Het gat.

Pfioew. Het waren me een aantal pittige dagen. Toch enigszins tegen mijn verwachtingen in had (heb) ik het veel moeilijker met het slechte nieuws dan ik had vermoed. Zoals je op de foto kan zien is het gehemelte echt wel open en is het dus niet louter een (redelijk) slechte droom.

Eerlijk. Ik heb heel wat tranen vergoten de voorbije dagen. Vorige zondag was een hoogdag voor mijn traanklieren, toen kon ik mezelf maar niet vermannen. Nu kan ik wel zeggen dat het uiteindelijk toch maar een gehemelte is en dat Briek zijn levenskwaliteit hierdoor niet drastisch omlaag is gegaan, dus is het wel allemaal te relativeren. 

Maar toch is het ook moeilijk. Omdat je samen wel probeert er het beste van te maken, omdat Briek zo super dapper is voor en na de operatie, omdat het herstel eigenlijk echt niet gemakkelijk is, omdat je kind pijn heeft gehad en dat absoluut voor niets, omdat er angst is en dan weer hoop en nu weer wanhoop.  Ook wel omdat het lijkt alsof we in dit schisisavontuur nog niet veel geluk hebben gehad. We hebben genoeg voorbeelden van kindjes die samen met Briek aan de startlijn stonden, maar nu al op een heel ander punt op hun pad staan. We hebben 3 (half-)mislukte operaties achter de rug, we worstelen ons door een administratieve chaos en rompslomp van jewelste. Tijdens een opname gaat een kindje dat op dezelfde dag geopereerd is, twee dagen vroeger vrolijk naar huis en wij moeten blijven omdat men vergat de pijnstillers af te bouwen, ... Ik noem maar wat op. 

We hadden heel wat "dromen" voor de operatie. Briek zou na de grote vakantie met gelijke kansen instappen in de eerste kleuterklas, hij zou door elk kind en door elke juffrouw begrepen worden! Heel even, toen de postoperatieve gehemelteplaat in zijn mond zat, hebben we mogen ervaren hoe het zou zijn met een dicht gehemelte. Tjonge, dat had mooi geweest. Ook zouden we de logopedie misschien na een tijdje kunnen laten vallen én hadden we een periode van bijna 9 jaren voor ons ZONDER operatie! Want de sluiting van de tandenboog staat pas gepland rond de periode van het laatste jaar in de basisschool. 

En nu? Bang afwachten. Maandag terug naar Leuven om te overleggen welke stappen er nog mogelijk zijn en wanneer we die dan gaan nemen. Ik vermoed dat er zeker geen 9 jaar gaan zijn zonder operatie, misschien zelfs geen jaar. Want tja... het gehemelte moest dicht omdat de nadelen te groot werden, nu is het gat nog groter dan voor de operatie. Er heeft al eten in vastgezeten en dan is er paniek! 

Welke stappen er mogelijk zijn, welke kansen we nog hebben, ... dat is onduidelijk. De chirurg heeft al een aantal dingen vermeld toen hij kwam melden dat het niet gelukt was, maar dat was zeker geen goed nieuws. Voorlopig wijd ik er ook nog niet over uit, eerst maar eens zien wat dat overleg in petto heeft. Vast staat wel dat de weg voor ons eentje is waar we stevig op moeten klimmen. Zeker weten we ook dat we nog regelmatig naar Leuven moeten rijden. Of naar Antwerpen. Of... . Na het overleg met de chirurgen willen we immers graag voor een second opinion gaan, elders. 

Gelukkig hebben we de voorbije 5 dagen volop kunnen genieten van een reisje met mijn zus, mijn schoonbroer en hun 3 flinke zonen. Gedachten verzetten, dat deed deugd en was echt nodig. Briek heeft de tijd van zijn leven gehad en héél even was die schisis toch weer weg. 

"Schijt!"

... exact mijn woorden die ik uitsprak tegen de chirurg toen hij ons na het verwijderen van het verhemelteplaatje kwam opzoeken.

De operatie is mislukt. We staan terug waar we stonden voor 22 juni. Maanden knoeien om een datum te vinden. Vier weken lang platte voeding eten. Stickerbeloningsystemen bedenken. Mond spoelen met walgelijke ontsmetting. Niet mogen niezen, blazen, zuigen, ... . Geen uitstap met school. Geen laatste schooldag. Allemaal voor niets.

Dikke schijt. 

Wijziging van de plannen

Vandaag telefoon gehad vanuit Leuven. Onze chirurg ziet het blijkbaar toch niet zitten om het verhemelteplaatje te verwijderen op de afdeling tandheelkunde en verkiest een algemene narcose in een echt operatiekwartier.

De afspraak van maandag wordt dus geschrapt. Nu was het plots blijkbaar wel mogelijk een gaatje te vinden in het schema van een OK. De nieuwe afspraak -deze keer dus voor een echte narcose in een OK- staat op vrijdag 17/7. Donderdag de 16e bellen ze ons op om te laten weten wanneer we er exact moeten zijn.

Net op tijd dus, want maandag 20/7 vertrekken wij op vakantie naar de Ardennen met mijn zus! 

Op controle.

Vandaag is het exact twee weken geleden dat Briek geopereerd is en moesten we op controle in Leuven. Over deze dag kan ik eigenlijk heel kort zijn: 65 minuten gewacht in de wachtzaal (waarvan 50 minuten na ons afspraakuur), 2 minuten bij de dokter die vaststelde dat de plaat er nog steeds in zat (Duh, ze is vastgehecht met metalen draden) en dan nog eens 15 minuten wachten op een afspraak om het plaatje uit zijn mond te halen. Een verloren dag dus! Ik begrijp niet goed waarom de controleafspraak niet meteen gecombineerd werd met de "verwijderafspraak". Wat de arts ook zou constateren als hij in Briek zijn mond keek, die plaat moet er toch uit en liefst zo snel mogelijk!

Soit. Bijkomend is dat men vergeten was om een OK in te plannen voor het verwijderen van de plaat. Operatie ingepland, maar geen rekening gehouden met het feit dat Briek twee weken later dus weer onder narcose zou moeten. Zodoende meldde men ons nu vandaag dat er voor Briek geen plaats meer is. Probleem! Want die plaat moet er echt wel uit! Dit om infecties te voorkomen... Dus werd er daar instant een oplossing gezocht. Onder verdoving op de dagopname chirurgische ingrepen voor tandheelkunde dan maar. Komt erop neer dat ze hier voornamelijk wijsheidstanden verwijderen. Risky business met zo'n kleine jongen, dat zijn ze duidelijk niet gewoon. We moeten nu maandag (13/7) nuchter binnen komen. Thuis moeten we al verdovende crème op Briek zijn armen smeren om het infuus zonder problemen te kunnen plaatsen. Dan wordt hij verdoofd (zoals bij het verwijderen van wijsheidstanden) en daarna nog even bijkomen in een kamertje en dan huiswaarts. Toch wel iets minder relaxed dan gewoon een opname in een ziekenhuiskamer waar we de avond van tevoren al terecht kunnen en nadien rustig kunnen ontwaken en uitzieken (want Briek is erg ziek van de narcose). Typisch Leuven, zeker?

Thuis gaat het ondertussen beter en beter. De pijnstilling kunnen we bijna volledig afbouwen, maar sommige dagen piekt het weer en moet hij wat meer dafalgans krijgen. Qua eten begint Briek zijn eetlust terug te komen en mama is ondertussen een superkok voor platte en vetrijke voeding! Omdat hij minder eet dan normaal, is het nodig om de porties die hij wel binnen krijgt wat te "vervetten". Ik begin heel handig om te springen met volle room en goei boter. En lekkerrrrr dat dat allemaal is. Helaas iets minder goed voor de lijn van mama en papa. Gelukkig is een dikke streep ook een lijn. ;-)

De ochtenden zijn nog wat moeilijk om ideetjes te vinden om te eten, maar voor 's avonds is het top. Vorige keer een bbq'tje gedaan met tante Joooowke en 'onkel' Julien. Voor hem hadden we witte beuling gebakken. Velletje verwijderen en dan helemaal plat prakken. Hij at er 4!! Ook het sopeitje met innieminnie stukjes boterham ging supergoed binnen. Twee exemplaren en één boterham achter de kiezen. Ktching!

We doen dus zo maar rustig verder en duimen dat maandag alles vlot mag verlopen. Dan weten we ook of de operatie gelukt is. Hij heeft enorm veel terugvloei van eten door zijn neusje, maar na wat opzoekwerk zijn we er achter gekomen dat dit niet noodzakelijk moet betekenen dat het gehemelte open is. Het kan ook zijn dat hij gewoon terug opnieuw moet leren eten... Daarna komt de kritieke periode en moeten we pas echt opletten met wat hij eet. Dan is zijn gehemelte immers niet meer afgeschermd en de chirurg zei ons dat het maar 15% van de sterkte heeft die ons gehemelte heeft. Briek denkt dat hij na het verwijderen van de plaat terug gewoon mag eten... het zal dus een vasthouden worden aan de aftelkalender.

Tot maandag!

We blijven creatief.

Vandaag stuitten we op het volgende probleem. Het eetgebeuren werd een drama. Na het eten moet er telkens antibiotica genomen worden en moet Briek zijn mond spoelen met Hextrill isobetadine. Dat vindt hij echt walgelijk. Dus besloot hij maar om gewoon niet meer te eten. Of dan at hij één hapje, vroeg of we de mond moesten spoelen en stopte dan met eten bij een bevestigend antwoord. We kregen dan niet uitgelegd dat hij maar beter kon verder eten omdat het kwaad met dat éne hapje toch al geschied was.

Dus bedacht papa dat we misschien terug aan de potjestijd moesten denken en beginnen met een beloningssysteem. Hij mag nu een sticker plakken na elke maaltijd dat hij goed gegeten heeft en zonder huilen medicatie heeft ingenomen en zijn mond heeft gespoeld. Op het einde van het blad mag hij in de speelgoedwinkel een cadeau gaan kiezen. Vandaag is hij al even op prospectie geweest. :-)

Deze avond werkte het wel. Op hoop van zege nu dat het goed blijft gaan, want de hoeveelheid eten die hij nu binnen krijgt is miniem. De poezekespap lustte hij deze ochtend niet, pudding is hij beu gegeten, de soep met sandwich kreeg hij niet binnen (de sandwich bleef in zijn mond) en vanavond was de macaroni met kaas net niet hard genoeg gemixt waardoor de stukjes hesp in zijn mond bleven en die moest hij dus weer uitspugen.

We merken dat we hem heel erg moeten intomen. Soms voelt hij zich super en dan gaat hij all the way. Maar dan begint zijn neusje ook wat meer te bloeden en dan worden we ongerust. De chirurg heeft ons immers verteld dat er absoluut geen garanties zijn op volledig herstel omdat de operatie zo moeilijk was... Door de plaat in zijn mond kunnen we nu drie weken lang ook echt niet zien wat er daar binnen allemaal aan de hand is. Is dit bloed het teken dat het gehemelte (deels) toch terug open komt? Wie weet... Afwachten geblazen!

Ontbijtideetjes en aftelkalender

We maakten vandaag een aftelkalender zodat we samen kunnen aftellen naar de dag dat hij terug vaste voeding mag eten. Op de kalender heb ik allerlei symbolen aangebracht zodat hij weet op welke dagen hij antibiotica moet nemen of zijn mond moet spoelen. Dat vindt hij namelijk heel vervelend en hij vraagt elke keer opnieuw of het moet.
Er staat ook op wanneer we op vakantie vertrekken of wanneer we naar oma gaan. Hij heeft alle symbolen zelf gekozen. Bij oma speelt hij graag met de brandweerautootjes, dus koos hij een plaatje van een brandweer. Op de dag dat we naar de dokter moeten voor controle staat er een plaatje van Jules met een dokterstasje.
Hopelijk helpt dit hem.

Verder hebben we nog een vraagje. Briek mag dus een heel lange tijd geen boterhammen eten, maar dat vindt hij heel erg. We komen momenteel niet verder dan yoghurt en pudding als vervanging, maar dit heeft tot gevolg dat hij bijna niets eet. Iemand ideetjes om boterhammen te vervangen in een (semi-)vloeibaar alternatief? Ook voor mij leuk, want ik heb met Briek afgesproken dat ook ik "vloeibaar" eet. Zo is het toch iets minder pijnlijk voor hem. Dus als je ideeën hebt, altijd welkom!

Eventjes nog wat fotootjes van Briek in het ziekenhuis. Op de foto met het haarnetje heeft een siroopje gekregen om rustig te worden. Heel grappig effect, hij was echt van de wereld.

 Ook Spider-Man mocht even rusten in het ziekenhuisbed.

 Badje pakken voor de operatie.

Weg van de wereld!

't Is gebeurd.

Goh, waar moeten we in godsnaam beginnen vertellen. De operatie is nog maar twee dagen geleden, maar het lijkt alsof we al maanden aan het revalideren zijn! Ze zeggen dat het nu makkelijker zou zijn dan bij de eerste schisisoperaties. Dat durf ik niet meteen luid te roepen, het is vooral heel anders.

Na al die maanden van "getaffel" en zaken die voortdurend leken mis te gaan, begon het verblijf in Gasthuisberg enorm veelbelovend. We hadden meteen een deftige éénpersoonskamer en we vernamen dat Briek als eerste gepland stond voor de operatie. Dat betekende alvast dat we geen lange uren nuchter moesten zien te overbruggen. Als eerste geopereerd worden betekent immers  ook dat je om 7.00u op je kamer wordt opgehaald en dat je om 8.00 uur onder het mes gaat. Soit, uiteindelijk werd het nog half acht en half negen, maar dat lag binnen onze verwachtingen. We zijn al wel wat gewoon.
Briek was wel enorm zenuwachtig. Hij was zo, zo druk, wist duidelijk met zichzelf geen blijf.

Ik schrok wel een beetje toen Jorge terugkwam van de OK en zei dat we 3 à 4 uur moesten wachten tot we naar de ontwaakzaal mochten gaan. Ergens had ik immers vernomen dat de operatie maar 1,5 uur zou duren, maar dat bleek dus niet waar te zijn. Ik was enorm zenuwachtig, dat wel, maar alles verliep voorspoedig en na 3,5 uur mochten we bij Briek.

Wat dan volgt is een lange dag van overgeven, slapen, overgeven, wenen, slapen, overgeven en toch ook al een pudding eten. Verbazingwekkend! Ik zal u alvast vertellen dat de chirurgen een beschermingsplaat in zijn mond hebben aangebracht zodat er geen voedsel of tong of vinger aan het gehemelte kan komen. Ik kan dit het best als volgt beschrijven: Als je in zijn mond kijkt, lijkt het alsof zijn gehemelte is volgestort met cement en dat er nu een betonnen blok tussen zijn tanden zit. De hele holte is van tand tot tand opgevuld en die plaat is vastgehecht met metalen draden. De chirurg had me verteld dat deze plaat enorm vervelend kan zijn en dat hij hier meer last van gaat hebben dan van de eigenlijke operatie. Arme Briek, ik zou niet in zijn plaats willen zijn. Bovendien is zijn mondhoek ook open gescheurd omdat ze zijn mond zo ver hebben moeten opentrekken tijdens de operatie. Hier heeft hij soms meer last van dan van zijn gehemelte...

Voor de operatie zeiden ze ons dat we dinsdag al naar huis zouden mogen, maar aanvankelijk leek ons dat zeker onmogelijk. Het was ons immers nog nooit gelukt omdat Briek heel vaak erg ziek was van de contramal (zware pijnstillers à la morfine). Ik had gelukkig op voorhand een aantal keer gezegd dat hij hier erg van afziet en dus hadden ze die contramal al gauw afgebouwd. Omdat hij dan maandag al een pudding had gegeten, zouden we dinsdagnamiddag toch naar huis mogen gaan. Natuurlijk was Briek op de momenten dat de kinderarts kwam kijken altijd net echt niet goed. Het ene moment moest hij enorm huilen van de pijn en het ongemak, het andere moment zat hij met een kotsbakje onder zijn kin omdat hij zich misselijk voelde. Maar goed, toen we toch een GO! kregen van de kinderarts begon ik te twijfelen. Was hij hier wel klaar voor? Gingen we niet te vroeg naar huis? Hij was amper een dag geopereerd...

Nu ben ik blij dat we toen toch beslist hebben om naar huis te gaan. Hij fleurde op van zodra we binnen kwamen en toen Tjeu er was, werd hij helemaal vrolijk. Bovendien kreeg hij eindelijk eens deftig eten (soep). In het ziekenhuis kreeg hij enkel pudding (mokka nog wel) en magere natuuryoghurt. Echt? In godsnaam, het is een kind?!

En nu? Nu zijn we thuis en proberen we er het beste van te maken. Maar het gewone ritme is nog ver weg. Briek heeft héél veel hoogtes en ook héél veel laagtes. Samengevat? De pijn is onder controle te houden als we op heel stipte uren zijn pijnmedicatie geven. Het eten gaat, maar meer ook niet. Veel eet hij niet en dat komt vooral omdat er na het eten gespoeld moet worden met Hextrill. Hij vindt absoluut de horror! Voor het eten huilt hij al hartverscheurend gewoon omdat we moeten spoelen.

Verder is hij vooral emotioneel helemaal in de war. Hij is echt doodongelukkig.  Hij huilt en huilt en huilt en als je vraagt waarom antwoordt hij: "Maar ik weet het ook echt niet." Of dan huilt hij omdat hij geen boterhammen mag eten en omdat hij niet weet hoelang dat nog gaat duren. Morgen maken we samen een aftelkalender, zodat hij 6 weken lang kruisjes kan zetten tot de dag dat hij terug vaste voeding mag.

Het zijn vermoeiende dagen. Op 6 juli moeten we terug en dan beslissen ze wanneer de plaat er uit mag. Ik vermoed dat dit een week later gaat zijn. En dat moet terug onder volledige narcose omwille van de metalen draden.