"Eén keer om de drie jaar..."

"Eén keer om de drie jaar kom ik zo'n kindje tegen dat dan niet in het programma past en bij wie het allemaal niet zo vlot verloopt. Dat is voor de ouders en het gezin emotioneel zwaar met heel veel teleurstellingen," zei de professor. Twee keer raden op wie dit van toepassing is.

Wat hadden we eigenlijk verwacht voor we naar Leuven gingen? Goed nieuws? Slecht nieuws? En wat is dan goed of slecht nieuws? In de situatie waarin we ons bevinden is initieel al het nieuws eigenlijk slecht. Want een operatie die de levenskwaliteit van Briek moest verhogen is mislukt en dat rechtzetten betekent sowieso nieuwe stappen nemen, stappen die niet makkelijk zijn.

Had ik dit nieuws verwacht? Nee. Komt het hard aan? Ja.

Kort komt het hier op neer. Men kan niets meer voor Briek doen. Voorlopig althans. We zitten in een situatie die we moeten aanvaarden, zonder meer, zoals ze is. Het gehemelteweefsel waarmee ze ondertussen tot drie keer toe zijn gehemelte hebben proberen te sluiten is inferieur weefsel, slecht weefsel, beschadigd weefsel, littekenweefsel, weefsel dat geen kans heeft om te helen en dat dus elke keer opnieuw gewoon open komt. Een "re-do" (lees: riedoe) van de operatie heeft geen zin, want de kans op succes is ongeveer 0% ofzo.
We kunnen alleen maar wachten. En dan spreek ik over een aantal jaar. 2, 3 of 4? Daar waren de proffen zelf niet echt zeker van. Na die jaren waarin het gehemelteweefsel de kans krijgt om tot rust de komen en misschien toch enigszins aan te sterken wil men de hele operatie nog eens opnieuw proberen. Voor de vierde keer dan. Kans op herstel? Volgens de chirurg van deze operatie: bijzonder klein. Op mijn vraag of het dan wel de moeite waard is om Briek opnieuw door die hele procedure te loodsen is het antwoord "ja".

Waarom? Omdat er een inieminie waterkansje is dat het dan misschien toch zou lukken waardoor we die andere operatie, die andere (enige) optie kunnen vermijden. Want dat is ""heavy shit". Eerlijk, ik heb het niet helemaal begrepen, maar het komt in het kort hier op neer: Ze maken een deel van zijn tong los (maar niet helemaal) en hechten dit vast op de plaats van het gehemelte. Wanneer dit genezen is en de doorbloeding goed zit, maken ze de tong los van dit stukje. Op dat moment heeft Briek dus een gehemelte, bestaande uit tongweefsel. Naderhand is er nog een corrigerende operatie nodig om het gehemelte op een gehemelte te laten lijken en niet op een tong. Zijn tong wordt achteraan zo een stuk smaller. Ik kan er mij amper iets bij voorstellen, maar dat dit een operatie is waar ik nu al zwaar tegen op kijk, hoef ik je vast niet uit te leggen.
En er is weinig hoop als ik de chirurg zo mag geloven.

Concreet. Binnen een aantal jaar terug een operatie. Ofwel lukt die en is het dikke feest. Ofwel mislukt die en volgen er nog drie. In tussentijd moet ook nog ergens de operatie van de tandenboog plaatsvinden, maar wanneer die er nog tussen geschoven werd, dat zagen de proffen ook niet meteen.

En in tussentijd? Want de voorbije operatie is er gekomen vanuit een nood, vanuit een zorg. Briek zijn spraak bleef haperen, de logopedie bracht geen vooruitgang en het plaatje speelde hem parten. Een situatie die toen als "onhoudbaar" werd bestempeld waardoor de operatie werd gepland. Relatief begrip dus. Er is gewoon geen andere optie dan terug in deze merde in te stappen. Om het Briek "zo comfortabel mogelijk te maken" en "om hem zo goed mogelijk door de kleuterklas en de eerste jaren van het basis te loodsen". Geen stappen met oog op herstel nu, stappen met oog op behoud en comfort. Het plaatje werd al aangemeten en moeten we na onze vakantie aan zee gaan ophalen. De logopedie moet "zo snel mogelijk en zo intensief mogelijk" terug opgestart worden. Daarenboven is de frequentie van het aantal controles sterk omhoog gegaan. Omdat een langdurig plaatje veel schade kan aanbrengen aan de tanden, moet dit voortdurend gecorrigeerd worden en moet hij regelmatig bij de tandarts op bezoek. Hier bij onze tandarts, maar ook in Leuven. De prof sprak van elke twee maanden. En dat dan misschien vier jaar lang? En als die eerste operatie mislukt, nog veel langer. Want het sluiten van het gehemelte met zijn tong, dat is pas iets voor als hij 14 jaar is of zo.

Kan je het je voorstellen? Nog 11 jaar met een open gehemelte, nog elf jaar gehemelteplaatjes en logo? Ik keek uit naar een lange periode zonder operaties, maar niet op deze manier. Toch? Ja, Briek is een vrolijk mannetje, hij is gelukkig, hij trekt zijn plan. Maar hij is nog klein, hij beseft amper dat hij "anders" is dan de meeste kindjes van zijn klas, hij weet niet dat hij minder goed spreekt. Later wordt hij groter en gaat hij meer beseffen. Wie weet?

Dit wou ik ook nog even meegeven. Toen ik de chirurg dus vroeg naar de zin van de (in mijn ogen) onzinnige operatie zei hij ook dat we er niets mee verliezen, enkel tijd. Dat deed mij enigszins pijn en kan ik nu nog niet goed begrijpen. Voor hem zou het als blijkt dat de operatie niet gelukt is gewoon een tweetal verloren weken zijn qua tijd, voor ons is het zoveel meer. Bij elke operatie spelen er toch heel veel emoties mee, moeten we als gezin weer een beetje vechten en ploeteren, moet Briek weer dapper zijn, is er verdriet, hoop, angst, ... . Is het dan enkel een zaak van verloren tijd? Wil ik Briek wel weer in een situatie duwen waarin er amper hoop is op herstel? En heb ik hier eigenlijk wel een keuze in?

Volgende maand naar Leuven om het plaatje op te halen (13/8), een maand later opnieuw naar Leuven voor het multidisciplinair overleg (14/9).

Nee, Briek is er nog lang niet.

Het gat.

Pfioew. Het waren me een aantal pittige dagen. Toch enigszins tegen mijn verwachtingen in had (heb) ik het veel moeilijker met het slechte nieuws dan ik had vermoed. Zoals je op de foto kan zien is het gehemelte echt wel open en is het dus niet louter een (redelijk) slechte droom.

Eerlijk. Ik heb heel wat tranen vergoten de voorbije dagen. Vorige zondag was een hoogdag voor mijn traanklieren, toen kon ik mezelf maar niet vermannen. Nu kan ik wel zeggen dat het uiteindelijk toch maar een gehemelte is en dat Briek zijn levenskwaliteit hierdoor niet drastisch omlaag is gegaan, dus is het wel allemaal te relativeren. 

Maar toch is het ook moeilijk. Omdat je samen wel probeert er het beste van te maken, omdat Briek zo super dapper is voor en na de operatie, omdat het herstel eigenlijk echt niet gemakkelijk is, omdat je kind pijn heeft gehad en dat absoluut voor niets, omdat er angst is en dan weer hoop en nu weer wanhoop.  Ook wel omdat het lijkt alsof we in dit schisisavontuur nog niet veel geluk hebben gehad. We hebben genoeg voorbeelden van kindjes die samen met Briek aan de startlijn stonden, maar nu al op een heel ander punt op hun pad staan. We hebben 3 (half-)mislukte operaties achter de rug, we worstelen ons door een administratieve chaos en rompslomp van jewelste. Tijdens een opname gaat een kindje dat op dezelfde dag geopereerd is, twee dagen vroeger vrolijk naar huis en wij moeten blijven omdat men vergat de pijnstillers af te bouwen, ... Ik noem maar wat op. 

We hadden heel wat "dromen" voor de operatie. Briek zou na de grote vakantie met gelijke kansen instappen in de eerste kleuterklas, hij zou door elk kind en door elke juffrouw begrepen worden! Heel even, toen de postoperatieve gehemelteplaat in zijn mond zat, hebben we mogen ervaren hoe het zou zijn met een dicht gehemelte. Tjonge, dat had mooi geweest. Ook zouden we de logopedie misschien na een tijdje kunnen laten vallen én hadden we een periode van bijna 9 jaren voor ons ZONDER operatie! Want de sluiting van de tandenboog staat pas gepland rond de periode van het laatste jaar in de basisschool. 

En nu? Bang afwachten. Maandag terug naar Leuven om te overleggen welke stappen er nog mogelijk zijn en wanneer we die dan gaan nemen. Ik vermoed dat er zeker geen 9 jaar gaan zijn zonder operatie, misschien zelfs geen jaar. Want tja... het gehemelte moest dicht omdat de nadelen te groot werden, nu is het gat nog groter dan voor de operatie. Er heeft al eten in vastgezeten en dan is er paniek! 

Welke stappen er mogelijk zijn, welke kansen we nog hebben, ... dat is onduidelijk. De chirurg heeft al een aantal dingen vermeld toen hij kwam melden dat het niet gelukt was, maar dat was zeker geen goed nieuws. Voorlopig wijd ik er ook nog niet over uit, eerst maar eens zien wat dat overleg in petto heeft. Vast staat wel dat de weg voor ons eentje is waar we stevig op moeten klimmen. Zeker weten we ook dat we nog regelmatig naar Leuven moeten rijden. Of naar Antwerpen. Of... . Na het overleg met de chirurgen willen we immers graag voor een second opinion gaan, elders. 

Gelukkig hebben we de voorbije 5 dagen volop kunnen genieten van een reisje met mijn zus, mijn schoonbroer en hun 3 flinke zonen. Gedachten verzetten, dat deed deugd en was echt nodig. Briek heeft de tijd van zijn leven gehad en héél even was die schisis toch weer weg. 

"Schijt!"

... exact mijn woorden die ik uitsprak tegen de chirurg toen hij ons na het verwijderen van het verhemelteplaatje kwam opzoeken.

De operatie is mislukt. We staan terug waar we stonden voor 22 juni. Maanden knoeien om een datum te vinden. Vier weken lang platte voeding eten. Stickerbeloningsystemen bedenken. Mond spoelen met walgelijke ontsmetting. Niet mogen niezen, blazen, zuigen, ... . Geen uitstap met school. Geen laatste schooldag. Allemaal voor niets.

Dikke schijt. 

Wijziging van de plannen

Vandaag telefoon gehad vanuit Leuven. Onze chirurg ziet het blijkbaar toch niet zitten om het verhemelteplaatje te verwijderen op de afdeling tandheelkunde en verkiest een algemene narcose in een echt operatiekwartier.

De afspraak van maandag wordt dus geschrapt. Nu was het plots blijkbaar wel mogelijk een gaatje te vinden in het schema van een OK. De nieuwe afspraak -deze keer dus voor een echte narcose in een OK- staat op vrijdag 17/7. Donderdag de 16e bellen ze ons op om te laten weten wanneer we er exact moeten zijn.

Net op tijd dus, want maandag 20/7 vertrekken wij op vakantie naar de Ardennen met mijn zus! 

Op controle.

Vandaag is het exact twee weken geleden dat Briek geopereerd is en moesten we op controle in Leuven. Over deze dag kan ik eigenlijk heel kort zijn: 65 minuten gewacht in de wachtzaal (waarvan 50 minuten na ons afspraakuur), 2 minuten bij de dokter die vaststelde dat de plaat er nog steeds in zat (Duh, ze is vastgehecht met metalen draden) en dan nog eens 15 minuten wachten op een afspraak om het plaatje uit zijn mond te halen. Een verloren dag dus! Ik begrijp niet goed waarom de controleafspraak niet meteen gecombineerd werd met de "verwijderafspraak". Wat de arts ook zou constateren als hij in Briek zijn mond keek, die plaat moet er toch uit en liefst zo snel mogelijk!

Soit. Bijkomend is dat men vergeten was om een OK in te plannen voor het verwijderen van de plaat. Operatie ingepland, maar geen rekening gehouden met het feit dat Briek twee weken later dus weer onder narcose zou moeten. Zodoende meldde men ons nu vandaag dat er voor Briek geen plaats meer is. Probleem! Want die plaat moet er echt wel uit! Dit om infecties te voorkomen... Dus werd er daar instant een oplossing gezocht. Onder verdoving op de dagopname chirurgische ingrepen voor tandheelkunde dan maar. Komt erop neer dat ze hier voornamelijk wijsheidstanden verwijderen. Risky business met zo'n kleine jongen, dat zijn ze duidelijk niet gewoon. We moeten nu maandag (13/7) nuchter binnen komen. Thuis moeten we al verdovende crème op Briek zijn armen smeren om het infuus zonder problemen te kunnen plaatsen. Dan wordt hij verdoofd (zoals bij het verwijderen van wijsheidstanden) en daarna nog even bijkomen in een kamertje en dan huiswaarts. Toch wel iets minder relaxed dan gewoon een opname in een ziekenhuiskamer waar we de avond van tevoren al terecht kunnen en nadien rustig kunnen ontwaken en uitzieken (want Briek is erg ziek van de narcose). Typisch Leuven, zeker?

Thuis gaat het ondertussen beter en beter. De pijnstilling kunnen we bijna volledig afbouwen, maar sommige dagen piekt het weer en moet hij wat meer dafalgans krijgen. Qua eten begint Briek zijn eetlust terug te komen en mama is ondertussen een superkok voor platte en vetrijke voeding! Omdat hij minder eet dan normaal, is het nodig om de porties die hij wel binnen krijgt wat te "vervetten". Ik begin heel handig om te springen met volle room en goei boter. En lekkerrrrr dat dat allemaal is. Helaas iets minder goed voor de lijn van mama en papa. Gelukkig is een dikke streep ook een lijn. ;-)

De ochtenden zijn nog wat moeilijk om ideetjes te vinden om te eten, maar voor 's avonds is het top. Vorige keer een bbq'tje gedaan met tante Joooowke en 'onkel' Julien. Voor hem hadden we witte beuling gebakken. Velletje verwijderen en dan helemaal plat prakken. Hij at er 4!! Ook het sopeitje met innieminnie stukjes boterham ging supergoed binnen. Twee exemplaren en één boterham achter de kiezen. Ktching!

We doen dus zo maar rustig verder en duimen dat maandag alles vlot mag verlopen. Dan weten we ook of de operatie gelukt is. Hij heeft enorm veel terugvloei van eten door zijn neusje, maar na wat opzoekwerk zijn we er achter gekomen dat dit niet noodzakelijk moet betekenen dat het gehemelte open is. Het kan ook zijn dat hij gewoon terug opnieuw moet leren eten... Daarna komt de kritieke periode en moeten we pas echt opletten met wat hij eet. Dan is zijn gehemelte immers niet meer afgeschermd en de chirurg zei ons dat het maar 15% van de sterkte heeft die ons gehemelte heeft. Briek denkt dat hij na het verwijderen van de plaat terug gewoon mag eten... het zal dus een vasthouden worden aan de aftelkalender.

Tot maandag!

We blijven creatief.

Vandaag stuitten we op het volgende probleem. Het eetgebeuren werd een drama. Na het eten moet er telkens antibiotica genomen worden en moet Briek zijn mond spoelen met Hextrill isobetadine. Dat vindt hij echt walgelijk. Dus besloot hij maar om gewoon niet meer te eten. Of dan at hij één hapje, vroeg of we de mond moesten spoelen en stopte dan met eten bij een bevestigend antwoord. We kregen dan niet uitgelegd dat hij maar beter kon verder eten omdat het kwaad met dat éne hapje toch al geschied was.

Dus bedacht papa dat we misschien terug aan de potjestijd moesten denken en beginnen met een beloningssysteem. Hij mag nu een sticker plakken na elke maaltijd dat hij goed gegeten heeft en zonder huilen medicatie heeft ingenomen en zijn mond heeft gespoeld. Op het einde van het blad mag hij in de speelgoedwinkel een cadeau gaan kiezen. Vandaag is hij al even op prospectie geweest. :-)

Deze avond werkte het wel. Op hoop van zege nu dat het goed blijft gaan, want de hoeveelheid eten die hij nu binnen krijgt is miniem. De poezekespap lustte hij deze ochtend niet, pudding is hij beu gegeten, de soep met sandwich kreeg hij niet binnen (de sandwich bleef in zijn mond) en vanavond was de macaroni met kaas net niet hard genoeg gemixt waardoor de stukjes hesp in zijn mond bleven en die moest hij dus weer uitspugen.

We merken dat we hem heel erg moeten intomen. Soms voelt hij zich super en dan gaat hij all the way. Maar dan begint zijn neusje ook wat meer te bloeden en dan worden we ongerust. De chirurg heeft ons immers verteld dat er absoluut geen garanties zijn op volledig herstel omdat de operatie zo moeilijk was... Door de plaat in zijn mond kunnen we nu drie weken lang ook echt niet zien wat er daar binnen allemaal aan de hand is. Is dit bloed het teken dat het gehemelte (deels) toch terug open komt? Wie weet... Afwachten geblazen!

Ontbijtideetjes en aftelkalender

We maakten vandaag een aftelkalender zodat we samen kunnen aftellen naar de dag dat hij terug vaste voeding mag eten. Op de kalender heb ik allerlei symbolen aangebracht zodat hij weet op welke dagen hij antibiotica moet nemen of zijn mond moet spoelen. Dat vindt hij namelijk heel vervelend en hij vraagt elke keer opnieuw of het moet.
Er staat ook op wanneer we op vakantie vertrekken of wanneer we naar oma gaan. Hij heeft alle symbolen zelf gekozen. Bij oma speelt hij graag met de brandweerautootjes, dus koos hij een plaatje van een brandweer. Op de dag dat we naar de dokter moeten voor controle staat er een plaatje van Jules met een dokterstasje.
Hopelijk helpt dit hem.

Verder hebben we nog een vraagje. Briek mag dus een heel lange tijd geen boterhammen eten, maar dat vindt hij heel erg. We komen momenteel niet verder dan yoghurt en pudding als vervanging, maar dit heeft tot gevolg dat hij bijna niets eet. Iemand ideetjes om boterhammen te vervangen in een (semi-)vloeibaar alternatief? Ook voor mij leuk, want ik heb met Briek afgesproken dat ook ik "vloeibaar" eet. Zo is het toch iets minder pijnlijk voor hem. Dus als je ideeën hebt, altijd welkom!

Eventjes nog wat fotootjes van Briek in het ziekenhuis. Op de foto met het haarnetje heeft een siroopje gekregen om rustig te worden. Heel grappig effect, hij was echt van de wereld.

 Ook Spider-Man mocht even rusten in het ziekenhuisbed.

 Badje pakken voor de operatie.

Weg van de wereld!