Briekbrief

Lieve Briekel,
Haasjesridder,
Stoere spring-in-'t veld


Dinsdag moesten we eigenlijk met je nog eens afzakken richting UZLeuven, maar een speling van het lot wist deze noodzakelijke stop even uit te stellen. We zouden nog eens een bloedname moeten laten doen voor je hoofdje. Omdat ze in Leuven nog altijd niet weten waarom je nu net die bloeding hebt gehad, moeten ze dus blijven onderzoeken. De wetenschap kan het niet aanvaarden om geen antwoord te hebben.
Maar maandag werd je plots erg ziek. Geen rit naar Leuven, wel een rit richting kinderarts.

Je zit met een ferme virale infectie van de luchtwegen en je hebt er best wel wat last van. Veel koorts, veel hoesten, slecht slapen. Dus moeten mama en papa 's nachts dikwijls uit bedje en gaan we aan de slag met aerosollen, thermometers, perdolannekes en neusdruppels. Je zag er gisteren serieus vanaf, maar vandaag ben je alweer heel wat vrolijker. Eigenlijk moet ik toegeven dat ik wel opgelucht was dat ik niet naar Leuven met je moest. Die tripjes worden alsmaar moeilijker en ik kijk er vaak heel erg tegenop.

Bovendien gaat het trouwens erg goed met je (buiten je virale infectie) en in een ziekenhuis kom je toch eigenlijk maar alleen met een ziek kind, niet? Soit, uitstel van executie, geen afstel.

Het gaat dus goed met je, dat zal je zelf ook wel voelen, kleine reus. Je evolueert zo langzaamaan tot een echt buitentype. Gegarandeerd dat je later in een jeugdbeweging gaat zitten om je volledig uit te leven. Van zodra we buiten stappen en jij op het gras of op het terras mag rondtrippelen gaat er een nieuwe wereld voor je open. Dan zie ik dat je echt wel een deugniet bent met een enorme hoeveelheid energie. Leuk, vind ik dat. Ik zie  je graag.

Je wordt ook steeds zelfstandiger en daar wil je tenvolle van genieten. Patatjes eten doe je enkel als je zelf de lepel in je mondje mag steken. Dat lukt nog niet heel goed, maar ik zie je elke dag beter worden. Gisteren schepte je voor het eerst ook echt eten op je lepeltje en bracht het welgemikt zonder morsen naar je mondje. Flink zo!
Ook wil je graag zelf op een gewone stoel zitten. Omdat dit niet altijd mogelijk is, gaan we voor jou wat meubeltjes halen op peuterformaat. Gisteren kreeg je van papa al het peuterzeteltje en je was zo trots! Je eigen zetel. Je kroop erin, eruit, erin, eruit, erin en tot slot weer eruit. Om dan een kwartier later weer erin te kruipen. Schattig.

Het liefst van al loop je in je blootje rond. Als je in bad moet, mag je dan eventjes met je blote poep rondtrippelen in je kamer. Dat is niet zonder gevaar natuurlijk! Gisteren had je - zonder dat ik het doorhad - op de grond geplast en daar ging je! BAM! Languit op de grond, uitgeschoven over je eigen plasje. Als je ziek bent is dat natuurlijk nog minder leuk. Ik heb stiekem wel eventjes gegrinnikt.

Mama en papa zijn ongelooflijk trots op je. Je bent een enorme vechter geweest en nu - nu je niet meer moet vechten - kan je ook echt van het leven genieten. Dat vind ik fijn. Ik zie het wel, dat je gelukkig bent. Ik hoop dat wij samen nog veel momentjes hebben waarbij jij op mijn schouder een heel verhaal ligt te vertellen. Zelfs al is dat midden in de nacht.

Het ga je goed, lieve zoon. Blijf maar lekker ontwikkelen, dat zie ik graag!


Dikke zoen

Je mama
 

AAAAAAAAAAAA!

Een tijdje geleden was het zover: we kraakten een flesje omdat we negen lange maanden niet meer richting Leuven zouden moeten rijden. Het was voor mij één van de meest belangrijke dagen uit het eerste anderhalf jaar met Briek.
We sloten het jaar af met een zalige vakantie en we genoten duidelijk. Plots ging het allemaal een pak vlotter, vonden papa en mama elkaar weer helemaal terug en herleefden we. Die laatste vermoeidheid konden we nu eindelijk weg rusten.

Vandaag is het moment er om de champagne die we toen met veel smaak dronken alweer uit te spuwen, recht de fles terug in. En het is ook de moment om de fles weer opnieuw in de koelkast te zetten, of in de kelder op te bergen en te doen alsof we dat vieren eigenlijk nog niet gedaan hebben.

Gisteren kregen we immers plots telefoon van - u raadt het nooit - de dienst kinderneurologie in Leuven!  Drie maanden geleden hebben we -dat weet u al - een MRI-scan laten nemen van Briek zijn hoofdje. U weet vast ook wel dat we daar nooit iets van gehoord hebben en dat we zelf naar de kinderarts zijn moeten gaan om de uitslag op te vragen.
De neurologe vertelt ons leukweg aan de telefoon dat we gisteren verwacht werden in Leuven en dat we niet op de afspraak zijn verschenen. Wij vielen natuurlijk volledig uit de lucht. Niemand die ons ooit op de hoogte heeft gebracht van deze afspraak, hoor! En bovendien, alles was in orde, bleek uit de MRI, waarom moeten we dan na drie maanden toch nog terug op consultatie?

Het antwoord is niet zo duidelijk eigenlijk. Elke keer wanneer we naar Leuven moeten voor Briek zijn hoofdje wordt er bloed bij hem getrokken. Omdat ze eigenlijk toch niet goed weten hoe hij nu net aan dat bloed in zijn hoofdje is gekomen, worden er heel wat testen gedaan in verband met de stolling van Briek zijn bloed. De allereerste keer dat ze dit getest hadden (vlak na zijn bloeding), was die test niet helemaal in orde. Nadien hebben ze hem opnieuw gedaan, maar werd ons verzekerd dat alles goed was.

Toch heeft men in januari die test nog eens opnieuw gedaan, vraag me niet waarom. Nu hebben ze blijkbaar recent de resultaten van de bloedtesten van januari ontvangen en heeft de kinderneurologe samen met de hematoloog (specialist die zich bezighoudt met afwijkingen in het bloed) beslist dat er nog een test moet gebeuren. Een test over de werking van bloedplaatjes blijkbaar.

Kijk, en dat vind ik dan verdacht. Alles was wel helemaal in orde, maar toch gaan ze nog een extra test doen. Eentje die bovendien niet in Turnhout kan, maar die moet gebeuren in een gespecialiseerd ziekenhuis, zoals in Gasthuisberg in Leuven. Dan vraag ik mij enerzijds af waarom ze deze test dan al niet de vorige keer hebben gedaan en anderzijds waarom ze nu - na de bloeduitslagen die volgens hen in orde zijn - toch beslissen dat die extra test moet gebeuren.
Ik word daar paranoïde van. Onze Briek is vrolijk en blij en helemaal oké en in orde, zo lijkt ons. Hij is een hyperkinetisch overactief konijntje dat bijna altijd heerlijk rondhuppelt. Ik kan mij niet voorstellen dat er iets mis zou zijn met hem.
Maar vanuit Leuven krijg ik dan signalen die precies niet kloppen en dan word ik ongerust. Ik heb nog altijd het gevoel dat ze niet helemaal eerlijk met ons zijn en dat we gewoon behandeld worden als mentaal achtergestelden of iets dergelijks. Niet leuk!

Kortom, wat er juist aan de hand is, weet ik eigenlijk niet. Maar volgens mij is er niets aan de hand, maar nu zit ons Leuvenjaar er toch nog niet op. Binnenkort (de afspraak krijgen we met de post) moeten we dan toch nog maar eens terug.
Aaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaargh!

't Is voorbij!

Het is zover! Eindelijk kunnen we het uitroepen: HET IS VOORBIJ! Het eerste schisisjaar is gepasseerd, we hebben het overleefd en we moeten nu voor het eerst niet meer vechten.

Gisteren moesten we op consultatie in Leuven. Ik had er helemaal geen zin in, het is een lange trip en Briek begint zich in de auto meer en meer te verzetten. Maar goed, wat moet dat moet en voor de gezondheid van Briekel doen we alles, hè.

Uiteindelijk kunnen we de dag kort samenvatten: veel autorijden, veel Briek negeren (huilbuien in de auto), veel geduld hebben en.... FANTASTISCH nieuws krijgen.

Eindelijk mogen we rusten, we moeten immers niet meer terug naar Leuven voor januari 2014. Dat zijn negen lange maanden zonder vervelende autorit, dat zijn negen maanden zonder schisis! Want dat is wat we gaan doen, die schisis helemaal vergeten en doen alsof hij nooit bestaan heeft. Het moet zo, want we zijn moe.

Als je niet meer moet strijden komt meteen een allesoverheersende vermoeidheid in de plaats. Je moet niets meer, je mag moe, verdrietig, zwak,... zijn. Het gekke is dat ik met dit gevoel overvallen werd van zodra we in de auto zaten. Ik was blij, maar kon amper genieten omdat ik toen plots voelde hoe leeg ik ben. Ik heb rust nodig.

Briek heeft nu natuurlijk nog gaten in zijn gehemelte, maar het weefsel is allemaal gekalmeerd. Het eten blijft niet meer zo vastzitten, omdat het littekenweefsel glad is geworden. En omdat we nu enkel kunnen afwachten ,moeten we niet terugkomen. Als Briekel twee jaar is gaat men dan evalueren hoe goed hij kan spreken en op basis daarvan gaat m'n beslissen wanneer hij zijn harde gehemelte moet laten sluiten.  Duimen dat hij best goed kan praten, dus.

En nu rusten.


Oha, even terzijde. Ik merk dat ik de gebeurtenissen van 2 april vorig jaar nog niet heb verwerkt. Helemaal niet. 

Hahahaha!

Wat een tijden, wat een tijden. Papa en mama hebben dikke pret! En dat komt helemaal en allemaal door ons Briekeltje.

Briek is altijd en overal helemaal vrolijk. Soms vraag ik me af van wie hij dat heeft. Papa en mama zijn zelf wel wat humeurig en dartelen niet altijd als übervrolijke reetjes door het leven, maar Briek, Briek is helemaal een hyperkinetische, supergrappige en overgelukkige haas. En wij maar lachen.

Hij danst, zwoegt, zingt, speelt, lacht, giert, valt, stuntelt, struikelt, roept, ... . En dat doet hij altijd op zijn eigen leuke manier. We hebben het de laatste tijd dus echt wel goed. Ik lig dikwijls in een deuk met één of ander voorvalletje van hem.
Ook enorm schattig vind ik het wanneer hij mij plots niet meer ziet (omdat ik in een andere kamer ben), dan hoor ik de hele tijd "Mama! Mama!". Geweldig, toch? En hij is best bazig dan hoor. Als hij zou kunnen zou hij roepen: "Ej, Ma! Komteensterug!"

Ik merk dat hij stilaan wat gefrustreerd raakt dat hij niet kan praten. Hij wil ALLES leren kennen, wijst overal naar met zijn klein vingertje en zou het liefst van al willen dat ik overal heen stap met hem, uitleg wat hij ziet. En dan wil hij voelen.  Hij loopt dan de hele tijd zo door het huis: "Oh! Oh! Oh! Oh!" En wijzen maar.

Het is goed dat het nu net zo vlot gaat met Briek. Binnenkort is het immers een jaar geleden dat we met hem naar Leuven reden (met spoed) om hem aan de overdruk in zijn hersenen te laten opereren. We hebben het hier nog altijd moeilijk mee. Ik denk echt enorm veel aan die 2e april en de dagen erna. Als ik de littekens op Briek zijn hoofd zie (Het lijkt wel alsof ze zijn hazenoortjes hebben weggesneden.) dan moet ik mijn tranen nog altijd verbijten.

Dus daarom is dit goed, deze periode, die helemaal het tegenovergestelde is van vorig jaar. Zelden zo'n pret gehad hier in huis. We proberen er niet aan te denken, aan vorig jaar. Op 2 april vertrekken wij daarom ook met Briek naar Erperheide in Peer voor een aantal dagen. Gewoon, weg van dit alles, eventjes met andere dingen (zwemmen!) bezig zijn en vooral geen herinneringen ophalen.

Donderdag moeten we met Briek opnieuw naar Leuven. Stilaan krijg ik een beetje hoop dat wij deze keer toch ook eens goed nieuws te horen gaan krijgen. Het lijkt allemaal een stuk beter te gaan. Alleen het warm eten en het fruit moet nog gemixt zij, maar het lijkt veel minder vast te zitten in die gaten in zijn gehemelte. En, bovendien denken we dat de gaatjes niet gegroeid zijn. Ik heb hoop, ja, donderdag krijgen wij goed nieuws.

Hij zou het potdikke ook echt wel verdienen!

Briekeltje

mijn mooiste creatie,
mijn allerliefste haasje,
uitdager van het lot en immer goedlachse deugniet


Sinds gisteren ben ik terug gaan werken, jongen. Je zal het misschien al wel vreemd gevonden hebben dat papa je plots uit bed kwam halen en dat je mij pas tegen de avond terug zag. Maar we zijn dus terug daar, terug op dat moment dat ik je moet loslaten (wat echt wel veel vlotter gaat dan iedereen denkt) en nu ook op het moment dat jij moet leren mij los te laten (wat iets moeilijker is).
Na je operatie hing je plots als een plakbandje aan mijn broek, en dan heb ik het niet over zomaar een plakbandje, nee, je vertolkt de rol van échte authentieke duct tape. En dat doe je met verve! Dit natuurlijk als gecombineerd gevolg van je leeftijd en de nogal traumatische ervaringen in de operatiezalen en ontwaakruimtes.

Ik moet het je zeggen zoals het is: ik kan herademen. De laatste weken voelde ik het heel erg, die schisis van je zit me erg hoog. Ik hoor het woord schisis en mijn hart begint al als een razende te kloppen in mijn borstkas, ik kan mijn benen niet meer stilhouden en ik moet een ongelooflijke neiging onderdrukken om niet mijn longen uit mijn lijf te roepen van frustraties. Dat het geluk ook niet echt aan onze - jouw - kant staat is ondertussen al duidelijk. Een vlot herstel, het lijkt je niet meteen gegund. Maar onthou (en ik blijf Kathleen voor eeuwig dankbaar voor dit): God won't give me more than I can handle. Voila, daar is alles mee gezegd. Het overkomt jou, het overkomt ons, omdat wij sterk zijn! Omdat wij dit aankunnen.

Natuurlijk kunnen wij - mama en papa - dit alleen maar aan omdat jij zo'n fantastisch lekker, schattig en leuk ding bent. Ik realiseer me maar al te goed dat je op je 15e niet echt blij gaat zijn om die dingen te lezen van je ma(ma), maar het is zo. Je bent om op te vreten. Altijd vrolijk, altijd aan het tetteren (al komt er nog geen verstaanbaar woord uit) en sinds je kan lopen ook altijd op pad. Ik duwde daarstraks je buggy voort en alleen maar van naar de achterkant van je hoofdje te kijken werd ik dolgelukkig. Kijk, dat zegt genoeg. Als zelfs een dunbehaarde kruin me gelukkig kan maken, kunnen we die verdomde schisis ook wel wegslikken.

Gelukkig (en nu hoop ik dat als je dit leest je een leeftijd hebt bereikt waarop je sarcasme kan begrijpen) zijn er mensen te over rondom mij om me te wijzen op het feit dat ik, dat jij, dat wij met "ons gat in de goeie, malse, zachte, smeuïge boter zijn gevallen". Jij hebt maar een schisis! Stel je eens voor wat je allemaal anders had kunnen hebben?! Nee, inderdaad, ik zou op mijn blote knieën naar Scherpenheuvel moeten kruipen en terug om mijn dankbaarheid uit te drukken.
Versta me niet verkeerd, liefje, ik ben dankbaar. De hoeveelheid dankbaarheid die ik in me heb, dat is zoals de hoeveelheid liefde voor je.. ik kan dat niet beschrijven. Er is geen woord, geen taal, geen gebaar, geen blik... die dat kan uitdrukken. Tjonge, er gaat geen dag voorbij of ik prijs mezelf gelukkig dat jij in mijn leven bent gekomen en dat ik jou heb leren kennen. Zoals je bent, helemaal, dus ook als mijn klein haasje. Maar! Ik vind niet dat wij met onze schone poepkes in de lekkere boter zijn gevallen. Nee... soms is de situatie veel zwaarder dan de mensen denken. Ik ben daar van overtuigd. Zolang je geen levensbedreigende ziekte hebt, zolang er geen mankementen zijn met blijvende handicap tot gevolg of gebrekjes aan vitale onderdelen van je lichaam, ... zolang dat er niet is, heb je het goed. Misvatting van je jewelste.

Dus, kortom, mooi ventje, mama is gelukkig dat ze terug kan gaan werken. Ik heb maandag bijna 100 minuten aan een stuk niet aan je schisis gedacht. Wauw! Zotjes. Aan jou wel, natuurlijk, uiteraard. Briekeltje en papa zitten altijd in mijn gedachten.
En het gaat ook jou voor de wind, Briekeltje. Je lacht, je speelt, je danst, je loopt (heel veel, helemaal alleen, heel schattig, heel snel), je knuffelt, je zegt het woordje 'bal', ... . Kijk, het gaat je echt voor de wind. Die crèche is een hemels ding! Ik zie je zo snel veranderen, groot worden, sociaal worden, zelfstandig worden, ... door daar te zijn. Het is een waar genoegen.

Je ziet het wel, Briekeltjebriek, dat mama is gaan werken is voor ons allebei heel erg goed. En misschien heb ik het touw tussen ons dan wat laten vieren, je hangt er nog altijd even stevig aan vast, hoor. Ik hou van je.

Blijf vooral wie je nu bent, Briek.
Voor mij ben je helemaal mijn perfecte haasje.


Dikke kus

je mama

Op controle... en dan wat slecht nieuws wegslikken.

We hebben vandaag in heel dit schisisverhaal opnieuw een tegenslag te verwerken gekregen. We moesten nog eens terug op controle in Leuven omdat de vorige keer (een maand geleden) Briek zijn gehemelte nog niet helemaal genezen was. Goed, dat zou nu dan wel het geval zijn en dit zou onze laatste controle worden voor januari 2014. Perfect op tijd zodat mama terug met frisse moed en zonder onrust zou kunnen gaan werken.

De laatste week kregen papa en ik al wel door dat de realiteit toch iets anders zou zijn. We hadden een miniscuul klein gaatje ontdekt in het nieuwe gehemelte van Briek en we zagen dat gaatje elke dag ook groeien. Na een tijdje ontdekten we een tweede gaatje. Deze laatste week kreeg Briek er last van. Hij lag vaak te hoesten en te proesten en als ik dan in zijn mondje keek zaten die gaatjes vol met eten. Dat baarde me zorgen, soms wou hij enkel drinken drinken drinken, omdat al dat eten daar in zijn gehemelte vervelend zat te doen.

Onze consultatie vandaag was dus ook niet zo positief. Het zacht gehemelte (wat ze bij de laatste operatie hebben gemaakt) zag er wel redelijk goed uit (klein gaatje vooraan), maar het harde gehemelte (dat ze bij de vorige operatie hadden toegemaakt, op 6 maanden) is helemaal terug open gekomen. Dat zat vol eten en toen de professor het eten eruit zoog, kon ik nog eens goed in zijn mondje kijken. De gaatjes die wij hadden gezien zijn nu zo groot geworden dat het hele harde gehemelte terug open ligt.

Dit betekent dat we onze rusttijd tot januari 2014 wel kunnen vergeten. Volgende maand moeten we terug op controle, omdat dit opgevolgd moet worden. Ze kunnen nu niet ingrijpen, want ze kunnen niet voorspellen wat die gaatjes gaan doen. Of ze worden nog groter, of ze verkleinen. Door het groeien, door het littekenweefsel, ... .

Voor ons is dit een domper. We lezen tegenwoordig wel wat van andere schisisouders en we kennen ook ouders die op hetzelfde punt staan als wij. Zij kunnen positieve berichten posten van mooie gehemeltes die helemaal toe zijn. En wij? Wij staan eigenlijk weer terug bij af. Want Briek heeft het lastig om te eten, Briek heeft een enorme nasale reflux (eten dat uit zijn neus komt), Briek vindt het moeilijk om brokjes weg te werken want die zitten vast in zijn gehemelte.
Het is voornamelijk de jaloezie die ik voel die het me zo moeilijk maakt. Waarom kan het bij  ons niet gewoon goed zijn?

En als ik naar papa kijk, dan zie ik het: moeheid. Hij zei me daarstraks dat hij die schisis zo moe is. Awel, ik ook. Je wordt daar moe van. Want sinds zijn geboorte zijn we bijna maandelijks naar Leuven afgezakt en kregen we een aantal tegenslagen te verwerken (bij operatie nummer 2 was er al eens een sluiting mislukt) en nu, nu we eindelijk een hele periode voor ons hadden liggen zonder te moeten denken aan de schisis, ... nu gaat het weer mis. Ja, daar worden we nu eens moe van.

Arm Briekeltje... Hij zag zo af bij de operatie en eigenlijk is er niets verbeterd voor hem. Zijn eten zit nog altijd vast en komt nog altijd terug door zijn neus.
Ik heb gehuild daarstraks, uit moeheid.

Uit schisismoeheid.

Het speldenkussen en de MRI

Zoals je kan zien hebben we excuses gekregen van de ombudsdienst en de professor anesthesie uit Leuven voor het speldenkussenincident. Omdat ik de 25 prikken niet zomaar wou laten passeren, hadden we de ombudsdienst aangeschreven. Ze hebben ons nu geantwoord. Je zal wel lezen dat er veel blabla bij is. Ze kunnen er uiteraard niet aan doen, blabla, enzovoort enzoverder. Maar goed! Excuses zijn er. Meer had ik niet verwacht en meer heb ik niet gekregen.

Ondertussen ook melden dat de MRI-uitslag helemaal in orde is. Briek heeft een hygroma, een vergrote vochtschil rond de hersenen. Die zal er voor altijd zijn, maar omdat zijn hoofdje zo gegroeid is, kan het geen kwaad. We zullen het wel elk jaar moeten laten controleren. Dan meten ze de druk in zijn hoofdje via een oogonderzoek. Onze kinderarts heeft er alle vertrouwen in dat het goed komt en goed blijft.

Wel wil ik ook melden dat ze in Leuven niet eens de moeite hebben gedaan om ons de uitslag te laten weten. Voor de MRI hebben ze ons de hele tijd lastig gevallen, hebben ze ons verdacht voor kindermishandeling, dachten ze dat er echt iets mis zou zijn, ... en wanneer alles in orde is, laten ze niets weten. Ik vind dat eigenlijk helemaal niet kunnen, maar goed. De kinderarts denkt dat er toch nog een brief gaat komen, ook met de vervolgafspraak. We zullen zien.

Alleszins is dit nu voor ons een hoofdstuk dat we eindelijk gaan afsluiten. Ik heb het daar echt nog moeilijk mee. Ik weet niet waarom, maar de "Hoe komt dit nu?-vraag" spookt maar door mijn hoofd. Het is zelfs zover gekomen dat ik zelfs denk dat ik het toch gedaan heb, dat ik Briek geschud heb op een moment dat ik het niet meer zag zitten en dat ik dat nu niet meer weet. Kan dat?? Want ik kan mij absoluut zo geen moment voor de geest halen, maar wie weet? In die heel moeilijke dagen? En toch kan ik dat terzelfder tijd niet geloven en weet ik dat er zoiets niet gebeurd is. Ik moet het leren van me af te zetten. Het 'Hoe komt dit nu?' doet er niet toe. Het is gebeurd, hij is in orde en we kunnen verder. We moeten verder!

Hupla! Goed nieuws dus. Want zoals een mama me zei: 'Goed nieuws is altijd welkom!'