't Is gebeurd.

Goh, waar moeten we in godsnaam beginnen vertellen. De operatie is nog maar twee dagen geleden, maar het lijkt alsof we al maanden aan het revalideren zijn! Ze zeggen dat het nu makkelijker zou zijn dan bij de eerste schisisoperaties. Dat durf ik niet meteen luid te roepen, het is vooral heel anders.

Na al die maanden van "getaffel" en zaken die voortdurend leken mis te gaan, begon het verblijf in Gasthuisberg enorm veelbelovend. We hadden meteen een deftige éénpersoonskamer en we vernamen dat Briek als eerste gepland stond voor de operatie. Dat betekende alvast dat we geen lange uren nuchter moesten zien te overbruggen. Als eerste geopereerd worden betekent immers  ook dat je om 7.00u op je kamer wordt opgehaald en dat je om 8.00 uur onder het mes gaat. Soit, uiteindelijk werd het nog half acht en half negen, maar dat lag binnen onze verwachtingen. We zijn al wel wat gewoon.
Briek was wel enorm zenuwachtig. Hij was zo, zo druk, wist duidelijk met zichzelf geen blijf.

Ik schrok wel een beetje toen Jorge terugkwam van de OK en zei dat we 3 à 4 uur moesten wachten tot we naar de ontwaakzaal mochten gaan. Ergens had ik immers vernomen dat de operatie maar 1,5 uur zou duren, maar dat bleek dus niet waar te zijn. Ik was enorm zenuwachtig, dat wel, maar alles verliep voorspoedig en na 3,5 uur mochten we bij Briek.

Wat dan volgt is een lange dag van overgeven, slapen, overgeven, wenen, slapen, overgeven en toch ook al een pudding eten. Verbazingwekkend! Ik zal u alvast vertellen dat de chirurgen een beschermingsplaat in zijn mond hebben aangebracht zodat er geen voedsel of tong of vinger aan het gehemelte kan komen. Ik kan dit het best als volgt beschrijven: Als je in zijn mond kijkt, lijkt het alsof zijn gehemelte is volgestort met cement en dat er nu een betonnen blok tussen zijn tanden zit. De hele holte is van tand tot tand opgevuld en die plaat is vastgehecht met metalen draden. De chirurg had me verteld dat deze plaat enorm vervelend kan zijn en dat hij hier meer last van gaat hebben dan van de eigenlijke operatie. Arme Briek, ik zou niet in zijn plaats willen zijn. Bovendien is zijn mondhoek ook open gescheurd omdat ze zijn mond zo ver hebben moeten opentrekken tijdens de operatie. Hier heeft hij soms meer last van dan van zijn gehemelte...

Voor de operatie zeiden ze ons dat we dinsdag al naar huis zouden mogen, maar aanvankelijk leek ons dat zeker onmogelijk. Het was ons immers nog nooit gelukt omdat Briek heel vaak erg ziek was van de contramal (zware pijnstillers à la morfine). Ik had gelukkig op voorhand een aantal keer gezegd dat hij hier erg van afziet en dus hadden ze die contramal al gauw afgebouwd. Omdat hij dan maandag al een pudding had gegeten, zouden we dinsdagnamiddag toch naar huis mogen gaan. Natuurlijk was Briek op de momenten dat de kinderarts kwam kijken altijd net echt niet goed. Het ene moment moest hij enorm huilen van de pijn en het ongemak, het andere moment zat hij met een kotsbakje onder zijn kin omdat hij zich misselijk voelde. Maar goed, toen we toch een GO! kregen van de kinderarts begon ik te twijfelen. Was hij hier wel klaar voor? Gingen we niet te vroeg naar huis? Hij was amper een dag geopereerd...

Nu ben ik blij dat we toen toch beslist hebben om naar huis te gaan. Hij fleurde op van zodra we binnen kwamen en toen Tjeu er was, werd hij helemaal vrolijk. Bovendien kreeg hij eindelijk eens deftig eten (soep). In het ziekenhuis kreeg hij enkel pudding (mokka nog wel) en magere natuuryoghurt. Echt? In godsnaam, het is een kind?!

En nu? Nu zijn we thuis en proberen we er het beste van te maken. Maar het gewone ritme is nog ver weg. Briek heeft héél veel hoogtes en ook héél veel laagtes. Samengevat? De pijn is onder controle te houden als we op heel stipte uren zijn pijnmedicatie geven. Het eten gaat, maar meer ook niet. Veel eet hij niet en dat komt vooral omdat er na het eten gespoeld moet worden met Hextrill. Hij vindt absoluut de horror! Voor het eten huilt hij al hartverscheurend gewoon omdat we moeten spoelen.

Verder is hij vooral emotioneel helemaal in de war. Hij is echt doodongelukkig.  Hij huilt en huilt en huilt en als je vraagt waarom antwoordt hij: "Maar ik weet het ook echt niet." Of dan huilt hij omdat hij geen boterhammen mag eten en omdat hij niet weet hoelang dat nog gaat duren. Morgen maken we samen een aftelkalender, zodat hij 6 weken lang kruisjes kan zetten tot de dag dat hij terug vaste voeding mag.

Het zijn vermoeiende dagen. Op 6 juli moeten we terug en dan beslissen ze wanneer de plaat er uit mag. Ik vermoed dat dit een week later gaat zijn. En dat moet terug onder volledige narcose omwille van de metalen draden.

Nog even echt genieten...

We wisten nu al een tijdje dat de operatie naar alle waarschijnlijkheid maandag zou doorgaan, maar we hebben dit goed voor Briek geheim gehouden. Vorige keer was hij helemaal van zijn melk en doorstond hij erg veel angsten. Dus hebben we beslist het hem echt pas last minute te vertellen en dat heeft gewerkt! Wel jammer dat hij ondertussen zijn laatste schooldag heeft gehad van het jaar zonder dat hij het zelf weet en zonder dat hij afscheid heeft kunnen nemen van zijn juf en zijn klasje. Hij kijkt ook enorm uit naar de sportdag en de schoolreis die hij niet gaat kunnen meemaken. Mja... keerzijde van de medaille.

Vandaag eindelijk bevestiging gekregen dat we morgen rond 14u in Gasthuisberg worden verwacht om dan maandag onder het mes te gaan.

Al gauw hadden we plannen gemaakt om onze ridder nog eens goed te verwennen voor de minder leuke periode die er nu aankomt. Een dagje dierentuin als verrassing leek ons wel gepast. We hadden Briek alleen verteld dat we met de trein naar een verrassing gingen en dat onze lieve Tjeu die dag bij moeke en vake ("vava") zou blijven. Supergeslaagde dag! Hij vond het spannend tot op het moment waarop hij de dierentuin zag en was toen erg blij. Al had hij op voorhand wel aangegeven dat hij graag naar de brandweer zou gaan als verrassing. Oeps!
Achteraf zei hij dat hij het leuk vond en "dat wij een leuke verrassing voor hem hadden gemaakt." Missie geslaagd dus! Daarna nog fijn gaan eten bij moeke en vake en herenigd worden met zijn broer (want ze kunnen elkaar niet missen) en dan naar huis.

Thuis had ik me dan in de zetel genesteld met hem en heb ik hem het Grote Nieuws verteld. Eerst betrok zijn gezicht wel wat, maar toen ik samen met hem het fantastische boekje "Lucas en de slaapdokter" las, zag ik terug wat ongerustheid verdwijnen. We hebben dan nog samen zijn "valiesknuffels" gekozen die hij morgen mag meenemen en hebben zijn Cars-valiesje al klaargezet. Morgenvroeg gaan we dan nog even richting Oud-Turnhout om van alle tantes een knuffel te ontvangen en dan zijn we weg.

Voor mama en papa heel erg spannend en wel wat zuur. Ik heb al de meest vreemde en beangstigende scenario's door mijn hoofd zien spoken. Ik ben vooral ook bezorgd dat we thuis niet genoeg zijn voorbereid op zijn herstel. 6 weken lang geen stukjes voedsel eten... We gaan alle puddinkjes, yoghurtjes, soepjes, ... in huis moeten halen en onze blender gaat overuren doen! De afkeer voor de komende periode is erg, erg, erg groot. We weten wel ongeveer wat ons te wachten staat, maar toch is het weer allemaal wat nieuw want nu is Briek veel groter en veel bewuster. En dan moet ik onze mooie deugniet Tjeu wel bijna drie lange dagen missen. Dat wordt moeilijk!!

We houden jullie via deze blog en via Jorge zijn facebook wat op de hoogte van het verloop van de operatie en het herstel. Voor nu vragen we heel veel duimen en gewoon dat jullie af en toe eens aan ons denken maandag.

Ondertussen....

... twee keer raden wie er niet gebeld heeft.


Het wachten
gaat
voort
....

En net wanneer alle frustraties zijn uitgesproken...

Beste ouders van Briek,

Na aanhoudend lobbywerk heeft mevrouw B. een extra OK-zaal gekregen in de week van 22 juni. Ze controleert nog de beschikbaarheid van de MKA-chirurgen, maar morgen krijgen jullie dan eindelijk de definitieve datum...

Met vriendelijke groeten,

Ze houden ons aan het lijntje...

... en hoe! De operatie van 5 mei werd vier dagen ervoor uitgesteld omwille van een aantal zeer dringende ingrepen waardoor er geen operatiekwartier meer vrij was. Zeer begrijpelijk, maar toch ook wel echt vervelend voor ons. Zorgverlof was bijna geregeld, Briek was voorbereid, school op de hoogte gebracht, opvang voor Tjeu geregeld.
Ze zouden echter snel een nieuwe datum regelen en  de operatie zou alsnog in mei kunnen doorgaan.

Ondertussen zijn we bijna juni en staan we nog geen stap verder. Integendeel. We namen zelfs een paar stappen terug! Concreet betekent dit dat we nog geen enkel zicht hebben op een operatiedatum. Het lijkt erop dat de operatie verplaatst is naar een toekomst heel wat verder weg. Zelfs na herhaaldelijk zelf contact opnemen met Leuven en met de professor komt er maar geen schot in de zaak. Beloftes werden ons al heel vaak gemaakt, waargemaakt werden ze nooit.

Dit is voor ons een heel dubbel gevoel. We hadden helemaal geen zin in een operatie, en het uitstel voelde aanvankelijk wel fijn. Niet teveel gedoe... Ik kan mijn schooljaar verder afwerken en de moeilijke herstelweken blijven ons voorlopig gespaard. Maar zoals vaak is er ook een keerzijde aan de medaille die heel wat minder mooi is.

Toen het schisisteam besliste dat er op korte termijn geopereerd zou worden, werd er meteen ook besloten om de logopedie tijdelijk stop te zetten. Voor ons en voor Briek was deze zeer arbeidsintensief, met helaas weinig evolutie. Eerst wel, maar na een tijd merkten we een stagnatie. Ook het gehemelteplaatje dat hij nu heeft, werd niet vernieuwd.

We zijn nu op een punt gekomen dat het gemehelteplaatje niet meer past en dus niet meer gedragen kan worden. Dit is heel vervelend, want dit heeft opnieuw consequenties voor eten (dat vervelend kan zijn in zijn mond), maar vooral zijn verstaanbaarheid gaat erg achteruit. Briek is véél verstaanbaarder mét plaatje dan zonder. Het is dus erg jammer dat er geen meer is.
Bovendien merken we dat alles wat we geleerd hebben bij de logopediste langzaam verdwenen is. Hij zegt terug gewoon 'kaka' in plaats van 'papa' of pkapka (dubbele articulatie, een eigen aangeleerde fout omdat hij het woord echt juist wil zeggen, maar niet kan) en ook alle andere woorden die hij goed kon zeggen, zegt hij fout. Zonder plaatje heeft het bovendien weinig zin om er nog verder op te lettten, want dat plaatje sluit het gat in zijn gehemelte af en nu is het er dus gewoon.

We zijn dus best wel gefrustreerd, vooral omdat op dit moment de situatie muurvast zit. Een nieuw plaatje geven en logo terug opstarten wordt gedaan als er een nieuwe datum is die te ver weg ligt, maar er komt gewoon geen datum. Dus wordt er niets ingepland, niets geregeld, niets opgestart en blijven we dus maar dag op dag verder sukkelen. En oké... Hij kan goed functioneren, maar ik vind het best erg om alles waar we zo lang aan gewerkt hebben gewoon te zien verdwijnen.

Op dit moment ben ik erg teleurgesteld in Leuven en heb ik het best moeilijk. Ik zit voortdurend in wachtmodus en wil vooruitgang, maar er komt helemaal niets. Daarnaast zitten we met het idee dat we onze vakantieplannen, waar we lang naar uitgekeken hebben en waar we voor gespaard hebben, ook niet op de lange baan willen schuiven. We staan dus niet te springen voor een operatie in de zomervakantie.
Ik denk de laatste dagen ook wel eens aan second opinion. Misschien moeten we eens naar het schisisteam in Antwerpen om te horen hoe zij erover denken en om te zien of zij ons wel kunnen helpen?

Ach ja. Kleine zorgen... 

Preoperatieve consultatie (en preoperatieve stress)

Donderdag hadden we de preoperatieve consultaties in Leuven. Eerst eentje bij de chirurg, daarna naar de anesthesist en tot slot een afspraak bij de hematoloog. Vermoeiend dagje. Lang dagje. Helaas.

We moesten om half acht in Turnhout vertrekken omdat we om half tien verwacht werden op onze eerste afspraak. Onze Tjeu afzetten in de crèche en dan hupsakee, naar Leuven. Briek was weer superzenuwachtig. Dat merken wij erg snel omdat hij dan voortdurend vragen stelt en onze aandacht wil. Het lijkt wel alsof hij zichzelf wat probeert af te leiden van het grote gebeuren. Ook in de wachtzaal bleef hij heel nerveus en uiteindelijk kwam het hoge woord eruit. "Gaat de dokter nu met zijn mes in mijn mondje?" Euh... nee dus!

We weten ondertussen dat Briek zelf heel veel oppikt en begrijpt. Na de vorige consultatie - toen er beslist was om te opereren- hadden we besloten hem voorlopig nog niet in te lichten. Gewoon wat afwachten en tegen de operatie zouden we met hem spreken. Zo moest hij zich niet teveel dingen beginnen voorstellen lang voor de operatie. Na een dikke week komen we er echter achter dat hij toen in de consultatieruimte zelf had gehoord en begrepen dat de dokter zijn mondje gaat toe maken. Dat verklaarde voor ons dus ook zijn zenuwachtigheid de dagen na de consultatie. We zijn dan toch maar heel snel enkele boekjes gaan zoeken in de bibliotheek om hem wat wegwijs te maken.

Soit, de consultatie nu. De chirurg was deze keer heel wat minder enthousiast dan bij de vorige raadpleging. Om te beginnen hadden we een ontzettend "nummertjesgevoel". Niemand wist eigenlijk wie we waren en waarom we daar waren. Ons dossier werd maar laat geopend zodat ze nog alles moesten lezen wanneer wij er al zaten. Bovendien zagen we op de ene consultatie vier of vijf verschillende mensen en hebben we onze vaste chirurg maar twee minuten gezien. Tijdens die twee minuten wist hij ons dan nog te zeggen dat het een erg moeilijke operatie wordt (UNK? Vorige keer waren jullie zo optimistisch?), dat hij geen zekerheid op slagen kan geven (uiteindelijk toch een 80%) en dat het sluiten misschien zelfs in 2 operaties moet gebeuren omdat het zo delicaat is.
BAM
Harder kon op dat moment de bom niet vallen voor me. Na de vorige raadpleging had ik het best moeilijk met het operatienieuws, maar toen werd er me verzekerd dat dit goed is voor Briek en dat het eenvoudig zou zijn. Kortom, ... beter voor zijn spraak, beter voor hem, beter voor ons. Deze operatie moet sowieso ooit gebeuren en als het nu gebeurt zijn we er eigenlijk al vanaf. Ik kon me hier erg aan optrekken, maar vandaag voel ik me heel wat minder zeker. Wéér een operatie die kan mislukken? Misschien zelfs twee operaties in plaats van één? Waarom opereren als er geen volledige garantie is op herstel? Veel vragen. Veel twijfels. Maar sowieso blijven ze er wel bij dat het beter zal zijn voor hem (als het lukt). Dus we gaan door.
Ze hebben toen ook een afdruk gemaakt voor een nieuw gehemelteplaatje, eentje dat na de operatie wordt vastgehecht aan zijn gehemelte en dat alleen maar dient ter bescherming van zijn gehemelte. Het zal drie weken lang vastgehecht blijven aan zijn gehemelte om te voorkomen dat er iets (eten, tong, ...) het gehemelte kan beschadigen. We zullen sowieso heel voorzichtig moeten zijn om de kans op volledig herstel te vergroten. Dus echt wel zes weken lang platte voeding en zeker niet te snel terug naar school.

Na deze consultatie waren we allemaal al wat minder enthousiast. We hadden ook al lang gewacht, we konden pas vertrekken rond 11 uur. Gelukkig ging de consultatie bij anesthesie vlot vooruit en was die man wel erg positief. Jorge vroeg nog naar wat we moeten doen als Briek ziek wordt, maar de dokter was daar erg gerust in. In 90% van de gevallen kunnen ze wel opereren, zolang hij maar niet écht ziek is op de dag van de operatie. Gelukkig nog gevraagd, want die dag kreeg Briek de windpokken (waar hij nu trouwens héél erg van afziet).

En dan de laatste afspraak bij hematologie. Normaal gezien worden we op de kinderafdeling verwacht hiervoor, maar vandaag mochten we naar de bovenverdieping. Toch enigszins vreemd, maar gewoon doordoen en gaan, denken wij dan. Daar moesten we wel erg lang wachten in de wachtzaal en toen we ein-de-lijk werden geroepen bleek het dat men ons gewoon een verkeerde afspraak had gegeven. Wij zaten op de hematologie voor volwassenen en zij konden geen uitspraken doen over kinderen. TOF.
Gelukkig was de dokter erg lief en die belde meteen naar de kinderafdeling. De hematoloog van dienst kon ons niet te woord staan, dus kwamen we bij de kinderoncoloog terecht. Slik. Eerst even uitleggen waarom we daar waren, want dat wist uiteraard niemand. Briek zijn bloedplaatjesfunctie werkt niet zo goed (maar hier zijn ze erg onduidelijk over) en daarom genezen zijn wonden ook niet zo goed. Voor elke operatie had de kinderhematoloog ons gevraagd om een afspraak te maken om te zien wat ze zouden doen om de kans op herstel te vergroten. De oncoloog van dienst geloofde niet dat de vorige operaties mislukt zouden zijn omwille van het bloed. Terwijl dat wel is wat men in Leuven ons altijd heeft verteld. Soit. Hij geloofde er niet in, vond de afwijking ook maar erg klein, maar wou wél dat wij na de operatie op de afdeling kinderoncologie zouden moeten liggen zodat hij onze Briek in de gaten kon houden. Euh... nee! Niet slecht bedoeld, maar wij zouden het niet zo fijn vinden om op die afdeling te moeten uitrusten. We willen graag bij kindjes liggen die ook een schisisoperatie moeten ondergaan of zo... maar op de kinderkankerafdeling. Slik. Hallo realiteit. Slik.
Ik begrijp ook niet goed waarom dat nodig is als ze ons eerst vertellen dat er nu blijkbaar ineens toch niet zo'n probleem is? Bovendien vonden ze het nodig om de bloedtest die de afwijking toonde nu toch opnieuw te doen. 15 buisjes bloed hebben ze daarvoor nodig. Ondertussen was het al bijna 15.30u. Man! Ik stond op mijn kop van onnozelheid. Ik had ondertussen ook al 20 keer onze Briek zijn naam en geboortedatum moeten zeggen of noteren omdat opnieuw niemand wist wie wij waren en wat wij kwamen doen.
Nu goed, het moest, dus zo gebeurde. En wij konden naar huis.

Alle credits van deze dag gaan trouwens naar onze Briek. Die was misschien wel supernerveus, maar heeft op geen enkel moment een kik gegeven. Niet bij het maken van de mal voor zijn gehemelteplaatje, niet bij de anesthesist (die trouwens niet wist hoe hij moest omgaan met een slimme driejarige; hij wiebelde met zijn stethoscoop voor onze Briek zijn gezicht en zei: "Koekoe, wat heeft de dokter hier?" en Briek keek alsof hij wou zeggen: "Euh... een stethoscoop."), niet bij het bloedprikken, nooit. Ferm, he?!

Leuke anekdote nog. Toen we 's middags een broodje gingen eten in de cafeteria zei ik tegen Briek dat we weldra even buiten een luchtje zouden gaan scheppen. Hij reageerde magistraal met: "Hoe? Wij hebben toch geen schup bij?" De dame naast ons lag bijna onder de tafel van het lachen.

Ik moet niet zeggen dat wij duimen nodig hebben, he? Eerst al duimen dat Briek helemaal genezen is zodat hij effectief geopereerd kan worden. Daarna duimen dat ze het hele gat kunnen dichten in één operatie en dan nog duimen dat het herstel niet te zwaar wordt (voor emotioneel) voor Briek én dat het allemaal gewoon 100% lukt.

Let's pray. 

De datum

5 mei. Dat is de datum. Gisteren kregen we telefoon vanuit Leuven dat Briek op 4 mei wordt opgenomen in Gasthuisberg om dan op 5 mei onder het mes te gaan.

Dat lijkt plots wel erg dichtbij. We vonden het wachten op de juiste datum best spannend. We wisten enkel dat hij in mei (of juni) geopereerd zou worden, maar dat is natuurlijk een erg ruime periode. Eind mei is nog véél verder weg dan begin mei. Nu is het plots nog maar 5 weken! Wow!

Gelukkig kan ik beroep doen op het medische zorgverlof en kan ik ongeveer een maand thuis blijven om voor Briek te zorgen. Zo ben ik er bij als hij geopereerd wordt, kan ik bij hem blijven slapen en kan ik toch een dikke vier weken zorgen voor zijn herstel en erop toezien dat hij effectief alleen maar gepureerde dingen eet en rustig herstelt. Spannend wel.

Op 16 april moeten we nog eens naar Leuven voor een heleboel afspraken. Anesthesie, vooronderzoek bij de chirurg en -héél belangrijk- afspraak bij hematologie. Door zijn bloedafwijking (Zie april 2012 tot 2014; cfr. hersenbloeding.) is deze operatie de vorige keren tot twee maal toe mislukt. Zijn bloedplaatjes werken niet goed, dus genas zijn operatiewond ook niet en kwam dat gehemelte altijd terug open. Daarom gaat men nu op voorhand een behandeling geven voor zijn bloedplaatjes. Wat dat inhoudt, bloedplaatjes bijgeven of met medicijnen, dat moeten we afwachten tot dan. Hopelijk biedt het sowieso wel 100% zekerheid op volledig herstel zodat een hersteloperatie helemaal uitgesloten blijft.

Het klinkt ons allemaal erg bekend in de oren. We weten wat we kunnen verwachten op de afspraak bij anesthesie bijvoorbeeld. We weten hoe het in zijn werk gaat als we maandag opgenomen worden en wat we dinsdagochtend moeten doen in afwachting van de operatie. Langs de ene kant maakt het dit minder spannend, want minder nieuw. Maar langs de andere kant maakt dit het extra moeilijk, want zeer bekend. En alles wat er gaat komen is natuurlijk geen pretje.

Maar we hebben al veel doorworsteld en dit gaat dus ook fantastisch goed lukken. Uiteraard. Als het zover is en je blijft graag op de hoogte van het verloop van zijn operatie en zijn herstel, dan kan je gewoon deze blog volgen. We blijven posten.