Donderdag hadden we de preoperatieve consultaties in Leuven. Eerst eentje bij de chirurg, daarna naar de anesthesist en tot slot een afspraak bij de hematoloog. Vermoeiend dagje. Lang dagje. Helaas.
We moesten om half acht in Turnhout vertrekken omdat we om half tien verwacht werden op onze eerste afspraak. Onze Tjeu afzetten in de crèche en dan hupsakee, naar Leuven. Briek was weer superzenuwachtig. Dat merken wij erg snel omdat hij dan voortdurend vragen stelt en onze aandacht wil. Het lijkt wel alsof hij zichzelf wat probeert af te leiden van het grote gebeuren. Ook in de wachtzaal bleef hij heel nerveus en uiteindelijk kwam het hoge woord eruit. "Gaat de dokter nu met zijn mes in mijn mondje?" Euh... nee dus!
We weten ondertussen dat Briek zelf heel veel oppikt en begrijpt. Na de vorige consultatie - toen er beslist was om te opereren- hadden we besloten hem voorlopig nog niet in te lichten. Gewoon wat afwachten en tegen de operatie zouden we met hem spreken. Zo moest hij zich niet teveel dingen beginnen voorstellen lang voor de operatie. Na een dikke week komen we er echter achter dat hij toen in de consultatieruimte zelf had gehoord en begrepen dat de dokter zijn mondje gaat toe maken. Dat verklaarde voor ons dus ook zijn zenuwachtigheid de dagen na de consultatie. We zijn dan toch maar heel snel enkele boekjes gaan zoeken in de bibliotheek om hem wat wegwijs te maken.
Soit, de consultatie nu. De chirurg was deze keer heel wat minder enthousiast dan bij de vorige raadpleging. Om te beginnen hadden we een ontzettend "nummertjesgevoel". Niemand wist eigenlijk wie we waren en waarom we daar waren. Ons dossier werd maar laat geopend zodat ze nog alles moesten lezen wanneer wij er al zaten. Bovendien zagen we op de ene consultatie vier of vijf verschillende mensen en hebben we onze vaste chirurg maar twee minuten gezien. Tijdens die twee minuten wist hij ons dan nog te zeggen dat het een erg moeilijke operatie wordt (UNK? Vorige keer waren jullie zo optimistisch?), dat hij geen zekerheid op slagen kan geven (uiteindelijk toch een 80%) en dat het sluiten misschien zelfs in 2 operaties moet gebeuren omdat het zo delicaat is.
BAM
Harder kon op dat moment de bom niet vallen voor me. Na de vorige raadpleging had ik het best moeilijk met het operatienieuws, maar toen werd er me verzekerd dat dit goed is voor Briek en dat het eenvoudig zou zijn. Kortom, ... beter voor zijn spraak, beter voor hem, beter voor ons. Deze operatie moet sowieso ooit gebeuren en als het nu gebeurt zijn we er eigenlijk al vanaf. Ik kon me hier erg aan optrekken, maar vandaag voel ik me heel wat minder zeker. Wéér een operatie die kan mislukken? Misschien zelfs twee operaties in plaats van één? Waarom opereren als er geen volledige garantie is op herstel? Veel vragen. Veel twijfels. Maar sowieso blijven ze er wel bij dat het beter zal zijn voor hem (als het lukt). Dus we gaan door.
Ze hebben toen ook een afdruk gemaakt voor een nieuw gehemelteplaatje, eentje dat na de operatie wordt vastgehecht aan zijn gehemelte en dat alleen maar dient ter bescherming van zijn gehemelte. Het zal drie weken lang vastgehecht blijven aan zijn gehemelte om te voorkomen dat er iets (eten, tong, ...) het gehemelte kan beschadigen. We zullen sowieso heel voorzichtig moeten zijn om de kans op volledig herstel te vergroten. Dus echt wel zes weken lang platte voeding en zeker niet te snel terug naar school.
Na deze consultatie waren we allemaal al wat minder enthousiast. We hadden ook al lang gewacht, we konden pas vertrekken rond 11 uur. Gelukkig ging de consultatie bij anesthesie vlot vooruit en was die man wel erg positief. Jorge vroeg nog naar wat we moeten doen als Briek ziek wordt, maar de dokter was daar erg gerust in. In 90% van de gevallen kunnen ze wel opereren, zolang hij maar niet écht ziek is op de dag van de operatie. Gelukkig nog gevraagd, want die dag kreeg Briek de windpokken (waar hij nu trouwens héél erg van afziet).
En dan de laatste afspraak bij hematologie. Normaal gezien worden we op de kinderafdeling verwacht hiervoor, maar vandaag mochten we naar de bovenverdieping. Toch enigszins vreemd, maar gewoon doordoen en gaan, denken wij dan. Daar moesten we wel erg lang wachten in de wachtzaal en toen we ein-de-lijk werden geroepen bleek het dat men ons gewoon een verkeerde afspraak had gegeven. Wij zaten op de hematologie voor volwassenen en zij konden geen uitspraken doen over kinderen. TOF.
Gelukkig was de dokter erg lief en die belde meteen naar de kinderafdeling. De hematoloog van dienst kon ons niet te woord staan, dus kwamen we bij de kinderoncoloog terecht. Slik. Eerst even uitleggen waarom we daar waren, want dat wist uiteraard niemand. Briek zijn bloedplaatjesfunctie werkt niet zo goed (maar hier zijn ze erg onduidelijk over) en daarom genezen zijn wonden ook niet zo goed. Voor elke operatie had de kinderhematoloog ons gevraagd om een afspraak te maken om te zien wat ze zouden doen om de kans op herstel te vergroten. De oncoloog van dienst geloofde niet dat de vorige operaties mislukt zouden zijn omwille van het bloed. Terwijl dat wel is wat men in Leuven ons altijd heeft verteld. Soit. Hij geloofde er niet in, vond de afwijking ook maar erg klein, maar wou wél dat wij na de operatie op de afdeling kinderoncologie zouden moeten liggen zodat hij onze Briek in de gaten kon houden. Euh... nee! Niet slecht bedoeld, maar wij zouden het niet zo fijn vinden om op die afdeling te moeten uitrusten. We willen graag bij kindjes liggen die ook een schisisoperatie moeten ondergaan of zo... maar op de kinderkankerafdeling. Slik. Hallo realiteit. Slik.
Ik begrijp ook niet goed waarom dat nodig is als ze ons eerst vertellen dat er nu blijkbaar ineens toch niet zo'n probleem is? Bovendien vonden ze het nodig om de bloedtest die de afwijking toonde nu toch opnieuw te doen. 15 buisjes bloed hebben ze daarvoor nodig. Ondertussen was het al bijna 15.30u. Man! Ik stond op mijn kop van onnozelheid. Ik had ondertussen ook al 20 keer onze Briek zijn naam en geboortedatum moeten zeggen of noteren omdat opnieuw niemand wist wie wij waren en wat wij kwamen doen.
Nu goed, het moest, dus zo gebeurde. En wij konden naar huis.
Alle credits van deze dag gaan trouwens naar onze Briek. Die was misschien wel supernerveus, maar heeft op geen enkel moment een kik gegeven. Niet bij het maken van de mal voor zijn gehemelteplaatje, niet bij de anesthesist (die trouwens niet wist hoe hij moest omgaan met een slimme driejarige; hij wiebelde met zijn stethoscoop voor onze Briek zijn gezicht en zei: "Koekoe, wat heeft de dokter hier?" en Briek keek alsof hij wou zeggen: "Euh... een stethoscoop."), niet bij het bloedprikken, nooit. Ferm, he?!
Leuke anekdote nog. Toen we 's middags een broodje gingen eten in de cafeteria zei ik tegen Briek dat we weldra even buiten een luchtje zouden gaan scheppen. Hij reageerde magistraal met: "Hoe? Wij hebben toch geen schup bij?" De dame naast ons lag bijna onder de tafel van het lachen.
Ik moet niet zeggen dat wij duimen nodig hebben, he? Eerst al duimen dat Briek helemaal genezen is zodat hij effectief geopereerd kan worden. Daarna duimen dat ze het hele gat kunnen dichten in één operatie en dan nog duimen dat het herstel niet te zwaar wordt (voor emotioneel) voor Briek én dat het allemaal gewoon 100% lukt.
Let's pray.
We moesten om half acht in Turnhout vertrekken omdat we om half tien verwacht werden op onze eerste afspraak. Onze Tjeu afzetten in de crèche en dan hupsakee, naar Leuven. Briek was weer superzenuwachtig. Dat merken wij erg snel omdat hij dan voortdurend vragen stelt en onze aandacht wil. Het lijkt wel alsof hij zichzelf wat probeert af te leiden van het grote gebeuren. Ook in de wachtzaal bleef hij heel nerveus en uiteindelijk kwam het hoge woord eruit. "Gaat de dokter nu met zijn mes in mijn mondje?" Euh... nee dus!
We weten ondertussen dat Briek zelf heel veel oppikt en begrijpt. Na de vorige consultatie - toen er beslist was om te opereren- hadden we besloten hem voorlopig nog niet in te lichten. Gewoon wat afwachten en tegen de operatie zouden we met hem spreken. Zo moest hij zich niet teveel dingen beginnen voorstellen lang voor de operatie. Na een dikke week komen we er echter achter dat hij toen in de consultatieruimte zelf had gehoord en begrepen dat de dokter zijn mondje gaat toe maken. Dat verklaarde voor ons dus ook zijn zenuwachtigheid de dagen na de consultatie. We zijn dan toch maar heel snel enkele boekjes gaan zoeken in de bibliotheek om hem wat wegwijs te maken.
Soit, de consultatie nu. De chirurg was deze keer heel wat minder enthousiast dan bij de vorige raadpleging. Om te beginnen hadden we een ontzettend "nummertjesgevoel". Niemand wist eigenlijk wie we waren en waarom we daar waren. Ons dossier werd maar laat geopend zodat ze nog alles moesten lezen wanneer wij er al zaten. Bovendien zagen we op de ene consultatie vier of vijf verschillende mensen en hebben we onze vaste chirurg maar twee minuten gezien. Tijdens die twee minuten wist hij ons dan nog te zeggen dat het een erg moeilijke operatie wordt (UNK? Vorige keer waren jullie zo optimistisch?), dat hij geen zekerheid op slagen kan geven (uiteindelijk toch een 80%) en dat het sluiten misschien zelfs in 2 operaties moet gebeuren omdat het zo delicaat is.
BAM
Harder kon op dat moment de bom niet vallen voor me. Na de vorige raadpleging had ik het best moeilijk met het operatienieuws, maar toen werd er me verzekerd dat dit goed is voor Briek en dat het eenvoudig zou zijn. Kortom, ... beter voor zijn spraak, beter voor hem, beter voor ons. Deze operatie moet sowieso ooit gebeuren en als het nu gebeurt zijn we er eigenlijk al vanaf. Ik kon me hier erg aan optrekken, maar vandaag voel ik me heel wat minder zeker. Wéér een operatie die kan mislukken? Misschien zelfs twee operaties in plaats van één? Waarom opereren als er geen volledige garantie is op herstel? Veel vragen. Veel twijfels. Maar sowieso blijven ze er wel bij dat het beter zal zijn voor hem (als het lukt). Dus we gaan door.
Ze hebben toen ook een afdruk gemaakt voor een nieuw gehemelteplaatje, eentje dat na de operatie wordt vastgehecht aan zijn gehemelte en dat alleen maar dient ter bescherming van zijn gehemelte. Het zal drie weken lang vastgehecht blijven aan zijn gehemelte om te voorkomen dat er iets (eten, tong, ...) het gehemelte kan beschadigen. We zullen sowieso heel voorzichtig moeten zijn om de kans op volledig herstel te vergroten. Dus echt wel zes weken lang platte voeding en zeker niet te snel terug naar school.
Na deze consultatie waren we allemaal al wat minder enthousiast. We hadden ook al lang gewacht, we konden pas vertrekken rond 11 uur. Gelukkig ging de consultatie bij anesthesie vlot vooruit en was die man wel erg positief. Jorge vroeg nog naar wat we moeten doen als Briek ziek wordt, maar de dokter was daar erg gerust in. In 90% van de gevallen kunnen ze wel opereren, zolang hij maar niet écht ziek is op de dag van de operatie. Gelukkig nog gevraagd, want die dag kreeg Briek de windpokken (waar hij nu trouwens héél erg van afziet).
En dan de laatste afspraak bij hematologie. Normaal gezien worden we op de kinderafdeling verwacht hiervoor, maar vandaag mochten we naar de bovenverdieping. Toch enigszins vreemd, maar gewoon doordoen en gaan, denken wij dan. Daar moesten we wel erg lang wachten in de wachtzaal en toen we ein-de-lijk werden geroepen bleek het dat men ons gewoon een verkeerde afspraak had gegeven. Wij zaten op de hematologie voor volwassenen en zij konden geen uitspraken doen over kinderen. TOF.
Gelukkig was de dokter erg lief en die belde meteen naar de kinderafdeling. De hematoloog van dienst kon ons niet te woord staan, dus kwamen we bij de kinderoncoloog terecht. Slik. Eerst even uitleggen waarom we daar waren, want dat wist uiteraard niemand. Briek zijn bloedplaatjesfunctie werkt niet zo goed (maar hier zijn ze erg onduidelijk over) en daarom genezen zijn wonden ook niet zo goed. Voor elke operatie had de kinderhematoloog ons gevraagd om een afspraak te maken om te zien wat ze zouden doen om de kans op herstel te vergroten. De oncoloog van dienst geloofde niet dat de vorige operaties mislukt zouden zijn omwille van het bloed. Terwijl dat wel is wat men in Leuven ons altijd heeft verteld. Soit. Hij geloofde er niet in, vond de afwijking ook maar erg klein, maar wou wél dat wij na de operatie op de afdeling kinderoncologie zouden moeten liggen zodat hij onze Briek in de gaten kon houden. Euh... nee! Niet slecht bedoeld, maar wij zouden het niet zo fijn vinden om op die afdeling te moeten uitrusten. We willen graag bij kindjes liggen die ook een schisisoperatie moeten ondergaan of zo... maar op de kinderkankerafdeling. Slik. Hallo realiteit. Slik.
Ik begrijp ook niet goed waarom dat nodig is als ze ons eerst vertellen dat er nu blijkbaar ineens toch niet zo'n probleem is? Bovendien vonden ze het nodig om de bloedtest die de afwijking toonde nu toch opnieuw te doen. 15 buisjes bloed hebben ze daarvoor nodig. Ondertussen was het al bijna 15.30u. Man! Ik stond op mijn kop van onnozelheid. Ik had ondertussen ook al 20 keer onze Briek zijn naam en geboortedatum moeten zeggen of noteren omdat opnieuw niemand wist wie wij waren en wat wij kwamen doen.
Nu goed, het moest, dus zo gebeurde. En wij konden naar huis.
Alle credits van deze dag gaan trouwens naar onze Briek. Die was misschien wel supernerveus, maar heeft op geen enkel moment een kik gegeven. Niet bij het maken van de mal voor zijn gehemelteplaatje, niet bij de anesthesist (die trouwens niet wist hoe hij moest omgaan met een slimme driejarige; hij wiebelde met zijn stethoscoop voor onze Briek zijn gezicht en zei: "Koekoe, wat heeft de dokter hier?" en Briek keek alsof hij wou zeggen: "Euh... een stethoscoop."), niet bij het bloedprikken, nooit. Ferm, he?!
Leuke anekdote nog. Toen we 's middags een broodje gingen eten in de cafeteria zei ik tegen Briek dat we weldra even buiten een luchtje zouden gaan scheppen. Hij reageerde magistraal met: "Hoe? Wij hebben toch geen schup bij?" De dame naast ons lag bijna onder de tafel van het lachen.
Ik moet niet zeggen dat wij duimen nodig hebben, he? Eerst al duimen dat Briek helemaal genezen is zodat hij effectief geopereerd kan worden. Daarna duimen dat ze het hele gat kunnen dichten in één operatie en dan nog duimen dat het herstel niet te zwaar wordt (voor emotioneel) voor Briek én dat het allemaal gewoon 100% lukt.
Let's pray.
