum
5 mei. Dat is de datum. Gisteren kregen we telefoon vanuit Leuven dat Briek op 4 mei wordt opgenomen in Gasthuisberg om dan op 5 mei onder het mes te gaan.
Dat lijkt plots wel erg dichtbij. We vonden het wachten op de juiste datum best spannend. We wisten enkel dat hij in mei (of juni) geopereerd zou worden, maar dat is natuurlijk een erg ruime periode. Eind mei is nog véél verder weg dan begin mei. Nu is het plots nog maar 5 weken! Wow!
Gelukkig kan ik beroep doen op het medische zorgverlof en kan ik ongeveer een maand thuis blijven om voor Briek te zorgen. Zo ben ik er bij als hij geopereerd wordt, kan ik bij hem blijven slapen en kan ik toch een dikke vier weken zorgen voor zijn herstel en erop toezien dat hij effectief alleen maar gepureerde dingen eet en rustig herstelt. Spannend wel.
Op 16 april moeten we nog eens naar Leuven voor een heleboel afspraken. Anesthesie, vooronderzoek bij de chirurg en -héél belangrijk- afspraak bij hematologie. Door zijn bloedafwijking (Zie april 2012 tot 2014; cfr. hersenbloeding.) is deze operatie de vorige keren tot twee maal toe mislukt. Zijn bloedplaatjes werken niet goed, dus genas zijn operatiewond ook niet en kwam dat gehemelte altijd terug open. Daarom gaat men nu op voorhand een behandeling geven voor zijn bloedplaatjes. Wat dat inhoudt, bloedplaatjes bijgeven of met medicijnen, dat moeten we afwachten tot dan. Hopelijk biedt het sowieso wel 100% zekerheid op volledig herstel zodat een hersteloperatie helemaal uitgesloten blijft.
Het klinkt ons allemaal erg bekend in de oren. We weten wat we kunnen verwachten op de afspraak bij anesthesie bijvoorbeeld. We weten hoe het in zijn werk gaat als we maandag opgenomen worden en wat we dinsdagochtend moeten doen in afwachting van de operatie. Langs de ene kant maakt het dit minder spannend, want minder nieuw. Maar langs de andere kant maakt dit het extra moeilijk, want zeer bekend. En alles wat er gaat komen is natuurlijk geen pretje.
Maar we hebben al veel doorworsteld en dit gaat dus ook fantastisch goed lukken. Uiteraard. Als het zover is en je blijft graag op de hoogte van het verloop van zijn operatie en zijn herstel, dan kan je gewoon deze blog volgen. We blijven posten.
Dat lijkt plots wel erg dichtbij. We vonden het wachten op de juiste datum best spannend. We wisten enkel dat hij in mei (of juni) geopereerd zou worden, maar dat is natuurlijk een erg ruime periode. Eind mei is nog véél verder weg dan begin mei. Nu is het plots nog maar 5 weken! Wow!
Gelukkig kan ik beroep doen op het medische zorgverlof en kan ik ongeveer een maand thuis blijven om voor Briek te zorgen. Zo ben ik er bij als hij geopereerd wordt, kan ik bij hem blijven slapen en kan ik toch een dikke vier weken zorgen voor zijn herstel en erop toezien dat hij effectief alleen maar gepureerde dingen eet en rustig herstelt. Spannend wel.
Op 16 april moeten we nog eens naar Leuven voor een heleboel afspraken. Anesthesie, vooronderzoek bij de chirurg en -héél belangrijk- afspraak bij hematologie. Door zijn bloedafwijking (Zie april 2012 tot 2014; cfr. hersenbloeding.) is deze operatie de vorige keren tot twee maal toe mislukt. Zijn bloedplaatjes werken niet goed, dus genas zijn operatiewond ook niet en kwam dat gehemelte altijd terug open. Daarom gaat men nu op voorhand een behandeling geven voor zijn bloedplaatjes. Wat dat inhoudt, bloedplaatjes bijgeven of met medicijnen, dat moeten we afwachten tot dan. Hopelijk biedt het sowieso wel 100% zekerheid op volledig herstel zodat een hersteloperatie helemaal uitgesloten blijft.
Het klinkt ons allemaal erg bekend in de oren. We weten wat we kunnen verwachten op de afspraak bij anesthesie bijvoorbeeld. We weten hoe het in zijn werk gaat als we maandag opgenomen worden en wat we dinsdagochtend moeten doen in afwachting van de operatie. Langs de ene kant maakt het dit minder spannend, want minder nieuw. Maar langs de andere kant maakt dit het extra moeilijk, want zeer bekend. En alles wat er gaat komen is natuurlijk geen pretje.
Maar we hebben al veel doorworsteld en dit gaat dus ook fantastisch goed lukken. Uiteraard. Als het zover is en je blijft graag op de hoogte van het verloop van zijn operatie en zijn herstel, dan kan je gewoon deze blog volgen. We blijven posten.
zondag 22 maart 2015
Helemaal onverwacht
Ja, laten we hem nog maar eens goed vastpakken. Tegen onze verwachtingen in hebben we te horen gekregen dat de geplande operatie op de leeftijd van 6 jaar verschoven wordt naar ... mei 2015!
De logopedie leverde eigenlijk erg weinig op, terwijl we er erg intensief mee bezig zijn. Zes maanden oefenen op het juist uitspreken van een 'p' of een 'b' en dan nog weinig evolutie zien... het is eigenlijk een beetje vechten tegen de bierkaai.
Bovendien blijkt dat onze Briek zijn bovenkaak wel goed breed is. Dit betekent dat er weinig gevaar is dat zijn bovenkaak na de operatie te traag zou meegroeien, wat weer een nieuwe operatie zou vragen.
We ervaarden tegenwoordig ook wel wat nadelen aan het plaatje... Dus eigenlijk is die vervroegde operatie een goede zaak. We zijn er dan immers ook vanaf....
Alleen komt het zo onverwacht toch wat hard aan en vindt vooral mama de appel te zuur om in te bijten. Veel herinneringen van de vorige operaties passeren de revue. Vooral het moment dat Briek in slaap wordt gedaan, boezemt wat angst in.
Misschien is het net in ons nadeel dat we weten wat er gaat komen? Terug wekenlang gemixte voeding, terug die pijn, terug goochelen met pijnmedicatie, de narcose, ... . Brrr.
Maar het is beter voor Briek. En hij verdient alleen het beste.
zaterdag 28 februari 2015
Een beetje bergaf.
Een lange tijd hebben we hier niet gepost omdat er eigenlijk ook helemaal geen nieuws te melden was. Alles ging supergoed met Briek, hij evolueerde als kind gewoon ook naar een superkleuter en ook op schisisvlak verliep het super. De logopedie deed zijn werk, iedereen verstond hem goed, hij babbelde er lekker op los en hij dronk plots gewoon zonder problemen zijn drinken op met een rietje.
De laatste tijd gaat het plots allemaal wat stroever. 16 maart moeten we op halfjaarlijkse controle bij het schisisteam en dat doet me deugd. De schisis begint meer en meer terug zijn plaatsje in ons leven op te eisen... Voor mij is dat een teken dat het niet 100% oké is, het moment waarop we terug merken en weten dat Briek een schisis heeft. Heel vaak verdwijnt die schisis gewoon helemaal naar de achtergrond en worden we er nauwelijks nog aan herinnerd.
De laatste tijd begint hij echter wat te klagen als het gehemelteplaatje in zijn mond moet (Hij heeft al een jaar een soort beugeltje dat dienst doet als een vals gehemelte.). Hij zegt dat het pijn doet. Ook heeft hij heel vaak bloedneuzen. Briek heeft een afwijking in zijn bloed waardoor bloedneuzen wel kunnen voorkomen, maar wij hebben soms de indruk dat het toch iets te maken heeft met zijn plaatje of met de gaten in zijn gehemelte. Daarnaast heeft hij ook erge last van een stinkende adem. Soms is het echt zo enorm dat ik er bijna van moet kokhalzen. Erg om te zeggen.. We hadden al regelmatig gekeken of er geen eten in de gaatjes was achtergebleven dat is beginnen rotten. Maar we konden niet echt iets zien. Volgens de dokter zou het te maken hebben met zijn oren. Hij heeft last van etter in zijn oren en omdat bij Briek neus-, keel- en mondholte niet echt gescheiden zijn, werken zijn buizen van eustachius niet goed en staat eigenlijk heel de boel constant met elkaar in verbinding. De etter in zijn oren zou dan zijn weerslag hebben op de geur in zijn mond...
Ook bij de logopediste gaat het niet goed meer. De vooruitgang ligt voorlopig stil en tijdens de sessie van vandaag had ik zelfs heel erg een indruk van achteruitgang. Briek was boos en gefrustreerd omdat er niets meer lukte, ocharme. Hij moet leren om een 'p' of een 'b' correct uit te spreken, maar voor hem is dat enorm moeilijk. Het lukte ons wel om stilaan de 'p' aan het begin van een woord (zoals bij poes) goed te laten uitspreken, maar de 'p' in het midden of aan het einde van een woord gaat echt niet goed.
Het zijn allemaal kleine zaken, maar ik vind dat ze zich langzaam beginnen opstapelen en ben dan ook een klein beetje bang voor de consultatie in Leuven. Ik hoop dat ze ons zeggen dat het allemaal is opgelost met een nieuw, aangepast plaatje. Eentje dat terug een beetje groter is, want onze Briek groeit natuurlijk erg hard.
Hij blijft ook echt een superleuke en vooral heel lieve kerel, dus ik wens hem echt niet teveel hinder van zijn afwijking toe. Vandaag, bijvoorbeeld, had hij zich een beetje in zijn vinger gesneden toen hij me hielp met koken (wortels schillen met de dunschiller). Toen ik hem wou verzorgen zei hij: "Laat maar, mama, ik red me wel. Je moet er niet aankomen, anders word jij misschien ook nog ziek." Schoon, he?!
Update binnen twee weken na ons Leuvenbezoekje!
Groetjes
Riet
De laatste tijd gaat het plots allemaal wat stroever. 16 maart moeten we op halfjaarlijkse controle bij het schisisteam en dat doet me deugd. De schisis begint meer en meer terug zijn plaatsje in ons leven op te eisen... Voor mij is dat een teken dat het niet 100% oké is, het moment waarop we terug merken en weten dat Briek een schisis heeft. Heel vaak verdwijnt die schisis gewoon helemaal naar de achtergrond en worden we er nauwelijks nog aan herinnerd.
De laatste tijd begint hij echter wat te klagen als het gehemelteplaatje in zijn mond moet (Hij heeft al een jaar een soort beugeltje dat dienst doet als een vals gehemelte.). Hij zegt dat het pijn doet. Ook heeft hij heel vaak bloedneuzen. Briek heeft een afwijking in zijn bloed waardoor bloedneuzen wel kunnen voorkomen, maar wij hebben soms de indruk dat het toch iets te maken heeft met zijn plaatje of met de gaten in zijn gehemelte. Daarnaast heeft hij ook erge last van een stinkende adem. Soms is het echt zo enorm dat ik er bijna van moet kokhalzen. Erg om te zeggen.. We hadden al regelmatig gekeken of er geen eten in de gaatjes was achtergebleven dat is beginnen rotten. Maar we konden niet echt iets zien. Volgens de dokter zou het te maken hebben met zijn oren. Hij heeft last van etter in zijn oren en omdat bij Briek neus-, keel- en mondholte niet echt gescheiden zijn, werken zijn buizen van eustachius niet goed en staat eigenlijk heel de boel constant met elkaar in verbinding. De etter in zijn oren zou dan zijn weerslag hebben op de geur in zijn mond...
Ook bij de logopediste gaat het niet goed meer. De vooruitgang ligt voorlopig stil en tijdens de sessie van vandaag had ik zelfs heel erg een indruk van achteruitgang. Briek was boos en gefrustreerd omdat er niets meer lukte, ocharme. Hij moet leren om een 'p' of een 'b' correct uit te spreken, maar voor hem is dat enorm moeilijk. Het lukte ons wel om stilaan de 'p' aan het begin van een woord (zoals bij poes) goed te laten uitspreken, maar de 'p' in het midden of aan het einde van een woord gaat echt niet goed.
Het zijn allemaal kleine zaken, maar ik vind dat ze zich langzaam beginnen opstapelen en ben dan ook een klein beetje bang voor de consultatie in Leuven. Ik hoop dat ze ons zeggen dat het allemaal is opgelost met een nieuw, aangepast plaatje. Eentje dat terug een beetje groter is, want onze Briek groeit natuurlijk erg hard.
Hij blijft ook echt een superleuke en vooral heel lieve kerel, dus ik wens hem echt niet teveel hinder van zijn afwijking toe. Vandaag, bijvoorbeeld, had hij zich een beetje in zijn vinger gesneden toen hij me hielp met koken (wortels schillen met de dunschiller). Toen ik hem wou verzorgen zei hij: "Laat maar, mama, ik red me wel. Je moet er niet aankomen, anders word jij misschien ook nog ziek." Schoon, he?!
Update binnen twee weken na ons Leuvenbezoekje!
Groetjes
Riet