't Is voorbij!

Het is zover! Eindelijk kunnen we het uitroepen: HET IS VOORBIJ! Het eerste schisisjaar is gepasseerd, we hebben het overleefd en we moeten nu voor het eerst niet meer vechten.

Gisteren moesten we op consultatie in Leuven. Ik had er helemaal geen zin in, het is een lange trip en Briek begint zich in de auto meer en meer te verzetten. Maar goed, wat moet dat moet en voor de gezondheid van Briekel doen we alles, hè.

Uiteindelijk kunnen we de dag kort samenvatten: veel autorijden, veel Briek negeren (huilbuien in de auto), veel geduld hebben en.... FANTASTISCH nieuws krijgen.

Eindelijk mogen we rusten, we moeten immers niet meer terug naar Leuven voor januari 2014. Dat zijn negen lange maanden zonder vervelende autorit, dat zijn negen maanden zonder schisis! Want dat is wat we gaan doen, die schisis helemaal vergeten en doen alsof hij nooit bestaan heeft. Het moet zo, want we zijn moe.

Als je niet meer moet strijden komt meteen een allesoverheersende vermoeidheid in de plaats. Je moet niets meer, je mag moe, verdrietig, zwak,... zijn. Het gekke is dat ik met dit gevoel overvallen werd van zodra we in de auto zaten. Ik was blij, maar kon amper genieten omdat ik toen plots voelde hoe leeg ik ben. Ik heb rust nodig.

Briek heeft nu natuurlijk nog gaten in zijn gehemelte, maar het weefsel is allemaal gekalmeerd. Het eten blijft niet meer zo vastzitten, omdat het littekenweefsel glad is geworden. En omdat we nu enkel kunnen afwachten ,moeten we niet terugkomen. Als Briekel twee jaar is gaat men dan evalueren hoe goed hij kan spreken en op basis daarvan gaat m'n beslissen wanneer hij zijn harde gehemelte moet laten sluiten.  Duimen dat hij best goed kan praten, dus.

En nu rusten.


Oha, even terzijde. Ik merk dat ik de gebeurtenissen van 2 april vorig jaar nog niet heb verwerkt. Helemaal niet. 

Hahahaha!

Wat een tijden, wat een tijden. Papa en mama hebben dikke pret! En dat komt helemaal en allemaal door ons Briekeltje.

Briek is altijd en overal helemaal vrolijk. Soms vraag ik me af van wie hij dat heeft. Papa en mama zijn zelf wel wat humeurig en dartelen niet altijd als übervrolijke reetjes door het leven, maar Briek, Briek is helemaal een hyperkinetische, supergrappige en overgelukkige haas. En wij maar lachen.

Hij danst, zwoegt, zingt, speelt, lacht, giert, valt, stuntelt, struikelt, roept, ... . En dat doet hij altijd op zijn eigen leuke manier. We hebben het de laatste tijd dus echt wel goed. Ik lig dikwijls in een deuk met één of ander voorvalletje van hem.
Ook enorm schattig vind ik het wanneer hij mij plots niet meer ziet (omdat ik in een andere kamer ben), dan hoor ik de hele tijd "Mama! Mama!". Geweldig, toch? En hij is best bazig dan hoor. Als hij zou kunnen zou hij roepen: "Ej, Ma! Komteensterug!"

Ik merk dat hij stilaan wat gefrustreerd raakt dat hij niet kan praten. Hij wil ALLES leren kennen, wijst overal naar met zijn klein vingertje en zou het liefst van al willen dat ik overal heen stap met hem, uitleg wat hij ziet. En dan wil hij voelen.  Hij loopt dan de hele tijd zo door het huis: "Oh! Oh! Oh! Oh!" En wijzen maar.

Het is goed dat het nu net zo vlot gaat met Briek. Binnenkort is het immers een jaar geleden dat we met hem naar Leuven reden (met spoed) om hem aan de overdruk in zijn hersenen te laten opereren. We hebben het hier nog altijd moeilijk mee. Ik denk echt enorm veel aan die 2e april en de dagen erna. Als ik de littekens op Briek zijn hoofd zie (Het lijkt wel alsof ze zijn hazenoortjes hebben weggesneden.) dan moet ik mijn tranen nog altijd verbijten.

Dus daarom is dit goed, deze periode, die helemaal het tegenovergestelde is van vorig jaar. Zelden zo'n pret gehad hier in huis. We proberen er niet aan te denken, aan vorig jaar. Op 2 april vertrekken wij daarom ook met Briek naar Erperheide in Peer voor een aantal dagen. Gewoon, weg van dit alles, eventjes met andere dingen (zwemmen!) bezig zijn en vooral geen herinneringen ophalen.

Donderdag moeten we met Briek opnieuw naar Leuven. Stilaan krijg ik een beetje hoop dat wij deze keer toch ook eens goed nieuws te horen gaan krijgen. Het lijkt allemaal een stuk beter te gaan. Alleen het warm eten en het fruit moet nog gemixt zij, maar het lijkt veel minder vast te zitten in die gaten in zijn gehemelte. En, bovendien denken we dat de gaatjes niet gegroeid zijn. Ik heb hoop, ja, donderdag krijgen wij goed nieuws.

Hij zou het potdikke ook echt wel verdienen!

Briekeltje

mijn mooiste creatie,
mijn allerliefste haasje,
uitdager van het lot en immer goedlachse deugniet


Sinds gisteren ben ik terug gaan werken, jongen. Je zal het misschien al wel vreemd gevonden hebben dat papa je plots uit bed kwam halen en dat je mij pas tegen de avond terug zag. Maar we zijn dus terug daar, terug op dat moment dat ik je moet loslaten (wat echt wel veel vlotter gaat dan iedereen denkt) en nu ook op het moment dat jij moet leren mij los te laten (wat iets moeilijker is).
Na je operatie hing je plots als een plakbandje aan mijn broek, en dan heb ik het niet over zomaar een plakbandje, nee, je vertolkt de rol van échte authentieke duct tape. En dat doe je met verve! Dit natuurlijk als gecombineerd gevolg van je leeftijd en de nogal traumatische ervaringen in de operatiezalen en ontwaakruimtes.

Ik moet het je zeggen zoals het is: ik kan herademen. De laatste weken voelde ik het heel erg, die schisis van je zit me erg hoog. Ik hoor het woord schisis en mijn hart begint al als een razende te kloppen in mijn borstkas, ik kan mijn benen niet meer stilhouden en ik moet een ongelooflijke neiging onderdrukken om niet mijn longen uit mijn lijf te roepen van frustraties. Dat het geluk ook niet echt aan onze - jouw - kant staat is ondertussen al duidelijk. Een vlot herstel, het lijkt je niet meteen gegund. Maar onthou (en ik blijf Kathleen voor eeuwig dankbaar voor dit): God won't give me more than I can handle. Voila, daar is alles mee gezegd. Het overkomt jou, het overkomt ons, omdat wij sterk zijn! Omdat wij dit aankunnen.

Natuurlijk kunnen wij - mama en papa - dit alleen maar aan omdat jij zo'n fantastisch lekker, schattig en leuk ding bent. Ik realiseer me maar al te goed dat je op je 15e niet echt blij gaat zijn om die dingen te lezen van je ma(ma), maar het is zo. Je bent om op te vreten. Altijd vrolijk, altijd aan het tetteren (al komt er nog geen verstaanbaar woord uit) en sinds je kan lopen ook altijd op pad. Ik duwde daarstraks je buggy voort en alleen maar van naar de achterkant van je hoofdje te kijken werd ik dolgelukkig. Kijk, dat zegt genoeg. Als zelfs een dunbehaarde kruin me gelukkig kan maken, kunnen we die verdomde schisis ook wel wegslikken.

Gelukkig (en nu hoop ik dat als je dit leest je een leeftijd hebt bereikt waarop je sarcasme kan begrijpen) zijn er mensen te over rondom mij om me te wijzen op het feit dat ik, dat jij, dat wij met "ons gat in de goeie, malse, zachte, smeuïge boter zijn gevallen". Jij hebt maar een schisis! Stel je eens voor wat je allemaal anders had kunnen hebben?! Nee, inderdaad, ik zou op mijn blote knieën naar Scherpenheuvel moeten kruipen en terug om mijn dankbaarheid uit te drukken.
Versta me niet verkeerd, liefje, ik ben dankbaar. De hoeveelheid dankbaarheid die ik in me heb, dat is zoals de hoeveelheid liefde voor je.. ik kan dat niet beschrijven. Er is geen woord, geen taal, geen gebaar, geen blik... die dat kan uitdrukken. Tjonge, er gaat geen dag voorbij of ik prijs mezelf gelukkig dat jij in mijn leven bent gekomen en dat ik jou heb leren kennen. Zoals je bent, helemaal, dus ook als mijn klein haasje. Maar! Ik vind niet dat wij met onze schone poepkes in de lekkere boter zijn gevallen. Nee... soms is de situatie veel zwaarder dan de mensen denken. Ik ben daar van overtuigd. Zolang je geen levensbedreigende ziekte hebt, zolang er geen mankementen zijn met blijvende handicap tot gevolg of gebrekjes aan vitale onderdelen van je lichaam, ... zolang dat er niet is, heb je het goed. Misvatting van je jewelste.

Dus, kortom, mooi ventje, mama is gelukkig dat ze terug kan gaan werken. Ik heb maandag bijna 100 minuten aan een stuk niet aan je schisis gedacht. Wauw! Zotjes. Aan jou wel, natuurlijk, uiteraard. Briekeltje en papa zitten altijd in mijn gedachten.
En het gaat ook jou voor de wind, Briekeltje. Je lacht, je speelt, je danst, je loopt (heel veel, helemaal alleen, heel schattig, heel snel), je knuffelt, je zegt het woordje 'bal', ... . Kijk, het gaat je echt voor de wind. Die crèche is een hemels ding! Ik zie je zo snel veranderen, groot worden, sociaal worden, zelfstandig worden, ... door daar te zijn. Het is een waar genoegen.

Je ziet het wel, Briekeltjebriek, dat mama is gaan werken is voor ons allebei heel erg goed. En misschien heb ik het touw tussen ons dan wat laten vieren, je hangt er nog altijd even stevig aan vast, hoor. Ik hou van je.

Blijf vooral wie je nu bent, Briek.
Voor mij ben je helemaal mijn perfecte haasje.


Dikke kus

je mama

Op controle... en dan wat slecht nieuws wegslikken.

We hebben vandaag in heel dit schisisverhaal opnieuw een tegenslag te verwerken gekregen. We moesten nog eens terug op controle in Leuven omdat de vorige keer (een maand geleden) Briek zijn gehemelte nog niet helemaal genezen was. Goed, dat zou nu dan wel het geval zijn en dit zou onze laatste controle worden voor januari 2014. Perfect op tijd zodat mama terug met frisse moed en zonder onrust zou kunnen gaan werken.

De laatste week kregen papa en ik al wel door dat de realiteit toch iets anders zou zijn. We hadden een miniscuul klein gaatje ontdekt in het nieuwe gehemelte van Briek en we zagen dat gaatje elke dag ook groeien. Na een tijdje ontdekten we een tweede gaatje. Deze laatste week kreeg Briek er last van. Hij lag vaak te hoesten en te proesten en als ik dan in zijn mondje keek zaten die gaatjes vol met eten. Dat baarde me zorgen, soms wou hij enkel drinken drinken drinken, omdat al dat eten daar in zijn gehemelte vervelend zat te doen.

Onze consultatie vandaag was dus ook niet zo positief. Het zacht gehemelte (wat ze bij de laatste operatie hebben gemaakt) zag er wel redelijk goed uit (klein gaatje vooraan), maar het harde gehemelte (dat ze bij de vorige operatie hadden toegemaakt, op 6 maanden) is helemaal terug open gekomen. Dat zat vol eten en toen de professor het eten eruit zoog, kon ik nog eens goed in zijn mondje kijken. De gaatjes die wij hadden gezien zijn nu zo groot geworden dat het hele harde gehemelte terug open ligt.

Dit betekent dat we onze rusttijd tot januari 2014 wel kunnen vergeten. Volgende maand moeten we terug op controle, omdat dit opgevolgd moet worden. Ze kunnen nu niet ingrijpen, want ze kunnen niet voorspellen wat die gaatjes gaan doen. Of ze worden nog groter, of ze verkleinen. Door het groeien, door het littekenweefsel, ... .

Voor ons is dit een domper. We lezen tegenwoordig wel wat van andere schisisouders en we kennen ook ouders die op hetzelfde punt staan als wij. Zij kunnen positieve berichten posten van mooie gehemeltes die helemaal toe zijn. En wij? Wij staan eigenlijk weer terug bij af. Want Briek heeft het lastig om te eten, Briek heeft een enorme nasale reflux (eten dat uit zijn neus komt), Briek vindt het moeilijk om brokjes weg te werken want die zitten vast in zijn gehemelte.
Het is voornamelijk de jaloezie die ik voel die het me zo moeilijk maakt. Waarom kan het bij  ons niet gewoon goed zijn?

En als ik naar papa kijk, dan zie ik het: moeheid. Hij zei me daarstraks dat hij die schisis zo moe is. Awel, ik ook. Je wordt daar moe van. Want sinds zijn geboorte zijn we bijna maandelijks naar Leuven afgezakt en kregen we een aantal tegenslagen te verwerken (bij operatie nummer 2 was er al eens een sluiting mislukt) en nu, nu we eindelijk een hele periode voor ons hadden liggen zonder te moeten denken aan de schisis, ... nu gaat het weer mis. Ja, daar worden we nu eens moe van.

Arm Briekeltje... Hij zag zo af bij de operatie en eigenlijk is er niets verbeterd voor hem. Zijn eten zit nog altijd vast en komt nog altijd terug door zijn neus.
Ik heb gehuild daarstraks, uit moeheid.

Uit schisismoeheid.

Het speldenkussen en de MRI

Zoals je kan zien hebben we excuses gekregen van de ombudsdienst en de professor anesthesie uit Leuven voor het speldenkussenincident. Omdat ik de 25 prikken niet zomaar wou laten passeren, hadden we de ombudsdienst aangeschreven. Ze hebben ons nu geantwoord. Je zal wel lezen dat er veel blabla bij is. Ze kunnen er uiteraard niet aan doen, blabla, enzovoort enzoverder. Maar goed! Excuses zijn er. Meer had ik niet verwacht en meer heb ik niet gekregen.

Ondertussen ook melden dat de MRI-uitslag helemaal in orde is. Briek heeft een hygroma, een vergrote vochtschil rond de hersenen. Die zal er voor altijd zijn, maar omdat zijn hoofdje zo gegroeid is, kan het geen kwaad. We zullen het wel elk jaar moeten laten controleren. Dan meten ze de druk in zijn hoofdje via een oogonderzoek. Onze kinderarts heeft er alle vertrouwen in dat het goed komt en goed blijft.

Wel wil ik ook melden dat ze in Leuven niet eens de moeite hebben gedaan om ons de uitslag te laten weten. Voor de MRI hebben ze ons de hele tijd lastig gevallen, hebben ze ons verdacht voor kindermishandeling, dachten ze dat er echt iets mis zou zijn, ... en wanneer alles in orde is, laten ze niets weten. Ik vind dat eigenlijk helemaal niet kunnen, maar goed. De kinderarts denkt dat er toch nog een brief gaat komen, ook met de vervolgafspraak. We zullen zien.

Alleszins is dit nu voor ons een hoofdstuk dat we eindelijk gaan afsluiten. Ik heb het daar echt nog moeilijk mee. Ik weet niet waarom, maar de "Hoe komt dit nu?-vraag" spookt maar door mijn hoofd. Het is zelfs zover gekomen dat ik zelfs denk dat ik het toch gedaan heb, dat ik Briek geschud heb op een moment dat ik het niet meer zag zitten en dat ik dat nu niet meer weet. Kan dat?? Want ik kan mij absoluut zo geen moment voor de geest halen, maar wie weet? In die heel moeilijke dagen? En toch kan ik dat terzelfder tijd niet geloven en weet ik dat er zoiets niet gebeurd is. Ik moet het leren van me af te zetten. Het 'Hoe komt dit nu?' doet er niet toe. Het is gebeurd, hij is in orde en we kunnen verder. We moeten verder!

Hupla! Goed nieuws dus. Want zoals een mama me zei: 'Goed nieuws is altijd welkom!'

Psychologisch dieptepunt

Bij elke schisisepisode die we doormaken, krijgen we altijd af te rekenen met een dieptepunt. Elke keer opnieuw is er een moment dat mentaal zo moeilijk wordt, dat de vermoeidheid zo allesoverheersend is dat er geen lachje niet meer afkan.

Je raadt het al, ook deze periode zijn we op dit zwarte punt beland. We zijn allemaal heel erg moe (ook Briek, ja) en die vermoeidheid eist zijn tol. Papa en mama hebben allebei een serieuze verkoudheid opgeschaard, met oorpijn, keelpijn en hoofdpijn incluis. Mama kan niet goed meer eten en heeft héél veel maagpijn (Ik ging terug aan mijn lijn - een dikke streep is ook een lijn - werken, maar dat het zo vlot zou gaan, was niet de bedoeling. Wat een beetje stress en vermoeidheid kan doen, ik moet gewoon niet diëten!). Bovendien zien we er allebei niet zo fris meer uit.

De onderbroken nachten en de dagen zonder dutjes beginnen hun tol te eisen. Briek hangt daarbij nog eens een hele, hele, hele, hele, hele dag aan mijn broek en dat ben ik ondertussen echt BEU! Ik kan niet naar toilet gaan, niet gaan douchen, niet naar de brievenbus, geen glas drinken gaan halen, niet rechtstaan uit de zetel, ... of Briek begint te huilen. Heel schattig voor één dag, misschien zelfs voor één week, maar nu heb ik het ondertussen echt wel gehad. Elke avond kijk ik uit naar een mamamomentje. Gewoon in de zetel ploffen, zonder Briekeltje aan mijn broek (Maar ik hou van hem, hoor!). Maar dat gaat keer op keer mis. Elke avond in bedje is het een hysterie van gewelste. Verlatingsangst, narcosetrauma, pijn, aanstelleritis, ...? Wie zal het zeggen. Ik hoop zo hard op een snelle oplossing.

Ik heb ook echt al wel alles geprobeerd, hoor. Laten huilen, extra lichtje, calmomel siroop, warme melk, verhaaltje lezen en extra knuffel van mama, troosten en terugleggen, stopke steken, pilleke geven, .... . Elke keer weer een drama tot en met.

Het psychologisch dieptepunt is met heel die rimram verbonden. Momenteel heb ik zin in NIKS. De gedachte aan mijn werk dat over drie weken begint, jaagt me vreselijke stress en angst aan. Kan ik dat wel combineren met deze vermoeidheid? Winkelen, gaan wandelen, verjaardag vieren, koken, lezen, ... zegt me allemaal niets. Zelfs gewoon in de zetel zitten en tv kijken lijkt me niet aantrekkelijk. Ik heb zin in letterlijk NIKS. Niets doen gaat helaas niet, want Briekeltje moet een hele dag bezig gehouden worden. Ik kan hem wel een uurtje alleen laten spelen, maar een hele dag is echt teveel gevraagd. Dus ben ik een wandelende kleuterklas en haal ik al mijn trucjes boven. En dat is echt niet gemakkelijk als je zo moe bent.

Veel mensen zeggen me dat ik er nu eens tussenuit moet, dat ik Briek ergens moet afzetten of dat ze heel graag komen babysitten, maar ik kan dat nu niet opbrengen. Eén, ik heb er geen zin in & twee, ik wil Briek ook niet teveel alleen laten nu hij zich zo verdrietig voelt (want ik denk dat hij daarom zoveel huilt). Daar ben je mama voor, toch? Om voor je kindje te zorgen wanneer die je het meest nodig heeft.

We zijn ondertussen bijna 4 weken na de operatie, bijna een maand, en ik hoop nu echt op beterschap. Ik ga maandag naar de kinderarts om alles nog eens aan te kaarten.
Oja, van de MRI hebben we nog steeds niets gehoord. Geen nieuws is goed nieuws, maar misschien konden ze toch niet het fatsoen hebben om ons iets te laten weten? Ze waren er zo overtuigd van dat er iets mis zou zijn, een seintje geven kan dus ook echt geen kwaad.

We hebben trouwens gemaild naar de ombudsdienst in verband met het speldenkussenincident. Benieuwd wat we hiervan gaan horen!

Slaapperikelen

Vandaag zijn we op de kop 3 weken na de schisisoperatie van Briek. Ondertussen is hij zo goed als helemaal van de Dafalgan af en kan hij lekker eten. We moeten nog allemaal platte papkes geven, maar dat gaat goed. Gisteren fijngemalen spaghetti, lekker lekker! Hij zegt dan heel schattig: "Namnamnam!" Of: "Hmmmm!" Zo heb ik hem onlangs betrapt op het eten van een koek die papa had laten liggen. Ik hoorde achter mij plots "Hmmm! Hmmm!" En toen ik omkeek zat hij een chocoladekoek te eten. Hihi, dat was heel schattig, maar natuurlijk verboden.

Met het slapen gaat het niet zo goed. Briek is nog altijd helemaal ondersteboven van de gebeurtenissen. Het lijkt wel alsof hij eigenlijk helemaal niet durft te gaan slapen. Hij weent veel, slaapt overdag niet en is dan natuurlijk erg moe. Hij wil dan alleen maar bij mij zijn, hangt aan mij, kruipt me overal achterna en huilt huilt huilt.
's Nachts gaat het net al iets beter, maar hij is héél vroeg wakker (05.00u), wil dan niet meer gaan slapen, draait zich op zijn buik, brult alles bijeen.

Dat begint stilaan op mij te wegen. Ik ben erg moe, slaap 's nachts te weinig en heb overdag geen tijd om bij te rusten. Momenteel zit ik met serieuze keelpijn, hoofdpijn en een verkoudheid. Ik ben echt wel erg moe, amai. Ik merk dat ik meer en meer geïrriteerd raak als Briek weer eens niet wil/kan/durft slapen.

Hij is ook erg angstig geworden, merk ik. Zo is hij bang van de douche, van vuilniszakken en van plastieken koekverpakkingen. Als die dingen wat teveel geluid maken, wordt hij hysterisch. Dat had ik vroeger nooit gemerkt. Ik vind dat veel van zijn dapperheid in het ziekenhuisbed is achtergebleven.

Voor nu kan ik verder niet al te veel aanvullen. Ja, hij wordt groot. Als ik vraag of we in bedje gaan, schudt hij altijd heel heftig met zijn hoofdje van nee. Hij wil gewoon niet. Hij wil ook niet drinken en we moeten hem echt verplichten om een slok te nemen. Eigenwijs, denk je misschien, maar ik houd niet van dat woordje. Dat klinkt zo... negatief. Hij weet wat hij wil en wat hij niet wil. Voorlopig wil hij vooral veel bij mama zijn. Ik denk dat hij zich angstig voelt, onzeker en dat hij bij mij rust vindt?

Maar nu eerst... hopen op betere nachten, betere dutjes. Volgende week gaat hij terug naar de crèche. Halve dagen omdat het anders te vermoeiend zal zijn. En nu ik dit typ, wordt hij wakker na een dutje van drie kwartiertjes. 't Is terug mamatijd, dus.

Tot snel.